Наша So Velu

В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…

На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.

Об Ириной истории можно почитать здесь:

https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309

немного есть здесь:

https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts

Ирина страничка на Фейсбуке:

https://www.facebook.com/irina.novikova.104

предыдущий топы: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188
https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100054309

Продублирую ссылку на видео Ильдара (старый топ объёмный, вдруг кто-то это видео пропустил или посмотреть не успел):
https://youtu.be/j30jUQjzysg
................
На случай если кто-то посмотреть видео не может, процитирую рассказ Ирины:
"Мне подарили машину. Ну, отдали, вернее. Кто знает, есть такой товарищ, Ильдар автоподбор, занимается восстановлением раздолбанных машин в том числе, погуглите, если интересно. Я пару месяцев назад от балды (или отчаяния) написала ему, мол, не завалялось ли у вас машинки, уж очень неудобно концентратор кислородный на такси таскать да и лаванда в Крыму зацветет, обязана посмотреть и детей свозить в июне) Ну вот честно, от балды, не ожидая ответа. Он и не ответил. Просто позвонил и попросил выйти к подъезду к их сотруднику из самарского филиала. На пару слов. А ждал внизу сам лично и после пары слов сообщил, что привез мне вот это, и показал на малышку шевроле спарк. Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне.
Я не буду подробно описывать ощущения, думаю, вы прекрасно их понимаете. Это невероятное, невозможнейшее чудо, о котором и думать кажется нереальным, не то что находиться внутри него. Сутки я приходила в себя, провела их в каком-то анабиозе, мычала невнятно, глаза таращила."
.................
И от себя пару слов добавлю.
У Ильдара огромное количество подписчиков. Он дал под видео ссылку на группу Ирины в ВК. После этого немало количество подписчиков Ильдара приняли решение Ирине помочь (в том числе и материально). Но, конечно, деньги -- это не всё. Разные люди пишут Ирине добрые слова, добавляются в друзья и выражают готовность помогать и дальше. Это очень трогательно и очень здорово. Спасибо Марии и Ильдару, без них этого чуда не случилось бы.

Статья о ситуации с Ирой. https://www.currenttime.tv/a/one-pill/30410798.html

Уже на Мэйл ру новость про Ирину появилась https://news.mail.ru/society/40464131/?frommail=1

Девочки, вроде Ирину должны были госпитализировать 5 февраля, сегодня. Это произошло? Только приехала, не читала еще ничего. Не хочу ее так поздно в ФБ беспокоить.

Прочитала всё в старом топе, чтоб не упустить вопросы. Итак, не по порядку: 1) на такси я катаюсь потому, что с ребёнком. А прямого транспорта до онкоцентра нет, нужно много идти пешком. 2)водить машину, которую мне отдали, будет кто угодно, страховка не ограниченная, но ежедневно утром возить меня в онкоцентр и ждать там хз сколько времени (вот сейчас мы уже 40 минут сидим под дверью в кабинет приёма) - таких ценных работников, имеющих право ежедневно часа на 2-3 опаздывать среди моих подруг нет.
Отсюда вытекает следующий вопрос - когда вы сможете водить сами? По предварительным прикидкам в середине апреля будут права. Но водить я смогу тогда, когда не буду нуждаться в морфин, не ранее. Следующее: опасно ли сыну находиться с матерью-наркоманкой? Все предубеждения относительно применения морфина мной точно также пройдены, они вполне понятны, ведь его повсеместное использование только-только раскручивается. Смотрите: я не знаю, как оно действует на здоровых людей, но у онко больных его действие направлено на погашение боли. И при превышении дозы начинается снотворное действие - ты просто хочешь спать. Если это и есть наркоманский кайф, то весьма странные ребята эти наркоманы. То есть, я, наверное, не самый шустрый суслик в прериях, но и не улитка неадекватная. И уж про потерю лекарства смешно, люди, ну вы включайте немножко разум-то, я больше года лечусь так то. Не потеряла ни одной таблетки. Изначально мне выдавали афатиниб, он по примерно 70000 рублей,дешевка прям, угу. Выдавали по тюбик раз в месяц. А ещё каждую неделю мне выдают ампулы с морфином и таблетки его же. Таблеток может быть и по 20 пачек, зависит от дозировки одной пилюли. И тоже, представляете, не теряются. Тот же Тагриссо я вообще-то уже принимала, не потеряла. Ну что ж вы совсем сказки-то сочиняет, честное слово) Это в адрес тех, кто на придумывал себе ужасов последствий приёма морфина.
Далее. По поводу присылаемых денег после выхода видео Ильдара и беспокойства, что я потрачу деньги на оформление машины. Хм. Да, потрачу. Я сразу сортирую переводы с комментариями "на мечту", "на море", "на фрукты детям" и тд. То есть, то, что приходит на лечение - уходит на лечение, не беспокойтесь. Все скрины поступлений в рамках организуемых сборов до копейки выкладываются в доступ. На данный момент куплена пачка тагриссо впрок, закуплены поддерживающие лекарства, оформлены документы на машину, оплачена автошкола, скоро будет устроен Гном в сад - всё это за счёт переводов, оплатить это самостоятельно немыслимо. Вчера как раз в личку писала девочка. Мол, какая вы везучая, вас вот заметил блоггер, а теперь и люди деньги перечисляют))) Везучая. Я так смеялась. У людей странные понятия везения и не менее странные поводы для зависти. Наверное, это и хорошо, пусть остаются в своём блаженном убеждении, что мне повезло.
Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо.
И вот вчера, 5 февраля, я получила первую таблетку. Через жопу, конечно, через эту ублюдскую систему ежедневной выдачи по таблетке, после четырёх часового торчания в очереди. Но получила) Ура, товарищи. Сегодня выдача второй таблетки прошла за 2 минуты. Совсем чудесно.
Вот здесь возникает следующий вопрос. Ты добилась, чего хотела. Всё, препарат получен, скоро будет и амбулаторно, чего ещё не нравится, тысячи онко пациентов проходят через тяготы и не выпендриваться, а ты звезду корчишь, смотрите-ка, то ей не так, это не эдак.
Объясняю. То, что препарат таки получен, не устраняет того факта, что я недовольна существующей системой. То, что у региона нет денег на закупку препарата, чтоб он выдавался амбулаторно, не является ответом. Наоборот, это вызывает новые вопросы. А почему не хватает? Кто за это отвечает? Как это изменить? Что конкретно я, мелкая сошка, могу сделать, как я могу пнуть эту систему, чтобы однажды, под действием других пинков она всё - таки зашаталась? Именно поэтому я буду продолжать давать интервью (а ещё потому, что пока что журналисты подают эту историю как жалобу на онкоцентр, а это не так и я хочу донести всё же мысль свою, хоть она и не особо кого интересует)) и буду продолжать заявлять, что существующая система закупок и выдачи препаратов онко пациентам должна быть изменена. И, естественно, буду продолжать пытаться найти того или тех, кто со мной заодно, ибо одна я слишком тупа для подобных действий)
Только что пришёл курьер, принёс отправленную Леной пачку!!! Урааа, на сердце мгновенно легче стало. Теперь ездить каждое утро в онкоцентр, оставляя дома этот же препарат, будет ещё тяжелей))) Спасибо вам, спасибо огромное))
Если есть ещё вопросы, задавайте, пожалуйста, не надо сочинять, мы же видим, к чему приводит недостаток верной информации.
Что-то ещё было, задело меня, но не могу сейчас вспомнить. Где-то я там 4 месяца не чухнулась, не помню с чем связана фраза.
А! Вчера разозлилась на вранье самарского минздрава (и эта Ольга тоже заявляла), что Тагриссо стал льготным только с января 2020 года, полезла в закладки свои и нашла форум, на котором читала дневник девушки с очень похожим на моё положением (вплоть до того, что она тоже дизайнер))). Можно сказать, она моя спасительница, именно благодаря её дневник я начала разбираться в диагноз, в лекарствах, в методах лечения и прочем. Вот у неё русским по белому указано, что Тагриссо она получила в апреле 2018 года. До неё около полугода точно этот препарат уже выдавали. Что ж за люди, а? Врут и не краснеют, а я пытаюсь справедливости и адекватности там добиться.
Как обычно, накатал простыню.
Итог. Жизнь прекрасна, Тагриссо я и купила, и получила в онкоцентре! На этом и стоит пока сосредоточиться, а то сильно вымоталась за эти дни, стресс этот никому не полезен, надо немножко расслабиться.
Думаю, кстати, о бассейне, как единственном рекомендуем ом сейчас виде спорта, а также источнике релакса всех мышц. Не знаю, как найти на него время, вопрос денег не стоит (Господи, какие чудесные слова)). В общем, следующей целью записано клонироваться.
Спасибо,что переживаете, хоть и расстраиваюсь, что из-за этой истории многие изрядно потрепали себе нервы. Мне ещё только предстоит чтение фб (3-4)дня не читала комментарии. Отложу, пожалуй, до выходных.

Ситуация с закупками тагриссо освещена на дожде https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/onkobolnaja-502377/?fbclid=IwAR3leEpkmRYEkSz9UVSAm1nXU06e10rkQjtrJWmf6F_eSVhUiCDS_pt2GN8

Ну вот где лекарства
Группу московских врачей-онкологов обвинили в похищении лекарств
https://vesiskitim.ru/2020/02/07/127803

сюжет на НТВ https://www.ntv.ru/peredacha/chp/m23900/o587656/video/?fbclid=IwAR1r4JUS01knJ-AW0su0MdnITrmN-wagKs8bd3DoZrHsCpC32kCpGKHk48A

ДЕВОЧКИ!!!! СРАЗУ ПРОСТИТЕ ЗА КАПС, НО Я И ПРАВДА ВЕРЕЩУ)))) Я ПОЛУЧИЛАААА. Пачку! На месяц! Кто говорил, что шумиха ничего не даст?? А вот и дала! По словам главврача до конца февраля ТОЧНО нужно было ездить каждый день. И вдруг после эфиров раз и оказалось, что все приехало! Трясущимися руками взяла, к сердцу прижала ))) Победа!
Я не поняла, если честно, кто там наверху мне звонил и застал меня в истерике, я из неё вышла уже на следующий день, дальнейшее обсуждение происходило с холодной головой, ну да не важно уже совсем. У меня есть таблетки и что ещё важней - свобода передвижения. 10 ближайших дней я не должна навещать онкоцентр, потом контрольная явка с анализа и снова 10 дней свободы))займусь рассылкой документов, может, возьмёт кто-то из врачей на лечение, не всё ж мне за наш онкоцентр решать, чем меня лечить) Вот такие хорошие сюрпризы сегодня))

Иришенька, чтобы нашелся врач!

https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY

Здесь наиболее подробно...
Ира!!! Ты боец! Ты супер- женщина, что решила разворотить это гнездо!

Ирину группу ВК заблокировали. (((
Каким-то бабам стало завидно, вероятно. Хотя чему тут можно завидовать (((
Обидно за Ирину.

По поводу группы в вк. Те, кто говорят, что заблочили потому, что не отчитывалась, наверное, правы. Были бы. Если бы мне указывали предоставить отчет за сбор, который не был объявлен. А было ведь все не так. Агент поддержки нес такую ахинею, что волосы дыбом вставали. Ну, вот, к примеру, был сбор на Тагриссо. Начался он 19 ноября, карта создана 13 ноября, закончен сбор 29 ноября. Естественно, опубликован пост о том, что сбор закрыт. Следующий пост - сколько собрано до копейки, сколько потрачено на лекарство и его доставку, сколько осталось на карте. Естественно, с чеком на Тагриссо, на сдэк, со скринами остатка и -главное - с выписками со счета и с карты. Выписками. Прямыми банковскими выписками в пдф формате, которые пришли из личного кабинета, а не скринами даже. Знаете, что пишет агент? Мы видим, что сбор открыт 13 (нет, блин, не открыт сбор 13-го!), видим, что деньги выведены на отдельный счет (??? это счет карты), потом выведены со счета, какова судьба этих денег? Это я вам уже последний эпизод описываю, после которого я глаза вытаращила, пытаясь собрать челюсть со стола и поняла, что там попугай-неадекваша. Который не способен даже сопоставить выведенную со счета на другой счет сумму (391 тысяча ушла Саше05 в Москву) с цифрами на чеках (389 тысяч лекарство и около тысячи сдэк). Ладно, ты сам не способен, но ты пост то прочитай, в котором подробно расписано движение этих денег. То есть, заблокировали то группу по причине отсутствия отчета за тот сбор, понимаете? А по факту переводов, посыпавшихся после выхода видео Ильдара, мы сообщили в поддержку, что не объявляли сбор, не публиковали пост с просьбой о финансовой помощи (всё со скринами), что готовы по первому требованию любого из участников группы предоставить ему выписку , также еженедельно готовы отправлять выписку в поддержку, на стене группы ДВА поста с разжеванной информацией, что нет сбора, куча комментариев, заявлений от участников, что никто денег не просил, все переводы - исключительно добрая воля и отчеты нужны в виде фотографий с моря, а также в виде постов, с описанием приобретения чего угодно приятного для меня, под каждым переводом комментарии "на мечту, купите вовчику подарок, сходите с мамой по магазинам" и тд. Всё это отправлено в поддержку вместе с просьбой рассмотреть нестандартную ситуацию, подсказать, как сделать лучше, но обойтись без оглашения суммы на счете, ибо это прямая провокация атаки хейтеров, которой я итак подвергаюсь и я прекрасно понимаю, что 800000 на счету - это красная тряпка для них. Люди не понимают, что это даже не треть лечения в клинике, не понимают, что выдача Тагриссо в онкоцентре может прекратиться в любой момент, что прогрессия также может начаться в любой момент и подобная подушка безопасности - это охренительно круто для меня, я о таком и не мечтала, но в масштабах лечения онкоболезни это если не копейки, то и не великие деньги. Этого хейтерам не объяснишь, их сообщения сводятся к одному - нах вам деньги, на гроб хватает и ладно. Ибо уж они то распорядились бы этой суммой куда как лучше. И да, я категорически против того, чтобы оглашать сумму поступлений открыто в группе. Предложена была альтернатива. И вот абсолютно всё, касаемое этих переводов, агентом поддержки игнорилось! "В группе не сказано, что целевой сбор не ведётся" - мля, да что происходит, в самом описании это сказано, в двух постах это сказано! "В группе не сказано, сколько денег собрано в прошлый сбор" - мамочки, да тебе же под нос суют скрин, вот, воооот же я пишу и прилагаю документы со всех платежных систем - и с карты, и с яндекса, и с вебмани, что тебе еще надо, чудище лесное??
Это было феерично.
В общем, лапки я сложила, поплакала от обиды и решила больше групп не создавать никаких, чтоб потом вот из этого не выкарабкиваться. Но тут посыпались сообщения от участников группы. Они бросали мне скрины своих жалоб в поддержку, писали ободряющие слова и - внимание! - назло врагами снова производили переводы. И мне так стыдно стало. Люди, которым я вообще никто и звать меня никак, берут и делают всё, что могут. А я сопли развесила.
Мы написали гневный меседж поддержке и решили искать пути если не восстановить группу, то уж точно наказать этого агента, не обладающего вообще никакими навыками, ни коммуникативными, ни элементарно разумными. Неожиданно, нам ответили, что наша ситуация на рассмотрении (да ладно? правда? спустя неделю наконец-то?) и нужно немножко подождать. Я, конечно, не верю, что разблокируют. Не думаю я, что примут во внимание не совсем подходящие под правила ведения подобных групп обстоятельства, будут админить с позиции других групп и исходя из правил для них. Но,надеюсь, хотя бы агенту своему очки наденут и научат арифметике, что ли. Выбесил тупостью своей непроходимой.
То есть, на данный момент я не знаю, как создавать группу (а меня очень многие об этом просят, оказывается, многим интересны события в моей жизни), придумывать сбор, что ли?? Только так получится отчитаться ибо как отчитываться по тратам на общее повышение качества жизни, при этом не объявляя целевого сбора, я не знаю. Но я еще месяца три не могу тыркаться в клиники, пока Тагриссо не подчистит организм достаточно для оперативного вмешательства.
Короче, ничего пока не понимаю, не знаю, как быть дальше. Пока, видимо, будет просто группа без всяких финансовых моментов.

ВК просто блокирует любой внезапный трафик с денежными переводами. А в службе поддержки сидят «попугайчики», которые отвечают строго по инструкции. С одной стороны, это правильно, иначе как блокировать мошенников, которые создают группы под сбор денег «с лохов» или взламывают страницы пользователей и просят денег в долг у контактов хозяина страницы. С другой стороны, есть Ира и другие люди, которым реально нужна помощь. Вести беседы со службой поддержки сложно, они отвечают по заданному шаблону.

За историей Иры слежу, осенью помогала собрать на Тагриссо. И вот в нашей семье случилось - у папы обнаружены метастазы в легких.
Вопрос - посоветуйте онколога-химиотерапевта в Москве, к которому можно обратиться со всеми результатами анализов и КТ. Папа в Ростове, назначают химию, названия еще не знаю, но хочу быть в теме. Вот Ирине же только московский доктор рекомендовал Тагриссо, а регионе отмахнулись.
Прошу прощения, что в этой теме со своей проблемой.

Пару дней назад прочитала выше пост девушки, у которой заболе папа и предположить не могла, что нашу семью тоже коснется. По иронии судьбы, я также перечисляла деньги осенью на таблетки, слава Богу, в нашей ситуации, если подтвердится диагноз, то мне не надо будет заниматься сбором, я немного о другом, очередной раз развеять миф о нашей "быстрой" медицине. Живем в 100 км от Москвы, сделать гастероскопию не возможно было последние пол года, так как не поставили новое оборудование в срок, а старое вышло из строя и ремонтировать не стали, уговорить маму сделать платно просто не возможно, то старое поколение живет идеалами СССР,, сейчас уже я дошла до главврача и пригрозила проблемами, оказывается, оборудование пришло, но пока молчат, нас взяли, сделали и в результате опухоль в пищеводе, я сразу отзвонилась в Обнинск и записалась к специалисту( платно), а бесплатно нас направляют в МОНИКИ и запись только на 29 марта и это только к специалисту, который будет направылять на повторную гастероскопию и не понятно, сколько ее надо ждать, так что я не удивлюсь, если пройдет 2 месяца, сама делала КТ в Подольске и ждала 2 месяца от даты записи,но мне не горело, а сейчас важен каждый день, понятно, что и все процедуры я оплачу в том же Обнинске для скорости и я доверяю спецам из этой поликлиники больше. Так что в очередной раз радуюсь, что смогла хоть немного заработать, чтобы обеспечить решение вот таких ситуаций. Прошу прощение, что написала в этой теме, просто, захотелось высказаться.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ирина, как ваши дела? Надеюсь, что все хорошо. Не пропадайте.

Ира, как у вас дела? Недавно же ПЭТ делали? Надеюсь все хорошо [-0<

ИРА! Если вы в Москве, простите, не читала всю тему, прочла только про тех кому вы сама стараетесь помочь, то, есть высокого уровня специалист ортопед/онколог, он даже рапортовал о каком-то составе который позволяет обойтись без ампутации в некоторых случаях. Удаляют поражённый участок и заполняют его регенерирующим составом. Было это лет 6 тому назад. Контактов к сожалению нет личных, было даже видео от его жены..Но сменился телефон у меня и не всё смогла восстановить. Тепляков Валерий Вячеславович.

Боже мой... когда не то, что месяцами, а практически раз в полгода и то уже не заходишь на Еву, быть в курсе всего невозможно... Как же так? ((( Ира, сил тебе и веры в лучшее. Тоже хочу хоть какую-то посильную помощь оказать. Девочки, напишите реквизиты, плз.

https://www.facebook.com/irina.novikova.104?__tn__=%2CdC-R-R&eid=ARDjk3lOiC56L92JBxEorbdOeM7CERsLKM39GR0waCkTtYMm9ESqpK46lVBKzL5lIxiQU83BHqRU31gb&hc_ref=ARRlQyjWRpGJ0UNUDX6kW33uWeEB5ASDCQM0NbjJzCCqEHTiiF5MmLxDz5zDh_Oau2Y&fref=nf
Ириша написала...

Топик совсем ушел. Кто знает, как дела у Ирины? Очень надеюсь, что все под контролем. Что с деньгами? Может что нужно...

Вот про Иру же https://takiedela.ru/2020/07/kopilka-sbyvshihsya-mecht/
Какая она сильная, преклоняюсь перед оптимизмом и желанием жить

Небезразлична судьба Ирины, слежу за ее лечением, помогала перечислением немного, но видимо что-то упустила, а зачем Ирина с младшим сыном переезжает на пмж в Севастополь?! Там какое то лечение обещают, климат? Еще поняла бы поездку в Москву, с-Петербург- врачи, клиники, но из Самары в Севастополь. :scared2

Очень хочется помочь. Давайте подумаем, как лучше? Идеальный вариант - найти людей из Севастополя и обсуждать с ними.
Отзовитесь?
Что мы имеем? Ребенок, квартрира, собака, больница.
У кого какие идеи, как можно оптимально организовать эти вопросы?
Квартира - может быть найдется служебное жилье при детском доме, доме малютки, при доме престарелых? Это одна из безумных идей. Там можно работать при случае. Это одна из безумных идей.
А может быть есть люди, у которых есть возможность на льготных условиях принять Иру? Ну вот к примеру, когда деньги за жилье не так принципиальны? Скажу страшную вещь, но среди потерявших близких от рака могут найтись и такие. Не надо отдавать на безличную благотворительность, вот здесь и сейчас можно помочь конкретному человеку.
Больница. В ней тоже работают люди. И кстати, жилье при больнице, тоже идея.
В конце концов, не миллиарды же долларов нам нужны, правда?
Чехов вон тоже из Москвы в Ялту рванул в свое время.
Как думаете, можно начать помогать? Не осуждать и обсуждать, а помогать.

Тут надо с психологом разговаривать. У онко больных часто наблюдается некий синдром, алгоритм дел, преодоление невозможного. В силу тяжелейшего лечения. Это захватывает так, что некогда думать. Голова отключается. Есть в этом и плюсы, и минусы. Вот запланировано немыслимое, вот надо 1), 2), 3)… успеть. Выполнить. Свернуть горы, не опускать руки. Это очень помогает не впадать в уныние. Жить. Просто жить. Но нужно уметь отделять главное от второстепенного. Свернуть горы - именно ради жизни. И счастливой жизни. Но планирование "невозможного" как программирование собственной жизни. Следующий этап - но оно не должно подменять собой лечение болезни.

Пусть едет! Она пишет о том, что чувствует, что не доживёт до весны. Возможно, это нелогичный поступок, но, если все эти безрассудства доставляют Ирине счастье, то почему нет?

Имея онкологический диагноз, я не представляю, что я делала бы на Ирином месте. Просто пожелаю ей удачи...!

Напишу жестоко, но без розовых соплёй. Эгоизм больной зашкаливает, понять можно, но есть маленький ребёнок, о нем тоже думать надо.
1. Если она умрёт и ребёнок 3 лет останется в запертой квартире с трупом наедине, то он сможет кому либо позвонить и позвать уже себе на помощь?
2. Если помощь даже окажут соседи, которые почувствуют запах, то ребёнка куда? В спецприемник, пока за ним не приедут родные с пакетом документов на опеку?
3. Если она за несколько месяцев перед.. будет лежать овощем на морфине, то что будет с ребёнком и кому-то из родных надо бросить работу на несколько месяцев и своих детей и жить с ней и её ребёнком?

Как все тяжело и сложно...

Ира - космос.
Не вижу тут никого, кто мог бы ее судить...
Я бы никогда не смогла "отцепиться" от своих близких... даже с меньшим недугом...
А она крутая - она освобождает от себя. Она хочет пережить болезнь в одиночку.
Насчёт детей.... думаю, с их отцами обсуждены все моменты. И есть договорённости. Она не "бросает" старшего и не "похищает" младшего.
Старший наверное будет жить с бабушкой или отцом, квартира ведь съёмная в Самаре вроде

Ну ладно вам. Это просто мысли вслух, которые на рассвете в голову взбрели. Зачем- то она их решила озвучить. Надеюсь, в реале она понимает, что эта авантюра- чистый эгоизм капризного больного.

А в Севастополе теплые, светлые, приятные зимы ? Не думаю.

Судилки...У кого из вас рак 4 стадии и морфин.

А в Крыму одно время дуратино проживала. Если она свою хату не продала там, может, отдаст на проживание?

Или подскажет, где хату найти, с соседями.

Честно говоря не самая лучшая ее идея. Понятны ее мотивы, но думаю что этим планам не суждено воплотиться в жизнь:( здоровому человеку, тяжело переехать и обустроиться на новом месте, без поддержки, родных и знакомых, а тут....Сил ей конечно.

Абсолютная безответственность и необдуманность! Но блин, особенно при онкологии вкус к жизни лечит больше, чем химия и операции. Пока не сдалась, живет. И отлично, что ей этой движухи хочется, это настолько ценно, что никаких денег не жалко, и продумывать никакие последствия не хочется. Станет худо, вернется. И не дай Бог, кто-нибудь вякнет "а я предупреждал!" (((((

Родственник живет в Севастополе. Бывшая жена - медсестра. В один голос говорят, что с медициной у них проблем нет. Есть ПРОБЛЕМЫ, на каждом шагу. Нет квалифицированных врачей, нет нормальных медцентров (так, только что-то начинается, медицина даже в госпиталях фиговая).
Ни чистого воздуха, ни пляжей. Ну да, грязный морской воздух.
Все-таки туризм и эмиграция - вещи разные.
С работой, кстати, тоже туго. Фриланс хорош, если есть клиентская база, запас "прошлых периодов".
Родственник живёт в основном огородом, тут да - климат способствует. Но сил у него этот огород отнимает нехило. Да, он пенсионер, но пенсии на жизнь не хватает (это к вопросу о региональной пенсии и о том, как на неё можно прожить в Севастополе).

Мне кажется что Ирина просто помечтала в слух. Села, помечтала и написала. Она же не собирается прям сейчас в машину прыгать и переезжать. Она написала все трудности которые придется преодолевать с переездом, вот при грубоком анализе всех проблем к сожалению скорее поймет, что переезд не лучшая идея.

каждый мнит себя стратегом, видя бой со стороны :(…

Что- то не сходится с подругой за рулем при поездке к лаванде.

За рулем муж

Модераторы, может прекратить это?

Девочки, здравствуйте. Простите меня, ради бога, за то, что не пишу. И дело не столько в нехватке времени, сколько в формате форума - не дружит Ева ру с телефоном моим и все тут. А за комп я сажусь очень редко, исключительно сделать дело ибо даже с удобным креслом сидеть тяжеловато)
К тому же, стараюсь часто писать на фб, там многие есть, то есть, я не совсем пропала, забыв о благодарности и поддержке от Ев))
На самом деле я считаю (а кто б считал иначе!), что всё, что у меня получилось - дал этот сайт. Вернее, этот топ и люди в нем. Уже говорила, как благодарна вам, но хочется тысячу раз говорить спасибо, может, хоть так это слово приблизится по значимости к тому "спасибо", которое испытываю))
У меня всё как у всех - когда лучше, когда унылей,всё проходяще. Сейчас период не очень, но не скажу, что плохой. Просто устала очень, много хлопот и мало сил, много морального груза, переживаний. Физически.. Нууу, бывало гораздо хуже. Стараюсь не сравнивать с самочувствием у моря, вот там я забывала про болезнь вообще, здесь, конечно, чувствую её. Вчера прошла КТ, позавчера УЗИ сисек. Без изменений второе, что уже хорошо, за период с апреля, когда обнаружилась прогрессия болезни, ухудшения свели бы в могилу без лечения, 4 месяца это огромный срок для рака. Насчёт КТ ещё не знаю, завтра будет результат.
Завтра же и очередная химия, последняя в этом курсе. Потому и прохожу обследование для дальнейшего лечения. Химия у меня сейчас совмещена с имуннотерапией, то есть бевацизумаб, карбоплатин и пембролизумаб, кто понимает на каком языке я говорю) Не очень согласна с таким лечением ибо консултировалась с другим онкологом и он высказал сомнение в необходимости химии, считает, что она не усиливает действие имунно. Интернет тоже так считает, вот, буду на днях беседовать со своим химиотерапевт ом, точно ли нужна химия, нп лучше ли её исключить, оставив лишь последний препарат из перечисленных.
Химию переношу не айс. Не подыхаю прям, но тяжеловато-не встать, не жить. Думала даже отказываться от неё совсем ибо одно дело химия, ведущая к исцелению, а другое - оттягивающая срок. Тянуть его только затем, чтоб были силы лишь на лежать, блевать, моргать, причитать - немножко не то, что называется жизнью) Но потом добавилась имунка или вобэнзим, не знаю, что из них подействовала, но предыдущую капельницу перенесла лучше. А может, подействовало то, что сразу после химии бывший муж выкинул очередной фортель, мне стало ясно, что рассчитывать на него все таки нельзя и что лежать не получится, ибо снова всё на моих плечах и организм самомобилизовался) Хорошо, если так, это дешевле, чем вобэнзим))) Надеюсь, и дальше туловище будет помнить, что нам нельзя складываться, у нас два спиногрыза и глупая тыква, не умеющая выбирать спутников жизни, а значит, нужно барахтаться, растить сыновей.
Хотя, конечно, порой себя жалко, злость просыпается, мол, ах они гаденыши, на бабу не здоровую все проблемы повесили и поскакал и, ещё и канализацию вывалив. Даже поною, бывает, пока не видит никто) Потом вспоминаю, что довольно предсказуем этот финал был, шанс я не отцу младшего давала, а больше самой себе, чтоб уж точно не иметь ни одного самоупрека и знать, что сделала все шаги навстречу, не моя проблема, что с той стороны избушка умеет поворачиваться только задом)
Многое их мечтавшегося удалось осуществить. Вернее, больше, чем мечталось. Намечтать такое чудесное лето у меня б и смелости не хватило, некоторые вещи сложились будто сами собой. Сейчас есть выбор - съездить в Крым, произвести разведку на предмет перебраться пожить туда в надежде продлить оставшееся время (не подозревала, что разговоры про морской воздух правда, чувствовала ещё в прошлом году разницу в самочувствии, но в этом году она была ошеломительной) или же выкинуть из головы эту запредельно безрассудную мечту, смириться, что остаток жизни проведу здесь. Зато без потрясений. Выбирать приходится, разумеется, из за финансов, мы итак живём фактически за чужой счёт, на то, что кто-нибудь переведёт или не переведёт, невозможно же рассчитывать на это постоянно. Но на день рождения мне надарили переводов с комментариями "на море", так что, скорей всего, поеду на разведку) а там видно будет. К тому же, почти нашла товарища, согласившегося отвезти к морю . Нужно только машину в порядок привести. Права я получила, но вожу редко, боюсь все таки с сыном ездить, к морю точно не порулю.
Кто не в курсе, я увидела: поле пионов, маков, лаванды, лотосов, Иван чая)))) А ведь изначально мечтала лишь о лаванде и диких тюльпанах) Их тоже нашли, да.
В Крыму мы были лишь 3 дня, но так как ежедневно ночевали в разных местах, то эти 3 дня вместили в себя 3 разных Крыма)
Я уже говорила, мне сложно уезжать куда то из-за морфина, которого хватает на 6 дней, на шестой я обычно иду его получать. Сейчас за счёт постоянной экономии смогла насобирать ещё на 4 дополнительных дня, а если самочувствие в Крыму будет получше, то и на чуть больше (в прошлый раз был такой вечер, когда я забыла принять таблетки, это немыслимо). Наэкономить на 2 недели сложно, это нужно в 2 раза уменьшить дозу, а мне и на треть не сильно просто это даётся. Но мечта требует жертв)
Простите меня, пожалуйста, что не часто пишу. Я честно причестно буду стараться писать систематически, только не оставляйте без вашей тёплой поддержки, пожалуйста, она очень ценна и важна, даже если со стороны кажется, будто я вовсе не нуждаюсь в этом. Нет. Это такой.. Не знаю. Уверенность. Тыл, наверное. Твёрдая земля под ногами, когда знаешь, что кому то ты важна,кто то переживает за тебя. Несмотря на то, что ты, по сути, никто, обычный маленький человек)

Господи, бедные тетки в России, да и не в России тоже, всем им достается по полной:( ошиблась с выбором спутника, будешь платить не 100% , а все 1000%. Одной помогли, а сколько таких без помощи. И больных, и не очень.

Добрей надо быть к друг другу, а нет так нас жизнь бьет, а мы своих же пинками. Хочу пожелать и Ирине и всем что бы у них все было хорошо. Сколько нам на этой земле отмеряно, никто не знает.
Ирине сил побольше хочу пожелать. Ей они нужны.

Ирина, я вам желаю самых ярких красок и моментов! Пусть каждый день будет прожит полновесно и качественно! Я считаю, что вы имеете полное право жить так, как вам хочется. Но поезжайте сама - это самый лучший и безопасный вариант. Для всех в вашей семье.

Ирина,спасибо за ваш пост и время ,силы на разьяснения.Спасибо за мужество,за силу духа.
Желаю Вам чуда,пусть оно пройзойдет!;-)