Рассеяный склероз

копировать

Хотелось бы узнать, есть ли среди вас люди с таким заболеванием, либо ваши знакомые или родственники. Дело в том, что болеет мой близкий человек. Только закончилось обследование. Поставили такой диагноз и посоветовали встать на учет по месту жительства в Центр рассеяного склероза(первый раз про такой услышала) Так вот, хотелось бы узнать как люди живут с таким заболеванием, как лечатся и как обнаружили данное заболевание, часто ли пристубы болевые. Если не сложно, пожалуйста откликнитесь, у человека дипрессия и нет желания жить, сильные боли, а назначили только таблетки. Возможно есть специалисты к которым стоит обратиться. Если знаете таких, напишите пожалуйста, где их можно найти.

копировать

У меня на работе буквально на прошлой неделе у девушки поставили такой диагноз. Молодая, всего 30 лет...:( Вообщем, когда традиционная медицина бессильна, надо обращаться к нетрадиционной однозначно. Она обратилась к гомеопату и иглоукалывателю. Собирается полностью отказаться от лекарств. Перспектива сидеть на лекарствах всю жизнь не самое лучшее конэцно. Надо бороться....Удачи вашему близкому человеку!

копировать

спасибо

копировать

Моему близкому другу именно лекарства помогают держаться в состоянии ремиссии. В институте нервных болезней можно попасть в группы, в которых применяют новые лекарства.

копировать

Да, есть лекарства которые помогают держать болезнь под контролем. Но вы же понимаете что эти лекраства действуют по принципу подавления иммунитета больного и тем самым имунная система не "атакует" нерные клетки. Ничего хорошего в этом нет, к сожалению. Одно лечим, другое калечим. Альтернативная медицина способна помочь более "натурально" К лекарствам всегда можно вернутся.

копировать

Как правило, "вернуться к лекарствам" бывает уже слишком поздно.

копировать

Нуда, это именно то цто вам врачи и говорят:)

копировать

у мамы моей 15 лет уже. таблетки не пьет, приступы с молитвами преодолевает. лежала 1 раз в больнице, делали обследование, прописали таблетки. ей стало хуже - она бросила;-( еле ходит, пишет плохо, как "курица лапой".
лечиться отказывается категорически;-(
кто-то ей напел про супер-пупер клинику в Германии - собралась туда. Копит деньги.
Приступы ужасные, скручивает всю, ходить не может. стала раздражительной. Постоянно орет на нас и детей.
Понятно, что за столько лет устала она от своей болезни, но при это не признает традиционную медицину, а только всякие примчки-фигочки;-(
да, заболела она поздно для этой болезни - в 50 лет, обычно это болезнь молодых...

копировать

Центр Рассеянного склероза находится при 11 больнице на улице Двинцев. Но там скорее выписывают квоту на необходимые лекарства.Все лечаться в разных местах. Пусть Ваш знакомый сходит туда, посидит в очереди с больными - посоветуется- там много людей, все лечатся, живут. Они посоветуют и врачей и лучшие лекарства.ИМХО явно не гомеопатия..

копировать

От лекарств вот так с бухты барахты отказываться нельзя категорически. Если настроены обращаться к "околонаучным методам". прежде, обратитесь к медицинской науке. Поверьте, не все плохие. Я знаю, что говорю, так как муж болен много лет, из них четыре года практически не ходил, а сейчас вполне нормально. Есть разные подходы и многое зависит от вашего настроя и настроя пациента. Мы лечимся у профессора Юрия Захарова в Москве, хотя он "таких пациентов" на самом деле не принимает, у него всякие новомодные "штучки" типа стволовых клеток и прочего для не бедных, но нам очень помог по знакомству (муж служил до болезни в Армии) это уже если совсем все плохо, да и дороговато, а вот есть хорошие адреса, где наверняка поддержат и бесплатно: в Питере: ул. Академика Павлова, 9 (Институт Мозга) и в Москве Волоколамское шоссе, д. 80 центр неврологии РАМН. И. главное- побольше оптимизма! Совсем нет причин вешать голову, какая депрессия???!!! Все еще поправимо. Боритесь!

копировать

У крестной моего сына муж болен. Началось все 7 лет назад с онемения пальцев, нарушения координации, но болей не было. Он не хотел верить в этот диагноз, думал, что проблемы с позвоночником, делал МРТ и все манипуляции связанные с межпозвоночными грыжами(их тоже обнаружили).Доктора которые ставили РС предлагали ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЕ лечение лекарственными препаратами, и говорили, что бегать мол не будешь, нно с палочкой прогуливаться-вполне.Предлагали лечь в больницу, пройти курс. Он отказался.
Потом началась эпопея лечения у непризнанных гениев медицины-физио,новые незапатентованные препараты,энерго-психо-гипно возднйствия, кололи белок сырого куриного яйца внутримышечно,ванны хвойные и еще какие-то делали.Батюшка приходил через день. Все это дома происходило.Он человек был при деньгах, высокий пост в строительстве московском занимал.Депрессия+апатия+тяжелый характер и все это легло на плечи жены у которой, на тот момент,на руках был грудной ребенок (3-й в семье)!
Все вышеперечисленное ему не помогло.Друзья и близкие пытались уговорить лечь в больницу, он опять не соглашался.Состояние ухудшалось.
Началась эпопея с магами и знахарками, бабками, колдунами. Там уже была чушь полнейшая, никто не помог, он слнг окончательно, стал невыносим, да и жена устала об стену биться.
Вообщем,за все эти годы была вот такая картина: первый год ходил с палочкой, второй год ходил по дому держась за стенки,третий год на стуле с колесами(коляску инвалидную не признавал),мог самостоятельно перелезть на кровать,четвертый год ездил на стуле, но перелезать уже не мог-ног совсем не чувствовал и спазмы мышц начались-тело "колом" вставало.Последние 3 года лежит, состояние медленно ухудшается, т.к появились все проблемы лежачих больных.Речь становится медленной и заторможенной.Зрение сильно упало.Сам он превратился в комочек зла((
В больницу уже никто не берет и лечить не предлагает((.Про психическое состояние близких наверняка понятно.Врач лечащий жене сказал, что при хорошем уходе может прожить еще долго.Цифры не озвучивал.
Заболеваеие это неизлечимо, но протекает у всех по разному, кто-то до старости доживает почти не теряя трудоспособности.Все от настроя зависит.Надо бороться самому и жить стараться полноценно.Важно знать про друзей по несчастью и опытом делиться, вт.ч из других стран.
Так что, делайте выводы.
Я очень близко общаюсь с этой семьей, знакомы с института, и на мой взгляд ему надо было врачей послушать, за границу съездить на лечение(была возможность) и отношение к миру немного скорректировать.


копировать

P.S Я сама сейчас лечусь у доктора (невропатолога) который много лет проработал в РАМН НИИ неврологии Волоколамское ш.80. Если настроены на лечение, то могу у него спросить к кому стоит там обратиться.

копировать

Знаю троих с таким диагнозом. Один мальчик из Израиля (сын наших знакомых), диагноз поставили лет 5 назад. Делает каждый день укол в плечо и идет на работу, многие о болезни и знать не знают.
Вторая девочка, коллега моей подруги - врача, проснулась утром "без ног" - РС, встала на учет, принимает гормоны, восстановилась, продолжает работать.
Третий случай, парень 30 лет, решил идти своим путем, отказался от гормонов, лечится у целителей: болезнь прогрессирует, за 4 года практически прикован к дому.
Год у моей мамы под вопросом был РС, и я очень много о нем собирала информации. Ваш знакомый должен понять механизм этой болезни, что это воспаление примочками не снять, а вот восстанавливаться массажами, гимнастиками нужно, но о лечение нельзя забывать, иначе все будет бессмысленно - воспаление будет прогрессировать, затрагивая все большие участки.
Про заграницу: лечение такое же гормональное, но набор препаратов больше, которые у нас вот-вот сертифицируют.
Про стволовые клетки: очень на них расчитывала в отношении лечения мамы, пообщалась со многими и решили, что нам этого не надо: сразу эффект потрясающий, но через короткое время молниеносный регресс и быстрая смерть.

копировать

И еще: почитайте про Аслана Карданова, он врач нейрофизиолог, он помог многим подняться на ноги, две девочки с РС даже родили, но и от традиционного лечения не стоит отказываться.

копировать

Сама болею с 2004 года, наблюдаюсь в НИИ неврологии. С 2007 года на инвалидности, три раза в неделю п/к колю интерферон и вот уже 4 года ремиссия. Народные средства в нашем случае -это для успокоения души, приступы они не снимут. А гормоны меня ставят на ноги за неделю. Надо научиться жить с этой болячкой, и ни в коем случае не замыкаться в себе. Удачи)

копировать

В НИИ неврологии (Волоколамское ш.) чудесные врачи, которые занимаются конкретно РС. Попробуйте обратиться туда. А еще есть форумы больных РС, там много советов можно найти, много полезной информации.

копировать

Я благодарю всех людей которые отозвались!!! Дело в том, что поставили диагноз на основании МРТ, но мы все же надеемся, что это не точно т.к. больше никаких анализов практически не делали, ну разве что кровь, моча. Родственники не понимают ЧТО это за заболевание. Одна советует отказаться от лекарств!!! Я своего близкого человек напротив настраиваю на дальнейшем обследовании и на подборе грамотного лечения! Но вот встал вопрос, а где можно получить грамотное обследование?

копировать

Главное исследование после МРТ это вызванные потенциалы- его делают в Клинике Неврологии на Россалима. Если они норма- то РС скорее нет, так как очаги на МРТ могут быть от кучи причин. Его можно сделать просто платно а потом показать врачу

копировать

что за потенциалы? делали контраст вводили слабонакапливающее вещество.и по симптомам он поставил диагноз.

копировать

нет это проверка как работают сигналы от головного мозга. Странно что Вы это не знаете.. Я 3 часа после МРТ сидела на форумах и всё это узнала и сразу сделала. Об этих потенциалах везде написано

копировать

Моя очень близкая подруга болеет уже 8 лет. болезнь обнаружили в 24года, заболел глаз - больно было им вращать. с тех пор она родила 2х детей, работает, активна. дважды в год проходит поддерживающее лечение. с весны, к сожалению, пришлось сесть на ежедневные иньекции(( но, как сказали врачи, это с целью продлить ремиссию.
Сильных болей нет, иногда какие-то блуждающие боли, как она обьясняет, бывают, иногда головокружения.
Иногда мы все забываем, что она вообще болеет)) очень надеемся, что в таком состоянии она и проживет всю свою жизнь. так что передайте заболевшему товарищу, что бывают очень и очень оптимистичные варианты.
да, наблюдается она на Волоколамке.

копировать

Брат подруги. Уже 10-ть. Очень часто делает инъекции. По-моему, каждый день укол. Перешел в вегетарианство. Есть инвалидность, работа скорее для поднятия настроения. Много не заработать ему с таким диагнозом.