Шок ,фильм "На кончиках пальцев".

копировать

Сижу смотрю фильм и плачу, ну почему так должны страдать дети, родители (( За что ?
Почему показывают так поздно, весь вечерний эфир нам засирают мозги политическими новостям,, Украиной, Америкой, Европой .Бряцаеи оружием , суем нос во все страны, а сами тонем в говне
Блядская страна, других слов нет
Извините , эмоции просто пи-ц
https://www.youtube.com/watch?v=dOX48keDwq0

копировать

Поразительная девушка! Сколько силы в ней, а как она говорит- грамотно и очень разумно!
Эхх, если б можно было найти средство от этой болезни.

Фильм потрясающий. Очень жаль, что так поздно идет. Многим бы стоило посмотреть, и в голове может прояснилось бы.

копировать

Это про бабочек?

копировать

Ваши конкретные предложения? Сопли можете оставить себе.

копировать

Всех в отставку. Это конкретное?

копировать

Шо, опять всех геть?

копировать

Ну, ты просила предложение. Вот оно.

копировать

Йа? Не, то не я была))) ,то другой аноним. Просто очень глупое предложение...

копировать

В чем глупость?

копировать

Всех в отставку, а на их место кого? У вас есть какие-то конкретные предложения по кадрам? И во прям сразу у нас медицина продвинется до уровня Германии?

копировать

Не напомните количество населения России?
Неужели на полном серьезе не найдется нескольких умных и талантливых?
Серьезно?
Мне не нужны их фамилии.
Путина тоже никто не знал, когда он стал "преемником". Не впервой.
Да.
Как только уйдут воры и мошейники у нас однозначно продвинется медицина, производство и все остальное.

копировать

Ну вот как вы представляете себе процедуру переизбрания всех-привсех депутатов, губернаторов, министров и проч.??? У нас есть какие-то кадры готовые? Или вы реально считаете, что любая кухарка может управлять государством? И кто гарантирует, что новые не окажутся мошеЙниками, которые будут хапать и ртом и жопой похлеще прежних? Катерина, начните с себя, вы ведь в аптеке работаете? Уберите с полок все поддельные лекарства, не накручивайте драконовские проценты на продажу лекарств и жизнь больных УЖЕ станет лучше.

копировать

она сама не знает, где работает. то ли в аптеке, то ли на стройке. http://eva.ru/topic/131/3323628.htm?messageId=88263866
живет среди наркоманов и грабителей http://eva.ru/topic/131/3469598.htm?messageId=94148294
кухарка для нее - подъем по социальной лестнице, а там и до управления государством рукой подать.

копировать

Ну ты-то явно из МСИПа.
А это основание полагать, что не работаешь ты нигде :))))
Только ссылки собираешь даже не понимая их смысла :)))))))))

копировать

Я вам открою глаза - драконовских процентов нет уже давно. Средний %% по аптеке, с учетом наценки на косметику и средства гигиены, которые, есс-но, выше, чем на лекарства 20%
На отдельные препараты наценка 3-5-7% (онкология, инсулины, дорогостоящие свыше 3000 руб.)
На огромную часть жизненно необходимых препаратов наценка не может превышать предельно-допустимые значения:
до 50 руб - не выше 32%
от 50-500 руб - не выше 28%
свыше 500 руб - не выше 15%

Подделок у нас на полках нет. Лицензия слишком дорогое удовольствие, чтобы ею рисковать. И да, я каждый день делаю жизнь лучше.

У нас есть готовые кадры. Еще раз задаю вопрос - вы реально думаете, что в многомиллионной стране нет достойной смены небольшой группы людей, захватившей власть и все природные ресурсы? Вы меня разочаровываете.

копировать

Ха, а то что даже в разных аптека цена отличается вплоть до 100%, это как? Хватит очки втирать.

копировать

До 100% не может быть. Если только это не уголь и цитрамон. Примеры приведите.
А в целом разница в ценах это нормально.
Закупочные цены у всех разные.
Чем больше сеть, тем больше у нее скида, тем ниже цены.

http://www.ros-med.info/region/index.php?p=1&r=79&action=page

По ссылке это закон.
И все его соблюдают.
Список препаратов огромен и составляет бОльшую часть ассортимента аптеки.

копировать

Даааа, и эти "аптекари" еще катят бочки на депутатов. любое лекарство забей и смотри первую цену и последнюю. http://www.medlux.ru/

копировать

Ну, забей и смотри...
Если не соображаешь, что у каждой сети своя скидка я тебе чем помочь могу?

копировать

Я забиваю и вижу что цена отличается в разных аптеках на 100%, о чем и спич был. А ты раз никак не можешь перестать хрень нести, так хоть с темы грамотно сливаться научись.

копировать

Пример приведи. Чтобы предметный разговор был

копировать

Хватит придуриваться. Любое лекарство забивай и сравнивай самую маленькую цену и самую большую. Янумет 850 от 1500 руб до 4200 руб.

копировать

Так у него дозировки и количество таблеток в упаковке разное. Да, есть разница в ценах. Да, она может быть и в два-три раза (по акциям, например, конец срока годности), но средняя цена препарата одной дозировки, с одним количеством таблеток в упаковке, одного производителя примерно одинакова. У более крупных и бюджетных аптек - меньше, у мелких и далеко расположенных - больше, но не в два раза.

копировать

Катя выше четко написала, как отрезала, что разницы в ценах 100% не может быть в разных аптеках, спич об этом. Еще раз для плохо понимающих, забейте в поисковик лекарство с одинаковой дозировкой и одинаковым количеством таблеток и увидите разницу в ценах в 2 раза и даже более. Вы что мне доказать то хотите? Полагаете, что я только что спустилась с другой планеты и по аптекам не хожу? Смешно.

копировать

Так забейте в поисковик любую бытовую технику и посмотрите разницу в ценах. Потом позвоните туда, где цена меньше - и обнаружьте, что устройства там нет в наличии, объявленная цена не значит, что прибор продадут. Потом оказывается, что на самом деле купить можно за некую среднюю цену.
И как скидка по сроку годности относится к реальной стоимости лекарства? Я вот ребенку купила лекарство по 500-600 рублей за 150. По сроку годности. Нужно еще три упаковки - где мне их по 150 взять? Цена на лекарство 500-600 везде.

копировать

Вот видите, в вашем случае разница аж 400%. Хотя я часто обзваниваю аптеки и нахожу разницу от 50% до 100% и без скидки за срок годности. Екатерина написала про разницу "До 100% не может быть.". Никто ее за язык не тянул. Впрочем это не первая хрень, которую этот персонаж несет.

копировать

Я вас попросила привести пример. Вы не смогли.
О чем речь?
В моем понимании не может быть такой разницы. Я просто не представляю себе такое. С 2002 года в фарм.бизнесе.
Допускаю подобное только на цитрамон, аспирин и прочую мелочевку..
Не стоит забывать, что один и тот же препарат (к примеру, амлодипин, или эналаприл) может иметь разный завод-изготовитель, разные дозировки и кол-ва таблеток. И сравнивать нужно полностью идентичные по всем параметрам препараты.
Приведите пример. Тогда можно будет обсудить что-то предметно.

И я забила предлагаемый вами Янумет.
Цены у всех примерно на одном уровне. Даже речи нет о 100% разнице.
https://aptekamos.ru/apteka/price.html?l=0&r=0&mt=2&mc=59354&apteka_name=&order=&de=0&num=0&vender=0&country=0&page=1&min=0&max=0&zakaz=0&duty=0&netapteki=0&dist=0&distKind=0&metro=&street=0

копировать

Это истекающий срок годности. К цене препарата отношения не имеет.

копировать

Я и еще раз повторю, что нет и не может быть такой разницы. Это невозможно :) Я занимаюсь ценообразованием в том числе и даже предположить не могу что это может быть за препарат.
ЖНВЛС - нереально с такой разницей увидеть
Безрецептурные... чисто теоретически, да, можно хоть 500% наценки поставить, только кто ж купит при таком-то наличии аптек-дискаунтеров? Поэтому и прошу вас примеры. Мне это и самой интересно :)

Если вы сравниваете, к примеру лоратадин фирмы Озон с лоратадином фирмы Тева, то да... даже больше, чем на 100% будет разница.
Только сравнение это некорректное.

копировать

Я пример написала, но ведь так удобно его не заметить, правда? Ясно все с вами, за сим откланиваюсь.

копировать

Его нет. Я проверила. Ссылку дайте на два препарата в наличии с разницей в цене 100%.

копировать

Наверное поэтому в сети 36,6 ценник на порядок выше чем в аптеках горздрав и других

копировать

Подделок нет? Не смешите мои ботинки!
Вы наверное ничем кроме насморка не болеете. Здоровья вам.

копировать

У нас нет подделок.
Если вы покупаете дешевые аналоги, которые, естественно, не могут вам помочь, то увы и ах..
Здоровье всем не помешает в нашей стране.
Вам желаю того же.

копировать

она сможет это сделать только, если является владельцем аптеки. а при наших налогах ваше предложение совершенно утопично.

копировать

как только уйдут эти, на их место сразу придут другие, еще не накушавшиеся. вы серьезно считаете, что вы им будете нужны больше, чем нужны этим?
но, с другой стороны, возможно, новые будут не проевропейские и проамериканские, а пророссийские. тогда смысл будет.

копировать

А вы серьезно думаете, что ЭТИ когда-то накушаются?
Это невозможно. Чем больше кушают, тем больше нужно денег на обслуживание накушанного.
Это движение по спирали и конца нет.
Вот когда они будут знать, что их в любой момент могут скинуть, то кушать станут намного скромнее и меньше.
Они должны бояться и уважать народ.
А пока что происходит наоборот :(

копировать

Должна быть обратная связь. У нас ее нет, и, скорее всего, не будет очень долго , возможно, никогда.

копировать

Все украинское правительство? Автор топа украинка.

копировать

и что?

копировать

Ну так она про свою страну и пишет "Блядская страна". Украина давно стала страной блядей, здесь она права.

копировать

Выражайтесь у себя дома. Желательно так, чтобы дети не слышали, а то вырастают потом из таких быдло-семей....

копировать

А вы эвтаназию предлагаете?

копировать

Если бы это был выбор взрослого больного, такого как Надя, то да, за эвтаназию. Но сама Надя хочет жить.

копировать

И государственное бабло на бинтах сэкономить можно, одни плюсы.

копировать

Кули передергивать? Какая нахер экономия, не доживают 85% до возраста согласия 21 года, какие уж тут экономии.

копировать

+1000
Такие же чувства вчера были.
Весь день про Сирию, Украину, гум.помощь черти кому... а такой фильм ночью, когда никто не видит.
Стыдоба!

копировать

Я так понимаю, у нее не только буллёзный эпидермолис. Я ещё фильм не смотрела, только анонс. Судя по анонсу она остановилась в физическом развитии. Голосок детский, рост как у ребёнка. Вряд ли это связано с проблемами с кожей?

копировать

Душа у нее большая и взрослая, благодаря этому она жива. В фильме сказали до такого возраста с таким диагнозом мало кто доживает.

копировать

Я не поняла ваш ответ совершенно. Причём тут душа? Фильм смотрю. И нигде не пока не сказали ни слова, почему она такая маленькая. Как это связано с тем, что она могла умереть ещё в детстве?

копировать

какая связь дожития с душой? и с развитием?

копировать

Это заболевание останавливает физическое развитие.

копировать

Хм. Анастасия Харак, которую там же показали - она умерла уже - выглядела вполне сформировавшейся женщиной, худенькая только была.

копировать

У этой девочки одно из самых тяжелых вариантов развития этой болезни. Была передача "Моя ужасная история" про мальчика без кожи. Там тоже физическое развитие остановилось.

копировать

А с чего вы взяли, что она умерла? В фильме говорили, что у нее онкологию нашли через 2г после съёмки, пришлось ногу ампутировать, про смерть ничего не говорили.

копировать

В фильме говорили, что у Насти нашли онкологию через 2 года после съёмок сюжета о ней. Сюжет о Насте сняли в 2013 году. В 2015 году смонтировали фильм, вставили в него сюжет о Насте и дали информацию об онкологии и ампутации ноги.
Настя умерла 30 декабря 2015 года.

копировать

Она умерла. Фильм вышел летом 2015 года, умерла Настя в конце этого того же года.
https://m.vk.com/nastiaharakhelp

копировать

Понятно.Беднаямдевушка, какие же нечеловеческие испытания выпали на ее долю.

копировать

а в Спарте их бы еще в младенчестве со скалы скинули(((

копировать

Пилять, надо благодарить наше государство, что не сбрасывают, позволяют бинтоваться!

копировать

О! Вы во всех своих бедах государство вините?

копировать

Если вы заметили, топ не обо мне и не о моих бедах.

копировать

да уж, вместо Малахова бы лучше показывали такие фильмы...а Малахова после полуночи.
Но все же лучше, чем ничего.

копировать

Кому надо, тот посмотрит. Кому важно, тот поможет.
А вы - мерзкая истеричка с блядской психологией!

копировать

А надо, чтобы такие фильмы смотрели и те, кому НЕ НАДО. И чтобы имстало надо.
А автор нормальная.

копировать

вы ж в Германии живете? и, типа, урожденная в украине?

копировать

оппаньки, так чью она страну ругает и чья она внучка?:-7

копировать

Т.е. будь вы главой нашего государства,вы бы собирали налоги и тратили их на неизлечимо больных,а не на трудоспособных соотечественников в соседней стране? Вы вообще в курсе что каждый правильно вложенный рубль должен приносить 2 рубля в течении года? Вы вообще знаете о том, что наш бюджет трещит по швам и для финансирования ещё кого то необходимо больше собирать налогов,а это влечет увеличение цен, что в свою очередь влечет обнищание населегия? Если ваш ответ да, то я вам скажу что лично я не готова оплачивать лечение больных детей,рожденных больными родителями. И мне фиолетово что им тоже хочется размножаться,их болезни это их проблема,а не моя.

копировать

Все имеют правло на жизнь и не вам решать рождаться им или нет. Вы знаете свою генетику до 10 колена, нет . Поэтому рождение генетически больного ребенка есть и у ваших родных и у вас.(
Во вторых отвлечемся от генетики ,а если родился здоровый и потом заболел лет через 10, от этого тоже никто не застрахован, что с этим делать..В расход , зачем тратить на него бюджет .

копировать

вы целую страну обгадили-прокляли. Вам не икается?

копировать

Нет , когда читаю таких , как вы.(

копировать

Сама урод, а на зеркало пинает...

копировать

На какое зеркало? Не поняла вроде про зеркала не писала(

копировать

Пеняет, а не пинает, дура:)

копировать

дура не дура, а смысл авторша уловила:-)

копировать

с одной стороны, да, с другой - не будет денег, не будет бесплатной медицыны для широких слоев населения, не будет бесплатного образования, не будет пенсий, пособий, дорог и т.д. и т.п. т.е. получится, что вы уничтожили многих, а также уничтожили страну ради спасения неизлечимо больных, как бы жаль их не было. на мой взгляд, как бы вам это дико ни показалось, в спарте были гораздо гуманнее - не мучили годами и не заставляли совершать самоубийство.

копировать

А если бы в Спарте не совсем здоровых щенков и котят сбрасывали, вы были бы такого же мнения?

копировать

Естественно, в первую очередь деньги должны тратиться на своих собственных граждан. А не на "соотечественников" соседних стран.
Удивительно, что вам открываются глаза.

копировать

А вас никто и не просит оплачивать больных.В стране полно миллиардеров, вот пусть и оплачивают, раз только они используют народные богатства.Я вообще считаю кощунством, когда по 1 каналу сегодня показывают яхту, самую дорогую в мире, при этом яхта не какому-нибудь шейху принадлежит, а российскому миллиардеру, а на следующий день показывают фильм про больных, которые ни копейки от государства не получают.Парадокс, не правда ли?
P.S.Жане Фриске, небось, перечисляли, ведь великая певица?!

копировать

Ну вы же оплачиваете войну в Сирии, ее восстановление, гуманитарную помощь, беженцев из Украины, и что-то не выкаете, что не собираетесь все это оплачивать.Получается согласны с помощью , а своему гражданину значит не нужна помощь?

копировать

Помощь должна быть полезной обществу,а не только нуждающемуся. Всем помочь нельзя, приходится выбирать. Что целесообразнее: накормить много здоровых и трудоспособных беженцев или сделать дорогую операцию ребенку-инвалиду,которая продлит ему жизнь лет на 10?

копировать

Я не вижу никакой целесообразности.Вы готовы работать на то,чтобы вновь создавать то,что сами же и разрушили.Сперва бомбили Сирию,убивали людей,а теперь,значит,нужно лечить и восстанавливать.Не подскажите,где логика ваших размышлений?Тоже касается и Украины.

копировать

Хорош придуряться. Бомбят бандитов,лечат мирных. Украину вашу никто не трогает,ваши олигархи власть не могут поделить,даже посторонние наблюдатели давно признали что у Украины одна единственная проблема-внутренняя.

копировать

логика прямая. подумайте.

копировать

А еще можно никому не помогать и купить себе 2 яхты и 4 резиденции.
И это, наверное, самый правильный выбор для таких, как вы

копировать

Под трудоспособными соотечественн ками в соседней стране вы подразумеваете российских депутутов на отдыхе?

копировать

Лишний повод обгадить Россию?
Люди у нас хорошие, что видно и из фильма, государство крепчает
Весь прошлый век насиловали и разворовывали, а люди людьми остались - вот чем надо гордиться!
А вы все в навозе ковыряетесь
моралистка, блин...

копировать

народ у нас хороший!

копировать

у нас
вы-то в клозете живете

копировать

Героине теперь заживо сгнить нужно из патриотизма? Она, кстати, сказал, что немецких врачей не боится совсем, а русских - боится. Значит, немецкие врачи человечнее российских получаются?

копировать

ох как обрадовались немецкие врачи такому материалу....
генетическая память:-7

копировать

Веселый у вас смайлик, главное в тему..

копировать

Ну повеселитесь еще https://tjournal.ru/26447-vrachi-tretego-reiha

копировать

. Зачем?

копировать

. для полноты гражданской позиции

копировать

Хорошо прочитаю.

копировать

Немецкие хорошую зарплату получают за свой труд,потому что налоги бешеные. Чтобы хорошо лечиться в Германии,там надо очень хорошо работать и отдавать львиную долю дохода за медицинскую страховку. А маргиналы и в Германии дохнут без квалифицированной помощи. Нечего на правительство пенять,надо с себя начинать. Полно добровольных медицинских страховых обществ. Просто нашему человеку хочется работать по-русски,а жить по-немецки.

копировать

Ошибаетесь вы про немецкую медицину ,внизу уже все подробно написали .

копировать

Ой, ну, не врите без причины-то :-) В Германии любого маргинала будут так же лечить как и среднестатистического Отто. За маргиналов государство страховку оплачивает. А если её нет, то страховую компанию заставляют маргинала принять задним числом в три месяца.

копировать

Если вы не в теме, то хоть не затрагивали бы этот вопрос.В Германии за маргиналов государство оплачивает страховку.И даже за тех, у кого зарплата низкая.Таких больных, даже в фильме сказали, полностью лечат бесплатно, больной не доплачивает ни цента!

копировать

Немецкие врачи такие милосердные... за 2 ляма-то...
и как много поправили...

копировать

В России ей ни за какие деньги помочь не могли.

копировать

а она давала "какие" деньги?

копировать

У нас такие операции не делают. Даже если бы она давала.

копировать

и незачем. Вас вот тоже не лечат - только тратить ресурсы

копировать

Мразота ты

копировать

Немецкие врачи значимо решили проблему?
Да нифига! Фильм про то и снят "как плохо в России", денег с россиян же собрали на это. Как всегда

копировать

Ей и немецкие не помогли. Но деньги взяли.

копировать

В смысле не помогли? Она ехала туда с целью сделать операцию на пальцах, врачи ей подробно рассказалии гарантий никаких не дали, обосновав при этом! Надежда дала согласие, а дальше дело за ней, теперь ей нужно делать гимнастику для пальцев.Все, что немецкие врачи ей обещали, все сделали.Или вы решили потролить?

копировать

С операции прошло 2 года. Пальцы не сгибаются, срастаются.
Чем немецкие врачи помогли? Они как-то улучшили состояние Нади или качество ее жизни?

копировать

Немецкии врачи не боги, они на консультации всё сказали, и что может не получится, и что мозг не воспримет пальцы, и что научиться писать этими пальцами вероятность 1 из 100. Девушка всё равно согласилась.

копировать

Врачи тупо поставили эксперимент, у которого не было благоприятного исхода. Пальчики 25 лет не двигались, мозг не помнит, как ими управлять. В Германии такие операции страховка не оплачивает, не поэкспериментируешь. А тут и опыт поставили и деньги получили.

копировать

Вы задницей что ли читаете/смотрите или русского не понимаете? Все риски этой операции были рассказаны, девушка дала своё согласие, какой эксперимент :crazy

копировать

В этом, в принципе, есть большая доля правды... но, с другой стороны, она сама очень хотела этой операции, и, возможно, через какое-то количество лет такие операции станут обычными, а реабилитация - гораздо более успешной, именно благодаря таким первопроходцам (и врачам, и пациентам).
В России ей вообще не предлагали нечего подобного...

копировать

думаю, так и было.

копировать

тогда зачем было тратить бешеные деньги? логичнее было бы пустить их на другие нужды. ее жаль несомненно, очень, но, если думать с точки зрения не человека, а гос.служащего, решающего задачи страны, то в тратах нет смысла, а значит нет смысла трат.

копировать

Они не могли заранее знать есть ли целесообразность или нет.
Этого вообще никто не знает. Исход любой операции и любого лечения непредсказуем.

копировать

На нее и не тратили. 30 лет. А что, олимпиады важнее. Крутая тусовка московского истэблишмента куда интереснее в плате срубить денег.

копировать

А вы фильм вообще смотрели?Или присоединились вслепую к обсуждению?Врачи на консультации Надежде сразу сказали,что гарантии нет вообще,это как в лотерею сыграть,может операция дать результаты,а может и не дать.Надежда ухватилась за надежду и решилась на операцию.

копировать

Но мы же не знаем что ей говорили в России. Может говорили "что это бесполезно", а в Германии "что это бесполезно, но..."
А дальше она сама приняла решение.
Мне в России тоже говорят что бесполезны операции на восстановление, нужно кардинально менять. А в Германии что можно попробовать оперировать на восстановление. А в итоге после операции на восстановление мне понадобится операция кардинальная. Вот и сижу, думаю. Может не тратить деньги и здоровье и соглашаться на кардинальную. Страшно. А вдруг все таки восстановление мне поможет...

копировать

Тогда она надеялась на чудо. Российские врачи много лет не могли помочь, а немецкие дали надежду. Она верила в чудо, не боялась немецких врачей и смело шла на операцию.
Сейчас она и немецкими врачами не очень довольна, боится их и плачет, когда они проводят свои манипуляции.
Чуда не произошло. Пальчики не двигаются, срастаются :( Вторую руку немцы не взялись оперировать.

копировать

Но она же рукой писала в конце фильма? Я предполагаю, что нужно находится под постоянным наблюдением врача, чтобы болезнь не прогрессировала.

копировать

Если после операции требовалось постоянное наблюдение врача, то почему врачи не сказали сразу об этом? Они же знали, что денег на постоянное проживание и наблюдение у пациентки нет. Если без постоянного наблюдения операция не имела смысла, то получается деньги выбросили зря? А ведь они так необходимы Наде для облегчения ее состояния. 2 млн рублей - это 60.000 долларов по тому курсу. Сейчас Наде требуется 30-50 тысяч в месяц на лекарства. 2 млн хватило бы на 3-5 лет.

копировать

Я думаю они говорили. Они же вначале даже браться не хотели (в фильме этот момент есть). Российские врачи не могут болезнь сдерживать.

копировать

В фильме не говорили о необходимости постоянного наблюдения врачами. Говорили, что раз в год нужно будет приезжать в Германию для осмотра. Она приезжает. В последний приезд ее даже полностью не стали осматривать. И осматривал не тот врач, который оперировал :(
Думаю, если бы Надя знала, что без постоянного наблюдения операция не имела смысла, то она распорядилась бы деньгами более рационально.

копировать

Сейчас она пишет о том,что скоро лететь в родной и любимый Фрайбург,вот это я у нее вконтакте прочитала.В ее словах проскользнула нотка доверия,стремления снова оказаться под прикрытием немецких врачей.

копировать

Маразм у нас крепчает, а не государство.
В Германии, если не у лышали, таких детей лечат бесплатно, из бюджета страны. А у нас из бюджета спонсируют приоритетно футболистов и депвтатов.

копировать

диктатуру хотите? Тогда не блядская будет. Вам не повезло жить в период зарождения капитализма. При любой власти, кроме диктата, вы будете жить сегодня в блядской стране. Так что выбираем?

копировать

" Захватили все телевизоры, и внушают гоям..." (с) Как-то так:)

копировать

Такая милая была малышка :(

копировать

а я вообще предпочитаю не смотреть телевизор, ни новости, ни тем тем более фильмы повествующие о страшном горе, и без фильма понятно, что его повсеместно очень-очень много, а портить себе нервы не хочется.

копировать

Я тоже случайно увидела , и просто не смогла выключить.

копировать

я вас понимаю, тоже не смогла бы, полагаю..

копировать

А я наоборот, не смогла смотреть, глянула мельком, чтоб хоть понять, о чем в топе речь. Но не смогла(( почти все перемотала.

копировать

Передачу посмотрела внимательно. Эти люди очень больны, неизлечимо. Конечно, хотя бы спец.бинтами и мазями государство должно им помогать в полной мере. Оплачивать реабилитацию раз в год в той мере, какая им нужна . Физио, санаторий, питание.
Об Анастасии Харак сложилось двоякое ощущение. Она жила с генетическим заболеванием, зная, что оно 100% передается по наследству, и все равно они хотели ребенка родить, тут совсем мое восприятие исказилось. Понимаю, что у нее больное сознание было, но всё же Господь распорядился по-Своему. Светлая ей память, она герой наших дней.
Очень по сердцу история мальчика Ромы, которого мама и папа как могут сохраняют, потом у что есть на это деньги, Дай Бог ему бороться и дальше.
Женщина Надя, которую по внешнему виду женщиной не назовешь, а ей уже 30лет, борется ежедневно, у нее такое большое поражение тела, жуть. Она продолжает мечтать о пальцах на второй руке. И живет бедно, и бинтов у них с матерью нет. Люди помогают как могут, но эти материалы такие дорогие, что семья сводит концы с концами, а государство молчит. Желаю Наде найти спонсора, чтоб облегчил ее существование в мире бабочки.
Детдомовский мальчик обречен, увы, здесь ничего не попишешь.

копировать

.

копировать

"Легко любить все человечество в целом, а ты попробуй полюбить отдельного человека" Мне жаль многих и многим сочувствю, но я занимаюсь только своими близкими, на большее не претендую и не могу

копировать

Да уж(. Внукам победителей негоже думать о больных. Внешние и внутренние враги+скрепы - наше фсё.

копировать

что ж ты, болезная, все убиваешься, убиваешься да никак не убьешься?

копировать

Ты идиотка.

копировать

вы не задумывались, что немецкую медицину внуки побежденных выстраивали, в том числе, на лагерных экспериментах?

копировать

вот тоже все время про это думаю.. :(

копировать

результатами многих лагерных экспериментов вся мировая медицина сейчас пользуется. В СССР тоже и лагеря были, и эксперименты.

копировать

ты че то попутала
http://artyushenkooleg.ru/wp-oleg/archives/12232

копировать

Да, так.Только с того времени прошло почти 100 лет, за это время все страны медицину развили, а в России еще хуже стало.Даже бинтов нет, как, млять, в войну.Теперь даже травами лечиться запрещают, лженаука, видите ли.

копировать

Меня дико бесило..новости -помощь детям Сирии и тут же перед рекламой сбор денег на своих детей...прям нереально противно было...

копировать

проблевалась ужо?

копировать

иди нафик...негоже помогать чужим, а своих бросать...если это вам недоступно ...то беда

копировать

Нет, но в словах же анонима есть рациональное зерно, чего вы беситесь? Немецкая врач в фильме сказала, что таким пациентам в Германии оплачивается все, включая самые хорошие материалы перевязочные и питание (!). Разве не справедливо бы было, если бы такая страна, как наша, делала бы так же? Вместо бомбардировок Сирии, к примеру? ;-) И еще и деньги бы остались.

копировать

даже можно вместо бесконечной гуманитарки на украины и прочие сирии. помощники, блин

копировать

А немецкая врач не сказала о стоимости страховки, о проблемах беженцев и местных жителей и много о чем еще, что совершенно не нужно в данной передаче. В каждой стране ворох своих проблем, не надо идеализировать. не существует идеального строя и государства для всех.
Давайте не будем пытаться смотреть в сторону Германии,как примера в данном случае, при этом живя с мыслью, что взять канцелярку с работы никак к воровству не относится:). Мы не отчисляем на медицину столько же, сколько работающие жители Германии и прочее, и прочее.

копировать

Вы не правы!
Она сказала для всех , без разницы, беженцы , социальщики или директора заводов и параходов. Лечение и питание бесплатно.Если учеть что страховку для неимущих оплачивает государтсво.

копировать

А откуда у государства достаточно финансов для выделения их на подобные нужды?

копировать

Да потому, что не воруют!

копировать

Бинго! Вы все отдали государству? Никогда ничего с работы не стащили? Ксерокс паспорта за счет работодателя не сделали? Такая мелочь,да?

копировать

У нас на работе, к примеру, всем сотрудникам сообщают сразу, что отксерить паспорт, распечатать билеты - хоть авиа, хоть какой - пожалуйста. Но злоупотреблять, распечатывая или ксеря раскраски детские, не стоит. Вы ещё про туалетную бумагу напишите на работе или мыло для рук жидкое, ага :crazy

копировать

Ага, только медработники никогда зеленку в аптеке не покупают, им не надобно. Вы хоть пальцем ухо проткните, но большая часть никакого налога за сдаваемые метры в казну не несет, работает в черную, шабашит и прочее. Прям я вам сейчас Америку открыла.

копировать

Никогда не пишу, но Вам отвечу: я из тех, кто исправно платит налоги с большой "белой" зарплаты и с доходов от аренды жилья. Так вот вопрос: что именно я имею от этого? Ну, кроме геморроя с налоговой, конечно! Что я имею? Декретные нормальные? Хрен. Потому, что не только мне, но и "Маше" неработающей никогда нужно оплачивать декрет. Пусть минимальный, но нужно! А кто это оплатит? Такие как я!! А мне оно надо?

И не надо передергивать. Вопрос по существу: почему государство, которое тратит сумасшедшие деньги на войну, которое руками олигархов потрошит казну, которое отмывает бабло немыслимое через "стройки и озеленения" по 1000-му разу - почему оно не может помочь этим людям???

Не думаю, что у Вас есть ответ на этот вопрос.

копировать

Девушка, в наших же газетах неоднократно писали, что 80% богатств и ресурсов находится в распоряжении весьма узенькой прослойки ВИП-персон, так скажем. На долю всех остальных - около 20%, и это еще оптимистическая цифра, я встречала и хуже. Так что сколько ни утащи, это миллиардная часть капли в море. :) Довольно смешно упрекать муравья, что он кого-то объел, когда рядом стоит и чавкает слоняра. :)

копировать

может, лишних трат не делают? Не бомбят Сирию, к примеру?

копировать

А вереница беженцев питается святым духом? Лечится намазами и не получает пособий от Германии? Серьезно? А немцы не возмущаются совсем количеству нахлебников, славной Греции не так давно и прочее?

копировать

Да потому что идиоты они все, не знают, что можно просто себе урвать кусок и париться. Как и делают все порядочные правители в развитых странах.

копировать

А вы никогда не поддержали власть имущих? Или сворованные и недоплаченные по возможности денежные средства вы считаете копейками и компенсацией в стиле "с паршивой овцы"? Вы серьезно полагаете, что в верхах иных стран ангелы? Едят утром бутерброд и думают: Как там народ?

копировать

Да, там реально друзья главы государства, пусть даже они и евреи, не отстраивают себе дворцы и замки за счет бюджета.
И кстати, в той же Германии люди точно так же на работе ксерят и распечатывают что-то для собственных нужд.

копировать

А что там за небольшой скандальчик с якобы страшно уставшей на работе женой?

копировать

Не знаю. Я за соседями не подсматриваю. А что за скандальчик?

копировать

Да тут в одной махонькой стране. Соседи ваши http://www.newsru.com/world/25jan2017/penelope.html

копировать

Херасе "соседи"! Другой конец Европы :)

Вот о том и речь, что там бучу подняли из-за 500-600 тысяч евро. У нас Васильева сколько там "заработала" говорите? А братья-евреи?

копировать

А какая разница сколько? Я опротестовываю лишь факт того, что в иных местах такого нет, не было и не возможно по определению.

копировать

А чего тогда стоните, что жизнь хреновой стана? Лучше порадуйтесь за тех, кто вас оббирает и купается в роскоши.

копировать

"Сарка́зм (греч. σαρκασμός, от σαρκάζω, буквально «разрывать плоть») — один из видов сатирического изобличения, язвительная насмешка[1], высшая степень иронии, основанная не только на усиленном контрасте подразумеваемого и выражаемого, но и на немедленном намеренном обнажении подразумеваемого."
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D0%BC

копировать

Ах,вы с сарказмом говорите?А в тексте это не улавливается.

копировать

А в Германи медстраховка для каждого работающего по найму в районе 15% Брутто, напополам с работодателем, получается 7,5%. И включаются в нее все дети несовершеннолетние или обучающиеся в проф. или высшей школе. Лица без собственного дохода страхуются социальным ведомством. На тех же условиях получения медпомощи и реабилитативных мероприятий.

копировать

А теперь Россия и количество честно отраженных доходов, плз, а главное отчислений.

копировать

В Германии нет ни газа, ни нефти, ни алмазов, это страна, в которой нет природных ресурсов, поэтому бюджет страны строится на налогах.Вы с Россией не сравнивайте, где всего полно, но этим пользуются единицы-избранные.

копировать

И вы считаете на основании этого, что налоговое бремя можно отменить за ненадобностью?

копировать

А вы не в курсе, что с этого года отчисления увеличились? Дабы вашим любимым беженцам обеспечить медпомощь.

копировать

Ну, вам же тоже помощь оказывают? Вы, наверняка, не с первых дней в Германии работаете и очень много зарабатываете. Принцип здесь такой - солидарность. Вот в России по-другому, там каждый сам за себя.

копировать

Я могу наблюдать развитие отчислений на протяжении 22 лет. И сделать вывод, что с беженцами повышение не связано,

копировать

Вы не работаете что ли? Вы не перечисляете - ваш работодатель перечисляет. Для вас этот шаг просто нигде не отражается.

копировать

А сколько перечисляет немецкий работодатель? Для меня этот шаг отражается, т.к. я именно и перечисляю...по сравнению с немцами - копейки. На них бинты никто не сможет даме профинансировать.

копировать

А сколько в Германии залежей нефти и газа?

копировать

Ну понятно, где увидеть за великим то, что вся страна вроде по мелочи, но в госказну не доплачивает. Действительно у нас же газ и нефть, и лес, и запасы пресной воды...и никто не платит налог, если у него есть хоть малейшая лазейка. А что вас не устраивает? Немцы отчисляют и пользуются, мы воруем и пользуемся. Каждый получает желаемое согласно своему менталитету.
Вы же все показали государству? На ваши взносы дама из фильма может твердо рассчитывать,да? Она как раз за ваш счет должна бинты получать, вы оплатили ей бинты?

копировать

Я из Германии, поэтому - да. Проблема, которую вы затрагиваете, так же должна решаться государством.

копировать

Ее на Руси испокон веку решали. Екатерина Великая, обладавшая от рождения иными привычками, поняв, что ворье не победить, сказала, что раз воруют, значит есть что.

копировать

есть подозрение, что такие всепропальщицы никому и никогда не помогали
Другая у них работа, хех

копировать

Тоже соглашусь. Сначала надо своих граждан обеспечить: сирот, инвалидов, таких вот неизлечимо и тяжело больных.
А потом уже слать гуманитарку в другие страны.

копировать

Вы уверены, что гуманитарка в другие страны посылается совсем-совсем бесплатно? На Донбассе мы имеем буфферную зону. В Сирии мы имеем свои базы. И то, и то гарантия уменьшения террористической угрозы в России.
Сиротам, больным и инвалидам это не надо?

копировать

ой какая чудная пропаганда, можно иметь в Иордании свои базы, это очень дружественная России страна и не нужно участие в войне в Сирии

копировать

Какой-какой угрозы? :scared2

копировать

Террористическая угроза для России сильно преувеличена ее правительством. Войны позволяют безнаказанно воровать.

копировать

От чего вас защищает "буферная зона" на Донбассе? От украинцев, которые, как бы братья, Путин их очень любит и жалеет и которые имеют безвизовый свободный въезд в РФ?)))))
В Сирию пока не влезли, Асада на троне подпирать, да мирные города бомбить-как то жили без терактов и угроз. Кроме того, в РФ сколько мусульман?:-)
Поражает пропагандизм мозга-страшное заболевание вас поразило, неизлечимое

копировать

да хотя бы от систем ПРО амерских
И Россия всегда была терпима к различным вероисповеданием, в отличие от некоторых:-7
Почитайте "Россия глазами иностранцев 15-17 вв"

копировать

После действия Путина по присоединению Крыма амерские Про стали намного ближе, чем были до этого.
Полный карт-бланш получили.
Поэтому бред свой хватит уже писать.
Ненормальные только в МСИПе тусуются.

копировать

при чем тут Путин? https://topwar.ru/94485-dogovory-sssr-s-ssha-po-osv-i-pro.html

копировать

наконец ты дала себе определение.

копировать

+100 сначала свои

копировать

Вы рассуждает как базарная торговка. Война нам стоит копейки. Армия у нас и так есть,военным и так платится зарплата. У снарядов истекает срок годности,их пришлось бы утилизировать. Военные обеспечивают работой огромное количество бюджетников в оборонке. Военные получают боевой опыт,демонстрируют всему миру нашу технику,которую мы успешно продаем союзникам. Кто в войне побеждает,тот и получает самые шоколадные контракты на полезные ископаемые.
Вы как ребенок,право. Думаете почему американцы постоянно развязывают военные конфликты?

копировать

Базарная торговка или ребенок? Определитесь, а то не усну!

копировать

Копейки??? Вы хоть представляете, сколько стоит ОДИН вылет боевого самолета??? И сколько стоит сам самолет? А у него довольно небольшой моторесурс.... и очень суровые по деньгам профилактики... и так далее.... Даже такую "мелочь" взять: сейчас там куча народа зарабатывает себе "год за три", включаю массу штабных крыс и пр. блатных. Так что довольно скоро эта куча молодых (очень молодых) военных пенсионеров с охеренными пенсиями тоже потянут.... будет толпа молодых крепких мужиков сидеть на горбу народа.

копировать

Да-да, слышали мы эти песни про "продаем", да-да. Всяким нищебродам в кредит, который никто и не собирается отдавать. Все нищебродные страны и режимы вооружены нашим оружием, розданным практически бесплатно.

копировать

Меня и сбор для Фриске бесил, нашли бедную,насобирали 65 млн, где они теперь, не понятно.

копировать

но она хотя бы житель РФ

копировать

Удивительно, что вообще это фильм вышел в эфир, с таким подтекстом, что бинты не той формы, германия и т.п. Здесь-то многие уже в курсе, что расходников вообще никаких не дают, не то что импортных. и отечественных уже не хватает на всех. а так, посыл понятен: нужна спонсорская помощь, чем больше, тем лучше.

копировать

Главный месседж - когда научаться диагностировать генетические заболевания сильно заранее, таких надь просто не будет...
и Господь придумает человечеству новые муки, не сомневаюсь

копировать

Мне так не показалось. Тема затронута одним предложением, да. А вообще, сто лет назад таких детей было меньше. Просто мы сейчас выносливее, хорошо питаемся, беременности сохраняем с пятой недели. Может и нужен противовес.

копировать

да, людей косили чума, холера да войны
Детская смертность запредельная была даже дворянских семьях
Показательно, что девушка эта сама не знает зачем живет

копировать

Ну если она живет вот так , то почему не помочь ей жить достойно , без боли и мук, это же ужас какая боль сдирать эти бинты два раза в день(

копировать

Вы правы. У меня эта мысль весь фильм в висках билась. Почему нельзя дать этим людям выносить боль с достоинством, если уж российские врачи уменьшить её не могут? Но мы не об этом сейчас говорим. У каждого человека есть какой-то жизненный план, а она в подвешенном состоянии. Из-за ограничений. Я уверена, если бы она с детства жила в Германии, то болезнь не была бы так запущена и она бы свой план имела.

копировать

копировать

Дайте ссылку на ютьюб, я посмотрю. Я знаю, что в Германии её маме бы не пришлось бросать свою работу. семье бы помогала медсестра. Или мама бы получала деньги по уходу за дочерью и имела приходящую помощницу по хозяйству. Это бы их сделало счастливее, совершенно точно.

копировать

дайте ссылку на такую семью. полюбуемся-порадуемся

копировать

Ваш интерес "ужасная Россия", вы ж и про геноцид никогда не слышали и про неестественный естественный отбор, правда?

копировать

Я ни разу нигде не написала, что я считаю Россию ужасной. Я всего лишь написала, как с болезнью обходится немецкое государство.

копировать

И? Как? Холит и лелеет болезнь?

копировать

Нет, человека.

копировать

и давно оно такое человечное? С чего бы?

копировать

Если бы она не знала для чего живет, то давно уже сдалась бы и умерла.

копировать

ну и умерла бы. А так кучу людей на жалость и на деньги развели

копировать

Мда... А выше говорят, что народ хороший у нас...

копировать

Бедная вы женщина.Давайте я вам верну деньги ...

копировать

а вы много отослали?

копировать

Ваша деградация вам к лицу...

копировать

А вы не подумали что будут родители которые или НЕ будут диагностировать или все равно несмотря на диагноз будут детей рожать? Просто должны быть условия для таких людей.

копировать

если люди сознательно, зная диагноз, будут рожать неполноценных детей, это должно стать проблемой конкретно этих родителей. имхо. условия должны быть хотя бы для простых инвалидов. но это не про россию(

копировать

Нет. Природа мудра, а человек глуп и всегда проигрывает, когда прет против.
Есть такая добродетель - смирение называется.

копировать

Я в 37 лет рожала, на 20-й неделе делала амниоцентез, была готова прервать беременность в случае неблагоприятного исхода.

Вот все охают и ахают, сочуствуют больному, и никто из охающих и ахающих не представляет, в какой АД превращается жизнь родственников ради НИЧЕГО, будущего. net ...

Я ведь не просто так говорю, нашего тяжелого вытаскивали всей семьей, а он все равно умер и бабушка, себя обвинив, умерла через полгода, сгрызла себя из-за чуства вины, а у нее было еще 7 внуков, и она была им нужна не менее ..... Мне было 15.

копировать

Так все умрут рано или поздно. Никто еще этого не избежал.

копировать

Тогда о чем фильм и дискуссия? Если все умрут?
Я не была готова обречь своего ребенка на страдания (в случае неблагоприятного исхода), я была готова сделать аборт или искусственные роды на позднем сроке, а одна дама родила, зная о диагнозе и страданиях, которые ждут ребенка, пиарится сейчас за счет него. Кому бы она была интересна, если бы не безнадежно больной ребенок? Это при том, что у нее есть старший сын и внук, здоровые.

копировать

Если вы о матери Нади,так в те года,в 80-ые,даже и диагноза такого не знали,рожали,не зная кого.

копировать

А есть люди которые выбирают НЕ делать. Это их выбор.

копировать

Тогда пусть сами и лечат. За свой счет. И не жалуются.

копировать

Да, у нас они и лечат сами. Но медицина лучше и возможностей больше у таких людей.

копировать

Если не смотря на диагноз рожать - то они просто сумасшедшие.

копировать

Всем советую книгу "Хрупкая душа" Джоди Пиколт.

копировать

Там не то заболевание - раз. И причина в ошибке врача, ведущего беременность, которая просмотрела порок развития. Я на английском читала и 10 лет назад, но помню. Так что не вижу смысла сравнивать с данной ситуацией с БЭ.

копировать

Как обычно. Интересная, волнующая тема сводится к теме патриотизма. Удивительно, что никого пока хохлухой не обозвали. Поэтому ева и загнулась.

копировать

Согласна с Вами.

копировать

АХРЕНЕТЬ выводы, трагедию человека назвать "интересной, волнующей темой" ???

Еще и хохлов с патриотизмом сюда каким-то боком привязать???
Это даже не АХРЕНЕТЬ, это "Ни хуя себе у вас шапочка" ....

копировать

Это тема не о трагедии человека, а о трагедии инвалида, которому государство не помогает облегчить существование. А могло бы...

копировать

Ну, что значит - не помогает? Не может вылечить генетическое заболевание - это да. Не может обеспечить крайне дорогостоящие мази? Возможно, это нехорошо, но не все виды лекарств и лечения может обеспечить полис ОМС и соцслужбы и это, увы, логично и понятно. Но чудес не бывает.
Но платится пенсия по инвалидности. Есть бесплатные путевки в санатории (интересно, почему девочку ни разу не вывезли в санаторий на море при этом?), билеты раньше оплачивали (сейчас не знаю, не буду врать, но ведь раньше оплачивали точно). Коляску можно получить при необходимости, включая коляску с электрическим приводом, средства реабилитации. Льготы, в том числе на коммунальные услуги. Понятно, что лучше быть здоровым и богатым. Но говорить, что государство не помогает тоже как-то странно.

копировать

да какие там крайне дорогостоящие в масштабах государства?
Судокрем. Это самая дорогая мазь из того, что она перечисляла. Около 250 руб. за 125 г.
С учетом того ,что таких больных, как она, вообще крайне мало, то расходы там копейки.
Уж явно меньше, чем аренда самолета для своих собак.

копировать

Неоднократно говорилось о дорогостоящих мазях, которые недоступны несчастным российским бабочкам. Кто врал?
Судо-крем помажьте два раза в день на 70% поверхности тела и посмотрите - дорогостоящий он или дешевый.
Таких больных мало. Зато других много. Диабета, бронхиальной астмы, ИБС, онкологии, больных старше 80 лет, ветеранов, инвалидов и массы других льготников. Всем хотелось, чтобы их обеспечивали любым обследованием и лечением высокого качества без очередей. Зато налоги почему-то никто платить добровольно не хочет, вот в чем особенность менталитета...

Можно вспоминать аренду самолета для собак. А можно - клапан для моей соседки - 80-летней бабульки с пороком сердца. Бесплатный. Каждый платит за то, за что он хочет платить.

копировать

Вы даже не поняли прочитанное.
Судокрем дорог для отдельно взятого больного, который и работать-то толком не может. Поэтому НОРМАЛЬНОЕ государство обязано обеспечить этих больных кремом за счет бюджета. А в нашем государстве за счет бюджета зампредовские собачки летают на частных самолетах отстаивать честь страны на международных конкурсах.

копировать

Давайте еще раз. В нашей стране полно больных. Для всех них ДОРОГО покупать самые лучшие лекарства и все бы они хотели обеспечения за счет бюджета. Начиная от мам детей до трех лет и заканчивая бабулькой-участницей войны. Ни в одном государстве НЕТ обеспечения всех лекарств и всех жизненных потребностей за счет бюджета. В странах где очень высокие налоги и их реально люди платят - ситуация лучше. В стране, где любого спроси - тебе гордо ответят, что у него зарплата черная - ситуация хуже. Что вас тут удивляет и что вы хотите от государства?

Как минимум можно было воспользоваться льготой на санаторное лечение и оплату билетов и съездить на море. Девушка и ее мама почему-то этого не делали. Это их решение. Государство обвинять сложно.
Существует фонд, оплачивающий перевязочные материалы для таких больных. Почему им не пользуются?
Есть пенсия по инвалидности, компенсация на препараты, возможность оформить через бюджет и ОМС лекарства, не входящие в льготу - где это все?
Права надо не только иметь. Надо ими пользоваться.

И да. Скажу ужасно непопулярную вещь. Когда люди перестанут получать черные зарплаты - таким Надям будет намного проще жить. Вы лично готовы к этому?

копировать

Я лично вынуждена НЕ работать, т.к. воспитываю ребенка инвалида. ВСЕ мои родственники всю жизнь работают вбелую. Я сама до декрета работала официально и без всяких конвертов.

Вернее, сейчас я могу работать за 18 тыс., перебирая бумажки, пока ребенок в школе с 9.00 до 14.00. И это я еще рада до соплей, что меня хоть куда-то взяли с моими требованиями к графику работы.
Что Вы там говорите про пенсии и санатории? Пенсия детская 14 тыс. + ЕДВ 2 тыс. максимум. На проезде в ОТ я экономлю 1 тыс. в месяц. Льготы по ЖКУ 0,9-1,5 тыс. в месяц в зависимости от сезона (зимой побольше, т.к. отопление добавляется).
Лекарства из списка ЖВЛ, которые нам положены бесплатно, стОят реально копейки. Но там такие лекарства... Безопаснее купить аналоги подороже, но в компенсации мне каждый год отказывают (письменно), т.к. я не являюсь малоимущей.
Теперь санатории. ЗАРАНЕЕ угадать, когда именно дадут путевку нереально. Например, отпуск у меня в августе, а путевку предложили в марте. Но в марте сопровождающего у ребенка нет, ну или мне надо будет уволиться. А у самого ребенка школа + курс в городском реацентре, которого мы так же ждали 6 месяцев. Что выбрать? Откажусь от городского реацентра, нам в дальнейшей реабилитации тоже будет отказано, надо будет заново собирать документы и стоять в очереди. Приходится отказываться от СКЛ.
В случае заболевания моего ребенка тоже есть БФ, который оплачивает лечение и реабилитацию. Но не всем и не регулярно. А лечение и реабилитация нужны всем и регулярно. Но на всех денег не хватает.

копировать

Понимаете, все это меры социальной поддержки, а не обеспечения вам шоколадной жизни за то, что вы родили инвалида. И ожидать новейших лекарств, лучших санаториев и бесплатных плюшек в большом количестве от мер социальной поддержки не стоит по определению. Понимаете? И да, если есть возможность - надо работать. С обычным ЧБР тоже не шоколадно жить. Это надо помнить, решая родить ребенка.

копировать

Про обеспечение в других странах про лекарства и лечение , не надо писать того , о чем не в курсе, в некоторых странах все оплачивается из бюжета.
Фонд Наде помогает и раз в год присылает бинты и мази , вообще , что бы писать такие сообщения , сначала быть в теме.Государство обвинять нужно , оно самоустранилось от проблемы и ему глубоко начхать на проблемы и нужды больных и социально незащищеных людей.
Какую компенсацию на препараты получает Надя ? Если вы такая молодец, то объясните как Наде оформить льготы , а то болтать может каждый. Одни теоретики кругом(

копировать

У Нади нет инвалидности? Ну смешно же, честное слово. Вы совершенно не в курсе, как устроена социальная поддержка, а так гордо говорите...

копировать

Где я написала что у неё нет инвалидности.?

копировать

Ну вы же у меня спрашиваете, как Наде оформить льготы?

копировать

....Есть пенсия по инвалидности, компенсация на препараты, возможность оформить через бюджет и ОМС лекарства, не входящие в льготу - где это все?
Права надо не только иметь. Надо ими пользоваться.

это вы писали
Льготы , чтобы получать препараты, Вы написали что мама не оформила , и поэтому ничего не получает, А она вообще ничего не получит с льготами и без них.Нет в Реестре этого заболевания

копировать

Есть система получения препаратов и услуг, не входящих в реестр. Сложная. У меня папа получает. Да, сложно и долго. Но вполне реально. И что вы мне пытаетесь доказать?

копировать

Получается , что примерно 2500 человек больных этой болезнью врут, что им не помогает государство?
Так объясните как это сделать , как сделали это вы.?

копировать

Понятия не имею, врут или нет. Папа регулярно выписывает препараты в обычной поликлинике. Соседу там "ничего не дают". Диагнозы одинаковые.
Наблюдается в областном центре. По результату многолетнего наблюдения у него противопоказания ко всем недорогим жизненно-важным препаратам, доказанные исследованиями. Есть заключение, что ему нужен определенный препарат. Комиссия это подтвердила, получает.

копировать

Даже в тех государствах, которые помогают облегчить боль, не могут помочь и вылечить, это трагедия конкретного человека

копировать

ну Россиюшку-то успели говном облить и блядью заодно обозвать
в первом, таксказать, посте:-7:-7:-7

копировать

Вы невнимательно читали.
Хохло тема была и не единожды

копировать

Может быть. Я как что-то мисиписишное увижу, бросаю ветку читать.

копировать

Так автор хохлуха и есть.

копировать

Ога. Это ж хохлы у больных русских детей деньги украли и отдали Катерине Лавровой-Виноградовой , к примеру, на шикарную квартиру в NY, на рекламу в дорогих глянцевых журналах и содержание убыточной, но ооочень пафосной артгалереи
На это в России всегда деньги есть
А на больных русских детей-что останется

копировать

Мозг кастрюлька раздавила? К чему вы это сейчас написали? Разве ваш оппонент утверждал обратное?

копировать

Вам, пропагандонам, мозг давно раздавил поток пропаганды:-)
Наслаждайтесь результатом вашего "труда": на больных больных детей РФ нет денег, а рядом топик висит по Кадырова-героя РФ, как его доца, вслед за доцей Лаврова, не знает уже как потратить большие деньги, артгаллереи заводят во вражеской Америке, дома моды, по моде, далёкой от Российской, но близкой к СА:-)

копировать

детей Донбаса в России лечат, однако

копировать

Детей из Сирии-тоже
А детей из России, а также и взрослых, лечат в ЕС и США, с завидной регулярностью Русфонд собирает деньги. Там же лечатся и учатся дети российских чиновников

копировать

Все у нас прекрасно
ааа
и будет так, если ты не один...

копировать

О! Новые методички пришли? А давайте фонд Горбачева вспомним...

Ничего святого.
Заболевание редкое, больные страдают одинаково в любой точке планеты.

копировать

Больные НЕ страдают одинаково:-)
Страдают только в РФ и др. неразвитых странах, где деньги есть на дорогущие и убыточные развлечения дочек Лаврова и Кадырова, в виде арт галлерей и непонятных домов моды, а на больных детей-денег нет

копировать

Вна к каким странам относится? К доразвитым или как?
В России роженицы не тащут с собой пелёнки, чтобы было что подстелить во время родов.

копировать

Вы когда рожали в Украине, последний раз??? Откуда этот наивный бред?
Однозначно, России и вам лично надо равняться на Украину, бггг)))
При всех богатствах: металлы, алмазы, газ-нефть, которые РФ рос. элита "отжала" у других советских республик, уровень жизни простых россиян сравним только с украинцами, где ведут войну русские добровольцы!
А почему вы не можете себя, в плане уровня мед обслуживания, хотя бы с чехами и поляками сравнить, а, "боХатый"пропагандон? Не говоря уже про Германию или Францию ...

копировать

Это не бред. У меня родственники там живут. И на украинских форумах довольно часто бываю. Все именно так. Все расходные материалы (бинты, шприцы, халаты врачам, пелёнки и просто.) за счёт пациента. Плюс благодарность врачу. Даже за обычный приём в поликлинике дают деньги врачу.

копировать

Это ваш личный бред-сочинительство:-) рожают в Украине в тех же условиях, что и в России
Есть роддома для элиты, есть для простоты :-)
Тут у всех родственники в России и все видят, как и ГДЕ живут, учатся, лечатся дети Кадырова, Лаврова и иже с ними, рос. элиты, и как живут дети из фильма, обсуждаемом в данном топике.
Вон, рядом топ про дочь Кадырова, со ссылкой на Инстаграмм-роскошь, блеск, "звезды" РФ на шоу приехали, а внизу реклама "люди добрые, помогите больной девочке, гражданке РФ, на лечение". Где подобное в Украине?

копировать

Не врите. Рожают не в тех же условиях. Даже в самый простой РД в России пелёнки приносить не нужно. А вна не нужно только в элитные.

копировать

Так вы давно в Украине то рожали, сами?роддома в Украине, куда роженицы пеленки тащат, назовите, поимённо ?
А то эти ваши побрехеньки про Украину вам намного ближе, чем реальный ад, на который обречены больные российские дети

копировать

ОФФ. Если вы в курсе, лечение онкологии ,химия терапия в Украине полностью за свой счет?

копировать

ОФф, если вы в курсе, в соседнем топе россияне сообщают, что в России то же самое. И этот топ, и фильм обсуждаемый про это же, про жизнь больных детей в России.
А то, что вы хотите на Украину равняться, так можете ещё с Северной Кореей сравниться или с Сомали

копировать

Не надо хамить дама .Мне нужна информация именно по онкологии в Украине , наблюдаю и слежу за борьбой одной молодой девушки и её сборами на лечение.

копировать

А вам никто не хамит, вообще то, дама
В ПВ на лечение больных раком российских детей уж сколько лет деньги собирают? Русфонд сколько лет этим же занимается?
Или вы мне именно про украинскую девушку рассказать хотите?
Русские девушки, парни, взрослые и дети вас не интересуют?

копировать

Меня интересует именно эта девушка и информация, которую именно эта девушка транслирует для сбора денег о том ,что химия терапия государством Украина не оплачивается . Причем здесь Российские дети .я могу найти информацию как оплачивается химия в России (

копировать

Какое отношение к данному топу имеет ваш интерес к Украине, украинской безымянной девушке и ваши спекуляции украинской темой на страданиях больных российских детей?

копировать

Ваша собеседница родом с Украины. И свой вопрос по поводу лечения онкобольных на Украине начала с ОФФ.

копировать

Я не с Украины .и никогда там не была! Была бы с Украины не задавала бы вопросов.

копировать

http://sovet.kidstaff.com.ua/question-175429
В аптеках Украины даже продают пакеты для обычных родов и пакеты для КС. В России почему-то нет таких товаров.

копировать

во вне рожать - нафиг-нафиг,
кстати, как у вас там с демографией?

копировать

Хорошо все с демографией, олучше чем в РФ:-)
Тут подобный вам генетический мусор советуют усыплять в роддомах:-)

копировать

у вас один мусор и остался
Страна УО

копировать

Вы русский где учили? Или вообще не учили?
Что это за слово "тащут"?:-)

копировать

Яндекс говорит, что "тащут" - это старомосковская разговорная форма.

копировать

А вы в школе тоже старорусский учили?
А то получается, что хохлы русский тоже лучше вас знают:-)

копировать

Вы используете только те слова, которые в школе изучали?

копировать

Я по русски пишу, как литературный русский язык прописывает, а не суржиком непонятным, ссылаясь при этом то на Украину, то на Папуа Гвинею;-)

копировать

"по русски"
И эти люди запрещают в носу ковырять :)

копировать

Именно, по русски:-)
Иди, букварь почитай, "тащут":-)

копировать

http://www.e-reading.club/book.php?book=88923
http://www.alleng.ru/d/rusl/rusl54.htm
Пишите по русски правильно, невежа:-)

копировать

Внимательно прочитайте название книги по вашей второй ссылке.
И перечитайте, как вы пишете.

копировать

Эк анонима дочь Лаврова зацепила ))) Во всех топах испражнилась..

копировать

Страдают такие больные везде и одинаково. Наличие миллиардов таким больным увы не помогает.

копировать

Вы это по личному опыту знаете? Прям, везде они страдают как в России, когда нет ни лекарств, ни перевязочных материалов нормальных?

копировать

Откройте научные исследования на английском языке и читайте. Да,такие люди страдают везде одинаково. Лекарств от этого заболевания нет нигде в мире.
Бинты можно и за свои купить,это ситуацию не спасет. Бинты и прочее у нас есть в каждой аптеке,даже чего нет без проблем можно посылкой из любой страны получить. Вы видите только кожу,а у них в внутри все повреждено.

копировать

Вы поинтересуйтесь, что такое паллиативная медицина, для начала.
Потом узнайте, есть ли она в РФ и на каком уровне. Потом уже будете параллели проводить. И предлагать больным средства перевязки покупать на личные сбережения. Можете предложить им ещё и инвалидные коляски самим покупать или мастерить, да что там, больницы самим строить

копировать

Я прекрасно знаю что такое поллиативная медицина,только это не имеет никакого отношения к излечению.Купить мази и бинты на свои деньги вообще не проблема,но инвалидом от этого человек быть не перестает и легче ему не станет. Это заболевание не лечиться нигде в мире. Мучаются такие люди во всех странах одинаково примерно. И живут примерно одинаково.Да,в Австрии делают операции по расширению пищевода,а он потом опять срастается обратно.

копировать

Надя писала, что у неё в пищеводе проход всего 3 мм.

копировать

И? Ну можно сделать операцию,клиника в Австрии возьмется,это их заработок,при этом повредят слизистую рта еще больше,пищевод расширят,а он потом обратно будет 3 мм. Пищу им можно все равно только жидкую,от твердой раны будут. У них и желудок весь поврежден и кишечник. К сожалению можно подвергнуть их массе болезненных процедур и операции,но итог будет один.

копировать

Дадада, в Австрии вообще все клиники и врачи больным только вредят, то ли дело в России ... больные выживают, как могут, государству вообще нет до них дела, российские больные-самые счастливые больные в мире. Умирают тоже от счастья.
Непонятно, зачем Русфонд вообще деньги на лечение собирает?
А вы сама то здоровая? С головой все хорошо, или пропагандизм мозга?

копировать

Вы вообще не в себе что ли? Этим больным с тяжелой формой во всем мире еще никто не научился помогать. И умирают от этого заболевания одинаково в любой стране. Причем тут страна? Нет лекарств от этого заболевания и все.

копировать

Вы вообще дикая, что-ли?
Поезжайте, посмотрите, КАК живут такие люди в развитых странах. Там они живут, а в России выживают.
Поэтому и фильмы такие в России снимаются-это уже крик души таких людей и их родных. От "хорошей" жизни видимо..

копировать

Дикая тут только вы. Я 5 раз в год по кругу обьезжаю всю Европу и частенько приходилось пользоваться медициной в разных странах , я работала в 3 европейских государствах,вы кому тут сказки собрались рассказывать как живут там? Давайте вы поищете другие свободные уши и будете рассказывать сказки на ночь им. Мне точно не надо.

копировать

Прицепить улыбающийся смайлик к предложению о страданиях больных - это сильно. Вы здоровы?

копировать

Я не над больными смеюсь, а над вашими тупыми пропагандонскими бреднями "везде плохо, а у нас как хорошо" :-)

копировать

Фильм 2015 года. Сбор денег был в 2013 году. Операция, получается тоже в 2013 году прошла?
Кто-нибудь знает, как Надя сейчас? Как пальчики на левой руке? Сделали ли операцию на правой?
Как другие герои фильма? Как Коля? Про Настю выше прочитала :(

копировать

Мне тоже интересно. Очень жаль Настю. Зачем одному человеку столько боли выдано? Так хотелось верить в исключение.

копировать

Она на Фейсбуке есть, пишет про себя довольно часто.

копировать

ссылка есть?

копировать

Она там Надюша Кузнецова, ищется на раз.

копировать

В Контакте тоже есть ее страничка.
В декабре ей 30 лет исполнилось.
Мама вышла на пенсию. У неё есть родной брат и четверо (трое?) племянников.
Пальцы на прооперированной руке не сгибаются, срастаются.
Писала, что сильно похудела (с 25 кг до 21), в пищеводе проход всего 3 мм.
Гемоглобин очень низкий.

копировать

аврору спросите - она ж больше всех переживает

копировать

И не только она.Многие.А вы все-таки злобный человек.

копировать

Фильм не смотрела. Но почему-то кажется, что память у народа короткая. Предлагаю посмотреть фильм "Обыкновенный фашизм", например, вот где шок.

копировать

+1 да много разного проблематичного негативного и будет шок.

копировать

+1000

копировать

+ "Иди и смотри" еще

копировать

От прочтения этого топа уже в шоке...

копировать

за эти дни много читала , оказывается есть фонд, который объединяет семьи около 300 ,в которых растут дети бабочки,
"...В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством..."
В 2015 году фондом и центром здоровья был открыт медицинский центр в котором дети могут пройти обследования и лечение.Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей.

И ещё ребенок может быть избавлен от болей и вести нормальную жизнь , чем раньше поставлен диагноз и начато правильное бинтование.

копировать

сочувствовала пока не увидела Настю в машине в норковой шубе, ну что сказать, фотографии надо посмотреть этих зверьков с ободранной шкуркой, может быть мысли какие появятся:-(

копировать

Настя умерла в конце 2015 года.
Вы веган? Обувь и сумки у вас из кожзаменителя? Пуховики не носите?

копировать

хорошо, что умерла, она заняла чужое место рядом со здоровым мужчиной из эгоизма

копировать

Вы тоже со своей больной головой занимаете чье-то место возле мужика из эгоизма? Или вам мужика не хватило, потому что разобрали "те, кто занимает чужое место"?

копировать

а вы бы замуж и с перекошенной мордой за красавца пошли? есть такая порода девок любят на жалость надавить, ясень пень, что не из любви он на ней женился.

копировать

Модераторы, такие мрази тоже Еве для повышения посещаемости нужны, главное - чтобы траффик гнали?

копировать

cама ты мразь

копировать

Идиотка совсем, да? Норок ей жалко, блядь. Бывают же дуры.

копировать

да жалко, а тебе не жалко? значит ты тварь бездушная

копировать

Вы мясо не едите, кожаную обувь и пуховики не носите?

копировать

я не веган и ем мясо, все что нужно человеку для жизни опрадывается, а вот из люкса убивать сотни зверьков на одну шубу, когда можно и овечью поносить, мясо которой и так употребляется в пищу, таких мне не жалко.

копировать

мясо для жизни есть абсолютно не обязательно, что с успехом подтверждает куча вегаанов по всему миру ;-)

копировать

ну так давайте откажемся, я не ела мясо 4 года, так что есть опыт.

копировать

Отказывайтесь! Я не хочу.
Люблю мясо.

копировать

а я ем не потому что люблю, а потому что необходимо мне, за 4 года я потеряла всю мышечную массу, у меня первая группа крови "охотников".

копировать

Я лучше буду тварью бездушной по отношению к норкам, зато пожалею человека, который тяжело болен. А вы, защитники животных, на голову ёбнутые все. Мясо они жрут урча, корову-свинью не жалко. А крысу для шубы пожалеть при этом - запросто, мясцом-то закусывая. Вы самые лицемерные твари, какие только могут быть.

копировать

сама ты крыса

копировать

Меня всегда поражает сила духа таких людей! Я б, наверное, сломалась бы от такой жизни.

копировать

Большинство и ломается.

копировать

Да! ПОлностью согласна!! Стойкая девочка!

копировать

Народ,а не гуманнее было бы просто усыплять таких детей в роддоме? Вне зависимости от страны проживания и наличия денег? Потому что вылечить это нельзя,достичь уровня нормальной жизни без боли ни в одной стране мира нельзя.И кожа не самое страшное,у них все внутренние органы распадаются.
Я даже анонимно писать не буду,все таки гуманность растяжимое понятие.И обречение человека на адские муки за короткую жизнь без возможности жить нормально в моем понимании с гуманностью ну никак не сочетается.

копировать

Мне кажется что гуманнее. Предвосхищая возмущенные крики что только взрослый человек может решать жить ему или нет - как раз и в этом тоже дело. Ребенок просто ничего не поймет, умрёт - и всё... а взрослый человек будет цепляться за жизнь, инстинкт самосохранения никто не отменял, но все равно будет страдать. Я считаю это не жизнь.
Другой вопрос что вероятно мало у кого из родителей поднялась бы рука подписать нужные бумаги. Я вот за себя и то не поручусь что смогла бы...

копировать

Мне тоже кажется что гуманнее.Про взрослых естественно речи уже нет. Я вот уверенна,что у меня бы рука поднялась подписать.Я бы не смогла жить и знать,что человек так мучается из -за того,что я его "пожалела".

копировать

Вы фильм видели , и точно понимаете о чем речь ?Есть разные формы.Как можно при рождение определить? Есть дети которые ходят в садик и практически могут нормально жизнь.

копировать

Я видела научные статьи по этому заболеванию несколько лет назад, еще до этого фильма. У всех детей этот диагноз ставится с рождения и патология кожи видна уже в роддоме. И нормально жить с этим диагнозом нельзя. Это болезнь не только кожи,там такая же картина внутри человека.

копировать

Посмотрите фильм!

копировать

Я его посмотрела. И что?

копировать

И мальчика Сашу и мальчика Рома, тоже надо было при рождении усыпить? Вы считаете , что им жить не стоит?

копировать

Бог не Ерошка...

копировать

И куда же Бог смотрит,видя страдания этих детей ? За что он их так ?

копировать

Но разве дело не в их возрасте? Я так поняла, когда ребенок маленький-еще есть шанс на какую-то относительно нормальную жизнь, и то при наличии дорогостоящего ухода, но потом все равно настигает(((

копировать

Я тоже поняла, что дело в возрасте. В садовском возрасте при наличии хорошего ухода болезнь ещё не сильно проявляет себя и жизнь ребёнка можно считать нормальной. Но с возрастом все равно болезнь берет своё.

копировать

А Рома и Саша разве без кожи родились ? Речь то идет про то,что ниже там описали.

копировать

Надя тоже ходила в сад. Но, как я поняла, с возрастом у всех прогрессирует болезнь. До 30 лет доживают единицы.

копировать

Она, как я поняла, и в школу ходила.Были записи ее активной деятельности в школе, то ли капустник, то ли ведущая концерта.

копировать

Так о том и речь.
В сад ходят многие дети с БЭ, и в этом возрасте они мало отличаются от обычных детей. В школе болезнь проявляется уже очень сильно. До 30 лет доживают единицы.
То, что ребёнок ходит в сад и ведёт в этом возрасте нормальную жизнь, не означает, что ребёнок таким будет и дальше. С возрастом болезнь прогрессирует. Пример Нади это подтверждает.

копировать

Внизу написали , что есть разные формы. У Нади к сожаленью самая сложная и прогрессирующая .

копировать

Так она и университет закончила, вроде

копировать

Да Новгородский университет,филологический.
По профессии журналист .

копировать

Герой

копировать

Мир сошел с ума... :(((

копировать

Если у вашего ребенка на второй день в роддоме появилось бы 2 пятнышка в виде диатеза, вы согласились бы его усыпить? У этой девушки долгое время врачи считали, что у нее диатез

копировать

Я вообще про тех,у кого его сразу диагностируют,неужели непонятно?
Как например вот в этом случае:
"Родился первый-закричал. Его забрали, одели носки,всё как положено и положили папе на грудь. Тут прозвучал голос врача. «Куда вы отнесли ребенка, верните, смотрим второго!У этого тоже самое! Срочно! В реанимацию!"Стояла тишина... Вернули первого, сняли носки, там глубокие выжженные раны! Кто-то из врачей закрыл мне лицо руками, укололи снотворное. Детей забрали. Звоню мужу прошу снять хотя бы 30 секунд на телефон деток. На видео лежали мои дети, кричали истерически,бились об маски для подачи кислорода. Пальцы рук погружены в огромные пузыри,которые от ударов лопали и оставались открытые раны, которыми они продолжали бить дальше. Если рукой попадали в лицо, за ней сразу уходила кожа. Муж пытался успокоить, я не могла понять что происходит. Сказал, что все кто подходит к нашим детям больнице, одевают стерильные перчатки, обрабатывают специальными средствами,кормят через зонд, рот в ранах. "

копировать

Ужас! зачем такое существует на свете?
Таких точно гуманнее сразу усыпить ((((((

копировать

Вы усыплять будете?
Вы своего ребёнка усыпите, если у него проявится генетическое заболевание?
Звиздеть-не пешки ворочать
В теории то все легко и логично..

копировать

Я бы и своего усыпила! Чем мучиться постоянно! это ж какая боль должна быть!
Это ГУМАННЕЕ!

копировать

Не кизди, дура.

копировать

Мы когда слышали,что люди отдают за визиты к ветеренару по 1000евро,думали,что проще усыпить или дать подохнуть естессвенной смертью.Но когда заболел свой зверь,который стоит 20 евро,то повезли к ветеренару и лечили за 110 евро.Казалось бы пяток можно было купить,ан нет,ведь свой,любимый!
Очень сомневаюсь,что усыпили бы вы своего!Вы,это,за речью бы следили,думали бы,что пишете.

копировать

Если случай излечимый - тогда да (я сейчас про ветеринара). Но если уже ничем не помочь и зверь только мучается - то человек ДОЛЖЕН помочь животному умереть и не мучатся.

копировать

Любой человек в любую секунду может заболеть неизлечимой болезнью и промучиться всю оставшуюся жизнь. Предлагаю принимать превентивные меры и усыплять всех вновь появившихся в этом мире новорожденных (ну чтоб не мучились потом, все равно ведь рано или поздно заболеют и будут страдать), и по факту всех взрослых, у которых проявилась какая-нибудь тяжелая хронь. Как только диагноз поставили - сразу вручать направление в газенваген.

копировать

Все "врачи" Третьего Рейха просто вздрогнули от вашего предложения.

копировать

Ну, это же пишут ни разу не фашистки, потомки борцунов с врагами народа, бандеровцами, фашистами, либерастами и пр ненужными людьми и бродячими животными, заодно
Они всех готовы расстрелять, усыпить и убить

копировать

У нас в соседнем штате разрешен медицинский суицид. Это к вопросу выбора жить или не жить. Усыплять в роддоме это как то напоминает нацисткую Германию :( Та же опера, что и держать инвалидов в гетто где они "могут работать и жить".

копировать

То-есть даже если у ребенка с рождения тяжелая форма болезни (как выше писали когда уже в роддоме чуть ли не с половины тела кожа слезает) - гуманно оставить их мучиться до того возраста, когда они обретут право принять решение о медицинском суициде (если доживут, конечно)? И всё это чтобы что? Чтобы не дай бог не быть в чем-то похожими на нацистскую Германию? Вы считаете это достойный мотив чтобы обрекать людей на мучения?

копировать

Это трудное решение, нашего, который родился мертвым - оживили путем реанимационных мероприятий, с органическим поражением головного мозга.
Доктор диссертацию защитил, для него это статистический случай, а для нашей семьи ... 12 лет кошмара. А ведь мы его вытянули, он ходить мог, говорить, я сама, наверное, диссертацию могу защитить по реабилитации безнадежных.

копировать

У подруги так оживили мёртвого. Мальчик -глубокий инвалид((( Подруга в 38 лет умерла.

копировать

В таких случаях вероятно нельзя определить заранее, какой будет итог. Я сама родилась в асфиксии, но в итоге практически здорова. Поэтому даже не пытаться реанимировать тоже, наверное неправильно. Хотя возможно тоже должны быть какие-то критерии, например время спустя которое дальнейшее проведение реанимации в лучшем случае даст живого ребенка, но глубокого инвалида.
С генетическими болезнями прогноз куда более ясен, насколько я понимаю.

копировать

Ну вы не сравнивайте ребенка,которого откачали и который потом живет,хоть и с органическим поражением мозга с ребенком,у которого все тело-одна сплошная рана! И каждые минута его жизни наполнена болью,потому что он ни дня не может жить без перевязки,потому что во рту язвы,еда только жидкая,кожи нет,раны мокнут и не заживают,ходить боль,стоять боль,от одежды волдыри,их прокалывают и на этом месте раны.

копировать

Для безнадёжных больных существует пассивная ефтаназия, когда дают сильное болеутоляющее, но не дают лекарств продлевающих жизнь. Мне кажется, что это наиболее гуманное решение. Но какие болезни попадают под безнадёжные, и кто принимает решение?(((

копировать

Не знаю, в чем тут гуманизм? Когда у меня бабушка умирала от рака ей в последние дни тоже по сути устроили пассивную эвтаназию. Она лежала без сознания, дома, то-есть ни есть, ни пить не могла и при этом ей не ставили никаких капельниц. Я не медик, но думаю что это просто означает скорую смерть от обезвоживания. Испытывает ли при таком умирании находящийся без сознания человек какие-либо неприятные ощущения я не знаю и, пожалуй, не хотела бы знать.
Но мне кажется что для обсуждаемой здесь болезни такой подход в принципе мало применим, т.к. в отличие от последней стадии онко счет вряд ли идет на дни.

копировать

У меня папа так умер, но в больнице и под капельницами. Подошёл врач и сказал: "Мы можем протянуть ему жизнь на несколько дней. Или мы будем ему давать только наркотики и он умрёт быстрее". Ужасный выбор пришлось делать, папа сам не мог ответить, т.к. был без сознания.

копировать

Когда мой свекр был в очень тяжелом состоянии врачи предоставили несколько выборов. Ваша пассивная эвтаназия это совершенно другое. У нас дают лекарства что бы легче человеку было уйти. Не сравнивайте медицину в развитых странах с глубинкой России.

копировать

Ой, вам обеим так нравится слово эвтаназия, что все под него подгребете. Девушки, обезбаливание безнадежно больных и отказ от поддерживающих жизнь процедур ( ИВЛ, реанимация, внутривенное/зондовое питание) не есть эвтаназия никаким образом. А вот снятие с ИВЛ, кардио и зонда после их установления- таки да.

копировать

Я дала пример о том как поступают у нас в случае если у человек не имеет шансов выжить или имеет но качество жизни очень страдает.

копировать

В нашем случае медики и не называли это пассивной эвтаназией, просто я считаю что по сути это мало чем от неё отличается. В любом случае не понимаю в чем гуманизм непременно дожидаться естественного конца, что это за сверхцель такая если ясно что человек всё равно обречен.

копировать

Ну от названия для простого обывателя мало что меняется. Но девочка то живет, с мучениями но живет. Задача медицины облегчить ее страдания и продлить ее жизнь. А там глядишь и найдут чем ее вылечить. Или значительно облегчить жизнь.

копировать

А вы считаете себя достойной решать прервать эти мучения? Я считаю достойным государству давать таким детям возможность жить достойно.

копировать

Если бы речь шла о моем ребенке - то почему бы и не мне решать? При тяжелых формах обсуждаемой здесь болезни о какой достойной жизни может идти речь?

копировать

Так что бы вы сделали? Не кормил? Сами бы задушили? Кста даунят грудных "морозили"- раздетым у окна подержать, бронхит-пневмония, два дня и нет ребенка.

копировать

Не знаю. Я еще в первом своем сообщении написала, что не поручусь на 100% что подписала бы бумаги на эвтаназию в случае рождения у меня такого ребенка (даже если бы была такая возможность). Хотя теоретически мне это кажется лучшим выходом. Но, думаю что на легальную безболезненную эвтаназию все же легче было бы решиться, чем на перечисленные Вами меры.

копировать

Слава Всевышнему нет у вас такой возможности, выбрать как убить ребенка, корме как самой взяться. А сама вы такого делать не станете.

копировать

Может и стала бы, я же говорю - не знаю. Одно дело теоретизировать, другое - наблюдать такую картину, как здесь описывали, ежедневно. Тут уже совершенно другое состояние психики будет.
Но мне в любом случае уже не грозит родить ребенка - ни больного, ни здорового.

копировать

Ну хорошо, вам скажут какие шансы у ребенка при рождении. И вы так сможете решить что шансов нет? И не дать никакого шанса ребенку? Многие писали про эту болезнь что она может быть в более легкой форме. И что, вы бы так могли решить что у вашего ребенка нет шанса?
А если ребенок приобрел или заболевание проявило себя когда ему было лет 5 или 6ст? Его тоже тогда убиват? Для меня пример это история Лорензо. Когда родители нашли чем вылечить заболевание, но для их сына было уже поздно. Они герои, потому что нашли излечение для остальных мальчиков для которых еще не ПОЗДНО.
https://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo's_Oil

копировать

Я смотрела фильм про Лоренцо, давно, правда, но примерно помню сюжет.
Насчет остального я уже ответила Эврике Гранде - я НЕ ЗНАЮ. Все эти "если бы" - из области предположений. Я могу предположить, что увидев своего новорожденного ребенка в таком жутком состоянии, как тут приводили описания я могла бы согласиться его усыпить если бы это было законно. Опять же, даже если бы так не смогла сделать лично я - это не значит что такое решение не мог бы принять кто-то другой(относительно своего ребенка). Я считаю что у людей должен быть такой выбор, а каждый уж сделает его сам.
Вообще по жизни я реалист и не склонна тешить себя пустыми надеждами типа "а вдруг завтра внезапно придумают лекарство..." Болезнь генетическая, "перекраивать" гены если и научатся, то не сегодня и не завтра. Все остальное - полу-меры.

копировать

прошибло слезу только на последнем кадре, когда она смогла написать своими негнущимися пальчиками, но стало стыдно за свое унынье и хандру, которая бывает накатывает.

копировать

Вот у Вас нормальная человеческая реакция. Эта мысли и должны возникать при просмотре таких вещей. Цените то, что имеете. Но у автора топа и "товарок" одна извилина и одна теория на все случаи жизни. Мерзко, что такие ходят рядом((( прости, Господи. Судят политиков, не представляя из себя ничего стоящего. Иначе жили бы уже давно в счастливой заграничной жизни, а не изрыгали свою ненависть к стране, где живут, при каждом удобном случае.

копировать

Значит избирать этих политиков, "не представляя из себя ничего стоящего", эти дамы могут. Но молча, следуя вашей логике). А быть чем-то недовольной им не дозволено? И почему сразу ненависть? Многое в этом государстве никуда не годится, но при чем тут ненависть?

копировать

А вы из себя что представляете?

копировать

Скажите, это заболевание определяется на стадии беременности?

копировать

Не определяется вроде. Но при рождении у многих детей уже нет кожи на ногах. У некоторых нет 50 процентов кожи вообще. У большинства кожи нет местами, а в течении недели в роддоме появляются огромные волдыри и раны. Многие в течении года умирают незаживающих ран. У некоторых, как у девочки из фильма обнаруживают в более позднем возрасте. Но есть те,кто до старости живет с легкой формой. И они передают это по наследству,рожая таких детей. Нигде в мире ничего сделать не могут,увы.

копировать

Если сделать дорогой тест днк из пуповины плода, то можно определить. Но его не делают по омс у нас, по дмс в РФ не знаю, но реально сделать в некоторых странах Европы. У нас тест на с-м Дауна оплачивается по омс. Но. Днк тест пуповины ранее 17недели делать очень сложно. Поэтому в случае выявления это будет не прерывание беременности, а именно что преждевременные роды, с заливкой соляного раствора в матку, гибелью, дроблением плода внутриутробно, так же как с с-мом Дауна, можно прервать по заявлению от беременной, но будут именно роды, что само по себе сильно подрывает моральное и физическое здоровье большинства потенциальных беременных с патологией плода.
Одним словом это СТРАШНО всё.

копировать

У нас - это где?

копировать

Я в Германии ,мне такой тест предлагали.На какой-то неделе,если не ошибаюсь где-то в раёне 13-14 делают тест просто на заболевания,если он показывает позитив,тогда предлагаю более подробный,который показывает уже более подробно,какое заболевание.За него надо самим то ли оплачивать,то ли доплачивать.Но когда первый тест отрицательный,врачи обычно говорят,что необходимости в подробном (т.е. платном) тесте нет.У меня так было с обоими детьми.

копировать

Это скрининг, его давно в России делают бесплатно. В два этапа. Другое дело, что мало кто решится прервать беременность с плохим или сомнительным скриннингом при отличном УЗИ, почитайте темы в беременности.

копировать

Есть книга Джоди Пиколт "Хрупкая душа". Там о другом заболевании, но морально-этические проблемы те же, есть о чём задуматься(((

копировать

Я одной девочке помогаю. Вот этой https://vk.com/linneta_markova

копировать

извините, а сколько вы перечисляете? Вот думаю, буду периодически перечислять по тысяче, но толку от неё..

копировать

Ну я уж не буду писать, сколько я перечисляю. Конечно же каждая тысяча имеет значение. Им ведь в месяц не такая уж и большая сумма нужна, по меркам Москвы по крайней мере. Но для семьи в регионе неподъемная. Написала здесь только потому что топик в тему.

копировать

Возможно именно Ваша тысяча и поможет, если есть потребность - перечисляйте.

Я помогаю своим, у дочери маминой подруги диагностировали рак груди. Молодая женщина, 35 лет, двое детей, 12 и 5 лет ... Подруги - наши мамы, мы просто приятельницы, но я конечно помогла деньгами, сейчас в ремиссии, обошлось.

копировать

Тяжело как-то...

копировать

Жизнь в принципе штука нелегкая, на всей нашей планете...

Мне очень не нравится тенденция общемировая, когда врачами становятся по наследству, в любой стране, и в России тоже.
В Германии это уже становится проблемой, дети работают на имени родителей + страховая медицина, когда задача не вылечить, а лечить, чем дольше- тем лучше.

копировать

Фильм ужасен ,но что за русская национальная черта тут же рвать волосы и истерить что "а..как все у нас плохо,не то что в другом месте"? Я живу в Германии,тут такие дети тоже есть .Если так снять фильм,как снят этот ,то было бы тоже самое.Фотографии,бинты,ножницы,мази и отмачивание в ванной и такой же вид кожи больного. Да,заболевание ужасное,лечение не найдено.Бинты помягче,мази получше-но для человека без кожи и с разрушающимися тканями -это ничего не меняет. У таких детей нет в коже коллагена. У кого то заболевание появляется с возрастом и прогрессирует. У некоторых с рождения уже кожа сходит с тела прям в роддоме и они все в пузырях и ранах. С легкими формами люди живут долго и прекрасно и в России .С тяжелыми-нигде не живут хорошо. В Германии страховая медицина.Это бизнес. Вам за ваши деньги сделают любую операцию,потому что клиника получит за это деньги.То,что сделали Наде-а именно разделили пальцы за десятки тысяч долларов..Это мог сделать любой начинающий врач-хирург в России. Это простая операция,ничего сложного там нет.Только если отвлечься от темы того,что на этой операции можно заработать денег,то смысла в ней особо нет.Зато любой наркоз-это вред для организма.

копировать

1. У больных в Германии есть эти самые мягкие бинты. И подобающий уход дома, оплачиваемый страховой.
2. В России операцию по восстановлению пальцев больным этим синдромом не делают из-за того, что вот этой "простой" технологии нету.
3. Она научилась использовать пальцы. Все, кто здесь утверждает, что нет никакой разницы с пальцами Надя или нет: отрубите себе кисти рук, а потом расскажите нам, что это одно и тоже.
4. Вы живёте в сытой Германии, у вас совсем другие проблемы. Перестаньте указывать, как россиянам лучше жить.

копировать

Надя не научилась пользоваться пальцами. Они не сгибаются и срастаются. Раньше она пользовалась левой рукой, сейчас это невозможно. Только добавились перевязки.

копировать

откуда эта информация и где она это писала?

копировать

На ее страничке в Контакте. Выше есть ссылка.

копировать

вот что она написала 1 марта

Писать рукой - мечта разве??? МЕЧТА!!))) Вы посмотрели и узнали об этом, однажды, взяли и подарили мне эту возможность! Я испугалась, как это мечта может воплотиться, ведь нужны миллионы, такие бумажные, настоящие???))) Вы собрали мне эти деньги, а я испугалась, не понимала, в некоторые моменты, хотела отказаться от мечты!!! Я долго думала, осознанно "полетела за мечтой", ведь я же "бабочка"))) Буквально несколько дней назад, может, пару недель, еще ничего не зная о премьере, ТЕПЕРЬ ТОЧНО И ЧЕТКО МОГУ ОТВЕТИТЬ НА ОДИН ВОПРОС: "ВСЕ ЭТО БЫЛО НЕ ЗРЯ, ТЫ НЕ ЖАЛЕЕШЬ???" - НЕТ!!! Я НЕ ЖАЛЕЮ, Я ТОЛЬКО НЕДАВНО С НИМИ СРОДНИЛАСЬ, НАЧАЛА ДРУЖИТЬ И НАУЧИЛАСЬ СНОВА С НИМИ ЖИТЬ! Пусть они кривенькие, косяненькие, немного не сгибаются, но они родные, и они мне очень помогают. Я проснулась от зимней спячки, меня торкнуло, конкретно, волшебный пендель мне дал мой разум. Мне захотелось все и сразу: рукоделие, наведение порядка в комнате, написание статей, много еще чего... - и везде мне помогают пальчики, они мне не мешают)))

копировать

Я тоже вчера -таки зачиталась ее страничкой вконтакте.Все ее сообщения пропитаны позитивом,нигде не встретила,что она сожалеет,наоборот,собирается снова на контроль в Германию и опять-таки,ни слова о том,что все бесполезно,выброс денег на ветер,она ждет этой поездки!Такое ощущение,что кто-то пытается троллить и внушать нам,читающим здесь,что все было напрасно.

копировать

девчонки, дайте плиз ссылку на ее контакт, не могу найти в топе

копировать

спс! она еще и пишет хорошо!

копировать

Это они "общественное мнение" создают, мониторят, русофобы хреновы )))

Зря стараетесь, народ интернет не читает, так, пара калик перехожих.

копировать

Кто такие "калики перехожие"?

копировать

Если вы в Германии живёте, то должны бы знать, что немцы реагируют точно так же :-)

копировать

Вы знаете,окружающие меня немцы как то спокойнее реагируют на все это. Нет такой истерии,только у русских и украинцев такое наблюдаю. Нет у них такого даже в мыслях" дайте все,вы мне обязаны". Я такое тут наблюдаю только у эмигрантов. Мой муж такой-ему все везде обязаны:)

копировать

У меня другое окружение, они реагируют и также сопреживают . Причем здесь все обязаны и дайте,. Если вы сломали ногу и вам говорят бинтов нет ,гипса нет, вы в Германии пойдете в аптеку покупать, нет вы же начнете требовать ,, потому что обязаны обеспечить вас и гипсом и бинтом.

копировать

Что обязаны и что дайте? Вы хоть раз пробовали у врача праксиса получить рецепт на то лекарство какое вы считаете хорошим и дорогим? Я пробовала.
Это практически бесполезно.Он будет выписывать то,что у него есть в списке .

копировать

Да и не раз меняла лекарство, приходила и говорила , то мне лекартво которое вы выписали не подходит по . Далее перечисляются причины. Врач меняли на другое.
И ещё если вы приходите к врачу домашнему и просите лекарство для почек,он вам выпишет одно , если пойдете к урологу, то он вам выпишет совсем другой медикамент, у них другой бюджет на лекарственые средства.

копировать

Они меняют, безусловно. И в принципе готовы пойти навстречу, если ваше желание не противоречит их инструкциям и предплагаемому бюджету лечения (для кранкенкассы). Но, с другой стороны, если ваши пожелания не вписываются в эту схему- не выпишет :) ну и правильно сделает, в принципе.
Автор выше правильно пишет - немцы в основном на это реагируют совершенно спокойно, а наши люди начинают вопить, что им что-то недодали...
Конечно, больным здесь легче, это факт, всем нужным человек будет обеспечен.

копировать

Т. есть? Это я 6 лет училась на медицинском, потом интерном была. потом специализироваалсь, и могу теперь оценивать лекарства, какие хорошие, какие нет?

копировать

Истерически требовать и не надо в Германии. Обычно всё получаешь по рецепту без всяких квот.

копировать

А вот не соглашусь с вами.В Германии больничные кассы оплачивают только те препараты,с концернами которых у них заключен договор.Если вы хотите лекарство лучше и дороже-да пожалуйста,покупайте на свои,касса оплатит минимум ,остальное за ваш счет.

копировать

С этим соглашусь, Действительно, есть медикаменты , витамины, препараты на растительной основе, которые надо покупать самим.

копировать

Да, так и есть.

копировать

Но у людей ведь есть выбор!И есть возможность получать бесплатно или дешевле!А в России тебе еще и самый дорогой пропишут.А про дешевую альтернативу фиг ,кто скажет.А еще,вы вот укакиваетесь,что в Германии фармацевтика бизнес,а в России разве не так?Муж моей подруги рассказывает,что этот бизнес начался еще в 90-ые годы,когда он работал врачом(сейчас,кстати,в немецкой больнице работает),так вот уже тогда им разрешалось выписывать лекарства определенных фармацевтических концернов.А уж что сейчас творится!Такие же договоры между врачом-концерном-аптекой!

копировать

Ну врать не надо, а. Утомили уже. Скажите, где договоры между врачом и концерном, я схожу и свои деньги заберу.
Уже минимум год препарат выписывается только по международному названию. Думаете, хоть один больной ушел с названием амоксициллин сам выбирать его в аптеку из нескольких десятков вариантов? Каждый спрашивает "А какой лучше купить, а вы мне напишите"... Я уж не говорю о том, что для многих понимание торговое название - МНН - это непостижимо, по десять раз на пальцах объясняешь, что если выписан эналаприл - энап можно пить и это то же самое лекарство...

копировать

Ну мне в аптеке по рецепту предложили дешевый аналог сейчас или медикамент, который в рецепте выписан, но его надо заказать и ждать до завтра. Правда, сразу предупредили, что за аналог деньги страховая может и не вернуть (у меня приватная страховка) Подождала сутки, что бы было понятно- цена вопроса 30 и 40 евро, но 40 мне вернула страховая, а 30 я бы заплатила из своего кармана.

копировать

Странно. У меня видимо какая то другая страховка. Любое лекарство с одинаковым действующим веществом по рецепту я покупаю за 10 евро.Остальные деньги касса возмещает аптеке.

копировать

У Вас Gesetzliche Krankenversicherung , a у меня Private Krankenversicherung mit Beihilfe
Я поэтому не иду на нормальную работу, работаю на базис, 450 евро. В прошлом году зубы сделала, 3500 евро, все страховка вернула, в этом году два импланта делать надо, 5300 евро костенплан, страховая бодается, но заплатит.

копировать

Тогда это у вас в договоре страхования все прописано немецким по белому, и вы должны были прочесть и согласиться или не согласиться на условия. Хроникам приватная может очень дорого обойтись.

копировать

Я дописала, ну и дьявол, как всегда - в деталях. В моем случае деталь - это Beihilfe, муж - госслужащий, ему государство возмещает 50%, мне 70%, нашей дочери 80%

Мне выгодней на базисе работать, 50 часов в месяц, чем на Vollzeit, учитывая мой налоговый класс - останется мне 850 евро чистыми + госстраховка, не весело совсем ...

копировать

В Германии страховки , не оплачивают бинты и мази, операции и реабилитацию?
Бинты помягче роли не играют, ? Мило , когда наживую сдирают не правильные бинты и снимают правильные бинты это для вас без разницы?
Согласна в Германии страховая медицина это бизнес, но независимо от этого, оплачивается все медицинские манипуляции и медикаметны , необходимые для лечения.
Вы в курсе как больные получают таблетки морфина в России и в Германии? Вряд ли(

копировать

Такую операцию, которая была сделана Наде, страховая медицина в Германии не оплачивает.

копировать

Не правда. Врач ясно на немецком сказала, что страховая в Германии перенимает расходы и на эту операцию.

копировать

Неправда. В ролике ее речь закончилась на Verbandsmaterialien. Дальше отрезали.
По факту- оплатят, если сочтут, что есть необходимость такой операции и она будет с определенной вероятностью успешной...
Другое дело, что тут не доводят руки до такого состояния.

копировать

В Германии все зависит от того,в какую кассу вы платили деньги.Некоторые кассы покрывают все,в некоторых надо доплачивать самим. Как получают пластырь с морфином в России-в курсе,у меня мама болела онкологией. Видимо повезло,получали без проблем.

копировать

Но такие вещи считаются обязательными. Это за гомеопатию нужно доплачивать. Даже дельфинотерапию в Майами почти все кассы оплачивают.

копировать

Все не так просто.Выписывают тут тоже не то,что вы считаете хорошим,а то,что кассы покрывают и с какой фарм компанией заключен договор.За остальное вы доплачиваете из своего кармана. Про Майями вообще ничего не знаю.

копировать

Про Майями - точно не все государственные (частные, думаю, еще реже). Лично слышала, как люди искали деньги на дельфинотерапию детям (продавали вещи).

копировать

ВЫ хотите сказать , что в АОК, ДАК, ВКК, ТК ,разные ляйстунки, может быть в одной вам оплятят 10 занятий в бассейне , в другой 9, но это вся разница .Но в 99% все манипуляции одинаковые, проценты налоговые не отличаются .
в России вам выписывали рецепт на пластыри и вы в аптеке сами его покупали? когда он заканчивался вы просто звонили врачу и получали новый рецепт.?
Я в германии 21 год живу . и так получилось что мой муж уже 18 лет работает в области связанной с медициной в Германии. Поэтому я очень хорошо ориентируюсь в этом вопросе.

копировать

Давайте начну как было в России-выписывали пластыри,рецепт заверял глав.врач. Я шла в аптеку и мне их выдавали,а не я их покупала,а мне потом возмещали. Когда рецепт заканчивался ,то без всяких проблем выписывался новый.
Насчет бассейна не знаю,но точно знаю,что при моем заболевании-хронический пиелонефрит мне разные врачи в Германии выписывают те лекарства,которые мне проверенно не помогают.В итоге я покупаю то,что мне надо,касса мне возмещает определенную сумму,а остальное я доплачиваю из своего кармана.

копировать

Т.е. вы не всю цену сами платите, как утверждаете выше? У меня примерная ситуация с нейродермитом. Я просила врача выписать другой препарат, он каждый раз обращал моё внимание на то, что состав идентичен, что моя страховая оплачивает другой медикамент, но потом прописывал тот, который я просила. Никогда проблем не было.

копировать

Это смотря какого цвета выдали рецепт.Если зеленого-то я оплачиваю 100% за лекарство.Если красного,то доплачиваю из своего кармана . Мне нужен Трентал,ни разу в жизни он бесплатно мне не достался еще.

копировать

Вам очень повезло с врачом для мамы.!
Да и здесь соглашусь , что иногда приходиться доплачивать, за определеную категорию лекарст.
Я вообще с похожей проблемой 2 раза в год пропиваю

копировать

У меня опущение почек,поэтому мне нужны лекарства,которые увеличивают кровоснабжение в почках. Мне клюква ,увы, не поможет. Как и ибупрофен всеми любимый. И поэтому на Трентал мне дают зеленый рецепт,покупаю его себе сама.

копировать

Да оплачивают, зачем сравнивать теплое с мягким? Есть свои плюсы и минусы и в России и в Германии, но общая тенденция удручает, непрофессионализм, дети - мажоры, которые врачи по умолчанию.

Вот сейчас неудобную правду скажу, но в Донецке очень омолодился лечебный персонал, врачи с опытом уехали,кто в Украину, кто в Россию, а вчерашние студенты - никакущие специалисты, несмотря на новейшие медикаменты и оборудование.

копировать

Но в Германии на врача учатся почти 10 лет, а не по наследству титул перенимают. Там второй по величине отсев студентов происходит, после юристов.

копировать

Да учиться можно и 20 лет, проблема в том, что дети обречены быть врачами, плохими врачами. Не все, конечно, но многие.

копировать

Просто подпишусь под каждым Вашим словом. Тоже живу в Германии.

копировать

Ну если у нас русская черта,тогда какая у вас?
Явно не русская,ибо вы так и не поняли,о чем речь идет в теме.Речь идет о том,что немецким больным оплачивают все,а русских НИЧЕГО!Ни бинтов,ни мазей,абсолютно ничего.Таким больным хорошо живется только в богатых семьях,как одному из героев фильма,а тем,кому в этом не повезло,приходится у людей деньги клянчить,зато Россия преуспевает в количестве миллиардеров и в разбазаревании народных богатств!

копировать

Немецким больным оплачивают то,что европейцы делают и выпускают .А русским то,что русские и делают.Начните с себя,откройте производство и выпускайте хорошие бинты и мази,продавайте их дешево таким больным (но скорее всего Минздрав у вас их будет закупать для таких больных).
Что вы лично сделали,чтобы у вас стало лучше? Может вы лекарство какое изобрели или мазь? Может ваше образование вам позволяет стать министром здравоохранения или вы прекрасный химик и биолог? Вот в этом ваша и черта-как бы сделать так,чтобы у вас все было,а вам для этого делать ничего не надо было. И только топать ножками-где лекарства,почему мне их в Германии не купили,у них вон как здорово.А не хотите как в Германии 15 % в кассу вносить от дохода каждый месяц на здравоохранение? Вот когда захотите,тогда и будете ножками сучить,а пока платите 5% и то с белой части зарплаты-вот такие и бинты у вас будут.

копировать

Мда...про свою черту вы умалчиваете,впрочем,это и без того понятно.И рассуждения ваши указывают на это.Я бы вам ответила,да удержусь.

копировать

Про какую свою черту я должна не умолчать? Я не автор этой ветки.Живу в Чехии с 13 лет,регулярно смотрю на то,как в России никто ничего вообще не хочет делать. Весь Евросоюз что-то там копошиться,хоть помидоры сажает,хоть на производствах работает и только русские в России хотят получать бесплатно медикаменты,которые стали для них слишком дороги,потому что они импортные.И никто не хочет начать производить свое.
Русских в Чехии полно,никто из них в жизни не пойдет работать на завод,это ж напрягаться надо. А чехи идут и работают. Нет тут у нас ни нефти,ни газа,ни денег как в Германии. У нас даже домохозяйки оплачивают взносы на медицину. И именно поэтому у нас она тут есть.

копировать

Золотые слова.

копировать

.Разные русские нас окружают.И вообще,вы о русских как о нации или как о гражданстве речь ведете?А то ведь Владимир Соловьев тоже русскую фамилию имеет,а национальность иная,не позволяющая за станком стоять.

копировать

Евреи в Чехию точно не поедут, у них другие географические направления. Но это ваша мерзкая привычка чуть что найти стрелочника еврейской или другой национальности, никто никогда не скрывал свою национальность, в том числе и Соловьев, он всегда говорил, что еврей и с особой гордостью.

копировать

Автор не русская, а хохлушка ненавидящая Россию, вот вам и ответ.

копировать

какая связь с болезнью?

копировать

ну тогда и я хохлушка, потому что не понимаю вот этого:

"Но жизнь красавицы зависит от дорогостоящего препарата. Которое - перейдем к прозе жизни - полагается девушке бесплатно по льготе, но не выдается в области..."
http://dobroe.aif.ru/need_help/?t=1&page=3&id=7286

копировать

Вы-однозначно! Только хохлы могут считать что гражданку Таджикистана Земфиру Оглы Россия должна еще и лекарствами бесплатными снабдить. Это с учетом того,что ее бесплатно лечат без гражданства.

копировать

тупица, Оглы это цыганская фамилия и мать ее зовут Светлана
http://www.pomogi.org/stories/ogly/

копировать

Тупица вы,где написано что они граждане России ? Светланы есть и на Украине и в Молдавии и в Туркмении.

копировать

где написано, что она не гражданка России, дебилко? Девочка родилась в РФ.

копировать

Вы не знаете что рождение ребенка на территории России не влечет за собой автоматически гражданства? Девочка скорее всего не гражданка,потому что мусковисцедоз у дочери моей подруги такой диагноз. Все лекарства они получают совершенно бесплатно,им бесплатно дают путевки в лагеря на море и кучу всяких плюшек от государства. Вы невоспитанное быдло.

копировать

тоже не гражданка? http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7423# полистай ради интереса кому помогают и отчего.

копировать

Девушки,вот выше уже кого -то оплевали за антигуманность.Я стала читать истории появления таких детей на свет и многие истории выглядят примерно так:

1.При рождении вместо пупка была огромная рана, на ножках и ручках тоже большие раны. Без ран была только одна голова Потихонечку ходим. Отстает в весе. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От болей несколько дней ничего не ест, поражены зубы. Язык – сросшийся, из-за этого плохо говорит. Отсутствуют ногти, кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Сильная анемия и малокровие. Запоры. Большой палец ноги сросся. . Пальцы рук не разгибаются и всегда в полусогнутом состоянии. Ручки собраны в кулачок. Мизинцы срослись с ладошкой

2.Мне показали мою малышку. На правой ножке, до бедра, не было кожи, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках.Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой гадостью, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится еще больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мясом – воздух.
3.Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал.
4,Когда мне его показали, я пришла в ужас от увиденного. У ребенка не было кожи от колен и до самых стоп.
Начались страшные дни. Сынок постоянно плакал, перевязки делали с аэрозолью. Когда присыхало, – отдирали. Кровь сочилась, пузыри выскакивали все новые и новые. Ко всему этому начались запоры, животик болел.
Дома настали бессонные ночи, сынок постоянно плакал.. Когда сынок стал разговаривать, он спрашивал “почему я такой?”, “мамочка, помоги, мне больно!..”
У Миши деформация обеих стоп, сросшиеся пальчики на ногах. На пальчиках рук и ног нет ногтей, – все выболело. В ротике болячки. Анемия средней тяжести.
И такая жизнь в боли без шанса выздороветь?

копировать

именно так. я до сих пор не могу забыть мальчика Антошу, усыновленного в США из России , Семья за него боролась до последнего. Ребенку сделали ТКМ. но он не справился..... Жизнь у людей с таким диагнозом - ад.

копировать

Понимаете, эти случаи настолько редки, но тем не менее они есть. Если менять законодательство под них ( не спасать, дать умереть и все), то под него должны попать и другие заболевания, которые неизлечимы и мучительны, а т. же приобретенные заболевания и травмы.

копировать

Да в том то и дело,что они не редки. Большинство детей с этим диагнозом уже в роддоме лежат без кожи. Вы представляете на какую адскую жизнь и боль обречены эти дети? Приобретенные травмы и заболевания-это вообще другое.

копировать

Каково кол-во больных на 100 000 населения?
Почему это одно, а то- другое? Медцинская этика для всех одна. иначе бойтесь попасть в "это", а не "то!.

копировать

Вы правда не видите разницы,когда рождается ребенок,который ничего не понимает и у него нет шансов прожить ни дня без боли и в конце его ждет мучительная смерть и между взрослым или ребенком,получившим травму ,заболевание ,которого можно вылечить или реабилитировать?

копировать

С точки зрения этиики развитого человеческого общества разницы нет- и те и другие достойны медицинского ухода и достойного конца.

копировать

+1.Это от того,что никто с таким не столкнулся.Да и слава Богу.

копировать

Зато с точки зрения гуманизма нельзя смотреть на ребенка,который ничего кроме боли не видит и не увидит уже. Причем тут достойный медицинский уход при этой боли,когда можно просто не обрекать насильно его на такие муки?

копировать

Смотреть не надо, надо облегчить страдания. Кста, под словом гуманизм вы что подразумеваете?

копировать

А зачем надо сначала обречь таких детей на страдания,а потом их облегчать?
Под словом гуманизм я понимаю все же нечто иное.Ну вот родился ребенок без кожи,каждый день-это адская боль и потом смерть для него.Может избавить от адской боли сразу,а не смотреть как мучается и облегчать немного страдания?

копировать

Первый вопрос, это вы кому его задаете? Господу Богу? Врачам? Родтелям?
Раз вы так гуманизм понимаете, то вам и избавлять по вашей методике, никого другого пожалуйста не втягивайте.

копировать

Вопрос естественно к врачам и родителям. Не вам же наблюдать за страданиями этих детей,а им.

копировать

Сфрмулируйтек вопрос еще раз, а то он просто в воздух. Вот такой вариант- почему вы, врачи и родители, не убили ребенка сразу после постановки диагноза? так?

копировать

Да.Именно так.Почему не усыпили сразу,увидев что у ребенка нет кожи и зная,что шансов на жизнь без ежедневных страданий просто нет и что он все равно умрет.

копировать

Вот прямо подойдете и в глаза спросите, именно такими словами?

копировать

Уже который раз пытаюсь ответить в этой ветке и каждый раз стираю сообщение, потому что получается как-то грубо и неправильно...
Ну вот представьте, ваш близкий родственник заболел. Ему очень больно, лежит... Что, возьмете ночью подушку и пойдете-удушите, чтобы не мучился? Нет? А почему?

копировать

Вы Надю спросите,30 лет она зря прожила или мама должна была ее усыпить.Интересно,что она ответит.Не думаю я,что она вам скажет,что жизнь за зря прожила.

копировать

1 на 300.000 рождается.

копировать

Ой, не так уж и мало. Даже не понимаю, почему медики к крайне редким это относят. и мало занимаются исследованиями.

копировать

Почему мало? Заболевание исследовано, причина ясна - генетический дефект, обуславливающий плохую связь между слоями кожи. На данном этапе нет никакой возможности этот дефект исправить, к сожалению, все остальные методы лечения малоэффективны... Центры по любым редким заболеваниям есть, будет прорыв в лечении наследственных заболеваний - будут активно работать по новым данным..

копировать

А что вы считаете крайне редким? 2 новорождённых в год в Германии и 6 в России - это не редкое заболевание?

копировать

Имсправлено У медиков есть точные опрделения, какие врожденные патологии с какой частотой встречаемые редкие, крайнередкие, и другие градации.

копировать

300 тысяч новорожденных, а не населения. Плюс выживают не все дети с этим синдромом.

копировать

Если диагностицируют, даже после смерти, то тоже вносятся в статистику

копировать

В Германии в год рождается 40 млн человек? Или вы разеицу между общим населением страны и количеством рождённых за год не улавливаете?

копировать

Да, я исправила. 300 000 тоже не рождается однако, а вон их целых двое.

копировать

В России редким заболеванием считается болезнь, которая встречается у 1 из 10.000 человек.

копировать

Думаю что эти нормы у всех одинаковые, как и побочные эффекты у медикаметов, на сигнатуре можно прочесть даже.

копировать

"Целых двое" в год - это ничтожно мало, поэтому болезнь относят к редким.

копировать

Почему? Почему нельзя сделать закон именно под это заболевание? С точными формулировками, с консилиумами? Ведь закон - это бумажка, а эти дети обречены на безумную боль.

копировать

Я с вами согласна. Но вы, наверное, не в курсе, сколько в Москве онкобольных. И как многие из них "выколачивают" из чиновников причитающиеся им лекарства? Это нелегкий труд. А вы про редкое заболевание(((

копировать

Да. Я про слезинку этого конкретного ребенка.

копировать

Ну а какие варианты? Вы придете этих детей убивать? Ну вот и врач не хочет брать на себя ответственность за такое решение. Не говоря уже о том, что родители всегда будут надеяться и мечтать о волшебной операции, лекарстве, гомеопатии, Германии... Тем более, что детки такие живут сами, не требуют интубаций, выхаживаний, а ведь часто на момент интубации уже понятно, что ребенок будет глубоким инвалидом - а выхаживать все равно надо, а вдруг ошибка, а вдруг...

копировать

А где вы хотите провести грань? Эвтаназия же ни за что в жизни не остановится на этих детях. Кто-то решит, что всех с предрасположенностью к онкологии нужно "освободить" от будущих мучений, кто-то решит, что всем гомосексуалистам нечего на земле делать. Ну, проходили мы уже всё это. Несколько раз. Почитайте вы хоть что-нибудь о фашизме.

копировать

Я б сама убила своего ребёнка, чтобы он не мучился. И пусть потом меня судят.
Это такие страдания должны быть, что нормальный человек с трудом может себе представить!

копировать

Хотела б я взглянуть на эту картину.П*здеть не мешки ворочать.

копировать

А вы бы смогли смотреть на своего ребёнка без кожи?

копировать

однако Надя живет уже 31 год и почитайте ее контакт: пишет она очень хорошо, мозг светлый, за что же убивать?

копировать

Всё зависит от степени поражения. Выше написали, что прям у новорожденных кожа кусками отсутствует. Как считаете, каково им даже просто лежать? И ведь сказать ничего не могут (((((

копировать

у пострадавших после пожара тоже до 70% кожа отсутствует, предлагаете их тоже убивать? Наде же сделали пальцы, нашли кожу как-то.

копировать

С такими ожогами не живут. И у обожжённых кожа постепенно нарастает. А у этих больных ПОСТОЯННО образуются болячки и зоны без кожи!
Вы правда такая блаженная дура?
Иногда гуманнее убить!

копировать

Не кожа, а келлоидные рубцы нарастают, болят, воспаляются, стягивают кожу, требуют постоянного ухода и новых и новых операций. А уж пока ожоги заживают, то боль такая, что врагу не пожелаешь. Вы такая умная, скажите, может и обожженых убивать лучше, чем мучаться?

копировать

дура здесь только вы, выживают и с 70% ожога

копировать

Чтобы вы не переживали, смотря на них- гуманнее? Чтобы вам комфортнее жить было?

копировать

А что, такие люди толпами по улицам ходят, чтобы смотреть на них и переживать? Я вот ни одного живьем за всю жизнь не видела, только по ТВ.

копировать

Нет. Чтобы им не мучиться. Если вы их не видите, то это не значит, что им не больно!

копировать

Если бы они не хотели мучиться, как вы выражаетесь, то сами бы себя убили, достигнув более-менее сознательного возраста. Но раз живут, значит, таков их выбор. И вы со своим желанием облегчить их мучения путем эвтаназии вообще не в кассу.

копировать

Это уж как они сами захотят.

копировать

это так кажется. сестра проходила практику в реанимации ЦПСиР. и лежал там в боксе недоноошенный с нулевым шансом на жизнь. она говорит-да отключите вы его,шансов же нет.даже если выживет,то будет растением. ей ответили-отключай. она отключила и это маленькое существо начало задыхаться...не смогла-включила обратно подачу кислорода...через пару дней он умер, но сам.
а вы говорите убить своего

копировать

А ввести снотворное, а потом отключать никто из " добрых" медработников не догадался? Это как жалеть собаку, отрубая ей хвост по частям.((((((

копировать

Снотворное в неонатологии? Оригинально.

копировать

А как снотворное отменит удушье?

копировать

Какая позитивная девушка....вот после такого понимаешь, что у себя ВСЕ ХОРОШО, потому что есть люди у которых все так....

копировать

Да!

копировать

У меня другое в голове не умещается:
Это заболевание передается по наследству.
читаю жуткие истории:
- "Я сама этим страдаю, поэтому знаю, что ждет моего ребенка"
- "Первый ребенок родился такой, поэтому я не удивилась, что и второй такой же получился"
- " у папы, дедушки и прадедушки был этот диагноз, поэтому все было предсказуемо"
Зачем они это делают?!

копировать

Инстинкты сильнее мозгов.