Наша So Velu
В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…
На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.
Об Ириной истории можно почитать здесь:
https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309
немного есть здесь:
https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts
Ирина страничка на Фейсбуке:
https://www.facebook.com/irina.novikova.104
предыдущий топы: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188
https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100054309
На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
Спасибо вам.
Посмотрела цену у нас, она заоблачная в рублях - за 30 таблеток 40 мг и 80 мг цена в рублях 487485.
Я врач, могу разузнать про наличие в аптеке, и можно ли купить за наличку. У нас такой рецепт выписывается обычно онкологом, пациент получает бесплатно.
Я сама болела онкологией, и мне трудно пройти мимо.
Как передать в Самару - пока не знаю.
Цена на картинке, полная ссылка здесь , отмотайте в самый низ, чтобы видеть цену. Цена в норвежских кронах
https://www.felleskatalogen.no/medisin/tagrisso-astrazeneca-614315

Она сама купит дома, если понадобится.
Сейчас пограничный момент. Никто не знает, что произойдет на следующей неделе. Если в больнице все также будут тянуть, то вполне вероятно она примет решение купить сама пачку лекарства.
Ира, пока ждет лекарства по страховке, все это время пьет их. На это и деньги собираем )
Там кто-то из наших европ (вроде) тоже переводил.
Может, не стоит отказываться от препаратов из Европы, если есть такая возможность?
Я сама бы сомневалась, если бы его производили сами знаете где. Но этот только привозят и все.
У Тагриссо пока нет дженериков, препарат совсем новый и продается в оригинале.
Не хочу флудить в этой теме.
Мне интересно, почему купленный в России имеет другое действие, вернее не имеет его вообще?
Сейчас даже не знаю, какие продают...
Я там выше про производителя, наверно наврала. Не помню чей покупала. Меня это не волнует. Меня попросили «достать». Я достала.
К этому выводу пришли именно после сдачи анализов. А вы как думали, на вкус что ли таблетки разжевывали?:)
Я же не говорю, что давайте не будем давать даме тот препарат, давайте дадим другой. Да и не в раке дело. Дело в самих лекарствах. Если вы найдёте, где именно я влезла со своим опытом, то увидите, дама предложила нужный препарат купить в Европе.
Сравнивают несравнимое. Приводят примеры, которые не показатель и т.д.
Ирина, извините что пишу в вашей теме
Но не для лечения.
Это не лекарство и не терапия. Это анти-гормон, простое химически соединение.
Им не вылечишь имеющийся рак. Поэтому у меня большое подозрение, что люди обвиняют российский тамоксифен в том, что он не действует, потому что рак не останавливает.
Но очага не нашли? Брали еще раз? Может это ложно-положительный результат, таких случаев полно.
Мне показалось, что картина такая (прошу прощения, если неправильно поняла детали): врачи решили ввести ее тамоксифеном в искуственный климакс (именно таково действие препарата), чтоб подстраховаться на случай гормоно-зависимого рака, который все-таки есть, хотя по делу его нет. Честно говоря, странное решение, мне кажется, не все бы его одобрили.
Ред: я, наверное, не совсем правильно сформулировала предыдущий пост, написав, "лимфоузлы в порядке". Имела в виду, что новых метастаз нет. Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии.
Но вот это "Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии." - странно. Его не удалили ей? Хотя может общего наркоза побоялись.
То что есть рак - не факт, если это результат всего одной биопсии&гистохимии. Ложноположительных результатов большой процент, и иногда реально непонятные анализы, пограничные.
Случай с вашей родственицей неоднозначный, вот этот врач решил так, другой может решил бы по-другому. Много факторов и рисков, оценивaя которые и действуют врачи; за ними остается много свободы и выбор наиболее подходящего решения. ИМХО, это правильно, хотя многие считают, что последнее слово должно быть за пaциентом. Но ведь пациент не знает всего. А о всех рисках сложно даже рассказатъ, потому что один бог знает, случится это или нет, и какова вероятность. Например, подавляя половые гормоны, врачи повышают риск остеопороза, а это означает риск переломов, в том числе позвоночника. В пожилом возрасте это может быть фатально. Но что лучше - рак или остеопороз? А кто знает, когда разовъется первое или второе? Только опыт врача, какая-то "чуйка" - на них остается полагаться при отсутствии четких инструкций.
В нашем случае решение принимал консилиум из 6 врачей. Противопоказаний против операции много, и -основное - отсутствие очага. Если бы он был найден, скорее всего, предложили бы операцию.
вбейте Early Breast Cancer Trialists' Collaborative Group tamoxifen
берите самую позднюю публикацию
Если кто-то кому-то для успокоения назначил тамоксифен, чтобы показать видимость лечения, то это его ответственность.
Может быть некоторые врачи считают, что при странно выглядящих анализах лучше перестраховаться, и подержать женщину на тамоксифене.
Хотя это не детские пилюльки. Тамоксифен вводит в искусственный климакc, давая весь будет климакса настоящего, и среди прочего, кстати, повышая вероятность дисплазии и рака шейки матки.
Это стандартный протокол.
т.е. пациентка принимает тамоксифен как профилактику, даже при климаксе!
и в искусственный климакс вводит не тамоксифен, а золадекс (1 укол стоит около 10 тыс. руб., а таких уколов надо не менее 6).
Есть более качественные и сильные аналоги - АРИМИДЕКС, Фемара.
Но наши онко диспансеры даже при рекомендации приема аримидекса, любыми способами назначают тамоксифен! ВСЕМ
В Германии тоже назначают.
Назначают, чтобы снизить уровень эстрогена. Потом его заменяют на нестиeроидный ингибитор ароматазы, если пациентка в климаксе уже. Или просто отменяют.
Но это - не терапия, им рак не вылечить, если он есть.
https://youtu.be/j30jUQjzysg
................
На случай если кто-то посмотреть видео не может, процитирую рассказ Ирины:
"Мне подарили машину. Ну, отдали, вернее. Кто знает, есть такой товарищ, Ильдар автоподбор, занимается восстановлением раздолбанных машин в том числе, погуглите, если интересно. Я пару месяцев назад от балды (или отчаяния) написала ему, мол, не завалялось ли у вас машинки, уж очень неудобно концентратор кислородный на такси таскать да и лаванда в Крыму зацветет, обязана посмотреть и детей свозить в июне) Ну вот честно, от балды, не ожидая ответа. Он и не ответил. Просто позвонил и попросил выйти к подъезду к их сотруднику из самарского филиала. На пару слов. А ждал внизу сам лично и после пары слов сообщил, что привез мне вот это, и показал на малышку шевроле спарк. Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне.
Я не буду подробно описывать ощущения, думаю, вы прекрасно их понимаете. Это невероятное, невозможнейшее чудо, о котором и думать кажется нереальным, не то что находиться внутри него. Сутки я приходила в себя, провела их в каком-то анабиозе, мычала невнятно, глаза таращила."
.................
И от себя пару слов добавлю.
У Ильдара огромное количество подписчиков. Он дал под видео ссылку на группу Ирины в ВК. После этого немало количество подписчиков Ильдара приняли решение Ирине помочь (в том числе и материально). Но, конечно, деньги -- это не всё. Разные люди пишут Ирине добрые слова, добавляются в друзья и выражают готовность помогать и дальше. Это очень трогательно и очень здорово. Спасибо Марии и Ильдару, без них этого чуда не случилось бы.
главное чтобы человек был вписан в полис ОСАГО
Но вот это в конце текста "..чиновники в регионах "привыкли экономить годами и требуют не выписывать дорогие лекарства" - касается не только регионов. В Москве все то же самое ((
Жесть.
Отсюда вытекает следующий вопрос - когда вы сможете водить сами? По предварительным прикидкам в середине апреля будут права. Но водить я смогу тогда, когда не буду нуждаться в морфин, не ранее. Следующее: опасно ли сыну находиться с матерью-наркоманкой? Все предубеждения относительно применения морфина мной точно также пройдены, они вполне понятны, ведь его повсеместное использование только-только раскручивается. Смотрите: я не знаю, как оно действует на здоровых людей, но у онко больных его действие направлено на погашение боли. И при превышении дозы начинается снотворное действие - ты просто хочешь спать. Если это и есть наркоманский кайф, то весьма странные ребята эти наркоманы. То есть, я, наверное, не самый шустрый суслик в прериях, но и не улитка неадекватная. И уж про потерю лекарства смешно, люди, ну вы включайте немножко разум-то, я больше года лечусь так то. Не потеряла ни одной таблетки. Изначально мне выдавали афатиниб, он по примерно 70000 рублей,дешевка прям, угу. Выдавали по тюбик раз в месяц. А ещё каждую неделю мне выдают ампулы с морфином и таблетки его же. Таблеток может быть и по 20 пачек, зависит от дозировки одной пилюли. И тоже, представляете, не теряются. Тот же Тагриссо я вообще-то уже принимала, не потеряла. Ну что ж вы совсем сказки-то сочиняет, честное слово) Это в адрес тех, кто на придумывал себе ужасов последствий приёма морфина.
Далее. По поводу присылаемых денег после выхода видео Ильдара и беспокойства, что я потрачу деньги на оформление машины. Хм. Да, потрачу. Я сразу сортирую переводы с комментариями "на мечту", "на море", "на фрукты детям" и тд. То есть, то, что приходит на лечение - уходит на лечение, не беспокойтесь. Все скрины поступлений в рамках организуемых сборов до копейки выкладываются в доступ. На данный момент куплена пачка тагриссо впрок, закуплены поддерживающие лекарства, оформлены документы на машину, оплачена автошкола, скоро будет устроен Гном в сад - всё это за счёт переводов, оплатить это самостоятельно немыслимо. Вчера как раз в личку писала девочка. Мол, какая вы везучая, вас вот заметил блоггер, а теперь и люди деньги перечисляют))) Везучая. Я так смеялась. У людей странные понятия везения и не менее странные поводы для зависти. Наверное, это и хорошо, пусть остаются в своём блаженном убеждении, что мне повезло.
Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо.
И вот вчера, 5 февраля, я получила первую таблетку. Через жопу, конечно, через эту ублюдскую систему ежедневной выдачи по таблетке, после четырёх часового торчания в очереди. Но получила) Ура, товарищи. Сегодня выдача второй таблетки прошла за 2 минуты. Совсем чудесно.
Вот здесь возникает следующий вопрос. Ты добилась, чего хотела. Всё, препарат получен, скоро будет и амбулаторно, чего ещё не нравится, тысячи онко пациентов проходят через тяготы и не выпендриваться, а ты звезду корчишь, смотрите-ка, то ей не так, это не эдак.
Объясняю. То, что препарат таки получен, не устраняет того факта, что я недовольна существующей системой. То, что у региона нет денег на закупку препарата, чтоб он выдавался амбулаторно, не является ответом. Наоборот, это вызывает новые вопросы. А почему не хватает? Кто за это отвечает? Как это изменить? Что конкретно я, мелкая сошка, могу сделать, как я могу пнуть эту систему, чтобы однажды, под действием других пинков она всё - таки зашаталась? Именно поэтому я буду продолжать давать интервью (а ещё потому, что пока что журналисты подают эту историю как жалобу на онкоцентр, а это не так и я хочу донести всё же мысль свою, хоть она и не особо кого интересует)) и буду продолжать заявлять, что существующая система закупок и выдачи препаратов онко пациентам должна быть изменена. И, естественно, буду продолжать пытаться найти того или тех, кто со мной заодно, ибо одна я слишком тупа для подобных действий)
Только что пришёл курьер, принёс отправленную Леной пачку!!! Урааа, на сердце мгновенно легче стало. Теперь ездить каждое утро в онкоцентр, оставляя дома этот же препарат, будет ещё тяжелей))) Спасибо вам, спасибо огромное))
Если есть ещё вопросы, задавайте, пожалуйста, не надо сочинять, мы же видим, к чему приводит недостаток верной информации.
Что-то ещё было, задело меня, но не могу сейчас вспомнить. Где-то я там 4 месяца не чухнулась, не помню с чем связана фраза.
А! Вчера разозлилась на вранье самарского минздрава (и эта Ольга тоже заявляла), что Тагриссо стал льготным только с января 2020 года, полезла в закладки свои и нашла форум, на котором читала дневник девушки с очень похожим на моё положением (вплоть до того, что она тоже дизайнер))). Можно сказать, она моя спасительница, именно благодаря её дневник я начала разбираться в диагноз, в лекарствах, в методах лечения и прочем. Вот у неё русским по белому указано, что Тагриссо она получила в апреле 2018 года. До неё около полугода точно этот препарат уже выдавали. Что ж за люди, а? Врут и не краснеют, а я пытаюсь справедливости и адекватности там добиться.
Как обычно, накатал простыню.
Итог. Жизнь прекрасна, Тагриссо я и купила, и получила в онкоцентре! На этом и стоит пока сосредоточиться, а то сильно вымоталась за эти дни, стресс этот никому не полезен, надо немножко расслабиться.
Думаю, кстати, о бассейне, как единственном рекомендуем ом сейчас виде спорта, а также источнике релакса всех мышц. Не знаю, как найти на него время, вопрос денег не стоит (Господи, какие чудесные слова)). В общем, следующей целью записано клонироваться.
Спасибо,что переживаете, хоть и расстраиваюсь, что из-за этой истории многие изрядно потрепали себе нервы. Мне ещё только предстоит чтение фб (3-4)дня не читала комментарии. Отложу, пожалуй, до выходных.

Доп. Саше05 спасибо за помощь в покупке!
я перестаю верить в людей, когда происходят такие истории, как с выдачей препарата...
но я всё равно уверена, что хороших людей на свете больше!
а ты, Ирка, держись и борись! а мы просто рядом побудем и поддержим как можем...
Все будет хорошо! Ты обязательно вылечишься, вся Вселенная этого хочет!
Евам не надо ничего объяснять, это какие-то забредшие "на огонёк" из других "песочниц", которые не в курсе Вашей истории (полностью согласна с levitan).
Есть силы и желание - борись с системой, это поможет еще множеству людей. Устала - ляг и отдыхай! Ты у себя одна. Ты нужна детям и всем нам. Самое главное - помни, что мы рядом и всегда поможем.
Если помножить добро на смех,
Любые задачи решаются.
И, если радость делить на всех,
Она не уменьшается...(с)
Здоровья Вам, удачи и долгой счастливой жизни.
Честно написано, что денег региональном бюджете нет.. Поэтому кланяйтесь в ноги, что через 4 месяца хоть так выдают..
Потом озвучили март. Как началась волна, сразу нашлось лекарство по таблетке в день.
Про март никто ничего не говорил ( только какие-то слухи) То, что тендер выиграл другой поставщик, это отдельная тема. Но сразу озвучили, что пока лекарство будут выдавать в стационаре по одной таблетке, до того момента, пока не привезут лекарство от ставропольского поставщика. А волна вся пошла уже после этого всего. Совершенно пустопорожняя. Но если хочется верить, что удалось что-то изменить, то ок.
В этом году 3 таблетки дали. Это, конечно, хорошо, что всё таки их дали, пусть только с 5 февраля, пусть кривым путём, но... тут мы будем по новому кругу обсуждать то, что уже обсудили. Аргумент "нет денег" мог до декабря сработать, сейчас уже как-то поздно на прошлый год ссылаться. Ну и опять же, раз "денег нет" (а в стационаре лекарство есть), могли бы дневной стационар и раньше организовать, а не с 5 февраля.
Лично я про прокуратуру не писала (я обычный человек, не борец).
..................
Ирина 28 января обратилась к ХХХ, та округлила глаза и послала её к другому сотруднику, в результате этих хождений от сотрудника к сотруднику Ирина весь день с ребёнком в онкоцентре провела, и ей ответили, что 1. Лекарства нет и когда будет -- неизвестно. 2. Когда лекарство появится, ей нужно будет всю оставшуюся жизнь за ним приезжать в онкоцентр каждый день...
..................
Потом Ирине сообщили что ей нужно приехать в онкоцетр 29-го января к главному врачу и всё индивидуально обсудить. И только 29-го января выяснилось, что начиная с 05 февраля она сможет получать лекарство в онкоценре и так будет до тех пор, пока не закупят лекарство для выдачи на дом. Когда его закупят? Вроде бы в марте. Но это неточно.(с) Раньше вот говорили про январь, теперь про март говорят. Но гарантий никаких, увы.
Если сказать тыщу раз халва, то во рту станет слаще..
Все же тупые куры вокруг..
И нет, я не Ольга, и не ее знакомая даже близко, я хоть реально что-то делала, но вы ( не конкретно) любого затопчете без разбора.
Когда 14 января ничего не решилось, я стала ситуацию мониторить. Сперва мне сказали, что тендер проведен ( что правда), но люди не думали, что тендер выиграла неизвестная компания. 27 января посчитали вполне реальным сроком для обычной процедуры. Когда 27 ничего не выдали, то стали выяснять дальше. Выяснили про компанию. 31 января (когда я звонила Ирине) ситуация была ясна ровно настолько, насколько теперь 10 раз повторили разные СМИ. Ничего нового ровным счетом никто не сказал.
И пациент получает лекарство, без лечения никого не оставили.
"Не оставили без лечения" -- это начиная с 5 февраля. А до того именно оставили.
.............
1.Количество потраченных/оставшихся в региональном бюджете денег. Они действительно закончились или их тратить не считали нужным? Или...? Неясно. Обычный человек это достоверно узнать не может.
.............
2.Если деньги в бюджете действительно закончились, что должны делать соответствующие структуры? Опять же -- неясно. Ну вот осталось энное количество человек без лекарств, деньги на лекарства в бюджете появятся через энное количество месяцев. Что-то ведь, наверное, процедурой предусмотрено? Как-то оформляется это, кого-то в известность поставить должны? И сколько таких пациентов?
............
3.Предложить пациенту при отсутствии лекарства для амбулаторного лечения дневной стационар логично было ещё в уходящем году. Да, путь для пациента неудобный, но узнать-то о нём (как минимум) пациент должен был. Или это не является частью стандартной процедуры? Сейчас это преподносится как доброе дело, которое (вроде как) никто не обязан был делать. Это так или нет? Неясно.
В прошлом году закупки на этого конкретного человека не было, по бумагам. В этом году по бумагам закупка есть, поэтому и возможно оформить через стационар, после оформления бумаг, что и было сделано.
.................
Относительно того, что "денег нет", -- не верю. Это для обычного человека большие деньги, а с региональным бюджетом не настолько всё плохо. Просто никто, видимо, в результате не заинтересован.
.................
"44-й Федеральный закон обязывает любое бюджетное учреждение например, онкоцентр, закупать льготные лекарства по тендеру, то есть конкурсу на самое дешевое предложение. Это невыгодно производителям лекарств, поэтому закупки могут занимать несколько месяцев." -- очень говорящая фраза... Несколько месяцев деньги ищут? Нет, конечно, не в этом проблема.
Группу московских врачей-онкологов обвинили в похищении лекарств
https://vesiskitim.ru/2020/02/07/127803
У вас самые честные врачи в мире! Какое отношение этот случай имеет к этим великим людям?
Говорит, что покупал в интернете на продажу. Я правильно понимаю, что он эти лекарства своим знакомым фармацевтам в аптеку сдавал?
Думаете, что раньше не ловили? Ловили, наказывали. Это просто я раньше видела про наш город, а в других городах тоже, наверняка, за этим следят и стараются выявить, я просто не искала специально. Чего тут всколыхнули?
Ирине держаться максимально, находить радость в жизни, не сдаваться и помнить, что все продолжается, а весна не за горами.
Я не поняла, если честно, кто там наверху мне звонил и застал меня в истерике, я из неё вышла уже на следующий день, дальнейшее обсуждение происходило с холодной головой, ну да не важно уже совсем. У меня есть таблетки и что ещё важней - свобода передвижения. 10 ближайших дней я не должна навещать онкоцентр, потом контрольная явка с анализа и снова 10 дней свободы))займусь рассылкой документов, может, возьмёт кто-то из врачей на лечение, не всё ж мне за наш онкоцентр решать, чем меня лечить) Вот такие хорошие сюрпризы сегодня))

Здоровья и сил!
Ира, как на счет Левченко? Может, снова к ним?
Офф... Только посмотрела видео по нтв. ТТТ, отлично выглядите!!! Молодая, красивая и непобежденная молодая мамочка!
У Иры были видны ухудшения ещё в июне-июле. Ее мутация не была новостью. Почему ещё в августе не провели тендер под нее??? Или хотя бы не начали выдавать в больнице? Если бы не Евы и ещё тысячи неравнодушных людей, то Ира не смогла бы собрать на Тагриссо сама. С такой степенью рака речь далеко не о десятилетиях жизни((
Перечитала еще раз выше. Всё очень сумбурно. Не поняла, если мутацию выявили в июле, то какие анализы еще не были готовы в октябре?
Уф. Обещала себе больше не лезть и опять лезу. Цель достигнута, лекарство выдали. Битвы в пространство - не моё.
У меня травм нет. Ненавижу когда врут и обеливают тех, кто виноват.
Вся ее история есть в Фб, там же документы по лечению.
Она им сказала - назначьте мне тагриссо - а они - не знаем про такое? Пейте, что дают?
Я никак понять не могу, как все происходило? Все время то одно, то другое. Если реально отказали в лечении, надо было уже тогда топать в прокуратуру!!! Почему никто не пошел еще тогда? Почему не поехал никто к другим врачам? В Москву, в Питер? Просто если всё реально так, то врачи-убийцы и дело хоть сейчас в производство. Именно на это и надо было делать упор во всех интервью, а не на то, что тяжело в онко-центр каждый день ездить.
Факты. Мутация обнаружена в ноябре 2018 года. Смотрите все доки на ФБ.В июле-августе 2019 перестал помогать таргетный препарат первого-второго поколения. Ира прописывает себе дженерик. Даже на фоне мин.концентрации наступает улучшение. Именно ЭТО улучшение она доказывает путём ПЭТ/КТ. Нонсенс полный, пациент должен доказать больнице, что ЕЕ ЛИЧНАЯ СХЕМА лечения действует!!!
Я навсегда запомнила свой визит к эндокринологу в районную поликлинику, когда мне на голубом глазу ответили, что про такое заболевание она только слышала, а что делать с ним - понятия не имеет. Вот если б диабет, то тогда она может про диету рассказать. И держат ее, потому что больше работать все равно некому.
Очень надеюсь, что Ирина таки подаст заявление в прокуратуру.
В каком контексте было написано "счастливая" сказать не могу.
Цитирую:
"Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо."
Но чудо, так чудо, нивапрос.
уже несколько раз по пунктам ему все разжевывали, а он свою линию гнет: "где, кто, чего, когда сказал?"
при этом на развернутые ответы не реагирует никак. только через какое-то время опять по-новой все свое то же самое на голубом глазу и "я знаю. я звонила. я помогала..."
видимо, какое-то у нее свое партийное задание :mda
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100140163
Только планы были почему-то сильно засекречены.
Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.+
А Евам пофиг, что вам понравилось, а что нет.
Главное, что у Ирины есть теперь препарат!!!
Здесь наиболее подробно...
Ира!!! Ты боец! Ты супер- женщина, что решила разворотить это гнездо!
"Еще в августе 2019 года жительница Самары Ирина Новикова выяснила, что дорогой, но хорошо помогающий препарат «Тагриссо» в других регионах пациенты получают бесплатно. Если обратиться к сайту госзакупок, то можно увидеть, что, начиная с мая 2018 года, лекарства закупались в Москве, Санкт-Петербурге, на Сахалине, в Ростовской, Орловской, Вологодской, Новосибирской, Иркутской областях, Чувашской Республике и Краснодарском крае и в Югре.
Но в Самарской области, согласно госзакупкам, «Тагриссо» впервые был закуплен в мае 2019 года. Далее препарат регулярно поставлялся в ГБУЗ «Самарский клинический онкологический диспансер»: в июне 2019 года был проведен тендер и закуплено 350 таблеток, в сентябре 2019-го – 90 таблеток. 31 января 2020 года заключен договор на поставку 390 таблеток, 7 февраля объявлен очередной аукцион – на 240 таблеток, срок окончания подачи заявок – 18 февраля.
Получается, что необходимые препараты в онкодиспансере были. При этом после размещения обращения Новиковой в соцсетях Facebook и Twitter 28 января 2020 года онкодиспансер сначала приглашал ее на консультацию, затем предложил приезжать каждый день в стационар, чтобы получить одну (!) таблетку. Так, с 5 февраля Ирина Новикова начала получать хотя бы такое лечение. Но после ряда публикации в СМИ 11 февраля Следственное управление СК РФ по Самарской области объявило о проверке. Через пару часов после этого появилось сообщение «Самарского онкодиспансера», что пациентке выдали лекарство на дом для амбулаторного лечения. При этом не было никаких ссылок на регламент лечения.
Уместно добавить, что если лекарство было куплено для стационара, то пациент действительно обязан получать его ежедневно и только в стационаре. Если же лекарство закуплено для амбулаторного лечения, то почему оно не было назначено сразу, при поступлении его в льготную аптеку? На вопрос о том, почему пациенту не выдавали необходимый препарат, онкоцентр ответил: «Препарат «Тагриссо» включен в перечень ЖНВЛП и ЛЛО в рамках набора социальных услуг только с 1 января 2020 года. Пациентке не было отказано в медицинской помощи и лекарственных препаратах. В настоящее время препарат для лечения в амбулаторных условиях поступил в онкоцентр, пациентка получила данный препарат бесплатно по рецепту врача и будет принимать его дома». По телефону объяснить «ФедералПресс» ситуацию в приемной главного врача отказались.
По словам лидера профсоюза работников здравоохранения «Альянс врачей» Анастасии Васильевой, у главного врача всегда есть определенный список пациентов, которые прикреплены к данному учреждению и которым необходимо выделять лекарство по медицинским показателям бесплатно. «Иногда руководство закупает лекарство не на всех, а на 70 %. Это делается, для того чтобы сэкономить, потому что некоторые пациенты могут самостоятельно приобрести препараты. В этом случае рядовые врачи не виноваты. Как правило, есть распоряжение администрации: «Эти препараты мы не выписываем, эти исследования не назначаем». Если же средства были действительно закуплены, то здесь мог произойти сбой в системе. Организация закупила препараты, но аптека и лечащий врач не знали. Препараты могли просто лежать на складе, а потом бы их списали по истечении сроков годности. Скорее, причиной в этой истории стала несовершенная система внутренней организации: они забыли, что купили и положили их в шкаф. Когда люди с четвертой стадии рака вынуждены ходить за каждой таблеткой, это говорит только об одном – система не построена, она сделана против людей. И нет контрольного органа, который мог бы этим заняться. Может, здесь даже не главный врач онкодиспансера виноват, а люди из структуры, отвечающей за поступление этого препарата пациенту», – посчитала эксперт.
Уместно добавить, что проблемой обеспечения лекарствами заинтересовались и гражданские активисты из Бюро расследования по ПФО Общероссийского народного фронта. Данные по госзакупкам тоже удивили общественников. «По запросу СМИ («ФедералПресс») я дал поручение проверить государственные закупки, которые проводились «Самарским клиническим онкологическим диспансером». Действительно, в прошлом году проводилось несколько тендеров, и препарат «Тагриссо» был приобретен. Также два тендера датированы 2020 годом. Неясно, почему он не был назначен пациентке. Также вызывает дополнительные вопросы цена закупки: июнь прошлого года 12 тыс. руб. за 1 таблетку, сентябрь — 19 тыс. руб, январь 2020 года — 9 тыс. руб. При этом, при анализе рынка выявлено, что средняя цена колеблется в пределах от 9 тыс. руб. до 12 тыс. рублей. В связи с выявленным разрывом в цене у нас, конечно, появляются основания для уточнения ситуации», – прокомментировал Вадим Нуждин, сопредседатель ОНФ по Самарской области, координатор «Бюро расследования ОНФ» по ПФО.
Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.
«ФедералПресс» отправил официальный запрос в Самарский клинический онкологический диспансер."
Источник https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY
Зато теперь понятно, почему онкоцентр так задергался, и почему призвали какую-то левую тетку для дискредитации Ирины.
Ирина! Желаю вам видеть как растут ваши дети!
и снова видеть новые бордюры и плитку.и стоны,что бюджет на нацпроекты не сдюжили освоить. твари
Ирине сил!!! Пусть не победить,но максимально ограничить в активности ее болезнь!
Каким-то бабам стало завидно, вероятно. Хотя чему тут можно завидовать (((
Обидно за Ирину.
Ну что вы пишете про ВК дифирамбы.
Ничего они не блокируют.
Вот этих придурков кто годами не блокирует?
"Сволонтёр года"
"Мутносбор года"
"Самое "дорогое" бесплатное лечение"
И т.д.
https://vk.com/event135853088
В ВК только с этим строго. Никакие злобные тетки просто так не прикроют, хоть обжалуются
Это ещё из топа про семью Дель от 17 года
Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 13:32
Знаю про этот бизнес. Уже как-то писала тут, что подруге предлагали работу. Вести жалостливые дневники от имени людей, нуждающихся в помощи. Знаю, какой процент идёт организаторам, зарплата вот таким "пишущим" и сколько на самом деле идёт больным и нуждающимся. Так вот она отказалась. Но очень многие "работают" в этой сфере и считают ещё, что делают благое дело. Тоже перестала перечислять непойминакого. Всегда рядом есть реальные люди, кому можно помочь.
Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475126
Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 15:12
Кручу, верчу-запутать хочу.
Визы на поле, неопределенное количество лиц за профилем мамы, песни и пляски в реанимации в коме, мифические долги и предсказуемый результат. Приятного аппетита, виновники "торжества".
https://pix.my/X19fnF
За активное пособничество срыву с лечения Алёны Ивановой, махинации с фондами, отчетами, долгами и волшебное излечение Ильи Ядрова от болезни, которой не было, Анна Мурадян(Леонова) награждается великолепной маскировочной шубкой, актуальной не только на Родине, но и в солнечной Турции.
https://pix.my/dNDIlN
Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475727
И где ваш ВК хваленый????
Аферисты там открыто друг друга нараждают за махинации, а ВК в доле?
https://m.vk.com/dumai_i_pomogai
Это было феерично.
В общем, лапки я сложила, поплакала от обиды и решила больше групп не создавать никаких, чтоб потом вот из этого не выкарабкиваться. Но тут посыпались сообщения от участников группы. Они бросали мне скрины своих жалоб в поддержку, писали ободряющие слова и - внимание! - назло врагами снова производили переводы. И мне так стыдно стало. Люди, которым я вообще никто и звать меня никак, берут и делают всё, что могут. А я сопли развесила.
Мы написали гневный меседж поддержке и решили искать пути если не восстановить группу, то уж точно наказать этого агента, не обладающего вообще никакими навыками, ни коммуникативными, ни элементарно разумными. Неожиданно, нам ответили, что наша ситуация на рассмотрении (да ладно? правда? спустя неделю наконец-то?) и нужно немножко подождать. Я, конечно, не верю, что разблокируют. Не думаю я, что примут во внимание не совсем подходящие под правила ведения подобных групп обстоятельства, будут админить с позиции других групп и исходя из правил для них. Но,надеюсь, хотя бы агенту своему очки наденут и научат арифметике, что ли. Выбесил тупостью своей непроходимой.
То есть, на данный момент я не знаю, как создавать группу (а меня очень многие об этом просят, оказывается, многим интересны события в моей жизни), придумывать сбор, что ли?? Только так получится отчитаться ибо как отчитываться по тратам на общее повышение качества жизни, при этом не объявляя целевого сбора, я не знаю. Но я еще месяца три не могу тыркаться в клиники, пока Тагриссо не подчистит организм достаточно для оперативного вмешательства.
Короче, ничего пока не понимаю, не знаю, как быть дальше. Пока, видимо, будет просто группа без всяких финансовых моментов.
Но вернемся к группе. Я понимаю тех, кого это бесит, правда. Единственное, они смотрят на это с позиции того, что вот эти деньги достались бы им. А ведь это не так, ну к чему же тогда жалобы эти? Ни себе, ни людям чтоб?
Мне уже рассказали истории про блокировки в вк. Там, действительно, всё глухо, блокируют и группы, в которых до копейки прозрачны отчеты, многие уходят в инстаграмм и фейсбук. Я не могу бросить "армию Ильдара", помощь была колоссальной не только финансово, со многими переписываемся постоянно, многие накидали полезных контактов и рецептов, протоколов лечения (да, пусть содой/медным купоросом/молитвами и тд, но ведь от души). Видимо, реквизиты не надо будет указывать (хотя опять же, многие просят сразу в доступе их размещать), чтоб Поддержка не возбуждалась.
Девочки, мне с евы приходили переводы. Причем, очень солидные, размером с мою пенсию и больше. Я в этой суматохе порастеряла все контакты (Саша05 обьясняла, от какого евского персонажа тот или иной перевод), поэтому в топе прям скажу громаднейшее спасибо.
Вообще, это мегакруто, знаете, когда живешь и знаешь, что в принципе ты в любой момент можешь купить билет куда угодно или сесть в машину и у тебя хватит на бензин и дорожные нужды и тоже куда угодно рвануть. Ты можешь записаться, наконец, в бассейн и автошколу, можешь накупить крутых ингредиентов для косметики, можешь, блин, одно дитё в сад отправить, а другому купить ту самую толстовку и те самые кеды, о которых он мечтал, можешь каждый день трескать свои любимые гранаты и помелу, а дома у тебя так уютно, чистенько и хорошо, что и выходить не хочется))) Это такая свобода, просто...Ну не знаю, у меня никогда такого не было, а если и было, то жаба задушила бы, всяческие поездки я б отложила на когда-нибудь потом) Которого, оказывается, может и не быть.
Если бы не люди. Страшно представить, как бы мы прожили эти полтора года, если бы не люди. Фу, не хочу представлять. Да и не прожили б уже, это точно.
Да, кстати, я завела пэйпэл. Правда, не знаю, как оно тратится с него, не пробовала еще ничего сделать, а там уже 15000 с хвостиком лежит)
Вот, видимо, по причине этой же безответственности могли и вк прикрыть. Забыли что-то и все.
И, в принципе, это правильно. И не в сумме дело.
Мы малышу собирали по Вашим меркам небольшую сумму почти месяц, была блокировка, но разобрались - при копировании строчки соскочили и сумма полчилась неверная. Разобрались, разблокировали.
А Вам действительно грех возмущаться. Вам несказанно повезло - собрать такие суммы, иметь такую поддержку.
Ксатати. В связи с короноавирусом поузнавайте, могут быть проблемы с медикаментами в принципе. Потому как часть сырья китайское, которое поставляться не будет. Возможно, стоит закупить что-то с запасом.
Она не осталась наедине с бедой, не повезло, считаете?
Считаю, что в целом в жизни тоже корректно вести себя не мешает.
Могло быть хуже? Да, могло. Повезло? Нет, не повезло.
И Снегурочка, и доктор и чудо одновременно.
У ВК свои правила. Они дурные, но они есть. Я там несколько групп вела. И с ними спорить сложнее, чем дружить.
Никто о болезни не говорит, это беда. Но чувствовать за своей спиной ТАКУЮ поддержку - это везение. Это дополнительный стимулы. Это возможность заниматься лечением, не думая, что ребенку на кашу не хватит.
Такая подержка - это очень много, поверьте.
Волшебные слова "сбор открыт" необязателен. Это ВК.
В ФБ меньше претензий
Так что мои внутренние комплексы могут сыграть плохую роль в моей жизни...
А Вы... пусть Ваше пожелания останется на Вашей совести, Вам с ним жить.
Вопрос - посоветуйте онколога-химиотерапевта в Москве, к которому можно обратиться со всеми результатами анализов и КТ. Папа в Ростове, назначают химию, названия еще не знаю, но хочу быть в теме. Вот Ирине же только московский доктор рекомендовал Тагриссо, а регионе отмахнулись.
Прошу прощения, что в этой теме со своей проблемой.
Но на ПЭТ и введение золендроновой все равно придётся идти, не знаю как с этим быть пока.
Кончились ингредиенты для производства мыла, вот с этим лоханулась, не заказала впрок) Ну, сублимирую засеиванием любой пропавшей под руку плошки разными семенами. Не знаю, куда ставить/вешать уже, через пару недель надо будет с собакой подмышкой выползать высаживать в палисадник, фасоль и физалисы уже совсем большие, тесно им дома, да и остальные прут как на дрожжах, что, конечно, радостно)
С правами досадно - не успела сдать экзамены, теперь уже до мая, я, блин, все забуду за месяц и снова придётся ездить на афабазоле, как в первые городские выезды. И пешеходов только научилась замечать, через месяц перерыва опять буду пытаться давить)
А вообще, очень бы сейчас было кстати спрятаться в деревню, в глушь, в Саратов, но, увы, привязана к еженедельно получению морфина в поликлинике.
Кстати, одновременно обратились два заболевших моим диагнозом человека, вернее, их родственники. Я их, если можно так выразиться, "взяла под крыло" и теперь веду войны уже с их участковыми, которые считают, что слово "потерпите", сказанное лезущему на стену человеку с метастазами в костях - адекватное обезболивания. Ночами иногда просыпаюсь от ужаса - как они там, бедные, без морфина( пока добились только трамадол, может, пластыри дадут на днях, но этого, конечно, мало. Как же мне повезло, Господи, как мучаются люди. И молчат((Терпят. Ужасная ситуация с лечением онкоболезней, ужасная. Ну вот, начала писать и расстроилась опять. Не знаю, что делать, но это надо менять непременно. Не болеется мне спокойно, короче.
Состояние нормальное, новостей нет особо. Надеюсь, в мае всё же рассосётся это, очень-очень хочется к морям нашим, к можжевельникам. Да и люди ждут отчётов, на море же переводы делали) Надеюсь, не прожрем все финансы в карантин)
Берегите себя, девочки. Такая странная ситуация. Аж мурашки, до того всё странно.
Будьте здоровы.
Да, как-то ковид 19 выбил всех из колеи...Здоровья тебе и счастья, дорогая! :-*
непонятно заключение врачей, это в сравнении с ноябрем 2019 ?
и вообще, ухудшение означает, что препарат Тагрисоо не помог?
что-то ничего не поняла... (((
Ире надо жить!! Это еще не конец.
Ей в Храм бы, Соборование, Причастие нужно!
Ближайший - в Уфе в клинике БГМУ: https://vk.com/wall-128633415_905
Урманцев - уролог, но прибор не только для урологии.
Есть в СПб: http://oncocentre.ru/patient/articles/rentgenohirurgicheskie-metody-lecheniya-v-sankt-peretburgskom-onkologicheskom-tsentre/
Здесь кратко описывается суть метода:
https://www.miloserdie.ru/article/zamorozit-rak/
http://civco.su/press-centr/radiology/krioablyaciya-effektivnyj-instrument-udaleniya-metastaz-v-legkix/
Ирине сил и чуда!
Копирую.
8 июля
По сложившейся традиции улыбаюсь. Вернее, мы с лимфоцитами вам улыбаемся. Эти хилые ребята приободрились на 3 пункта и их тут же отправили на бойню. Вернее, меня то на оздоровление (но это не точно), а им, конечно, не сладко - не успеешь встать в строй, как тебя тут же того самого.
Ждала 3 часа оформления, ещё 3 таращилась на капли (вру, проваливалась в сон), к выходу ползла с полузакрытыми глазами, как никогда была похожа на измученного онкопациента, судя по сильносочувствующим взглядам. Но дома даже нашла в себе силы заняться уборкой, ибо валяться в бардаке не хочется. Хотя когда валяться, непонятно, что-то навалилась туева хуча дел, придётся обходиться без валяний) Ну да ладно, справимся, чай, не в первый раз. Самочувствие гуд, настроение так себе, маска (не та, которая дань ковиду) на морском водителе пообтрепалась, местами порвалась и глянул из-под неё настоящий морд. Зрелище печальное, но вполне предсказуемое. Так что планируем чувствовать себя хорошо ибо плохо низя, дел овердохрена)
А там, глядишь, и море.


