Как жить с серьезным заболеванием
Милые девушки! Если честно, я не очень понимаю, зачем пишу. Но мне так хреново ((
Несколько лет назад у меня нашли серьезное аутоиммунное заболевание - язвенный колит. Мерзкая болячка, которую трудно держать под контролем и с которой очень трудно жить в обострение. Полтора года назад было обострение, причем накрыло в отпуске. Пришлось срочно ехать домой, обследование, лечение на несколько месяцев, а потом постоянный прием лекарств. Это все очень недешево. Несколько месяцев жила, как нормальный человек. А сейчас новое обострение (( От дома не отойти, живот болит, слабость и все такое. Снова будет обследование, снова новый курс лечения. Я не понимаю, как вообще с этим жить. Мне 50 лет, я работаю. Причем не в офисе, а в школе с детьми. Как планировать жизнь, работу, отдых, если вообще невозможно ничего предсказать?! Ещё пару дней назад все было отлично, а сегодня уже все плохо.
Я возьму себя в руки. Всего брала. Но сейчас просто какая-то безнадёга (
2. Если у вас больничный, то какого черта вы ищете замену? За это другие люди деньги получают. Да и ин.язык не заменяют. Второй учитель берет обе группы.
А если вам просто дают день, то не нойте, это уже счастье, в нашей школе фиг вам такое.
День взять можно. Проблема в том, что ситуация не разрешится за один день никак. И даже за одну неделю.
В компании одному мужчине лет 15 назад поставили Болезнь Крона. В принципе его елн вытащили с того света. Сделали ему операцию.
Сейчас живёт вообще без каких-либо ограничений - жрет все подряд, бухнуть любит. Иной раз прям злость берёт - мы тебя за уши с того света тащили, пока операцтю ждали, надо было колоть какой-то препарат, которого в наличии не было, привозили из-за границы, скидывались на то лекарство по несколько сотен рублей с каждой семьи, а ты теперь живешь и в ус не дуешь.
А с другой стороны, лечение помогло и слава богу. Забыл человек все те страдания - и отлично!
Этот мой знакомый сейчас живёт без стомы. Когда-то сразу после операции стому вывели. Потом еще одна операция у него была. Сейчас без стомы точно. Мы всей компанией и в баню ходим, и на моря летаем, у него точно жизнь совершенно обычная.
Потому что этот товарищ все 15 лет ест все подряд + алкоголь. Меня это сильно возмущает, но вслух не озвучиваю. Но как по мне, после таких операций надо соблюдать диету всю оставшуюся жизнь.
С другой стороны, у этого товарища, наверное, все в пгс нервами, нет тревожности. А это важно!
Возьмите себя в руки и систематизируйте все, питание, прием лекарств и режим жизни. Так можно жить и жить можно нормально, точно знаю у моей очень близкой родственницы молодой и красивой есть очень плохой диагноз.
Не раскисайте, хочу вас поддержать
Отладить питание необходимо и режим жестко.
Как выше написали, крона, да - тяжелое заболевание, и с ним живут.
На очереди, видимо, сахар. Не могу сказать, что я прямо объедаюсь сладким, но могу съесть кусочек шоколада, конфету или печенье.
Уже исключила сырые овощи и фрукты, алкоголь, жирное, вредности, сладкие напитки и т п, кофе. Жить все веселее))
Масло настоящее сливочное если найдете, то 5г можно.
И твердый сыр типа пармиджано, высокобелковый, грамм 30
Ну и тяжесть заболевания бывает разной. Есть люди с БК, которым достаточно простейшего лечения и они в долговременной ремиссии. А бывает, когда язвенный колит непрерывного течения, когда от боли невозможно с кровати встать. Моя дочь даже на биологической терапии нет полной ремиссии, а это высокий риск онкологии. В этом отношении БК безопаснее.
Ну и диета вообще не имеет никакого отношения к лечению. Она в обострении может усиливать симптоматику. Плюс речь идет об индивидуальной непереносимости продуктов.
Но, видимо, надо просто переходить на онлайн репетиторство ( А я так люблю детей, особенно тех, кто у меня начинал и растет со мной...
Несколько лет назад мне удалили полип (гинекология). Казалось бы, рутинная процедура. Но у меня случилось осложнение, что повлекло несколько курсов антибиотиков. В результате, началась инфекция, которая спровоцировала дебют язвенного колита. Симптомы: боль в животе, схватки, диарея, постоянные позывы, кровь, слизь.
Однозначно влияют стрессы, перегрузки. Но я не могу их полностью исключить. Работа, ещё не полностью самостоятельные дети, сын в 11 классе, старые родители с частыми проблемами. А тут ещё я разваливаюсь, когда надо быть в строю...
принятие наступит позже
желаю вам, чтобы все наладилось
Но мериться болезнями - дело неблагодарное, конечно. Просто есть болезни, которые не так сильно влияют на каждодневную жизнь, а есть те, которые сильно.
просто научилась со всем этим как-то жить и стараться поменьше внимания обращать. заметила, что если не зацикливаться и не нервничать по другим поводам, то и самочувствие получше. но мне попроще, работа удаленная.
автору: а ночная потливость у вас бывает? чем спасаетесь? у меня обострения по жкт и потняшка эта при стрессах особенно сильно лезут, но вот сейчас впервые оно очень сильно и внезапно без стресса и нервов проявилось. третьи сутки урывками сплю, т.к. через полчаса дремы просыпаюсь в мокром, потом долго не могу уснуть, вырубаюсь и все повторяется... устала.
Он на ремикейде как и раз и был какое-то время до операции. Дорогущий, собака, и достать его было сложно тогда.
На самом деле, с био препаратами не так все просто. Насколько я знаю, надо получить инвалидность, чтобы давали эти препараты бесплатно. А так они очень дорогие. Не знаю именно про Ремикейд, но некогстоят по 30-50тыс на один укол. А их надо колоть раз в месяц, например. Так что тоже весело...
У Вас тоже ЯК?
Многим это дико, они считают такой стиль питания ужасным. Но это страхи у людей, и невежество. К сожалению.
Да, я все покупаю сама. Да ещё и проблема некоторые препараты купить, т к их нет в РФ. Тот ещё квест...
Понимаю вас. Вы не одна, нас много таких. 50-летних теток, которым нельзя выйти из обоймы и просто расслабиться. На наших плечах много чего лежит, не сбросишь. Эта плита ответственности придавливает к земле, это стресс
Скорее всего ваша аутоиммунка связана со стрессом
Просто обниму вас и поддержу. Помолчу с вами
пришла обнять вас тоже, и помолчать. Понимаю очень!
Апд: она стала более пристально прислушиваться к себе и обнаружила, что ухудшения случаются на стрессе, все остальное не так сильно влияет. Надо искать дзен.
Аутоиммунки очень много сейчас, к сожалению. Мои тетка и кузина с рассеянным склерозом. Невозможность владеть телом куда страшнее боли в животе и поноса, вы согласны?
Насчет подавления иммунитета (ремикейд про это ведь? или нет?) - кузине подавляли, подавляли, а через 2 года случился рак. Прекратили подавлять, рак долго лечила, сейчас в ремиссии, и подавлять ей уже никто не берется. Да она и сама боится.
Тут ещё такой момент...Я всю жизнь была очень здоровой. Ни разу в больнице не лежала (только роды), ничем серьезным не болела, даже ОРВИ и крайне редко и легко. Я просто не привыкла быть больной и слабой. Поэтому мне очень трудно принять нынешнюю ситуацию. И если бы можно было сидеть на строгой диете или ещё что-то, но быть уверенной, что обострения не будет, мне было бы легче. А тут я чувствую, что вообще ничего не контролирую. Это ужасное ощущение...
Я пока не изучала вопрос по поводу био препаратов. То, что есть серьезные побочки у иммуносупрессоров и у био, я знаю. Но иногда просто не остаётся выбора.
Вести дневник, пытаясь выявить все-таки триггер обострения. Да, врачам порой проще сказать "триггер найти практически невозможно", я сама слышала такие слова не раз по другому поводу (который тоже сильно отравлял жизнь). Через 2 года поисков я все же нашла триггер, а до этого было отчаяние уже. Поэтому сейчас считаю - нужно искать обязательно! Подробнейший дневник.
Конечно, поиск информации во всех англоязычных (мировых) источниках. Наши врачи редко когда умеют читать по-английски, не имеют доступа к мировой научной литературе. Ищите сами обязательно.
Обмен опытом и мнениями на тематических форумах. Моей кузине это очень помогло, особенно в случае с онко. Возможно, не вылезла бы без этого, неоднократно ей врачи нужные лекарства назначали после того, как сама начинала требовать (через Минздрав).
Психотерапия. Конечно, если есть финансовая возможность..
Знаю я свой триггер - нервы и усталость. Летом, когда нет уроков, можно спокойно встать, поделать какие-то дела, потом погулять, фильм посмотреть и т п, все хорошо) А сейчас много всего, хотя и не работаю полный день. Просто надо уметь вовремя остановиться. А я не умею. Оба сильных обострения на фоне усталости и нервотрёпки.
Допишу: кузину страшно выматывала работа в компании МТС, выжимали все соки, постоянные нервотрепки, командировки. В тот момент я ей предложила перейти к нам в компанию, она была счастлива. Работает полностью удаленно, вообще из другого города, между нами больше тысячи километров. Спокойно, размеренно, свободный график. Да, похоже это важно при аутоиммунке..
Но если надо будет, то уйду, конечно. Перейду на онлайн.
Я на Месалазине. Уколы - это био препараты, их назначают по показаниям только врачи. Конечно, в идеале подольше продержаться на Месалазине, побочек практически нет.
Здесь люди с НЯКом и Кроном общаются.
А вот здесь лекарства. Например, той же Пентасой (вы на ней?) можно разжиться https://t.me/apteka1972/1910
Про лекарства знаю, уже давно покупаю не в аптеке. Получается дешевле. Ну и можно купить то, чего нет в наших аптеках сейчас
В одной из тем устроили конкурс на новое название группы. Так один предложил название "Веселые застран@ы". В шутку, конечно. Меня это так развеселило)
Да, главное, не уставать и минимизировать стресс.
Я каждый раз в обострение даю себе слово, что все, буду на все забивать. Но когда несколько месяцев все ок, как-то забываешь. Вот вообще планировала в этом году оставить уроки только 2 группы по 2 р в неделю. Но потом одни хотят, другие, и вроде хочется помочь. И получается опять бег по кругу. Плюс синдром отличницы, будь он неладен. Сегодня чувствую себя получше, уже мелькнула мысль выйти на занятия. Муж ругаться начал, вернул на грешную землю.
Автору здоровья.
А тут дочка получала бесплатные препараты по своему заболеванию. И вот сначала был европейский производитель арипипрозола (зилаксера, КРКА, Словения), а потом в аптеку завезли наш Озон. Ну и дочь на него перешла. И ей стало вот просто сильно заметно хуже. Спросили у врачей, может ли это быть связано с тем, что перешли на препарат Озона - ответили: да, может. И сказали, что очень многие пациенты на него жалуются. Но они дают то, что им выделяют. Какой попадется производитель. И сказали, что если есть возможность покупать все же зилаксеру, лучше покупать ее. И как только я купила зилаксеру и стала ее давать, опять стало лучше.
Вот тебе и полный дженерик.
Так что, да: я теперь точно знаю, что Озоновский препарат для меня будет самым последним выбором.
Я на Мезаванте, это итальянский препарат. Кансалазин - то же действующее вещество, но он наш, российский. Мне врач говорила не пытаться менять препарат, пока старый работает. Хотя Кансалазин гораздо приятнее по цене))
У меня сейчас лекарства выходят 12т в месяц. Это при том, что я покупаю их дешевле у людей, которые в других городах получают бесплатно (Питер, Казань). В аптеке Мезавант под 4500, я покупаю по 2800. Ну и некоторые препараты вообще в РФ исчезли уже год назад (клизмы Салофальк). Их приходится искать через Белоруссию, недавно просила знакомых привезти из Болгарии. Тот ещё квест.
Дочка у меня там и лечится, но пока не владели такой информацией.
Она летом там в дневном стационаре лежала в последний раз, протокол на следующий год на биологию делали
Думающих врачей, которые помогут докопаться, оч мало. Или времени на нас нет
Держитесь. 7 лет много, может в школу куда нибудь на продленку сначала? Потом повыше?