Школа
980

Наша So Velu

В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…

На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.

Об Ириной истории можно почитать здесь:

https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309

немного есть здесь:

https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts

Ирина страничка на Фейсбуке:

https://www.facebook.com/irina.novikova.104

предыдущий топы: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188
https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100054309

Свернуть
Ответить
Для тех, кто хочет помочь :

На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
Спасибо вам.
Ответить
ВНИМАНИЕ: Данный топ создан для поддержки Ирины. Поэтому, в связи с моральным аспектом данного топа, все анонимные и не анонимные сообщения, носящие негативную информацию будут удаляться. Для тех, кто хочет помочь Ирине с обращением в прокуратуру, просьба написать ей лично, для уточнения необходимой информации.
Ответить
Скажите пжл, сколько стоит Тагриссо в России?
Посмотрела цену у нас, она заоблачная в рублях - за 30 таблеток 40 мг и 80 мг цена в рублях 487485.
Я врач, могу разузнать про наличие в аптеке, и можно ли купить за наличку. У нас такой рецепт выписывается обычно онкологом, пациент получает бесплатно.
Ответить
Примерно столько же и стоит, в районе 400 тыс можно купить.
Ответить
Хорошо, не буду прятаться. В понедельник позвоню в аптеку и узнаю, можно ли купить за наличку.
Я сама болела онкологией, и мне трудно пройти мимо.
Как передать в Самару - пока не знаю.
Цена на картинке, полная ссылка здесь , отмотайте в самый низ, чтобы видеть цену. Цена в норвежских кронах
https://www.felleskatalogen.no/medisin/tagrisso-astrazeneca-614315

Ответить
Лучше переведите Ире деньги.
Она сама купит дома, если понадобится.
Сейчас пограничный момент. Никто не знает, что произойдет на следующей неделе. Если в больнице все также будут тянуть, то вполне вероятно она примет решение купить сама пачку лекарства.
Ответить
Ой, извините, я думала нет лекарства в аптеках. Конечно же переведу :-)
Ответить
Есть. ))
Ира, пока ждет лекарства по страховке, все это время пьет их. На это и деньги собираем )
Там кто-то из наших европ (вроде) тоже переводил.
Ответить
Простите, наверно не мое дело, но все же влезу. Буквально на днях меня просили купить в Европе и передать в Россию какой-то препарат, принимаемый при рмж. Говорят, точно такой же, купленный в России не действует. Во время его «добычи» здесь, мне уже совершенно другие люди подтвердили неэффективность этого препарата, так же купленного в России, у другой больной.
Может, не стоит отказываться от препаратов из Европы, если есть такая возможность?
Ответить
Не знаю конечно. Но этот препарат совсем новый. Изготавливается только оригинальным производителем.
Я сама бы сомневалась, если бы его производили сами знаете где. Но этот только привозят и все.
Ответить
Я снизу написала. Тот же препарат, того же производителя, коробочка чуть другая. Купленный в России - не работает :( передавала пару недель назад. Надо узнать, как с европейским дела у дамы :(
Ответить
У меня рак груди, правда не знаю о каком препарате речь идет :-)
У Тагриссо пока нет дженериков, препарат совсем новый и продается в оригинале.
Ответить
Тамоксифен. Производства штада, вроде. Точно этот же, этого же производителя, купленный в России - не работает. И это не единичный случай только в моем круге общения :(
Ответить
Вместо Тамоксифена есть другие, если яичники отключены. Тамоксифену лет 100 или 200.
Не хочу флудить в этой теме.
Ответить
Да какая разница, какой препарат и что там ещё есть. Меня что попросили купить, то я и купила.

Мне интересно, почему купленный в России имеет другое действие, вернее не имеет его вообще?
Ответить
Кто ж знает, где брали в России, может в какой интернет аптеке мутной подделку взяли.
Ответить
Сомневаюсь. В обоих случаях люди с медобразованием.
Ответить
Ну тогда такого просто не может быть. В Европе такие же лекарства как и в России и действуют точно также. Проверено на себе лично на множестве препаратов. Разницы нет.
Ответить
Подтверждаю! Лекарства, купленные в России НЕ работают!
Ответить
раньше в Россия можно было купить спокойно немецкий и итальянский тамоксифен, потом остался только финского производства, расфасованный в Санкт-Петербурге.
Сейчас даже не знаю, какие продают...
Ответить
Сейчас немецкий и австрийский без проблем во всех аптеках есть.
Ответить
Я же пишу: «немецкого» производства, купленный в России - не работает. Люди заказывают в Германии, начинают принимать, начинает действовать. Вот как так?

Я там выше про производителя, наверно наврала. Не помню чей покупала. Меня это не волнует. Меня попросили «достать». Я достала.
Ответить
А я вам пишу, что немецкие лекарства купленные в Германии и в России работают совершенно одинаково и ничем не отличаются. Проверенно на множестве лекарств. Ну вы правда думаете, что Германия на экспорт специально выпускает таблетки из мела без действующего вещества?
Ответить
Вы знаете, у меня другие мысли по этому поводу :( я не хочу их здесь озвучивать. Кому надо, меня поймут.
Ответить
Подтверждаю! Купленные в России лекарства или совсем не действуют, либо имеют совсем небольшой эффект. Покупаю для своих нужд лекарства в Турции. Небо и земля!
Ответить
Тамоксифен - это не терапия, это антагонист эстрогена. Простейшая формула, его невозможно каким-то недействующим сделать. Не работать он не может, только что от рака не лечит, ну так он не для того и предназначен. Это профилактика, скорее. Поддержание низкого уровня эстрогена, чтобы не провоцировать развитие гормонально-зависимого РМЖ.
Ответить
Я и не говорила, что это терапия. Если честно, я в подробности не вникала. Знаю, что стоит копейки. Могу предположить, что не терапия это. Я передаю слова медработников. Понимаете, если б препараты, купленные в России, работали бы так же, как и препараты, купленные в Германии, никто никого бы не напрягал, я думаю. Здесь я этот препарат не смогу просто пойти и купить, как вы понимаете. Для этого мне нужно сделать много телодвижений.
Ответить
Вот в этом(их) топе(ах) очень много людей пишут о таких серьезных вещах как терапия рака, не вникая. И получается вот что получается.
Ответить
Вы удалили часть Сообщения ;)
К этому выводу пришли именно после сдачи анализов. А вы как думали, на вкус что ли таблетки разжевывали?:)
Я же не говорю, что давайте не будем давать даме тот препарат, давайте дадим другой. Да и не в раке дело. Дело в самих лекарствах. Если вы найдёте, где именно я влезла со своим опытом, то увидите, дама предложила нужный препарат купить в Европе.
Ответить
Я пью немецкого производства Тамоксифен, купленный в России. Анализов мне никто не назначал, тут врать не буду. Но - с первого месяца приема у меня заметно изменился цикл и перестала болеть перед месячными грудь. Вряд ли бы "мел" мог дать такой эффект. Так что правильно или нет, но как-то отечественный Тамоксифен явно действует, не пустышка это.
Ответить
+100! Люди не в теме, несведующие, неспециалисты - делают неправильные выводы.
Сравнивают несравнимое. Приводят примеры, которые не показатель и т.д.
Ответить
Извините, Вы анонимно пишете, не могу спросить в личку. А как вы медикаменты отправляете? Я решила вопрос с рецептом, но отправить можно в данный момент только по почте из Германии в Россию. Подскажите, пожалуйста, как сделать это правильно. Спасибо заранее
Ирина, извините что пишу в вашей теме
Ответить
Лс
Наученная
2.02 01:57
Лс
Ответить
Ответить
при лечении.
Но не для лечения.
Это не лекарство и не терапия. Это анти-гормон, простое химически соединение.

Им не вылечишь имеющийся рак. Поэтому у меня большое подозрение, что люди обвиняют российский тамоксифен в том, что он не действует, потому что рак не останавливает.
Ответить
У моей родственницы РМЖ с невыясненным очагом. Сначала нашли метастаз в л/у, очаг определили только по результатам ИГХ-исследований (если правильно помню аббревиатуру). Физически ничего не нащупывается, за почти год - 2 ПЭТ (всего тела), 2 маммографии, куча УЗИ, МРТ МЖ, МРТ ГМ. Нет очага. С июля-августа она на тамоксифене, только делала узи - киста МЖ, которая у нее уже лет 20, уменьшилась почти в 2 раза, л/у в порядке, ттт. Консилиум решил, что для нее тамоксифен - единственный вариант, резать - непонятно что, химичить - может не перенести (71 год), да и смысла нет. Судя по контрольной диагностике, в ее случае тамоксифен действует, покупает в аптеке какой есть, даже не смотрит на производителя.
Ответить
Был ли у вашей родственницы рак вообще, вот в чем вопрос. ИГХ - это гистохимия биопсии? Важно знать, какой она дала результат. Гормоно-зависимый рак?
Но очага не нашли? Брали еще раз? Может это ложно-положительный результат, таких случаев полно.

Мне показалось, что картина такая (прошу прощения, если неправильно поняла детали): врачи решили ввести ее тамоксифеном в искуственный климакс (именно таково действие препарата), чтоб подстраховаться на случай гормоно-зависимого рака, который все-таки есть, хотя по делу его нет. Честно говоря, странное решение, мне кажется, не все бы его одобрили.
Ответить
Ей 71 год. В 2011 удалено все по-женски. В ложно-положительный результат не вписываются матастазы в лимфоузел. Рак однозначно есть, увы.
Ред: я, наверное, не совсем правильно сформулировала предыдущий пост, написав, "лимфоузлы в порядке". Имела в виду, что новых метастаз нет. Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии.
Ответить
Понятно. Дело в том, что эстрагены не только женскими органами выделяются, но и напочечниками, и жиром. Чтоб его понизить и дают тамоксифен. Физиологические проявление - такие же как при климаксе (потому что эстраген блокирован, и неважно уже вырыбатывается он или нет.
Но вот это "Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии." - странно. Его не удалили ей? Хотя может общего наркоза побоялись.

То что есть рак - не факт, если это результат всего одной биопсии&гистохимии. Ложноположительных результатов большой процент, и иногда реально непонятные анализы, пограничные.
Случай с вашей родственицей неоднозначный, вот этот врач решил так, другой может решил бы по-другому. Много факторов и рисков, оценивaя которые и действуют врачи; за ними остается много свободы и выбор наиболее подходящего решения. ИМХО, это правильно, хотя многие считают, что последнее слово должно быть за пaциентом. Но ведь пациент не знает всего. А о всех рисках сложно даже рассказатъ, потому что один бог знает, случится это или нет, и какова вероятность. Например, подавляя половые гормоны, врачи повышают риск остеопороза, а это означает риск переломов, в том числе позвоночника. В пожилом возрасте это может быть фатально. Но что лучше - рак или остеопороз? А кто знает, когда разовъется первое или второе? Только опыт врача, какая-то "чуйка" - на них остается полагаться при отсутствии четких инструкций.
Ответить
Извините за уточнение, но все-таки эстрОгены.
В нашем случае решение принимал консилиум из 6 врачей. Противопоказаний против операции много, и -основное - отсутствие очага. Если бы он был найден, скорее всего, предложили бы операцию.
Ответить
Пораженный лимфоузел почему не вытянули, я это имею ввиду. Это поверхностная операция, несложная.
Ответить
Anonymous
3.02 19:50
Ответить
в том то и дело, что лечит, даже без ассоциации с другими методами, особенно на молодых женщинах моложе 35-ти успешно лечит.
Ответить
Угу, как в примере выше.
Ответить
ну что угу? вы же не знаете ничего об проведенных исследованиях этого препарата.
Ответить
Я знаю, что это за препарат, и для чего он применяется.
Ответить
ну знаете и то хорошо, однако им лечат без ассоциации с другими методами РМЖ.
Ответить
Где и кто? Какой именно РМЖ?
Прямо заинтересовали.
Ответить
рано диагностированный
вбейте Early Breast Cancer Trialists' Collaborative Group tamoxifen
берите самую позднюю публикацию
Ответить
Т.е. вы что-то где-то начитались... Так вот я вам скажу, что и на заботе написано. Публикаций много, исследований много, всего хватает. Вот например как в истории выше.
Если кто-то кому-то для успокоения назначил тамоксифен, чтобы показать видимость лечения, то это его ответственность.
Может быть некоторые врачи считают, что при странно выглядящих анализах лучше перестраховаться, и подержать женщину на тамоксифене.

Хотя это не детские пилюльки. Тамоксифен вводит в искусственный климакc, давая весь будет климакса настоящего, и среди прочего, кстати, повышая вероятность дисплазии и рака шейки матки.
Ответить
ну не надо усугублять. Всем больным гормонозависимым РМЖ, после окончания лечения (операция, химия, лучевая) + выключение яичников (либо оперативно либо золадексом) - назначают прием Тамоксифена в течении 5 лет.
Это стандартный протокол.

т.е. пациентка принимает тамоксифен как профилактику, даже при климаксе!
и в искусственный климакс вводит не тамоксифен, а золадекс (1 укол стоит около 10 тыс. руб., а таких уколов надо не менее 6).

Есть более качественные и сильные аналоги - АРИМИДЕКС, Фемара.
Но наши онко диспансеры даже при рекомендации приема аримидекса, любыми способами назначают тамоксифен! ВСЕМ
Ответить
"после окончания лечения "
В Германии тоже назначают.
Назначают, чтобы снизить уровень эстрогена. Потом его заменяют на нестиeроидный ингибитор ароматазы, если пациентка в климаксе уже. Или просто отменяют.
Но это - не терапия, им рак не вылечить, если он есть.
Ответить
а вы кто собственно, чтобы с таким апломбом говорить о научных исследованиях как о писульках на заборе?
Ответить
А вы? :-) У меня хоть ник есть.
Ответить
ну и что? зеленый ни о чем не говорящий ник, есть чем гордиться?
Ответить
Такое решение Ирина уже приняла, для подстраховки от всяких сбоев, чтобы не прерывать лечения. Сумма на пачку Тагриссо собрана, я его заказала и надеюсь получить в начале следующей неделе и сразу отправить Ирине.
Ответить
Какая хорошая новость!
Спасибо вам за нее!
Ответить
Может, лучше в Москве купить? Смотрю...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
1.02 21:02
Может, лучше в Москве купить? Смотрю, что в аптеках есть 80 мг N30 около 300 тр.
Ответить
так я в Москве и покупаю))))
✲саша05✲ ♤** Noblesse
1.02 21:03
так я в Москве и покупаю))))
Ответить
Лс.
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
1.02 21:08
60
Лс.
Ответить
отлично! Вы молодец.
Ответить
А если Ирине дадут от государства, т...
Розария Агро ☭ ♤* Clair
1.02 21:32
А если Ирине дадут от государства, то что с этими таблетками делать?
Ответить
моя подруга болеет рассеянным склерозом. ей выделяют дорогостоящий импортный препарат бесплатно, но.... бывают перебои с поставками и ей иногда приходится покупать препарат за свой счет( её кстати лечащий врач об этом заранее предупреждал и говорил быть к этому готовой. )Цена препарата правда в 10 раз меньше.
Ответить
Зачем заранее ждать перебоев, если лекарство можно купить в любой момент? Но дело хозяйское.
Ответить
отвечу один раз по данному поводу, Ира проживает в Самаре и этого препарата в аптеках у них нет, оно и в Москве во многих аптеках под заказ, хотя на сайтах "в наличии". Поэтому с момента, когда надо до момента получением Ириной проходит минимум неделя (даже при условии экспресс доставки транспортной компанией). Надеюсь на ваш вопрос ответила.
Ответить
Если б вы не спешили, то связались бы с Dlena, которая знает основного поставщика этого препарата ( во все аптеки Москвы), благодаря вмешательству которого наконец-то выдали назначение Ирине. У этого поставщика препарат можно купить по адекватной цене хоть завтра.
Ответить
не переживайте, заказали по адекватной цене.
Ответить
Вот чтобы не думать про если, у Ирины будет запас, срок годности таблеток больше года.
Ответить
С запасом спокойней, конечно. Тем бо...
Розария Агро ☭ ♤* Clair
1.02 23:41
С запасом спокойней, конечно. Тем более срок годности хороший.
Ответить
:-)
✲саша05✲ ♤** Noblesse
1.02 23:52
70
:-)
Ответить
Отлично! Спасибо Вам!
SveTLana ♧** Noblesse
1.02 21:36
Отлично! Спасибо Вам!
Ответить
Спасибо!
Anonymous
1.02 21:43
Спасибо!
Ответить
Продублирую ссылку на видео Ильдара (старый топ объёмный, вдруг кто-то это видео пропустил или посмотреть не успел):
https://youtu.be/j30jUQjzysg
................
На случай если кто-то посмотреть видео не может, процитирую рассказ Ирины:
"Мне подарили машину. Ну, отдали, вернее. Кто знает, есть такой товарищ, Ильдар автоподбор, занимается восстановлением раздолбанных машин в том числе, погуглите, если интересно. Я пару месяцев назад от балды (или отчаяния) написала ему, мол, не завалялось ли у вас машинки, уж очень неудобно концентратор кислородный на такси таскать да и лаванда в Крыму зацветет, обязана посмотреть и детей свозить в июне) Ну вот честно, от балды, не ожидая ответа. Он и не ответил. Просто позвонил и попросил выйти к подъезду к их сотруднику из самарского филиала. На пару слов. А ждал внизу сам лично и после пары слов сообщил, что привез мне вот это, и показал на малышку шевроле спарк. Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне.
Я не буду подробно описывать ощущения, думаю, вы прекрасно их понимаете. Это невероятное, невозможнейшее чудо, о котором и думать кажется нереальным, не то что находиться внутри него. Сутки я приходила в себя, провела их в каком-то анабиозе, мычала невнятно, глаза таращила."
.................
И от себя пару слов добавлю.
У Ильдара огромное количество подписчиков. Он дал под видео ссылку на группу Ирины в ВК. После этого немало количество подписчиков Ильдара приняли решение Ирине помочь (в том числе и материально). Но, конечно, деньги -- это не всё. Разные люди пишут Ирине добрые слова, добавляются в друзья и выражают готовность помогать и дальше. Это очень трогательно и очень здорово. Спасибо Марии и Ильдару, без них этого чуда не случилось бы.
Ответить
Бывают же такие люди!!! Просто святы...
Майка с планеты Гурун D
2.02 08:54
Бывают же такие люди!!! Просто святые!!! Низкий поклон их родителям!!!
Ответить
До слёз, молодец,побольше бы таких людей
Ответить
Какие же молодцы!
Artemis D'Efes SD
2.02 13:38
Какие же молодцы!
Ответить
А как Ирина будет ездить, если у нее нет прав? Может имеет смысл приобрести права неофициальным путем? Вроде она сказала, что умеет ездить. Ну и взять еще 10-15 уроков с инструктором.
Ответить
Она принимает морфий или морфин, не точно поняла, а это опасно и запрещено управлять авто. Авто поможет ей только если кто то водителем у неё сможет работать.
Ответить
А старшему ребенку сколько лет?
Ответить
80
Ира, пошла учиться на права (она об этом писала). Но ей действительно пока нельзя садиться за руль. Старшему ребёнку 15 лет, в этом году 16 будет
Ответить
Она писала, что собирается когда-нибудь потом пойти учиться. Сейчас без медсправки ее никто учить не будет, а справку никто не даст.
Ответить
Ира с мужем помирилась? В ролике она его упоминает, если так, то повезет их муж к морю, ей конечно за руль нельзя сейчас
Ответить
-
Anonymous
4.02 12:48
-
Ответить
нет
Anya3 H*
4.02 12:49
нет
Ответить
+++ надеюсь, мужик вспомнит, куда со...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
4.02 13:09
+++ надеюсь, мужик вспомнит, куда совесть свою спрятал. Пара недель на жену и детей найдётся.
Ответить
Нет все таки, ну тогда да как то решится ситуация, у неё брат ещё есть, поможет
Ответить
Она писала об этом? Как "поругались"? Разошлись? Он ее в таком состоянии с ребёнком оставил?
Ответить
Почему не даст? Там только зрение и слух проверяют, и еще надо сходить к наркологу и психиатру. Если не стоишь там на учете, то они ставят печать. Ну внешне оценивают, конечно, что не псих и не наркоман. А свои медкарты и диагнозы вроде никто туда не носит.
Ответить
Сейчас электронные карты и все диагнозы видны, носить ничего не надо. А тем более, если выписываются наркотические препараты.
Ответить
90
Кому видны? Не надо писать о чем не знаете. Карта в каждом медучреждении своя и за рамки данного учреждения диагнозы не выносятся
Ответить
По-моему, карта едина и там есть все выписки из всех медучреждений, для этого и создавалось все.
Ответить
Карта единая в отдельном медучреждении, то есть в каждом диспансере или поликлинике своя
Ответить
Нет, если вас направили на консультацию, например, в другой центр, то ее результаты будут доступны и обычному терапевту в месте прикрепления по ОМС
Ответить
Справки для прав делают совсем не там, где собираются данные по ОМС.
Ответить
И?
Anonymous
5.02 20:44
И?
Ответить
Видимо вам пытаются сказать, что Ирина без труда получит справка для прав.
Ответить
Я думаю, анониму пытаются сказать, что Ира сама разберётся, что ей делать с машиной, правами, детьми и другими делами. Она здравый человек и она не одна.
Ответить
А вам не кажется это хамством? Вы топ зачем завели?
Ответить
Топ не Наташик завела, во-первых. Во-вторых, я тоже хамства не вижу. Мимоходное участие в судьбе (а вы, кстати, принимали в этом участие, помогли чем-то конкретным Ирине?) не дает право на тотальный контроль.
Ответить
100
Для поддержки Ирины, в первом посте об этом как раз и написано. Но то не для выяснений, кто сядет за руль, подаренный автомашины
Ответить
Нет. Не кажется. Топ завела Лена для поддержки и помощи Ире. Ваш излишне пристальный интерес как минимум неуместен. Хотите помочь - помогите. а просто так любопытствовать и препарировать действия Иры никакого отношения ни к помощи, ни к поддержке не имеют.
Ответить
Может быть. Но это не отменяет того, что все исследования, анализы, консультации, справки по ОМС из разных клиник будут доступны в электронном виде в обычной поликлинике.
Ответить
И слава богу.
Marileon OH*
5.02 22:40
И слава богу.
Ответить
В москве точно общая, если по омс обращаешься
Ответить
Вот именно вроде. У вас что не постинг - то вроде. Вы прям доктор околовсяческих наук.
Ответить
Да не переживайте вы так))) Уверена,...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
4.02 13:08
Да не переживайте вы так))) Уверена, что если Ира будет хорошо санья чувствовать летом, то найдётся кто то из окружения, кто отвезет ее ближе к лаванде) А уж там Ланфрен подтянется.
Ответить
Ирина про подругу писала... Думаю, что невозможного ничего нет. Раз уж для неё из Москвы в Самару машину привезли, всё остальное должно решиться на месте. Не обязательно самой за руль садиться, и не обязательно, чтобы это был близкий родственник, главное -- чтобы человек был надёжным (а такие люди у Иры в окружении есть). Доверенность можно на кого угодно оформить, страховку тоже.
Ответить
Вот именно!
✲саша05✲ ♤** Noblesse
4.02 17:03
Вот именно!
Ответить
Просто удобно ведь и просто по своим делать съездить, раз машина есть, хотя бы по району. За продуктами хотя бы.
Ответить
я думаю, что Ира там разберется на месте) Главное - здоровье и ее самочувствие! чем меньше нервотрепки, тем бОльше сил она будет тратить на борьбу и на себя.
Ответить
Подруга, вроде, тоже без прав и не умеет водить.
Ответить
доверенность - прошлый век
главное чтобы человек был вписан в полис ОСАГО
Ответить
Нет, не прошлый век. Разные возможны ситуации, так что лучше доверенность иметь (я не про управление автомобилем писала). ОСАГО -- это само собой.
Ответить
И во сколько лет в России можно получить права?
Ответить
В 18 лет можно. Сыну Ирины летом 16 лет исполнится, так что пока рано ему машину водить.
Ответить
Статья о ситуации с Ирой. https://www.currenttime.tv/a/one-pill/30410798.html
Ответить
Хорошая статья. Грамотно написана.
Но вот это в конце текста "..чиновники в регионах "привыкли экономить годами и требуют не выписывать дорогие лекарства" - касается не только регионов. В Москве все то же самое ((
Ответить
Я поняла это так: речь о том, что в Москве больше шансов чего-то добиться (в сравнении с регионами). Но в любом случае всё это очень грустно.((
Ответить
Спасибо за ссылку.
levitan C.G. ♧ Clair
2.02 16:46
Спасибо за ссылку.
Ответить
Теперь весь пазл сложился. Ирина пол...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
2.02 17:43
120
Теперь весь пазл сложился. Ирина получала таргетный препарат, но прошлого поколения. Гиотриф. Прошлые препараты слишком быстро вызывают резистентность, состояние ухудшается. В мае, в Питере, ей и советовали продолжать ,ПОКА НЕ НАСТУПИТ УХУДШЕНИЕ. И, как только это случилось (июль-август), Ира решила САМА перейти на Тагриссо или женерик. Промилле женерик она почувствовала улучшение и решилась на бОльшее. А вот онкоцентр ничего предложить не мог. Не знал о Тагриссо? Не хотел закупать под человека с 4 стп с мтс?? С августа человек мог бы лечиться.
Жесть.
Ответить
Наташ, я тебе в мессенджер написала.
Ответить
Все бы сложилось, если бы в прошлом году самарский онкоцентр не закупал 3 раза Тагриссо. В апреле, мае и сентябре.
Ответить
Сейчас спрашиваем у Иры, готова ли о...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
2.02 18:12
Сейчас спрашиваем у Иры, готова ли она обращаться в прокуратуру. Фактически она была лишена мед.поддержки с июля 2019 года. А онкоцентр не предложил перейти на третье поколение таблеток при НМРЛ. Тагриссо не выписали. И даже по 1 таблетке не предложили выдавать....
Ответить
Уже на Мэйл ру новость про Ирину появилась https://news.mail.ru/society/40464131/?frommail=1
Ответить
Очень хорошо, может начнут шевелиться
Ответить
Зашла тоже написать) Пошел резонанс, раскачали ситуацию, молодцы девочки, ева-сила!
Ответить
Наконец-то!!!
Anonymous
5.02 13:41
Наконец-то!!!
Ответить
Девочки, вы умнички!!! Надеюсь дело ...
Майка с планеты Гурун D
5.02 14:00
Девочки, вы умнички!!! Надеюсь дело сдвинется в пользу пациентов.
Ответить
Ире выдали сегодня эту несчастную таблетку, которую она с сентября ждет?
Ответить
да в ФБ инфа
Anonymous
5.02 14:18
130
да в ФБ инфа
Ответить
Спасибо! Пойду почитаю. Хоть что-то хорошее..
Ответить
И на коммерсанте. Прошла по ссылке.
Ответить
Спасибо. На мейл не могу сейчас зайти, а на коммерсанте статью вижу. Статья, увы, не во всём правдива. Но то, что к проблеме привлекли внимание, в любом случае хорошо.
Ответить
Девочки, вроде Ирину должны были госпитализировать 5 февраля, сегодня. Это произошло? Только приехала, не читала еще ничего. Не хочу ее так поздно в ФБ беспокоить.
Ответить
Все, прочитала у Иры. Таблетку выдали через 4 часа и отправили домой. Вопрос снят.
Ответить
Прочитала всё в старом топе, чтоб не упустить вопросы. Итак, не по порядку: 1) на такси я катаюсь потому, что с ребёнком. А прямого транспорта до онкоцентра нет, нужно много идти пешком. 2)водить машину, которую мне отдали, будет кто угодно, страховка не ограниченная, но ежедневно утром возить меня в онкоцентр и ждать там хз сколько времени (вот сейчас мы уже 40 минут сидим под дверью в кабинет приёма) - таких ценных работников, имеющих право ежедневно часа на 2-3 опаздывать среди моих подруг нет.
Отсюда вытекает следующий вопрос - когда вы сможете водить сами? По предварительным прикидкам в середине апреля будут права. Но водить я смогу тогда, когда не буду нуждаться в морфин, не ранее. Следующее: опасно ли сыну находиться с матерью-наркоманкой? Все предубеждения относительно применения морфина мной точно также пройдены, они вполне понятны, ведь его повсеместное использование только-только раскручивается. Смотрите: я не знаю, как оно действует на здоровых людей, но у онко больных его действие направлено на погашение боли. И при превышении дозы начинается снотворное действие - ты просто хочешь спать. Если это и есть наркоманский кайф, то весьма странные ребята эти наркоманы. То есть, я, наверное, не самый шустрый суслик в прериях, но и не улитка неадекватная. И уж про потерю лекарства смешно, люди, ну вы включайте немножко разум-то, я больше года лечусь так то. Не потеряла ни одной таблетки. Изначально мне выдавали афатиниб, он по примерно 70000 рублей,дешевка прям, угу. Выдавали по тюбик раз в месяц. А ещё каждую неделю мне выдают ампулы с морфином и таблетки его же. Таблеток может быть и по 20 пачек, зависит от дозировки одной пилюли. И тоже, представляете, не теряются. Тот же Тагриссо я вообще-то уже принимала, не потеряла. Ну что ж вы совсем сказки-то сочиняет, честное слово) Это в адрес тех, кто на придумывал себе ужасов последствий приёма морфина.
Далее. По поводу присылаемых денег после выхода видео Ильдара и беспокойства, что я потрачу деньги на оформление машины. Хм. Да, потрачу. Я сразу сортирую переводы с комментариями "на мечту", "на море", "на фрукты детям" и тд. То есть, то, что приходит на лечение - уходит на лечение, не беспокойтесь. Все скрины поступлений в рамках организуемых сборов до копейки выкладываются в доступ. На данный момент куплена пачка тагриссо впрок, закуплены поддерживающие лекарства, оформлены документы на машину, оплачена автошкола, скоро будет устроен Гном в сад - всё это за счёт переводов, оплатить это самостоятельно немыслимо. Вчера как раз в личку писала девочка. Мол, какая вы везучая, вас вот заметил блоггер, а теперь и люди деньги перечисляют))) Везучая. Я так смеялась. У людей странные понятия везения и не менее странные поводы для зависти. Наверное, это и хорошо, пусть остаются в своём блаженном убеждении, что мне повезло.
Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо.
И вот вчера, 5 февраля, я получила первую таблетку. Через жопу, конечно, через эту ублюдскую систему ежедневной выдачи по таблетке, после четырёх часового торчания в очереди. Но получила) Ура, товарищи. Сегодня выдача второй таблетки прошла за 2 минуты. Совсем чудесно.
Вот здесь возникает следующий вопрос. Ты добилась, чего хотела. Всё, препарат получен, скоро будет и амбулаторно, чего ещё не нравится, тысячи онко пациентов проходят через тяготы и не выпендриваться, а ты звезду корчишь, смотрите-ка, то ей не так, это не эдак.
Объясняю. То, что препарат таки получен, не устраняет того факта, что я недовольна существующей системой. То, что у региона нет денег на закупку препарата, чтоб он выдавался амбулаторно, не является ответом. Наоборот, это вызывает новые вопросы. А почему не хватает? Кто за это отвечает? Как это изменить? Что конкретно я, мелкая сошка, могу сделать, как я могу пнуть эту систему, чтобы однажды, под действием других пинков она всё - таки зашаталась? Именно поэтому я буду продолжать давать интервью (а ещё потому, что пока что журналисты подают эту историю как жалобу на онкоцентр, а это не так и я хочу донести всё же мысль свою, хоть она и не особо кого интересует)) и буду продолжать заявлять, что существующая система закупок и выдачи препаратов онко пациентам должна быть изменена. И, естественно, буду продолжать пытаться найти того или тех, кто со мной заодно, ибо одна я слишком тупа для подобных действий)
Только что пришёл курьер, принёс отправленную Леной пачку!!! Урааа, на сердце мгновенно легче стало. Теперь ездить каждое утро в онкоцентр, оставляя дома этот же препарат, будет ещё тяжелей))) Спасибо вам, спасибо огромное))
Если есть ещё вопросы, задавайте, пожалуйста, не надо сочинять, мы же видим, к чему приводит недостаток верной информации.
Что-то ещё было, задело меня, но не могу сейчас вспомнить. Где-то я там 4 месяца не чухнулась, не помню с чем связана фраза.
А! Вчера разозлилась на вранье самарского минздрава (и эта Ольга тоже заявляла), что Тагриссо стал льготным только с января 2020 года, полезла в закладки свои и нашла форум, на котором читала дневник девушки с очень похожим на моё положением (вплоть до того, что она тоже дизайнер))). Можно сказать, она моя спасительница, именно благодаря её дневник я начала разбираться в диагноз, в лекарствах, в методах лечения и прочем. Вот у неё русским по белому указано, что Тагриссо она получила в апреле 2018 года. До неё около полугода точно этот препарат уже выдавали. Что ж за люди, а? Врут и не краснеют, а я пытаюсь справедливости и адекватности там добиться.
Как обычно, накатал простыню.
Итог. Жизнь прекрасна, Тагриссо я и купила, и получила в онкоцентре! На этом и стоит пока сосредоточиться, а то сильно вымоталась за эти дни, стресс этот никому не полезен, надо немножко расслабиться.
Думаю, кстати, о бассейне, как единственном рекомендуем ом сейчас виде спорта, а также источнике релакса всех мышц. Не знаю, как найти на него время, вопрос денег не стоит (Господи, какие чудесные слова)). В общем, следующей целью записано клонироваться.
Спасибо,что переживаете, хоть и расстраиваюсь, что из-за этой истории многие изрядно потрепали себе нервы. Мне ещё только предстоит чтение фб (3-4)дня не читала комментарии. Отложу, пожалуй, до выходных.

Ответить
Ирина! Со словами поддержки и переживания,..подробно ты всё расписала и понятно твое рвение всё объяснить тут всем жаждущим... всё, видимо, так и надо. А я обнимаю тебя, лечись, плавай, учись водить, не кисни, следи за зубками своими на фоне препаратов. Пиши, любые новости от тебя важны:-*
Доп. Саше05 спасибо за помощь в покупке!
Ответить
Ох, не бей по больному(рак ударил по и без того плохим зубам ещё сильней. И что ни в коем случае нельзя делать при приёме золендроновой кислоты? Праааавильно, лечить зубы из-за опасности некроза челюстной кости((Я ревела прям в кабинете врача, когда в первый раз пришла. Неплохой выбор - или кости таза или зубы))) Решила, что улыбаться буду, когда вы лечусь. Теперь молюсь лишь бы пульпита не случилось, никакой морфин не поможет перетерпеть.
Ответить
уже писала, но снова повторю: я продолжаю верить в людей, когда происходят такие истории, как с Ильдаром...
я перестаю верить в людей, когда происходят такие истории, как с выдачей препарата...
но я всё равно уверена, что хороших людей на свете больше!
а ты, Ирка, держись и борись! а мы просто рядом побудем и поддержим как можем...
Ответить
Скорейшего Вам выздоровления!!!!!!!!...
Лeди Винтер (aka Унесённая ветром) O
6.02 14:44
140
Скорейшего Вам выздоровления!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Сил вам и здоровья!
Olevа ♧* Clair
6.02 15:02
Сил вам и здоровья!
Ответить
Здоровья , терпения и сил!
SveTLana ♧** Noblesse
6.02 15:39
Здоровья , терпения и сил!
Ответить
Ира, не обижайся на тех, кто задаёт странные вопросы или советы даёт (не всегда применимые к реальной жизни). И на девушку, написавшую бестактную фразу про "везучесть", не обижайся. Девушка скорее всего просто не подумав это написала. А вопросы... Уже писала в ВК, повторю и тут -- если бы я твою ситуацию не знала, у меня бы тоже много вопросов возникло в стиле " Как такое вообще может быть? ". Ну вот может, к сожалению.
Ответить
Ира, держись! Ты все преодолеешь. Сил, здоровья, терпения.
Все будет хорошо! Ты обязательно вылечишься, вся Вселенная этого хочет!
Ответить
Ирина, спасибо за такой подробный пост! Сил Вам, терпения, маленьких радостей.
Евам не надо ничего объяснять, это какие-то забредшие "на огонёк" из других "песочниц", которые не в курсе Вашей истории (полностью согласна с levitan).
Ответить
Ира, я от всей души поддерживаю тебя во всем, ты умница, что находишь в себе силы не только бороться за собственное здоровье, но и поднимаешь очень острые и болезненные проблемы нашей медицины. Желаю тебе сил и полного выздоровления.
Ответить
Живи, радуйся и мечтай! Мечты сбываются там, где в них верят.
Есть силы и желание - борись с системой, это поможет еще множеству людей. Устала - ляг и отдыхай! Ты у себя одна. Ты нужна детям и всем нам. Самое главное - помни, что мы рядом и всегда поможем.

Если помножить добро на смех,
Любые задачи решаются.
И, если радость делить на всех,
Она не уменьшается...(с)
Ответить
Хорошо
Nadusha I ♤** Noblesse
6.02 21:08
Хорошо
Ответить
Ирина, просто - здоровья и сил!!!! Ты - большая молодец.
Ответить
Ирин, ты боец! Сил, здоровья и везен...
Розария Агро ☭ ♤* Clair
7.02 12:13
150
Ирин, ты боец! Сил, здоровья и везения тебе.
Ответить
Сил вам физических и душевных! Вы молодец.
Ответить
Ира нормальные люди всё понимают. И да, вы очень правильно всё делаете. За то, что у вас хватает сил не только за свою жизнь бороться, но и попытаться сдвинуть эту махину - честь вам и хвала.
Ответить
Вы большая молодец! Дай Вам Бог здоровья!
Ответить
Ирина, я просто поражаюсь, какая Вы сильная!
Здоровья Вам, удачи и долгой счастливой жизни.
Ответить
Ситуация с закупками тагриссо освещена на дожде https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/onkobolnaja-502377/?fbclid=IwAR3leEpkmRYEkSz9UVSAm1nXU06e10rkQjtrJWmf6F_eSVhUiCDS_pt2GN8
Ответить
Ответить
Ну на дожде хотя бы нет откровенного вранья про 2020..
Честно написано, что денег региональном бюджете нет.. Поэтому кланяйтесь в ноги, что через 4 месяца хоть так выдают..
Ответить
Да уж... Но, главное, чтобы что-то сдвинулось в этом направлении. А то сейчас поохают да и забудут.
Ответить
Ничего ровным счетом не сдвинулось. Как озвучили сразу же, так всё и есть. Только пообсуждали в разных СМИ.
Ответить
Сначала озвучили январь. Оказалось, что врали.
Потом озвучили март. Как началась волна, сразу нашлось лекарство по таблетке в день.
Ответить
Про январь сказали, что будет в январе закупка. Закупка в январе прошла, как и было обещано.
Про март никто ничего не говорил ( только какие-то слухи) То, что тендер выиграл другой поставщик, это отдельная тема. Но сразу озвучили, что пока лекарство будут выдавать в стационаре по одной таблетке, до того момента, пока не привезут лекарство от ставропольского поставщика. А волна вся пошла уже после этого всего. Совершенно пустопорожняя. Но если хочется верить, что удалось что-то изменить, то ок.
Ответить
При чем тут поставщик? Вопрос в том, кто покупатель. Федеральный бюджет омс или региональный.
Ответить
Ирине обещали выдать лекарство 27 января. ВЫДАТЬ на руки. В ее случае не то что месяц, каждая неделя, каждый день важен. И не только для Ирины. Таких больных огромное количество по всей России. Волна была не пустопорожняя. Если все будет молчать, то тогда точно ничего не изменится.
Ответить
Ну и? Обещали выдать 27, 27 не выдали, но озвучили 5 февраля и стационар. В стационаре выдают? Выдают. Что изменилось? Еще раз на пальцах объяснили, что выдавать всё равно будут в стационаре? Так это всё сразу и сказали!
Ответить
Правда? Кому сказали? Ирине? Ее до истерики тогда молчанием довели. Или вам сказали? А вы все знали и молчали?
Ответить
Почему же? Всё и в топе написала, и Ирине позвонила. Но тут через истерику пробиться было сложно. Масса эмоций и никакого конструктива. А по факту предъявить нечего, кроме этих эмоций. Ну поохают теперь, денег нет в региональных бюджетах, а толку?
Ответить
Скажите, пожалуйста, а откуда информация, что денег нет? Это как-то странно. Новый финансовый год начался, куда деньги делись? Закупок же вроде не было пока, раз люди с прошлого года ждут? Это кто-то официально ответил, что нет денег сейчас? Или это общие рассуждения, что ответить могут так-то и так-то? (Я очень хочу увидеть конструктив, но я его не вижу.)
Ответить
Денег не было в конце прошлого года, сейчас закупка проведена, тендер отыгран 15 января.
Ответить
Хм... А причём тогда "нет денег", если закупка проведена? Я честно пытаюсь логику найти. Сейчас деньги есть, закупка проведена, тендер отыгран, почему же лекарства нет? И к чему ответ про нехватку денег, если всё уже купили? Прошлый год остался в прошлом году, сейчас уже середина февраля... Не понимаю ничего.
Ответить
К тому, что в прошлом топе собирались в прокуратуру писать, что лекарство сразу не выдали. Вот про прошлый год и объяснили. В этом году лекарство дают? Дают.
Ответить
Про "сразу" речь и не шла. Как Ирина по хронологию написала? Точка отсчёта 5 октября, комиссия в ноябре, лекарство обещали с января. Да, небыстро. Но если бы в январе была конкретная информация, Ирина бы ждала. Она же так и писала -- нет лекарства, так информацию хотя бы получить о сроках, когда оно будет, чтобы понимать, чего ждать.
В этом году 3 таблетки дали. Это, конечно, хорошо, что всё таки их дали, пусть только с 5 февраля, пусть кривым путём, но... тут мы будем по новому кругу обсуждать то, что уже обсудили. Аргумент "нет денег" мог до декабря сработать, сейчас уже как-то поздно на прошлый год ссылаться. Ну и опять же, раз "денег нет" (а в стационаре лекарство есть), могли бы дневной стационар и раньше организовать, а не с 5 февраля.
Лично я про прокуратуру не писала (я обычный человек, не борец).
Ответить
Она там не одна, к сожалению.
Ответить
Вы позвонили Ирине 31-го, а пост она написала 29-го. Совсем никакого повода для истерики не было?
Ответить
Я очень хорошо помню, что как раз ничего по существу НЕ сказали. Именно из-за этого Ирина и была на нервах. Т.к. одно дело знать, что ждать нужно до числа ХХ, а другое дело -- не знать ничего конкретного. Сначала (после комиссии в ноябре) ждали января. Потом ждали 14 января, потом (14 января) Ирине ответили, что 27 января всё решится, потом (27 января) Ирине ответили, что ей нужно обратиться в онкоцентр к сотруднику ХХХ.
..................
Ирина 28 января обратилась к ХХХ, та округлила глаза и послала её к другому сотруднику, в результате этих хождений от сотрудника к сотруднику Ирина весь день с ребёнком в онкоцентре провела, и ей ответили, что 1. Лекарства нет и когда будет -- неизвестно. 2. Когда лекарство появится, ей нужно будет всю оставшуюся жизнь за ним приезжать в онкоцентр каждый день...
..................
Потом Ирине сообщили что ей нужно приехать в онкоцетр 29-го января к главному врачу и всё индивидуально обсудить. И только 29-го января выяснилось, что начиная с 05 февраля она сможет получать лекарство в онкоценре и так будет до тех пор, пока не закупят лекарство для выдачи на дом. Когда его закупят? Вроде бы в марте. Но это неточно.(с) Раньше вот говорили про январь, теперь про март говорят. Но гарантий никаких, увы.
Ответить
Ну а вдруг получится.
Если сказать тыщу раз халва, то во рту станет слаще..
Все же тупые куры вокруг..
Ответить
Да, я тоже все это очень хорошо помню. Но, видимо, наша оппонент считает это нормальным. Впрочем то, что Ирина - "предводитель истеричек", мы уже обсуждали. И не только на Еве.
Ответить
Ире простительно, а вот компания оставляет желать лучшего. Сколько я не пыталась добиться конкретики, так и не смогла. В итоге лекарство не выдавали не с июля, как кричали здесь, а с ноября. Но процесс тендера не сиюминутный и финансирование в конце года оставляет желать лучшего. Как смогли, так и отыграли. То есть в прокуратуру идти не с чем. Что вам теперь 10 раз повторили разные СМИ и уважаемые люди из разных городов.
И нет, я не Ольга, и не ее знакомая даже близко, я хоть реально что-то делала, но вы ( не конкретно) любого затопчете без разбора.
Ответить
А вы что РЕАЛЬНО делали, пока истеричная компания деньги Ирине на Тагриссо собирала?
Ответить
Тендер проведен 15 января, можно найти его на сайте госзакупок. Так что проблема не в закупке отнюдь. Закупка прошла.
Когда 14 января ничего не решилось, я стала ситуацию мониторить. Сперва мне сказали, что тендер проведен ( что правда), но люди не думали, что тендер выиграла неизвестная компания. 27 января посчитали вполне реальным сроком для обычной процедуры. Когда 27 ничего не выдали, то стали выяснять дальше. Выяснили про компанию. 31 января (когда я звонила Ирине) ситуация была ясна ровно настолько, насколько теперь 10 раз повторили разные СМИ. Ничего нового ровным счетом никто не сказал.
Ответить
Ничего нового действительно никто не сказал... Мне пока ясно, что лекарства нет, и дата, когда лекарство выдадут, неизвестна. Тендер был, ок. Сколько времени должно пройти с того момента, когда тендер считается проведённым до момента, когда пациент получит лекарство? Как-то ведь это регламентируется? Кто-то ведь должен быть в курсе происходящего?
Ответить
Стандартно в течение месяца. А как будет на деле, не знаю.
И пациент получает лекарство, без лечения никого не оставили.
Ответить
Ясно, спасибо.
"Не оставили без лечения" -- это начиная с 5 февраля. А до того именно оставили.
Ответить
А до этого действовали по закону, используя стандартную процедуру. Чтобы что-то предъявить и изменить, надо собирать факты и не по одному человеку. Я об этом уже много раз говорила. Но никто слышать не хочет. А так, поговорят и перестанут.
Ответить
Получается, что стандартная процедура не учитывает ряд важных моментов. Тут много вопросов (пишу с точки зрения обывателя).
.............
1.Количество потраченных/оставшихся в региональном бюджете денег. Они действительно закончились или их тратить не считали нужным? Или...? Неясно. Обычный человек это достоверно узнать не может.
.............
2.Если деньги в бюджете действительно закончились, что должны делать соответствующие структуры? Опять же -- неясно. Ну вот осталось энное количество человек без лекарств, деньги на лекарства в бюджете появятся через энное количество месяцев. Что-то ведь, наверное, процедурой предусмотрено? Как-то оформляется это, кого-то в известность поставить должны? И сколько таких пациентов?
............
3.Предложить пациенту при отсутствии лекарства для амбулаторного лечения дневной стационар логично было ещё в уходящем году. Да, путь для пациента неудобный, но узнать-то о нём (как минимум) пациент должен был. Или это не является частью стандартной процедуры? Сейчас это преподносится как доброе дело, которое (вроде как) никто не обязан был делать. Это так или нет? Неясно.
Ответить
Да так, так ((( Сказано же - вообще ЧУДО, что пациентка ТАКОЕ лекарство получает бесплатно.
Ответить
Чем больше об этом думаю, тем больше печалюсь. Страшно всё это...
Ответить
Я еще в прошлом топе писала. По поводу денег - история темная, но на это сослаться проще всего, на это и сослались. Процедуры я не знаю и больше не полезу, дабы не огр*мат*.
В прошлом году закупки на этого конкретного человека не было, по бумагам. В этом году по бумагам закупка есть, поэтому и возможно оформить через стационар, после оформления бумаг, что и было сделано.
Ответить
Не обижайтесь, пожалуйста. Спасибо вам.
Ответить
На Дожде есть интервью, плюс нет явного вранья. А нтв... такое ощущение, что коротенько перепечатали то, что на других ресурсах уже размещено (и тоже не проверяют то, что печатают).
.................
Относительно того, что "денег нет", -- не верю. Это для обычного человека большие деньги, а с региональным бюджетом не настолько всё плохо. Просто никто, видимо, в результате не заинтересован.
.................
"44-й Федеральный закон обязывает любое бюджетное учреждение например, онкоцентр, закупать льготные лекарства по тендеру, то есть конкурсу на самое дешевое предложение. Это невыгодно производителям лекарств, поэтому закупки могут занимать несколько месяцев." -- очень говорящая фраза... Несколько месяцев деньги ищут? Нет, конечно, не в этом проблема.
Ответить
Непонятно, почему это невыгодно производителям лекарств. Производители продают по своей отпускной цене, и тендеры - это гарантированный рынок. А самое дешевое предложение формирует не производитель, а посредник.
Ответить
Тендер выиграла карманная контора никанора. Видимо теперь думает, как бы и где бы закупить лекарство..
Ответить
Непонятно, да. Производитель есть, потребитель есть. Никто ничего себе в убыток не продаёт, бюджет на это всё выделяется (а значит, освоить его нужно). Как можно всё настолько хм... странно... организовать чтобы в итоге всем было плохо? Много вопросов...
Ответить
Очевидно, что откат тут трудно впихнуть, поэтому тема никому не интересна. Других предположений нет. Ну, простите за прямоту.
Ответить
Ну вот где лекарства
Группу московских врачей-онкологов обвинили в похищении лекарств
https://vesiskitim.ru/2020/02/07/127803
Ответить
Звиздец...
SoBBeR ♤ Clair
7.02 22:05
Звиздец...
Ответить
Нашли крайних
Anonymous
7.02 22:10
Нашли крайних
Ответить
Ну у вас-то в Самаре такого никогда не может случиться.
У вас самые честные врачи в мире! Какое отношение этот случай имеет к этим великим людям?
Ответить
Там все уже случилось, видимо.
Ответить
В программе человек и закон показали мужика, у которого обыск был, вся квартира завалена дорогими лекарствами.
Говорит, что покупал в интернете на продажу. Я правильно понимаю, что он эти лекарства своим знакомым фармацевтам в аптеку сдавал?
Ответить
Воровали в больницах, делали липовые отчеты и сдавали в аптеки знакомым фармацевтам, да.
Ответить
У людей ничего святого, на чужом горе делают деньги.
Ответить
Прямо как будто история с Ирой это всколыхнула. Главное, все все знают про это. Просто пока отмашки нет, никого брать не будут за жопу. От этого просто жутко.
Ответить
Да не придумывайте. Вот до всяких здесь историй https://76.ru/text/incidents/66225013/.
Думаете, что раньше не ловили? Ловили, наказывали. Это просто я раньше видела про наш город, а в других городах тоже, наверняка, за этим следят и стараются выявить, я просто не искала специально. Чего тут всколыхнули?
Ответить
Почему-то ничего не слышно.
levitan C.G. ♧ Clair
11.02 11:07
Почему-то ничего не слышно.
Ответить
там на звуке крестик стоит, т.е. вык...
Розария Агро ☭ ♤* Clair
11.02 11:18
там на звуке крестик стоит, т.е. выключен, просто надо прибавить
Ответить
Оказалось, что наушники отключены были. (Крестик убрала ранее, то есть звук вроде как включён был, но всё равно не слышно было ничего.) Теперь всё ОК.
Ответить
Нового мы, конечно, не услышали. К сожалению, совершенно непонятно будет ли что-то сделано как в частном случае, так и в системе в целом. Но то, что проблема хоть как-то была освещена, можно считать хорошим знаком.
Ирине держаться максимально, находить радость в жизни, не сдаваться и помнить, что все продолжается, а весна не за горами.
Ответить
Из мужа прям героя сделали. Но это все деликатная Ирина, конечно.
Ответить
ДЕВОЧКИ!!!! СРАЗУ ПРОСТИТЕ ЗА КАПС, НО Я И ПРАВДА ВЕРЕЩУ)))) Я ПОЛУЧИЛАААА. Пачку! На месяц! Кто говорил, что шумиха ничего не даст?? А вот и дала! По словам главврача до конца февраля ТОЧНО нужно было ездить каждый день. И вдруг после эфиров раз и оказалось, что все приехало! Трясущимися руками взяла, к сердцу прижала ))) Победа!
Я не поняла, если честно, кто там наверху мне звонил и застал меня в истерике, я из неё вышла уже на следующий день, дальнейшее обсуждение происходило с холодной головой, ну да не важно уже совсем. У меня есть таблетки и что ещё важней - свобода передвижения. 10 ближайших дней я не должна навещать онкоцентр, потом контрольная явка с анализа и снова 10 дней свободы))займусь рассылкой документов, может, возьмёт кто-то из врачей на лечение, не всё ж мне за наш онкоцентр решать, чем меня лечить) Вот такие хорошие сюрпризы сегодня))

Ответить
Отличная новость, Ирина!
Здоровья!
Ответить
Очень рада за Вас! Пусть теперь дальше все идёт как по маслу!
Здоровья и сил!
Ответить
Очень рада за Вас! Дай Бог!
Ответить
Желаю успехов во всех делах! Держись, лечись, борись!:-*
Ответить
УРА!!! Обнимаю, Ирина!
SoBBeR ♤ Clair
11.02 13:06
УРА!!! Обнимаю, Ирина!
Ответить
Ура!
levitan C.G. ♧ Clair
11.02 13:09
Ура!
Ответить
Ура! Ира, отличные новости, мы все очень рады
Ответить
Ура! Ураааа!!! Отличные новости! Ира...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 13:19
Ура! Ураааа!!! Отличные новости!
Ира, как на счет Левченко? Может, снова к ним?
Офф... Только посмотрела видео по нтв. ТТТ, отлично выглядите!!! Молодая, красивая и непобежденная молодая мамочка!
Ответить
+миллион
Anya3 H*
11.02 13:20
+миллион
Ответить
Ира! Такая отличная новость!
Natashik♥ ♧** Noblesse
11.02 13:23
220
Ира! Такая отличная новость!
Ответить
Ура!!!
artистка SD**
11.02 13:24
Ура!!!
Ответить
УРАААААААААААААААААААА!!!!!! Господи - ЗДОРОВЬЯ ВАМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
:party4:party4:party4
Лeди Винтер OH*
11.02 13:56
:party4:party4:party4
Ответить
Супер новость! Рада за Вас!
Ответить
Вы большая молодец!
Lenaheart SD**
11.02 14:39
Вы большая молодец!
Ответить
Иришка здоровья! У тебя сейчас армия поддержки! Вместе свернем горы и перевернем мир на голову!))
Ответить
Врач вам на всякий случай сказал. Все по плану и пришло, как и должно было быть, эфиры к этому не имеют ни малейшего отношения. Это я вам звонила, я вам сказала, что в стационаре временная выдача, пока ваша поставка не придет. В истерике были местные евы из-за битв на фейсбуке. Удачи и здоровья!!!
Ответить
а почему Вы прячетесь?
Розария Агро ☭ ♤* Clair
11.02 16:14
а почему Вы прячетесь?
Ответить
Вам что за печаль?
Anonymous
11.02 17:36
Вам что за печаль?
Ответить
Вы серьёзно? Тем, кто ОБЯЗАН был вып...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 17:43
230
Вы серьёзно? Тем, кто ОБЯЗАН был выписать ей этот препарат ещё в августе, но дотянул до ноября надо в пол челом бить? Мне лично пофиг на ФБ, но именно там озвучили вранье относительно Тагриссо и его закупок.
У Иры были видны ухудшения ещё в июне-июле. Ее мутация не была новостью. Почему ещё в августе не провели тендер под нее??? Или хотя бы не начали выдавать в больнице? Если бы не Евы и ещё тысячи неравнодушных людей, то Ира не смогла бы собрать на Тагриссо сама. С такой степенью рака речь далеко не о десятилетиях жизни((
Ответить
Я не ее лечащий врач, так что претензии не по адресу. Вы своими всплесками только сумятицу вносите и даете неверную информацию. Выше Ира всё описала. В июле никакого ухудшения не было, питерский врач одобрил ранее назначенное лечение. Насколько я поняла, в онкоцентр об ухудшении она сообщила в октябре, ей стали делать обследование, но она не стала ждать результатов, а решила лечиться сама. Поэтому и стали собирать на тагриссо, потому что процесс закупки не сиюминутный, а время идет. Потом, с подачи Dlena, фармакологов поторопили с закупкой, но всё пошло немного не так, как ожидалось, но в целом вполне в рамках. Я понимаю, у вас травма, но не надо передергивать и раздувать там, где раздувать не из чего. Направьте энергию на конкретные цели.

Перечитала еще раз выше. Всё очень сумбурно. Не поняла, если мутацию выявили в июле, то какие анализы еще не были готовы в октябре?

Уф. Обещала себе больше не лезть и опять лезу. Цель достигнута, лекарство выдали. Битвы в пространство - не моё.
Ответить
Вы не врач, просто вы пишете даже зд...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 18:31
Вы не врач, просто вы пишете даже здесь ложную инфу. В Питере Ира была в мае. На то время ухудшения не было. Левченко энд компания как раз и предполагали, что ухудшение будет . Мутация, однако.... В июле ей стало плохо, но ничего ей не предложили. Думаете, в онкоцентре не знали о существовании тагриссо? Не знали эффекта от него? От лекарства онкоцентра о было плохо, а жить хотелось... Странное желание в 39 лет, ага.... Потому на свой страх купила дженерик, который начал помогать!
У меня травм нет. Ненавижу когда врут и обеливают тех, кто виноват.
Вся ее история есть в Фб, там же документы по лечению.
Ответить
То есть Ирина пришла в июле, а ей сказали - ничего не знаем - до свиданья?! Так что ли? Или все-таки не так?
Она им сказала - назначьте мне тагриссо - а они - не знаем про такое? Пейте, что дают?
Я никак понять не могу, как все происходило? Все время то одно, то другое. Если реально отказали в лечении, надо было уже тогда топать в прокуратуру!!! Почему никто не пошел еще тогда? Почему не поехал никто к другим врачам? В Москву, в Питер? Просто если всё реально так, то врачи-убийцы и дело хоть сейчас в производство. Именно на это и надо было делать упор во всех интервью, а не на то, что тяжело в онко-центр каждый день ездить.
Ответить
Господи, ну какая вы странная! Ире у...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 19:11
Господи, ну какая вы странная! Ире уже пофиг на то, что ей не дали в июле-августе тагриссо. Она прожила и пережила тот момент. А вот ежедневные поездки и невозможность жить полноценно ее добило... И ещё неизвестность, когда выдадут целую пачку. Про прокуратуру говорим мы, евы. Ибо в эту систему любой из нас попасть может.
Факты. Мутация обнаружена в ноябре 2018 года. Смотрите все доки на ФБ.В июле-августе 2019 перестал помогать таргетный препарат первого-второго поколения. Ира прописывает себе дженерик. Даже на фоне мин.концентрации наступает улучшение. Именно ЭТО улучшение она доказывает путём ПЭТ/КТ. Нонсенс полный, пациент должен доказать больнице, что ЕЕ ЛИЧНАЯ СХЕМА лечения действует!!!
Ответить
Это вы странная. У нас система здравоохранения так работает в принципе. Вы не знали? По любому поводу вы придете и никто вас без дополнительной мотивации или персонального знакомства лечить не будет. Разве что сказочно повезет.
Я навсегда запомнила свой визит к эндокринологу в районную поликлинику, когда мне на голубом глазу ответили, что про такое заболевание она только слышала, а что делать с ним - понятия не имеет. Вот если б диабет, то тогда она может про диету рассказать. И держат ее, потому что больше работать все равно некому.
Ответить
Вы это все к чему написали? Я родила...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 19:31
Вы это все к чему написали? Я родилась и живу в этой стране, очков розовых не ношу.
Очень надеюсь, что Ирина таки подаст заявление в прокуратуру.
Ответить
К тому, что частный случай, формальности соблюдены, я уверена на 100% Никто и пальцем не пошевельнет. Надо систему менять.
Ответить
Неа. СК начало проверку.
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 22:22
Неа. СК начало проверку.
Ответить
ну и отлично.
Anonymous
12.02 00:22
ну и отлично.
Ответить
Почему вы напираете на мутацию как на отягощающий факт? В топе, где Ира нашла про тагриссо на голодание.ру как раз девушка с мутацией и ей написали, что это ее удача.
Ответить
Я не врач, но как поняла, мутация не...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 20:31
Я не врач, но как поняла, мутация не дает адекватно проводить химию. Есть резистентность. Но Тагриссо эту резистентность обходит. Препарат совсем недавно на рынке, но жило шанс для таких, как Ира. Но оооочень дорого.
В каком контексте было написано "счастливая" сказать не могу.
Ответить
не "счастливая", а "удача", ссылка на форум есть у Ирины в фб
Ответить
Ирина всё подробно выше написала. К "другим врачам" Ирина ездила, об этом она пишет. Ухудшение было в июле 2019 года, об этом она тоже пишет. В августе ухудшение подтвердилось.
Цитирую:
"Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо."
Ответить
Вот именно, что с октября. Наверно могли бы на месяц раньше всё сделать. Месяц на подготовку, месяц на закупку, к концу года получить. Наверно, но ссылаются на ситуацию с финансированием. Что проверить никак нельзя :-(
Ответить
у нее постоянные перерывы в приеме тагриссо, это не лечение, так для самоуспокоения.
Ответить
Нет, перерывов как раз не было с сентября по настоящее время, т.к. был дженерик (с тем же действующим веществом). При этом и Тагриссо, и дженерик, которые Ирина принимала с сентября по 5 февраля, покупались на деньги собранные неравнодушными людьми.
Ответить
Так в онко действительно тяжело каждый день ездить. И даже всезнающая Ольга говорила, что раньше марта ситуация не изменится, надо ездить, радуйтесь, что хоть так. Несколько постов об этом написала. Однако, достаточно позвать в больницу журналистов, и все меняется в один день. Чудо?
Ответить
Да какое на хрен чудо? Процедура закупки стандартная. 15 января отыграли, в месяц уложились.
Но чудо, так чудо, нивапрос.
Ответить
если бы не вся эта шумиха, хрен бы кто чего закупил, шевелиться начали лишь потому, что ж0пы начали пригорать
Ответить
Еще раз, закупка была сделана 15 ЯНВАРЯ. Шумиха началась гораздо позднее.
Ответить
29 января Ирине сказали, что раньше марта не ждите. И потом продолжали говорить снова и снова. Вам поискать эти сообщения?
Ответить
Я не знаю почему ей так сказали. Понятия не имею. Мне лично еще 14 января сказали, что документы на тендер подписаны. О чем я 14 января Ирине и писала. Только мы не в курсе были, кто выиграл тендер. А что он прошел, было известно, что конкретно фамилия Ирины там стоит, ее дата рождения и прочее. И думали, что 27 лекарство точно отдадут на руки, потому что обычно так всё и было. Потом оказалось, что странная фирма в документах. Почему они затянули поставку - понятия не имею, но компенсировали это выдачей лекарства в стационаре. Наверно конкретный врач не в курсе дат, потому что он закупками лекарств не занимается от слова совсем. Этим занимается фармаколог.
Ответить
еще неделю-полторы назад только про тендер речь шла, как раз когда эта еб а нутая оля начала выступать, какая-то левая фирмочка нарисовалась, которая закупит препарат, а теперь вы заявляете, что все было закуплено аж месяц назад? Вы врите, да не завирайтесь.
Ответить
а вы свою агрессию умерьте, читать противно
Ответить
прекратите врать, начну нормально разговаривать
Ответить
ни че что я не ваш оппонент? градус снизьте возбуждения.
Ответить
не нравится - не читайте
Ответить
Фирмочка была указана в документах на закупку, что ж за люди то такие тупые! Все документы можно увидеть на сайте госзакупок. Не закупит, а тендер был отыгран на эту фирму! 15 января.
Ответить
задним числом чтоли провели? не было никакой закупки, когда шум поднялся
Ответить
Неправда!
Anonymous
12.02 00:30
260
Неправда!
Ответить
Сейчас ещё и силовики займутся аферюгами!!! И поделом!
Ответить
ничего, СК раскопает, где правда, а где нет, вон ниже статья, там все написано, и Ирине никто ничего про лекарства не говорил, и онкоцентр скрывал, что лекарства есть. Пусть посадят всех виновных.
Ответить
Не, передёргивать не нужно. Вы так пишите, как будет какая-то официальная информация была, а её не было. Каким образом обычный человек может узнать о процедуре, сроках поставки лекарства и прочем? Ирина каким образом могла эту информацию получить о том, что закупка проведена и лекарство, условно говоря, в пути? Задать эти вопросы ответственным лицам. Она вопросы эти несколько раз задавала, ответов по существу не получала. Неофициально ей сообщили, что "не раньше марта". Про то, что была закупка состоялась такого-то числа, официальной информации не было (14 января ответили, что информация будет 27 января, но никакой информации 27 января не дали, а направили в диспансер). После направления в диспансер к заведующей, 28 января Ирине там ответили, что "лекарства нет и не будет, а когда будет, приезжать за ним нужно будет каждый день всегда-всегда". Что дальше было -- вы знаете. После того как ситуация дошла до точки кипения, Ирине главврач (официальное лицо) сказал, что до конца февраля точно нужно будет ездить, а вот в марте может быть (и всё это без конкретики)... Никто из официальных лиц не назвал конкретную дату поставки, никто не сообщил, что по процедуре месяц с момента закупки считается нормой, все ответы были в стиле "ждите, когда привезут лекарство -- тогда и привезут, пока так, по-другому не будет".
Ответить
ощущение, что Ваш анонимус-оппонент категорически отказывается понимать и принимать эту информацию :(
уже несколько раз по пунктам ему все разжевывали, а он свою линию гнет: "где, кто, чего, когда сказал?"
при этом на развернутые ответы не реагирует никак. только через какое-то время опять по-новой все свое то же самое на голубом глазу и "я знаю. я звонила. я помогала..."
видимо, какое-то у нее свое партийное задание :mda
Ответить
+ много, явно отрабатывает версию, которая выгодна онкоцентру, и планомерно талдычит ее раз за разом.
Ответить
Ну вот я удивляюсь... Вроде ж всё уже обсудили -- зачем ещё раз? В чём нас хотят убедить? Мы можем что-то в лечении не понимать, но если лекарство уже закупили такого-то числа и доставка его планируется в такой-то срок, логично было эту информацию дать пациенту. А если информацию не дали (а пациент давно ждёт и долго ждать по понятным причинам не может), он начинает стучаться во все двери (и это совершенно нормально). И если официальные лица вместо ответа по существу переводят стрелки друг на друга и говорят разное, это выглядит странно. Хорошо, что в итоге лекарство привезли, но зачем нам пишут, что всё прошло идеально? Любому ёжику понятно, что это не так.
Ответить
Где написано, что всё прошло идеально? Ну вот где? В нашей стране никогда мы ни к чему не придем. Никогда. Каждый читает, видит, представляет что-то свое.
Ответить
Вот тут написано, что все прошло по плану, так, как ДОЛЖНО БЫЛО БЫТЬ:
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100140163
Только планы были почему-то сильно засекречены.
Ответить
Я не знаю, почему врачи не говорили конкретных дат. Наверно потому, что они закупками лекарств не занимаются. Это совершенно другие люди этим заняты. Поэтому я по своим каналам узнала информацию и до Ирины донесла в частной переписке и беседе, и в 2 топах писала об этом. Только слышать никто не хотел. Все на Оле помешались.
Ответить
"По своим каналам", какая знакомая фразочка фейсбучная.. Читали, читали намедни на той самой страничке. Я даже скрин сделала.
Ответить
Я там не читала, к счастью.
Ответить
Вам спасибо в первую очередь за то, ...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
12.02 10:22
Вам спасибо в первую очередь за то, стол своей перепиской Ире нервы немного сохранили. Но мы все пишем не об этом. Врачам было сразу понятно течение болезни, что препараты быстро приведут к прогрессу рака. Уже в июле 2019!!!! При этом в тот же стационар можно было заказать!!!

Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.+
Ответить
Оля, идите уже в Богом врать в другом месте ( бумерангами пугать не надо)
Ответить
Я не Оля и знать не знаю вашу Олю.
Ответить
Не понравилась истерика Ев? Тюююююю... а чего так?))))

А Евам пофиг, что вам понравилось, а что нет.
Главное, что у Ирины есть теперь препарат!!!
Ответить
Отлично! Какая хорошая новость! Здоровья!
Ответить
Да! Удачи, везения!
Розария Агро ☭ ♤* Clair
11.02 16:15
Да! Удачи, везения!
Ответить
Ура-ура-ура! ЗДОРОВЬЯ!
Ответить
Супер!!! Очень рада за Вас, Ирина! П...
Рыба с зонтиком OH*
11.02 18:34
Супер!!! Очень рада за Вас, Ирина! Пусть и дальше будут только приятные сюрпризы!
Ответить
Замечательная новость! Здоровья вам, Ира, отдыхайте, набирайтесь положительных эмоций, вы это заслужили! Вы боец!
Ответить
Какие хорошие новости :). Видите , не зря вы боролись .
Ответить
Ура!!!
Nadusha I ♤** Noblesse
11.02 23:07
Ура!!!
Ответить
УРА! Здоровья!
Felinka OH*
12.02 01:20
УРА! Здоровья!
Ответить
Отличная новость!!!! Здоровья вам на долгие годы!!!!!
Ответить
Иришенька, чтобы нашелся врач!
Ответить
https://fedpress.ru/article/2429786?...
Татуся&Лапуся V.I.P SD**
11.02 22:27
https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY

Здесь наиболее подробно...
Ира!!! Ты боец! Ты супер- женщина, что решила разворотить это гнездо!
Ответить
Спасибо за ссылку. Всё очень серьёзно. Когда нам показалось, что там что-то нечисто, нам, как выяснилось, не показалось.
Ответить
Сделаю копипаст части статьи для тех, кому по ссылкам ходить неудобно:

"Еще в августе 2019 года жительница Самары Ирина Новикова выяснила, что дорогой, но хорошо помогающий препарат «Тагриссо» в других регионах пациенты получают бесплатно. Если обратиться к сайту госзакупок, то можно увидеть, что, начиная с мая 2018 года, лекарства закупались в Москве, Санкт-Петербурге, на Сахалине, в Ростовской, Орловской, Вологодской, Новосибирской, Иркутской областях, Чувашской Республике и Краснодарском крае и в Югре.

Но в Самарской области, согласно госзакупкам, «Тагриссо» впервые был закуплен в мае 2019 года. Далее препарат регулярно поставлялся в ГБУЗ «Самарский клинический онкологический диспансер»: в июне 2019 года был проведен тендер и закуплено 350 таблеток, в сентябре 2019-го – 90 таблеток. 31 января 2020 года заключен договор на поставку 390 таблеток, 7 февраля объявлен очередной аукцион – на 240 таблеток, срок окончания подачи заявок – 18 февраля.
Получается, что необходимые препараты в онкодиспансере были. При этом после размещения обращения Новиковой в соцсетях Facebook и Twitter 28 января 2020 года онкодиспансер сначала приглашал ее на консультацию, затем предложил приезжать каждый день в стационар, чтобы получить одну (!) таблетку. Так, с 5 февраля Ирина Новикова начала получать хотя бы такое лечение. Но после ряда публикации в СМИ 11 февраля Следственное управление СК РФ по Самарской области объявило о проверке. Через пару часов после этого появилось сообщение «Самарского онкодиспансера», что пациентке выдали лекарство на дом для амбулаторного лечения. При этом не было никаких ссылок на регламент лечения.

Уместно добавить, что если лекарство было куплено для стационара, то пациент действительно обязан получать его ежедневно и только в стационаре. Если же лекарство закуплено для амбулаторного лечения, то почему оно не было назначено сразу, при поступлении его в льготную аптеку? На вопрос о том, почему пациенту не выдавали необходимый препарат, онкоцентр ответил: «Препарат «Тагриссо» включен в перечень ЖНВЛП и ЛЛО в рамках набора социальных услуг только с 1 января 2020 года. Пациентке не было отказано в медицинской помощи и лекарственных препаратах. В настоящее время препарат для лечения в амбулаторных условиях поступил в онкоцентр, пациентка получила данный препарат бесплатно по рецепту врача и будет принимать его дома». По телефону объяснить «ФедералПресс» ситуацию в приемной главного врача отказались.

По словам лидера профсоюза работников здравоохранения «Альянс врачей» Анастасии Васильевой, у главного врача всегда есть определенный список пациентов, которые прикреплены к данному учреждению и которым необходимо выделять лекарство по медицинским показателям бесплатно. «Иногда руководство закупает лекарство не на всех, а на 70 %. Это делается, для того чтобы сэкономить, потому что некоторые пациенты могут самостоятельно приобрести препараты. В этом случае рядовые врачи не виноваты. Как правило, есть распоряжение администрации: «Эти препараты мы не выписываем, эти исследования не назначаем». Если же средства были действительно закуплены, то здесь мог произойти сбой в системе. Организация закупила препараты, но аптека и лечащий врач не знали. Препараты могли просто лежать на складе, а потом бы их списали по истечении сроков годности. Скорее, причиной в этой истории стала несовершенная система внутренней организации: они забыли, что купили и положили их в шкаф. Когда люди с четвертой стадии рака вынуждены ходить за каждой таблеткой, это говорит только об одном – система не построена, она сделана против людей. И нет контрольного органа, который мог бы этим заняться. Может, здесь даже не главный врач онкодиспансера виноват, а люди из структуры, отвечающей за поступление этого препарата пациенту», – посчитала эксперт.

Уместно добавить, что проблемой обеспечения лекарствами заинтересовались и гражданские активисты из Бюро расследования по ПФО Общероссийского народного фронта. Данные по госзакупкам тоже удивили общественников. «По запросу СМИ («ФедералПресс») я дал поручение проверить государственные закупки, которые проводились «Самарским клиническим онкологическим диспансером». Действительно, в прошлом году проводилось несколько тендеров, и препарат «Тагриссо» был приобретен. Также два тендера датированы 2020 годом. Неясно, почему он не был назначен пациентке. Также вызывает дополнительные вопросы цена закупки: июнь прошлого года 12 тыс. руб. за 1 таблетку, сентябрь — 19 тыс. руб, январь 2020 года — 9 тыс. руб. При этом, при анализе рынка выявлено, что средняя цена колеблется в пределах от 9 тыс. руб. до 12 тыс. рублей. В связи с выявленным разрывом в цене у нас, конечно, появляются основания для уточнения ситуации», – прокомментировал Вадим Нуждин, сопредседатель ОНФ по Самарской области, координатор «Бюро расследования ОНФ» по ПФО.

Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.

«ФедералПресс» отправил официальный запрос в Самарский клинический онкологический диспансер."

Источник https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY
Ответить
вот же твари :( надеюсь накажут всех, кто врал и скрывал препарат. И уверена, никто про него не "забыл", может вообще налево толкали, как те врачи, которые скрывали онко препараты (тут где-то выше писали про них).
Зато теперь понятно, почему онкоцентр так задергался, и почему призвали какую-то левую тетку для дискредитации Ирины.
Ответить
Ужас, конечно...(( Но раз до Следственного Комитета информация дошла, в ситуации должны разобраться.
Ответить
Угу, надеюсь, что и со "своими каналами" тоже.
Ответить
Ужасный цинизм. Каждый из нас может ...
Майка с планеты Гурун D
11.02 23:54
Ужасный цинизм. Каждый из нас может оказаться в подобной ситуации. Ирина просто невероятно волевой человек.
Ирина! Желаю вам видеть как растут ваши дети!
Ответить
Ух ты как оно! Может действительно хоть что-то поменяется.
Ответить
Ну вот хорошо, наконец-то разберутся.
Ответить
Слов нет! Это просто покушение на убийство! Сажать надо за такое! Что же это за врачи? Как можно назначать лечение, заведомо зная, что оно убъет пациента? И живут же спокойно после такого...
Ответить
Татуся, спасибо за ссылку! Пока слов нет, перевариваю.
Ответить
как страшно это читать
и снова видеть новые бордюры и плитку.и стоны,что бюджет на нацпроекты не сдюжили освоить. твари

Ирине сил!!! Пусть не победить,но максимально ограничить в активности ее болезнь!
Ответить
Боец!! Надеюсь, что у всех причастны...
Академик Флуда ♤ Clair
12.02 11:57
Боец!! Надеюсь, что у всех причастных не просто задымится кресло под жопой, а сгорит. И у тех, кто тут "задание партии" выполнял, пытаясь Иру оклеветать.
Ответить
а особенно тех, кто бумерангами гроз...
₪ZаБаVаPu₪ ♧** Noblesse
12.02 13:41
а особенно тех, кто бумерангами грозится самазнаешьгде...
Ответить
Спасибо за ссылку! Большинство так примерно и предполагали, в нашей стране лучше не болеть серьёзно, если нет денег на самостоятельную покупку лекарств
Ответить
Ирину группу ВК заблокировали. (((
Каким-то бабам стало завидно, вероятно. Хотя чему тут можно завидовать (((
Обидно за Ирину.
Ответить
Как так? Ничего себе:(
SveTLana ♧** Noblesse
22.02 00:59
Как так? Ничего себе:(
Ответить
Да, неприятно, но есть такие люди, которые любят считать чужие деньги.(( И это при том, что у Ирины всё предельно открыто и прозрачно было (справки, исследования, назначения врачей, чеки, отчёты и т.д.). Была лучшего мнения о поддержке ВК. Всё таки подобные вопросы нужно индивидуально решать.
Ответить
Может накатать им коллективное письмо? :(((((
Ответить
Не уверена, что это на что-то повлияет... Можно у самой Иры спросить, имеет ли это смысл.
Ответить
Отчетов по последним приходам (после ролика Ильдара), по-моему, не было. Думаю, ВК снимет блок, когда Ирина выложит отчет. Они довольно оперативно решают подобные вопросы.
Ответить
Хорошо, если так.
levitan C.G. ♧ Clair
22.02 10:56
Хорошо, если так.
Ответить
"Они довольно оперативно решают подобные вопросы" Ха-ха-ха

Ну что вы пишете про ВК дифирамбы.
Ничего они не блокируют.
Вот этих придурков кто годами не блокирует?
"Сволонтёр года"
"Мутносбор года"
"Самое "дорогое" бесплатное лечение"
И т.д.
https://vk.com/event135853088
Ответить
А зачем их блокировать? Они ничего не собирают, наоборот.
Ответить
Причем тут заввисть? Правила. Она не отчитывается по деньгам.
Ответить
Вы не совсем верно ситуацию понимаете. Был целевой сбор, по нему был отчёт. Сбор закрыт, на данный момент сбора нет. Группа самим фактом своего существования правил не нарушает.
Ответить
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100194877

В ВК только с этим строго. Никакие злобные тетки просто так не прикроют, хоть обжалуются
Ответить
После ролика Ильдара на страничке группы было много сообщений о переводе денег Ирине. По этим приходам Ирина отчет не выкладывала. ВК заблокировал группу.
Ответить
Кто-то представил, сколько деньжищ Ирине посыпалось и оxренел, от зависти перекосило. Идиотины, как можно завидовать Ирине. Да даже ей 100 млн насобирают, я нищеброд ни за что бы не хотела быть на ее месте.
Ответить
Я согласна с мнением выше. Зависть ни при чем. Есть правила. Их нужно соблюдать. Не соблюдаешь - страницу блокируют.
Ответить
Опять ерунду написали.
Это ещё из топа про семью Дель от 17 года

Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 13:32
Знаю про этот бизнес. Уже как-то писала тут, что подруге предлагали работу. Вести жалостливые дневники от имени людей, нуждающихся в помощи. Знаю, какой процент идёт организаторам, зарплата вот таким "пишущим" и сколько на самом деле идёт больным и нуждающимся. Так вот она отказалась. Но очень многие "работают" в этой сфере и считают ещё, что делают благое дело. Тоже перестала перечислять непойминакого. Всегда рядом есть реальные люди, кому можно помочь.

Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475126

Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 15:12
Кручу, верчу-запутать хочу.
Визы на поле, неопределенное количество лиц за профилем мамы, песни и пляски в реанимации в коме, мифические долги и предсказуемый результат. Приятного аппетита, виновники "торжества".
https://pix.my/X19fnF

За активное пособничество срыву с лечения Алёны Ивановой, махинации с фондами, отчетами, долгами и волшебное излечение Ильи Ядрова от болезни, которой не было, Анна Мурадян(Леонова) награждается великолепной маскировочной шубкой, актуальной не только на Родине, но и в солнечной Турции.
https://pix.my/dNDIlN

Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475727


И где ваш ВК хваленый????
Аферисты там открыто друг друга нараждают за махинации, а ВК в доле?
Ответить
Тем более вокруг персонажа такая шумиха, никому лишние проблемы не нужны.
Ответить
У меня в данном случае иное видение происходящего (Ира выложила скрин переписки с поддержкой ВК). Целевого сбора не было, а вопросы со стороны поддержки такие, как будто бы сбор был. В данном случае, насколько я пониманию, навряд ли какие-то дополнительные отчёты что-то изменят, т.к. диалога с поддержкой ВК фактически нет (могу и ошибаться, конечно).
Ответить
не надо прикрываться и манипулировать заболеванием. Есть правила - соблюдайте
Ответить
Так правила никто не нарушал. Какие отчеты, если сбора не было?
Ответить
Еще раз. Зависть тут не при чем. Правила едины для всех.
Ответить
Сбор был открыт в вк? Разве отчеты п...
Майка с планеты Гурун D
23.02 12:32
Сбор был открыт в вк? Разве отчеты предоставляются без открытия счета?
Ответить
А этих почему не блокирут годами, они отчитываются за деньги, которые обманным путём у людей собирают?
https://m.vk.com/dumai_i_pomogai
Ответить
Эти наверное делятся с кем надо
Ответить
По поводу группы в вк. Те, кто говорят, что заблочили потому, что не отчитывалась, наверное, правы. Были бы. Если бы мне указывали предоставить отчет за сбор, который не был объявлен. А было ведь все не так. Агент поддержки нес такую ахинею, что волосы дыбом вставали. Ну, вот, к примеру, был сбор на Тагриссо. Начался он 19 ноября, карта создана 13 ноября, закончен сбор 29 ноября. Естественно, опубликован пост о том, что сбор закрыт. Следующий пост - сколько собрано до копейки, сколько потрачено на лекарство и его доставку, сколько осталось на карте. Естественно, с чеком на Тагриссо, на сдэк, со скринами остатка и -главное - с выписками со счета и с карты. Выписками. Прямыми банковскими выписками в пдф формате, которые пришли из личного кабинета, а не скринами даже. Знаете, что пишет агент? Мы видим, что сбор открыт 13 (нет, блин, не открыт сбор 13-го!), видим, что деньги выведены на отдельный счет (??? это счет карты), потом выведены со счета, какова судьба этих денег? Это я вам уже последний эпизод описываю, после которого я глаза вытаращила, пытаясь собрать челюсть со стола и поняла, что там попугай-неадекваша. Который не способен даже сопоставить выведенную со счета на другой счет сумму (391 тысяча ушла Саше05 в Москву) с цифрами на чеках (389 тысяч лекарство и около тысячи сдэк). Ладно, ты сам не способен, но ты пост то прочитай, в котором подробно расписано движение этих денег. То есть, заблокировали то группу по причине отсутствия отчета за тот сбор, понимаете? А по факту переводов, посыпавшихся после выхода видео Ильдара, мы сообщили в поддержку, что не объявляли сбор, не публиковали пост с просьбой о финансовой помощи (всё со скринами), что готовы по первому требованию любого из участников группы предоставить ему выписку , также еженедельно готовы отправлять выписку в поддержку, на стене группы ДВА поста с разжеванной информацией, что нет сбора, куча комментариев, заявлений от участников, что никто денег не просил, все переводы - исключительно добрая воля и отчеты нужны в виде фотографий с моря, а также в виде постов, с описанием приобретения чего угодно приятного для меня, под каждым переводом комментарии "на мечту, купите вовчику подарок, сходите с мамой по магазинам" и тд. Всё это отправлено в поддержку вместе с просьбой рассмотреть нестандартную ситуацию, подсказать, как сделать лучше, но обойтись без оглашения суммы на счете, ибо это прямая провокация атаки хейтеров, которой я итак подвергаюсь и я прекрасно понимаю, что 800000 на счету - это красная тряпка для них. Люди не понимают, что это даже не треть лечения в клинике, не понимают, что выдача Тагриссо в онкоцентре может прекратиться в любой момент, что прогрессия также может начаться в любой момент и подобная подушка безопасности - это охренительно круто для меня, я о таком и не мечтала, но в масштабах лечения онкоболезни это если не копейки, то и не великие деньги. Этого хейтерам не объяснишь, их сообщения сводятся к одному - нах вам деньги, на гроб хватает и ладно. Ибо уж они то распорядились бы этой суммой куда как лучше. И да, я категорически против того, чтобы оглашать сумму поступлений открыто в группе. Предложена была альтернатива. И вот абсолютно всё, касаемое этих переводов, агентом поддержки игнорилось! "В группе не сказано, что целевой сбор не ведётся" - мля, да что происходит, в самом описании это сказано, в двух постах это сказано! "В группе не сказано, сколько денег собрано в прошлый сбор" - мамочки, да тебе же под нос суют скрин, вот, воооот же я пишу и прилагаю документы со всех платежных систем - и с карты, и с яндекса, и с вебмани, что тебе еще надо, чудище лесное??
Это было феерично.
В общем, лапки я сложила, поплакала от обиды и решила больше групп не создавать никаких, чтоб потом вот из этого не выкарабкиваться. Но тут посыпались сообщения от участников группы. Они бросали мне скрины своих жалоб в поддержку, писали ободряющие слова и - внимание! - назло врагами снова производили переводы. И мне так стыдно стало. Люди, которым я вообще никто и звать меня никак, берут и делают всё, что могут. А я сопли развесила.
Мы написали гневный меседж поддержке и решили искать пути если не восстановить группу, то уж точно наказать этого агента, не обладающего вообще никакими навыками, ни коммуникативными, ни элементарно разумными. Неожиданно, нам ответили, что наша ситуация на рассмотрении (да ладно? правда? спустя неделю наконец-то?) и нужно немножко подождать. Я, конечно, не верю, что разблокируют. Не думаю я, что примут во внимание не совсем подходящие под правила ведения подобных групп обстоятельства, будут админить с позиции других групп и исходя из правил для них. Но,надеюсь, хотя бы агенту своему очки наденут и научат арифметике, что ли. Выбесил тупостью своей непроходимой.
То есть, на данный момент я не знаю, как создавать группу (а меня очень многие об этом просят, оказывается, многим интересны события в моей жизни), придумывать сбор, что ли?? Только так получится отчитаться ибо как отчитываться по тратам на общее повышение качества жизни, при этом не объявляя целевого сбора, я не знаю. Но я еще месяца три не могу тыркаться в клиники, пока Тагриссо не подчистит организм достаточно для оперативного вмешательства.
Короче, ничего пока не понимаю, не знаю, как быть дальше. Пока, видимо, будет просто группа без всяких финансовых моментов.
Ответить
Ириша, живи! Я считаю, что люди помогают от чистого сердца и в первую очередь для себя самих, и не вижу причин завидовать. Рада, что собралась такая сумма, но это, с другой стороны, всего 2,5 коробки тагриссо. Надеюсь, группу откроют вновь. Очень желаю тебе всего самого доброго.
Ответить
Ира, ситуация, мягко скажем, странная. Думаю, что дело именно в жалобах, к которым подошли формально. Есть жалобы -- надо принять меры. Ну и приняли. А вникнуть не посчитали нужным. Думаю, что скорее всего группу не разблокируют (хотела бы ошибиться), но, с другой стороны, тех, кто в курсе ситуации, кто всё понял и сделал для себя выводы, много. А если так, то при любом раскладе поддержка будет.
Ответить
Ирина, не желаете создать канал на ютубе или тик ток и еще что? сейчас много возможностей. Будете рассказывать о себе, своем лечении, о семье. Возможно можно будет как то монетизировать.
Ответить
Очень странные ребята Вк, что тут скажешь, спасибо людям, конечно мощная поддержка идет от народа, здорово!
Ответить
А может продублировать группу (или создать аналогичную) в ФБ? Все-таки больше народу по всему миру увидит. Может, будет проще с реквизитами международными (я вот пока ищу возможность перевести, все чет стопорится). А также возможности общения в мессенджере насчет деталей.
Ответить
Думаю, что ВК в данном случае менять на фб нецелесообразно. Хейтеров на фейсбуке больше в разы. ВК в этом смысле более здоровая сеть. Подписчики Ильдара именно в ВК пришли с его подачи (их немало). Профиль личный на фб у Ирины есть (и мессенджер, соответственно, тоже). Относительно перевода из другой страны... Насколько я помню, можно пей-пал использовать.
Ответить
В прошлый сбор с форумчанкой из Австралии мы нашли самый быстрый способ, чтобы Иру не напрягать открытием счетов, походами в банк: она мне перевела WesternUnion, а я потом Ире перекинула на Сбербанк
Ответить
Киньте мне в личку инструкции, плиз. Ну там явки-пароли-адреса. А то чет не везет мне с транзитами. Заранее спасибо.
Ответить
Подписчики Ильдара, действительно, все в вк, и именно они просят создать новую группу и не забыть их добавить. Я вот всё понимаю, естественно, это взбесить может - какая-то Ира, которая одной ногой в могиле, вдруг раз и засыпана ништяками (у меня на счету МИЛЛИОН собрался за ТРИ дня, вы представляете такое? Я смс читала как будто не себе адресованные, до того не верилось в происходящее), и, главное, тратит их не на лечение в клинике какой-нибудь, а на свои нужды: машину оформила, багажник купила, в дом просто дохрена мебели купила (не спрашивайте, как мы жили до этого, акупунктура диванными пружинками - это, конечно, круть, но мне почему-то не нравилось, а когда кухонные шкафы времен Ивана Грозного вынесли в подъезд, масштаб беды стал очевиден, но ниче, жили и радовались, сейчас не понимаю, как))...А! Вчера билеты в Питер заказала!!!! Снова хочу попасть на консультацию и на этот раз надеюсь добиться большего, чем "живите, как живете, не думайте о будущем", ага, если б я послушалась, то фигушки подготовилась бы к ухудшению летом. Но и 5 дней на погулять вдвоем с подругой будет)) Тьфу-тьфу, не знаю пока, как полетим, сейчас проблема с доступностью адекватного обезболивания, сегодня даже пришлось звонить главврачу хосписа с воплем о помощи, но всё же купила билеты, чтоб организм знал, что пора мобилизоваться)) До лета в планах три поездки на три цветущих поля в разных областях (маки, тюльпаны, пионы), одна поездка на турбазу на выходные (чисто гулять, дышать, смотреть), в мае вот Питер и еще очень хочется в Новосибирск к крутому торакальному хирургу, но не отвечают пока оттуда. Надо собирать себя в кучу, самочувствие в последнюю неделю никакое, ползаю по квартире))
Но вернемся к группе. Я понимаю тех, кого это бесит, правда. Единственное, они смотрят на это с позиции того, что вот эти деньги достались бы им. А ведь это не так, ну к чему же тогда жалобы эти? Ни себе, ни людям чтоб?
Мне уже рассказали истории про блокировки в вк. Там, действительно, всё глухо, блокируют и группы, в которых до копейки прозрачны отчеты, многие уходят в инстаграмм и фейсбук. Я не могу бросить "армию Ильдара", помощь была колоссальной не только финансово, со многими переписываемся постоянно, многие накидали полезных контактов и рецептов, протоколов лечения (да, пусть содой/медным купоросом/молитвами и тд, но ведь от души). Видимо, реквизиты не надо будет указывать (хотя опять же, многие просят сразу в доступе их размещать), чтоб Поддержка не возбуждалась.
Девочки, мне с евы приходили переводы. Причем, очень солидные, размером с мою пенсию и больше. Я в этой суматохе порастеряла все контакты (Саша05 обьясняла, от какого евского персонажа тот или иной перевод), поэтому в топе прям скажу громаднейшее спасибо.
Вообще, это мегакруто, знаете, когда живешь и знаешь, что в принципе ты в любой момент можешь купить билет куда угодно или сесть в машину и у тебя хватит на бензин и дорожные нужды и тоже куда угодно рвануть. Ты можешь записаться, наконец, в бассейн и автошколу, можешь накупить крутых ингредиентов для косметики, можешь, блин, одно дитё в сад отправить, а другому купить ту самую толстовку и те самые кеды, о которых он мечтал, можешь каждый день трескать свои любимые гранаты и помелу, а дома у тебя так уютно, чистенько и хорошо, что и выходить не хочется))) Это такая свобода, просто...Ну не знаю, у меня никогда такого не было, а если и было, то жаба задушила бы, всяческие поездки я б отложила на когда-нибудь потом) Которого, оказывается, может и не быть.
Если бы не люди. Страшно представить, как бы мы прожили эти полтора года, если бы не люди. Фу, не хочу представлять. Да и не прожили б уже, это точно.
Да, кстати, я завела пэйпэл. Правда, не знаю, как оно тратится с него, не пробовала еще ничего сделать, а там уже 15000 с хвостиком лежит)
Ответить
"Я в этой суматохе порастеряла все контакты"
Вот, видимо, по причине этой же безответственности могли и вк прикрыть. Забыли что-то и все.
И, в принципе, это правильно. И не в сумме дело.

Мы малышу собирали по Вашим меркам небольшую сумму почти месяц, была блокировка, но разобрались - при копировании строчки соскочили и сумма полчилась неверная. Разобрались, разблокировали.

А Вам действительно грех возмущаться. Вам несказанно повезло - собрать такие суммы, иметь такую поддержку.

Ксатати. В связи с короноавирусом поузнавайте, могут быть проблемы с медикаментами в принципе. Потому как часть сырья китайское, которое поставляться не будет. Возможно, стоит закупить что-то с запасом.
Ответить
Перечитайте сообщения Иры раз десять, прежде чем писать такую херню. Сбора не было, люди переводили деньги по своему желанию, просто на жизнь. И да, "очень повезло" с таким заболеванием, ага.
Ответить
Не перекручивайте. С заболеваниями, увы, много. Так подрываются не для всех.
Она не осталась наедине с бедой, не повезло, считаете?
Ответить
Убедительная просьба в данной теме вести себя более корректно!
Ответить
Не собираюсь выяснять, что Вы посчитали некорректным.

Считаю, что в целом в жизни тоже корректно вести себя не мешает.
Ответить
Вы как заводчик темы можете удалять ...
Розария Агро ☭ ♤* Clair
24.02 15:47
340
Вы как заводчик темы можете удалять все посты, которые считаете нужным удалить
Ответить
В данном контексте любые рассуждения о везении и о том, что кто-то для кого-то подрывается, выглядят бестактно. Ирина заболела в конце 2018-го года, а ролик Ильдара был опубликован 30.01.2020. До этого была поддержка с Евы (не маленькая, но и не огромная), помощь друзей из реала и сбор в группе ВК на одну упаковку Тагриссо (по этому сбору с отчётностью всё ок, все деньги, что собрали, -- потрачены на препарат, препарат тот уже закончился).
Могло быть хуже? Да, могло. Повезло? Нет, не повезло.
Ответить
С каких пор правда бестактна? Вон ✲саша05✲ вообще памятник при жизни ставить нужно.
И Снегурочка, и доктор и чудо одновременно.

У ВК свои правила. Они дурные, но они есть. Я там несколько групп вела. И с ними спорить сложнее, чем дружить.

Никто о болезни не говорит, это беда. Но чувствовать за своей спиной ТАКУЮ поддержку - это везение. Это дополнительный стимулы. Это возможность заниматься лечением, не думая, что ребенку на кашу не хватит.
Такая подержка - это очень много, поверьте.
Ответить
сбора не было, вам уже раз 10 написали, а вы все свое талдычите
Ответить
Реквизиты были? Кто-то упоминал о переводе?
Волшебные слова "сбор открыт" необязателен. Это ВК.
В ФБ меньше претензий
Ответить
Почему этого персонажа с такими выпадами до сих пор не заблокировали в этой теме???
Ответить
Ну пусть Вам тоже так повезет. Во всех смыслах.
Ответить
Если не дай Бог заболею, врядли. Я не умею для себя просить и брать.
Так что мои внутренние комплексы могут сыграть плохую роль в моей жизни...

А Вы... пусть Ваше пожелания останется на Вашей совести, Вам с ним жить.
Ответить
Ничего, научитесь. На пороге новые умения просыпаются.
Ответить
Возможно. Зарекаться всегда глупо
Ответить
Так я ж Вам ириного везения желаю. Вы кажется говорили о том, что ей повнзло. Так берите его горстями. Чего же Вы испугались?
Ответить
Ирино везение связано с бедой. Повторяю, Вам с этим жить. Испугались Вы, похоже, и не зря.
Ответить
да чего вы так на человека накинулись?это оборот речи-повезло что муж например в болезни не бросил,или повезло что дети уже выросли,так говорят-да и да -повезло,потому что могло быть еще хуже!!Все -НАПРИМЕР-а то меня тоже сожрут.И да я считаю тоже Ирине сейчас повело-она могла остаться вообще без денег.Вам за 3 дня кто-нибудь незнакомый перечислит миллион-даже если вы будете умирать?Мне точно нет.
Ответить
У меня скрины делаются ежедневно и все отчёты, вернее, выписки о приходах/расходах, я готова в личку поддержке или любому активному участнику группы предоставлять, хоть и не очень понимаю, к чему мне тупо показывать цифры и рассказывать о себе, получается, личную инфу:где я бываю, где закупаюсь, что посещаю и тд. А уж по сбору каждая буковка и цифра отражена по несколько раз. Так что, вы не правы, нет у меня безответственности в том, что касается денег, не сочиняй те. В том, что очень очень повезло, я согласна. Тысячи людей остаются наедине со своей болезнью. У меня и близкие люди есть, и теперь вот подушка безопасности, и планы с увлечения и, которые нереальный без затрат - полноценная жизнь,согласна с вами, это настоящее везение в существующих реалиях. Но с группой я не косячила, правила соблюдала, у поддержки искала поддержки - вот сюрприз. Задавала вопрос, как мне предоставить отчёт по не открытому сбору и по тратам на мечту. Мой вопрос проигнорили. Тупо оставили меня без помощи, не потрудились вникнуть. Так что не надо их оправдывать. Если для моделирования достаточно выучить правила и при любой ситуации требовать их исполнения, не учитывая нюансы, то зачем там живые люди??? Достаточно элементарных ботов с минимальным набором ответов - именно так мы и пообщались. И если мне оказали колоссальную поддержку люди, то это не значит, что я должна заткнуться, когда сталкиваюсь с явной несправедливостью. Да ну пустой разговор, видно же, что жалобы хейтеров во внимание принялись, а жалобы участников на действия самой поддержки проигнорировались, как и наши просьбы помочь составить отчёт.
Ответить
Отличные планы! Желаю побольше красочных фотографий и приятных впечатлений!
Ответить
люди не понимают, что излечение на 50% из таблеток, а на 50% из внутренних резервов человека.
Ответить
Ира, можно мне реквизиты вашего paypal в личку, а то у меня из заграницы проблемы с переводом в Росиию(((
Ответить
Кстати, информация для Ирины, пайпалом можно оплачивать на airbnb. Если планируются поездки и съем жилья, то вполне актуально.
Ответить
Что за доктор в Новосибирске? Рекомендуйте, пожалуйста. И еще дайте ссылку на дневник девушки, которая Вам рекомендовала Тагриссо.
Ответить
Простите, что не сразу. Доктор Козлов, Ио забыла. Он взял безнадежного папу одного товарища на операцию и теперь тот товарищ взялся за моё спасение) могу дать вам его контакты, он близко общается с этим доктором. а дневник девушки надо на компе в закладках найти, брошу вам ссыль, только она не мне рекомендовала, а просто о своём лечении писала. К сожалению, бросила дневник, а в соц сетях не могу её найти, чтоб подписаться. А, может, и не надо. Если не сложно, можете пнуть в вайбер, если сегодня не кину ссылку, иначе я снова закручусь? 89050187856
Ответить
ВК просто блокирует любой внезапный трафик с денежными переводами. А в службе поддержки сидят «попугайчики», которые отвечают строго по инструкции. С одной стороны, это правильно, иначе как блокировать мошенников, которые создают группы под сбор денег «с лохов» или взламывают страницы пользователей и просят денег в долг у контактов хозяина страницы. С другой стороны, есть Ира и другие люди, которым реально нужна помощь. Вести беседы со службой поддержки сложно, они отвечают по заданному шаблону.
Ответить
За историей Иры слежу, осенью помогала собрать на Тагриссо. И вот в нашей семье случилось - у папы обнаружены метастазы в легких.
Вопрос - посоветуйте онколога-химиотерапевта в Москве, к которому можно обратиться со всеми результатами анализов и КТ. Папа в Ростове, назначают химию, названия еще не знаю, но хочу быть в теме. Вот Ирине же только московский доктор рекомендовал Тагриссо, а регионе отмахнулись.
Прошу прощения, что в этой теме со своей проблемой.
Ответить
на всякий случай - со всеми выписками родственник может обратиться в ронц, стоит то ли 3, то ли 5 тр. Но чтобы на месте у вас не воняли про "заочную консультацию" все равно придется лично пациента показывать. Но альтернативное мнение по крайней мере узнать можно
Ответить
www.rncrr на Калужской
Anonymous
26.02 22:51
www.rncrr на Калужской
Ответить
Пару дней назад прочитала выше пост девушки, у которой заболе папа и предположить не могла, что нашу семью тоже коснется. По иронии судьбы, я также перечисляла деньги осенью на таблетки, слава Богу, в нашей ситуации, если подтвердится диагноз, то мне не надо будет заниматься сбором, я немного о другом, очередной раз развеять миф о нашей "быстрой" медицине. Живем в 100 км от Москвы, сделать гастероскопию не возможно было последние пол года, так как не поставили новое оборудование в срок, а старое вышло из строя и ремонтировать не стали, уговорить маму сделать платно просто не возможно, то старое поколение живет идеалами СССР,, сейчас уже я дошла до главврача и пригрозила проблемами, оказывается, оборудование пришло, но пока молчат, нас взяли, сделали и в результате опухоль в пищеводе, я сразу отзвонилась в Обнинск и записалась к специалисту( платно), а бесплатно нас направляют в МОНИКИ и запись только на 29 марта и это только к специалисту, который будет направылять на повторную гастероскопию и не понятно, сколько ее надо ждать, так что я не удивлюсь, если пройдет 2 месяца, сама делала КТ в Подольске и ждала 2 месяца от даты записи,но мне не горело, а сейчас важен каждый день, понятно, что и все процедуры я оплачу в том же Обнинске для скорости и я доверяю спецам из этой поликлиники больше. Так что в очередной раз радуюсь, что смогла хоть немного заработать, чтобы обеспечить решение вот таких ситуаций. Прошу прощение, что написала в этой теме, просто, захотелось высказаться.
Ответить
Сочувствую и тем, кто болен, и родственникам. Относительно сроков... Меня лично такой расклад очень пугает и печалит.
Ответить
+у меня еще и денег нет, если не дай бог что:(
Ответить
Да, лечить по омс любую болячку не весело, а онко и не вылечить, наверное. Сразу на моменте обследование ты решаешь, либо быстро, но за свой счёт, либо ждёшь назначения. Я недавно сделала все УЗИ и мрт, ибо без явных показаний (головная боль, ухудшения на кт) заветную бумажку не дадут. На пэт кт дали, запись лишь на 9 апреля, но там я не тороплюсь, ибо, если есть ухудшение, то кирдыкс, протокола дальнейшего лечения у меня нет, так что и смысла спешить это узнать тоже нет. Сил вам и большой удачи.
Ответить
Спасибо за пожелания, пока, вроде как не все так страшно, сделали в Обниске повторное, взяли биоматериал, доктор обнадежил, ждем гистологию.
Ответить
Лечили и вылечили онко по омс. Ваши посты вызывают очень двоякие ощущения . Здоровья вам.
Ответить
Очень рада за вас. Нет, правда, жутко рада. Я по омс УЖЕ умерла. В начале октября примерно. И в целом, при моих вводных нет ни одного случая выздоровления. Ни одного. Поэтому, полагаю, могу говорить так, как говорю. С вашим восприятием моих постов ничего поделать не могу, это исключительно ваше право)
Ответить
Не кипишуйте сейчас. Это хорошо, что МО направляет в МОНИКИ. Мы недавно прошли этот путь, к тому же попали на новогодние каникулы. Мне сначала тоже казалось, что все медленно и плохо. Сейчас после операции и отрицательного результата могу сказать, что это достаточно оперативно и качественно. Минусы есть, но куда же без них. Поезжайте в Моники по записи на 29-ое, это хорошая запись.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Anonymous
12.03 11:34
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ирина, как ваши дела? Надеюсь, что все хорошо. Не пропадайте.
Ответить
Здравствуйте. Всё, в общем-то, в порядке, немного расстроилась после объявления о продлении карантина, но как и все, наверное) куча планов накрыли ь медным тазом и их никак не переиграть, ведь весна не согласится подождать, посидеть дома) 10-го апреля нужно получать новую пачку Тагриссо, мама попробует получить за меня, очень надеемся, что дадут ей, подхватить вирус, действующий на лёгкие, любому неприятно и опасно, мне же это верная смерть, конечно.
Но на ПЭТ и введение золендроновой все равно придётся идти, не знаю как с этим быть пока.
Кончились ингредиенты для производства мыла, вот с этим лоханулась, не заказала впрок) Ну, сублимирую засеиванием любой пропавшей под руку плошки разными семенами. Не знаю, куда ставить/вешать уже, через пару недель надо будет с собакой подмышкой выползать высаживать в палисадник, фасоль и физалисы уже совсем большие, тесно им дома, да и остальные прут как на дрожжах, что, конечно, радостно)
С правами досадно - не успела сдать экзамены, теперь уже до мая, я, блин, все забуду за месяц и снова придётся ездить на афабазоле, как в первые городские выезды. И пешеходов только научилась замечать, через месяц перерыва опять буду пытаться давить)
А вообще, очень бы сейчас было кстати спрятаться в деревню, в глушь, в Саратов, но, увы, привязана к еженедельно получению морфина в поликлинике.
Кстати, одновременно обратились два заболевших моим диагнозом человека, вернее, их родственники. Я их, если можно так выразиться, "взяла под крыло" и теперь веду войны уже с их участковыми, которые считают, что слово "потерпите", сказанное лезущему на стену человеку с метастазами в костях - адекватное обезболивания. Ночами иногда просыпаюсь от ужаса - как они там, бедные, без морфина( пока добились только трамадол, может, пластыри дадут на днях, но этого, конечно, мало. Как же мне повезло, Господи, как мучаются люди. И молчат((Терпят. Ужасная ситуация с лечением онкоболезней, ужасная. Ну вот, начала писать и расстроилась опять. Не знаю, что делать, но это надо менять непременно. Не болеется мне спокойно, короче.
Состояние нормальное, новостей нет особо. Надеюсь, в мае всё же рассосётся это, очень-очень хочется к морям нашим, к можжевельникам. Да и люди ждут отчётов, на море же переводы делали) Надеюсь, не прожрем все финансы в карантин)
Берегите себя, девочки. Такая странная ситуация. Аж мурашки, до того всё странно.
Будьте здоровы.
Ответить
Ир, какая ты молодец! Кто-то озлобляется, а ты помогаешь другим людям.
Да, как-то ковид 19 выбил всех из колеи...Здоровья тебе и счастья, дорогая! :-*
Ответить
Ира, как у вас дела? Недавно же ПЭТ делали? Надеюсь все хорошо [-0<
Ответить
ИРА! Если вы в Москве, простите, не читала всю тему, прочла только про тех кому вы сама стараетесь помочь, то, есть высокого уровня специалист ортопед/онколог, он даже рапортовал о каком-то составе который позволяет обойтись без ампутации в некоторых случаях. Удаляют поражённый участок и заполняют его регенерирующим составом. Было это лет 6 тому назад. Контактов к сожалению нет личных, было даже видео от его жены..Но сменился телефон у меня и не всё смогла восстановить. Тепляков Валерий Вячеславович.
Ответить
Ира в Самаре и у нее рак легкого.
Ответить
Прочла пост от Иры про подопечных, с метастазами на костях, для этого и сообщила о специалисте, то что у Иры иной диагноз, я в курсе.
Ответить
дубль, удалила.
schubka OH*
20.04 21:57
380
дубль, удалила.
Ответить
Боже мой... когда не то, что месяцами, а практически раз в полгода и то уже не заходишь на Еву, быть в курсе всего невозможно... Как же так? ((( Ира, сил тебе и веры в лучшее. Тоже хочу хоть какую-то посильную помощь оказать. Девочки, напишите реквизиты, плз.
Ответить
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?...
SoBBeR ♤ Clair
21.04 01:28
Ответить
спасибо, не увидела от шока ((
Ответить
:'(нет слов
SveTLana ♧** Noblesse
22.04 13:47
:'(нет слов
Ответить
КТ новая от какого числа?

непонятно заключение врачей, это в сравнении с ноябрем 2019 ?
и вообще, ухудшение означает, что препарат Тагрисоо не помог?

что-то ничего не поняла... (((

Ире надо жить!! Это еще не конец.

Ей в Храм бы, Соборование, Причастие нужно!
Ответить
не открывается
Anonymous
22.04 14:20
не открывается
Ответить
:( очень-очень жаль...
Ответить
Тоже прочитала уже...Слов нет :&#39;(
Ответить
Девочки, кто знает, когда Ирина консультировалась в СПб, ей не предлагали криоабляцию? Это не очень распространенный метод, он дорогостоящий и не полностью покрывается квотами, но тем не менее, в России есть несколько таких приборов.

Ближайший - в Уфе в клинике БГМУ: https://vk.com/wall-128633415_905
Урманцев - уролог, но прибор не только для урологии.

Есть в СПб: http://oncocentre.ru/patient/articles/rentgenohirurgicheskie-metody-lecheniya-v-sankt-peretburgskom-onkologicheskom-tsentre/

Здесь кратко описывается суть метода:
https://www.miloserdie.ru/article/zamorozit-rak/

http://civco.su/press-centr/radiology/krioablyaciya-effektivnyj-instrument-udaleniya-metastaz-v-legkix/

Ирине сил и чуда!
Ответить
Господи.. Ирина, СИЛ и ЗДОРОВЬЯ!!!
Ответить
Очень жаль((((((
WOman ♤** Noblesse
22.04 18:28
Очень жаль((((((
Ответить
Ирочка , не сдавайтесь ! Есть - исследования , есть - самочувствие , лучше - верьте себе.
Ответить
Написала вам ЛС, посмотрите, пожалуйста.
Ответить
Ирина - сил, терпения, ВРЕМЕНИ много-много.
Ответить
Топик совсем ушел. Кто знает, как дела у Ирины? Очень надеюсь, что все под контролем. Что с деньгами? Может что нужно...
Ответить
Тоже думала как дела. Но не зарегистрирована в соцсетях, не могу посмотреть..
Ответить
Зарегистрируйтесь и будете с ней переписываться и поддерживать, раз так интересно.
Копирую.
8 июля
По сложившейся традиции улыбаюсь. Вернее, мы с лимфоцитами вам улыбаемся. Эти хилые ребята приободрились на 3 пункта и их тут же отправили на бойню. Вернее, меня то на оздоровление (но это не точно), а им, конечно, не сладко - не успеешь встать в строй, как тебя тут же того самого.
Ждала 3 часа оформления, ещё 3 таращилась на капли (вру, проваливалась в сон), к выходу ползла с полузакрытыми глазами, как никогда была похожа на измученного онкопациента, судя по сильносочувствующим взглядам. Но дома даже нашла в себе силы заняться уборкой, ибо валяться в бардаке не хочется. Хотя когда валяться, непонятно, что-то навалилась туева хуча дел, придётся обходиться без валяний) Ну да ладно, справимся, чай, не в первый раз. Самочувствие гуд, настроение так себе, маска (не та, которая дань ковиду) на морском водителе пообтрепалась, местами порвалась и глянул из-под неё настоящий морд. Зрелище печальное, но вполне предсказуемое. Так что планируем чувствовать себя хорошо ибо плохо низя, дел овердохрена)
А там, глядишь, и море.
Ответить

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (xNM0h0d3)