Трансплантация печени ребенку

копировать

Уважаемые модераторы, не знаю куда лучше поместить, нужна информация, здесь народу много.
Племянница близкой подруги родилась с проблемами, сейчас ей около месяца наверно. На данный момент имеют церроз печени, пневмония, ишемия мозга (простите через третьи руки, точно не знаю). Ребенок в Саранске, был консилиум, решили единственный шанс трансплантация печени, но историю болезни не дают на руки, сказали будут отсылать по московским больницам. Что вообще делать сейчас? Подруга в Москве, хочет помочь, собирает информацию, но никто не сталкивался, и с чего вообще начинать? Буду благодарна за советы.

копировать

Ксерокопию истории болезни надо просить. Или как минимум, подробную выписку. Ну, и с ней - на консультации. С фондами связаться. По крайней мере, расскажут порядок действий

копировать

Спасибо, на консультации по всем больницам Москвы, или каким-то спец центрам трансплантологии?

копировать

знакомому мальчику оперировали в Бельгии от папы пересаживали, отдали по тем деньгам 100 тыс евро, собирали сами. сейчас ему 7 лет.

копировать

Спасибо за информацию... это медицинский туризм? Не знаю с какой стороны подступиться и где искать информацию...

копировать

За границей все трансплантации - только на условиях родственной пересадки. Чужие органы иностранным гражданам запрещено пересаживать, своим не хватает. Так что этот путь подходит только в случае совместимости с кем-то из родителей. И готовности этого родителя поделиться.

копировать

Спасибо, я так и поняла, пока нужна любая информация

копировать

еще добавлю, что в России долго не могли поставить диагноз, диагноз поставили в Бельгии или Германии, поэтому решили там оперировать, здесь тоже предлагали, но родители разочаровались видимо и решили, что там надежнее, собирали на операцию сами через знакомых и тд. было это в 2010 году.

копировать

Спасибо за информацию
Зы, добалю, сейчас сказали максимум до Москвы довезут((

копировать

Можно и не брать историю болезни. Можно запросить выписки. Можно напрямую обратиться с выпиской вот сюда http://transpl.ru/ (они совершенно точно занимаются такими детками, которым нужна пересадка печени.)
Но без выписок что-то сделать будет сложно.
Можно параллаельно перевести выписку и написать в Сен-Люк.
Главное, иметь на руках документы, подтверждающие диагноз и необходимость пересадки.

копировать

Спасибо, этот центр я уже смотрю. Сейчас посмотрю что такое Сен-Люк.

копировать

В Москве есть институт трансплантологии им. Шумакова. Приедьте туда сами, можно и без ребёнка, но с какими-то мед.заключениями. Сначала, наверно, созвонитесь, погуглите их телефон и позвоните.

копировать

Спасибо, этот я самым первым нашла, изучаем..

копировать

Напишите в Моральную поддержку, может подскажут что.
И удачи... пусть все будет хорошо!

копировать

Спасибо, попробую продублировать...

копировать

Знакомой пересаживали в Кирове часть печени, правда, она уже взрослая. Тоже цирроз.Пересадили часть ечени+вены печеночные от донора.Живет уже много лет после операции,вырастила 3х детей. Посмотрите. может, этот центр и детей берет.

копировать

Спасибо, посмотрим

копировать

лучший российский трансплантолог печени у детей - Готье... также можете погуглить Дегтяреву Анну Владимировну, она работала вместе с ним в Филатовской больнице...

копировать

Спасибо!

копировать

Моему сыну делали пересадку почки в РНЦХ им. Б.В. Петровского РАМН. Отделение пересадки печени там тоже есть, но насколько хорошее - не знаю.

копировать

Спасибо! Все просматриваю. Это бесплатно или за деньги? Как вообще происходит, очередь на пересадку? Извините за глупые вопросы...

копировать

Я знаю все в деталях только про почки. Операция бесплатная, очереди нет, т.к. родственный донор.

копировать

Я поняла, хотелось систему понять. Спасибо!

копировать

Вот сюда еще можно попробовать обратиться. (фонды не только деньги собирают. но и владеют информацией, где и и какие услуги можно получить)

ред . http://www.wse-wmeste.ru/charitable_organizations/treatment/show_24/

(прошу прощения)

копировать

Простите, не поняла сюда, это куда? Не вижу информации..

копировать

исправилась))) (выше).

копировать

Спасибо!

копировать

Автор, напишите мне в личку - я волонтерила какое-то время в фонде, помогающему детям именно с такими заболеваниями, который отправлял их на операции в Бельгию. Дам все контакты.

копировать

Спасибо, но ребенок до Бельгии не доедет считают врачи. Вчера подруга обзванивала все советы форума, поедут на консультацию в центр им. Шумакова... еще мутная история с историей болезни, не дают ничего, но думаю этот вопрос решат сегодня...

копировать

По бумагам не подскажу, но по пересадке вам надо найти и связаться с Сергеем Готье, он в институте РАМН, поищите инфу.

копировать

Спасибо, туда они уже собрались ехать

копировать

В общем ситуация такая, документы в центр Шумакова направлены, на рассмотрении... Готье конечно сам не принимает... дозвониться можно только секретарю, та говорит ждите, на рассмотрении... и вообще на очную консультацию не принимают, только ждать ответа от приемной Готье... руки опускаються... сухие односложные ответы, мол ждите... хз что делать дальше...

копировать

обращаться в фонды, наверное, все таки искать другие варианты, возможно поездом до Европы, сидеть сложа руки точно нет.

копировать

В фонды обоащались, там тоже проволочки, полный пакет документов... и они тоже не всесильны...