Онко, нужна информационная помощь.

Модераторы, умоляю, пару дней пусть тут повисит.
Девочки-евочки, голова вообще не соображает. Накидайте верный маршрут, времени потеряно и так достаточно.
Дочке 19 лет, удалили на ухе "родинку", удаляли на Селезневке. Гистологию ждали почти 3 недели, напрягались, но не очень сильно. Получили - результат малонацитарная опухоль с неопределённым зоокачественным потенциалом. К врачу запись 2 недели, я бегала по потолку, но раньше не попали к ней, а все уточнения по проведённым действиям конечно у неё нужны. Параллельно пыталась записаться куда-то платно на полный осмотр, фотофиндер и консультацию. Запись ближайшая нашлась на 4 апреля только. Сегодня были у врача, она даёт сначала направление в их центр диагностики к онкологу. Запись аж на 16 апреля! Бьюсь за платный приём- есть только на 11 апреля, т.е. не велика разница, и с платного приёма врач (их же!) не может далее маршрутизировать в онкодиспансер и пр. Бред, но сказали только по омс. Сижу пол-вечера пытаюсь обзвонить всякие 62 больницу, Юдина... везде платная Запись только с утра и до обеда условно. Диспансер платные услуги не оказывают (или меня обманули?).
Вот вопросы: куда лучше пытаться бежать/попадать с вопросами кожи? Есть ли большой смысл в пересмотре гистологии (стала ли она у кого-то лучше после пересмотра или сильно точнее?).
В голове всплывают слова: каширка, блохина, 62 больница. Разница?
Я в каком-то аду 2 недели, пытаюсь куда-то ускориться, но ничего не получается, в итоге от удаления до приёма онколога 2 месяца, это мне кажется безумие какое-то... Есть ли смысл обращаться в страховую для более быстрого приёма, а что они сделают? Опять же, на руках у меня только ребёнок и само гистологическое заключение. Фотофиксация была, но я протупила и не спросила, можно ли её получить на руки. Удаление было с захватом здоровой ткани (на словах). Насколько теперь (с результатом на руках) я понимаю, нужна была изначально консультация онколога, а только потом удаление, но не все штатные дерматологи видимо достаточно онконастороженны...
Девочки, что делать? Как дышать? Сидеть и просто ждать по 3 недели направлений - это кошмар. Обойти всех платников- финансы не очень позволяют... помогите, поддержите, наставьте на верный путь!

Автор, два совета:

- в лиге админов стучитесь в профильный чат. Там вам на любой ответ ответят пациенты, кто в теме, за минуты.

https://taplink.cc/ligaadminov?ysclid=m8qfo3fls7971592943

- Фонд Онкологика помогает,в том числе вторым мнением.

Но я бы начала с пациентского чата, это основная информационная помощь. На двух онко проверено.

Насколько помню, на Каширке был онко дерматолог, по ОМС. Наверное, если срочно, то можно и платно записаться быстро. Маршрутизация в Федеральный онко центр проста: сначала идете платно ( первый прием), далее если они берут на лечение, все скажут. Тогда уже либо омс, либо по квоте. Пересмотр стекол, обследования, анализы и т.д. Там все можно сделать быстро, в несколько дней.

Автор, если можно, спрошу в вашей теме. А дочке вашей пожелаю здоровья, пусть на вашем пути попадутся грамотные спациалисты 🙏🏻

Евы, я тут писала недавно, тоже хотела удалять родинку на лице. Первый врач на Селезневке заподозрил базалиому, направил к дерматологу-онкологу тут же, в Селезневке. Он сфотографировал с дерматоскопом, на мониторе рассмотрел - говорит, 99% базалиома. Направил в онкодиспансер. Там онколог взяла соскоб на цитологию, онко не подтвердилось. Я у врача уточнила, насколько точно, что это не базалиома? Она ответила, что у меня клетки крупные и такой-то формы (не помню), а раковые - мелкие и веретенообразные. Дала направление на удаление с гистологией.
Сейчас почитала тему и напряглась :( Еще и врач, к которому я записалась, молоденький (Баранов, на Селезневке). Или если цито нормальное, то можно расслабиться?

Автор, что то вы неправильно написали: введите в интернет название диагноза. Есть Меланоцитарная опухоль, но это ротовой полости, а у вас ухо.
Может там написано меланоцитарный невус?

Могу от души порекомендовать доктора Синявина Дмитрия Юрьевича. У нас все девчонки ходили ему свои родинки показывать. Он очень знающий Доктор, а помимо этого очень приятный мужчина, да и в принципе Человек, что немаловажно в таких тревожных вопросах. Он в клинике Союз принимает.
Здоровья дитенышу!

Здравствуйте, советую пациентские чаты и чаты с равными консультантами. Выше ссылку дали. Это сила, всегда помогут и с маршрутом и найти лекарство и психологическая поддержка. Я лично знаю людей, которым помогли с конкретными проблемами, знаю схему помощи. Подруга равный консультант по РМЖ. Заходите по ссылке, выбираете проблему, проходите небольшой опрос https://taplink.cc/ligaadminov Админы в Красноярске, время другое, поэтому ждите одобрения. Могут вопросы задать. Это нормально. Надо ответить. Таким образом исключают праздношатающихся и мошенников со всякими мухоморами

Еще сюда можно обратиться.
Когда осенью брату 4 стадию РПЖ поставили, мне и с информацией по лечению помогли и немного успокоится.

https://findyourdoc.ru/medconsierge

К Синельникову платно, он принимает в каком-то коммерческом центре. Очень известный спец. Мы были у него с дочерью, но давно. Может отправить стекла на Каширку на пересмотр, у него там основное место каботы. Диагноз спорный, это неоднозначно онкология. просто есть атипия, а насколько серьезная по гистологи не могут точно сказать. Нужно пересматривать обязательно.

В любом случае пересматривать гистологию. Описание странное. Самое важное, наверно, сейчас - гистологию пересмотреть. От этого и плясать.

У молчела моей дочери меланома, 20 лет. Мы в итоге выбрали 62, не пожалели. Если прорваться через регистратуру, то дальше все очень оперативно и человечно. Я приехала лично к врачу в пятницу вечером просить о помощи, в пн в 8 утра мы были на консилиуме, прямо с консилиума зав лабораторией сказал нам не уезжать, и сам пошел смотреть наши стекла. Через 2 часа был диагноз, который коммунарка не смогла родить за месяц.

Автор, у меня есть контакт оконолога дерматолога с Каширки. Напишите мне в лс, я дам телефон и спросите у него, как попасть на прием.
Он доктор с большим стажем и опытом. Не знаю, остался ли на Каширке или ушел куда, но можно спросить, где принимает.
Я к нему отправляла уже одну евочку, которая на фото неожиданно увидела, что у дочки на ухе выросла родинка. Она тоже была в полном ауте. По факту -оказалось, что ничего страшного .

Стекла обязательно пересмотреть. Маме удалили родинку, врач позвонила и сказала, что по результатам-лимфома. мы были в шоке, начитались прогнозов... Пересмотрели стекла-все ок. Никакой лимфомы нет. Может так смотрели, а может с кем перепутали...

Напишу пока наши итоги на сегодня.
В Герцена не записались, ближайшее платно, даже если очень надо - 4 апреля вечер.
Записалась на завтра на Каширку платно к онкодерматологу. Кстати, жто елинственное место, где нормально разговаривали по телефону, без рявканий. И даже выслушали мои жалобы на всю систему и посочувствовали. Удивило, после полусотни звонков и безразличия (в лучшем случае).
Получили у удалявшего врача не "протокол операции", а выписку из истории болезни, там очень вкратце описан процесс, конечно. Получили фото из фотофиксации, но там съемка уровня бог....
Позже буду пробовать звонить еще в страховую и пытаться ускорить прием по направлению в ЦНДК. А да, в ЦОАП еще попробую дозвониться с вопросом как к ним попасть быстрее.
Разорваться совсем не могу, работа еще валом....
Спасибо большое всем, кто пишет, все читаю и принимаю к сведению.

Я бы вас хотела немного успокоить. Даже с меланомой ну нет такого, что счет идет на дни. Все равно будут какие-то простои и ожидания, надо быть к этому готовым. Пересмотр стекол легко может занять 2 недели. Так что, не паникуйте вы так - 4 апреля всего лишь через неделю.
Синельников принимает в 3 местах - Меланома-Юнит, клинка 12 и еще одно коммерческое недавно появилось, там бывают окна.
Все будет нормально. Отрежете и забудете.
Сейчас пересмотрите стекла, при необходимости сделаете допрезекцию и биопсию сторожевых лимфоузлов.
Синельников, кроме того, что он главный светило по меланоме, хорош еще тем, что много лет проработал в Блохина, сохранил связи и может подсказать по порядку действий.

Единый центр цаоп и вся 62 больница. В диспансере только онкологи общей практики, при попадании к ним идет снова переадресация в саму больницу. По омс запись сегодня на последние числа апреля, т.е. месяц. Платно (4000 руб) можно, но тоже 30 апреля. Вчера по тел мне озвучивали 31 марта (?). Всегда есть запись к заведующему онкодерматологией, Коробков. 12000 руб. Оператор на телефоне сама в шоке от сроков записей.... была вежлива и добра. Правда мне не легче от этого.

Отчёт. Итак, сегодня были на Каширке. Врач Кузьменко, девочка совсем молодая, чуть старше дочери моей. Меня когда записали я уже счастлива срокам была, не до выпендрежа.... конечно, она не в силах правильно успокоить и чётко ответить на многие вопросы, опыта не хватает. Ну это лирика. Теперь о "физике".
Пересмотр стёкол нужен однозначно. Удаление произведено без захвата безопасной зоны (а я это не расшифровала кстати в диагнозе, стоит маркировка R1), на краях клетки опухоли. Хотя дерматолог говорила "ну конечно, а как же?!", при том что мне глазами было видно, что удалено по краю самой родинки, но уже всё случилось... бесполезно.
Далее, КТ тем более с контрастом пока не рекомендовано, анализы крови бесполезны (но все равно по плану будем сдавать и так надо было раз в год), онкомаркеры не показательны (это я и сама знала, не собиралась), о мутациях пока тоже речи не было.
Спросила про лимфоузлы - ответ озадачил немного: а что мы можем проверить? Задумалась, и правда, увеличены они могут быть по миллиону причин. А биопсия делается уже при однозначном диагнозе? Тут я ещё не успела вникнуть в процесс, просто согласилась (пока).
После повторной гистологии консультация Самойленко или Барышникова и дальнейшее реиссечение с захватом 5 мм как при меланоме начальной стадии с гистологией и видимо пластика.
Записаться по времени уже не смогли, платники ушли все, завтра обещали со мной связаться.
Что я успела ещё сделать: накатала гневное письмо по срокам приёма онколога на Селезневку - плевать они на меня хотели, ответа нет. В страховую сегодня не получилось дозвониться, пол дня в блохина, пол дня в дороге и работе.
Зато МеланомаЮнит хорошо работает на связи в вотсапе - их озадачила всеми своими предполагаемыми процедурами - дали предварительные цены, на круг пока выходит около 70-80 тыс за обследование у них (записаны, идем), пересмотр стёкол, удаление и ещё раз все консультации.
Спросила на каширке про омс - если вдруг вам напишут в направлении нужные рекомендации и к нам выдадут... Можно ли как-то заполучить то что нам надо у онколога? Территориально наша больница -62я.
Барышников, Самойленко, Синельников все принимают и на каширке и в юнит, есть разница какая-то или можно делать "где дешевле получится"?
На повторный пересмотр предлагают дорогую Мордовцеву, 8400 р. Она же с нуля - 10000 руб. Нужна она нам? Сроки везде озвучивают 3-4 недели... жуть.
В воскресенье пойдём к районному терапевту, вдруг там тоже куда-то продвинемся...

В ЦАОП 62 вы можете прийти просто на прием к дежурному онкологу! Я когда-то так и сделала!
Вот вам ещё ссылки! Жалобы отправляйте через эту форму https://dkdmozdrav.ru/prijom-obrashchenij
В телеге есть сообщества по онкодиагнозам, думаю, вас там быстрее и точнее смогут проконсультировать https://taplink.cc/ligaadminov
Не падайте духом! Успешной диагностики и лечения вашей дочке!

Автор, желаю оперативного решения всех ваших вопросов и здоровья дочке! Если можно вопрос? Родинку удаляли потому что беспокоила? Или из-за расположения? Извините, если это покажется вам бестактным. У дочери (подросток) есть родинка. Ничем не беспокоит, никакого дискомфорта не доставляет, не растет и не меняет форму. Удалять пока не предлагают. Надо было или до 14 лет, или теперь уже позже. Наблюдаем. Начиталась тоже, что лучше не трогать, чтобы не спровоцировать негативное развитие ситуации.

Небольшой отчёт, может кому потом пригодится информация.
Пока никуда не могла попасть - пошли в районную поликлинику, запись была на выходные. Девочка терапевт перепугалась, сказала заведующая завтра будет - подойдите, возможно сможет дать направление к онкологу, но вообще по приказу не положено (маршрутизация из квд должна таки идти). Дала направления на что смогла - экг, рентген гк, узи щитовидки и ттг (но это попутно, были на учёте у эндокринолога в детской, тут сказали если будет так же,то снимаем с учёта, по взрослым нормам нет сильных отклонений). В пн я уже собиралась нестись к заведующей и тут звонок из квд (селезневка)дочери : есть время приёма завтра у онколога середина дня, а она на занятиях... протупила и отказалась, даже не поняла сразу откуда звонят. Хорошо мне написала. Я засела на прозвон - минут 25 потратила чтоб вообще дозвониться до них - мест нет уже. А после переспроса фамилии - сегодня можете подъехать через 2 часа. Предполагаю, что всё-таки письмо моё кто-то прочёл... примчались, у врача никого, ни очереди вообще никого. Свинство в общем. Посмотрела место удаления и ещё пару родинок. Дала направление в цаоп. Туда записались на утро вторника сразу. Там тоже девчонка молоденькая, посмотрела гисту, рубец и пошупала лимфоузлы. Привозите стекла на пересмотр.
Стекла забрали. Подошло время приёма в МЮ. Я к тому времени чуть разобралась уже во врачах, нашла кто где принимает, успела записаться в блохина на сдачу стекол на пересмотр и к Барышникову на консультацию. Но это опять только 25 апреля.
В МЮ врач Джунковская, очень внимательно все прочитала, задала все вопросы, конечно сказала что нам нужна Мордовцева (а на пересмотр гистологию они берут только после назначения онколога, я пыталась сдать раньше -отказали!). Сделали картирование, всё проверила, родинок много, есть нестандартные, но ничего критичного не увидела. Наблюдение раз в год (пока). Цена удовольствия 15400, флешку выдали. Сказала, что по результатам пересмотра уже будет понятно, что там с доиссечением. Пообещала поговорить с Барышниковым на предмет не консультации,а сразу доиссечения во время нашей записи в Блохина. Это большой плюс - неравнодушие, не ожидала. Ну и впрочем нашла,что в клинику 12 к нему можно достаточно просто записаться на ближайшие недели, хоть он там и раз в неделю принимает.
В сухом остатке: ждём пересмотр гистологии у Мордовцевой. Далее по результату. В цаоп пока не идём, интересно вспомнят ли они вообще о пациенте... но кстати, сказали что направление в блохина дадут легко при отказе от 62 больницы. Но только после своих диагнозов.