Просят 27 миллионов
Рен-Тв сегодня, на мой взгляд, перегнуло палку. В разделе "Помощь" сегодня мать, слезно рыдая в камеру, просила на повторную пересадку костного мозга для своего сына. Первая пересадка не помогла...У ребенка тяжелейшая ген. аномалия: иммунодифицит врожденный, т.е. иммунитета, как такового, своего нет((. Ребенка жаль безумно, но меня переполняет чувство ненависти к этим двум эгоистам- матери и отцу несчастного малыша: 16 лет бесплодия, затем первый ребенок, смерть "по неизвестным причинам". Понятно, что были и консультации генетиков, и проч., но эти существа решили рискнуть еще разок...Денег давать не буду, хотя всегда отправляю небольшую для меня сумму. А тут считаю, что безнадега((( А как бы поступили Вы?
Я чувствую себя виноватой, что не даю денег на вот это все, мне стыдно за свои чувства, я понимаю, что канал играет именно на самом святом, и почему мне так гадко на душе?
вы знаете - я периодически перевожу немного денег приютам для животных и все вещи, которые в доме больше не нужны, отвожу в интернат в области, граничащей с Московской. Делаю это регулярно - просто по зову души и потому что жаль выкидывать хорошие вещи, которые могут кому-то пригодиться. Так я к чему. Вот когда периодически у меня просят совершенно левые люди (в метро, по телевизору и пр.) - я не даю ничего и совесть моя не болит совершенно. Потому что про себя я знаю, что помогаю тем, кому считаю нужным и в той мере, в которой считаю нужным
Давать или не давать денег - ваше личное дело. Моя свекровь похоронила 4 детей (не было ещё анализа на генные аномалии), 5-й ребёнок жив-здоров, умён и успешен.
Вот именно: не было ни консультаций генетиков, ни скринингов. А их сейчас просто так никто не назначает. А тут все дело в том, что в 21 веке, заранее зная о % вероятности и рисках, принимают решение во что бы то ни стало родить своего, а не взять, допустим, под опеку.... А потом выцыганивают со слезами, вменяя всем окружающим чувство вины. Свою вину переносят на меня! Вот что возмущает.
Моей подруге по скринингу и анализам поставили диагноз СД во втором триместре. Ее муж поседел за одну ночь. Куча консультаций, доп. анализов и пр. Врачи предлагали избавляться от ребенка. Я была свидетелем ее бесконечных слез и терзаний. В итоге они с мужем решили рожать. Совершенно здоровый мальчик в этом году идет в 1 класс
Врачи могли предлагать только если у них на руках инвазивный тест был а не скрининг
Если что я в теме мне малограмотные генетики тоже нервы помотали в своё время
Сначала скрининг в ЖК, потом на Севастопольский их послали. Че там на руках было, не знаю, но слез и нервов там оставили немало
Чтобы настаивать на прерывании врачи должны иметь на руках результаты кордоцентеза или амниоцентеза
Скрининг это всего лишь вероятность
Ктоьвам сказал такую глупость ? Ни один врач в мире не гарантирует приживаемость донорских органов .
Вы между словом "шанс" и "гарантия" разницы совсем не видите? Русский не родной?
Так вроде на всех языках эти слова имеют одно и то же значение.
Увы, шансы, как показала первая пересадка, нулевые. Зы. А мне отвратительны существа, ответственные за его мучения.
Не вам судить бедных родителей. Вы в их шкуре не были, поэтому не стоит их осуждать
Не фантазируйте. Этот ребенок был болен изначально.
И на счет имеете не имеете. Кто платит музыку, тот ее и танцует.
Тогда пусть производят лечение за свой счет. Кто вы такая, чтобы нам говорить, что нам можно делать, а что нет? Не хер побираться. Если были готовы к осложнениям изначально, то и сейчас все сами-сами.
И что, значит, "Вы в их шкуре не были..."? Мало нам своих "шкур", чтобы примерять на себя чужие? Что вы знаете о людях, которым бросаете такие фразы?
Совсем офуела.
Смотрела. Тоже такая мысль промелькнула. Лучше б сироту усыновили. Ну вот явно же проблема в генетике,нет,блин! Возомнили себя господом богом.
Блять, откуда вы берестесь такие? Я бы не судила людей с такими проблемами. Не дай нам бог оказать;ся на месте этих "существ" .
По такой теме стоит лишь миллиметр в сторону взять, как смешают с грязью, где обвинения в пособничестве фашизму будут легкими предвестниками потока всего остального.
Посмотрела на ворлдвита на него, какой чудесный мальчик на фото.... Просить можно на ребенка, ничего предосудительного в этом нет, никто же не заставляет Вас переводить деньги. Недавно на этом сайте собирали на мальчика с онкологией около 50 миллионов рублей. Собрали.
Есть знакомая, у нее от такого же заболевания умер ребенок, не успели сделать пересадку (когда дали разрешение по квоте в итоге)-было очень поздно, ребенок ее не перенес. Но они считают, что виновата российская медицина, пыталась здесь как-то лечить, а не отправила сразу в Германию на пересадку. Они наслушались про кучи историй, как в сша при таком заболевании уже более 30 лет делают пересадку и люди живут долго и счастливо, уже своих детей имеют. После умершего ребенка родили девочку (девочка данную аномалию, к счастью, не унаследовала).
Это все следствие, Вы не видете причину! Знают, но с бараньей упертостью надеются на авось! Ребенка жалко до глубины души.
А за что ТАКАЯ сумма то ? А вообще я тоже такие темы не очень люблю ,сначала спасают таких детей зачем то в детской реанимации, потом выпрашивают десятки миллионов ,а потом в самом лучшем случае мы содержит всю жизнь таких прирожденных инвалидов . Все таки должен быть относительно естественный отбор в младенчестве.
Этот ребенок имеет шанс излечиться полностью. Родителей понимаю. Выгуливающих тут белое пальто - нет. Здоровья малышу.
Им предложили операцию в России. Бесплатную. но им надо в Щвейцарии. И не за свой счет.
Я тоже не понимаю, почем сумма такая? Почему столько денег за операцию надо платить? Мы операцию платно делали - 70тыс заплатили за замену сустава.
А тут костный мозг, я думала, что там самое сложное - донора найти. А надо квоты еще ждать ?? Ну а без квоты почему такая сумма за пусть и сложную операцию?
Они не доверяют российским врачам: первая пересадка показала плохой результат (хотя врачи, как мы понимаем, тут не при чем, но они всегда крайние у таких родителей)
И вот теперь они хотят ехать за тридевять земель киселя хл*мат*: в Швейцарии им железно гарантируют излечение(((
Им предложили срочную повторную пересадку бесплатно сделать ,но они хотят сделать это за деньги и в Швейцарии?
Они хотят делать платно в Швейцарии , бесплатно им предложили сделать в России ,где и делали собственно 1 трансплантацию.
Да это то понятно. Но чего отказываются? им предложили операцию. а они хотят в Щвейцарии, на что у них нет денег и они просят им собирать.
я понимаю, когда в России такого не делают и надежда только заграницей, тогда у родителей на фонды последняя надежда. а тут варианты то еще есть.. и адно бы за свой счет они выбирали - платить им самим или делать у нас бесплатно. они же не за свой хотят.
Слушайте, вы серьезно считаете, что все наши сильные мира сего, кому доступны ЛУЧШИЕ российские врачи, предпочитают лечиться сами и своих родственников лечить в той же Швейцарии или Германии, когда дело касается чего-то серьезного? И дело не в том, делают в России или нет. Делают, только порой через ж-пу...
тут было о том, что российская медицина только для нищебродов. они конкретные нищеброды.
да любой родитель не против, чтобы его ребенка заграницей лечили. давайте деньги всем-всем собирать, кто ж откажется взять? а то этим пожалуйста, собери, а другие должны нищебродски тут лечиться?
а вы сдавайте прям на всех!
Я не могу сдавать на всех. Но и осуждать их язык не поворачивается. Их Бог так наказал, что дальше некуда.
ну пусть и сдают те умники, которые пишут, что российская медицина для нищебродов, а любой родитель хочет операцию заграницей. вот это видимо главные жертвователи.
Денег переводить не буду
Вот и все
Родителей понять можно любой бы бился до последнего
Понятно и то почему в России не хотят делать - я слышала однажды рыдания матери одной маленькой девочки, которая умерла в штатах - она эта несчастная сокрушалась о том что сразу не стала лечить ребёнка заграницей и что операцию сразу же не сделали заграницей
И я ее понимаю
Но денег не дам
Просто потому что сама живу от зарплаты до зарплаты и потому что этот ребёнок конкретно величайшая ценность только для родителей - с точки зрения популяции он будет плодить дефектные гены и далее если все пройдёт успешно
Да и потом шансов очень мало на успех
Я циник
Не вижу смысла вообще никакого
Хотя битву родителей понимаю - любой бы на их месте поступил бы так же
Вы правда думаете что в Штатах, Германии и Швейцарии дети не умирают ( из собственные граждане ?) . Там ситуация лучше немного тем, что там не сохраняют беременности и поэтому то что рождается более жизнеспособно изначально .
Я правда думаю что в штатах Германии сингапуре Кореи врачи более ответственно относятся к своей работе чем в России
Что и правда уровень здравоохранения выше в разы в том числе по медоборудованию
Что и правда в России нужно начинать лесть ребёнка только если совсем денег нет - фактически играя в русскую рулетку повезёт не повезёт
Я как то читала размышление волонтера на тему детского рака
Да тут на Еве и читала
Меня поразило утверждение - если хотите чтобы у вашего ребёнка был шанс на жизнь - везите его заграницу
Ну уж пересадку костного мозга у нас умеют делать. А проблемы могут и при аппендиците вылезти.
Вряд ли вы захотите экспериментов на своём ребёнке
Вон эти родители уже проэксперементировали и ничего хорошего не получилось
Российская медицина хороша только нищим россиянам ибо на качественнную у них денег нет
а они не нищие? если такие богатые, тто пусть берут свой кошелек и едут.
а то нашли не нищих. за чужой счет то.
на что конкретно они наплевали? они влезли в кредиты? они продали квартиру, дачу и машину? чтобы клянчить по тв много усилий не надо. у Фриске вон тоже просили, и при этом сестре свадьбу за несколько миллионов отгрохали, потому что лошки то деньги понесут, зачем самим напрягаться?
Совсем сбрендили
Ну продашь единственное жильё и что дальше - сумму не наскребёшь все равно а жить до конца жизни будешь по чужим углам
Фриске нет смысла приводить в качестве примера - там беспринципный первый канал провернул аферу ну и папаша фрик не отставал
ну и пусть тогда не делают вид, что не нищеброды. им предложили операцию. срочную. а они время тянут, миллионы собирают. ибо с нищими лечиться не охота.
Да им хочется ребёнка своего вылечить
А не подопытным кроликом пустить его для российских врачей которые не несут вообще никакой ответственности
С чего они взяли, что их ребёнок не станет подопытным в иностранной клинике? Только потому, что они заплатят? Очень наивно. А если бы так хотели ребёнка вылечить, то не отказывались бы от предложенной бесплатной операции. Прошу прощения за цинизм, но родители просто денег хотят получить.
конечно, чего ж отказываться счету в 27 млн? при любом исходе эти деньги достанутся клинике. поэтому они и зазывают.
В Швейцарии шансы выше
А в эрэфии всем плевать на твоего ребёнка *умер Максим, да и хрен с ним (с)
Поговорка конечна придумана не по этому поводу но чисто дословно хорошо иллюстрирует отношение российских врачей к пациентам
Я бы так не радовалась за запад. Очень медицина у них спецфик.
Меня очень смутил момент все подруги которые уехали туды рожать, все кесарята. Девки молодые, генетика отличная.
Я наоборот читала что именно в РФ гораздо больше кесарево делают по любому чиху
В том числе и потому что это финансово выгоднее
Хотя у меня у знакомого дочь рожала - длительный безводный тугое обвитие трехкратное
Тяжелые длительные роды - нет чтобы прокесарить нафига измучили девку ребёнка щипцами доставали - в итоге ребёнка долго откачивали не дышала новорожденная
Затем реанимация ивл кормление через зонд судороги и овощ без перспектив
Уж лучше бы прокесарили
А у меня все уехавшие туда рожают там сами. А меня и мою подругу , оставшихся в России, прокесарили. Меня планово, её экстренно. Мы тоже были на тот момент девки молодые с отличной генетикой, но у меня оказался узкий таз и крупный ребенок, а у неё что-то пошло не так в родах. Так что не в западе или в востоке дело абсолютно.
К сожалению это не так, все знакомые у которых был рак умерли, и дочки мои писали тут письма девочке, которую несколько раз собирали деньги и она с мамой лечилась в США и ничего не помогло. Сейчас парень умирает у дочке в классе от рака17 лет. Но почему его не могут вылечить? Он то жил и родился в США? Очередь к онкологу очень большая, операции -очередь. Нет тут того о чем вы пишите, увы.
несохранение проблемных беременностей и запрет на беременность и роды по медицинским показаниям - очень правильная политика.
А вы думаете, что у нас даже костный мозг пересаживать не умеют? Ну не настолько все плохо у нас с медициной. Моему кузену пересаживали 20 лет назад при лейкозе от сестры. И прошло все хорошо, несмотря на то,что в тот момент медицина у нас просто разваливалась.
Родителей не жалко... Пишете. А ребенок при чем? Он виноват, что родители такие????
Я нигде не написала, что мне не жаль ребенка. Мне очень жаль, что в нашей стране можно 16 лет делать ЭКО, а при неблагополучном прогнозе делать виноватыми всех, кроме себя самих.
ну вон есть санитарка из сша, которая считает, что российские врачи даже руки перед операцией не моют. она на Швейцарию отсыпет.
А почему вы решили, что родители этого ребенка знали о рисках? В передаче об этом было сказано или это ваши фантазии? 16 лет бесплодия и первый умерший ребенок не означают, что последующие дети будут больными. Если генетики сказали родителям, что да, они носили каких-нибудь там генов и дети будут получаться нежизнеспособными , но родители всё равно рожают, тогда конечно они ненормальные. Но я не представляю себе таких.
Вот всё таки мать-природа умна... 16!!!!!!! лет бесплодия не просто так им дала..
Да ну не говорите ерунду. Можно подумать что все, кто родил больных детей, мучались бесплодием. Моя знакомая не могла родить тоже лет 16, если не больше. Родила в 41, сейчас сын уже подросток. Абсолютно здоровый , умный и красивый пацан. Другое дело, что естественный отбор не работает сейчас, потому что больные дети живут дольше благодаря медицине, а стародавние времена умирали в младенчестве...
поясните, кто в теме, пожалуйста.. как и откуда складываются такие суммы за эти операции
Не будьте наивными. Все клиники делают откаты руководителями фонда. Кто такая, к примеру, Елена Север? Та, которая с клоуном Михаилом Стасовым дуэты поет? Почему по ее свистку в Россию приезжает Софи Лорен и Сильвестр Сталлоне? А потому что муж у этой прекрасной женщины - олигарх с фондом. В данном случае клиника дай бог 30% себе оставит, остальной в той же Швейцарии останется, только на руководителя фонда:party2. И сумма астрономическая для пересадки, но у ФАСа руки коротки....
Фонды эти помогают, однако за наш с Вами счет и львиную долю берут себе. телевидение то же в доле хоть первый канал, хоть рен-тв
На сайте фонда выложены суммы и назначение платежей. Можно посмотреть и поискать в инете сколько стоят те же услуги в принципе и из чего они складываются
Что именно вас не устроило? Заявлено 27 миллионов рублей, что в пересчете в швейцарские франки составляет озвученную на сайте сумму 441000 CHF
Вы автору топа претензии предъявили уже?
я думаю аноним имеет в виду, что заявить на сайте фонда можно любую сумму. а вот стоит ли столько сама операция. вот 100 процентов это не стоимость операции. они включили перелет для всей семьи, проживание там, питание, еще что-нибудь.
да поймите Вы, что нет смысла сравнивать: в сюжете все так преподнесли, что ТОЛЬКО ЭТА клиника спасет ЭТОГО малыша. Улавливаете?
Вообще-то я отвечала вот на этот пост:
"поясните, кто в теме, пожалуйста.. как и откуда складываются такие суммы за эти операции"
Улавливаете?
Люди, я не видела этот сюжет, но никак не могу понять из топика, родители ЗНАЛИ, что могут зачать и родить инвалида, но всё равно рожали? Или всё же у них не было такой информации? Если первое, то люди больны на всю голову, конечно, а если второе, то за что вы их судите-то? За то, что им на операцию нужно 27 миллионов? Ну так не дай Бог никому из присутствующих оказаться в их шкуре... Никто не застрахован, увы.
Вы сильно удивитесь, если я вам скажу, что вы тоже МОГЛИ ЗАЧАТЬ и РОДИТЬ ИНВАЛИДА ?
Вы это к чему сейчас? Все могли, да. Вы тоже. Но не все ходят на прием к генетику перед беременностью. Если эта пара ходила и их предупредили, что есть проблемы - это одно. Если проблем никаких не обнаружилось, то это судьба. В таком случае не очень понятно, чего все так возмущаются в этом топе. Что родители не хотят оперировать ребенка в России, потому что в Швейцарии это делают гораздо лучше? Логично. 27 миллионов они просят у тех, кто готов пожертвовать свои сто рублей. Кто не готов, того не заставляют. Когда родственники Жанны Фриске просят скинуться всем миром, а при этом её муж строит особняк в Подмосковье - это выглядит странно, да.
во-первых, они не будут рассказывать уже - предупреждали их или нет. они будут отрицать в любом случае.
Во-вторых, им предложили бесплатную операцию в России. их не устраивает. Им надо в Швейцарии, так что, скидывайтесь
К вопросу не хотят делать в России... Я на еву пришла, собственно, как раз и этой темы - онкология, сборы и прочее. Это было во времена, когда тут активно собирали деньги, как раз на Святика. Очень много я тогда прочитала историй, в т.ч и фонда Подари Жизнь, тем более РДКБ у меня напротив дома. Так вот - на всю жизнь запомнила стенания папы умершего за границей ребенка: еслиб я послушался, если б не собирал на лечение в Германии, поверил российским врачам, не терял времени, мой сын был бы жив.
У нас в городе был случай. Собирали на местном форуме на операцию мальчику. Оперировать в Германии. Ну сколько то насобирали. А потом пришла на форум участковый педиатр этого мальчика и сказала, что такие операции делают у нас в Тюмени при чем штатно , при чем очень хорошо. И при чем квоту им дали чуть ли не через 2 недели после обращения. И операцию надо делать срочно. Операция не для спасения жизни, но после нее , еще несколько операций и парень будет вести нормальную жизнь - без операции - инвалидное кресло. Таакой был шум...
Видишь ли так папе плохо удалили какой то фурункул что ли.. , в общем пришлось папе пострадать, хотя все кончилось хорошо. И теперь они не верят нашим врачам. При чем удаляли папе фурункул у нас в Сургуте, а не верят они Тюменским врачам к которым со всей страны едут.
А если бы папа послушался и поверил российским врачам и ребенок умер бы всё равно умер , он бы говорил"Лучше бы я повез его в Германию"... Нет в истории сослагательного наклонения, поэтому странно делать выводы из слов убитого горем отца в такой ситуации.Никто не говорит, что в Германии боги, а у нас рукожопы. Всякое бывает. Но то, что у них лучше развита медицина - увы, факт.
Если бы все эти средства таких сборов,исчисляемые сотни миллионов рублей каждый год оставались в России и шли на оборудование наших больниц,то вся Европа бы отдохнула. Врачи у нас кстати прекрасные и работать умеют не хуже европейских. Я бы лучше скинулась на оборудование детских больниц,это было бы намного продуктивнее. Как правило наши врачи говорят честно шансы на спасение,а платные европейские клиники берутся за безнадежные случаи ,потому что получают от пациентов деньги на свою клинику. А пациенты все равно в Европе умирают и те разводят руками" ну бывает,не вышло,гарантий то никто не давал".
На сайтах зарубежных клиник нередко выложена статистика по тем или иным видам лечения/операций. И можно самостоятельно оценить шансы. На сайтах наших клиник этого нет. Когда я задавала вопрос по поводу шансов и перспектив сына, мне в ведущей клинике по его заболеванию отвечали "ну кто ж вам скажет?".
Врачи у нас прекрасные, вы совершенно правы. Только у них зачастую нет возможности учиться новым методам. Оборудование ставят, а работать на нем некому толком. А медицина - это не только желание и самоотверженность, это еще и технологии
Знаете,спорно все это,надо ли выкладывать такие данные,чтобы больные оценивали свои шансы.Я если честно против.Такие вещи врач должен говорить только лично пациенту и только про его конкретный случай. У меня мама умерла от рака груди,хотя лечили в Германии,а наша соседка в России ,которая в тоже самое время лечилась в 40 больнице до сих пор жива. Насчет оборудование стоит,работать некому. Вообще странно,но врачей обучают работать на этом оборудовании продавцы этого самого оборудования. Ну и не лучше ли уж тогда пустить эти 27 -100-200 миллионов этих сборов на обучение врачей ?
А мне эти данные очень помогли. И не только мне. Моя свекровь, кстати, умерла от рака груди в Москве. Огромное число детей вышли из стен немецкой кардиоклиники здоровыми, а еще большее число таких же детей умерли в стенах Бакулевского. Нельзя сравнивать разные случаи. Зато можно видеть, что есть заболевания, которые не умеют лечить в России, зато умеют за границей. Если бы можно было сравнить одного и того же человека в разных клиниках, было бы круто. Но история не знает сослагательного наклонения.
Про оборудование и некому работать не странно, а наши современные реалии. Продавцы могут научить нажимать на кнопки и показать как и что работает, только этого мало для успеха. И технологии. Ну самый элементарный пример из моей жизни. Существуют кардиооперации, которые умеют делать в той же Германии и не умеют в России. Мало того, в Германии это может быть врач из России, который уже там научился это делать.
Не лучше ли пустить 27-100-200 миллионов на обучение врачей? ЛУЧШЕ!!! Конечно, лучше. Но посмотрите на наш бюджет и сравните сколько денег заложено на медицину, сколько на образование и сколько на оборону+закрытые статьи бюджета. Вот это и будет ответ на вопрос почему у нас не хватает знаний и технологий
По отзывам родителей. И не только в Бакулевском или Германии, но и Томск, Питер, Красноярск, Хабаровск, Пермь, Астрахань, Новосибирск
А как это технически сделать - скинуться на оборудование детских больниц? Это было бы дискредитацией государства
Вопросов больше, чем ответов. Швейцария не лечить мальчика собирается, а обследовать. Ну так это и отсюда можно сделать. Пересмотреть препараты,переделать анализы. Нам не так давно в той же рдкб гематологический диагноз взрослого пациента (из Сибири) пересматривали в Германии и Израиле. Подтвердили заключение Москвы.
Пересадка КМ бесплатна, хоть от нашего донора, хоть от немецкого . Да, у них база больше. Но если родственная пересадка не дала 100% донорского кроветворения даже на короткий срок, шансы на то, что это сделает км неродственного донора очень невелики. А если прибавить ещё и высокодозную химию до и практически гарантированную ртпх после...