Открытое письмо Ольге Голодец-министру здравоохранения
Аннотация: за день меня многие люди попросили прокомментировать заявления вице-премьера правительства РФ Ольги Голодец по части оказания высокотехнологичной медпомощи в России и отправки пациентов на лечение зарубеж.. Я прочитал заметку в ИТАР-ТАСС, и честно сказать подошел к вопросу халатно, отшутился в твиттере: "Российские врачи не смогли вовремя диагностировать и купировать устойчивую деменцию у Министра здравоохранения Ольги Голодец". Как видите - даже должность попутал. А это важный момент - нельзя забывать, что чем выше ранг чиновника, тем меньше он знает правды, и тем больше ему врут все вокруг. Так что я решил написать Ольге личное письмо. Я совсем не знаю, как его ей передать... поэтому решил написать открытое личное письмо... есть один шанс на миллион, что Ольга его и правда прочтет - если вы поможете его распространить. Заодно получится ответ тем, кто спрашивал мое мнение. К делу.
----
Уважаемая Ольга!
Меня зовут Антон Буслов. Так вышло, что в 2011 году у меня нашли лимфому Ходжкина. Это такое очень простое онкологическое заболевание, и в большинстве случаев его отлично вылечивают в России. Так что я лечил его в России в РОНЦе, пока в 2012 году мне не сказали, что вылечить меня не удастся. Чуть больше двух лет назад меня перевели на метрономную терапию со сроком дожития полтора-два года и отправили домой умирать.
Так вышло, что я все же решил попробовать выжить. Тысячи человек скинулись на это дело небольшими деньгами, пресловутые фонды посоветовали клинику (денег на взрослых пациентов, знаете, у них обычно не очень есть)... ну в общем немного забавная история там вышла, но меня вылечили в США. Я живой,
потому и решил вам написать...
Вы считаете, что в РФ оказывается отличная ВМП, на европейском уровне и даже выше. И я, конечно, мог бы просить вас уточнить у того, кто вам такое сказал ответы, на следующие вопросы:
1) Какова обеспеченность аппаратами МРТ (разрешающая способность выше 1,5 Тл, аппаратами ПЭТ (и с какой светочувствительностью), аппаратами КТ (и с каким пространственным разрешением) на душу населения хотя бы в Москве. Сколько в среднем проходит времени от назначения врачом такого исследования, до получения его результатов?.. Но это глупо... я знаю ответы, что называется, наглядно - в сравнении с тем, что есть в Нью-Йорке. То, что занимает в РОНЦе примерно два месяца в Нью-Йорке делается за два часа. ПЭТ в ЦКБ (запись за месяц за свои деньги) выдает пиксельную графику... он даже не объединен с КТ. Его место в Политехническом музее... В Клинике Администрации Президента - ничем не лучше. Когда мне пытались поставить диагноз во Второй инфекционке, запись на КТ была на "через три недели, может быть удастся найти окошко". Кстати, это в Москве. В Самаре вот вообще никакого ПЭТа нет в помине. Но вам, вероятно, не говорили, что перечисленное - основные инструментальные средства диагностики рака, в которой критически важна для успеха лечения скорость и точность постановки диагноза.
2) Как так получилось, что совсем недавно в Москве - городе с самым высоким обеспечением больных наркотическими анальгетиками (составляющим, впрочем что-то около 6% от необходимого), застрелился вице-адмирал, не получивший вовремя обезболивания?.. Это, конечно, не ВМП. У меня тоже были боли... но в соседней с РОНЦем аптеке мне не продали без рецепта даже ни капли не наркотический кеторолак - опасаясь проверок ФСКН. Высокотехнологичный врач в РОНЦе объясняла мне - что кеторолака нет в перечне, и что рецепт не нужен. А я стоял в аптеке, мне было очень больно, а аптекарю было очень страшно. Он меня понимал... а я понимал его. И я обезболивал себя Найзом... альтернативой был парацетомол. Американцы считают, что боль терпеть нельзя - тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо - надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются - ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы - знаем - боль можно терпеть.
http://mymaster.livejournal.com/438935.html
Да это он оговорился в твиттере. "подошел к вопросу халатно, отшутился в твиттере: "Российские врачи не смогли вовремя диагностировать и купировать устойчивую деменцию у Министра здравоохранения Ольги Голодец". Как видите - даже должность попутал."
Я знаю людей, которых вылечили тут. И знаю других, которых не вылечили там. Но это не меняет сути письма.
ПС: даже не заметила второе "знаю" ... Знала, конечно :( .
Ну "туда" направляют в основном, когда наши врачи не смогли ничего сделать, а время безвозвратно упущено.
Чем история хоть кончается? У меня экран предательски после покупки пластырей все срезал:(
тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо - надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются - ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы - знаем - боль можно терпеть.
Пластыри, кстати, сдавать не надо - надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются - ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы - знаем - боль можно терпеть. Да и не о ВМП это все вовсе.
3) Мой тесть пару недель назад с другом выносил на одеяле мужика из другого подъезда дома в автомобиль реанимации. Была середина дня, город Иваново. Так вышло, что человек умирал, а его жена кричала во дворе и просила помочь. Она была в панике. Дело в том, что бригада реанимобиля сказала ей, что "вынос тела" в их обязанности не входит, а потому они тут постоят немного и уедут. Она предлагала дюжему водителю деньги, все что у нее были, но по его мнению было слишком мало, чтобы все делать самому. В итоге больного вынесли и погрузили мой тесть, его друг (как добровольцы) и водитель (деньги он таки взял). У пациента было что-то острое с сердцем... я всегда думал, что в реанимобилях для таких случаев есть какие-то специальные кровати-каталки... ну... что-то есть. Хотя мою бабушку выносили на стуле, тоже мужики с подъезда... Думаю, я плохо понимаю в реанимации. Но это, конечно, никак не касается лечения и реабилитации после ВМП. Это не фактор выживаемости... это вообще ни о чем. Я ведь даже не знаю, сколько времени туда ехала скорая. В США, когда у меня случился септический шок, она приехала практически мгновенно, и моя жена не искала дюжих мужиков по подъезду - у этих реаниматологов все было - включая хитрую каталку, для переноски пациентов в любом состоянии по лестницам. Кстати, это была первая в моей жизни машина скорой помощи, в которой было тепло. Почему-то во всех машинах скорой помощи в России было очень-очень холодно...
4) Я вспомнил палату РОНЦа на двух человек, в которой было постоянно четыре. Три больных - и жена одного пациента - из Рязани, который был совсем не ходячий. Она спала там на стульях. Мы все, ну кроме нее, получали ВМП по квоте. А она готовила еду своему мужу, убирала утки и так далее.. Дело в том, что в РОНЦе из еды дают капусту, вареную капусту, и тушеную капусту. А врачи говорят что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО есть мясо. Причем очень хорошее. Так вот эта женщина купила электронную скороварку и готовила это самое мясо. И как то это заметил на обходе завотделением. Он долго кричал на женщину - что "они ее и так терпят", а она тут еще такое устраивает. Что никаких электронных приборов тут быть не может, потому что устроят пожар. Он потребовал от нее немедленно выкинуть прибор. Сказал, что если увидит подобное еще раз - выкинет и ее, и ее мужа. Он, кстати, врач. Высокотехнологичный - он сказал, что нужно мясо. Женщина с дрожащими губами спрашивала у него - что же ей делать - ведь больше негде взять мясо... А он отвечал - "готовьте дома!" Она парировала - что дом - в маленьком городе под Рязанью, что ситуация такая почти у всех, кто лежит в РОНЦе. А доктор в белом халате кричал на нее: "На улице! Где угодно - меня это вообще не волнует!" Вы знаете... в США во всех отделениях есть кухни, открытые для всех пациентов и родственников во все время. А в палатах есть кресла - раскладные, в них любой родственник может спать. Он может туда приходить в любое время, он может там жить постоянно. Так в любой - в том числе многоместной - палате. Но, наверное, это никак не влияет на результаты ВМП?.. Надо просто лучше есть капусту.
5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню... Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка - важно их видеть. Знаете... в России их не пускают в больницу. Ну то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию... Такой режим в целом везде. Ну то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен... вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека - любых - одновременно могут посещать меня в госпитале. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека - видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы - это очень очень важно... Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.
Я могу продолжать так очень очень долго... могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга... Но это же личное письмо?.. К чему все это здесь?...
Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.
В августе 2011 мне в РОНЦе начали вторую линию химиотерапии. Это ВМП. Только эта ВМП заканчивается еще одной ВМП - трансплантацией костного мозга от самого себя. Квоту на первую ВМП получить легко. Вторая должна начаться в чистом боксе в срок не более недели после завершения первой. Так вот получить вторую - очень сложно. Во-первых, таких много меньше, во-вторых, они глупо распределены по регионам, в-третьих, там мало квоты - нужен еще чистый бокс больницы... Люди ездят делать ТКМ из Москвы в Питер, из Самары в Екатеринбург и так далее - просто чтобы поймать квоту и бокс (!). Мне вот первую ВМП сделали в РОНЦе, после чего, я в состоянии оставляющем желать лучшего, вынужден был прописаться у бывшей тещи в Самаре, чтобы умудриться "схватить" там вторую ВМП и чистый бокс (мне очень повезло с бывшей тещей, как вы можете догадаться). И мне сделали там трансплантацию! В тысяче километров от места, где к ней готовили. Как вы догадываетесь, без бабушек и дедушек.
Но интересней было дальше. Через месяц - как только я чуть восстановился - меня выписали. В Самаре наблюдать меня некому - естественно. И жить негде. И я следующим же днем полетел в Москву. Прилетел я уже с лихорадкой. И на утро вызвал участкового, при температуре 39 С, кашле и куче иных признаков, требующих госпитализации. Участковый, на сообщение что я после трансплантации, сказал так: "Я не знаю, что с вами делать. Могу выписать больничный". Я позвонил в РОНЦ на личный сотовый врача, и спросил могут ли они меня госпитализировать. Не могут - потому что лечение в РОНЦе проводится только по квотам, которые надо еще получить. Я спросил - кто меня может госпитализировать. Мне сказали - надо в онкогематологическое отделение городской больницы. Для этого надо закрепиться за поликлиникой, пройти прием участковых, местного гематолога, он должен дать направление, после чего, если будут места, меня положат. Я описал врачу свое состояние и спросил, можно ли это сделать по скорой. Врач РОНЦа сказал мне, что ни в коем случае - потому что скорая отвезет меня в ближайшую инфекционку и там я точно умру, учитывая состояние после трансплантации. Я спросил - что мне сделать чтобы выжить. Высокотехнологичный доктор ответил - срочно как угодно сделай гематологический анализ крови и перезвони мне. Я срочно сделал его как угодно за деньги и перезвонил. Назвал параметры. Когда дошел до тромбоцитов на уровне 10 единиц, врач сказал мне: "Ты в состоянии, угрожающем жизни, тебе срочно нужны переливания крови, внутривенные дозы антибиотиков и противогрибкового, тебе нельзя вставать с кровати. Мы не можем тебя госпитализировать, скорая не может, в больницу нормальную ты не попадешь... У тебя есть кто-то, кто сможет колоть в вену?" И я сказал, что уже все умею сам, и что буду колоть сам. Мы согласовали список лекарств, договорились о частоте созвонов. Моя жена носилась после работы по всей Москве, скупая дорогой (а главное по паре пузырей на аптеку) максипим, а я собирал себе капельницы. Месяц я высокотехнологично и доступно лечил двухстороннюю пневмонию на фоне состояния после ауто-ТКМ на съемной квартире в Бирюлево, лично своими руками. Вылечил. Этот факт много удивительней в моей биографии, чем то, что я выжил после септического шока в США, или что тысячи людей скинулись для моего лечения деньгами, или даже того, что мне вылечили инкурабельную лимфому... Кстати, это все про ВМП. В США врачи, увидев, что я между второй линией и ауто-ТКМ сменил город и клинику, удивились: "Зачем?! Это же очень опасно - вас не устроил РОНЦ?" Я тогда просто отшутился: "Это просто российская бюрократия". Я им не рассказывал про последующие события - они бы в жизни не поверили что так бывает. Но вам - в личном письме могу...
Ладно. Я отвлекаю вас, а у вас и правда куча работы и еще странные советники. В целом вы, конечно, правы. В России можно получить очень приличные объемы ВМП. Я с грустью смотрю на очень многие ситуации, когда люди пытаются собрать на лечение в Израиле, при том, что совершенно не понимают, во что ввязываются. Есть куча посредников, организующих медтуризм и по сути убиващих людей. Людям навешали лапши, что у нас все заведомо плохо, а там все заведомо отлично. Родители собирают деньги, продают квартиры - едут на ТКМ в Израиль, не понимая, что есть Горбачовка, даже не воспринимая ее всерьез - при том, что она ЛУЧШЕ. Люди получают первый эстимэйт из клиники с суммой лечения и не понимают, что это рекламная цена, что приедут, и их оберут до нитки - а не заплатят, их выкинут на улицу. Я говорил в Горбачовке о таких случаях с врачами, когда к ним приезжают с лечения в Израиле недолеченные, не наблюдавшиеся в РФ дети, у родителей которых вытрясли за рубежом все деньги: "Иногда нам даже удается их спасти..." Полный абсурд ехать за рубеж делать первую линию ПХТ - капельница в России и в Израиле отличаются лишь ценой, а препараты абсолютно идентичны. Но причем тут фонды?! Они то, как раз, занимаются тем просветительством, о котором вы говорите, и не отправляют за рубеж тех, кого можно лечить у нас! Именно потому люди часто игнорируют фонды. Именно потому они устраивают сборы наобум в соцсетях, просто руководствуясь мыслью: "В России все плохо, а сволочи-фонды рекомендуют Горбачовку". Я писал таким людям письма - они просто игнорируют... вот такая проблема есть. Но кто вам фонды подсунул, как проблемный вопрос?..
В общем я к тому, Ольга, что вас пытаются выставить в очень глупом свете ваши же люди. Спросите лучше, что сделать, чтобы облегчить тем самым фондам жизнь, например, в части ввоза в РФ не сертифицированных у нас современных медпрепаратов. Медпрепараты в мире есть, они апробированы в тех же США, и, уж поверьте, тут контроль на уровне. А в РФ надо полтора месяца (в лучшем случае) на разрешение Минздрава на его ввоз для конкретного пациента (это если какой-то фонд умудрился наладить схему поставки), причем на препарат наша страна не забудет еще взять НДСы и прочие чудные налоги. Не говоря уже о таможне, через которую эти, как правило, термозависимые препараты надо быстро провезти. Вот это как раз реальные проблемы... И знаете, мне кажется, что круглых столов и совещаний по ним уже проведено примерно миллион. Вы знаете... не помогает. Может, надо сменить тактику лечения?..
Ольга, мы давно взрослые и вполне адекватные люди. Я думаю, что если вдруг (понимаю, что шансов почти нет) и правда прочитаете это письмо - то кое-что вам будет кристально ясно, без всяких совещаний и экспертных оценок. Если потребуется - уверен, вы мой адрес найдете. А я просто буду надеяться на лучшее. Извините, что забрал столько времени.
С уважением, Буслов Антон
-----
Уважаемые читатели... как вы понимаете, есть такие штуки - как даджесты и прочее прочее... Случается, что меня читают и просто не обычные люди (о которых я совсем не догадываюсь). Вас тоже могут такие люди читать. А вдруг дойдет письмо нашими усилиями?.. Всякие же чудеса бывают. Мне вот рак вылечили... Давайте попробуем нажать кнопочки, распространить и все такое.
РЕПОСТ189
З.Ы.: Да сбор денег на оплату долгов за лечение о котором меня тоже спрашивают... 43% и вообщем-то остановился. Огромное спасибо всем кто смог помочь! Надо думать что-то новое. Я пока не придумал. Увы.. спонсоров, кто бы мог помочь тоже найти не удалось. Но первые платежи я начал и госпиталь уже не смотрит на меня зверем. Соберусь и напишу вам об этом всем тоже скоро.
Мадмамми, спасибо! Пока дочитывала очень нервничала. Слава богу, парню повезло.
ПС Письмо обязательно должна ДашаР прочесть и прокомментировать.
Думаю, что он такой не один. Очень надеюсь, что те разработки новых методов лечения, которые сейчас пытаются внедрить в. Европе, очень скоро помогут этим людям справиться с болезнью.
Конечно, не один. Я ниже ссылку дала на комментарий Нюты Федермессер. Она пишет, что невозможно до чиновника донести мысль о том, что случай Антона Буслова - это не перегибы на местах, а везде так((.
Извечная проблема. Увы. Жаль Даша Р не откликнулась. В свое время она с пеной у рта пыталась доказать насколько все прекрасно. Бедные люди:(
Понимаете, я вот при всем этом тоже камни бросать не хочу. Не прекрасно у нас, конечно, но и не Африка все же, и какие-то подвижки есть хотя бы в некоторых областях - в первую очередь в тех, где работают бешеные энтузиасты. (Что-то при этом стало хуже за последние лет 15, например, диагностика по Скорой). Но здесь-то дело в том, что а) высший чиновник совсем не знает, что происходит, и система всячески его от этих знаний изолирует; б) позволяет себе страшные высказывания, ухудшающие положение больных или могущие их убить (после ее фразы про врачей кто теперь заключение дать отважится на зарубежное лечение?)
Мадмамми, я, в отличие от Вас, более, чем уверена, что о реально происходящем эта Ольга Голодец более, чем в курсе. Ни одно произнесенное нынче с гострибуны слово не вылетает без строгой цензуры и взвешено оно будь здоров. Вопрос, касающийся поездок на лечение за рубеж - чисто политический. Никакого отношения к медицине он не имеет вовсе. Бедным отчаявшимся людям кажется, что они найдут правду вот такими письмами. Помните как Левша пытался про нарезку в стволах английских ружей объяснять? Великая и бессмертная российская сказка!
Вот этого и я очень боюсь, поэтому так хочется верить Нюте, у которой информации все же больше ((. Закрыть сейчас выезд на лечение за рубеж могут и попытаться, причем как это у нас тут сейчас происходит - не резко, ползуче так. Не всем, не навсегда, кроме крайних случаев... По факту же - фиг уедешь. И разумеется, никакого местного улучшения в медицине это означать не будет. Может, это пристрелке с обзором реакции народонаселения.
Разрешите вклиниться человеку, который знает, как у нас делается медицинская статистика и ведётся отчётность. Высшие чиновники, действительно, могут не знать, как обстоят дела в реальности. Им ежедневно приходится решать массу вопросов. Они консультируются, запрашивают документацию... Информация до них доводится "так, как надо". Почему? очень просто - никто не хочет ни за что отвечать (а ответить придёт, если всё было шикарно, а потом вдруг - раз, и выясняется, что хреново всё было с самого начала. А у людей тёплые посты, хорошие зарплаты, непыльная работёнка (создавать видимость работы куда как проще, чем землю носом рыть), откаты...
Согласна, и это очень понятно. Но интернет? Интервью? Сбор информации по своей - министерской - теме не только по красным папочкам, но хотя бы как-то еще?? Бездны какие-то открываются о работе вице-премьеров. Притом сама Голодец - бывшая HR, по слухам очень неплохая, уж ей ли не знать, как собирать инфу для отчета и для себя? Тоже мечусь между причинами раздолбайство vs злой умысел и очень, очень хочу чтобы это было раздолбайство...
Думаете, у людей такого ранга есть время на Интернет? Да, безусловно, до них доходит какая-то информация извне, но на общем имеющемся фоне это выглядит не более, чем исключением из нормы. Что касается интервью, то тут та же фишка, что и с прямой линией Путина - все вопросы согласованы заранее. Задашь лишний вопрос - эфир/статью подчистят, а журналист на интервью такого уровня может больше не получить допуск.
Так было. Верю. До недавнего времени. Больше этого нет. Чрезвычайное положение объявлено в политической сфере на всех абсолютно фронтах. Сейчас садятся "задом на пробоины". Повсеместно. И медицина - не исключение. Тем более, что реальную картину российской медицины весьма трудно приукрасить;)
Ну, посмотрим. Но подобные высказывания - тут вы правы - все чаще, все конкретней, все страшнее. Прощупывают и готовят почву ((.
Разве это меняет суть? Все идет к тому, чтобы лечение простых смертных за границей прикрыть, разве нет?:) И это совсем не значит, что внутри страны, вдруг, расцветут райские кущи-госпиталя;)
Ага. Ваш вариант - более оптимистичный. Все равно вопрос - почему хороший менеджер и отличный HR не смогла наладить поставку себе объективной информации. Речь же не идет о том, что она на работе на форумах сидеть должна, но проверять инфу из двух-трех независимых источников - ну ведь азы же это((.
По мне так это еще хуже: правительство выступило за препятствия лечению за границей, не вникнув в детали. Типа: "Сидите дома, а потом мы разберемся - что к чему!" Очень цивилизованный и правильный подход. Нда...
скорее соглашусь. Результат выстроенной системы. В банковских кругах ходит анекдот. Уже не помню про Костила ли? Как - то он заглянул в филиал ВТБ с вопросом о кредите. Нужно же почву прозондировать на местах. Хамоватая дама- операционист ответила ему на вопрос: договор почитайте. Вторая версия - что готовится второй антимагнитский закон, правда, была еще страшнее. Можно представить что было дальше.
Мораль сей басни такова: чиновники должны учиться и лечиться в рядовых районных заведениях. Тогда и информация будет у них более достоверна.
Ему не повезло (начиная с того, что лимфома не поддалась лечению по классическим схемам и его выписали умирать), он вцепился в жизнь всем чем можно и нельзя, сам нашел данные по новому лекарству в США, вписался в его клинические испытания, пережил даже септический шок и кому, к жене уже приходили с вопросом о том, что только сердце работает и надо ли дальше реанимировать. И сейчас он клинике должен 700 тыщ долларов, притом, что уже оплачена просто нереально космическая сумма, которую он по крупицам собирал со всего мира.
Повезло еще как: деньги он сумел насобирать хоть какие. А это не всем удается. На настоящий момент он еще жив, а это - огромное везение.
Тут как - можно желать удачи, можно желать - успеха. Я вот предпочитаю второе :) Он сам сделал очень много для того, чтобы ему собрались деньги, в состоянии, когда другие уже просто ничего не могут, он продолжал работать, отвечать на письма. Так что он добился успеха. Ему повезло в том, что сестра подошла как донор, вот тут однозначное везение :)
Согласна. Беда в том, что очень многим и многим даже рядом не светило подобное. И решения их проблемам нет и вряд ли будет в ближайшее время.
Нет,к сожалению, какие сплетни, он сам все пишет - другого источника инфы о нем и нет.Нашла его на ФБ.
https://www.facebook.com/#!/anton.buslov.9?fref=ts
Вот тут все его репортажи, штук 50 наверное. Ссылку на последний ставлю.
http://www.newtimes.ru/articles/detail/83061/
Или тот самый «рак мозга». Врачи большие специалисты, у них десятки лет практики. Они очень переживают — такие осложнения, как у меня, бывают в микроскопическом числе случаев. Если честно, они немного в панике. И я прихожу на следующую встречу в футболке с классическим мемом (врач говорит пациенту): «У вас мозг рака». Показываю врачам, все смеются. Я спрашиваю о разных возможных вариантах, о том, какие анализы можно еще провести. Ведь ни одной клеточки рака у меня найти так и не удалось. Врачи немного выдыхают. Они уже не настаивают на том, что завтра же мне надо сверлить череп и вливать в вены максимальные концентрации самой токсичной химиотерапии, какая у них есть. Еще вчера они были готовы делать это немедленно. Теперь у меня есть мой мем: «Сегодня на встречу врач пришел с лопатой».
Как ярославские чиновники наживаются на смертельно больных
Герцепин цена в аптеках Москвы 59000 рублей.
только на этом препарате бандиты из правительства Ярославской области и "бизнесмены" от фармации заработали более 5 млн рублей! На ком заработали? На смертельно больных и нищем бюджете!
Анализ декабрьских закупок показывает, что завышение цен в сравнении с аптечными привело к хищению из бюджета более 17.5 млн рублей только за один месяц. За год это более 200 млн!!
Тут Ястребова в отставку отправляют. Это правильно. Только формулировка должна быть за сокрытие коррупционеров и ограбление смертельно больных людей. Он до сих пор не уволил Сенина - замгубернатора по здравоохранению. http://www.echo.msk.ru/blog/nemtsov_boris/1332556-echo/
Нюта Федермессер (фонд Вера, хоспис на Спортивной) ответила. Нюта уверена, что это неинформированность Голодец - достаточно "человеческого" министра, по сравнению с остальными.
И это страшно очень. Вторая версия - что готовится второй антимагнитский закон, правда, была еще страшнее.
Но если это от незнания - блин, как вот они там работают в своей "очистке"? Обе высказанные ею мысли совершенно жуткие. Во-первых, что ребенку лучше здесь, т.к. рядом бабушки-дедушки. Она - вице-премьер, на секундочку, - что, НЕ ЗНАЕТ, что в России МАМ не пускают в реанимацию?? Все вот эти вопли-стоны-борьба за допуск в реанимацию последние лет пять, наверное, это что, совсем мимо нее? Лидия Мониава прекрасная, которая через раз сбор объявляет на аппараты ИВЛ, чтобы ребенка забрать из реанимации, где они годами (!!!) лежат одни (!!!) с мамой на 15 минут - час в день, Голодец не знает??? Когда ищется человек срочно отвезти медсестру в Сергиев Посад к умирающему ребенку - лишь бы не в реанимацию, потому что тогда его больше не увидишь - это что, бабушки-дедушки рядом называется??
И вторая жуткая вещь - про фонды и про врачей, которые дают заключения на то, что за рубежом можно помочь. Она ни разу не читала хоть одно интервью Чулпан или Кати Чистяковой? Каааак делаются эти заключения, чтоооо фонды предпринимают, чтобы постараться - максимально - помочь в России, и какиииие случаи отправляются за рубеж? Про клинику им.Димы Рогачева, которую Чулпан на себе тащила - чтобы в России было!!! - она, Голодец, что знает? Какие проблемы с врачами, с их обучением, с обеспеченим лекарствами и материалом, она тоже не знает???
И это еще одна из самых вменько у них, наравне со Скворцовой. С еще живой (кажется) душой.
Блин. Ей Чулпан нужно на круглосоточное информирование на месяц хотя бы. И Лиду. И Нюту.
Вот ответ Нютин. https://www.facebook.com/#!/federmesser?hc_location=timeline
а что подразумевается под "Вторая версия - что готовится второй антимагнитский закон, правда, была еще страшнее." ?
ПОдразумевается, что было две версии - 1) что Голодец нифига не знает, что происходит; 2) что все она знает, но готовится запрет выезда за рубеж на лечение за счет фондов (например), поэтому готовится почва. Вот второй-то версии все и боятся.
О, вот и на newsru поставли. Дойдет письмецо-то, пожалуй). Хорошо бы и остальное дошло.
http://www.newsru.com/russia/03jun2014/golodets.html
Мне трижды довелось лежать в РОНЦ РАМН им. Блохина на разных этажах, в последний раз 2 месяца назад.
Неправда, что там плохо кормят. Кормят хорошо, котлеты, йогурты, фрукты. Палаты на всех этажах именно на 2 человека, туда третья кровать не въедет, они маленькие, уж извините не верю в это. Обезболивающие в аптеке продавали без рецепта и без проблем.
А мне ответила Ольга Голодец... (из ЖЖ Антона)
3 июн, 2014 в 10:33
mymasterАннотация: А все таки чудеса случаются :) Вчера я оценивал вероятность этого события, как один к миллиону, а вот сегодня пообщался с вице-премьером российского правительства Ольгой Голодец, по поводу личного письма отправленного просто в ЖЖ. Скажу честно - через канцелярию вряд ли удалось бы...
Разговор получился по существу... без попыток сказать, что проблем у нас нет, и что все отлично. СМИ и правда выхватывают на выступлениях самые горячие фразы, и мысль, которую реально говорит человек превращается в какой-то очень странный лозунг. Когда обсуждаешь это непосредственно с человеком, становится ясно, что он понимает все примерно также как ты... но вот какие выжимки потом опубликуют, и как их будут трактовать... Сперва связался ее помощник... поговорили еще с ним. Я не СМИ, я буду цитировать по памяти то, что лично мне было интересно.
( Свернуть )
"Я не питаю иллюзий относительно работы, которую предстоит сделать, чтобы российская медицина стала по-настоящему доступной и эффективной для каждого человека". Мы не стали детально рыть цифры, по числу аппаратов и светочувствительности - вопрос и правда риторический, и за день его никто не решит. Есть работа по оборудованию таких штук - вот сделали в РОНЦе - раньше не было. Большая проблема обучать врачей новым методам и технологиям, сейчас хотят менять критерии эффективности работы, особое внимание на владение современными методами - ну то есть интерес к изучению врачом практики в своей области. Мгновенно не сделаем - но сделаем все чтобы сделать - как то так.
По наркотическим обезболивающим... последний месяц проведена куча работы в правительстве - и все уже скоро увидят конкретные результаты. И да, читать посмертные записки людей, это в том числе
личный ужас и для министра и для вице-премьера.
Мой тесть большой молодец :))) Ну в смысле хорошо, что есть хорошие люди. И очень плохо, что есть плохие. Машины, конечно, надо менять многие, где-то процесс идет проще, где-то хуже. Проблема влияет на кучу людей и это острая проблема... Есть какие-то там минздравовские программы - закупки скорых, оборудование какое-то... Честно сказать не очень вник. Это было самое бла-бла-бла место...
Вот по доступности нормальных мест для приготовить пищу, и прочей пожарно-санитарной суете с пропускными режимами и изъятиями кипятильников и правда можно и нужно поработать и начать работать сейчас. От меня ждут предложения по существу, но структурированые - уже чтобы в рабочем формате. Ольга понимает, что чайник все равно будут прятать в тумбочке, и все равно достанут, и что это просто изображения безопасности подстать традиции. Просто надо найти лучшее решение и мы сейчас это попробуем запустить. Аналогично с пропускным режимом - есть санитарные требования, врачи которые считают, что у нас во многих случаях нельзя обеспечить нужную чистоту, просто потому что у нас улицы городов сильно иначе убирают... И тут главное не вымостить благими намерениями дорогу в ад. Но по сути, ситуация у нас в большинстве мест с этим совершенно не нормальная. Вот в центре который Ольга открывала - новом - будут пускать в реанимацию. В планах максимально лояльный режим, хотя за тем, как его реализуют еще предстоит проследить. И таких центров будет больше. Что сделать там, где все уже есть - вот это предмет работы.
Она поздравила меня с успешным выходом в ремиссию :) Очень важные слова были сказаны по фондам. "Об административном воздействии на фонды я никогда не говорила и - поверьте, не думала". Говорит, что
совместная работа, информационный обмен как раз с фондами и общественными организациями очень помогает в работе. Регулярно встречается с руководителями фондов, слушает мнения. Ни в коем случае никакого давления на них или нелепых проверок - потому что это совершенно не нужно, они самые естественные и полезные помощники. Наоборот, развитие работы с ними в последние два года только увеличивается...
Ну что вам сказать, как резюме?.. Я в общем-то перевариваю. Не был в полной мере готов, что ответит. Тем более вот так. Была просто надежда что прочитает... и что-то подумает... ну или отписку получу, что "мы все знаем, над всем трудимся". А получилось как-то и правда лично.
Что я хотел услышать и услышал: фонды никто не будет трогать и выставлять козлами отпущения или еще черти чем. Никаких запретов на лечение наших жителей заграницей нет и быть не может. Но там свои спекулянты, и как раз вместе с фондами надо стараться навести порядок и показать что и как можно бесплатно вылечить в России. Чтобы люди не продавали последнее, решив что тут помощь нельзя получить. Задача помочь, информировать, но никак не запретить. И по тому, что можно сделать - ждут от меня конкретики, желание запустить в работу и возможности есть - мячик на моей стороне.
Вот как то так...
Вот написал, перечитал... и чем-то шестым чувствую, что в комментариях сейчас напишут, что на деле мне предложили срочно продаться, и я продался, и потому все так написал... но что-то нет - и на какие деньги я лечусь в штатах, и кто мне как помогал, меня деликатно не спрашивали. Впрочем, я и в письме об этом не писал - не знаю что Ольге распечатали. В любом случае это не то, о чем в таких письмах пишут... Если и правда чайники удастся легализовать, и мне не придется их прятать в тумбочке как вернусь в Россию - то я уже буду счастливей всех счастливых.
Извините, если я что-то сделал не так.
В комментариях совершенно серьезно и обстоятельно собираю примеры (с городами и больницами), имеющими форменный маразм в части приготовления пищи, электроприборов, пропускного режима, и таких вот вещей. Буду его систематизировать (хотя в целом, конечно, везде одно и тоже). Хотя бы кипятильники легализуем - можно будет яйца в банке варить :)
Ну он парень боевой, он даже американской клинике выдал ЦУ, где что можно улучшить, и здесь не останется в стороне :)
Очень круто, рада за всех! И ответ позитивный весьма. А завтра встреча фондов с журналистами (намечалась вне связи с Голодец), где все собирались обсуждать правильное освещение деятельности, анализ, отсутствие искажений. Дай-то бог.
Мне интересно, кого это он спекулянтом назвал? Я знаю, что германские клиники на счетах остаются сидеть. Периодически в СМИ появляются призывы помочь тем или иным больным деньгами. Многие клиники создают благотворительные общества по сбору средств, врачи работают про боно. Остаток списывается, т.е. оплачивается простыми германскими налогоплательщиками. А посредники и посредники посредников накручивающие цены - это русское изобретение. Вообще интересная такая ситуация. Мда, всё плохо, что делать не знаем, напишите нам на бумажечке.
застрелился генерал-майор ГРУ
68-летний военный пенсионер решил свести счеты с жизнью из-за проблем со здоровьем.
В последнее время у пенсионера начался процесс гниения ног, и врачи не могли справиться с его болями.
http://lifenews.ru/news/134639
Для тех, кто зарегистрирован в Живом Журнале. Сейчас в своем блоге http://mymaster.livejournal.com/440394.html Антон проводит опрос по поводу ситуации в детских больницах, с тем чтобы потом сформировать пакет предложений и передать их Ольге Голодец.
В шоке! Я надеялась, что он выкарабкается! Уникальной силы человек! Не могу писать о нем в прошедшем времени...
Умер журналист Антон Буслов
20.08.2014
В США умер журналист The New Times Антон Буслов. Об этом сообщается на сайте издания. Буслов скончался от лимфомы Ходжкина, которой страдал больше трех лет.
В The New Times журналист публиковался с ноября 2012 года. "Мы ждали от него колонку и в номер, который мы сейчас готовим, - отмечает издание. - Мы знали, что это будет прощальная колонка. Он не успел ее написать".
Буслов в 2006 году окончил Высшую школу физики МИФИ-ФИАН, после чего поступил в аспирантуру этого вуза. В 2012 году уволился из МИФИ в знак протеста против клерикализации высшей школы.
С 2004 года он вел блог в ЖЖ под ником mymaster. Занимал 57-е место в общем рейтинге пользователей.
Заболев раком, Буслов некоторое время лечился в России. Исчерпав возможности лечения на родине, он продолжил его в клинике Колумбийского университета в Нью-Йорке, для чего собрал пожертвования от своих читателей.
В начале июня 2014-го, после заявления вице-премьера Ольги Голодец о необходимости отслеживать работу благотворительных фондов по сбору денег для лечения пациентов за рубежом, Буслов обратился к чиновнице в блоге. Он задал Голодец ряд вопросов об обеспеченности российских больниц оборудованием и об условиях в них.
На другой день чиновница позвонила Буслову. Она заверила его, что никаких запретов на лечение россиян за границей нет и быть не может. Голодец также попросила Буслова подготовить предложения относительно улучшения положения пациентов.
О том, как вас будут убивать при лечении в России
http://www.rakpobedim.ru/forum/blog/18/entry-183-%D0%BE-%D1%82%D0%BE%D0%BC-%D0%BA%D0%B0%D0%BA-%D0%B2%D0%B0%D1%81-%D0%B1%D1%83%D0%B4%D1%83%D1%82-%D1%83%D0%B1%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B8-%D0%B2-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8/
ВСя хроника Антона http://www.rakpobedim.ru/forum/blog/18-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D0%B1%D1%83%D1%81%D0%BB%D0%BE%D0%B2/
"Уважаемые друзья! Это я. У меня такие новости, с вероятностью 99% на следующей неделе я буду в холодном полумраке морга. А еще через неделю - в ярком жарком пламени в крематории. Мы договорились и спланировали с Машей, что у нас будет двое детей следующим летом. Спасибо за поддержку, что вы мне оказали. Без нее мне было бы гораздо сложней. Еще раз спасибо! С такими друзьями можно думать о будущем. Буслов Антон, 17 августа 2014, 18:03, Нью Йорк, Пресбетериан госпиталь."
Это невыносимо читать((((((((((
Ну, как? Насколько та медицина оказалась сильнее этой? И что теперь с долгом в 700 тыс?
Ну к "той" медицине часто попадают уже в запущенном состоянии, когда время упущено. И то нередко вылечивают. Но увы не всегда.
А вылечиваемость рака на Западе гораздо лучшей нашей. То есть, точнее сказать, не вылечиваемость, а 5-летняя и 10-летняя выживаемость пациентов.
А ещё они вообще всех лечить берут, предупреждая, что остаток средств не возвращается.
Поэтому безнадёжных берут ещё охотнее, чем перспективных :(
берут и безнадежных, а вылечивают тех, кто обратился вовремя, а их вылечили бы и здесь
"вылечили бы и здесь". Но тоже ведь за деньги? Потому что квота на онкологические заболевания у нас составляет 110 тысяч руб, это мелочь сущая.
Если бы не было удачных случаев лечения, никто бы не ехал за границу.
В Германии, Австрии, например, своих граждан лечат бесплатно (условно бесплатно, по страховке, конечно), причем без всяких квот - сколько надо, столько и лечат.
Ну а на иностранцах они зарабатывают. Но у них большой интерес вылечивать людей - чтобы новые пациенты ехали.
Едут, потому что пытаются хвататься за последнюю соломинку, как герой этого топика. Никто у людей не может отнять надежду. Но чудес нигде не бывает.
А в Америке как, не расскажете? Все ли бесплатно для своих граждан?
Платно в России? Столь ко же, сколько в Америке?
Про Америку не знаю. В Западой Европе хорошая медицина. И финансово доступная всем. ТОлько в Британии похуже.
Лечение, скажем, онкологии требует десятков тысяч евро. Пациент платит только страховой взнос, а уж страховка платит больнице ПОЛНУЮ сумму.
То есть почти бесплатно для пациента.
Тетя моего мужа в Германии уже 20 лет раком болеет. Было несколько ремиссий. Сейчас ей 65. Уже последняя стадия, но ее лечат, прописывают облучение, химию, лекарства. Никаких "квот" нет.
Она еще не лежачая, ведет потихоньку (почти) обычный образ жизни.
Причем платить из своего кармана за лечение ей нечем - у нее вдовья пенсия 1000 евро (так как она никогда не работала).
Тем и выгодна страховка, что никто не сможет без страховки платить за лечение.
110 тысяч чего? откуда такие данные? моя родственница получала препараты стоимостью более 500 тысяч рублей за один курс, и это не единственное полученное лечение.
Рублей 110 тыс, конечно.
Почитайте интервью главного онколога России, где он сам говорит, что мы сильно от Запада отстаем в плане лечения онкологии:
http://www.gazeta.ru/health/2013/10/15_a_5709325.shtml
И это Москва!!!!!!
И про маленькие квоты он тоже говорит. Так что не врите про своих вымышленных родственников. Можно подумать, здесь на еве ни у кого нет случаев рака в семье, а вы тут сказки рассказываете.
даже если квота 109 тысяч рублей, тратится в реальности больше гораздо, с чего вы решили, что я вру, моя родственница перенесла три курса только тем препаратом, о котором я писала выше, еще много было другими, это не считая КТ, МРТ, операций и других исследований. в статье тоже написано, что в реальности тратится 1,5 миллиона в среднем на больного.
И в среднем на одного больного тратим 1–1,5 млн рублей (Ц)
Это у кого есть деньги на взятки и знакомые. Тот же онколог врать не будет, что лечение онкологии у нас в запущенном состоянии. И потом, может, его центру Москве что-то еще выделяют, он же говорит, что финансируют, но всегда только к середине года деньги перечисляют. Москва всегда на особом положении.
В Европе у Венгрии, Румынии и России самая плохая статистика по пятилетней и десятилетней выживаемости от рака. Увы не от хорошей медицины.
при чем тут сроки? про то что у нас любят тянуть драгоценное время я знаю, я про квоту и ни копейки больше опровергаю информацию. ни в коем разе не стану защищать нашу медицину, слабых мест очень и очень много, к сожалению, но с информацией об отказе лечить если исчерпана квота, смехотворная для онкобольного, не могу согласиться.
Да ладно! Не выдавайте желаемое за действительное.
Я работаю с теми, кто приезжает на лечение из России и бывшего СССР. Их истории - одна другой страшнее. И почти всегда это люди с деньгами! Которые СНАЧАЛА доверились медицине российской, и не по квотам, а платили и "благодарили". Про онкоцентр на Каширке можно столько страшилок написать.
Каждый второй диагноз неправильный или неточный!
Людям по результатам корявых биопсий назначают химии, которые им не нужны и не подходят!
...Это страшно. И дай вам Бог НИКОГДА с этим не столкнуться!
-----------
Конечно, есть и хорошие примеры. Они есть. Но если бы вы знали НАСКОЛЬКО даже лучшая медицина России отстает от нормальной общедоступной медицины в том же Израиле :-(
Я искала маме сделать МРТ в Москве. За деньги, понятное дело. Кучу мест обзвонили, искали нужный современный аппарат. Нашли. Мнение хирургов из Израиля - качество снимков очень низкое.
Сказать вам почему? Потому что любой аппарат можно настроить по-разному. И ДЕШЕВЛЕ делать меньшее количество "срезов". Чем больше "срезов", тем точнее снимок, и тем он дороже. :-(
Запомните для себя: на сегодня в Москве НЕТ места, где можно сделать КАЧЕСТВЕННЫЕ снимки МРТ и РЕТ-СТ (пет-кт). НЕТ! Просто нет такого места! Можно иметь сколь угодно качественное оборудование, но если руки не из того места, оборудование не поможет.
:-(
Все это пишу с большой болью за простых людей в России.
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=77&topicId=3261745&messageId=85801439
вот этот
"Антон Буслов @astroaist 16 мин.
СБОР ЗАКОНЧЕН.. И если ранее он был остановлен в связи с новыми обстоятельствами лечения.. То теперь ЗАКОНЧЕН в связи с набором 100% суммы."
Это сообщения от 20-х числах июня.
Они собрали тогда денег.
Как это "насколько"? На 2 года жизни как минимум!!! И еще неизвестно, если бы ИЗНАЧАЛЬНО он лечился там, может, и не было бы всех этих осложнений.
Онкологические больные чаще умирают не от самого рака, а от того, что организм не выдерживает химии-облучения. Страдают сердце, печень, почки. Да все системы организма.
Насколько я поняла из объяснений, рак Антон победил. Но побочные эффекты лечения запустили другие необратимые процессы.
Нет, погиб Антон все-таки от рака. Но такие случаи крайне редки, он 17 больной за все время, у которого оказалась такая разновидность лимфомы.
Его слова: "Однако, судя по всему, говоря о нераковой природе опухолей в голове я был прав, а врачи - нет, когда начали меня лечить химией. Мое состояние от такого лечения ухудшилось настолько, что врачи Коламбия докторс решили меня выписать... в хоспис!
Сделал в свою очередь в Мемориал Кеттерин центр анализы крови, мозговой жидкости, ПЭТ, КТ, биопсию костного мозга, не нашел там ни одной раковой клетки. Мне сказали: "Извините, так как мы не нашли рака, мы не можем лечить того, чего нет".
Итого, за сутки два госпиталя выгнали меня домой с формулировкой: "Лечить вас нечем". При этом неврологические проблемы, а именно парез левой части лица, лицевого и слухового нервов на уровне позвонков С1-С5 остался. Он то сейчас вызывает те отрицательные эффекты, которые мешают жить. Врачи двух госпиталей прогнозируют для меня от недели до двух месяцев жизни, но лично мне этого недостаточно для того, чтобы отвести дочку в сад и дописать книги. Вот так и выходит, что теперь главным будет не борьба с лимфомой, ее победили, а любовь к жизни и срочная операция по ликвидации ошибок лечения химиотерапией и радиацией, которые дальше хосписа и кладбища меня не пустят. ."
http://mymaster.livejournal.com/443727.html
Мы приехали с ним в скорую помощь, где Антону было сделано КТ, которое показало ухудшение рака, давление жидкости на мозг стало больше и образование в шее выросло. Врачи сказали, что попытаются стабилизировать состояние, но состояние критическое. Вечером этого же дня Антону стало хуже: упало давление, дыхание ухудшилось, были проблемы с работой сердца, спутанность сознания. Было принято решение подключить его на аппарат искусственной вентиляции легких и привести в палату интенсивной терапии. Ночью со вторника на среду между мной и врачами был разговор о состоянии Антона. Они сказали, что состояние критическое, так как причина всего рак, что лечения нет " Это Маша в фб. так что о победе как бы...
А вот Антон написал - 24 июля в 13:17
Заперт в хоспис насильно. США радует. Думаю звонить в посольство - серьезно// жду адвоката ПОТОМ КОММЕНТЫ СМИ
24 июля в 13:48
С меня большая книга как судиться с госпиталями
24 июля в 13:46
долги?.. я думаю суд с госпиталем и снос его здания
Антон Буслов
28 июня · отредактировано
Вот прямо как хотите так и трактуйте. Просто факты: МРТ без динамики, биопсия костного мозга - никакой лимфомы, полностью донорский костный мозг, люмбальная пункция (очередная) чистая полностью и целиком от всего... Я сам на видео ниже в первом блинчике. Меня выписали из больницы, так как лечить больше нечем. Лечение опасней чем без
"
О чем вы говорите вообще?
Вы издеваетесь? Антон был парнем с юмором и был бы не против усмехнуться над биркой "здоров", я думаю. Результаты вскрытия в понедельник, хотя, кроме вас, ни у кого сомнений нет, не считая термины. Давайте закончим?
Скажите мне, что ПО-ВАШЕМУ тут написано?:
"Сделал в свою очередь в Мемориал Кеттерин центр анализы крови, мозговой жидкости, ПЭТ, КТ, биопсию костного мозга, не нашел там ни одной раковой клетки. Мне сказали: "Извините, так как мы не нашли рака, мы не можем лечить того, чего нет".
вернитесь к вашим постам о правильности анализов и ошибках. потом перечитайте. А потом перечитайте "Ночью со вторника на среду между мной и врачами был разговор о состоянии Антона. Они сказали, что состояние критическое, так как причина всего рак, что лечения нет "
ок.. то, что я написала выше, было ПОСЛЕ этого.
.. Я не знаю, что писала Маша (дайте что ль ссылку на то, что цитируете). Я читаю то, что писал Антон.
тогда я отказываюсь что-либо понимать до обнародования официального диагноза.
Потому что рак не появляется за 15 минут. И за 2 недели не появляется до угрожающих жизни состояний.
Если на 18 июля рак не находят НИКАКИМИ обследованиями, то почему снова о нем говорят 15 августа - для меня загадка.
В своих комментариях я исходила именно от слов Антона от 18 июля о том, что рак не обнаружен, а природа опухолей другая.
да. надо дождаться диагноза. Я не работаю, как вы в медицине и очень далека от понимания анализов и прочего. Но вот скажите мне ( мы же не ругаемся сейчас, правда?, я просто спрашиваю ибо самой интересно) - все анализы по которым было "чисто" в июле, это же исходя из нового, пересаженного км? он же прижился и даже изменилась группа крови? Так? ну так км то "новенький" и ясен-красен чистый,, а вот последствия того что оставил старый км? ну там мтс, вторичные опухоли? как это увидеть? я наверно очень косноязычна и глупо это пишу, но я действительно далека от химии, биологии и пр
Конечно, не ругаемся! С чего бы и зачем?
...Мне самой хотелось бы понять, что там произошло. Т.к. даже сам Антон обо всем пишет не очень-то понятно (я читала его ЖЖ и колонку в NewTime). Пока из всего описанного получается, что это осложнение после трансплантации. Очень редко встречающееся осложнение, но не раковой природы. Это то, что я поняла из текстов. Но Антон для читателей все писал очень простыми словами.
Дождемся официального диагноза, может, это что-то прояснит. А, может, его и не обнародуют в точной формулировке.
....
Можно ли сказать, что Антона убил рак? Да, можно. Так как именно с раком он боролся столько лет.
Но все же чаще всего люди погибают не от самого рака, а от осложнений при лечении.
Почитайте аннотацию на какой-нибудь привычный анальгин. Ужас же что может быть от него!
А потом почитайте аннотации на цисплатин, доксирубицин, паклитаксел... Да много их. Пройти даже один курс и остаться здоровым - задача выполнимая, но непростая. И.. кому как повезет. А если организм уже не молод и/или подорван другими заболеваниями - сил переваривать эту отраву мало.
Так что... Здоровье надо беречь каждый день! В любом своем состоянии.
.....
Неоценимая заслуга Антона в том, что он заговорил впервые о раке, как о заболевании, с которым можно продолжать жить. И продолжать жить во время лечения.
Так как традиционно лечение онкологии преподносится как тяжелейшее испытание (типа, жизнь остановится, страдания будут невыносимы, а результат неизвестен). Благодаря Антону многие перестали бояться.
Я правда считаю, что он был в шаге от победы... Ему немножко не хватило его невероятного везения.
Извините, но Антон был очень популярным человеком в сетях. А еще был Боря Бойко, с его незабываемой мамой! Потрясающий случай оптимизма! Только Боря был младше и не успел пожить чтобы обзавестись таким кол-вом френдов как у Антона. Борин жж читало очень много людей. все его помнят! Здесь, на еве, Борю очень любили.. http://lahesis.livejournal.com/
И про Антона - не всё лечится, увы. И даже то что лечится не все могут себе позволить оплатить. увы. Лям. Представьте - ля-яяяяям. Собрать такую сумму могут единицы. Это даже если не затрагивать тему смысла
Так уникальность Антона в том, что весь этот сбор средств он организовал САМ, уже будучи больным и проходя лечение! Он был настолько активен и позитивен, что люди хотели ему помочь и реально за него переживали.
Но я знаю куда менее известные случаи, когда простой человек, попав в беду, вдруг получает помощь от знакомых и друзей.
Вот только сегодня посадила на самолет и отправила домой после удачной операции такой ходячий пример. :-) Руководство крупной компании решило оплатить онкологическую операцию сотруднице (доброй, простой, хорошей женщине, работавшей на неприметной должности, но много лет).
Так что... Не обязательно быть известным на момент обнаружения проблемы. Но важно быть хорошим человеком :-) Хороших особенно жалко и им помогают.
И важно не опускать руки. Если человек считает, что он не может себе все это позволить и у него не получится, то... у него НЕ ПОЛУЧИТСЯ.
вы опять путаете яблоки с апельсинами) Случаев сбора на операции, славабогу, много! НО! Собрать лям, на экспериментальное (!!!!!!!!!!!) лечение может только медийное лицо
Неее... я не путаю. Может, я не очень в курсе. Но, как мне показалось, на момент обнаружения рака Антон не был ТАКИМ уж медийным лицом. Он СТАЛ медийным лицом в процессе лечения. Благодаря (в первую очередь) своим собственным действиям.
Я ошибаюсь?
слегка) Он был ОЧЕНЬ известным, и он работал в сфере, которая помогла ему раскрутить сбор, после которого он стал ОЧЕНЬОЧЕНЬ известным
Простите, не совсем поняла - всего он болел 3 года, год лечился в России и его отправили умирать, дав год-полтора. Получается, в Америке ему не помогли? Просто в одном из постов он писал, что его вылечили в Америки, отсюда и мои непонятки..
В итоге у него оказалась редкая форма лимфомы, которая развилась в головном мозге, когда во всем остальном организме лимфомы уже не было. В фейсбуке его жена писала, что по данным американских медиков за последние 20 лет в США было всего 16 случаев таких, лимфомы Ходжкина в ЦНС, и никто не выжил. Антон стал 17-м.
Да, а я поняла, что у него осложнения были в ЦНС. Типа, сделали все проверки, лимфому не нашли. И сказали, что мы не можем лечить то, чего уже нет.
Ему в России сроки ставили на осень того года. Прожил несколько больше. Но ненамного
Вы не путайте. Ему ставили сроки, отказавшись лечить и сказав, что смысла в лечении не будет. Американцы ПРИ ТЕХ ЖЕ ДАННЫХ говорили, что лечение возможно и есть хорошие шансы на успех. О том, что будут дополнительные проблемы, российские врачи и близко не знали.
Еще раз: при одинаковых данных о пациенте российская онкология отправляет умирать, а американская считает, что есть хорошие шансы на продление жизни.
И не надо мне говорить, что это способ заработать денег.
Да вы в любой бред поверите, к сожалению :-(
Есть медицинские посредники, нечистые на руку, которые любому наобещают золотые горы. Мол, только приезжай - вылечим. Это отдельная история. И среди этих посредников немало ваших бывших или нынешних соотечественников.
А есть больницы. Которые не будут никого разводить на деньги. Есть больной? Ему надо оказывать помощь. Помощь стоит денег. И больнице все равно, кто и как это оплачивает. Местная ли страховка или личные деньги пациента. Вы что думаете, что кто-то будет насильно прописывать человеку дорогостоящее лечение или обследование, которое этому человеку не нужно? Не будет. Потому что НИКТО лично от этого не выиграет :-) Врачи и другой мед.персонал делают то, что должны делать. И их заработки не зависят от того, сколько и каких обследований-лекарств принял тот или иной пациент. Хотя, вам, наверное, в это поверить трудно.
Вы почитайте ВСЕ, о чем писал Антон, и про американские страховые, в том числе.
Американские страховые тут причем?
Я вам про больницы. Не будет больница придумывать для пациента ненужные лечения-обследования для того, чтобы что-то заработать.
Еще раз вам говорю, почитайте, что Антон писал - может быть поймете о чем я, хотя, вряд ли..
"Я уверен, что в комментариях опять будут люди впервые открывшие этот журнал и не знающие ввообще ничего о том как и почему я ттут лечусь. В добавку к тем, кто скажет что все мне надиктовывает Голодец по ночам, и под радостное тиражирование всяких нашистов на тему идеальной идеи лечиться в России до самой смерти. Так вот - лечиться надо В ЛЮБОЙ ТОЧКЕ МИРА, где вас вылечат. А любого урода, которые будет пытаться вам в этом мешать бить оглоблей поперек спины. Только вот ВСЕ факторы надо учитывать очень трезво. В том числе и описанный - языковой. Более того, именно потому что отнюдь не все виды помощи можно получить в России, (хотя очень и очень многие можно - это чистая правда) если вам судьба не улыбнусь, то планировать придется еще и это."
Антон Буслов
минуточку. Америкосы не говорили о лечении. Америкосы предложили Антону экспериментальное лекарство. На него он согласился только после обсуждения с российским врачом, которая его вела. Речь шла о сборе на 150К на год. Вышло 770К с хером, но с учетом сепсиса Антона, реанимации и трансплантации. И еще Маша при проверке счетов выявила офигенское расхождение в счете, что клиника таки признала. Это как бы тоже не ерунда и Антон очень серьезно к этому относился. В итоге Антон отвоевал полгода
Ну и что это меняет?
В России ему не предложили ничего.
Сепсис, реанимация, трансплантация - ну, непредвиденное. Американцы тут не виноваты в возросших расходах.
Проверка счетов - она везде важна. Я не верю в злонамеренность клиник. Я верю в общемировое распи**дяйство. Потому что неоднократно видела, как это все может происходить: лепят СТАНДАРТНЫЙ счет под конкретного пациента без учета того, что он получил, а что нет. Это знаете, как в ремонте машин: вы пожаловались на перегоревшую лампочку, а вам сразу пытаются поменять целый блок фары за космическую сумму.
Про то, что Антон в итоге отвоевал полгода... Как бы там ни было, от рака его вылечили! Другое дело, что организм выдал сбой ЦНС. И, если бы не это, Антон был бы жив.
Сорри, а кто вы по специальности? просто хочется вам на понятный язык перевести то, что вы нам тут пишете? Не хотите? Иногда помогает, для осознания, что вы глубоко не в теме. Вы цитируете отдельные посты Антона, почитайте, где они пытается у страховой (или бухгалтерии - не важно) выяснить, почемй вид помощи, на котором он хотел сэкономить стоил столько, сколько стоил небюджетный вариант.
Рассуждать на тему :"вылечили от рака" в данном, конкретном случае просто нереально и неправильно
Ваши слова: "Рассуждать на тему :"вылечили от рака" в данном, конкретном случае просто нереально и неправильно"
Его слова: "Однако, судя по всему, говоря о нераковой природе опухолей в голове я был прав, а врачи - нет, когда начали меня лечить химией. Мое состояние от такого лечения ухудшилось настолько, что врачи Коламбия докторс решили меня выписать... в хоспис!
Сделал в свою очередь в Мемориал Кеттерин центр анализы крови, мозговой жидкости, ПЭТ, КТ, биопсию костного мозга, не нашел там ни одной раковой клетки. Мне сказали: "Извините, так как мы не нашли рака, мы не можем лечить того, чего нет".
Итого, за сутки два госпиталя выгнали меня домой с формулировкой: "Лечить вас нечем". При этом неврологические проблемы, а именно парез левой части лица, лицевого и слухового нервов на уровне позвонков С1-С5 остался. Он то сейчас вызывает те отрицательные эффекты, которые мешают жить. Врачи двух госпиталей прогнозируют для меня от недели до двух месяцев жизни, но лично мне этого недостаточно для того, чтобы отвести дочку в сад и дописать книги. Вот так и выходит, что теперь главным будет не борьба с лимфомой, ее победили, а любовь к жизни и срочная операция по ликвидации ошибок лечения химиотерапией и радиацией, которые дальше хосписа и кладбища меня не пустят. ."
http://mymaster.livejournal.com/443727.html
Врачи искренне думали, что опухоли в голове - это редкий случай лимфомы, ранее встречавшийся только у 16 человек. Поэтому дали химию.
Предположить, что это был уже НЕ рак - было сложно. Но обследования показали - рака у Антона на момент обнаружения этих осложнений УЖЕ НЕ БЫЛО. Т.е. рак-таки удалось победить. Это то, что я пытаюсь донести до вашего сознания. И никак не удается.
В России его отправили доживать БЕЗ надежды вылечить рак.
В Америке рак ВЫЛЕЧИЛИ. Другое дело, что денег это стоило немеряно. НО! Не потому что развод на бабки, а потому что во время таких лечений всегда есть непредвиденные осложнения и, как следствие, расходы.
А по поводу некорректно выставленных счетов - я уже писала, что да, бывает. Надо проверять.
В любом случае, что случилось, то случилось. Организм не выдержал. :-(
Давайте закончим этот неконструктивный разговор. Вы не врач и поэтому понимаете ровно столько, сколько читаете. Я до вас тоже не могу донести то, что хотела бы, да и не думаю, что это нужно. Всего доброго, не болейте)
Я понимаю в онкологии и в лечении заграницей много больше, чем вы думаете. :-)
http://eva.ru/topic/77/3261745.htm?messageId=86604688 Но разговор да, закончим.
Неправильно догадывались.
Я не ищу и никогда не искала "клиентов". Я не получаю ничего от людей и за людей, которым помогала. Ни процентов, ни иных вознаграждений. Потому что помощь бывает и бескорыстной.
А моя работа - это совсем другое.
А в Америке ему предложили за колоссальные деньги продление лечения/мучения (заметьте, только слова врача, что он думает, что вылечит - никаких подтверждений статистических, кстати, дальше Антон сам считает, что именно химия ухудшила его состояние, да и американские врачи признают, что не знают, что с ним). Вы бы хотели, чтобы Вам сказал врач, что думает, что вылечит, ваша родня напрягается на сумму под миллион долларов, а потом - не вышло
Я не собираюсь бороться с вашими приступами хронического патриотизма. Ваше право выбирать где и как лечиться вам и вашим близким, и лечиться ли вообще, или отказаться от лечения и сэкономить близким кучу денег и нервов.
Просто когда вы рассуждаете на эти темы, не забывайте, что статистика, скажем, по раку груди - каждая 8-я белая женщина. КАЖДАЯ 8-Я!!! А если еще сюда добавить рак яичников, который встречается очень часто, а диагностируется в России в лучшем случае на 3-ей стадии (т.к. никак себя не проявляет, а нормальные обследования большинству россиян недоступны даже в крупных городах).
И вот если (не дай Бог) это коснется вас или ваших близких, я посмотрю куда денется ваш патриотизм.
Хотя... Нынешнее поколение зачастую воспринимает патриотизм заранее совместно с неким фатализмом.
---------
Я, конечно же, не желаю вам ничего плохого! Ни в коем случае.
Просто запомните мои слова: если НЕ ДАЙ БОГ ЧТО - срочно ноги-в-руки, билет на самолет и на обследование заграницу. Потому что диагноз, правильный и быстрый диагноз - залог продолжения жизни. Диагностика стоит дорого, но жизнь дороже. А лечиться потом можно и в России. Наверное.
Я вот это не очень поняла, про борьбу с "приступами хронического патриотизма". Вы для чего это написали? Унизить мое чувство любви к моей единственной Родине? Вам, любезнейшая, не приходило в голову, что можно быть патриотом, осознавая косяки и всякие сложности? Любовь она не выбирает. И да, будучи сейчас здоровой, я понимаю, что не хотела бы продлевать свои мучения за счет средств семьи, не хотела бы для своей семьи долгов и продажи единственной жилплощади (к примеру, вам пишу). Отчетливо осознаю, что есть ситуации, которые не лечатся (заметьте, вы упорно не хотите этого видеть, я не пишу о случаях ошибок диагностики), что лечение может потребовать от человека таких сил, которых у него нет, что я буду прислушиваться к организму и мы с ним вдвоем будем решать - сколько и как биться нам или нет.
И да, я там вас выше прочитала (где вы соболезнуете простому народу) и хочу вам сказать, что это очень некрасиво, то, что вы сделали (хотя не сомневаюсь, вы в душе-то себя героем, наверное ощущаете - все объявили, что ни у кого шансов нет)
чего-то вы тут накрутили с выводами :-)
Про ошибки диагностики. Официальная статистика в России - до трети первоначальных диагнозов ошибочны.
Про продлевать свои мучения: так я о том и говорю! Что выбор стоит между "продлевать мучения" и жить с хроническим заболеванием! Рак в большинстве случаев при правильном лечении - многолетнее хроническое заболевание. И это никакие не мучения!
И мне реально грустно от того, что люди заранее складывают лапки, лишая себя шансов!
ну как бы объяснить о чем я... Вы же понимаете что такое 770К? Я вот если честно, в случае чего, не знаю где взять 770К. И Антон не знал, но у Антона огромная аудитория была, благодаря его таланту. Сам бы он не набрал и поэтому наши с вами разглагольствования - вода-водой, если нет ляма зелени. Как это не прискорбно
Для тех кто Антона ЖЖ не читал, копирую: "К сожалению, фонды мне "заказаны". Я обсудил этот опыт с Деминой. Она сказала, что для детей (точнее лиц до 25 лет) помогает иногда фонд "Подари жизнь", а в моем случае это не реально. Как бы молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. Но, как сказала моя доктор: "Я знаю что ты умный человек, который не кинется продавать все что есть у него и родственников... может статься что ты что-то придумаешь". Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином - даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не могу начать копить все средства на это - ведь они мне нужны для нормальной жизни, такой - какой я занимался все это время. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее продолжение?!.
Я их читала, но я что-то пропустила, где Маша обсуждает тему ошибок в счетах
Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.
