Как жить с серьезным заболеванием

Милые девушки! Если честно, я не очень понимаю, зачем пишу. Но мне так хреново ((
Несколько лет назад у меня нашли серьезное аутоиммунное заболевание - язвенный колит. Мерзкая болячка, которую трудно держать под контролем и с которой очень трудно жить в обострение. Полтора года назад было обострение, причем накрыло в отпуске. Пришлось срочно ехать домой, обследование, лечение на несколько месяцев, а потом постоянный прием лекарств. Это все очень недешево. Несколько месяцев жила, как нормальный человек. А сейчас новое обострение (( От дома не отойти, живот болит, слабость и все такое. Снова будет обследование, снова новый курс лечения. Я не понимаю, как вообще с этим жить. Мне 50 лет, я работаю. Причем не в офисе, а в школе с детьми. Как планировать жизнь, работу, отдых, если вообще невозможно ничего предсказать?! Ещё пару дней назад все было отлично, а сегодня уже все плохо.

Anonymous

Как вы о нем узнали? Какие симптомы?

Anonymous

а почему обострения происходят?

Anonymous

Жить так же как живут миллионы других людей с хроническими забрлеваниями ( сах диабет и многими другими

Anonymous

жить дорого с серьезным заболеванием. поэтому, пока можете, работайте.

Felicita 47729 ♤* Clair

Автор , а вы курсы ремикейдом не пробовали ?у нас родственник много лет на нем. Вроде полет нормальный

Афрочк@

Сульфасалазин не помогает?

Anonymous

Карнивор, многие выводят им в ремиссию колит. Больше ничего, некоторые даже теряют часть кишечника.
Многим это дико, они считают такой стиль питания ужасным. Но это страхи у людей, и невежество. К сожалению.

Anonymous

Я Вам очень сочувствую. Сама живу с псориазом 80 процентов тела. Не знаю, как жить.

Anonymous

У сына аутоиммунное заболевания почти 10 лет. Тут лавное - подходящая и хорошая работающая база. Тогда годами можно не вспоминать и жить как здоровый человек. Но детям и назначают хорошие препараты, и обеспечивают лучше взрослых.

Anonymous

Автор, я такая же. Только с другими болячками. и возраст такой же, и дети, которых надо учить. И родители старые.
Понимаю вас. Вы не одна, нас много таких. 50-летних теток, которым нельзя выйти из обоймы и просто расслабиться. На наших плечах много чего лежит, не сбросишь. Эта плита ответственности придавливает к земле, это стресс
Скорее всего ваша аутоиммунка связана со стрессом
Просто обниму вас и поддержу. Помолчу с вами

Anonymous

У моей самой близкой подруги полтора года назад диагностировали аутоиммунный гепатит. Пока фиброз печени 2 степени. Рано или поздно перейдет в цирроз и тогда или пересадка или всё. Состояние улучшиться не может, только ухудшиться. Нам под 50, у нее дочь еще школу не закончила. Болезнь не особо изученная, лекарств нет, мы еще и не в Москве, ничего не добьешься. Она сама изучает какие анализы сдавать, что и в каком сочетании пить.... Держится как-то.
Апд: она стала более пристально прислушиваться к себе и обнаружила, что ухудшения случаются на стрессе, все остальное не так сильно влияет. Надо искать дзен.

Anonymous

Автор, у вас не худший вариант. Главное - не Крон. В самом крайнем случае - операция и стома.

Аутоиммунки очень много сейчас, к сожалению. Мои тетка и кузина с рассеянным склерозом. Невозможность владеть телом куда страшнее боли в животе и поноса, вы согласны?

Насчет подавления иммунитета (ремикейд про это ведь? или нет?) - кузине подавляли, подавляли, а через 2 года случился рак. Прекратили подавлять, рак долго лечила, сейчас в ремиссии, и подавлять ей уже никто не берется. Да она и сама боится.

Золотая Долина H*

Сочувствую вам. Вы, наверное, и так знаете, вам овощи и фрукты лучше в измельченном виде и без кожуры, и многое нельзя с высоким содержанием клетчатки. Нельзя высокое содержание жира, красное мясо, и много чего другого. Лучше ограничиться несколькими @надежными продуктами и потихоньку добавлять. Вам что назначили, месаламин? Сейчас есть уколы, которые подавляют иммунную, они хорошо помогают, но и побочки, конечно, и дорогие.

Алмаз

Может онлайн школа или репетиторство?

Anonymous

Автор, посоветую вам сюда https://t.me/vzkgroup
Здесь люди с НЯКом и Кроном общаются.
А вот здесь лекарства. Например, той же Пентасой (вы на ней?) можно разжиться https://t.me/apteka1972/1910

Anonymous

Я тоже Вас обнимаю, живу с СКВ, которая бьёт по иммунной системе. Живу на половинном иммунитете. Как-то так. Самое главное, не уставать и отсутствие стресса. Ещё очень помогают положительные эмоции. Пересмотрела всю свою жизнь. Ищу поводы для радости, забиваю на проблемы - не разрешаю себе расстраиваться. Когда смогла, уволилась с работы, чтобы это сделать, очень сильно пришлось потрудиться, чтобы обеспечить тылы. В самый последний год перед увольнением я болела практически всегда, не знаю сама как дотянула.

Anonymous

Сочувствую вам очень, пожелаю здоровья! Про стресс все верно. У моих мамы и сестры аутомммунка - старт совершенно четко связан со стрессом.

Anonymous

Просто пожелаю справиться! Может быть перейти на репетиторство ?

Давнояздесь SD**

Держитесь, автор, выхода-то другого нет. У меня тоже аутоиммунка, но с почками. Как уже сказано - меньше стресса, общаться в группе по заболеванию (там бывают полезные советы и находки, да и вообще понимаешь, что ты не один с такой фигней живешь) и меньше ковыряться: ой кошмар, а за что это ну и все такое.

Anonymous

Ищите хорошего гомеопата. Вполне реально излечиться.

Anonymous

Я тоже учитель. Работала в школе. Но после рождения детей. У меня начались странности приступами. В школе стало работать сложно. Лечилась на протяжении 16 лет. Обследовали. Ставили разные предположения. А я то устраивалась, то снова уходила. Пока не услышала предположение, что делов генетике. Сделала тест и действительно обнаружилось отклонение. Мне назначили таблетки. И пока приступов нет. Надолго ли? Но как устраиваться на работу не знаю. До пенсии уже 7 лет или еще 7 лет. Кто меня возьмет и куда? Сколько времени потрачено на обследования и мысли были только об одном, что со мной?

Anonymous

Спасибо. Буду пробовать

Anonymous