Давно не было про Даунов
Давно тут даунов не обсуждали. Да мне вроде как и не интересна эта тема особо была, просто наткнулась на статью и прям как триггеры сработали. Захотела с вами обсудить
https://www.pravmir.ru/vyi-zhe-izuchali-genetiku-nuzhno-izbavitsya-ot-rebenka-invalida-govoril-vrach/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Вот с одной стороны - православное отношение к абортам, все это " «На все Твоя святая воля, Господи! Только Твоя, как Ты управишь – так и будет».
Туда же, агрессивная обработка с одной стороны, чтобы избавлялась, а с другой стороны рассказы других мамаш, "С Ирой мы созвонились, после разговора с нею вокруг будто засияла радуга, она так удивительно говорила мне о своей дочери, о муже, о семье. Ирина плакала, говоря о том, что особенный ребенок – это счастье: «Вы будете самыми счастливыми людьми на земле, потому что у вас появился ангел». " Вот серьезно, можно быть счастливыми от рождения в семье инвалида? Да, сейчас он миленький, а в 20 или 30 лет?
Еще до кучи, 5 ребенок в семье.
Еще туда же - пошла в консультацию первый раз в 19 недель. Где ответственность вообще была?
А вот с противоположной сторон - на узи был собран большой консилиум, было названо огромное количество пороков: "множественные врожденные пороки развития плода: синдром Денди – Уокера, врожденный порок сердца, аплазия носа, срединные расщелины неба (волчья пасть и заячья губа) и синдром Дауна."
И вот как так смотрел весь этот консилиум, если из 5 диагнозов оказался у ребенка только один? Как можно было ошибиться и увидеть заячью губу и волчью пасть или порок сердца?
И ведь это не единичный случай, когда говорят, что ребенок с патологиями, а оказывается, что здоров. Чаще врачи оказываются правы, но ведь те случаи, когда они видят болезни, которых нет, тоже есть.
И как же им верить?
Вы явно неверующая, т.к. верующие знают, что плохие вещи посылает не Господь и посылаются они тем, кто не с ним, кто не под его защитой.
А Вы не в курсе, какая была, например, детская смертность? А эпидемии чумы, когда в живых меньше половины оставалось?
Смертность в любом возрасте для верующего человека это возвращение домой, к Отцу, откуда человек пришел. Здесь жизнь временная. Для верующего человека это понятно и очевидно.
А вот для меня вопрос, который я обязательно задам, если не найду ответ здесь - почему дети умирают в мучениях и с болями. Со взрослыми таких вопросов у меня нет. Мои личные замечания - хорошие люди уходят легко, без болей. А плохие и злые очень тяжело, со страшными болями. Кто бы что ни говорил про своих любимых и родных. Каждому по заслугам.
Вера в справедливый мир https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D0%B5%D1%80%D0%B0_%D0%B2_%D1%81%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%BB%D0%B8%D0%B2%D1%8B%D0%B9_%D0%BC%D0%B8%D1%80
Много зла от этого в мире делается.
Ну прочитайте в контексте еще раз - это МОЕ ЛИЧНОЕ мнение и жизненное наблюдение. Я вам не священник и проповедь не читаю.
никаких рук господа нет. и не может быть счастьем НЕ нормальный ребенок. мое мнение. не стала бы рожать.
Не рожать в данном случае - воля самой женщины и ничья больше. Я бы тоже не рожала.
Очень страшно, когда больной ребенок становится счастьем, это значит что кукушка у людей полностью уехала. Имхо, только аборт, и не важно, что из & диагнозов только один верный.
Это не аборт, а искусственные роды. И при нем убивают уже сформировавшегося ребенка, не особо отличиющегося от новорожденного. И это приемлемо далеко не для всех. А на сроках когда аборт еще делают, никто точного диагноза не поставит.
Значит им приемлемо жить в аду/ отказаться после нормальных родов. О чем тут говорить то вообще?
Ну, не все могут убить уже готового ребенка. Ну, и конкретно в этой истории столько всего наобещали, что если б оно исполнилось, навряд ли младенец бы долго прожил. А даун, да, несчастье, но убивать его нельзя.
Ну расскажите, кто его будет сопровождать и пасти всю жизнь? И кто будет кормить всю эту компанию? Здорового ребенка родишь - и до 3 лет надо всем утянуть пояса, пока мама на работу не выйдет. До 10 больничные с ребенком, хорошо, если болеет мало... А оплачивают только 60/45 дней в год... И то мало... До 13 сопровождать по городу...Славте Господи, потом здоровый ребенок обретает автономность. А больного на всю жизнь не оставлять без присмотра???? Как так жить? На что?! Это и есть ад. Без перспектив.
Умственно отсталые дети ходят в сад, ходят в школу также, как и все остальные.
А во взрослом возрасте они ходят а работу. Есть в разных организациях мастерские, где такие люди могут работать.
Сейчас расширяются формы работы с умственно отсталыми взрослыми.
И за большинством из них не надо смотреть круглосуточно, 24*7.
Их в обычные сады и школы не берут, их надо возить за тридевять земель. Работают они на самых унылых простых и очень слабо оплачиваемых операциях, на работу ездить далеко и дорого. Именно, что сидящий дома даун это не такая проблема, как ежедневно езящий на другой конец города.
Если вы в более-менее крупном городе - то за тридевятьземель не надо,
коррекционные школы этого профиля есть во всех районах.
А вот. скажем, ребёнка с недоразвитием речи или ЗПР вы действительно будете возить на другой конец города и то - если повезёт. А для аутиста вы вообще ни хрена не найдёте. Опорника вы будете мало того, что на другой конец города возить, но если у вас машины нет - будете его на себе таскать. Особенно в старших классах приятное развлечение.
А как любовь к конкретному ребенку со стороны родителей связана с тем, что семья счастлива?
А счастье вообще не все умеют ощущать. Многие и без больных детей и без особых проблем себе мозг выносят на ровном месте и не чувствуют себя счастливыми.
Вы по себе не судите.
Они могут быть счастливы только потому, что их ребенок жив. Но вы врядли поймете.
и не думать о судьбе этого живого ребенка, когда родители отправятся в мир иной? не верю
Такие дети живут мало и очень маловероятно, что они переживут родителей.
И родители, понимая это, счастливы уже от того, что ребенок сейчас жив и рядом.
А если жить завтрашним днем, то счастлив не будешь никогда, всегда будешь чего-то ждать.
А еще, чем больше у человека потрясений и бед, тем меньше ему надо для счастья.
да. чего-то я не понимаю в жизни и в счастье. я бы не хотела такого ребенка рядом.
Есть очень хорошая фраза - "кто мало видел, много плачет", вдумайтесь. Так и есть, кто много пережил горя, больше ценит хорошее и легче чувствует счастье.
У меня есть подруга, замужем, один здоровый ребенок в хорошем ВУЗе учится. Мама здоровая у нее, работает, все детство ребенка ей помогала с ним. Они с мужем заработали пару квартир, сдают, не бедствуют. Она ноет постоянно, всегда. У нее все плохо, всегда болит голова, зубы дорого лечить, муж козел, дочь бестолочь. Она никогда не бывает счастливой.
Так и редкий секс с мужем ее не устраивает, и ей не нравится, что ей хочется, а ему нет, а она устала быть заводилой и навязываться ему. Я не говорю ей, что я его понимаю, как можно хотеть такую бубнилку, у которой всегда все плохо.
Любовника она заводила, и он был козлом.
Да, именно так. В нашей стране для детей с уо созданы все условия. При этом своего ребенка с ТНР (умный, с сохранным интеллектом, но неговорящий) я вожу в школу из Подмосковья в Москву. Да и то, школа интернат. А для дебилов и идиотов у нас все условия :(
вы и со здоровым не справляетесь, а еще про больных рассуждаете. сидели бы уж
Я думаю что тебе надо заткнуться и не отсвечивать, пока твоих советов не спросили.
Дети взрослеют и все эти возможности уменьшаются в геометрической прогрессии.
У нас с ВО работоспособные не всегда могут найти работу.
А родители стареют и уходят, вот тогда эти "обласканные" дети попадают в интернат или кто-то из родственников должен нести чужой крест.
Как правило с ВО и работоспособные ищут немного другую работу. во всяком случае, на вакансии санитара, например, в очереди не стоят. Кроме того, устраиваются через соответствующие организации.
Вот с попаданием в интернат засада, но сейчас активно продвигается идея социальных домов - типа общежитий, где они могут жить как бы сами по себе, но под присмотром соц работника.
Пока что вы не видите результата, потому что вопрос в стадии проработки.
Не вижу никакой обузы.
Кто будет платить зарплату тем,кто обеспечивает их жизнь? Аренду, коммунальные платежи? Это нагрузка на здоровых, работающих людей, не виновных в том, что кто то решает рожать даунов.
А кто платит зарплату преподавателям обычных детских кружков и секций, компьютер для пенсионеров, персоналу городских лагерей? Кто оплачивает благоустройство парков, музеев? Кто оплачивает работу филармонии в которую 99% граждан носу не кажут?
А всё дело в том, что в нормальном государстве оплачивается достаточно большой набор социальных благ, из которых далеко не все востребованы широко. их их оплачивать нужно, потому что именно этим нормальное государство отличается от Вануату.
Что значит решает? Кто-то специально облучается, чтоб вызвать определенную генную мутацию? Нет такого. Да, кто-то не согласен убивать плод на большом сроке, а у кого-то, кстати, это при беременности и не выявляют. Мозаичную форму пропускают довольно часто.
Решают, значит принимают решение. Если это стало известно слишком поздно, всегда можно отказаться.
А я очень хорошо вижу обузу - у меня сестра родная, ей уже 48 лет, одну оставить дома и уехать в отпуск, например, невозможно. Нет, она не агрессивная, сама себя обслуживает, т.е. умыться, одеться, поесть может. Приготовить себе еду - нет, сходить в магазин - нет, и далее по списку - нет из того, что может делать обычный здоровый человек. Плюс, как следствие этого заболевания - огромное упрямство, делаю "так как хочу и тогда, когда мне удобно и на всех остальных мне чихать". Переубедить, уговорить или еще как-то воздействовать - невозможно.
Читать, писать умеет, училась в коррекционной школе, тв смотрит, планшетом пользуется, НО обузой будет всегда и на моем попечении до конца жизни, а прожить она может и больше меня. Я чуть моложе ее.
Обуза - я писала в общественном ключе.
То, что для близкого родственника может оказаться обузой - это да, факт.
Но ведь то, что вы описываете - согласитесь, далеко от слова "ад"., как здесь пытаются преподнести.
Бывают значительно более тяжёлые состояния, накладывающие огромные ограничения на родственников.
Да, от слова "ад" далеко, но и хорошего тоже мало. Как бы я поступила, родись еще в семье такой ребенок - не знаю, но очень хорошо знаю, какой может быть жизнь с таким ребенком. И осуждать отказавшихся или сделавших аборт при таком диагнозе не стану. Так же, как и умиляться такому ребенку вряд ли буду.
Понятно, что работа нужна не квалифицированная, но сложно все это.
Наша страна в зачаточном состоянии по работе с инвалидами.
И все сводится к тому, что если мать знает и пороках развития плода. Она должна взвесить все за и против на 10 лет вперед.
Не в курсе, слава Богу, перед таким выбором не стояла и не делала. Но на этом сроке ребенок имеет голову, руки, ноги, полностью сформировавшиеся органы, шевелится и пихается во все и внешне похож на ребенка.
До 12 недель - аборт. Дальше - искусственные роды. Прежде чем куковать, изучите тему внимательнее.
Почему не поставит, поставит конечно... Просто надо вовремя обращаться к врачам.
Во-первых, это дорого. Во-вторых, человек может быть не в теме. В-третьих, я не знаю какая там достоверность, но тоже вряд ли 100%. А инвазивка - небезопасно и опять же на большом сроке, когда прерывать уже поздно.
Достоверность как и у любого генетического теста - 99,99%. Стоимость от 20 000. Дороговато для провинции, но не запредельно. Кому важно - денег найдут. Инвазивку в случае плохого НИПТ делать не страшно - там меньше 1% риск выкидыша. При том что УЖЕ почти 100% есть проблемы у плода.
Ну зачем вы ерунду-то пишете? Давно уже сроки и надежность исследований совсем другие.
а я предлагаю не забивать мозг окружающим враньем про "какое это счастье, я так рада, что у меня родился уо инвалид!" иначе найдутся дуры, которые не пойдут на обследование, чтоб предотвратить подобное.
пс почему-то про взрослых даунов инфы крайне мало, не такое они счастье, как пытаются втюхать окружающим
надо четко говорить, что это горе, как с ними сложно, в кого они превращаются в период пубертата, какая куча сопутствующих заболеваний итд, и надо всеми силами избегать подобного "счастья", благо медицина уже достаточно для этого развита
Улетают в период пубертата далеко не все и временно. взрослые люди с синдромом Дауна очень обаятельны.
Вы для многих тоже отвратительны и ужасны - дальше что? Вы же вон не стесняетесь засирать в этой теме людям мозг со своими взглядами почему-то. Вам можно, а другим нельзя?
почему же нельзя? очень даже можно. засирайте людям мозги своим мировоззрением. не запрещено.
У вас вообще градаций никаких- либо 24/7 всё просто и легко, и ничем не отличаются от других людей ( кстати, другие люди разве 24/7 беспроблемные?), либо адъъъ?
С этими людьми есть специфические проблемы. И их решение требует труда и моральных сил.
Но от них есть и огромная отдача, и они способны радовать близких.
И синдром Дауна - далеко не самая сложная для родителей ситуация по сравнению с тяжёлым аутизмом, например.
А уж с тяжёлым ДЦП так вообще ни в какое сравнение не идёт.
На самом деле, аддд - это для нас, бедняков без корней, люмпенов, пытающихся изо всех сил изображать средний класс. Пока мы пашем, мы можем обеспечить себе достойный в нашем понимании уровень цацок. Если же вдруг случается что-то, что не дает нам пахать - сами ли трудоспособность потеряли, ребенок родился, который в 3 года в сад не пойдёт и не даст нам возможность к пахоте вернуться, а в 20 не начнет пахать сам, старики-родители ухода потребуют - все, мы сразу скатываемся в нищету, на цацки заработать не можем, жизнь становится беспросветной и бессмысленной и у нас начинается наш внутренний ад. А тем, кто выше или ниже - это не такая уж и беда. Богатые пару нянек наймут, а беднейшим и терять нечего особо. У мужа в деревне была соседка с дочкой - тяжелым инвалидом - не говорила, не сидела, ела только жидкую пишу. Никто это адом не воспринимал, жили дальше. Да, у матери кроме ежедневного ухода за коровой, теленком, свиньями, курами добавился еще уход за этим ребенком - покормить, переодеть, постирать. На фоне остальных бесконечных дел не такая уж большая прибавка. Пролежала эта девочка сколько-то отведенных ей лет, а потом угасла.
Да тоже самое. Этот ребенок не пойдет в сад, в школе, если и вообще сможет, ему понадобиться тьютер, при нем постоянно должен быть взрослый и он никогда не станет самостоятельным. А мы не можем себе этого позволить, мы здоровых-то детей с трудом до 3 лет доращиваем и бежим от них работать на дядю. Ну, не положены рабам слуги. За границей, где уровень повыше, сообразили таких людей в группки собирать и качественно за ними ухаживать оптом. А у нас убить предлагают, т.е. денег нет, а содержать тех, кто не будет потом работать, дядя не хочет.
Ага, у нас прям в каждом поселке такие сады. Да даже а Москве, где они теоретически есть, вы попробуйте здорового ребенка в сад в другой район возить... А в школу его возьмут только вместе с сопровождающим, которого будут оплачивать родители, ну, или сами с ним ходить.
В 8 вид берут без сопровождающих. Если не ставить себе сверхзадачи поступить ребёнка в универ, то 8 вид - это самое что надо для таких детей.
С территориальной недоступностью бывают проблемы, да.
Но тогда у родителей остаётся вариант интерната.
В сёлах многие детей учат в интернатах, и не только умственно отсталых, но и обычных, и одарённых.
Я могу совершенно точно сказать, что для приофильных детей в школах 8 вида никто и никогда тьютора не требует. Иначе бы там все ходили с тьюторами.
Адаптированная - понятие очень широкое.
Я не знаю конкретной ситуации. возможно, мама пала жертвой мифа о великой инклюзии.
может, она хочет учить ребёнка в универе.
А может, просто близко нет подходящей школы а отдавать ребёнка в интернат не хочется.
Вот не знаю какого вида там школа, ребенком много занимаются, но точно что-то адаптированное и точно туда специально возят. Но в любом случае, школа - это несколько часов в день, а присмотр за таким ребенком пока что нужен 24/7. И наступит ли такое время когда он сможет ходить в школу один или хотя бы оставаться дома один, этого я не знаю. Пока подруга даже за руль садиться смысла не видит, т.к. на заднем сидении автомобиля ей его оставить страшно - отстегнуться у него уже навыков хватает, а дальше кто знает, что надумает, вообщем нужно контролировать все время.
Пипец. Ее высказывание абсолютно правдиво, но абсолютно тривиально и очевидно, и странно, что кому-то это прямо "гениально". Офигеть незамутненные есть. Вы вообще хоть когда-нибудь сами задумывались о том, как устроено общество и жизнь в нем?
"специфические проблемы" - это невозможность обслуживать себя и необходимость в попечении до конца жизни...
Ну, я бы выбрала более осторожную формулировку.
Типа: нет полной самостоятельности в части самообслуживания.
Например, если соц работник 2-3 раза в неделю принесёт продуктов и приготовит еду - ведь наверняка сможет себе разогреть:
А вот с попечением сложнее, конечно.
Поэтому я и пишу про социальные дома, где им обеспечивают необходимую помощь и присмотр при наличии достаточной степени самостоятельности.
Где у нас вы видели такие приличные социальные дома? В Штатах мы как раз рядом с таким жили - многоквартирный дом, где живут люди, за которыми присмотр нужен. Самые разумные на работу ездили - для этого специально автобусный маршрут утром и днем пустили (они там по пол дня работают). Остальные в футбол там во дворе играли и что-то скандировали дружно. Двор, правда, был внутренний, возможно, и не все могли оттуда выходить, не знаю.
Ой, ну уж простите, что женщины, вытягивающие особого ребенка, посмели сказать то, что кажется правильным им, а не то, что одобрите со стороны в инете вы! забивайте себе свой мозг сами, чем посчитаете нужным - чего вы к ни-то пристали?
Я беременна, возраст, перед первым скринингом крепко задумалась, что делать если вот сейчас скажут, что все плохо. То есть аборт был бы после 12 недель и "человечка", а не "креветку". Я решила, что не смогу. Муж бы возложил решение на меня, но он за аборт, но уверена что не бросит больного (ну он и УЗИ не видел, картинку только). Я жила бы со своим горем и в ранг счастья не возводила. Ттт, все обошлось.
А я с третьей от скринингов отказалась - все равно изменить уже ничего нельзя. Потом мне так хорошо этот скрининг со старшей сделали, что в достоверность их я не особо верю.
То же самое. С третьей от скринингов отказалась , ибо аборт была делать не готова, а трепать себе нервы ещё больше не готова.
Делала УЗИ только
Панораму или пренетикс сделайте в 9 недель, до 12 успеете сделать аборт в случае хромосомных аномалий. Разумеется, это не гарантирует вам рождение абсолютно здорового ребенка или с хромосомными аномалиями, не проверяемыми этими тестами... Но дауна(и кучу других аномалий) можно избежать.
Имея ребенка гораздо в более тяжелом состоянии, чем ребенок с СД
При чем тут Господь. Это хромосомный сбой.Случайность. Ошибка природы
И никакое это не счастье. Это тяжело, очень. Физически и морально, особенно в нашем обществе.
Моей знакомой во время беременности предполагали этот синдром по анализам. По первому скринингу вроде бы. Она отказалась делать аборт, согласилась на второй скрининг. Подробностей не помню, но это надо было дождаться другого срока и прокалывать живот. Она на это пошла. И второй анализ опроверг результаты первого. А если бы она после первого пошла делать аборт...(( Ребенок родился здоровым и упитанным.
По результатам скриннинга аборты не делают. Если скриннинг не в порядке, отправляют на инвазивную процедуру.
Если уж так докапываться, то делаемые в рамках ОМС скриннинги вообще бессмысленны, ибо дают высокий процент как ложноположительных, так (и что самое ужасное) ложноотрицательных результатов. Надо в 9 недель делать НИПТ, и в случае обнаружения проблем делать инвазивку.
Вот поэтому я и не стала с третьей делать. С первой ложноположительного хватило. Инвазивку делать смысла не вижу - там уже срок такой, что прерывание для меня лично уже неприемлимо, плюс это небезопасно. При НИПТ слышала, что он очень дорог.
Вот поэтому я и сделала НИПТ со вторым в 40. От 20 000. Не так уж дорого за возможность растить здорового ребенка.
Для подобного просвещения есть медицинские работники на местах и чиновники от медицины, которые должны планировать что нужно, а что нет. А каждая кухарка не обязана быть в теме развития современной медицинской науки. Но при этом вполне может детей рожать. Ну и содержание пятого ребенка может быть не особо дорого - он кормится грудью и донашивает что от старших осталось.
Ни в какой стране никакие работники не станут за вас беспокоиться и предлагать варианты.Если честно, я и живым знакомым не стала бы, если б не спросили - получишь в ответ ведро субстанции гарантированно. На форуме - нормально.
При чем тут беспокойство? Человек пришел в ЖК получить консультацию и его должны там грамотно проконсультировать. В середине беременности я помню мне этот тройной тест всеми силами впихивали, вроде, он даже платным при этом был.
Мне в консультации даже не заикнулись про неинвазивный тест. Но когда принесла результат, с удовольствием подшили в карточку, т.е. врачи прекрасно осведомлены об их существовании. Скорее всего есть инструкция не предлагать ничего вне рамок ОМС, ибо потом от пациенток будут наезды, что разводят на дорогущие тесты в государственной ЖК.
Не знаю, меня все время пытались на что-то разводить. С первой я честно разводилась, с третьей так же честно слала подальше. Вот необходимый мне иммуноглобулин пытались зажать, пришлось самой покупать и привозить, чтоб укололи. Но он мне необходим был, потому потратилась и сделала. А вот стала ли бы я тратиться на этот тест - не знаю. 10 недель для меня тоже уже поздновато... Да и деньгами было очень тяжело - мы за квартиру дорасплачивались.
Зачем? Вон тут половина в случае ,если бы им сказали о патологии - от всего бы отказались и родили солнышко на радость соцслужбам и здоровым родственникам. Зачем на таких идиоток тратить мои личные деньги?
Здоровый ребенок - это только частично удача, а частично - вложенная в его здоровье забота родителей.
Если что - моя близкая подруга росла в семье с сестрой-инвалидом. Ни о каких солнышках не вспоминала. А рассказывала, какой это ад - каждую ночь просыпаться по несколько раз от воплей путающей день и ночь сестры, не иметь возможности взять отпуск без согласования с планами пока еще ухаживающей за сестрой мамой и чуть не с рождения знать, что впереди ждет крест в виде памперсов, криков и кошмаров ухода за глубоким инвалидом. В детстве ее сестренка была солнышком, да. В тридцать лет - совсем нет.
Так те, кто настроены рожать любого, могут не делать этот тест, да и все.
Так они и скажут, что согласны на любого, ага. "Положено же!" Вот нафига эта мамаша пошла вставать на учет, на УЗИ пошла, на консилиум (а это экспертные УЗИ и не одно, работа профессуры и квалифицированных врачей, которые могли бы в это время лечить тех, кто желает лечиться и выполнять их рекомендации) - если у нее исходно была позиция "как боженька даст"? Сидела бы дома до родов, дешевле для налогоплательщиков бы обошлось "ее личное решение".
Если б ей сделали достоверный тест в 9 недель, возможно, она б приняла и другое решение. А возможно и не приняла бы. Но такого теста ей ОМС не предлагает. А в 19, да, уже поздно, там человек, а не креветка.
Как ей могли сделать тест в 9 недель, когда она К ВРАЧУ ВПЕРВЫЕ ПРИШЛА В 19 НЕДЕЛЬ??????????
Пошла бы да сама сдала анализ. Это разрешено. Ну а мозгов нет... Ну сама себе злобный буратино.
А смысл ей было приходить раньше, если в 9 недель оно стоит неприлично много, делается довольно долго и все равно для нее недоступно? Лишний раз на СПИД провериться?
Носовую кость измерить. Ребенок с множественными грубыми пороками, это до 12 недель прекрасно видно. Что вам тут непонятно?
Да вы что? Сходите в дом инвалидов, посмотрите, кто доживает у тех, кто вообще до ЖК добежать не успевает и УЗИ сделать. Еще раз скажу - это совершенно две разных ситуации - ребенок со сложнодиагностируемой патологией, которую не смогли увидеть в утробе и родители получают весь кошмар и ужас в день родов и добровольное решение сделать ребенка инвалидом, потому что лень пойти в консультацию раньше, сделать экспертное УЗИ и засранность мозгов идеей солнечных деток.
Интересуюсь темой приёмных детей. Подписана в ФБ на одну группу и меня поражает, как часто стали в последнее время усыновлять даунов. В детдомах полно детей, выбирай. Конечно, маленьких славянских девочек мало, но если не бояться слетать во Владивосток или на Камчатку, то найдешь. А сколько детей чуть старше, чем младенцы! Но какие-то блаженные люди берут даунов и уверяют, что так любить умеют только Дауны.
А я считаю, что как на войне: сначала с поле боя надо вытаскивать легко раненых, и лишь потом тяжело раненых.
Но опять пропаганда играет роль: Эвелина Бледанс пиарится на своём сыне и все вокруг поддались этйо пропаганде, с трудом представляя реальность. Хочешь помочь ребенку - возьми умственно сохранного, он и тебя осчастливит, и больше шансов, что принесет пользу обществу.
Не просто больше шансов,а однозначно принесет пользу! Дауны,увы, обречены быть обузой.
+ Много. Согласна с вами полностью на 100%. Сама варюсь в этой каше и сама знаю даму, которая сейчас ищет дауненка, умиляется и радуется, что в какой-то кофейне в Москве взяли на работу дауна. Представляю как побежит оттуда народ.
А, сектанты. Но всё сходится: психически здоровые люди и не будут усыновлять даунов.
Даунов усыновляют прежде всего люди с высоким уровнем эмпатии. Если Вам эмпатия не свойственна, это не повод обзывать их психами.
Вы базы детдомовских детей видели? На всех не хватит родителей. Я сама усыновитель, если вас так это "морозит". Потому и не понимаю, что можно спасти детей, кто в силу своего ума осознаёт ужас своей жизни. А спасать тех, кто и ужаса не понимает, кто и пользу потом не принесет, это я не понимаю и не пойму.
Вы лишний раз подтвердили мои слова: с эмпатией у Вас беда. Ваш подход к детям чисто утилитарный: "Вот этот перспективненький - возьму, а от этого пользы не будет - чё его жалеть вообще?!"
Если вы считаете, что нужно вытаскивать легко раненых, то это ваше право. А кто-то считает, что помогать нужно тем, у кого меньше шансов на семью.
Даже собака, простигосподи, имеет право на хозяина, хорошую будку и прогулки. А тут - человек..
Я не могла долго не могла забеременеть, и когда наконец чудо случилось, на всех скринингах и УЗИ, "посыпались" диагнозы, и СД 1 к 24, и другие ужасы. Каждую неделю по одному. Меня так же просили принять "единственно верное" решение. Я моталась от врача к врачу, тратила бешеные деньги, а диагнозы все прибавоялись. Только в одном месте дяденька профессор очень твёрдо сказал, что ничего страшного не видит.
Это была настолько долгожданная беременность, что я не могла идти на аборт, мне и инвалид подходил.
Последний раз в 19 недель сказали, что одна нога не развилась. Муж сказал, что берём и без ноги, завязываем ходить по врачам.
Вторые 20 недель, я жила спокойно, и к врачам не ходила, в ЖК меня сняли с учёта из-за того, что я не посещала её, о чем прислали грозное письмо, и даже не дали обменку.
Родила абсолютно обычного ребёнка, не без проблем, но генетики и врождённые пороков не было.
Спустя эти годы, я не знаю что бы я делала в этой ситуации сейчас.
А мне так их жалко...21 век на дворе, а с этой бедой люди так и не научились справляться((( отдают их в детдома, и сидят бедные как зверушки в кроватках-клетках...Причем многие такие симпатичные дети могли бы быть, если б не проклятый синдром. Ну когда найдут от него лекарство...сделала, например, прививку в детстве девочка - и точно уже дауна не родит.
вот, на первой же странице из 24 малышей - 11 даунят. ужас.... https://дети-ждут.рф/deti
И смотрите: эту уже берут
https://дети-ждут.рф/deti/ucfgl
а вот этих никто не берет. Потому что их двое https://дети-ждут.рф/deti/dn13u
и вот эту никто не берет https://дети-ждут.рф/deti/esb7p
и вот эту не берут https://дети-ждут.рф/deti/zm5s1
Там других проблем воз и тележка, включая причины попадания детей в детдом. А почему берут сознательно детей с проблемами тоже лучше не видеть, сняв розовые очки. У последней в вашем списке посмотрите что о родителях написано. Готовы вернуть ребенка в любой момент, если мам-пап восстановятся в правах?
Друзья взяли девочку под опеку. Там такой клубок проблем при решении касательно принятия ребенка в семью...ооооо:(. Смотреть надо под лупой и вооружившись группой грамотной поддержки.
Про последнюю девочку, которая не с полным статусом. Вы мне покажите маргинальных родителей, которые восстановились в правах... Просто сотрудники детдома не успевают быстро оформить нормальный статус. Иногда это приходится делать самим приемным родителям.
Посмотрите, какая куколка висела с надписью "Мама хочет восстановиться в правах". https://дети-ждут.рф/deti/hsvgf
там именно такая запись и была. Но!! Тю-тю, даже при битие себя пяткой мамаша не восстановилась, а умные люди схватили эту красоту.
Так и про обсуждаемую Екатерину: кому-то надо просто надо поднять задницу и оформить статус.
За них платят. На хоромы не хватит, но и не копейки. Конечно, на подобное ориентируются не все, но часть опекунов просто избрали такой способ заработка.
девочка лежачий инвалид, все время с трубкой в носу, понятно, почему не берут
А взгляд такой осмысленный....И кто сказал, что лежачий инвалид? В 8 месяцев и моя своерожденная дочь тоже только переворачиваться умела. Встала на ноги в год и месяц, пошла в 1,5, никаких диагнозов так и нет, хотя всю заобследовали. В год и 8 знает все цвета, понимает один-много, ну и говорит, само собой. И не 10-15-200 слов, а все вообще. На мордашку похожи, кстати...
Слащавая религиозная муйня!
И не верю, что столько некомпетентных врачей сразу. Специально сгустили краски, чтобы пробирало посильнее))))
И больной ребёнок-это не счастье, а горе. И для него, и для родителей.
Моё мнение, что лучше прервать беременность, чем обрекать ребёнка и себя на многолетние страдания. Это не только к даунам относится.
Вы за эту конкретную женщину пытаетесь решать, что она должна чувствовать по поводу рождения ребёка?
Эта уже все решила, но на подходе сотни тысяч, которые пока еще готовы не ввергнуть себя в пожизненные проблемы.
На них оказывается давление примерами типа сына Бледанс. Мою соседку из детства, которая проявляла агрессию, была глубоко уо, что-то не показывают, как возможную альтернативу Семену, да и медкарту толщиной в пять книг Война и мир, где, как вишенка на торте, маячил диагноз лейкемия, тоже в кадры не суют.
Про Бледанс. Она в какой-то программе о здоровье уверенно заявляла, что её Семён умеет рассказывать стихи. И так это преподносила, как будто второй Смоткуновский. Вышел Семен...Весь стих за него прочитала мама, Семен только пару слов в рифму произносил. Но люди слепы и не видят реальность, уверена, что большинство и не поняло, что мама за Семена всё рассказала.
Что за дешёвый пафос: "люди слепы", "не видят реальность"...? :sick4
Всё люди видят и понимают! Просто каждый видит и понимает по-своему. Блёданс перегибает палку, когда говорит о том, что ребёнок с синдромом - огромное счастье. Но в Вашей истории она ведёт себя как обычная любящая мать, склонная несколько преувеличивать способности ребёнка. Вы, поди, тоже своего считаете и красивым, и умным, и не по годам развитым..?
1) Т.е. Блёданс бьёт кого-то по голове и заставляет рожать даунов?
2) При глубокой УО никто не проявляет агрессию по ряду очень простых причин известных тем, кто знает мат часть.
Знаете, я не планирую глубоко въезжать в причины, почему девочка-даун в сопровождении своего родителя нападала на детей, мне было запрещено даже заходить с ней одновременно в подъезд по вполне понятным причинам, при этом она была явно сильно не в себе во всех областях жизни и ела землю при возможности вместе с волосами, которые она дергала, что заставило подстричь ее налысо. Нет, не овощ, и вы прекрасно поняли о какой степени уо вам говорят.
Бледанс, как вы несомненно тоже отлично понимаете, старательно внушает, что рождение такого ребенка не проблема для семьи, которая загонит семью в депрессию на весь остаток жизни. К сожалению, ее пример может стать своего рода руководством к действию для принятия решения рожать осознанно. Чем больше она лучиться позитивом, тем меньше ей веры, но для этого надо обладать некоим умением анализировать информацию, что не дано всему населению.
А вы не в курсе, что бывают люди и без синдрома Дауна которые едят землю вместе с волосами и нападают других людей? И среди людей с СД тоже такие бывают.
Но зайдите в любую коррекционку - там на класс не менее 2-3 таких детей, и никто землю вместе с волосами не ест и на других детей не кидается.
Блёданс делится своим личным положительным опытом восприания ребёнка. Хакамада тоже делится. или вы считаете, что они своих детей должны спрятать и не отсвечивать, чтобы люди читали только рассуждения сплетниц про ад?????
У нас тема про даунов, а не про все подряд, включая аутистов и прочих.
Никого прятать не надо, но было бы более, чем уместно, в рамках передачи, где все целуются и называют друг друга солнечными и прочими эпитетами, демонстрировать и другие варианты, где события пошли не по сценарию Хакамады, а денег таких нет, не было и никогда не будет для оплаты реабилитации.
Так вы же пишете про явные психические отклонения, которые для даунов не характерны.
Каких-то особых возможностей и средств для реабилитации детей с СД не требуется по ряду достаточно простых причин.
Во-первых, умственная отсталость связана с поражениями коры головного мозга которые неустранимы. Можно их только компенсировать специальными методиками занятий.
А во-вторых, у нас прекрасная дефктологическая школа именно по данному направлению. Учитывается и обучение, и воспитание, и формирование трудовых навыков, и в ряде случаев, если надо - приведение ребёнка в адекватое состояние. И за этими самыми методиками не надо ездить на другой конец света.
Так что именно здесь - нет ни у Блёданс, ни у Хакамады каких-то особых возможностей, которых бы е было у Марьи Иванны, крановщицы из Тулы.
СД один из немногих, что написан в буквальном смысле на лице.
И не надо мне про равные возможности. Методики...У Хакамады дочь вытащили с того света с раком исключительно на ОМС без влияния мамы, которая баллотировалась в это время в президенты? Хакамада могла продолжать свою деятельность, не находясь постоянно без глотка независимости, тоже на равных с крановщицей? Провести обследования у всех равные возможности, посещать те же курсы, куда ходила Бледанс хлопать в ладоши с сыном тоже могут все девчата с нашей песочницы?
Другой конец света? В каждом дворе есть курсы, угу. И совершенно доступны, абсолютно.
https://downsideup.org/ru/catalog/article/osobennosti-onkologicheskih-zabolevaniy-u-detey-s-sindromom-dauna непосредственное имеет. У дочери Хакамады как раз такой случай.
Конечно, ничему не научат и все это для выманивания денег у тех, кому нечем заняться http://psycentr-algis.ru/detskij-lager-dlja-detej-s-sindromom-d/ - обычные вымогатели на проблемах детей с СД? И никакой разницы не будет при решении логопедических проблем детей с СД и поставить звук Р обычному ребенку. И цена одна, и прекрасно все успеют в порядке очереди психологи, дефектологи и логопеды в рамках ОМС, опустим уж других спецов, которых приходится проходить детям с СД.
И этот прайс выдуман от невостребованности http://www.reacenter.ru/price/reflex2/
В какой очереди, вы о чём?
Прям так и представила себе, как дети с СД выстаивают в очередях к поликлиническому логопеду:-)
У этих детей вообще-то системное нарушение речи, с которым поликлинический логопед работать не умеет. И возможностей логопедической помощи у этой категории детей вполне достаточно.
С отдыхом тоже варианты есть, но это сильно зависит от местной соцзащиты, насколько она сильная.
Я о том, что мы все живем в одном мире и прекрасно знаем, что официальным путем идти можно - дойти трудно. Данное заболевание, как и множество других, требуют средств от родителей. И СД требует отнюдь не копеечных вложений. Достаточно помощи? Так для кого эти центры работают? Людям деньги девать некуда? Хорошо помню слова одной из мам, чей ребенок имеет проблемы со здоровьем: Нашему сыну повезло один раз, но крупно, т.к. у нас достаточно средств на его реабилитацию и относительно нормальную жизнь.
З.Ы. И почему вы решили, что речь о поликлинике? Речь ровно о том, что все направления, которые получат от государства родители детей с СД, отправят их в очередь к специалистам, где ничего не будет стремительно и без проволочек.
Ещё раз попробую объяснить. Есть разные заболевания и разные виды помощи, соответствующие этим заболеваниям. Каждый вид дизонтогенеза треубует наличия своей инфраструктуры.
взять те же лейкозы - в России сейчас их лечат по ОМС. В то время, когда такая потребность была у Хакамады - не лечили. а сейчас - лечат. А с другими видами заболеваний люди до сих пор собирают на лечение за границей.
Если брать конкретно такой вид дизонтогенеза, как умственная отсталость лёгкой степени, то такая инфраструктура есть и она достаточно хорошо работает.
Я уже писала выше, что нет проблем найти школу 8 вида более-менее близко к дому. Но есть проблема найти, например, речевую школу или школу для детей с ЗПР. А если упаси боже у ребёнка аутизм - то мама будет ещё много лет головой стенки прошибать, и отваливать деньги-деньги-деньги чтобы хоть чего-то для ребёнка добиться.
Взять тех же логопедов для речевых детей. Профильная школа предполагает аличие профильных спциалистов. У нас большинство логопедов умеют ставить звуки, но совершенно беспомощны в случае алалии, например.
С умственной отсталостью - при лёгкой форме инфраструктура есть, но вот с умеренной формой уже хуже, а если тяжёлая - то такими детьми просто единицы занимаются.
Почему при этом некоторые родители умственно отсталых в лёгкой степени предпочитают платные услуги различных видов? Да потому что у них выбор есть, и они могут себе позволить этот выбор оплатить.
Вам дать ссылку на сайт доноры - детям, чтобы вы лишний раз посмотрели на суммы при лечении лейкозов?
Остальная лекция к теме отношения не имеет и мне глубоко безразлична, уж простите великодушно.
По последнему предложению: они просто могут оплатить профессиональную помощь, которая будет вовремя, а не тогда, когда время подойдет в очереди к очередному спецу по профилю. Временной фактор во всех случаях играет огромнейшую роль.
Если кто-то деньги собирает - это не значит, что деньги в большинстве случаев нужны.
Я общалась как с теми, кто собирает, так и с представителями гос учреждений, которые участвуют в процессе. Сегодня структура сбора средств совсем другая. Раньше собирали на всё подряд, сейчас собирают на отдельные случаи. Например, какой-то конкретный очень злокачественный вид лейкозов, который не могут лечить, какие-то индивидуальные случаи, которые не учитывают медицинские регламенты.
Как это не имеет отношение к теме? Вы о чём вообще? Ещё раз. Дети имеют возможность получать профессиональную помощь, не " срочно" и "в очереди", а в постоянном режиме. Они не стоят в очереди к логопеду. у них в школе есть занятия с дефектологом, занятия с логопедом, отдельный предмет - развитие речи. Задача развития речи ставится на каждом уроке и т.д. и так по различным аспектам.
А сколько всего у нас в школе с углубленкой...Вот только для результата все репетиторов берут.
У меня стойкое ощущение, что по другую сторону со мной говорит человек из мира розовых пони. Не знала бы вас уже не первый год..., а так даже не знаю, чем объяснить этот милый наив.
В постоянном режиме профессиональную помощь...
Удивительно, что в этой области такие преференции. Чудеса прямо. При этом я с пониманием отношусь к нашей медицине, считаю, что делается многое, но массаж делать с толком можно только у проверенного платного массажиста, звуки моему ребенку поставил платный логопед за три недели. Нет, ну я ради эксперимента ходила по направлениям к бесплатным...Два месяца полной херни по ОМС в кабинете логопеда и туда же заходили дети с действительно серьезными нарушениями, а не как моя дочь, которая все р не могла сказать. Массаж? Не напоминайте даже мне про бесплатные сеансы.
На бумаге не сомневаюсь, только результаты стремятся к нолю там, где дорого время и нужна профессиональная помощь и знания. Так что дальше насморка по знакомству и платно.
Репетиторов берут, потому что места в вузы ограничены. Можно каждую районную школу наполнить суперпрофи, но при этом конкурс по отдельным направлениям как был 100 чел на место, так и останется. И некоторым детям будут брать репетиторов, чтобы они смогли вырвать хотя бы несколько баллов дополнительно.
Репетиторов берут, т.к. образование от среднестатистического учителя в массе столь низкого уровня, что поступать и учиться с такими знаниями невозможно.
Платный массажист справляется со спиной моего ребенка, что резко отличает ее от тех псевдомассажистов, что принимают нас в государственной системе.
Профессионалы всегда стоили денег, что нормально. Говорить о равных возможностях для тех, кто родился в семьях с диаметрально противоположным достатком, просто странно во взрослом обществе.
Так Бледанс уже поменяла мнение, не?
В прошлой аналогичной теме на Еве уже писали "не всё так радужно, больной ребенок - горе"
А почему вы считаете, что давление "роди больного" оказывать нельзя, а "убей своего ребенка"- такое давление оказывать можно?
Я считаю, что в рамках одной передачи надо показывать картину честно, заходя в дома простых смертных с доходом в 20-40 тыс. на семью, где, как правило, есть еще дети. Уж коли тема поднимается, то не надо смотреть на нее с точки зрения доходов Бледанс, Хакамады и прочих, кто с ними в одной лодке.
я за неё ничего решать не собираюсь. Там видно, что живут по принципу "на всё воля бога!"
Но не надо пропагандировать этот выбор и преподносить больного ребёнка, как большую радость.
И ещё раз повторю, не верю, что такое количество врачей поставило неправильные диагнозы. И только "глубоко верующая гинеколог" дала правильный совет.
На лицо религиозная пропаганда.
Наоборот, надо правдиво показывать, какой это труд-растить ребёнка дауна. Чтобы будущие родители реально смотрели в будущее.
А то столкновение с суровой реальностью могут вылиться в трагедию для всех.
Вы за неё решаете, как ей преподносить своего ребёнка.
Если для неё этот ребёок - радость , то почему оа должна преподносить како-то иначе?
Зато вам можно писать про ад.
Не передёргивайте. Я не решаю, я высказываю своё мнение. Так же, как и вы.
Вся статья написана с посылом "что бог ни делает, всё к лучшему" и "всё в руках господа".
Впрочем, как и весь тот сайт.
Зачем вообще к врачам обращаться? Даст бог, родишь. Не даст, не родишь. Или родишь инвалида. или сама умрёшь в родах. Аминь! :ups2
Так считает конкретная мама ребёнка с СД. Вас не устраивает что она высказывает своё мнение?
"Налицо религиозная пропаганда" - конечно, ресурс-то какой? Правмир же... Там частенько подобного рода статьи.
Что касается пропаганды... я все же очень сомневаюсь, что пиар Эвелины Бледанс на что-то серьезно влияет.
Когда вменяемые люди знают о возможности рождения у них ребенка с СД или - тем более - когда они готовятся усыновить такого ребенка - они собирают информацию. Это же не "ой, какой котенок! надо купить" - и тут же купили, не раздумывая... К появлению детей в семье все же иначе относятся....
Да и информации сейчас много. Даже те, кто специально не изучал эту тему, знают, что СД сопутствуют умственная отсталость, проблемы с сердцем и много чего еще...
Ну а верующим, которые зачастую против абортов даже по мед.показаниям - им как о таких вещах говорить? Конечно, в таком ключе, как в обсуждаемой статье.
Ой, прям. Полно людей, принимающих решения на основе обещепринятого мнения. Будет в обществе считаться, что нормально от дауна отказаться в роддоме - откажутся. Будут из всех утюгов вещать, что даун - это счастье, заберут.
Людей, осознанно рожающих глубоко больных детей, не осуждаю, но понять не могу. Зачем же своими руками увеличивать количество инвалидов?
А вот людей, усыновляющих таких детей, уважаю. Респект им за неравнодушие и стремление облегчить жизнь тем, кому страшно не повезло в жизни.
По статье: странно, что нормальную человеческую реакцию выдавали только "верующие врачи". Где прогуливали этику остальные, или, реально, господь отнимает разум у тех, кто в него не верит?))
...По вопросу "рожать или нет"...Ну... Она СЕБЕ его родила, остальным-то какое дело? Если она решила, что потянет этот крест, да пожалста, почему народ против-то? Не на их же деньги она ребенка поднимает.
Думаете, не оформила ребенку пенсию, инвалидность и не получает соцподдержки? Ребенок-инвалид из многодетной семьи - это вполне ощутимые деньги и льготы. От всего отказалась, ведь это ее личное решение, правильно?
Они из вашего кармана, эти деньги? Ну, ок, вы платите налоги, но вы их все равно платите, родит она или нет. Не ей пойдут, так на корм для уток Медведеву, не?
Сорри...
инвалид всегда нагрузка для окружающих.
Половозрелый даун может быть ещё и опасностью, если таблеточку мамочка не дала..
Иншалла
В статье пишут, что из 5(?) диагнозов подтвердился один...
То есть вероятность есть, что все диагнозы могли быть ложными
Хорошо б Россия тратила деньги не только на ЧМ, а еще и на учебу врачей и учителей, соцработников и тд. И на изменение общественного мнения. Взрослые дауны НЕ опасны, если с ними работают профессионалы. В конечном итоге коррекция обходится дешевле чем пожизненное содержание их в клетках. Они могут работать, общаться, учиться. Агрессия- это не свойственно даунам, это, скорее всего, неправильное воспитание или сочетанные патологии, которые можно отслеживать. При желании. Если родителям и педагогам дадут возможность. Но ее не дают, как я понимаю.
Я живу в сша, тут даунят хватают сразу после родов и родителям оказывается огромная помощь в воспитании. Педагоги приходят на дом. Бесплатно для тех, кто не может заплатить. (нет, это не на наши налоги. Это на деньги благотворителей) Учат общаться с ребенком, учат ребенка общаться с миром. Ни разу за 7 лет жизни здесь я не видела агрессивных даунов. Никакого возраста. Зато видела взрослых и даже стариков-даунов, спокойно перемещающихся на общественном транспорте по своим делам.
У меня тоже ребенок с генетической патологией. Ему 3 года, он на учете в Центре Ген. Исследований. Соответственно, уже 3 года я в теме и в "этом" обществе.
Не без этого, .....
у нас на здоровых не сильно хватает.
Поверьте, обеспечивать комфорт дауна пятью здоровыми - это перебор.
Он доступен только за счёт благотворителей. Но благотворители у нас порой ещё те коммерсанты).
И работать они не способны без помощи нормальных.
То есть без семьи или благотворителей нет у них жилья-работы-учёбы
Да, но обеспечивать свой комфорт, загнав женщину на аборт- еще более негуманно, вы не находите? Не для всех аборт- как в туалет сходить, для многих, даже не сильно верующих, это катастрофа.
...Я очень поддерживаю идею создания перинатальных хосписов. Должно быть место в России, где женщины могут родить любого ребенка. В доброжелательной атмосфере. И, сколько бы он не прожил, дать им возможность быть рядом. Окрестить, если это важно. Попрощаться.Оплакать. Облегчить страдания обоих.
Ищите благотворителей нормальных)
Наши благфонды не всегда... корректны в тратах
Никто не против, нам много надо делать для людей.
Наши вожди всегда на коне:
"денег нет, но вы держитесь"
...и, да. В случае скринингов ВСЕ диагнозы могли быть ложными. Скрининг дает ложноположительные и ложноотрицательные (!) результаты. Сколько даунов родилось после "отличного" скрининга- не подсчитать, сходите на даунфорум, там каждый третий ребенок после "здоровой беременности".
...Что там были за врачи, которые на узи увидели лицевые патологии, которых не оказалось??? Они дипломы в переходе купили?
Начнем с того, что документов о "патологиях" не выложено. Правда ли это или привычное уже наговаривание на врачей ради красного словца? Сочетание синдромов Денди-Уокера и Дауна - весьма странное для квалифицированной комиссии, что опять вызывает подозрение, что нужно доказать, что все эти скриннинги - фигня полная и не надо им верить.
Рождение ребенка-инвалида после "здоровой" беременности - величайшее несчастье для родителей. С этим разве кто-то спорит? Опять же часто при детальном расспросе оказывается, что "это УЗИ мы не проходили, а скриннинг только первый был плохой, потом я не пересдавала, я в отпуск поехала, не получилось". Врачи - не Боги. В статье речь совершенно о другой ситуации.
Именно что при ХОРОШИХ скринингах рождается много детей с СД.
Все эти скрининги- фигня полная и не надо им верить. Надо делать либо сразу прокол, либо неинвазивку. Да, она дорогая. Но это все равно дешевле чем ребенок даун. (и на всяк случай: неинвазивка НЕ окончательный тест, он тоже своего рода скрининговый. После нее нельзя принимать решение об аборте, если неинвазивка плохая, все равно сперва надо делать прокол.. Если неинвазивка хорошая, то ребенок 99% здоров в отношении проверяемых патологий)
Дорого, 2 теста дорого *2, да ещё не факт, что нарвёшься на квалифицированных врачей.
Мне, гневно топотя ногами, в самом дорогом центре Москвы на Севастопольской обещали девочку, преждевременные роды и кучу всякой неведомой фигни. Только что за руки не хватали, требуя доплату за то, что преждевременных родов не будет. Отвалили только тогда, когда я сказала, что не одна приехала...
неинвазивка от наших врачей не зависит, вроде. Ее посылают в сша. Не? Или еще куда-то там.
ХЗ.... ещё и за поездку в США платить?....
это сотни тыщ рублей, не?
Вы в США... ну представьте, что вам сказали сдать анализ за ваш годовой доход...а потом потеряли его... ну или ещё че...
у нас и в платной медицине есть мошенники
Панорама стоит 50 тыс, дорого, да, но спокойствие дороже в сто тысяч раз.
Достоверность теста 99,99999%. Именно на СД и еще 5 синдромов.
И да, и из России и даже и Сингапура 9знакомая там вела беременность, тест направляют в Америку.
Эти 50 тыс. должны быть. А у нас далеко не все население может похваститься наличием таких сбережений. Кроме того, кроме этих 6 синдромов, которые выявляет этот тест, есть еще 66, которых он не выявляет. А в результате прокола и вообще может произойти инфицирование, преждевременные роды и, допустим, тяжелое ДЦП у генетически совершенно здорового ребенка. Так какой смысл отдавать столько денег, которых может и не быть, если от последнего вас все равно никто не застрахует?
Вы помните поговорку, про спасение утопающих?
Да, это большие деньги и что?
Это позволит хотя бы предотвратить трагедию, связанную с СД.
Застраховать хотя бы от СД.
Но и вырастить ребенка стоит гораздо более 50 тыс.
Так расходы на выращивание от этого не убираются, просто к ним надо добавить еще 50 тыс., которых единовременно может и не быть, кстати, т.к. это больше месячного дохода средней семьи в провинции. И кроме СД существует масса более опасных патологий риск которых все равно остается.
В топе речь идет про СД, не занимайтесь демагогией.
Жизнь - боль и ща не вмерла...
Это забота родителей предотвратить то, что можно.
Делай, что можешь и пусть то, что будет! (ц)
Предотвратить (иногда) можно ДЦП нормально выносив и родив. А СД предотвратить нельзя. С ним уже закладка идет. Узнать о нем можно.
50 - это если расширенный анализ, с микроделециями, брать. А просто на СД, эдвардса и еще некоторые - всего 35 тыр. А есть наш аналог, никуда не посылают - 20 тыр.
а наш хороший? он как их расширенный или как их сокращенный? вот который за 35 - это сд + еще 6, о котором дискутируют выше, или это за 50 только? в расширенный сколько входит патологий? мне денег жалко именно в разрезе того, что ответ дается на всего несколько патологий, 5 или 6, был бы он более широким, тогда бы легче было такие деньги платить.
http://www.genomed.ru/molekulyarnyj-skrining/
Пренетикс подешевел до 25 тыр http://prenetix.ru/
Рекламно-образовательная инфа https://genetico.ru/news/uchenyie-dokazali-chto-diagnostirovat-sindrom-dauna-u-budushhego-rebenka-effektivnee-vsego-po-analizu-krovi-materi.html
https://www.babyblog.ru/community/post/happypregn/3386433
Еще видела ДОТ-тест http://www.analizmarket.ru/tests/id/98672
Не ломайте Гале картину мира. Она может хотела на старости лет ломануться в США, где ей анализов как понаделают:)))
Ради такого она бы и под полтос стала снова мамой))
)) Кстати, прелестная история, хотите? моя отличная, в целом, страховая не хотела покрывать неинвазивку без предварительного плохого скрининга. На мои вопросы по поводу "а на каком же сроке тогда предполагается прерывание, если сперва скрининг, потом неинвазивка, потом прокол" они не реагировали. Пришлось делать неинвазивку за свой счет. А оно $2700. ...Сколько там она в РФ стоит?))))
...Неинвазивка пришла плохая. От прокола я отказалась. А счет за нее так и не пришел.
в России 50тыс, кажется. и вы ее за такие деньги на месте делали, без перелета?
Посылают по цене полёта человека).
А результат не факт что верный.
Ну или не пошлют, отпишутся левым результатом...
у нас пробуждается худшая форма платной медицины - никакой ответственности и никаких проверок деятельности
Галя, смирись.
Или иди работай, а не торчи днями и ночами на еве, повышай свое благосостояние.
ну так там дама пришла в 19 недель. а узи смотрят на даунов с 10 по 12 неделю, тогда и первый скриннинг. она на первый скриннинг не попала. только на второй. причем, уже явно не 19 недель было, ведь 2 скриннинг в какой-то определенный момент делают, кажется с 21 недели или 22.
Где она вообще раньше была?
Я процитирую еще раз выскзывание форумчанки выше.
Оно АБСОЛЮТНО ГЕНИАЛЬНО!!
До чего же мы дошли в нашей несчастной, бедной, нищей и такой потерянной стране...
_____________________________________________________________
На самом деле, аддд - это для нас, бедняков без корней, люмпенов, пытающихся изо всех сил изображать средний класс. Пока мы пашем, мы можем обеспечить себе достойный в нашем понимании уровень цацок. Если же вдруг случается что-то, что не дает нам пахать - сами ли трудоспособность потеряли, ребенок родился, который в 3 года в сад не пойдёт и не даст нам возможность к пахоте вернуться, а в 20 не начнет пахать сам, старики-родители ухода потребуют - все, мы сразу скатываемся в нищету, на цацки заработать не можем, жизнь становится беспросветной и бессмысленной и у нас начинается наш внутренний ад. А тем, кто выше или ниже - это не такая уж и беда. Богатые пару нянек наймут, а беднейшим и терять нечего особо.
А причем тут спор?
Захотелось вынести гениальную мысль отдельной строкой.
Вы против?
Так и есть. Клановость, если её рассматривать под этим углом, даёт большие преимущества.
Да сейчас это прямо модная идея стала: ребенок-инвалид круче, чем здоровый. По TLC недавно показывали очередной цикл передач про детей с отклонениями (не СД, но много другого - дети-"бабочки", дети с повышенной хрупкостью костей, аутисты, с отсутствием конечностей и т.п.) Так какие фразы звучали в анонсе под видеоряд - "дар, доступный избранным", "мы счастливы, что наши дети именно такие" - причем в самих передачах такого бреда никто из родителей не говорил, многие не могли удержаться от слез, рассказывая о недугах своих детей.
Да, как мать ребенка-инвалида теперь ВСЕГДА высказываюсь за тотальный контроль во время беременности и аборты, если есть отклонения. Ангелочки - это до 7-10 лет, далее дети с СД становятся обычными умственно-отсталыми уродами. И коррекции поддаются далеко не все из них.
Мой ребенок не с СД, но обучается в спецшколе. Год назад директриса набрала несколько классов с детьми-даунами, которых можно обучать по соответствующей программе. Но даже они ужасны.
ЗЫ. Рада снова увидеть здесь Артемис. Правда, мне кажется, что прошло мало времени, чтоб выучиться на деффаке...
Мне Узистка во время беременности "нагадала" дауна и порок сердца. Ребенок родился совершенно здоровый. Потом случайно встретила врачиху на улице - до сих пор помню ее круглые глаза, когда она заглядывала в коляску и ее удивленный возглас: "Он у вас здоровый???!!!"
Вам повезло. А я родила здорового, но его сделали инвалидом уже после рождения. Ему бы сейчас спецшколу-интернат по профилю, но такую закрыли ещё 4 года назад. И в массовой его никто не рад видеть. Зато для даунов у нас все условия.
И все четыре УЗИ такое повторяли, и экспертное УЗИ показало дауна, и результат инвазивки тоже трисомия? Ну что врать-то, а?
У моего старшего были проблемы с шейной зоной в 12 недель. Назначили экспертное и пересмотр через 2 недели - все отлично. И два следующих УЗИ тоже делались в перинатальном центре из-за этого, при этом второе перенесли на 18 недель по понятным причинам. Какое может быть "нагадала" в таком вопросе?
Я в глубокой провинции была. Далеко ездить сил не было. А там, где я жила, это узи и было экспертным.
Есть родственница, сестра которой с СД. Ей уже больше 20 лет. Да, она умеет читать-писать и себя немного обслуживать. На этом все. Она не контролирует свою еду, если ее не останавливать, не отойдет от стола. Так же она не в состоянии попросить есть, не осознает голодна или нет. Конечно же, не идет речь ни о какой ее работе. Одну ее тоже нельзя оставить...
Да, прекрасно, что существуют и театры для людей с СД (лично я не готова идти смотреть такой спектакль, но знаю, что многие люди посещают ), и другиеиварианты работ.. но все это для ооочень малого количества подобных людей. В большинстве же своем никаких радужных перспектив нет, вооьще никаких перспектив нет..
У одной нашей знакомой родился ребенок с СД. Через 5 лет погибает ее муж. Пошел на рыбалку и провалился под лед. Через несколько лет, когда ребенку было 16 лет умирает знакомая от инсульта. Ребенок с СД не приспособлен жить один. Его отправляют в дом престарелых. И где же счастье?
Да нет, есть разница. Моя знакомая жила в семье некровной тетки после подобного случая (точнее, мама у нее осталась жива, но пила ужасно вместе с кучей старших братьев после гибели отца). Выросла, пошла работать, родила сына, забрала к себе тетку и несколько лет ухаживала за ней, пока та была в маразме. Очень любила и благодарила тетку, что не в детдоме выросла, что образование смогла получить, благодаря заботе дальней родственницы. Не думаю, что эта тетка смогла бы забрать из семьи дауна вместо знакомой. Не думаю, что даун смог бы ухаживать за приютившими его родственниками.
Все как раз понятно. У здорового ребенка больше шансов остаться с родственниками или быть усыновленным хорошими и заботливыми людьми.
Вообще, это верх безумия в наше время рожать дпуна. И уж коли хочешь осчастливить себя солнышком, то рассчитывай только на себя. А за счёт государства должны жить те, кто никак не смог изменить свою нетрудоспособность. Если проходила все скрининг, результат был отрицательный, но ребенок все равно родился больной - вот тогда государство должно помочь.
Ну какие нафиг "все скрининги", по ОМС он один,
остальное плати-плати.
При нашей платной медицине, способной назначить 158 ненужных анализов и осмотров, лишь бы бабло платили, делающей частенько хуже допустимого, вы будете башлять всю самую простую беременность.
Я это проходила... в нашей консультации бесплатные подмосковные врачи были человечнее, бережнее и правдивее платных посередь Москвы в дорогом центре.
Так 2 же скриннинга. меня вот на 2 направляли. Еще многие на еве рекомендовали на Панораму пойти. но платить такие деньжищи за анализ..
Вы платите за уверенность, что у вашего ребенка нет синдрома дауна и нескольких других. 35 тыр против 30 недель неопределенности + всей жизни с ребенком инвалидом? Для меня оно того стоило.
это уж государство решит, кому пенсии и посмоия платить. а то вот может вам не нужно платить?
Не боитесь - это ваши проблемы. Я таких проблем хочу избежать, вот и все.
У одноклассника в его 16 лет родители разбились на машине. Остался еще брат 11 лет. Одноклассник как-то оформил себе права и остался жить вдвоем с братом. Вырастил, и сам, и брат выучились в ВУЗе. Жили на пенсии от государства. Все у него нормально сейчас. Разница есть, правда?
Для самого ребенка, для оставшихся в живых родственников, для родителей, пока живы были, и для государственного бюджета, а, значит, и для вас тоже, если вы или ваши родственники платят налоги.
Странно задавать такой тупой вопрос.
для какого ребенка-то? родители умерли уже им какая разница? сами уже запутались)
Я не запуталась. Это вы тупите.
1. Скажите, самому ребенку лучше быть здоровым и успешным или больным и провести всю жизнь в 4 стенах интерната?
2. Каково родителям жить, зная, что после их смерти ребенок будет остаток жизни гнить в интернате? Или вы думаете, что родителям при жизни это все равно, типа "какая разница что будет, когда они умрут"? Вы где таких родителей видели?
вот тут пишут, что родители счастливы от того, что их даун жив здесь и сейчас
https://eva.ru/topic/77/3536235.htm?messageId=97240582
А счастливы от того, что случится с их дауном после их смерти? Или вы полагаете они сами и потому об этом не думают?
а я думаю, что вы хотели чета умное сказать, но не получилось. Но не переживайте! Больше тренируйтесь и все получится. До свиданья)
У меня получилось прекрасно. Все люди с сохранным интеллектом прекрасно все поняли. Впрочем, это все им и так было очевидно.
то, что изначально тема про "лучше быть богатым и здоровым" это понятно. Зачем писать жто по 100 раз?
также жить им, как и всем. Никто из родителей здоровых детей не знает, что будет после их смерти. Потому вообщем без разницы, что будет, когда они умрут, уж им-то точно
Это в у родителей Даунов спросите - правда ли, что им все равно, что будет с их ребенком после их смерти. Впрочем и у родителей недаунов можно спросить. Если вам все равно, что будет с вашими детьми, то у вас у самой диагноз.
итого - родители даунов и не даунов не сильно отличаются друг от друга в плане переживанийза детей. Бинго)))
Пипец какой-то. Они переживают, да. ИМ ВСЕМ не все равно. Но родитель нормального ребенка вкладывает в ребенка, имея надежду, что он прекрасно будет жить и без родителя. А вот родители Даунов осознают, что будущее их детей без них мрачно. Как думаете, с какой мыслью жить приятнее?
Разговор вообще бессмысленный,ибо изложенное - ясная и очевидная истина.
никому, кроме родителей уо дети не нужны, тем более, с такой "солнечной" внешностью. и насчастные родители это прекрасно осознают.
Вы хоть раз читали статью с общим смыслом : у меня была беременность с подтвержденными патологиями плода, мне сделали прерывание, честь и хвала нашей медицине, что я могу спокойно жить дальше и родить здорового ребенка? Я ни одной. Это не модно - хвалить и быть благодарным за помощь. Это стыдно - рассказать о том, что выбрал свою жизнь и возможность родить здоровых детей, а не взвалил на себя, своих родителей и детей тяжёлый крест. Хоть кто то рассказывает об исследованиях агрессии и нарушения поведения умствено-отсталых детей и подростков? А ведь эти исследования проводятся не одно десятилетие. Нет, каждую попытку рассказать о негативном поведении даунов пресекают словами "им агрессия вообще не свойственна". Хоть кто-то говорит о том, сколько среди даунов людей с лёгкой степенью уо? Примерно столько же, сколько среди обычных людей оперных певцов. Но зачем об этом говорить, да? "Они даже могут работать !!!" И сколько их, работающих даунов, в процентном отношении к числу глубоких инвалидов?
Объясните, почему детей с СД называют солнечными? Кто это выдумал и для чего?
Возьмем радугу - обычно это символ природы, но пидарасы его захотели присвоить...этому попустительствуют и это поддерживают толерантные идиёты...
Так и тут - солнечный зайчик - это вовсе не луч солнца, отстающий в развитии.
Не называйте даунов солнечными, и эти странные именования забудутся
Нащот пидарасов и радуги озадачили). Вопросом не интересуюсь, поэтому не в теме
Ну эти...лгтб... лгбт..
пытались прихватизировать радугу.
В России на это внимание обратили только люди с последней стадией толерастии головного мозга. Кстати, об этом чуде я узнала на Еве, как и о солнечности
Хотите верьте, хотите нет. но вот идём мы с двумя однокурсницами из ПНИ, где у нас волонтёрская школа. А ребята там у нас уже взрослые где-то от 25 до 50. И на таком душевном подъёме идём!
И больше всего воодушевляют именно ребята с СД.
Мы - олигофреноедагоги, у нас нет розовых соплей.
Мы понимаем, что жить с таким человеком достаточно тяжело. Но всё равно факт есть факт.
еще бы не быть на подъеме, отработал и свалил, провел несколько часов с уо и порхай себе дальше свободный, это тебе не круглосуточная беспросветная грязная бытовуха с дауном, где уходят куча денег, куча сил и есть понимание, что это все, крест на всю оставшуюся жизнь.
Точно. Еще и уходит с чувством собственной значимости и полезности, зная, что за углом ее ждет приятный вечер и планов на жизнь громадьё.
Был задан вопрос "почему солнечные". Я объяснила.
Из этого совершенно не следует, что жить с ними легко.
Скажите: а они сейчас могут посещать обычную школу? Аутисты могут? В группе детсада моего ребенка есть аутист, он крайне агрессивный, даже представляет опасность другим детям. Ведь по мере роста он будет физически крепнуть и станет ещё опаснее. Они учатся в обычной школе или нет?
Какой срач? Если этот аутист в свои 4 года старается пробить головы другим детям, вы считаете, надо толерантненько молчать, пока он не вырастет и кого-то не убьёт?
))такой, как вы разводите..
Этому аутисту в его 4 года надо давать сдачи.
Все дети должны уметь постоять за себя и помочь другу.
Я агрессивна, злобна и абсолютно нетолерантна.
Толерантность - забота о паразитах
Галя, теперь понятно, почему о тебе никто не заботится.
Толерантность - забота о паразитах.
Ты сама себя паразитом назвала, теперь не плачь.
Это твоя фраза, запиши ее себе на лбу.
Теоретически - могут все, инклюзия, чтоб её.
А с практичесской точки зрения вы о ком?
Тема у нас о детях с СД,
В редких случаях у них бывает мозаичная форма с минимальным поражением интеллекта. в этом случае - могут.
В большинстве случаев у них лёгкая степень умственной отсталости. Он, конечно, может посещать что угодно, но вот программу массовой школы он освоить не может. И для его обучения нужны специальные методы, которые не могут использоваться в массовой школе. Т.е. он будет сидеть, таращиться в потолок в хорошем случае, громить класс от скуки в плохом случае. Но учиться он не будет.
Если мы говорим об аутистах - то при сохранном интеллекте им показано обучение по массовым программам. Лучше бы, конечно, либо в отдельных классах, либо в небольших интегративных классах человек на 15. Но увы - отдельных учебных заведений для аутистов у нас нет, поэтому лучшим вариантом является массовая школа. В случае выраженной поведенческой дезадаптации, конечно, нужен тьютор. Поведение у них выравнивается в процессе роста и социализации.
А у нас вообще что ли не умеют неинвазивку делать? Или у них патент? Почему в США отправлять то приходится? Если бы наши научились бы делать, то анализ был бы более доступным. Понятно, что 50 тыс ну далеко не всякая женщина за один анализ готова выложить. Вот стоил бы он 10тыс., ну 15тыс.
Надо срочно закупить что нужно и обучить наших врачей. Есть же всякие коммерческие инвитро и тп, они почему эти не занимаются?
Блин!!! Жопой читают люди. Вверху много раз писала - есть наш, стоит 20 тыр.
При зп села 8 тыс даже 20 недоступная цифра. А у многих это целая зп за месяц в городах.
При такой зарплате я и рожать не стала бы.
Не хотите делать НИПТ - не делайте. Мне-то что? Это ваш ребенок.
Где наш? Я искала и не нашла. На сколько заболеваний наш проверяет? выше все пишут про 50тыс. Хотите сказать, что наш хорош, но люди такие дураки, что переплачивают ни за что в 2 с половиной раза? Может наш - наебалово? или совсем ни о чем?
Вот тут про наш ДОТ-тест https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/prenatalnaya-diagnostika-v-rossii-nastoyashchee-i-budushchee
Пренетикс за 25 делайте и не выпендривайтесь. В век, когда космические корабли бороздят просторы вселенной, стыдно не уметь пользоваться гуглом.
причем тут гугл? они разместят у себя на сайте замануху, а сами от балды нарисуют что попало. Я паслась в беременных темках и везде советовали Панораму за 50тыс. Зачем люди делают в 2 раза дороже, если одно и тоже? Может все же как наши дженерики- барахло ни о чем, хотя вроде и должно быть тоже самое.
Ходила на прокол и не парилась.
Дуры вы бабы.
Столько проблем в жизни а еще саму себя подставить.
Люди здоровых рожают и чего только потом не расхлебывают.
Еще сам можешь хер знает чем заболеть, и родители старые.
Дуры ну дуры...
а чего тогда на проколы ходить, если сами пишете, что и здоровые ни от чего не застрахованны