Наша So Velu
В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…
На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.
Об Ириной истории можно почитать здесь:
https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309
немного есть здесь:
https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts
Ирина страничка на Фейсбуке:
https://www.facebook.com/irina.novikova.104
предыдущий топ: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188
Пока дочитала, что новый топ есть, тысяча мыслей пролетело) Не думала, что настолько испугаюсь остаться с кучей денег и без моральной поддержки) Уф, страшненько это, оказывается.
Вот у тебя мысли) , как ты могла такое подумать. Столько девочек за тебя переживают и поддерживают!
Вообще-то, сборы на еве вне спец разделов запрещены, насколько я помню. Вот и подумала, что по правилам закрыли топ)
Да, конечно, есть правила (и придуманы они не просто так). Но из любого правила может быть исключение. Тем более что топ изначально открыли для информации и для поддержки, чтобы тот кто не в курсе ситуации -- узнал о ней и смог поучаствовать так, как посчитает нужным.
ФИНОТЧЕТ. Вот такие дела на данный момент. 30000 еще наличными (дабы не держать все яйки в одной корзине). Среди этих цифр нет ни копейки моих личных, хорошо, что хозяйка квартиры согласилась перенести дату оплаты аренды и теперь она совпадает с приходом пенсии, так, что та сразу улетает, задержавшись на карте лишь на минутку) И я совершенно не путаюсь в суммах. Всё это ваше. Спасибо)))
Спасибо, что разместили топ здесь.
Перевела немного. Сил на борьбу и скорейшего выздоровления Ирине!!!
☼So Velu☼ H* , посмотрела все ваши выписки, из них следует, что лечитесь вы самостоятельно т. е препарат вам никто не назначал.
Вы врач-онколог? Я не смотрела выписки, но если этот препарат она ждет из онкодиспансера 27 января, то уж, наверное, ей его выписали. У нас без рецепта не дают и более простые препараты. К чему этот вопрос?
Если бы она назначила его себе сама, то бесплатное лекарство ей бы не светило. А договор поставщика с Самарским онко-центром уже подписан ( информация от поставщика)
Если бы вдруг это было правдой, то никакое официальное учреждение не сделает процедуру. Не фантазируйте.
Без проблем делают все клиники, государственные и частные. Поликлиники и больницы. Приходишь со своей химией, капают спокойно амбулаторно. Происхождение препарата никого не волнует.
So velu - сил!
Да, нигде нет назначения и большой вопрос? почему она сама выбрала именно это лекарство, ведь от рака лёгких есть более современные препараты.
Лекарство назначено комиссией, которая состоялась в декабре прошлого года. У Ирины показание для этого препарата из-за мутации определенного гена и неэффективности препаратов первой линейки. Какие более современные лекарства в этой конкретной ситуации Вы ей предлагаете принимать?
по результататам генетического анализа Ире на консилиуме выписали это лекарство. то,что Вы не нашли каких-то выписок, совершенно не значит, что их нет.
Решение о том, что подходит , а что нет, принимают , к счастью, не анонимы на еве, а доктора.
Вы лукавите? Тагриссо - наилучший на данный момент таргет. И мутация, обеспечивающая его прием, это билет в жизнь. Не факт, конечно, что в долгую жизнь. Именно поэтому я его и добиваюсь.
Извните, Ира, что влезаю, но что вы принимаете сейчас, пока ждёте Тагриссо (Оsimertinib)? Я тут почитала разные источники на английском o Тагриссо - и упоминаются 3 лекарства, при этом написано "Afatinib" более эффективен чем "Erlotinib" или "Gefitinib". Хотя конечно Тагриссо превышает время на которое останавливается рост канцерогенных клеток по сравнению с остальными упомянутыми лекарствами.
тоже извините. Спросила у знакомой - она в теме (не врач, но сотрудник лаборатории). Говорит, что все таргетные препараты имеют очень много побочек, их нужно применять только под наблюдением грамотного терапевта! Нужно поддерживающие организм процедуры, с капельницами... Возможно, нужен очень грамотный химиотерапевт рядом.
Ну, почему так у нас, все через одно место:( надо самостоятельно закупаться, что делать
Марин,а непосредственно в Минздрав Ира писала?
Можно еще создать петицию для привлечения общественного мнения.
А так- собирать деньги, они могут протянуть до марта, как кто-то писал.
Извините, тоже не очень понимаю. Онкодиспансер должен предложить в первую очередь, бесплатный вариант лечения (по квоте). Если есть прямые показания только к этому препарату - диспансер по месту жительства должен дать письменный ответ. Официальный.
Либо надо обращаться в Московский Департамент здравоохранения! Через него люди получают квоты на лечение даже из бывших республик СССР. Не говоря о регионах.
В Институте Рентгенорадиологии РНЦ РР лечатся многие женщины и из Самары, и из Саратова, и из Краснодара, а также Адыгеи, Армении и Киргизии, Казахстана и Украины.
Большинство получают лечение бесплатно.
У нас законодательно закреплено "бесплатное получение медпомощи онкобольных".
Я писала об этом Ирине в прошлом топике.
Для обращения в Московский Департамент здравоохранения нужно ведь в Москву приехать, да? Насколько я понимаю, возможности такой у Ирины нет.
насколько я понимаю, нужен паспорт, СНИЛС, карта медстраха, и самое главное - НАПРАВЛЕНИЕ от медучреждения (больницы, медцентра, спец института) на высокотехнологичную мед помощь по квоте. Под этой помощью подразумевается и химиотерапия, и лучевая терапия, и операция - и вообще какая угодно терапия, которую будет проводить онко больному данное медучреждение. За подписью Главврача и печатью. В этом направлении прописываются диагноз в четырехзначных кодах и план лечения.
В принципе, подать документы может кто угодно по Заверенной нотариусом доверенности.
Не думаю, что все больные из регионов вот прям каждая сама ездила сдавать, а потом получать квоты.
Это все можно выяснить, позвонив по тел. или прочитав на сайте rncrr.ru
Там алгоритм обращения простой. Сначала запись к онкологу через регистратуру. Вот первый прием платный - 1,5-3 тыс. руб. примерно. Дальше врач сам все скажет и выпишет документы.
Если больного они берут (В ПРИНЦИПЕ БЕРУТСЯ ЛЕЧИТЬ!) - то дальше дело техники. Все остальные обследования-анализы прямо там в поликлинике бесплатно. Если принесенных обследований достаточно - то лишнего не назначат.
Могут уже сразу начать лечение - а потом в процессе оформить квоту.
Это все нужно уточнять конкретно у конкретных врачей!!
Не пускать на самотек, не полагаться на себя, не ждать … обращаться к другим врачам!
Прости, Наташа, не понимаю.
"и самое главное - НАПРАВЛЕНИЕ от медучреждения (больницы, медцентра, спец института) на высокотехнологичную мед помощь по квоте..." -- Ирина обещанное в ноябре лекарство ждёт, разве кто-то ей при этом даст направление куда-то ещё? Вопрос же типа решён -- ждите, лекарство вот-вот будет.
"Там алгоритм обращения простой. Сначала запись к онкологу через регистратуру. Вот первый прием платный..." -- Ну то есть приехать нужно, при этом у Ирины двое детей, один из которых мелкий совсем, нужно найти кого-то, кто с ними останется надолго, нужно иметь деньги на дорогу, на проживание, на первый приём. Это всё очень небыстро и непросто организовать.
когда речь идет о жизни - все организуется в считанные дни. Бог помогает.
надо искать альтернативу, вариант "ждите" - на самом деле не вариант ((
я могу привести кучу примеров, но ведь никто не поверит... разговаривала лично с девушкой из дальнего Подмосковья, которая своего 3-х летнего ребенка оформила в санаторий на месяц. А сама приехала в больницу на лечение. Ребенка было оставить не с кем.
Когда человек борется за жизнь - надо использовать все возможности! все пути
Какая стадия, рак чего, сколько химий? Это надо иметь физические силы, чтобы без помощи и поддержки.
Я вполне верю, что кто-то вопреки всему победил систему. Но... Ирина не в Подмосковье, а заметно дальше. И ребёнку её не 3 года, а заметно меньше. Для таких мелких детей и ранее санаториев мало было, а сейчас стало хуже. Оформить ребёнка в санаторий -- это нужно получить путёвку (нужно чтобы путёвки были), обежать разных врачей, сдать разные анализы, получить различные выписки/справки. Мои дети ездили в санатории, я хорошо представляю, как это происходит. А сейчас к любому врачу и на любые исследования записываться надо, так что вот прям сегодня всех не обежать. Никакой фантастики, но это всё не в 5 минут делается. И на всё это нужны силы и время.
Безусловно надо использовать все возможности. Но не стоит писать, что всё будет быстро и просто.
Почему не дают назначение? Чем обосновывают отказ? Как это назначение просили - устно, или официальным письмом, и на руках официальный отказ?
Насколько я знаю, 31-го в СОКОД будет какая-то массовая планерка с распределением пациентов на химиотерапию. Моя подруга очень этого дня ждет, у нее очень сложно все. Надеется, что химию начнут в ближайшее время. Но её препарат уже есть в онкоцентре. Может и Ирине тогда же выделят Тагриссо.
Девочки, предлагаю начать сбор. Дело добровольное, кто сколько сможет. Иначе обещанного ждут...
Я смогу перевести в субботу.
Девочки, простите, что сразу не написала, слишком злюсь, переживаю и тд. Да, все как написали выше, конкретного ответа онкоцентр не даёт, отправили к заведующей поликлиникой, абсолютно непонятно зачем. Сейчас туда еду. По поводу Москвы, есть предложение от девочки с Евы прописать меня, чтоб получать лечение в Москве. Именно этим и займусь сразу, как каким то образом получу тагриссо, совершенно очевидно, что больше надеяться на лечение в нашем онкоцентр нельзя, категорически нельзя, не будут они лечить, даже ответа чёткого получить не выходит, игнорируют обращения! Понимаете, игнорируют. Хотя новость сегодня запостили. Сейчас еду туда, куда послали, понимая, что тупо промотаюсь три часа с гномом подмышкой и ничерта не получу, мне максимум расскажут процедуру получения лекарств в целом. Там выше говорилось о попытках получения квот для лечения где-то ещё, вот этим и надо заняться, хотя если мне даже назначение на тагриссо не выдали, то я хз, дадут ли что-то ещё. Но сейчас я уже убедилась в полном хренозабивоательстве и, пожалуй, покладистое, верящее врачам поведение пора менять на скандальность, иначе ничего не добиться. Обидно, ппц как обидно, что люди могут умереть просто от того, что кто-то жопу не поднимет, звонок не сделает или подпись не поставит!! Я не только о себе сейчас, что за ублюдская система, что за млядство(((( Девочки говорят начинать сбор. Видимо, это и сделаю вечером. Сука, зубы сжимаются и ком в горле от всего этого. Как же не хотелось, как не хотелось сбор открывать, гребаный онкоцентр, машинами напичкали, а люди...
Ирина, пожалуйста, свяжись с Рентгено радиологией сегодня же!!
Вот бланк ЗАЯВКИ ОНЛАЙН:
https://www.rncrr.ru/patsientam/record/
С тобой свяжутся по электронной почте, запишут на прием. Дальше решишь все, все получится!
не отвергай эту возможность!
в этом центре лечат и вылечивают БЕСПЛАТНО!
официальное название учреждения (кто не верит):
ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР РЕНТГЕНОРАДИОЛОГИИ" МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
(ФГБУ "РНЦРР" Минздрава России)
Не получено.
Такое каждый год в начале года
Финансирование начинается к марту в лучшем случае
Это не только Иру затронуло, но и тысячи других людей
Это система(
Когда писала сегодня сообщение о том, что тупо промотаюсь три часа, ошиблась. Шесть часов. Шесть часов мы с гномом промотались из очереди в очередь. Пришли к заведующей, которая, как и ожидалось, вытаращила глаза - а почему ко мне. Отправила нас к зав. отделения химиотерапии. Там мне сообщили. Вот сейчас внимание. Тагриссо пока нет. Ибо торги проведены, потом 2 недели на подпись, 10 дней на поставку. Сейчас поставщик лекарство еще не предоставил. Когда оно поступит, то будет вот что. Каждый день (выходной, праздничный, морозный, жаркий - похер какой и похрен как вы себя чувствуете) вы собираете ребёнка, собираете себя, вызываете такси (около 150р) и едете в онкодиспансер, читай, учреждение, наполненное больными, печальными людьми, каждый со своими болячками (да-да, у вас ослабленный иммунитет и вам рекомендовано избегать скопления людей, особенно, в периоды повышенной опасности заражения гриппом, но нам на это насрать), шляетесь с ребёнком (а чо, пусть и он сразу цапает всякую дрянь) часа два, глотаете таблетку, вызываете такси (150р опять) и едете домой. Внимательно прочитали? В голове нарисовали? КАЖДЫЙ ДЕНЬ. И абсолютно не е@ет, что априори вы не самый бодренький человек. Поднимаете свою больную жопу, берёте подмышку ребенка (тоже как то пох, здоров он или болен в этот момент) и едете за таблеткой. Вот этот концлагерь называется лечением. Да, совершенно верно, вот эта ежедневная еботня, это посещение негативного по энергетике места, это общение с больными и умирающими людьми. К черту хорошие эмоции, к черту отдых, к черту всё - сдохни, но сожри таблетку. Каждый день.
Я давно так не ревела в голос и с соплями. Я не понимаю, что это за блядство и как это исправлять, кому писать, что делать. Я не знаю. Занесла домой вымотанного Гнома, положила его спать, села и сижу реву от злости и бессилия. Казалось бы вот, почти добилась, вот вот уже. И тут бац, да вот *мат*. Ты, во-первых, должна будешь 9000 минимум отдать на одно только такси с ребенком то. Ну а чо, девять тыщ не полмиллиона, да. Правда, через пару месяцев такого лечения я скорей всего крякну. Но кого это волнует, право слово. Нет у меня щас ни слов, ни адекватных эмоций, ни мыслей. Я не знаю, что делать.
Ирина, здравствуйте, а можно ВАШ этот пост распространить в фейсбуке? Может поднимем волну везде? Твою ж мать, может как-то всем миром удастся хоть что-то сдвинуть с места?????
Здравствуйте. В фб я тоже раскричалась еще будучи в онкоцентре, там есть пост этот. https://www.facebook.com/irina.novikova.104/posts/2664168597031811?notif_id=1580291406716088¬if_t=feedback_reaction_generic
Ир, я одного не пому( с закупками по ДЛО- ясно всё)- зачем каждый день ездить за таблеткой...Ты же дома принимала его без них. Что за фигня.
Ты послушай что тебе в ФБ написали Наташа и девушка из "Такие вот дела." Не опускай руки только. Сколько тебе сейчас на тагриссо надо добрать?
Ира, пусть выпишут и привезут лекарство.
Схема его получения - вторичны. Можно написать кучу жалоб, привлечь средства массовой информации и ее изменят. Не смогут они одинокую больную мать с маленьким ребенком заставить таскаться каждый день за таблеткой. Дай бог, чтобы таблетки появились.
Они еще что-то предлагают?
Это единственное лечение?
Сволочи. Это они так экономят. Чтобы доехали не все и не всегда. Думаю - надо собирать деньги , какие ещё варианты ? И / или узнать , где по- другому . Если в Москве , может можно временно переехать туда и лечиться там.
То есть таблетку можно есть только в совершенно определенном месте? И кто это придумал?
Так везде. Моему больному псих. заболеванием ребенку надо ставить уколы 3 раза в день только в ПНД, до которого 40 км в одну сторону. Колоть банальный галоперидол нельзя даже в поликлинике под боком.
Ира, посмотрите сколько вас поддерживают незнакомых вам людей, не плачьте, берегите силы, будем собирать на тагриссо
Ира, я тебе в мессенджере написала! глянь ,пожалуйста!
(и не реви! тут слезами не поможешь!)
Еще чуть перевела. Пока надо до марта продержаться. Тупизм с ежедневными поездками может и можно будет пробить. Тут как раз может общественный резонанс помочь.
Ирина, где вы географически живете? Я могла бы заказывать Вам такси или сама подвозить, если работа позволит. Я сама обитаю в районе СОКОД, работаю по направлению в город по Ново-Садовой и в районе Гагарина/Московское шоссе. Свяжитесь, пожалуйста, со мной.
К сожалению, такая система. Очень близкий мне человек так на капельницы катается аж со Стошки.
Спасибо огромное. Проблема, к сожалению, не решится такси. Мое состояние просто напросто не позволит ежедневно куда то ездить, это полный бред(( Буду решать как то кардинально.
Можно как-то поговорить с зав. отделением на предмет госпитализации? Но, насколько я знаю, лежат там, в основном, хирургические больные. А так... Это везде так, к сожалению. Химия дается в дневном стационаре и строго под отчет. Увы.
В любом случае, имейте меня ввиду.
Я не знаю. Наверное потому, что высокотоксичен (сильнодействующее вещество). Попробую завтра узнать у знакомых медиков.
Потому что дорогой, всё банально. Чтоб пила, а не продала, и такое бывало. Дешевые лекарства запросто на весь курс на руки выдают, пей себе дома.
Вас оформили в стационар сегодня, и вы ПРОХОДИЛИ ОБСЛЕДОВАНИЕ для этого. Поэтому потратили столько часов, а не потому что одну таблетку получали. В дальнейшем заходите в стационар, берете свою таблетку и уходите.
Они нашли выход, лекарство сейчас есть только в стационаре, и кажется, оно заказано специально под вас. Хоть такой выход, но чтобы ваше лечение не прерывалось. Лекарство могут списывать только как стационарное лечение, таблетка в день
И да, 9 тыс на такси гораздо дешевле чем 400тыс за курс.
Вы кто?
И откуда знаете такие детали про Ирину?
Вам Ирина разрешила выкладывать про нее информацию? :-о
Ее информация в открытом доступе. И ей уже подробно рассказали люди несколько часов назад все обстоятельства, что ей говорили и чего она не поняла
Мерзкая бабища. И земля не горит у такой гадины под ногами. ((((
Зачем так, она тоже прошла нелегкий путь борьбы. И имеет такую точку зрения, имеет право. И тут вообще неуместны сравнения, кому больнее и тяжелее.
это не дает ей права рассуждать в таком тоне! "...я вот терпела и никому не рассказывала. кроме близких..."
какой бы путь она ни преодолела, ТОН непозволительный в каждом ее предложении!
Абсолютно!
И положение ее было другое. Она не мать с 2 мя детьми, а богатая женщина, для которой 400 тыс- это не та сумма, что для большинства нас.
Ирине надо ее забанить и тогда она не сможет оттаптываться в ее посте на фб. И на еве бы ее забанить, анонимку "умную".
Когда жить захочешь - будешь ездить в стационар. Ребёнка можно и в ясли и с няней.
В ясли? А уже дали направление в ДОУ и его ждут?
Чтоб он матери, которой болеть нельзя, приносил вирусы?
Вы очень добрая, очень.
про ясли - это бред, конечно. Про няню, вы конечно нанимали, и понимаете что это дело не одного дня? И надо понимать, в первую очередь, как будет проходить процесс лечения, на каких условиях будет выдаваться лекарство и т.д.
На няню сообща соберём, я немного денег отправила, через неделю ещё отправлю.
А весной анализ на мутацию Ирине делался?
У моей приятельницы получилось так, что мутация произошла прямо во время лечения. То есть лечили человека, вроде химия помогала. После шести курсов сделали перерыв на месяц (все по протоколу). За этот месяц ей стало хуже, сделали соответствующие обследования (биопсия, ИГХ), срочно отправили делать генетический анализ опухоли, а там.... упс, мутация и прежняя схема уже не работает. Началась вся эта свистопляска с назначение таргетного препарата.
Фигово то, что все это делается молча. Пациенту ничего не говорится. Так что лечат человека, но человек ничего не понимает и, главное, не понимает, какие шаги нужны дальше. Моей приятельнице для прекращения паники понадобился только подробный разговор с врачом, который объяснил ей, что делается, как и зачем и, главное, дальнейшую тактику лечения и поведения. Лечится она там же где Ирина. Но вариант опухоли у нее более распространенный, поэтому с терапией немного проще.
В фб написано, что на данный момент лекарство для нее есть только в стационаре. И его по правилам выдать на руки не могут. Потом будут выдавать в поликлинике. Что не отменяет чудовищную систему обеспечения лекарствами больных.
Перечитайте Ирин пост ВНИМАТЕЛЬНО! Лекарства НЕТ НИГДЕ и когда будет неизвестно. Вот когда будет, тогда надо будет мотаться в стационар ежедневно. Вы онкоживой? Представляете себе весь идиотизм и опасность предложенной схемы?
При оформлении больного в дневной стационар это обычная схема. Тут либо ежедневно приезжать за лекарством, либо ложиться туда на месяц.
У меня папа 83 лет вот уже второй раз так лечится - каждый день едет автобусом к 9.00 полчаса.
Завтракает, беседует с врачом, получает препараты... Иногда капельница, иногда другие процедуры. Обедает, потом возвращается домой. На вечер дают таблетки с собой.
Если Ирино лечение требует наблюдения врачей (возможна побочка) + сдачу анализов, то оформление в дневной стационар - обязательно!
В конце концов, технически все решаемо. Посидеть несколько часов с малышом - можно найти соседку или родная бабушка поможет (они же есть, не так ли?)
Капельницы с премедикацией, контролем состояния - это одно. Таргетные таблетки - немного другое. Ира их уже принимала, и что-то никого (врачей) не волновали возможные побочки.
Лекарство в стационаре. И не фантазируйте. Врачи нашли выход, который решает главное, своевременное и беспрерывное получение лекарства.
В стационаре списывается каждая таблетка на каждый день. И проверки жесткие, так называемые учетные дорогостоящие препараты. Остатки передаются от смены к смене. Таков учет и порядок.
Ещё раз, где Ирине сказали, что лекарство в стационаре УЖЕ ЕСТЬ?
Вот цитата из Ириного поста выше, прошу, перечитайте внимательно "...Отправила нас к зав. отделения химиотерапии. Там мне сообщили. Вот сейчас внимание. Тагриссо пока нет. Ибо торги проведены, потом 2 недели на подпись, 10 дней на поставку. Сейчас поставщик лекарство еще не предоставил. Когда оно поступит,..."
НЕТ сейчас лекарства. Нигде.
АПД: дорогостоящие препараты в форме таблеток выдают также на руки, упаковками, не выдумывайте. Вот наркосодержащие - да, ведётся строгий учёт, сдаются ампулы/пустые упаковки от пластырей и т.п. под отчёт.
Я не понимаю, о каком беспрерывном приеме вы всё говорите? Я с августа не получаю никакого лечения в онкоцентре. Где в этом своевременность и непрерывность? За эти полгода десять раз уже умерла бы, если бы не люди, которые оплачивают моё лечение, что вы прицепились со своим этим поклонением врачам? Тагриссо я, между прочим, добилась не с первого раза, даже имея на руках необходимые анализы с выявленной мутацией, шевелиться онкоцентр начал только после того, как я обратилась в минздрав самарский и к другим высокопоставленным лицам, которые взяли вопрос на контроль, зачем вы упорно пытаетесь убедить меня в какой-то сердечности и благородстве докторов из онкоцентра, которые прям прониклись моим положением и из сил выбились, добывая Тагриссо? В нашем онкоцентре есть очень хорошие врачи, одна из них как раз и рассказала мне, что нужно сдать анализ, что нужно добиваться Тагриссо, а не химиотерапии, то есть, я не пытаюсь очернить врачей онкоцентра. Но и превозносить их заслуги и убеждать меня, что я истеричка и дура неблагодарная не надо, пожалуйста. К тому же, детали закупки Тагриссо весьма интересными оказались, как мы видимо, то есть не всё там чисто и прозрачно, похоже. И в целом, я где-то кричала, что вот эта фашистская схема приема обычной таблетки - придумка злобных врачей??? Нет, все понимают, что это указание сверху. Ну, значит, надо что-то делать, чтоб таких схем не существовало, разве не так? Сейчас такой порядок, может быть другой порядок, почему нужно заткнуться и довольствоваться вниманием врачей как какой-то милостью, я не понимаю? В конце-концов, лечить онкобольного человека - это их работа, а не добровольчество. Я нашла информацию об этом лечении, я сдала анализы, я растормошила некие структуры, которые не позволили онкоцентру отмахнуться от меня и отправить на химию, под их давлением пришлось приобретать осимертиниб - к чему сочинять, что полонкоцентра ночами не спало, думало как же спасти какую-то там иру новикову? Простите, но это уже не первое подобное сообщение, я молчала, молчала и не выдержала. Недоумеваю, к чему эта позиция? И, кстати, по словам главврача, Тагриссо в стационаре нет. Почему слова в фейсбуке человека не имеющего отношения к онкоцентру о том, что препарат уже на месте и готов к выдаче, воспринимаются как истина? Я вообще не знаю, кто такая Ольга и почему она уверяет, что в курсе ситуации больше, чем я и, что совсем уже забавно, она то всё понимает, как надо, а я дура полная, ничегошеньки понять не в состоянии. Цирк какой-то.
И с щитом "у меня тоже рак и я всё это прошла". Но после лжи о том, что препарат только с 20г поступил на льготу .... Вообще за гранью ((( Я верила какое-то время, когда она писала что Ирина не поняла. Называла фамилии врачей, главврач, все дела
Да и консультироваться она почему-то в Израиль ездила...Она душу, видимо, продала- вот и нагло врет и травит.
+100!! Как мне сказала мой хирург после операции, когда поставили 1-ю химию, воспринимать это как ЛЕЧЕНИЕ, посланное небесами. Я не понимала. Чувствовала себя плохо, тошнота, рвота каждый час, трое суток в лежку... Говорю врачу - это же отравление организма.
- Нет! Это ЛЕЧЕНИЕ
(потом я уже узнала спустя время, что нельзя прерывать химию дольше 21 дня... Потом уже, когда радиолог отругал, почему сразу не пришла к нему сразу после последней химии... и многие моменты - осознаешь ПОТОМ).
Господь нас любит. И все делает, чтобы человек жил... и самые трудные испытания судьбы - ради нашего блага. И многие чудеса происходят, если человек ПОНИМАЕТ.
Не надо роптать. Не надо разменивать свои эмоции и нервы, и тратить их впустую... Все устроится. Надо видеть хорошее в любой ситуации.
Ведь в лекарстве могли просто отказать. Вообще.
"Хоть такой выход, но чтобы ваше лечение не прерывалось. " - вот это самое важное!
Лекарство есть. В стационаре.
Ирину сегодня оформляли в него, поэтому пришлось провести столько времени в больнице.
Потом нужно будет приехать, получить таблетку, принять ее и уехать. Уже без длинных очередей и ожиданий.
И так до тех пор, пока лекарство не поступит в онкоцентр и его не выдадут Ирине.
Это не самый хороший выход. Но это выход на данный момент.
Принимала. Прописав его себе сама, потому что система не предложила ей никакого лечения.
Мы это финансировали.
А теперь ей заказано лекарство у поставщика, из-за отсутствия четкого регламента лекарство для нее поступит в лучшем случае в конце февраля, как это уже известно
Но оно поступило в стационар, поэтому ее оформляли в стационар. Поэтому УЗИ и другое, о чем она сама пишет. Под статью никто из-за нее не пойдет, лекарство из стационара списывается только на таких условиях
Завтра у Ирины встреча с главврачом.
тогда почему паника? почему врач не объяснил, что для чего и зачем?
если человек физически не в состоянии приезжать ежедневно, его просто оформляют в стационар (больницу) на лечение. Тогда туда надо просто ложиться на месяц, вот и все.
На лучевую люди из регионов приезжают на 45 дней (а то и дольше). А москвичи просто приходят ежедневно, а потом домой уезжают. И все онкобольные проходят через это.
Нет, это не так. Это просто СИСТЕМА здравоохранения в РФ.
просто кто не понял - даже просто при обследовании все онкобольные (неважно на какой стадии) сидят в общей очереди. Ты можешь просидеть с 10 утра до 16.00 - и никому нет до этого дела, потому что врач - один! а в очереди два десятка таких же пациентов
Онкобольные все равны перед системой.
Сидят в очередях везде - и в диспансере, и в онко центре. И гоняют по кабинетам. И гоняют по обследованиям. И всегда надо иметь туеву хучу КОПИЙ заключений на руках, ксерить самостоятельно... потому что любой ИНОЙ врач - не понимает диагноза онкобольного! И ты сам, пациент, разъяснеяшь врачу все нюансы проведенного лечения... и особенно - о, боже! - противопоказания!!! Чтобы не назначили повторно кучу рентгенов, если он только что был... чтобы не назначили - походя! - физио или уколы гормонов
У нас нет системы патронажа онкобольных. Никто не звонит из диспансера вообще!
прошел лечение - ок. Дальше человек предоставлен сам себе.
Нет ни реабилитации, ни санаториев, ни-че-го!
Вы чего, и санатории и реабилитация, все есть. Мой родственник после лечения рака в прошлом году её проходил. Но очереди да, это правда. И в ней все равны, потому что врач один, а онкологов мало. Вот куда они деваются все? И человечности в тех, кто ими работает тоже полный ноль. Хотя наверное это просто оттого, что невозможно годами переживать за сотни тысяч пациентов с таким диагнозом.
Да, к сожалению это по всей стране. У нас в городе одна онкополиклиника маленькая в 2 этажа на всю область. Там не то что сидеть, там стоять негде. В очереди по 6 часов люди с заболеванием. А то и весь день. Приходят, получают назначение на консилиум, а он после обеда вот и стоят весь день. Это просто убийство, по другому сказать не могу. Убийство онко больных людей.
Область больше 1 мл населения (нифига не деревенька) , 2-х этажное здание. Старое-маленькое. Здание диспансера 4 этажа, старое, ужасное. Очередь на госпитализацию длинные. И мы 200 км от Москвы. В других областях думаю так же. Сделанно все, чтоб у людей не оставалось никаких сил лечиться.
Потому ничего не объясняют, почему не дают своевременно информацию об истинном положении вещей? Потому что отношение к людям скотское. Почему в ноябре не сказали, что нужно будет ждать до марта? По той же причине. В декабре была речь про январь, что вот сейчас нет, но в январе -- обязательно будет да. Ирина очень ждала 14 января и очень надеялась, что вот-вот всё решиться. А потом ей сказали -- решение будет 27 января. А теперь выясняется, что ещё месяц (а то и больше) надо ждать. Почему человек, который физически не может ездить каждый день в больницу и обратно за таблеткой, не имеет возможности туда не ездить? Потому что систему состояние этого человека не интересует. Вопрос госпитализации можно было намного раньше решить (если нужна была именно госпитализация). То, что все больные сталкиваются со скотским отношением не утешает совершенно.((
Ирина пишет, что нет. Умные анонимы пишут, что есть. Я уже не очень понимаю, что происходит. Вижу одно -- над человеком издеваются. Направили Ирину к заведующей о сроках получения лекарства поговорить, она в итоге провела в очередях весь день и поняла, лекарства нет. Ну, наверное, если бы ей сказали, что лекарство есть, она бы не писала, что его нет. Значит, или нет, или есть, но об этом не сказали.
Есть один умный аноним, который знает больше, чем Ирина.
Завихрения системы..
Но если это ей поможет, то мы потерпим..
Четыре месяца тянули. Почему ? Проще сразу давать людям в таких случаях направления в московские клиники. Теперь отписки про протоколы. Про вариант лечения в стационаре почему четыре месяца назад не объяснили? Жуткое отношение к пациенту.
Не мое
"Лекарство по квоте, часто закупается под конкретного пациента ( особенно если дорогое, как в этому случае) и выдается упаковками. Условно на руки дает месячный курс, приходишь и получаешь следующий
Это в идеале, на практике квоту себе еще нужно выбить, и чем беднее регион, тем сложнее
Даже когда формально все ок - комиссия одобрила, деньги есть - есть ненулевой шанс, что лекарство будет поступать нерегулярно.
ТО деньги вдру гзакончились, то у поставщика проблемы, то забыли заплатить, множество причин, но результат на выходе - лекарства нет
Если есть деньги, то попробуй за свои купи, если есть несколько сотен тысяч рублей
В данном случае пациенту пошли навстречу и разрешили принимать лекарство грубо говоря из другого кармана.
Была какая-то отдельная закупка для стационаров и у них что-то осталось
К сожалению, стационар не может выдать месячный курс в один прием, по регламенту а так же не может отдать это лекарство как лекарство по квоте ( на это регламента нет)"
Пациенту комиссия назначила препарат в декабре, это есть в топе, какие 4 месяца
Ирине диагностировали то, что у нее есть в мае. Какой месяц? Человек без адекватной помощи уже больше 6 месяцев. :(
Речь о конкретном препарате.
"До 2020г это лекарство не выдавали бесплатно. В прошлом году этого лекарства не получал никто. Оно не было льготным.
Сейчас ее вопрос решился, ей ежемесячно будут выдавать лекарство за 400тыс в месяц, 5 млн в год на одну пациентку. Вы правда думаете, что это просто сделать? Что для этого не нужны куча документов и согласования?"
А до 20 года никакой помощи при таком типе онкологии не оказывали?
Пациентов не лечили? Почему ей до сих пор ничего не делали?
Чего ждали у пациента с продвинутой степенью онкологии?
Я так помню, что у нее не просто тип онкологии, а мутация. Пациентов, разумеется, лечили. В данном случае дело не в продвинутой степени. Организм конкретного пациента на лечение не реагировал.
И что до 20 года делали с такими больными?
Ирина же не единственная с таким диагнозом и мутацией. Почему не лечили Ирину? Хотя бы тот же долбанный дженерик не прописывали, которые ее худо бедно поддерживает..
Люди и от гриппа умирают, и от пневмонии, и всё в наше время. Что делают с такими больными, думаете, их не лечили?
Не единственная это очень мало на 150 млн. Выше есть цитаты о том, как все зависит от региона и действий местного минздрава. О дженерике сама Ирина слова доброго не сказала, видимо, было не за что, поэтому какой смысл о нем говорить сейчас вдруг. А тагриссо не было.
что Вы понимаете под словом "мутация"?
да, есть генетический анализ. Его делают (например при РМЖ), и подтверждение мутации в двух генах - подтверждает наследственную предрасположенность.
Существует МНОГО типов онко заболеваний, где есть генетическая составляющая.
На самом деле - мутация генов или "поломка ДНК" клетки и является толчком к злокачественному делению клеток.
Онкологический диагноз индивидуален. Ирина нигде не писала его. Какой тип злокачественности? Какая чувствительность к ПХТ? Какой вообще прогноз на лечение? Что именно ей сказали врачи? Какой вариант лечения (СХЕМА) оптимален в ее ситуации? Консультировалась ли она с радиологом - очень часто помогает лучевая терапия, если химия невозможна.
Протоколов лечения - десятки. Они всегда индивидуальны. И должны быть назначены врачами-онкологами.
Это не правда! Тагриссо входило в список ЖВЛ и его выдавали по омс.
Зачем Вы постите то, чего не знаете?
Значит, дама в своем ФБ и на странице Ирины врет? Понятно. Но с чьих слов она это повторяет, она пишет, что пообщалась с врачами, причастными к ситуации изнутри
Елена, этот монстр ольга ловит хайп, возможно, продвигает свой интерес и пишет, что тагриссо в ЖНВЛП ввели только в 2020 году. Можете, уточнить.
Это лекарство выдается бесплатно с 2018 года, что опять за дезинформация, ну ей богу. В москве в 2018 году, сразу как оно зарегистрировалось, выдали.
Ну вот... А так нам уверенно про 2020-й год вещали и про то, что в прошлом году не могли этот препарат назначить. Дезинформация со стороны Ольги П. и перенос с больной головы на здоровую вызывает много вопросов. И пишет она очень уверенно.
У ирины была пачка тагриссо и остальное время дженерик.
Она не вчера заболела, а уже месяцев 4-5 назад.
Без этого уж даже не знаю что бы было..
Этот конкретный дженерик - очень стремный, индия или пакистан, кажется.
Концентрация другая.
Действующее вещество непонятно, как и кем ‘набодяжено’.
Ирина, нет слов(((
Помогу распространением информации в Фейсбук, конечно.
И прошу не стесняйтесь, надо собирать деньги! Нечего тянуть. Проучите бесплатный препарат, значит будет запас!
*просто для статистики чудес: у меня обычно на рублевой карте денег мало или совсем нет, когда открыли повторный сбор, мне хотелось помочь, думала об этом весь день. А ночью на пустую карту пришла компенсация за КУ по многодетности! Пусть немного, но лучше чем нисколько. Так что... ;)
Жуть. Есть кто - то , кто мог бы за ним последить , хоть пару дней ? Вам сейчас болеть нельзя.
Здоровья малышу!
Пусть это будет просто реакция на суматошный день, ночь поспит и все будет хорошо @@@
Ух как оживился медицинский поверенный из ФБ/ Надеюсь, извинения Ирине принесли?
Это ж сколько она у вас вымаливала и лечилась самостоятельно.
Подписывается так и дает разъяснения. Я еще с утра не читала. Судя по его ответам здесь, Ира не поняла, что ходить, когда препарат получит не в стационаре, не надо будет. Представляете, как человек бьется за свою жизнь, уверена , у нее руки трясли, когда она 27 поехала. Если б не огласка...да чего говорить.
Господи, сюр какой-то...если бы не знать, что такое в нашей стране везде, не верилось бы....(((
Итак, чтобы прекратить перетаскивание сюда из ФБ всякой ереси, все же напишу, не анонимно.
Я тот человек, который связал Иру с поставщиком лекарства. Знаю ситуацию изнутри.
У Самарского онкоцентра в 2019 году был контракт с поставщиком на Тагриссо.
НО, внимание, не было инициировано ни одной закупки, так как в онкоцентре не стояли на учете пациенты с мутациями, против которых работает этот препарат.
Т.е. с мая 2019 года Самарский онкоцентр преступно скрывал пациента и не инициировал закупку.
Ноябрьская комиссия- пинок от поставщика.
Выдали назначение. А дальше абсурд нашей системы.
Лекарство у поставщика на складе есть.
Все остальное - сволочизм отдельных чиновников от медицины.
Не, мое дело маленькое, просто мерзко читать ‘ах, врачи наизнанку выворачиваются, а вы не цените’. Нет, в Самаре это не так. Никто Иру добровольно, на основании клятвы Гипократа, так сказать, лечить не собирался.
Главное, чтобы сегодня Ире не сказали, что лекарства все равно нет для нее.
А мы все понимаем. Интернет все стерпит..
То, что вы ей помогаете, наблюдающим людям уже было понятно несколько месяцев назад.
Сейчас некоторые хайпуют на страданиях больной одинокой матери с двумя детьми на руках..
Бог им судья..
Думаю, что таких чиновников легион. Очень жаль, что это сойдёт им с рук.
Вам огромное спасибо.
я не поняла одно-вчера в стационаре Ирине таблетку дали или нет? сегодня дадут?
Ей ничего не дали. После волны в интернете, некоторые неофициальные лица утверждают, что лекарство есть, но только в стационаре, и чтобы его получить - надо или ежедневно ездить амбулаторно, или госпитализироваться, таков федеральный регламент. Номер и текст приказа, определяющего такой регламент они пока так и не назвали, говорят общими фразами и на Иру наезжают.
А Ирина вчера "просто не так всё поняла".
Это пизд€ц какой то!!!! Вы хотите сказать, что просто ждали, что она умрёт и заказывать не надо????
Ну естественно. Если даже не внесли в список нуждающихся в препарате(и ХЗ теперь, а были ли торги и закупка?), то явно не надеялись на новую встречу с пациентом.
Вон как некоторых бомбануло от предстоящих расходов, аж сумму в год подсчитали!
Как будто в долг дают.
А, так они сами себя покрывают сейчас? Онкоцентр врет? Потому что не подали вовремя заявку на одного пациента ( из-за одного не хотели шевелиться или прошляпили) А теперь когда пошел резонанс, включили "мы делаем все что можно, даже таблетки из стационара"? И вся муть идет от главврача? Да, это совсем другая история. И представить можно, сколько таких случаев (((
Тысячи таких случаев. Просто кто-то пытается пробить дыру в системе, кто-то верит врачу и просто умирает. А нет человека - нет проблемы, история болезни закрыта и сдана в архив.
Это точно :-( Прям разрывает изнутри от боли и несправедливости и от бессилия... :-|
А между тем, стоимость годового лечения Ирины меньше зарплаты одного(!) депутата ГД. То есть бюджет вообще не разорит.
Нет, это дама Паулова пытается жопы подгорающие чиновничьи прикрыть путем гнобления Иры. Пишет, что та неблагодарная, паразитка ж просто, ей аажжжж четыреста тыыщ выделили и итого это ажж пять миллионов.
5 млн в год! А если посчитать в годах, страшная цифра. Даме Пауловой не переварить такое.
Я почитала даму Паулову, с ее слов, можно вот прям завтра приезжать и глотать пилюлю. Т. е. таблетки как бы есть. Но их же нет?
Даже если предположить, что лекарство есть, удивительно, что Паулова это определенно знает, а пациенту в ее состоянии этого внятно не объяснили
Жена известного в их регионе адвоката, котрый, кстати, брался за дело Самарской больницы в свое время. Сама телеведущая и блоггер.
Он защищал недобросовестного поставщика медицинского оборудования в больницу. Главврача больницы уволили и он заговорил, и видимо рассказал много интересного. Поставщика отдали под суд. Его он и защищал..
Паулина сеейчас нас там топит с Левитан, что в ее топе только занимаемся вредительством, а вот ОНА помогает. Где помощница была пока Ева собирала деньги.
Если сегодня Ире начнут выдавать медикаменты, как она объявила вчера, и она имеет какое-то влияние на загадочного поставщика, то потерпим.
Но есть у меня подозрение, что Длена и аноним ниже правы :(
Ситуация очень странная. Очень.
Я внимательно всё прочитала.
Лекарства нет и в ближайшее время не будет, но выясняется оно есть (это внезапно выясняется). И даже деньги на это лекарство потраченные посчитали.
Человека оформляют на дневной стационар, а сам он не в курсе, что это дневной стационар (и это внезапно выясняется). Странно, т.к. оформление на дневной стационар от оформления в обычный стационар мало чем отличается (и пациент не может быть не в курсе, что его оформление начали).
Пациент вчера весь день сидела по очередям, а сегодня опять поедет туда же (с главврачом встречаться). То есть вчера всё таки не всё решилось (и это опять же внезапно выясняется).
Пациент оказывается всё не так поняла, ей совсем не то говорили, всё на самом деле по-другому.
Что-то слишком много нестыковок.
У меня впечатление неприятное от всего этого.
Если это так, то она поступает очень неумно, раздувая в негативном для себя ключе.
Эту женщину сюда никто не звал.
Ей вы сделали замечание, чтобы она не занималась сплетнями об Ирине?
Я там тоже у неё (Ольги) отметилась. Она сама себе противоречит. Кмк, там явно какой-то междусобойчик, что-то пытаются прикрыть. И явно сочувствующих Ирине дама пытается развести на эмоции, хамит, чтобы показать, мол, "эти все" неадекватные истерички, что с них взять.
Надо ждать поста Ирины, надеюсь будет какая-то определённость.
Да, у меня такое же впечатление от написанного Ольгой и её свитой... Дважды два = пять, хамство, развод на эмоции, упрёки в том, что мы не помогаем, а мешаем. Я там написала максимально вежливо и спокойно, в ответ и предложение валерианы попить, и замечание о том, что я неумная женщина. А я умная и внимательная.
А Ольгу лошадки несут....Хвалит себя и пишет, что именно она наставляет Ирину на путь истиный. Может, она психически больна...Я ее два раза просила не делать больше больно Ире-куда там.
Со слов Пауловой я тоже так поняла. Но она так же безапелляционно пишет что до 2020 года это лекарство вообще бесплатно никому не давали, а другие источники говорят что в списке оно было. И она пишет что в стационаре оно вотпрямщас есть.
Но она не врач же. И не поставщик. Это вообще каменный век получается - некто, не будучи врачом ,имеет врачебную информацию и ей стращает всех остальных. Нет, это ненормально. И это
допускают все потому, что это происходит в регионе, считаю.
ну так если есть "вотпрямщас" , то давайте подождем, когда Ира отпишется. и если оно действительно есть, соберем ей деньги на такси и на няню! (если уж ничего другого врачи не предложат)
Кошмар.((
Сволочизм -- это очень мягко вы написали.
То есть с мая по ноябрь 2019-го не делалось ничего для закупки лекарства.
В ноябре 2019-го дело сдвинулось, но только на бумаге.
На сегодняшний день (30.01.2020) по назначению, полученному в ноябре 2019-го, Ирина так лекарство и не получила.
Из всего вышеизложенного следует, что лекарства вообще может не быть( надо собирать деньги
А что это за поставщик? Обычно этот регион по данному препарату обслуживает совершенно другая фирма, крупная и всем известная. А та, что в документах, о ней никто никогда не слышал. Перекупщики по завышенным ценам?
Какие интересные подробности?!
Вы знаете какой поставщик бывает в «обычных» случаях и какой указан в «документах» у Ирины?
Каким образом вам попала эта информация?
Мы вот тут много, что про нее знаем. Но медицинских документов ее не видели.
Да, знаю. Я пыталась со своей стороны пробить ситуацию через знакомых со стороны поставщика и Ирине писала об этом. У меня цепочка людей, случайно получилось, но информация абсолютно достоверная. Аукцион отыгран, победитель есть, и это некая неизвестная фирма. Если бы это был обычный поставщик на Самару, то лекарство было бы уже 14 января у Ирины. Попросили как за близкую подругу. Но оказалось, что нет, поставщик другой.
А чего ваши люди не сказали, что до ноября заявки от онкоцентра не было? Ну к обычному-то поставщику..
И почему вы пишете это анонимно? Вы хотите что-то выяснить, напишите Длене лично. Что вы тут хотите устроить?
Очередной хайп?
Вы успокойтесь. Я узнала о проблеме не так давно, человека встретила случайно, пожаловалась к слову, потому что он в теме. Выяснилось, что он может парой звонков ситуацию прояснить. Что могу, делаю.
Не было бы 14 января. Никогда такого не бывает. Сколько заню все игры ДЛО- всегда задержка.
И поставщик сам на вас вышел? Никто ж из ваших подзащитных не подавал заявку в минздрав. Все только благодаря неравнодушныим людям.
С этим поставщиком могло бы быть. Они кроме того, что ‘фирмачи’, еще и довольно отзывчивые ребята, они реально трясли онкоцентр доступными ими способами.
Поставку отдали не тому поставщику, через которого мы с автором выше с разных сторон, как выяснилось, действовали и который действительно крупнейший поставщик онко-препаратов и который тряс онкоцентр по поводу этого Тагриссо несколько месяцев.......
Это со слов автора выше, но я верю, все ‘ложится’ тогда.
А с тем поставщиком ничего не понятно. Обычно все поставщики таких препаратов друг друга знают наизусть. Этого нет. И никто не скажет уже, когда лекарство будет, видимо.
А каким макаром тот поставщик выиграл эл торги? Каким образом у него цена оказалась ниже....Может, какая-то карманная компания?
Нет слов. А Вы говорите, что врачи не при чем. а кто же тогда скрывал, что есть живой человек, которому препарат необходим?
Вам - большое спасибо за помощь! просто огромное!
И очень хочется понять, что же все таки сделать, чтобы Ира получила лекарство.
Объясните, напирают на то, что в стационар лекарство поступило и можно принимать там. И "не выпендриваться", как пишет знающий блогер. А в аптеку лекарство поступит в феврале-марте и можно будет принимать его дома. То есть, все разговоры выше о том, что это лекарство необходимо принимать под контролем врача, не имеют смысла.
А теперь вопрос. Разве такое лекарство поставляется в стационар просто так с запасом, не под конкретного пациента?
Ну какой контроль врача((( Ирина уже несколько месяцев лечится совершенно самостоятельно и никто не поинтересовался ее делами и тем более ничего не контролировал(((
Слова это, просто слова.
И ещё чей-то пиар(((
Это понятно, написала тем, кто выше рассказывает про наблюдение и капельницы.
Так все же - в стационар лекарство заказывают просто "на всякий случай" или под конкретного пациента?
Конечно, нет. Только по конкретной заявке. Выше в ветке девочки пишут, что поставщик мутный, и непонятно, когда будет лекарство :(
На мои вопросы, почему лекарство принимать надо только в стационаре (в соседней области и в Москве такие препараты, не заморачиваясь, выдают на руки, упаковку, потом идёшь за следущей) - эта Ольга и ещё один тип пишут о каком-то загадочном регламенте для таких лекарств, без разъяснений.
Договор поставки под конкретного пациента. Но ситуация мутная. Блогер этот может написать всё, что угодно.
Да вот как бы не соврала эта блогер, вот прямо во всём. Со своим мужем -
адвокатом недобросовестных поставщиков.
А я как раз верю, что такое может быть - поставили лекарство в стационар специально, чтобы под это дело больница могла заработать на дневном стационаре. Сговор какой-то.
Сговор наверное есть, иначе зачем ей так впрягаться, одновременно стыдя и суля поддержку "мы тут все за вас, все помогут, денег соберем". Поставщик еще этот неизвестный Но, хоть бы с целью заработка, хоть бы эти таблетки были в стационаре сейчас, как она сказала
Такие лекарства всегда есть в стационарах, на базе которых работают квотные комитеты, и ещё там, где проводятся клинические испытания. Через аптеку, диспансер, поликлинику его действительно получать гораздо дольше, потому что заказывают препарат под конкретного пациента, причём в разных субъектах РФ порядок и сроки разные, потому что подчинённость разная.
Клинические испытания тут совсем не причем. Даже если препарат есть для клинического испытания, то пациент должен сначала войти в это испытание, а это не так просто. Так как необходимо полностью соответствовать критериям включения. И если пациент не подходит, то препарат он *для клинического исследования, не получит.
Это тут при чём? Я отвечала на вопрос, есть ли такие препараты в стационарах. Есть. И кстати, попасть в КИ гораздо проще, чем вы думаете. За последние 5 лет трое моих подопечных вошли в КИ именно потому, что в их регионе нужные им препараты за счёт бюджета не закупаются.
При чем здесь клинические испытания и препарат, который давно применяется и закупается только под конкретного человека? Вы не в теме просто. У стационара могут быть только остатки чьей-то закупки.
Я вас переспросила, всегда есть во всех областных стационарах? Их закупают на случай будущих возможных пациентов? Вы не ответили.
Совершенно непонятно ответили. Есть субъекты с такими квотами, что дорогостоящие препараты закупаются для стационара про запас на случай возможных пациентов?
Девочки, модераторы, может быть отдельный топ заведёте и перенесёте туда все обсуждения, предположения и споры? Чтобы топ Ирины не "засорять" всем вот этим.
Из топа ничего нельзя "вынуть" и "унести", можно только целиком удалить сообщения и ветки.
Если Ирина сама напишет - удалю всё, что скажет.
а эта блогерка она кто в отношении данного препарата? откуда у нее такая осведомленность относительно и препарата и врачей? почему какому-то левому блогеру известно больше, чем самому пациенту?
Девушки! предлагаю взять паузу и подождать новостей от Иры! И тогда уже будет понятно, что ! делать дальше! Сейчас важно понять , что делать и куда бежать! и эмоции тут - плохой советчик! (хотя зло берет, конечно)
Человек с форума уже написал жалобу в ФБ. Не знаю- отреагируют или нет на этот неостанавливаемый понос.
Тань, не отреагируют. Формально понос в пределах формальной нормы ((( А по человечески там разбираться тоже никто не будет, ты же понимаешь, что у ФБ десятки, если уже не сотни, миллионов пользователей. Это - система.
Спросите ее, откуда в стационаре появилось лекарство? Оно было заказано не для Ирины?
можно - жалобой, я уже написала...толку - ноль :( увы...видимо, только на массовые обращения отреагируют...
говорят, что если у публикации много реакций "возмутительно", то она попадает на контроль
можно всей Евой наставить... только это вряд ли спасёт Иру от желчи этой идиотки
на Ольгиной странице надо ставить, она, блеаTь, уже второй пост этому посвятила....
не понимаю, как такие люди появляются в мире?!?!? мы же растем в одинаковой среде, читаем одинаковые книги, кино... как можно быть такой тварью?!?!?
ИТАК: Ира напишет все более подробно чуть позже, когда немножко отдохнёт. Кратко: препарата на данный момент нет не стационарно, ни амбулаторно. Но со среды ей его пообещали на условиях дневного стационара, пока февраль-март.
Ну всё- это Ольга начала откровенный троллинг под Ириным постом, в стиле Евы. Тварюга. :(
Домой дойду, тоже пожалуюсь в ФБ. Сейчас с телефона не могу разобраться. Они эти твари твари просто ржут в лицо.
там уже и угрозы пошли "врачи пошли на то, чтоб выдавать дорогущее лекарство по расписке, это их право. Но вот после такого скандала, который устроила Ирина на пустом месте, ни о каких расписках речи не пойдет.", типа дали бы лекарство, но раз устроила скандал фиг ей а не лекарство, ну что за тварть :(
Да, эта...пишет, что не в интересах Иры бороться, надо брать, что дают.
Мрак! Эти местные князьки, пилящие бюджет, абсолютно безнаказаны.
Берите выше, владыки мира... цитирую - "у Иры выбор не большой и мир под нее не будет больше прогибаться в данном случае." Возмутительно
На Ирину?
С работы не могу, только из дома. Я в ФБ через телефон пишу. Но там выше, вроде бы, давали.
https://www.facebook.com/olgapaulova?epa=SEARCH_BOX она топчется и на своейц страничке и вот тут https://www.facebook.com/irina.novikova.104?epa=SEARCH_BOX где большинство комментариев - ее, внизу она вообще пишет, что Ира должна извиниться!
Ольга Паулова Ирина! Если вы здравомыслящий человек, то очень бы хотелось увидеть пост от вас, где вы напишите всю правду и признание того, что вчера ваши эмоции перекрыли принятие информации в правильном ключе. И главное, извинились перед врачами, что поддались этим эмоциям. Признание своих жизненных ошибок -это тоже лечение.
в комментариях https://www.facebook.com/irina.novikova.104/posts/2664168597031811?notif_id=1580291406716088¬if_t=feedback_reaction_generic
а на каком основании больница дает этой пауловой, постороннему человеку, информацию о лекарстве и о пациенте? И на каком основании она связывается с Ириной и что-то ей объясняет?
Пост Ирины в открытом доступе, комментировать могут все желающие. А информацию она ( Ольга) может брать с потолка.
т.е о наличии лекарства она "взяла с потолка"? и с этой выдуманной информацией что-то объясняет Ирине и врет в фейсбуке? Это как?
Да может она просто больная на всю голову? Почему все так сразу решили ей верить? Фейсбук - это что детектор лжи?
Там на больницу уже компромата достаточно, и по этому случаю, и, как оказалось, по другим....
Вообще люди ничего не боятся...
Если препарата в центре реально нет, а Паулова пишет что есть, то она или пиарится сама или лоббирует чьи-то интересы в центре. По-любому, как бы то ни было, если препарат есть, то Ирине должны были все доступно объяснить, чтобы она поняла. А если препарата нет, то это свинство со всех сторон.
Ну так, как минимум до среды нет.
Не могут же они его реально скрывать от пациентов..
Откровенный троллинг больного человека и хайп.
Она весь день в истерике. Строчит не останавливаясь со вчера. Очень странная реакция.. Выше она против Иры хайп подняла в этом топе..
Но да. Местный блогер и жена кого надо.. Ничего не стесняется..
Может у мужа рыло в пуху , вот она и паникует , боится , что упекут или лишат чего- нибудь.
Ведущая местного телепередачи , блоггерша, журналистка...изучаю полдня. У них семейная привязка к руководству ( договора на ряд мероприятий)..
Девы, Ирина только что написала пост в ФБ и выложила направление, её госпитализируют с 5 февраля! Ура!
Ура, если лекарство дадут, а не просто госпитализируют..... Но сдвинулось хоть как-то, да.
Я думаю что после такого шума лекарство они к 5-6 числу привезут. Если только не начнется типа анализы не очень, желудок надо подлечить сначала и т.д.
Похоже , лекарство они дают , если им дешевле лекарство дать , чем не дать. Если бы можно их было как- то пугнуть ....
Подписана на канал Ильдара, сегодня видос выложил с вручением авто Ирине. Господи! Пусть на ее пути будут только добрые люди и только добрые события!
А я разочарована за эти два дня...Они настолько циничны, пользуются своей властью- запугать( я понимаю больных) и безнаказанны.
Да, это чудо.)
Спасибо Ильдару и Марине Рыжовой. Я даже заплакала.
Ирочка, а ты умница, ты борец и у тебя всё будет обязательно хорошо. А Гном какой, фото даже не передает- такой класснючий и любознательный.)
У Ильдара 3 млн подписчиков. Он дал ссылку на группы Ирины в ВК. Многие подписчики после просмотра видео перешли на страничку Ирины и перечислили деньги!!!
Да, Ира мне сегодня писала, что за вчера и сегодня очень сильно прибыло на карту!
Люди!!! Спасибо ВАМ всем!!!
Ильдар выложил видео 5 часов назад. То, что прислали вчера и сегодня днем, - это, думаю, в основном девочки с Евы.
Канал Ильдара - огромная сила даже по сравнению с Евой. В группе Ирины в ВК сейчас практически каждую минуту подписчики Ильдара выкладывают скриншоты о перечислении средств: https://m.vk.com/irina_novikova_cancer !!!!!
А мы что-то можем для Ильдара сделать? Подписаться на его канал, к примеру, или просмотров добавить?
Думаю, что можно дать ссылку на это видео там, где это уместно. Это и для видео Ильдара просмотров добавит, и косвенно может помочь Ирине.
На эту Олю нашу "наши" бы наслать. Она б ее порвала, т.к. тётя топит за нынешнюю медицину, в которой все прекрасно, и явно преследует свои корыстные интересы. Нормально с этой падальщицей разговаривать невозможно.
Сия Оля топит грамотно, не отнять. Профессионалка.
Но срывается в истерику тогда, когда стоимость пилюль упоминается. Как будто у неё эти деньги отняли. Даже мне, здоровой циничной тетке противно.
Тетка мне писала, что сегодня Ира получит. По факту - со следующей среды Ира будет ездить пока не поступит аукционный препарат.
А с аукционом хз что. И что со среды будет, тоже не факт.
Хотя, думаю что будет, резонанс не нужен. Сейчас же везде ЕЦУРы, в тренде забота о гражданах..полюбас каждая ОГ регистрируется и ее судьбу можно отследить
. и все же, возможно по фин докам у них есть косяк, который не сотрешь. Иначе и хайпа бы не было. Ибо было бы не за чем.
Что-то мне подсказывает, что эта дама, онкоцентр и непонятный поставщик-звенья одной цепи))). Деньги им срубить не дали от государства, шум подняли. Надо бдить ситуацию
Ага, одна мне пишет, ну вт и чео вы пришли на страницу Оли.. Ха.. Я ей а она какого хрена пришла на страницу Иры? Логика железная просто... Суки..
А вот там у неё ещё подпевала есть, в таком же тоне разговаривающая, которая через сообщение вставляет фразу типа «сдали на копейку, а орут на рубль» и что истерички какие-то понабежали и требуют какой-то, сука, справедливости...
Слушай, я сегодня выходила покурить в офисе после прочтения их прекрасных высеров, так мне все встречные сотрудники задали вопрос. «МА, что случилось? Вы кооо-то убивать идёте?»... вот правда, я б прям голыми руками бы скотов
У меня желание такое было- дать ей в морду.. Вот ни разу в жизни не возникало ни к кому. Еще и морда противная, как и у подпевалы. А пишет, не удивляйтесь, что ей мешают красота и ум. :ups3
))) я вообще исчадие! Матом ваще разговариваю, хотя в ФБ белые польта сильно против, да )))
Че, и не было желания к ногам оленьки припасть? С благодарностями??? Странная женщино.,
Тьфу на неё... но был момент, клянусь, придушила бы если б рядом оказалась
Правда, Наташ, не понимаю, откуда такие твари берутся?!?!
У нее понос на своей странице. Она пошла по личностям шерстить и нашла там клона.
Вот теперь всей стаей окружили и достают. Шакалье. Что с них взять..
Ничего. У нее аргументы заканчиваются быстро и она вешает псих диагнозы оппонентам.))) недалекая истеричка.) явно лоббирует онкоцентр. Видимо, там шума не хотят. Вот она и взялась помочь. Тварюшечка.
Не, вы видали?!?!? Мы с Ириной разобрались и у нас с ней полное понимание! Тварь, блеаtь!!! Ну что же за тварь....
Она применяет тюремную тактику.
И запугать и пряником поманить и приласкать..
Прямо классика жанра..
Видимо ей очень не надо, чтобы Ира вдруг жалобу написала..
Это вы в десятку. Тоже в глаза бросилось, как одновременно стыдит, пытается заткнуть человека, запугивает, сулит, что из-за Ирины и шума проблемы будут у других, и тут же "мы с вами, поддержка" Омерзительно. Я была среди тех кто ей поверил сперва. Профессиональное вранье, бесстыжее предельно
Именно так. Плюс постоянный перевод стрелок и скорая раздача диагнозов всем подряд.
Да здеся я, здеся. У меня семеро по лавкам, муж голодный, не успеваю везде.
Пожевали и выплюнули, ибо невкусно, на провокации не ведусь, сама, панимаишь, манипулятор и тролль, да. Обычно в такое не ввязываюсь, молчу. Но тут глубоко личное задели, ну и всё, разговорилась.
Таким дамам бесполезно что-либо пытаться объяснить, они считают, что если, условно, им помог волшебный пендель, то и других он заставит взлететь, а не вниз рухнуть. Что грань бывает настолько тонкой... А потом "А что такого я сказала? Ну я же не знааала, что она так отреагирует". А поздно уже, ничего уже не сделать.
Причём в целом, мысль верная, что надо решать всё с холодной головой, обязательно должен быть такой человек рядом, который разложит всё по полочкам. Но вот подача материала это что-то невообразимое. И только эхо трёхэтажного, невысказанного, откликается в моей голове.
Эмоции тут не нужны. Нужно четкое изложение фактов, и то, что она утверждала что пилюли в стационаре есть вотпрямзавтра, а по факту таки нет.
И откуда у частного лица официальные сведения о состоянии здоровья другого частного лица?
Пишет, что потому, что... известный самарский блоггер! Ни больше, ни меньше. Есть выход.
Вот я на этот предмет у нее прямым текстом интересовалась, тетя начинает сразу хамить.
Она с какого перепугу влезла в комменты на фб и врёт там? Что вотпрямшаз лекарство есть и можно ездить в стационар за ним? Тварина просто!
Я пролистала про Олины выпады ибо, к счастью, была занята днем и в фб не заходила, не видела, не читала ничего. Да и если б читала, поверьте, наплевать мне, что она там говорит, я знаю, что мне извиняться перед врачами не за что, я задала конкретный вопрос не какой-нибудь медсестричке, а зав химиотерапии, "если все 10 лет тагриссо будет действовать, то я 10 лет каждый день, то есть 3650 с копейками дней буду приезжать сюда за таблеткой?????" и она своей глупой головой машет, мол, да, будете, еще и анализы каждые 10 дней будете сдавать бегать. И мне после этого пытаются втереть, что я что-то не так поняла, выставить идиоткой и истеричкой. Ну, ладно, с истеричкой я согласна) Ну а как бы себя чувсствовал любой человек, которому сказали бы - всё, баста карапузики, жизнь кончилась, ты привязан теперь к онкоцентру! Ни отдыха тебе, ничего, встаешь ежеутренне и топаешь за таблеткой. Естественно, я психанула. И естественно, мне в голову не пришло бежать куда-то (к главврачу, как он мне заявил с укором, мол, надо было сразу ко мне идти, ага, а то прям меня там ждут без направления за месяц до приема оформленного) переспрашивать, ведь я получила информацию от врача! Если честно, я немножко рада, что всколыхнулось это всё. Хоть мне и ссыкотно немножко, матерь божья, я ведь всего лишь выплеснула усталость, злость, расстройство. А оно вон чо, не просто зашевелилось, а взорвалось , что же теперь будет? Но я не думаю, что это надолго, мелковат формат, погудят денёк да забудут. Однако, оставлять это нетронутым и неизменным лично я не буду, вот что смогу сделать, то и сделаю.
Но это потом. Давайте отвлечемся? Вы уже видели видео Ильдара, да? Я еще нет до сих пор. Тут у меня творится что то невообразимое, в сообщениях в вк сейчас 88 непрочитанных от посторонних людей, 50 запросов в друзья (все мужчины, девочки, все мужчины, хм))), звонки от людей, от телеканалов...ууууух. Люблю я такой движняк. Но и все-таки как-то...неуютненько) И выматывает эмоционально. Я ссылку приложу внизу. А пока вот что хочу сказать. Ильдар ведь не одно чудо сделал, девчат. После видео мне приходят переводы. Много переводов. Знаете сколько? А вот столько, что сейчас у меня ессть почти на пачку Тагриссо!!!!!!!!!!!!!!! Давайте об этом, порадуйтесь вместе со мной (хотя я настолько в ахренении, что даже радоваться толком не могу, заторможенная какая-то) отвлечемся от гадостей в фейсбуке. Тем более, что абсолютное то большинство отнеслось к посту моему как раз с понимание и поддержкой.
Вот видосик для тех, кто хочет посмотреть. Я тоже пойду посмотрю уже наконец)
https://www.youtube.com/watch?v=j30jUQjzysg&feature=youtu.be
Завтра я опять в онкоцентр. И потом постараюсь подробно рассказать в фб и здесь, что было сегодня. Если коротко - не верьте, я не дебил, никого я неправильно не понимала и извиняться мне перед врачами не за что, я выложила исключительно факты! Ничего не преувеличивая и не привирая.
Всё-таки интернет - сила! Девы с евы, мужики от Ильдара. Очень надеюсь, что дел сдвинется не только в плане лекарств. Иришка, главное настрой! Положительные эмоции очень важны, получай их от нас. Мы все очень переживаем, даже если не пишем (это как я, мне кажется, что я не смогу подобрать нужные слова). Но мы все тут, переживаем, поддерживаем. Тебе сил и здоровья!
Ильдар -умница и вселяет веру в человечество. И Мария Рыжова тоже.
А ты, Ирка, борец!
Тут только всеобщее проявление естественной человечности сделало свое дело. Ведь любое проявление внимания, пусть даже самое мелкое, запускает сначала легкое волнение, которое постепенно принимает размер цунами и поднимает человека на высоту, откуда ему свою проблему обозревать проще, а решение становится видно.
Человек чихнул. А далее кто-то пустил первое волнение своим:Будь здоров". Следующий предложил платок, третий поинтересовался здоровьем и обратил внимание, что у чихающего температура. Вот уже четвертый роется в сумке в поисках капель для носа, пятый нашел у себя в столе лекарство от гриппа. И даже не скажешь, кто из них явился важнейшим звеном в предотвращении пандемии гриппа. Только вместе, т.к. выкини любого и человечество снова гибнет в лапах испанки.
Все молодцы!
Ирина, вы Ильдару сказали, что за рулем будет муж ездить. Удалось наладить с ним отношения? Вы опять вместе?
Не факт, что прямо наладить. Но худой мир (имхо, в данном случае) лучше. Ну, опять же имхо, на такие личные темы вряд ли тактично переходить.
Нет. Но не могу же я на видео сказать правду, зачем же грязь тащить эту, зачем хорошее такое дело пачкать рассказами о низости? Наладить отношения - это, к сожалению, совсем не то определение. Там нечего налаживать, я не знаю этого человека, увы. Чужак. И то, что происходит уже после расставания, лишь подтверждает верность принятого решения.
Это обычное дело, обычное положение вещей. Надеюсь, вы себя в этом не вините. Каждый человек чужой, кроме себя самой. И муж в том числе, и даже дети. Мы можем надеяться только на то, что они сами не будут считать себя чужими.
Ирина, мы знаем, что Вы боец, Вы сильная, красивая, мужественная женщина! У Вас всё получится! А видео очень трогательное и позитивное. И Шевик хорошо сочетается с цветом Ваших глаз (ну или я дальтоник) :)
Ира, я тебе коротко на фб в личку написала (но понимаю, что письмо моё не единственное и не первое, так что напишу и тут). Посмотрела видео с Ильдаром и машиной -- так хорошо и тепло на душе. Классные вы все.
Спасибо Ильдару и Марии (которая машину подарила) я уже написала везде, где это было возможно, напишу и тут -- очень радует, что такие люди есть. Радует и вселяет надежду.
.............
И, да, тебе точно не за что извиняться. Это перед тобой должны извиниться. Реакция твоя адекватна обстоятельствам. И я ни минуты не сомневаюсь, что ты выложила факты; что именно так тебе ответили и говорить о том, что ты "что-то не так поняла" ни в коем случае нельзя.
Уверена, мы все здесь не сомневаемся в Ирине, в её словах. А уж что там говорят какие-то мыши... волнует только этих самых мышей.
Ира, супер!!! Блин, опять реву ))) Сегодня от счастья.
И... Тебе нужны права на вождение. И с Тагриссо все сложится, я верю. Пойду, помою плиту )))
Цена закупки у теперешнего поставщика в 2 раза выше, чем у того, с кем общалась Dlena. Фирма эта зарегистрирована в Ставропольском крае, в каком-то там районе, и сотрудничает в основном с Самарой и больше ни с кем. Вот так.
Да, про Ставрополь говорилось. Главврач сегодня так и сказал - мы обязательно известили бы вас, когда препарат поступил бы в стационар. Но пока оно в Ставрополе.
Так что не знаю, откуда информация, что оно уже доставлено. Видимо, глупый какой то главврач. Не знает, что у него есть, а чего нет. Не то, что некоторые избранные)
Ну да, ну да... Откуда информация? -- хороший вопрос. Вопрос вопросов. Блогер пишет, что препарат есть, а главврач говорит, что его нет, что-то тут не так...
*вырезала матерное* Ах вот оно что, ларчик просто открывался, карманная фирма, "откаты, откаты, откаты". Но есть же максимум, установленный ФАС. Конкретно по Тагриссо на этот год решение от 06.12.2019г., жаль, сумму не запомнила и скрин не сделала.
https://zdravmedinform.ru/reestr-zhnvlp/ean-5000456026758.html
83.333,33 руб за 10 шт
Ну можно давить диспансер....если крупный поставщик захочет, то задавит. Но там свои взаимоотношения, скорее всего...
Но какой-никакой козырь в руках есть. Если будет швах- можно пустить в ход.
Итого по ФАС получается около 300 т.р. на месяц, а в аптеках не менее 400 т.р. за то же количество.
Максимум от рыночного сильно отличается?
Я сегодня его у нас посмотрела из интереса 6115 евро примерно..
Я поняла. У ФАС 10 таблеток в пачке.
Тут 30 https://www.medizinfuchs.de/preisvergleich/tagrisso-80-mg-filmtabletten-30-st-astrazeneca-gmbh-pzn-12743338.html
Это розница да. Цена закупки для больниц тоже конечно ниже..
Тут проблема в том, что если этих тварей фаснуть, Ирина своё лекарство может ещё год не увидеть:-((((
Вот от того, что все боятся, как бы хуже не стало, от этого у нас такая.... в стране. В школе не пикни, а то ребенку будет хуже. В медицине тоже.
Нельзя бояться. Иначе никогда систему не переломить.
P. S. : Абсолютно не осуждаю тех, кто выбрал не бороться. Да, борьба это не фунт изюма.
Интересно, не боятся люди наживаться вот на таком...неужели такие бесстрашные и ‘бессмертные’...и это врачи, ну или ‘люди от медицины’...страшно, блин, у нас жить
Не боятся. Мало того, ЖНВЛП-шные препараты периодически сбрасываются на рынок ниже...контрактной цены производителя. Вот так.
По идее, если информация о незаконных операциях распределительной организации довести до производителя, то производитель обязан провести расследования и вправе рассторгнуть соглашение с таким агентом. А кто-нибудь связывался с представителями АстроЗенека в Москве?
странно что в этой ситуации они не обрадовались очередному пациенту, если имеют с этого всего откаты
А почему эта блогерша говорит, что лекарство только в 2020 году появилось в льготном списке?
Вот по 2019 несколько закупок для льготного обеспечения граждан
https://zakupki.gov.ru/epz/order/extendedsearch/results.html?searchString=%D1%82%D0%B0%D0%B3%D1%80%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BE&morphology=on&search-filter=+%D0%94%D0%B0%D1%82%D0%B5+%D0%BE%D0%B1%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F&pageNumber=1&sortDirection=false&recordsPerPage=_10&showLotsInfoHidden=false&fz44=on&fz223=on&sortBy=UPDATE_DATE&af=on&ca=on&pc=on&pa=on¤cyIdGeneral=-1
Задать бы ей этот вопрос, здесь наверное всех он занимает. Если с названием поставщика еще можно темнить и увиливать, то с этой информацией, сунутой ей под нос, интересно, как выкручиваться будет
Да врет, как сивый мерин. Цену себе набивает.
Я еще днем погуглила и натолкнулась на форум онкобольных, которые обсуждают тагриссо.
Одна участница два года его пьет. И все обсуждают, что им выдают эти лекарства..
http://www.rakpobedim.ru/forum/index.php?/topic/3586-%D1%80%D0%B0%D0%BA-%D0%BB%D0%B5%D0%B3%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D0%BC%D1%83%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D1%82790%D0%BC-%D0%BA%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%D1%8B-%D0%B4%D0%BB%D1%8F-%D0%BB%D0%B5%D1%87/
Потому что ВРЕТ! Самарским диспансером в прошлом году Тагриссо закупалось 3 раза. Из них 2 раза по нормальной цене и 1 раз по цене в 3 раза выше первоначальной. В этом году по цене чуть дешевле последней прошлогодней, но все равно в 2 раза выше, чем у крупного поставщика.
Врет, т.к. во-первых, знает, что большинство не в курсе, во-вторых хамит в стиле жопы мира. Нас всех потребителями назвала, а она облагодетельствовала Иру- так и пишет.
Откуда берется такая информация? Тут несколько осведомленных анонимов. Ни ссылок, ни имен. Я, признаться, для себя определила точкой изначальной истины только состояние Ирины и положение с лекарствами с ее слов. Остальное для меня ОБС.
Информация берется из тех источников, которые, конечно, никто светить не будет. И ориентироваться, да, нужно на слова Ирины, у нее с этими источниками тоже связь есть.
Так, извините, информация по цене была неверной, там все более менее в порядке. Раньше закупали по 10 шт, а теперь по 30. Так что тут не придерешься.
По итогу, Ольга эта была действительно осведомлена более всех. Только нюансов она раскрыть не могла и решила нападать.
Лекарство в больнице ЕСТЬ. Но из-за разных источников финансирования лечение этим лекарством можно провести только в стационаре. Лечение в стационаре ( дневном или как угодно) будет до того момента, пока не придет лекарство конкретно под Ирину, тогда уже его можно будет выдать на руки. Надо успокоиться и начать лечение, а там уже по ситуации.
А почему эта Оля так нагло и неадекватно себя ведет? Везде ставит неуместные смайлы, травит, троллит. Кто она, кто за ней стоит? Нюансов не знает- пусть не пишет. А расскажет как ездила консультироатся в Израиль, а не в Самарскую ПНД. И не ставит себя рядом с Ириной- не достойна.
Про странные торги пишем про то лекарство, которе должно поступить когда-то там не раньше марта.
И благодаря этой Оле хочется поднять настоящую волну.
Э, неееет! Какого лешего успокаиваться, если Тагриссо и в прошлом году можно было получить? ПОЧЕМУ это не было сделало? Кто, какая сука в этом виновата??? Почему ЖИЗНЕННО важный препарат не получен ранее???? ЗАЧЕМ ездить каждый день с малым дитём человеку с 4 стадией рака?! Ей надо его выпить в стационаре, ок. А зачем? Чтобы она на сторону ге продала? Или что??? Она самостоятельно пила Тагриссо и женерик, всем похyй было на нее! Никто не интересовался, есть ли полочки.
Исключительно потому, что лекарство получено на другого человека и формально они ей его дать не могут, разве что, она лежит в стационаре. Все только в бюрократии и вопросах финансирования. Почему в прошлом году - деньги закончились, это обычная отмазка, и ничего не доказать. Министерство финансов виновато, будут друг га друга пенять, а в итоге крайних нет.
Так что ссылки.. Даже то лекарство, которое сейчас есть в больнице, скорее всего закуплено в 2019 году.
Дали бы под расписку десять штук хотя бы. Финансированию это безразлично. Не мучать человека поездками.
Это ненадолго. И думаю, когда шумиха уляжется, можно будет договориться на месте. Но пока либо начинать лечение на таких условиях, либо не начинать.
Мне кажется, главное начать, не терять время, а дальше видно будет.
Я бы эту шумиху ещё больше раскачала! Жаль, не умею красиво писать((( Но одной шоу-мэнше написала в инсту.
Деньги не резиновые, на конкретных людей не хватает, а вы говорите запасы.
Какие запасы из таблеток по 6 000 евро за пачку? Вы в уме? Это цена машины. А на год их надо 12.
400 тысяч за лекарство для бюджета копейки, миллиарды профукивают . Это жизненно необходимые лекарства. Либо должны быть механизмы подстраховки больных - берется где-то ещё из экстренных запасов, привозится . Получается некрасивая картина - дженерик и оригинал человек покупал за свой счёт .
Ну, то есть, к таблетке прилагается денежка для больницы за дневной стационар. И больница не хочет ее лишиться. Так?
Можно сидеть и ждать своего лекарства, закупленного отдельно. А можно начать лечение по правилам больницы. Тут вопрос приоритетов.
Вы же адекватная... Вопросы все равно открыты. Человека загнали в угол, приперли именно теми словами, что вы написали. 1. Почему ещё в августе-сентябре 2019 не был заказан препарат? Кто виноват? 2. Зачем ездить каждый день? 3. Когда будет ЕЕ препарат?
Я, к сожалению, не так давно подключилась. Насколько я поняла, что вопрос с назначением подняли только в ноябре? Их косяк, что не было аукциона в декабре( как мне объяснили), но от этого отмазываются отсутствием денег. В сентябре аукцион был, но видимо для других пациентов, Ира не успела попасть в заявку, она заранее делается. Хотя, наверно, могли бы и по-другому. У них там серпентарий, много подводных камней, один подсиживает другого. Фирма эта карманная...
Поэтому и непонятно, когда будет препарат. Опять же наверняка половины не озвучили, а есть еще что-то. Пока так.
Я вас никуда не толкаю, я просто подняла на уши кучу людей, чтобы узнать ситуацию изнутри. Ситуация такая. Если нет никаких других моментов, то прикопаться будет очень сложно. Они предложили реальный выход, как могли.
Пожурят их, что в декабре не провели аукцион, а они скажут, а на какие шиши? Мы все исчерпали за год, начался новый год, сразу же отыграли, да еще вариант предложили, в ущерб себе.
Это в голове не укладывается, честно. Сначала про Иру вообще забыли, ее для них не существовало, потом из-за резонанса она появилась, но начались проблемы с финансированием моментально, странные схемых заказов на "кого-то" и "будьте рады, что хоть так".
Схемы как раз абсолютно прозрачные в этом плане, деньги выделяют на конкретных людей, а не просто так на стационар. Может там никому этот препарат не нужен, а он будет лежать.
А можно отдать сразу пациенту разумное количество таблеток до следующего появления для сдачи анализа. Все это решается .
Вы сейчас с точки зрения закона говорите или свои варианты решения проблемы? Мне объяснили, что по закону так нельзя.
Ей год назад сказали, что всё...Именно борьба весь год продлила Ире жизнь. Все делалось под нажимом, привлечение сторонних организаций.
Если б не истерика, как пишет отрва-Ольга, то не светило бы ей ничего вообще.
В данной конкретной ситуации истерика их напугала, потому что рыльце-то в пушку в любом случае у всех. Но будет ли это на пользу, покажет время.
А то, что никаким врачам мы не нужны, это известно давно. С любой болячкой, будешь сам искать специалистов, изучать вопрос, может добьешься чего-то, нет - и не надо никому.
Да, Ольга гнобит Ирину за то самое, что делала сама и призывает делать, бороться за себя всеми способами.
В том-то и дело, что Иру понять можно и осуждать не за что. А вот тех, кто систему эту защищает, я никогда не пойму. Без такой волны эта система вряд ли станет гибче.
Лен, ты же читала этого местечкового блогера с короной набекрень. Ты думаешь, она это пишкт из-за любви к искусству? Как миниму, она старается сформировать общественное мнение. Может ее попросили, а может и заплатили. Так просто рвать шерсть на попе никто не будет.
Но я счтаю, что они помахнулись с кандидатурой. Такая самовлюбленная хамка и хабалка только вызывает отторжение.
что я не заметила? ира уже год болеет, а онкоцентр и стационар за год ничего не провернули?
Провернул, как смог. Медленная система, про это даже блогерша писала неоднократно.
ну тут как основной вариант рассматривался что даже не собирались, надеялись что не понадобится вовсе
Да они ее на учёт даже не ставили, как пациента с мутаций!!!! Ждали, пока сама помрёт, а она, зараза такая, не умирает, лаванду нюхать хочет!!!! Хочет Гнома растить и жить! Вот после этого скандала уже через стационар решили шумиху замять.
так в том и странность, что не поставили, если могли на ней всякие откаты делать с закупкой, стационаром и еже с ними
Разные регионы закупают это лекарство и в 18м, и в 19 годах. Не только Москва - Алтайский край, Бурятия, Краснодарский, давно все закупается. На сайте госзакупок эта информация есть.
Провернули чтобы выкрутиться из того, что сами натворили !
То лекарство, которое есть в стационаре закуплено не по ОМС, не для Ирины. Его не могут выдать. Когда придет ее лекарство, заказанное для нее по ОМС, его выдадут.
В прошлом году были аукционы в апреле, мае и сентябре. Делается заявка под конкретных пациентов.
Как угодно. В стационаре лежал больной, он умер. Родственники купили сами, принесли лекарство врачу. Упаковка начата - обратно не забрали.
Либо больному закупили, а показатели крови по анализам не дали возможность начать это лечение... препарат остался.
Либо просто "вдруг" завалялся где-то в закромах.
в любой клинике есть инвентаризация и учет ВСЕХ лекарств.
и баланс этих лекарств по документам
Не. Так нельзя. Ответственные лица "сядут". Инвентаризация таких лекарств проводится ежедневно в онкологических стационарах.
Это идиотизм, но это наша система.
А почему не могут? Потому что они чужие? А почему тогда в с тационаре могут? Она там под другой фамилией будкт числиться? Не понятно, хочется ясности.
Потому что разные источники финансирования у препаратов полученных в прошлом году - они могут использоваться только в стационаре, и в этом году - по ОМС.
наверное, стоимость препарата = 300 тыс. - приравнивается к стоимости лечения.
Чем выше стоимость лечения (общая) по квоте, тем больше надбавки к зарплатам врачей и персонала.
Понимаете как работает квота по ОМС? Например, в ней написано, что пациенту требуется хирургическая операция и химиотерапия на общую сумму 150 тыс. руб. Пока департамент здравоохранения не подтвердит по документам, что ок. По данному пациенту добро - врач операцию не начнет. Потому что КВОТА покрывает зарплату врачей, медсестер и т.д.
Также и здесь. Если стационар тратит дорогой препарат - это учитывается в документации. В отчетах. На такого-то пациента потрачено 300 руб. в месяц. Возможно, от этого будет зависеть премия заведующей стационаром и лечащего врача.
Теперь более-менее понятно. Но всё равно я не верю, что нельзя решить эту проблему без ежедневного мотыляния пациента туда-сюда.
поверьте, в Москве (например) онкобольных гоняют туда-сюда только так!
на лучевую терапию (например). Человек должен ездить месяц (а то и больше!) каждый день к 11.00 утра с другого конца города. Сама процедура занимает минут 10.
Еще. Вы знаете, как сейчас кладут на операцию по квоте? Онкобольной приходит с вещами строго вечером, на след. утро - операция. Сутки в реанимации. Дальше неделю на заживление швов, дальше химия сразу - бац! А перед этим месяц большой мотался в стационар ежедневно к 8.00 утра на обследования. Как на работу. до 18.00 вечера.
Или - по иному протоколу - сначала мотался на обследования, потом капали химию, потом - операция. На химию пришел, посидел полчаса под капельницей, поехал домой. Дома отходняк четыре дня с тазиком в зубах (
Это онкология, вы поймите! Там все жестко. Со всех сторон. Там никто не сюсюкает с пациентом и не жалеет. Хочешь жить - лечишься и выдерживаешь этот ад. Без вариантов.
Ирина просто до сих пор не лежала в больнице, не видела этого всего!
Меня хирург через двое суток после операции подняла с кровати и заставила двигаться и делать гимнастику! Я была на обезболивании и двинуться не могла. Но встала и стала ходить по палате.
и поверьте, "мотыляние туда-сюда" это цветочки, это ерунда... по сравнению с химией ((
Я видела женщин, со спокойной улыбкой рассказывающих про 22 курса химиотерапии!!!
я видела девчонку 22 лет, студентку, совершенно лысую, без бровей и ресниц - которая смеялась и планировала, как сдаст экзамены. Что вот у нее лимфома, поэтому только химия... вот 12 курсов уже прошла, да. Все хорошо.
Со мной в палате лежала девушка Катя, мать-одиночка 35 лет ...ее ребенку было 3 года. Сначала полгода ее "химичили", потом операция. Помню как она сказала "все будет зашибись!". Потом еще химия 4 курса.... Потом она сказала, что ей должны еще одно редкое лекарство - если его найдут. Еще полгода. Как теперь понимаю, видимо это был герцептин… У нее был только отец и брат из родных. Но она была спокойна. Сказали врачи ждать - буду ждать... Вот как-то так.
Да это все ужасно. Но в данном случае возможно избежать этого. Объективно можно.
Зачем??? Зачем Ире все это? Она не на химии, на лучи тоже ездить не надо. Речь о ТАБЛЕТКЕ! ВСЕГО ОДНОЙ В ДЕНЬ. А вы сейчас говорите, что всем плохо, пусть и Ира глотнет? Зачем ее ситуацию сравнивать. Ей нужна только таблетка.
нужно уметь спокойно принимать ситуацию. Понимать, что может быть хуже.
не тратить нервы понапрасну - сейчас.
Капельницу тоже можно поставить дома, по большому счету. Моя подруга ездит за 500км в Москву на химию, 3 дня и обратно. Не понравилась кровь - сегодня же обратно. Таблетки за свой счет, потому что те, что дают из бюджета, не помогают! Благо не такие дорогие, но тоже в копеечку.
Это как пешеход, который прав, но машина его раздавит вне зависимости от этого.
Бороться с системой надо. Надо поднять вопрос, начать обсуждение в СМИ, но параллельно лечению, а не вместо. А то можно погоды и не дождаться.
К чему тогда эти крики?
Лучше бы помогли ей снять квартиру рядом с онкоцентром. Ей по-любому туда таскаться. Так какая разница, где снимать.
Потому, что зав отделением ее дезинформировала.
Зачем снимать, если через 2 месяца поставка уже по ДЛО. На такси возить будут.
Потому что Тагриссо - это не финал. Надо будет сдавать анализы, наблюдаться. Но это, конечно, ее дело.
По-моему, так было бы удобней.
И я пропустила, почему родственники не помогают с детьми? Бабушки? Или их нет?
Зав согласно мотнула головой что за тагриссо надо будет ездить год, два- сколько надо. Насчет анализов- и так понятно.
Задайте вопрос Ирине напрямую, если сочтете корректным. Если меня не посвящают, я не спрашиваю.
"Крики" к тому, что это ненормально. Нет необходимости. И это надо менять. Не понимаете?
Значит надо выработать стратегию и действовать единым фронтом, с при влечением СМИ. А не на еве рассуждать.
Собрать разные материалы, не по одному человеку и не по одному лечебному заведению и тд.
Про квартиру +. Ирина снимает квартиру. Удобнее было бы снимать около больницы.
А чем такси плохо? Тут привычная атмосфера, соседи, все знакомо.
А уж на такси набрали. И еще будем собирать- кто сколько может. Если система у нас такая кривая, и идти против нее нельзя, дабы не ущемить зажравщихся стоящих над ней и за нее.
а может проще и дешевле водителя нанять? Чтобы кто-то возил на новой машине?
машина-то у Ирины теперь есть :)
Дешевле такси.
Ирина писала, что такси стоит 150 рублей в одну сторону. За месяц ежедневных поездок туда-обратно 9тр. Водителя за такие деньги не наймешь.
Честно говоря, против варианта с арендой квартиры возле онкоцентра только то, что тяжелобольному человеку с маленьким ребенком переезжать очень и очень сложно. Если бы Ирино состояние было более деятельным - это был бы лучший вариант. Район тут неплохой для житья. Не центр с набережной, конечно, но инфраструктура нормальная. Волга рядом, опять таки.
Если не нужно в СОКОД приезжать к 8-9, а уезжать после 17, то такси - нормальный вариант. Да и подвезти Иру тоже многие будут в состоянии. Свою кандидатуру я уже предлагала. В остальное время тут пробки. Хотя, смотря с какой стороны Ирине нужно подъезжать, пробка, как правило, однонаправлена.
Разово помочь с переездом все-таки проще, ИМХО. Есть же у нее родственники, друзья, муж, хоть и плохонький, но помочь мог бы.
Вы меня с кем-то путаете. Что я такого спросила? Или нельзя вопросы задавать?
вот почему ЧУДО - чтобы решить вопрос с поездками в стационар...
Ирина, Бог вас любит!! эти случайности не просто так, это знак!
Когда люди собирают деньги, они обычно готовы отвечать на вопросы.
Чтобы ситуация не выглядела странной. Лекарство есть, машина есть, но все равно всё ужасно. Может стоит сосредоточиться на позитиве? Это Ирине простительно быть на эмоциях, всем остальным - нет. Надо искать пути решения проблем, а не перетирать, как все плохо.
ДАвайте цыплят по осени считать. Вот дадут хоть одну таблетку, тогда и будем считать, что лекарство есть. Пока - его нет.
Кто перетирает? Вы предлагаете переехать- логично остаться, и ездить на такси. Машине еще найдет применение. Если б не ваши посты, то полный позитив. Деньги собраны, лечение начнется( надеюсь). Возможно, выйдем на тех, кто ставит препоны- тоже хорошо.
Остается открытым вопрос, почему пациент не может получить лекарство на дом. Это явная бюрократическая препона, которая не имеет отношения к нехватке денег или наличию машины.
Ни одного внятного ответа, почему она существует, не получено.
Видимо из-за проверок. По бумагам должны быть 20 штук в остатке, ну их и предъявляют. Поскольку дорого, над ними бдят. Но я не верю, что под нормальную расписку пациента нельзя дать ничего. Два года назад муж ездил с братом брали лекарство для дяди. Цена почти такая же , выше 300 тысяч, к сожалению не помню название . Никаких проблем не было, но мы в Москве. Я рассказала всё ему, он сильно удивился. Получается, в Москве можно иметь запасы этих средств.
Нет, я прекрасно понимаю, что остатки должны совпадать ежевечерне. Почему нельзя официально оформить передачу, допустим, недельного запаса - вот это непонятно. И никто из знающих людей упорно не отвечает.
Потому что подняли хайп. Стационару лишнее внимание не нужно. Если Ирина эти таблетки по дороге потеряет или глотнет не по схеме, крайним кто будет?
Я спрашиваю не о том. Договориться не получится, я и против подобных договоров, потому что возникает прецедент для злоупотреблений. Вопрос - почему нельзя это сделать официально. Через два месяца она получит свое адресное лекарство, вас уже не волнует, потеряет она его или нет?
Неубедительно. Лекарство выписал один конкретный врач, одобрила одна конкретная комиссия. Правила приема не могут быть разными.
Да никто не будет крайним, хватит уже ересь писать. То таблетки выдают по одной, потому что это препараты строго учёта, то, чтобы избежать их перепродажи пациентом, теперь вот третий вариант. Вы уже определитесь.
Хайп подняла одна конкретная дама и наваяла уже третий пост (а может уже и четвёртый есть, не знаю), никак не может успокоиться. "Я три дня гналась за Вами, чтобы сказать, что Вы мне безразличны", ага.
Вы такие классные защитники Ирины, и это здорово. А не знаете, часом, отчего вариант со стационаром не рассматривался еще осенью? Лекарство у них было закуплено аж 3 раза за прошлый год.
У меня есть версия, что в прошлом году закупки для Ирины не было ( почему не было, это отдельный вопрос), поэтому даже при наличии лекарства взять ее в стационар не могли. В этом году по документам она прошла, поэтому смогли взять, не дожидаясь новой партии конкретно под нее.
Я тоже опасаюсь, что может потерять, ведь человек находится под воздействием морфина.
Ещё ребёнка очень жалко, ему сейчас никак нельзя быть с Ириной, это небезопасно для него.
Вы бы сами под ноги почаще смотрели. А то, знаете ли, иногда аннушки масло проливают!
Ага, человек, преодолевая кучу сложностей, едет получать жизненно необходимое лекарство именно затем, чтобы его тут же потерять. Ира вменяема и дееспособна, находится в здравом уме. Да, болеет. Но это пройдет. А вот Вам уже вряд ли что-то поможет...
Оно решило теперь с другой стороны зайти. Ща оно про опеку напишет, и всякие ужасы. Такая жалкая и смешная женщина, неужели этой даме настолько не хватает внимания?
Да, представьте себе, мне жалко мальчика.
Странно, что многие не понимают, как опасен больной человек под воздействием наркотиков.
Мне Ирину тоже очень жалко и я желаю ей скорейшей ремиссии.
А чего анонимно-то жалеете? Может галочку не будете ставить и увидим вас такую понимающую, слабо?
Представьтесь. Такие вещи в таком топе приличные люди пишут под ником.
Только не надо,. что мы все анонимы. Как видим- далеко не все.
Троллить в такой теме - это надо быть совсем опустившимся человеком.
Зависть - плохое чувство. Идите уже с миром отсюда. В свой уютный фбшечный мирок, где вас восхваляют подруги.
И эти люди запрещают мне ковыряться в носу.(с)
Тут люди собирают по доброй воле. Вас что- то смущает? Идите мимо. А с машиной я думаю, Ира сама пока не знает что делать.
А нафига тогда эту машину просить, если не знаешь что с ней делать?
Или, может, Ирина далеко не все ВАМ рассказывает.
Она сейчас в очень плохом психологическом состоянии, вот наступит ремиссия - тогда и с машиной разберётся.
Да Вам какое дело? Не Вы же машину дарили. Даритель прекрасно знал, кому и зачем он делает дарение.
Друг моих родителей болел онкологическим заболеванием и шансов у него не было. Но была мечта - машина и поездки на ней на рыбалку. Его жена взяла кредит, а друзья этот кредит гасили. Всем было важно, чтобы человек был в мире с собой и его мечта сбылась уже. На этой машине он ездил пару раз. Нет тут рационального объяснения. Это просто еще один стимул жить.
А она по-вашему должна была выложить ему все свои проблемы, с мужем в том числе? Вы из какого-то другого мира, честное слово. И не надо считать чужие деньги, ими распоряжается тот, кто получил. Зачем Ире нужна машина, она рассказала Ильдару, и ему этого достаточно. А найти водителя для путешествия - не проблема, я думаю.
Никто из собранных на лекарство денег ни на что не тратит. На лекарства собрано, на лекарство и тратит.
Именно поэтому я внизу и предложила, чтобы те, у кого есть такая возможность, помогли не на лекарство, а на иные вещи, такие как получение прав, на закупку материалов для мыловарения (результаты которого Ира продает, т.е. зарабатывает своим трудом тем способом, который ей доступен) и прочее. Она живет на съемной квартире с двумя детьми, чем-то питается, чем-то стирает и т.д. Муж от нее ушел, причем, как это часто случается, не самым красивым способом, и не помогает ничем. А мне бы очень хотелось ей помочь. Таких, как я - много. У нас получится.
Вы высказываете свои сомнения. Имеете полное право. Но, поверьте, На Еве много людей, которые знают Иру лично.
ужас какой про мужа и съем с двумя детьми! кто ей помогает тогда в быту и с детьми??? где близкие люди из родственников?
Многие подписчики Ильдара перечисляют деньги с комментарием "на путешествие", "на мечту". Вас это удовлетворит?
как обычно, на евке полный неадекват везде свою харю просунет, желать оппоненту заболеть, умереть это совсем дно.
Ужасно что Иру с самого начала похоронили, и не хотели лечить. И ее срыв поянть можно. Год борьбы с системой. А вот высеры местечкового блогера с товарками понять и оправдать нельзя.
вы хотите сказать, что с ноября 2018-го у нее не было никакого лечения и это с 4 ст. рака?
Ага. Бог терпел и нам велел.
Ну вы терпилы.
И моя тетка терпела. А я молодая была, смотрела на ее мучения и плакала. Ей еще и боль не снимали. Ну чтобы выдержку воспитывать. Только ради чего.. Лично вы - повесьте себе орден терпилы на грудь.
И что в этом хорошего? Если вас муж лупит раз в день, то надо радоваться, что не два, как у соседа?
А в Африке негры голодают.
При чем здесь другие? Мы об Ирине здесь разговор ведем.
А у Полански жену убили. Зверски. Мир полон боли. Но вот к чему это в данной теме?
Хотите быть терпилой и утираться каждый раз (как бы хуже не стало), Ваше право. Не надо только других к этому призывать.
а чем я и говорю - люди, не столкнувшиеся с онко диагнозом, не понимают! (
а те, кто хоть раз побывал там, в этой "системе", да на краю жизни - просто не обратили бы внимания на эти проблемы. Человек бы радовался, что лечение - будет! сейчас, а не еще через полгода... что в принципе врачи не отказали в лекарстве.
Знаете ведь как могли сказать - у нас в очереди еще 3 пациента с худшим состоянием. Вот мы сначала их оформим, а потом - вас.
Просто нормальный человек сначала - в шоке от диагноза. Потом он плачет и не верит. Потом он надеется... потом он в ужасе от системы. Плачет под кабинетами врачей, рыдает от хамства медсестер... падает от усталости в очередях, впадает в депрессию ото всего.
А потом - его мировоззрение меняется. И понимая, что все это неважно... И понимая, что ты мог бы не жить уже... Поэтому все хамство системы - фигня! по сравнению с возможностью жить дальше!
какая разница, терпила ты или нет? какая разница, как получить лекарство - но это ШАНС жить дальше!
Не надо заниматься кликушеством.
Тут есть люди, которые сталкивались с не менее серьезными диагнозами.
И с болью и преодолением и многим другим. Слава всем богам, что борьбы с системой не было.
И столкнувшись с этим в своей жизни, никогда и ни при каких обстоятельствах невозможно это желать никому.
Даже таким людям, как вы..
Идите уже с миром..
Ира выпала из вашего сценария, уже год лечится, а все ее мировоззрение не поменяется. Вот жеж.
Вот поэтому у нас и процветает такая медицина и такое отношение скотское к пациентам. Все молчат, а вдруг еще в лечении откажут.. Врач ведь царь и бог..надо смиренно принимать свой крест. Какой бред. такое впечатление, что больной -- не человек. и Вы это все поддерживаете. Ужас.
Какая разница, как получить лекарство? А какая разница государству, как пациент получит лекарство. Для государства и для пациента удобнее, чтобы пациент получил лекарство дома. У вас есть возражения?
В Москве обычно не гоняют больных за таблетками, суть в этом. Лучи дома делать невозможно, а таблетки на курс выдать - возможно.
И правильно хирург Вас поднял, это нормально, лимфостаз - неприятная штука.
Вы не уникальны, не вы одна всё это видели и выдержали. Честь вам и хвала, но прекратите преподносить это, как небывалый подвиг.
Про косяки системы в целом и разные местечковые "фишки", например записи на неправильные даты (когда врач в отпуске, а тебя к нему записывают на контроль), "недолив" химии ("а чой-то я из-за вас буду целый пакет новый открывать, куда мне потом деть половину"), сдачу анализов по второму-третьему кругу, потому что "ой, потеряли, в карте нет", появление квоты только после скандала в МЗ и многое, многое другое люди, так или иначе столкнувшиеся с онко у близких или сами имеющие онкодиагноз - в курсе.
Если следовать вашей логике, то не надо бороться за себя, надо молчать и благодарить за всё: "спасибо, что вообще записали, подумаешь, не на ту дату", "спасибо, что вообще химию капаете, неважно, что дозировку неправильную" и т.п. Это бред!
Никто и не просит "сюсюкать", но предоставить пациенту необходимое лечение в полном объёме - это ОБЯЗАННОСТЬ, а не добрая воля нашего государства, медицинской системы и отдельно взятых медработников.
Тоже не могу понять этого. Ну дайте ей таблетки на 10 дней, потом еще на 10, пока не придет ее лекарство. Она же не обязана, как в ПНД, принимать лекарство на глазах у врачей и демонстрировать им рот, что она проглотила.
все правильно! Где вы видели, чтобы например антибиотик из больницы - давали на руки /продавали пациенту? да там даже банальная но-шпа и анальгин подотчетны.
У меня родственник с псих. заболеванием лечится при дневном стационаре в ПНД.
Да, ежедневно выдают лекарства поштучно. На выходные дают пакетики "утро-день-вечер" либо кладут в таблетницу! Это психотропные препараты. Врачам запрещено давать лекарства пациенту просто так. На руки выдают строго по бесплатному рецепту с печатью и подписью врача - строго в своей аптеке ПНД. Каждый месяц.
В ПНД, в дневном стационаре выдают поштучно, потому что требуется ежедневное присутствие пациента. В обычном стационаре могут отпустить в отпуск и выдать на неделю с избытком. Так что отговорки всё это.
То, что я сейчас напишу - исключительно мое мнение, возможно я ошибаюсь. Но мне все кажется таким, как я напишу ниже.
Девочки, если я правильно вижу, то у нас с вами и с Ирой сейчас есть три абсолютно разных, но очень взаимосвязанных направления.
Первое. Ире - жить! Лечиться, выздоравливать и жить! Для того, чтобы она могла это делать, необходимо получать лекарство. СЕЙЧАС ей готовы его выдавать в стационаре по одной таблетке в день. Значит, задача Иры - его получать, а мы с вами, по возможности, поможем ей сделать это максимально комфортно. Я разговаривала с Ирой. Нужно просто все узнать. СПОКОЙНО!!! узнать. И выходить из этой ситуации с максимальным комфортом для Иры. Может быть, возможно получение лекарства ежедневно. но по доверенности. Сервис типа "you do" нам в помощь. Может быть, еще как-то. Может быть, кто-то из числа знакомых Иры сможет для нее это сделать. Если мы все подумаем, то обязательно придумаем. Если нужно получать только лично, то, значит, будет ездить на такси ежедневно. Спокойно и улыбаясь, радуясь тому, что жизненно важное лекарство у нее есть каждый день. И только с позитивными эмоциями. Я не говорю, что это очень просто, но ПОКА есть только этот путь, и его стоит использовать максимально удобно.
Второе. Сама система закупок лекарств и путь лекарства от поставщика до пациента. То, что творится в этой системе запутанно, мало понятно, коррупционно на многих этапах и бесчеловечно. Если возможность изменить эту систему существует, то мы можем попробовать. Уже сколько примеров было - ЕВА это сила, причем огромная. Только (на мой взгляд, повторюсь), это нужно делать спокойно, методично и целенаправленно. Возможно, это займет кучу времени, сил и возможностей всех нас. У кого-то наверняка есть нужные знакомые, которые могут помочь. Кто-то сможет привлечь СМИ, кто-то еще чем-то. Имеет смысл составить некий план действий, и по нему идти вперед. Вся система строилась не один день и даже не один год. Капелька по капельке... надеюсь, что мы сможем.
Третье - та самая Ольга и ее адепты. Если мы хотим ее разоблачить, вывести на чистую воду и наказать, то см. п.2. Методично и спокойно выяснить, кто она такая и довести дело до логического завершения. Если же выяснится, что она - "шакал Табаки", раздувающий ситуацию только для собственного, нужного только ей и подобным, скандала, - то забить... Не стоит она любых наших усилий. Лучше направить энергию на решение важного и нужного вопроса, чем на бодания с недалеким троллем...
Ситуация Иры и ее срыв в истерику всколыхнули множество людей, подняли на поверхность жизненно важный вопрос. Но истерики для нас, для здоровых - не выход. У нас должна быть спокойная голова, чтобы мы действительно смогли все сделать.
P.S. С Ирой созваниваюсь... в курсе и в теме...
В теме онкологии и сопутствующих проблем - давно в теме (мама, сейчас в ремиссии, но было у нас всякое.. + у самой было подозрение на онко, т-т-т, не подтвердилось)
P.P.S. Ире сейчас стоит набираться позитивных эмоций по-разному. Ее задача - поставить себе глобальную цель - жить, временнЫе цели - летом съездить на море, к лету получить права, и т.д., и маленькие цели - заниматься мыловарением, косметикой, всем тем, что ежедневно приносит маленькие радости. Если кто-то может, то давайте подкинем Ире средств для занятий всем тем, что ей нравится.
Благодаря ролику Ильдара, думаю, проблема с деньгами сейчас не стоит остро.
Согласна. Насколько я могу судить, Ирина достаточно быстро собрала силы в кулак. Ей, конечно, очень непросто, но то, что она о проблемах смогла сказать вслух -- это в любом случае правильно.
вообще в прокуратуру бы на эту олю написать за травлю человека лишь за то, что он обратился за положенной ему помощью к врачам.
Кибербуллинг налицо. Но Оля переобулась в прыжке...:-) Вся теперь такая белая и пушистая. Ругает только нас- потребителей.
я так понимаю это шакалье паулова решила с другой стороны зайти? Решила опорочить имя Иры?
Про машину. Я вот всё, конечно, понимаю, стимул, перспектива и тп. Но может не стоит ждать, когда эти возможности появятся (учиться водить), а уже сейчас решать проблемы с доставкой с помощью этой машины? Может муж все-таки согласится ее возить? Может можно договориться с каким-то соседом-пенсионером за минимальную плату, или друзья по очереди? Почему не использовать то, что есть? Эмоциями дела с места не сдвинуть.
Ок. У меня просто сложилось другое впечатление. Что перспектива ездить на такси ее ужасает, а машине она рада, это свой маленький домик.
Наверное тетеньку перекосило при мысли о количестве денег, которое сейчас Ирина получила, благодаря Ильдару. Я Ирине тоже переводила деньги. Да пусть на что угодно их тратит. И пусть живёт долго. Очень долго. И счастливо.
Бабища с короной вот здесь. Это ее слог, ее трактовка. И написано почти одновременно с первым постом на фб https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100076197
Она кнутом и пряником. Ира же ей в ноги поклониться должна, она СТОЛЬКО ей сделала- жить научила.
А Ира не стала челом бить.
Не больная, она знает, что делает. Пост про отремонтированную больницу начинается словами "Рубрика: Да что же за власть у нас такая!!!
Этот пост не наберет 500 репостов. Ибо он о хорошем в нашей стране и губернии!" У евских троллей тот же подход.
Да, читала. При чем тут здание больницы Семашко и Ирина история, история конкретного человека
В сети пишут, что на службе у мэра. Кстати, муж ее уже защищал кого-то в онкоцентре, замешанном в коррупции.
Там не просто обещание, там написано как о свершившемся факте (как будто сам мед. работник пишет, который в курсе всей этой внутренней кухни), вроде как решён уже вопрос, лекарство уже у вас в руках, вас же на дневной стационар уже оформили, отчего же вы это не поняли, всё ж так просто и понятно, вы просто слушали невнимательно.
Да! Именно так это и выглядел этот коммент. Я поэтому вообще не сомневалась когда принесла его, тут уже важнее смысл, чем форма.
это помешает ездить на такси или в машине на пассажирском сиденье? или на что вы намекаете тут?
а толку? в паспортах инфы сейчас у всех 0, а пересоздать новый дело 1 минуты.
Ну не знаю.... Соседка Путину на гор.линию писала. Ее нашли, ID железа домашнего совпалало. Главное, что бы знающие люди искать тролля начали. Топчется на больном.
Так у неё наверное есть и не новый паспорт. Может она давно на Еве. Я хоть и анонимно пишу, но вот так, как она... это прямо совсем перебор. Пусть уже начнет тогда не как аноним писать.
Это нарушение правил, суперы не будут это делать. А вот забанить ее могут ;) думаю, кучу правил она уже нарушила....
Девы! Как же она переобулась быстро! https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1358728051001183&id=100005920021221
Она нос по ветру держит.
И стукачокс по всей видимости.
https://papilkin.livejournal.com/tag/%D0%9E%D0%BB%D1%8C%D0%B3%D0%B0%20%D0%9F%D0%B0%D1%83%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B0
Даму несёт. Не может переварить, что оказывется, она не самая знаменитая пациентка этого учреждения. Да ещё главврача могут за жопу взять, и они с муженьком прицепом пойдут.
Лен, она ко мне обращается Шумова. :-) Гражданки не хватает.
Обычно ответ пишут либо по имени, либо безлично, либо имя-фамилия ставятся автоматически. Так эта дура Татьяну стирает.) Знаешь что я ей написала- местечковый блогер. :-)))
Тань, это обычная склизкая жаба, из последних сил притворяющаяся белой и пушистой. Она себя во всей красе выставила, не стоит она внимания вообще.
Да я просто анекдот вспомнила про лягушку, которая белая и пушистая.
Понятно, что на зарплате. Только задница уже в огне, вот и вертится.
Кто-нибудь, поставьте ее на место там в фб. Она упорно переводит стрелки на то, что ругают врачей и медперсонал. Медсестра плакала над ее благодарственным постом, а то ее прежде все пациенты только ругали, дааа, можно подумать.
Для нее медицинские чиновники и врачи это одно и то же?
Я ей все написала про госзакупки. Переобулась мигом. Теперь утверждает, что ира отказалась ли лечения сама!
Я нашла https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/zp504/view/documents.html?regNumber=0142200001319006593 Суньте ей в нос. Прошлогоднюю закупку. Одну из, другие устала рыть. Осимертиниб - это и есть Тагриссо.
Там как раз была закупка для Самары на 6 млн. Закупка от мая 2019. Вот только не помню, с какой формулировкой
А я внимательно прочитала вашу переписку с ней, и написала она про отказ от лечения в онкоцентре, а не от таблеток.
"Пациентка в принципе отказалась от лечения в онкоцентре. Она сделала выбор"
"Да, она отказалась от химиотерапии и написала об этом не раз. Она посчитала, что другое лекарство ей поможет. "
И да вы врач, чтобы писать подобное? "Ваш беднейший онкоцентр предложил химию, которая ее убила бы. Как они и хотели. "
Ирина отказалась только от химии. В 2018 УЖЕ знали о мутации. А тут вариант только один-таргетный препарат. 2 месяца летом она принимала женерик, побочка была, хоть хуже не стало. В июле в Питере ей сказали ничего не делать и ...тадаам!!! Принимать таргетные препараты, которые продлят жизнь!!! Осимертиниб онкоцентр так и не удосужился выписать ей. Почему???
Еще раз вы врач, чтобы утверждать, что химия бы ее убила? вы врач, чтобы утверждать, что Табриссо ее спасет?
https://yandex.ru/turbo?text=http%3A%2F%2Fwww.ntv.ru%2Fnovosti%2F1968462%2F
Ира была у Левченко.
Но это грубейшее передергивание. Она взывает к тому, что врачи делают все возможное и невозможное, а их не ценят и гнобят "всем гаремом".
Можно подумать, это врачи занимаются закупками.
Она поёт с чьих-то слов. Как ей рассказали - так и пишет. Она не в курсе, что мы в теме уже давно, а она только на днях ознакомилась.
Да ни один нормальный человек, особенно тот, кто столкнулся с онкологией, не станет призывать слепо доверять врачам. А эта прямым текстом говорит: "Закрой глаза и иди куда укажут!"
в России все онкологи-молчуны. У нас не принято пациенту рассказывать все нюансы болезни и протокола лечения. Потому что люди - психологически - этого не выдержат. Многим лучше не знать и доверять врачу - слепо.
Но есть и иная категория пациентов. Которая роет интернет, читает статьи, ищет статистику и знает о болезни все от и до. Вот с такими нужно разговаривать! И объяснять, что и как.
Не все, есть такие, кто доносит информацию соответственно пределу понимания и возможностям восприятия пациента, согласуя рассказ с принципами деонтологии. Но таких меньшинство.
Дама подменяет понятия, традиционный ход. Мы пишем - система ужасна, а она - ах, эти потребители называют врачей ужасными, никакой благодарности. Ирина ей пишет - поскольку нашлась мутация, мне, вместо традиционной химии, врачи порекомендовали таргетный препарат, а она - ах, Ирина отказалась от лечения.
Какова наглость!
Подменять понятия она научилась виртуозно. Но малограмотна.
Особенно понравилось: " Я терпеливая, когда это надо))) Я за самарских врачей, которые спасают людей, буду молча давить их. Ибо они в принципе не понимают, что делают."
Кого она давить собралась? Врачей или людей, которых они лечат?
Я решила, что пока буду игнорировать весь этот словесный поток. Понаблюдаю. Тут явно всё непросто. Очень уж двуличный персонаж и ОЧЕНЬ уж активный. Начиная с 29 января несколько осуждающе-лживых постов на одну тему (вот больше блогеру нет повода себя проявить?), плюс пляски в чужом аккаунте с лозунгом "запомогаем вас так, что вы не рады будете".
Вот почему-то уверена, что те кто ей платит скоро попросят ее заткнуться, она палит их с потрохами. Потонут в своем дерьме.
а я вообще в недоумении. Зачем обращать внимание и реагировать на заведомый негатив?
Именно этого тролль и добивается. Если бы все ее игнорировали - такой бы бучи не было.
Это же провокация ((
Тут очень тонкая грань... Отвернуться и сделать вид, что мы ничего не видели и нам всё равно -- неправильно. Вестись на провокации -- тоже неправильно. Но есть и третий вариант, стараюсь его придерживаться.
Да. приняла, так сказать, эстафету. Я уже вчера с этой дамО подискутировала.
И знаете что мне это напомнило? (да, я старушка :)) Лет восемь-десять назад в ЖЖ появилась пронзительная история о том, как бравая девушка-парашютистка, проезжая мимо ДТП на трассе, остановилась и героически спасла травматически ампутированную в этом ДТП конечность у ребёнка. Подняла на трассе, потом подоспели врачи, пихнули ей пакет с конечностью и она до больницы, вслед за врачами, этот пакет везла. Ей тут же разъяснили мало-мальски сведущие в медицине люди, что такое невозможно, и почему оно невозможно. На защиту деУшки встали френды и часть товарищей по цеху, как же можно обидеть такого замечательного человека. Тоже писали в стиле "Какой поступок! Какой сильный пост" и прочее. В процессе дева выкручивалась, как могла, рассказ свой слегка меняла, переобувалась в прыжке, хамила всем кому ни попадя. Потом, есессна, пропала с радаров.
Знатный получился резонансный случай, а в нашей компании ещё долго использовали нарицательное "врёт, как парашютистка".
И смотрю я на всё это сейчас уже со стороны, и сдаётся мне что Паулова - очередная парашютистка. Только профессионально подкованная. Журналист в самом плохом смысле этого слова, да простят меня её адекватные коллеги.
Очень странный бан, я не знала, что в ФБ можно забанить локально, на определенные посты.
Я в этом вообще не разбираюсь, в ФБ бываю крайне редко и рид онли. Но вижу то же, что и Вы - только последний пост.
Девочки, я пишу открыто под своим ником. Это мое первое сообщение в теме (модераторы могут проверить) - заранее поясняю, чтоб мне не прилепили всю ту гадость, написанную анонимами.Хотя за судьбой Ирины давно слежу и переживаю, как и все.
Понимаю, что мое сообщение многим не понравится, но все-таки хочу предостеречь. У меня есть знакомый врач (не могу раскрыть его фамилию и должность), так вот я ему описала Ирину ситуацию и он меня предупредил вот о чем: да, Ире удалось поднять резонанс в сети. Про ее ситуацию узнали в Минздраве (там есть даже специальные люди, которые изучают общественное мнение по соцсетям и т.п.). Так вот со слов моего знакомого - несколько месяцев Ире действительно будут давать Тагриссо, чтоб все успокоилось. А потом "вдруг" по результатам обследования окажется, что этот препарат больше не действует, и закупать его нет смысла. И других лекарств не предложат, просто разведут руками... (((
Короче, смысл в том, что чиновники Минздрава оочень не любят шумихи и обвинений в вопросах обеспечения онкопрепаратами. И они сейчас немножко побудут "белыми и пушистыми", чтоб замять ситуацию, но потом обязательно отыграются...
К чему пишу все это - знакомый посоветовал Ире теперь ни в коем случае не верить результатам анализов и обследований, если они будут указывать на отрицательную динамику или невосприимчивость к препаратам. И все подобные результаты проверять в независимых клиниках.
Нуууу. Всякое, конечно, может быть. Но скандальная сестра-юрист моего приятеля много лет назад со скандалом и воплями (в прямом смысле слова) добилась закупки себе герцептина (тогда это был совсем новый препарат). И прожила на нем еще несколько лет. И, возможно, жила бы дальше, если бы не вторичная опухоль, которая требовала совершенно другой терапии.
P.S. Возможность перепроверять результаты большинства обследований в Самаре есть, но платно.
P.P.S. Объективно, диагностическое оборудование в СОКОД одно из лучших в регионе.
Думаю, что всё может быть... Чиновники (любые, не только в Минздраве) обвинений не любят, ну и шумиха не нужна им. Но подобные действия (а насколько я вас поняла речь о возможном искажении результатов обследований и анализов) -- дело очень серьёзное. Будем надеяться на то, что до этого не дойдёт.
...........
В любом случае хорошо, что вы это написали.
Мне вспомнилась история одной еварушницы, которая долго с бывшим мужем судилась (сначала род. прав его лишала, потом он решил своё отцовство оспорить, прекрасно зная, что он отец и у него есть обязательства). Так вот девушка эта серьёзно опасалась, что результаты ДНК-теста будут подделаны (её БМ был вполне на такое способен); по этой причине ещё до исследования писала заявления ответственным лицам с просьбой взять ситуацию на контроль. В итоге суд она выиграла.
К сожалению, рак перерождается со временем. Опухоли с отдаленными метастазами имеют гетерогенную структуру. В процессе лечения происходит селекция - те клетки, на которые данная терапия действует, погибают, но возникают новые, на которые нужна иная терапия.
Это именно почему рак такой степени считается неизлечимым. Это не злая воля чиновников, поверьте. Действительно обычное развитие дел, что конкретная терапия перестает со временем работать. Как долго это время - никто не может предсказать.
В этой ветке речь о другом. Ваш комментарий неуместен. О своей болезни Ирина сама все прекрасно знает, и лекции тут ни к чему.
Ирина, кстати, про дальнейшую мутацию говорила в ролике Ильдар. Но когда это произойдет никто не знает и наука не стоит на месте. Есть, в конце- концов экспериментальные группы. Так, что Ира молодец, что добилась тагриссо. Другой бы так и ходил бы на химии...при наличие такого препарата.
Я это понимаю. Главное, чтоб Ирине отменили тагриссо только тогда, когда реально этот препарат уже не сможет помочь. А не раньше... Я к чему написала свой пост - что если вдруг через какое-то время врачи заявят, что дальнейший прием столь дорогостоящего препарата не имеет смысла - лучше будет на всякий случай перепроверить все в независимой клинике.
Хотя мне тоже очень хочется верить в то, что до этого дело не дойдет...
Послушайте..., не знаю как в России, но в Германии, например, сделать МРТ будет стоить 800 евро. На всякий случай делать это за свои деньги потому что из-за этой охоты на ведьм поверить в то, что чиновники будут давать указания врачам фальсифицировать результаты?...
Так могло бы быть к каком-то другом случае, но не в этом. Потому что в этом случае шумиха поднимется вновь, из-за евы, ева-сила. Поэтому чиновники либо не будут этого делать (зачем им это? не из своего же кармана платят), либо будут, но тогда неугодная им шумиха поднимется вновь.
А кто ей назначил тагриссо? Вот эта Ольга пишет, что назначила Ирина его сама себе, начитавшись форумов, при этом от химиотерапии отказалась летом прошлого года.
Не начитавшись форумов, а сдав в Москве анализ на мутацию гена, который показал, что ей вообще не поможет то, чем ее лечили, а действовать будет тагриссо. В Самаре ее "похоронили" еще год назад.
Поддержала нашу Татутсю. Татуся - :-*
Пусть выложит скрин за 2019 год.
И еще этот местечковый блогер сделала новую публикацию- все поносит ее и поносит болезную.
И нельзя не затыкать, т.к. она формирует общественное мнение. Вместе- мы сила.
Один ответ отскриншотила, как тянущий на кибербуллинг больного.
А за что? Женщина все правильно пишет. Ирина в стрессе диком, поэтому так и реагирует. А вот другие - налетевшие, у них что в голове? А вообще - ситуация и повод механизм врачебной помощи улучшить и обязательно как-то психологически сопровождать людей с такой болезнью.
Почитайте за что. Я написала- что комментарий о Навальном и наркоманке в ее ленте неуместен.
Налетевшие- это кто? Кто Ире помогал морально и материально? И знает ее историю сначала? У них в голове- чтобы поэт мэра не выставлял ее истеричкой и дурой, и не переобувался в прыжке. Понятно, что у Павловой это работа, но берега то терять не надо.
Так у вас ещё и не сопровождают? Тем более. И систему саму менять надо. Изменили же с обезболивающими. Ира- молодец, борец. Никто не шевелился без ее "истерик". Удивительная воля у женщины.
Вот смотрите. В прошлом году этот препарат закупается Самарским онкоцентром. ПОЧЕМУ, бл@ть, ни одной упаковки не досталось Ире??? Почему, если ее мутация известна,я вас спрашиваю? При обычной химии такие пациенты живут 4-6 месяцев, с Тагриссо 18 месяцев! Это 547 дней, 13128 часов с детьми и родными!
А вы что выбрали бы?
Что она правильно пишет? Она клевещет.
Например, пишет, что Ира от лечения отказалась.
Слов нет. Тань, расскажи мне - она зачем влезла в ирину историю? Я прочитала несколько ее постов. У меня на работе загруз аццкий был, сейчас вот только в себя прихожу, пытаюсь врубиться. О каком буллинге врачей она воет? Нет никакого буллинга врачей, есть возмущение системой, чиновниками. Как она попала в эту историю?
И я тоже почитала и в недоумении. Когда речь о жизни и смерти какого хрена надо приседать-2-раза-ку перед кем-то? Партийное задание у дамы чтоли.. что за систему топит.
В интернете ее зовут поэт мэра. Власть местную защищает.
Репутация хабалки, хотя многим нравится.
Муж адвокат, уже как-то защищал дядьку, которого таки посадили. Дядька тоже в онкоцентре работал или снабжал его.
Владеет приемом перевёртыша, переобуваетесь в прыжке, откровенно лжет не моргнув глазом и т.д.
На нее можно плюнуть, но следить. Она формирует общественное мнение.
Как у всех ей подобных - дискредитировать недовольных. Вон уже бред про "навальняшку-наркоманку" на ура пошёл.
Она очень на меня обижена. Я ее местечковым блогером назвала.) Она- то ещё в самом начале написала, что она известный самарский блогер- с гордостью.
А почему она всегда указывает, что Ольга Паулова вместе с Ольгой Пауловой? У нее раздвоение личности?
Девочки, не ходите туда, пусть уймется уже. Такие люди реально навредить могут.
Надо, но это же профессионалы должны написатт правильное заявление. У нас юристы есть?
Много не надо. Ссылку на закупку, постановка на учёт в онкоцентре, мутация... И все будет понятно. Тань, ты страницу Ольги видишь? У меня исчезли все ее комментарии на Ириных постах.
Вижу.Я не забанена. Только мой пост, чтобы ты выложила торги 19 года стёрла.
Она ещё очередную байду завела об истеричках. Там написали, что лучше бы деньгами Ире помогли а не истерили.:-) Во как.
Хорошо бы и на сайт президента всю инфу кинуть, они быстро реагируют. И про то, что потом препарат "может перестать помогать спустя время по новым анализам".
Да и туда можно. На самом деле, надо три-четыре документа всего приложить. Но они у Иры только.
Надо с Гадей нашей, она ушла с форума, но у меня в друзьях посоветоваться. Она в этих делах сечет. Напишу ей.
Гадя ушла? Жаль. Хорошая тётка, в фитнесе была часто.
У Иры надо доки в личку попросить.
ОФФ Извините, влезу. А как с ней связаться можно? Номер телефона остался в старом разбитом телефоне. Хотела пообщаться.
Я захожу, но пока молчу (хотя мне есть, что сказать). И я могу это сказать/написать спокойно и вежливо, повода назвать меня истеричкой не дам точно. Внимательно читаю и делаю выводы.
............
Там есть, что заскриншотить... (Как минимум.)
Надо подумать. Действовать нужно, но без суеты.
..........
Кстати, помню, что корреспондент ресурса https://takiedela.ru/ на странице Ирины написала, что хочет у неё взять интервью...
Кать, да там истеричками всех называют. Помню как на твой спокойный по пост - предложили валерианочки.
Но согласна- надо осторожно, и собирать компромат.
Да, меня там уже называли истеричкой (и неумной называли). Я (как и любой человек) имею право реагировать эмоционально, но в данном случае я действительно спокойна, т.к. хорошо понимаю, что истериками Ирине (и тем, кто в подобной ситуации находится) не поможешь.
..............
У меня на фб в друзьях Татьяна Байдак. Возможно, она сможет помочь (или совет даст). Пока думаю -- написать/не написать? Собираю мысли в кучу.
У меня несколько иное мнение. Но в данном случае я действительно не уверена ни в чём. Поэтому пока думаю и ничего не предпринимаю. И (важный момент) если не буду уверена, что нужно что-то предпринять, никаких лишних движений и не сделаю. А так... Кто-то меня меня истеричкой считает, а кто-то вас, но это не значит, что мы не способны мыслить конструктивно.
Я не совсем понимаю, чего конкретно вы сейчас хотите добиться?
Чтобы лекарство выдавали на руки? Но надо разбираться в вопросе досконально. Если такая процедура по закону, то скандалом за 3 дня ситуацию не изменить. А договориться тихо можно было бы наверняка.
Чтобы кто-то понес наказание за то, что раньше лекарство не дали? Также надо досконально знать варианты финансирования этих льготных категорий и протоколы попадания лекарств пациентам. Если всё сделано по закону, то в ответ пожмут плечами. Для волны в глобальном масштабе, единичного случая и текущей ситуации, когда назначены даты лечения, явно не достаточно. В общем, нужны специалисты и тщательная проработка вопроса. А доказывать что-то непонятной женщине, которая к медицине отношения не имеет и не является официальным лицом - попусту тратить время.
Смотрите, какая ситуация. Человек сейчас будет каждый день ездить за лекарством, потому что в 2019 году ее кто то не внёс в список пациентов с мутацией, кому необходим тагриссо. Если бы это сделали, то сохранили бы нервы и жизнь продлили. Закупки в этот онкоцентр были. Они, как правило, именные. Сейчас ей будет выдавать чье то лекарство. Доказательств, что ЕЕ ИМЕННОЕ заказано и будет нет вообще. Кто за это должен нести ответственность?
Почему не внесли в список? Вы в курсе? Когда на руках у Ирины были документы о том, что Тагриссо нужен? Последний аукцион в прошлом году был в сентябре, документы для него готовили 100% в августе. Тогда уже были эти документы? Если да, то одна ситуация, если это назначение появилось позже, то другая. Опять же, я не в курсе, как осуществляется финансирование ГБУЛ для торгов, какая ситуация в конце года. Были ли деньги на торги, скажем, в декабре? Если да - одна ситуация, если нет - другая.
Аукцион в январе проведен именно под Ирину, у меня уточняли ее ФИО, дату рождения, чтобы не было сомнений.
Кто должен нести ответственность за это всё - это слишком общий вопрос. Нужны конкретные задачи, тщательная проработка и общение с официальными лицами тогда уж.
У Иры есть документы в доступе на ФБ. Мутация выявлена в 2018 году, Т.е. для пациента, который имеет 4 степень рака-это смерть. Без тагриссо (осимертиниба) живут несколько месяцев. С лекарством-до полутора лет.
Хочу отметить, что Ирина стоит на учёте в онкоцентре давно.
Ира приняла решение жить и начала сбор на тагриссо. Есть документы о положительной динамике после приёма препаратов. Но врачи онкоцентра так и не проявили себя.
Очень хотелось бы, чтобы на темы разбирала прокуратура. Продлить ей жизнь никто не собирался с 2018 года.
Почему она не пошла в больнице сразу, как только ей его рекомендовали? Вы давно не были в наших больницах, как я понимаю. Считаете, что постановка на учет автоматом означает, что за тобой все начнут бегать?
Насколько я поняла, как только она наконец пошла, препарат и заказали. Какие претензии? Знали раньше про мутацию но не назначили именно этот препарат? А кто тогда рекомендовал дженерик?
Постановка на учёт означает диагноз и препараты для лечения. Почему ей его не заказывали, я не знаю. Хотела бы понять точку зрения врачей. Но. Скорее всего, они реально ждали смерти. 4 стадия с мтс в кости.
Назначения в документах не видела. Там кроме золен....какой-то кислоты ничего не назначали(для мтс в костях). Хотя Ира на обезболивающих и др.препаратах. Эти доки она не выкладывала.
Это вы так решили или есть заключение врачей? вы понимаете, что без бумажки вы какашка?
Есть назначение - то почему нет закупки? Нет назначения - то как это объясняет онкоцентр? Значит надо написать письмо на имя главврача с вопросами! Пусть ОФИЦИАЛЬНО ответит!
есть заключение консилиума врачей, по результатам анализов, назначить бесплатно Тагриссо. закупку обещали в 2020 году. почему нет препарата неизвестно, там какая-то история с поставщиком, он у Ирины поменялся.
Это я все знаю :-) Тут вопрос в том, почему только сейчас? А не год или полгода назад.
Вы не правы. Даже при неблагоприятном прогнозе с мтс в кости - люди лечатся! И лечение назначают.
Про деньги на торги, из разряда ОБС. Где-то у Пауловой в дискуссии промелькнуло, что СОКОДу на 2019 год было выделено на закупки лекарств 1,2 млн. руб, а потрачено только 800 тыс. Т.е. с её слов, деньги были, 400 тыс. вернулись в казначейство/бюджет в конце года (насколько я понимаю механизм финансирования). И она же писала, что мол, неужели, если бы уже было у Ирины назначение Тагриссо, эти деньги не потратили бы на закупку.
Вы мне про Паулову лучше вообще не говорите. Она НИКТО. То, что она говорит, к делу не пришьешь никак.
вы точно не понимаете. там какая-то очень мутная история со сменой поставщика Ириного лекарства, из-за совершенно другой стоимости лекарства и прочее..из-за чего она до сих пор его не получила. Онкоцентр чтобы прикрыть жопу теперь ей предлагает чье-то лекарство в стационаре. О чем она узнала сначала от тети из ФБ. Тетя эта защищает онкоцентр аки орлица своих орлят, обвиняя Иру в невменяемости и неблагодарности. Очень дурно пахнет эта вся история даже для обывателя.
Это все лирика. Одни эмоции. Для результата нужны конкретные цели и четкое понимание вопроса.
вы это тете объясните, которая чтобы развести на эмоции свою аудиторию, готова показательно растерзать Иру.
Для чего мне что-то объяснять непонятной женщине, она кто такая? Аудитория у этой тети минимальная. Ире надо было банить ее сразу же и всё.
Да не будет она никого терзать. Просто эмоции у нее, как у человека, преодолевшего рак, произошел поворот в голове. Ей показалось, что обвиняют врачей. А врачей как раз никто не обвиняет. Обвиняют чиновников. Мы с ней только что общались в ее последнем посте. И еще, как мне показалось, она не понимала всей критичности ситуации, и что у Ирины совсем нет времени ждать. Расстались мы в комментах мирно, с надеждой, что этот неповоротливый механизм как-то начнет уже меняться наконец.
С ситуацией надо разбираться. Понятно, что у Ирины нет на это сил. Если есть люди, которые помогли бы в этом, было бы отлично.
Свет, тебе показалось. Она переобулась просто в очередной раз. Тут изначально тоже были люди, которые поверили ее словам. А оказалось, что она нюансы не знает, не дополняла...
Ну фик с ней. Нужно посоветоваться с толковыми людьми, кто в теме. Я с Гадей- завтра. Ну всё, покидаю вас на день.
Да, действительно, не в ней дело. Хороших выходных! Я сама сегодня иду кутить с подругой в рЭсторан )
Извините, если кого-то задену, но все-же решилась написать. Давайте аккуратнее с призывами "Вставай, страна огромная", ибо для нас всех это исключительно "диванная" война, а для Ирины - вопрос жизни и смерти. Для ясности мысли разбила по пунктам.
1. Наш (я из Самары) СОКОД - филиал ада на земле. Его огромный плюс - новое здание и много оборудования (моя мама, которая лечится и у нас здесь и в Москве, говорит, что по сравнению с нашим онко, Блохина просто сарай). Но! Человеческий фактор - жуткий. Текучка - колоссальная. Отношение к людям - скотское. Однако помощь оказывают, дорогие исследования назначают и делают. После первого шока, когда заболевшие несколько месяцев тычутся, как слепые котята, начинаешь понимать, как это изнутри работает: когда записываться, к кому сначала обращаться т т.п.
2. С лекарством Ирине реально какой-то трэш, по-хорошему, жалобу в прокуратуру надо было именно тогда, когда консилиум принял решение о выдаче, но лекарство не предоставил. Мама нашего друга семьи лечится второй год, 5 или 6 химий уже было, сейчас четвертый месяц тоже пьет какой-то препарат, друг сказал более 300 тысяч стоимость.
3. Тетка Паулова просто тупо пиарится. Я в Самаре всю жизнь живу и знать ее не знаю. Почитала, у нее там полтора землекопа в комментах, вы своей борьбой только рейтинг ей поднимаете. Она абсолютно пустое место, как и ее неудачник муж. Ее "Я девочка с Безымянки" очень о многом говорит, в нашем городе это выражение - нарицательное. Банальная хабалка из маргинального окружения. Не нужно с ней бороться, она никому не интересна.
4. Если ситуация складывается так, что нужно ездить в стационар, давайте на это время поможем Ирине с оплатой няни, у нас это смешные деньги, все вместе наберем. Ребенку ну никак не нужно среди больных людей ежедневно находиться, тем более, сезон ОРВИ, у нас даже школы с понедельника закрыли на карантин.
5. Лет 5-6 назад мне рассказывали про похожий случай, когда женщине выписали препарат, но СОКОД его не предоставил, типа, не было в наличии. Она его приобретала сама, но потом каким-то образом смогла вернуть деньги из бюджета, что-то порядка 1,5 млн. Может быть, те, кто в курсе бумажной бюрократии, знает о таком варианте и подскажет, как это? Хотя бы деньги Ирина сможет вернуть, если возникнет острая необходимость приобрести лекарство самостоятельно, будет НЗ.
Ред.: Забыла сразу написать. Про ремонт в больнице Семашко (это я опять про известного самарского блогера:-) Я бы этой бл@ди рекомендовала там полежать денечек, перед новым годом родственница туда попала на несколько недель. Ремонт сделали, слава Богу. И врачи там реально сильные. Но, блин... Там тараканы. Нет. ТАРАКАНЫ. Особенно в прикроватных тумбочках. Пациенты втихаря приносят всякие мелки и мазилки, но они не помогают, видимо, уже 228 поколение мутантов.
Соглашусь по каждому пункту и каждому слову.
Я уже писала Ирине, что надо ее забанить да и все. Послала картинки, как это сделать.
Все остальное - совершенно согласна.
Я поддерживаю. Дополню только, что по последним данным Ирину должны госпитализировать 5 февраля и у нее не будет необходимости ездить в онкоцентр ежедневно. Как решится проблема с присмотром Гнома на это время, я не знаю. Вроде после госпитализации Тагриссо должен быть уже предоставлен пачкой на руки. Но, инфу подтвердить не могу, за что купила, как говорится.
Подождем коммента от Ирины.
Частично согласна с вами. Но!!! Как человек, знающий что такое, когда врачи сокращают жизнь онкопациентам, я хочу понять-кто ограбили Иру на деньги и отобрал время... О ее мутации знали в ноябре 2018. В июле питерцы призывали ее продолжить таргетную терапию. Я сейчас вообще не пойму... Ире с 2018 года ни разу не заказывали Тагриссо???? Или я не права?
Моего мужа так же убил похyизм врачей. Ненавижу.
Наташа, ты совершенно права.
Есть два но.
1. Паулова знает/причастна к этому и за деньги/по состоянию души троллит Ирину.
2. Или Пауловой врачи слили часть информации об Ирине и теперь уже не рады такой огласке. А она по своей тупости пиарится на онкологически больном человеке.
В любом из этих случаев разбираться надо не с ней, а с онкоцентром и чиновниками от госзакупок.
Она никто. Пустое место.
Светик, она меня после скрина госзакупок заблокировала. Мне пох на нее. Мне безумно жаль Ирину, ее нервы, ее время. Кто то должен ответить за это. Зашла к ней фб, ещё раз просмотрела ее посты и документы. Ей год как должны были давать лекарство! Мутация подтверждена 13.11.2018 года. Ты понимаешь весь ужас? Ее списали еще живой! До Пауловой мне нет дела. А вот прокуратуру подключить стоило бы.
Я об этом еще несколько дней назад начала писать, когда она сюда приперлась. Меня эта мысль уже несколько месяцев точит изнутри. Я же давно наблюдаю за ситуацией. И онкобольных в семье предостаточно было и примерно знаю, как это происходит. Но молчу, потому что вроде как не мое дело.. в своей семье я бы уже несколько месяцев назад была с заявлением в прокуратуре..
Вопрос только КАК? Ира пойдет? Прокуратура - тоже весьма неповоротливый механизм. Заявление нужно от пострадавшего, а еще лучше "от группы лиц (пострадавших)". Нужен грамотный представитель. Как все это организовать?
Про Ольгу не знали, а про мужа знаете? Забавные, вы, евки. Такую бучу подняли, а вопрос задашь по делу, никто ответить не может.
Правда ли, что Ирина отказалась от химиотерапии в онкоцентре в прошлом году (летом вроде как)?
Правда ли, что Табриссо она сама себе назначила, найдя ответ как ей лечиться на форумах?
Правда ли, что как Обычная утверждает, никакого лечения Ирина не получала с постановки диагноза в ноябре 2018 до того как начала принимать Табриссо?
Если не знаете, промолчите лучше.
Если бы Вы внимательно прочли Ирин ФБ со скринами документов, Вы сами могли бы ответить на все Ваши вопросы. Но отвечу по пунктам:
1. Да, Ирина отказалась от стандартной химиотерапии, т.к. анализ выявил мутацию, при которой врачи рекомендовали ей перейти на таргетный препарат Тагриссо (кстати, за это Ирина врача благодарила очень, в том числе и в постах ФБ), поскольку он менее токсичен и более эффективен, по сравнению со стандартной химиотерапией, а также на Тагриссо предположительная продолжительность жизни пациента в 3-4 раза дольше (18 месяцев на Тагриссо, на обычной химии 4-6 месяцев).
2. См. ответ на 1 вопрос.
3. Она получала поддерживающие и обезбаливающие препараты, но противоопухолевые - не получала.
Ещё вопросы?
АПД: если уж Вы упомянули эту "милую" даму, то и Ирина в переписке с ней прямо уже отвечала на точно такие же вопросы. Что Тагриссо в списке ЖНВЛП находится с 2018 года, (и список этот един для всей страны, добавляю от себя, чтобы не было недопонимания, разные статьи финансирования закупок тут не играют роли), а не с 2020, как утверждает дама. Что Ирина не отказалась от лечения, но отказалась от предложенной химии в пользу рекомендованного ВРАЧАМИ более эффективного таргетного препарата. И т.д.
Да есть вопросы, откуда такое утверждение, что также "на Тагриссо предположительная продолжительность жизни пациента в 3-4 раза дольше (18 месяцев на Тагриссо, на обычной химии 4-6 месяцев).", если препарат был введен на рынок ЕС только 28.04. 2018 года ... исправила т.к. невнимательно прочитала, думая о докторе А.Павленко, у которого была агрессивная форма рака последней стадии, диагностированная в марте 2018 и умер он 5 января 2020 года.
Да что вы говорите. Именно на людях проводят клинические испытания прежде чем выпустить в свободную продажу.
Нет не проводят, вы пишете чушь. Никто не понесет ответственности за смерть пациента по причине испытания неизвестного препарата, только на волонтерах, которым уже все равно, а это не выборка, которая гарантирует успешное лечение.
Клинические исследования во всем мире являются неотъемлемым этапом разработки препаратов, который предшествует его регистрации и широкому медицинскому применению. В ходе клинических исследований новый препарат изучается для получения данных о его эффективности и безопасности. На основании этих данных уполномоченный орган здравоохранения принимает решение о регистрации препарата или отказе в регистрации. Препарат, не прошедший клинических исследований, не может быть зарегистрирован и выведен на рынок[1][2][3].
Ну какую же фигню вы несете....Все участники клинических исследований, в том числе и здоровые добровольцы, дают письменное информированное согласие на участие. Они очень хорошо осведомлены о рисках. И все застрахованы от нежелательных эффектов препарата и на случай смерти. У клинических исследований несколько фаз. Сначала в пробирке, потом на животных, затем на здоровых добровольцах, далее на небольшой группе пациентов, потом на большой. Если находят новое показание для уже зарегистрированного препарата или новую его дозировку, то проводятся исследования 4 фазы. Учите мат.часть. И везде пациенты застрахованы.
Да, проводят. Все участники подписывают информированные согласия на участие. Это добровольно. Заставить вас никто не сможет.
Я хотела, чтобы этот человек подтвердил, что узнал что-то новое. А то с таким апломбом раздает советы..
Давайте подведем, проводят с ограничениями только в тех онко центрах, которые работают с лабораторией и имеют доступ к препарату и с согласия волонтеров, какие там есть еще условия для проведения ни я ни вы не знаем, возможно компенсация семье, но для обычных больных в любом другом онко центре препарат был не доступен.
Разумеется, клинические испытания проводятся в уполномоченных клиниках, в которых проведено специальное финансирование для этого. С этим кто-то спорил? Вы утверждали выше, что на людях испытания не проводят до тех пор, пока лекарство не поступит в продажу.
Да неужели? Учите матчасть. Почитайте, что такое клинические исследования. Потом возвращайтесь.
Читайте внимательнее, ок? Речь идёт о МЕСЯЦАХ, не о годах, это со слов врача-онколога. Если Вам это действительно интересно, погуглите результаты клинических исследований по Осимертинибу, они есть в открытом доступе (правда, на английском).
АПД: вот ссылка про 18 месяцев, выжимка на русском https://rosoncoweb.ru/news/oncology/2018/06/25-5/
В России он используется с 2017 года.
Утверждение это основано на проведённых испытаниях.
Клинические исследования FLAURA фазы III вовлекли 556 прежде не лечившихся пациентов, на которых изучили эффективность и безопасность применения «Тагриссо» в сравнении с эрлотинибом или гефитинибом. Первичная конечная точка, выставленная как выживаемость без прогрессирования, вышла на медианный уровень 18,9 месяцев против 10,2 месяцев в контрольной группе. Риск прогрессирования болезни или смертельного исхода уменьшился до 54%
Что значит - рекомендовали??? Это врачи из Самарского онкоцентра или откуда? Рекомендовали лечиться самой? И отказались закупать препарат? Официальный ответ из онкоцентра есть?
Рекомендовали таргетный препарат.
Читайте мои ответы ещё раз, внимательно. Читайте ФБ Ирины, переписку Ирины с Пауловой (не там, где про пирожки, а другие сообщения) внимательно и получите ответы на свои вопросы.
Не делайте вид, что Вы чего-то не поняли, я не собираюсь кормить тролля в Вашем лице.
Вы мне ответили, что химиотерапия гарантирует лишь 4-5 месяцев жизни, я вам написала о А,Павленко, который прошел два сеанса химиотерапии при такой же стадии агрессивного рака и прожил почти 1 год 10 месяцев.
Вы к чему это все строчите? Вы два разных вида рака, да ещё с мутациями, сравниваете? Что хорошо было для Павленко, не помогает Ире. Или жило вы себя врачом считаете???
"Что хорошо было для Павленко, не помогает Ире. Или жило вы себя врачом считаете???"
Да нет, это вы себя за врача приняли, утверждая выше, что химиотерапия убила бы Ирину и она от нее отказалась, а может быть и зря.
Вы читаете по русски? Выше описание Тагриссо, его действие. Иные препараты бесполезны!!!
описание Тагриссо вот оно, раз вы врач, за кого вы себя выдаете, то прочтете без труда данные таблиц https://www.vidal.fr/actualites/19520/osimertinib_tagrisso_nouveau_principe_actif_dans_la_prise_en_charge_du_cancer_bronchique_non_a_petites_cellules/
Вы троллите что ли? Какая разница, что написано в инструкции. Ирине он помогает. Дальше можете не продолжать.
ваше описание тьфу, вот вам на 42 страницах и да чтобы начать лечение табриссо, надо пройти генетическое исследование, делали Ирине?
https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2019/20191024146243/anx_146243_fr.pdf
То, что химия убила бы Иру, ей подтвердили врачи онкологи!!! Что вы как попка дурак заладили... Все подтверждено врачами .
Андрей Павленко сделал 8 химий, в принципе на нем провели эксперимент, т.к. при обычном протоколе, в его случае, делали 4 химии до операции и 4 после, а ему сделали все сразу. Но сейчас уже никто не узнает правильно это или нет. А вот сравнивать два разных рака точно не правильно.
Получается, что те, кто рекомендовал ей тагриссо, должны были его же и назначить, но не сделали этого? Или рекомендовали одни врачи, к которым Ирина попала по собственной инициативе, а назначить официально должны были другие, комиссия и закупка? Но они к рекомендациям врачей из другого онкоцентра не прислушались, проигнорировали? Где произошел сбой?
Вот и я хочу докопаться, а ответа нет. Если рекомендовали, почему она не пошла сразу же в своей онкоцентр и не стала требовать лечение? А получается, когда пошла наконец, тогда лекарство и закупили, пусть и не мгновенно, но это стандартная процедура.
Вся эта инфа в доступе.
Ирина отказалась от химии. В ее случае с установленной мутацией, это только угробит весь организм.
Препарат Тагриссо® продемонстрировал статистически и клинически значимое улучшение ОВ (вторичной конечной точки в исследовании III фазы FLAURA) по сравнению с эрлотинибом или гефитинибом, которые оба ранее считались стандартной терапией для таких пациентов. Исследование FLAURA достигло своей первичной конечной точки в июле 2017 года, когда было показано статистически и клинически значимое улучшение выживаемости без прогрессирования заболевания (ВБП), что отражалось в увеличении времени, в течение которого у пациентов не отмечалось прогрессирования заболевания или смерти по любой причине. Кроме того, увеличилось и время, в течение которого у пациентов с метастазами в центральной нервной системе не наблюдалось прогрессирования заболевания. Безопасность и переносимость препарата Тагриссо® соответствовали ранее установленному профилю.
Хосе Басельга, исполнительный вице-президент научно-исследовательского подразделения онкологического направления, заявил: «Полученные сейчас положительные результаты показывают, что препарат Тагриссо® обеспечивает беспрецедентный результат в отношении общей выживаемости по сравнению с ингибиторами тирозинкиназы рецептора эпидермального фактора роста первого поколения, являющимися стандартной терапией. Это ещё раз подтверждает, что препарат Тагриссо должен стать стандартом 1-й линии терапии распространенного немелкоклеточного рака лёгкого с мутацией в гене EGFR».
2. Как вы понимаете, Тагриссо единственный препарат, который может стабилизировать ситуацию.
Майские заключение из Питера. Продолжить лечение таргетными препаратами.
3. В ноябре 2018 Ирину по скорой увезли в стационар. Сделали операцию. Потом поддерживающая терапия. Даже дженерик, как мне кажется, она сама покупала после Питера, летом. После него началось улучшение. Ее погнали на ПЭТ-КТ, тоже улучшения. Тогда она открыла сбор на тагриссо.
Не командуйте. Не на плацу. Название лучше выучите, коль в теме пишете.
Она стоит там там учёте с 2018 года! И о мутации всем там известно. Куда ей надо было идти??? Как видите, никто ей его не приобрёл. Причину надо спрашивать у лечащих врачей.
То есть не пошла? Она получила заключение авторитетных врачей, ей было рекомендовано лечиться по месту жительства. Надо было с этим заключением идти и ТРЕБОВАТЬ препарат, а не сидеть и ждать, когда они сами захотят ее лечить. Когда она наконец пошла, то лекарство закупили, так я понимаю?
Нет, Вы понимаете неверно. Она пошла сразу, но СОКОД почему-то не внёс Ирину в список пациентов с мутацией. Её кормили завтраками и после обращения к (читайте ответ Ирины на эту тему) СОКОД наконец-то пообещал провести закупку. Хронология событий чётко видна в ФБ Ирины.
Есть официальные ответы СОКОДа? Кто конкретно кормил и какими завтраками?
Эм, я думала вы заинтересованы в решении вопроса, а вам так, потрещать. Ну перетирайте и дальше. То-то вас в прокуратуре ждут с вашими - читайте первоисточники.
Т.е. она в мае отнесла заключение и ее "кормили завтраками" аж до нового года? Ну тогда это действительно преступление с их стороны.
В самарском онкоцентре вопреки рекомендации питерских врачей Ирине предлагали химиотерапию, которая ее убила бы. Предлагали с формулировкой ‘нам же надо Вас как-то лечить’, тагриссо не выписывали, комиссию не собирали.
Комиссию собрали в ноябре, когда подключили силы ‘извне’, которые продавили онкодиспансер. Комиссия назначила Тагриссо.
И с ноября тянется хрень с ‘лекарства пока нет, но будет’.
Если кто-то думает, что Ира не ходит и не требует, тот просто не болел и не болеет раком, и не пытался получить дорогой таргет в нашей системе.
Ире очень не повезло с врачами. Очень. Обычно нормальные врачи вместе с пациентом бьются за дорогие препараты с системой. Здесь врачи и система были заодно. Поэтому Ира ничего не могла сделать. Одинокая очень больная женщина с маленьким ребенком на руках.
На каком основании? Клиника платная. Но там профессионалы, которые реально хотят помочь. Центр в Самаре далеко от этого.
https://yandex.ru/turbo?text=http%3A%2F%2Fwww.ntv.ru%2Fnovosti%2F1968462%2F
А вы статью то читали сами? Где там про табриссо, у врача собственный метод лечения 4-й стадии рака легких.
Я к этому врачу отправляла девушку из Испании. И знаю о нем далеко не из этой статьи.
Ира к нему ездила не за Тагриссо, а чтобы понять, могут ли что то ДРУГОЕ ей предложить. Она ведь даже дышит с трудом, вдох даётся тяжело. Но ,увы, ее не взяли на лечение. В заключении написано:таргетная терапия.
Пробежалась по первому топу, особенно обращая внимание на даты.
После приезда из Питера Ира запостила что все пока так, ничего делать не надо, ндо ждать и посмотреть. Сбор на Тагриссо пошел в сентябре. Что она делала эти 4 месяца, постесняюсь спросить, и почему не чухнулась , если ей назначили новый препарат?
<<<В Питере сказали жить да радоваться, не рыпаться, пока всё так как идёт. А когда начнется ухудшение - тогда и искать альтернативы лечения. Так что - живём и радуемся) >>
Для того, чтобы получать Тагриссо бесплатно в прошлом году, она должна была собрать все документы и подать их крайний срок в августе. назначили ей его бесплатно позже августа, был консилиум, поэтому бесплатно получать Тагриссо она может только с 2020 года. И то его еще нет. В сентябре ей насобирали люди на 1 пачку, которую она благополучно пропила. Еще вопросы?
Не хамите, вас это не красит.
У нее было назначение (лечение таргетным препаратом) из Питера в мае, т.е. оно не является официальным документом. Ей нужен был дополнительный консилиум?
Меня нет в мордокниге, да и на еве редкий гость, но опять же я не увидела разговоров про консилиум или какой-то особенной озабочености летом. Шухер начался с середины сентября.
Ну вот пришла Ирина со своим заключением в мае и ей говорят что? Следущий консилиум в сентябре - ждите? Или что?
Назначение-то было. Но чтобы бесплатно его получать, нужно было созвать консилиум,тк препарат очень дорогостоящий, его просто выписать по рецепту нельзя)). что она и сделала. Я не хамлю.
Извините, вставлю маленький коммент. Одни врачи-онкологи не доверяют другим. Если пациент прикреплен к диспансеру по месту жительства - то все решается ТОЛЬКО через лечащего врача по месту жительства. Либо этот врач САМ выдает направление в ИНОЕ мед учреждение (стационар) .
Если пациент приходит с заключением ЛУЧШЕГО онколога страны из специализированного онкоцентра Питера/Москвы/Израиля и проч. , с подписью, печатью - это НЕ ЯВЛЯЕТСЯ ОСНОВАНИЕМ для назначения врача по месту жительства. Вот хоть тресни, такая идиотская у нас система!!! ((((
даже в рамках одного стационара - врачи перепроверяют все. Врач отделения лучевой терапии не доверяет только что проведенному лечению хирурга д. м.н. "Как, а почему вам сделали только 4 курса химии?!? Когда всем делают 6 " - я говорю, помилуйте, доктор, но мой хирург-профессор назначил именно так. Ведь это вопрос не ко мне.
Блин! Врачиха все перепроверила сама, погоняв еще раз по всем обследованиям...
А что уж говорить про онко диспансер. Они любыми способами будут избегать новейших назначений дорогого препарата.
А почему не прислушаться к мнению коллег? для этого надо переступить личные амбиции, не всем дано. В центральных клиниках выборка пациентов больше, опыта у врачей больше и проч, что не умаляет того, что и на местах есть врачи "от бога".
Ну так коллега как выясняется сам то не взял Ирину на лечение, что же советовать другим?
Почему нельзя советовать? Таких случаев, когда расписывают схему, а лечение человек получает в другом месте, очень много. И это касается не только онкологии. В центральных клиниках опыта у врачей больше, они расположены на базе научных заведений, все новшества начинаются оттуда. Это как раз нормальная практика.
Это я уже поняла, спасибо,
Но, в то же время, лечащий врач не может полностью игнорировать назначения лучшего онколога страны. Особенно, если он ничего нового не сказал.
Мутация установлена в ноябре 2018, с этим никто не спорит.
У меня затык в понимании что было дальше. Если питерские рекомендовали ПРОДОЛЖИТЬ лечение таргетным препаратом, занчит Ира на нем уже была в мае? Какой препарат она принимала? Кто его назначил? И откуда и почему взялся тагриссо?
Или питерские НАЗНАЧИЛИ таргетный препарат? Тогда вопрос какое лечение было между ноябрем 2018 и маем 2019. Сколько времени надо чтоб собрать консилиум и подтвердить или опровергнуть питерские назначения, если к августовской закупке она опоздала.
В топе много эмоций, но мало фактов.
"Рекомендовано" - это всего лишь рекомендация.
Назначает препарат - выдает бесплатный рецепт на него - лечащий врач диспансера по месту жительства.
Либо - альтернатива - Ирину должны были госпитализировать в Питере - и лечить там.
Кстати, почему этот лучший онколог-светила не предложил лечение в его центре ПО КВОТЕ?
И задавала ли Ирина ему этот вопрос - могу ли я пройти лечение у Вас? в срочном порядке начать, не дожидаясь 4 -6 мес. поставки препарата?!??
+1 причем светило оперирует по своей методике довольно успешно рак подобный ирининому.
Ира ехала в Питер в надежде, что есть иные способы лечения. В Питере волшебный врач. Но ничего нового не придумали, поэтому и написали-оставить терапию таргетными препаратами, жить и радоваться каждому дню. Питерцы ж и настаивали на тагриссо. Только они не знали, что врачам онкоцентра плевать на все. Судя по ФБ, чтобы получать препарат, надо доказать эффективность на себе. Т.е. купи на свои, пролечись хоть пару месяцев, а потом шуруй за положительной динамикой, за справочками. Потом ее на очередь и поставили...
Она и не принимала. Просто Левченко энд К отлично понимали, что иных вариантов нет. Посмотрите точную формулировку сами, пожалуйста. Я где то закрепляла его.
Там написано ПРОЛОЖИТЬ лечение таргетными препаратами. То ли продолжить, то ли предложить, то ли какой-то специальный термин..
Прочитала заключение полностью, ей назначали ирессу в 2018 и потом гиотриф в 2019.
Точная формулировка "Проложить лечение таргетными препаратами". (предположу, что именно теми).
Ирина принимала ирессу и гиотриф?
Откуда взялся тагриссо?
А причем тут Самара, если в Питере дали рекомендации? Вы сами понимаете разницу между рекомендацией и назначением лечащего врача?
Перечитайте моё сообщение. В Питере работает Левченко. Он специализируется на раке лёгкого. Ира искала иные возможности в лечении. Возможно,операция или что то ещё. Но питерцы ничем помочь ей не смогли. В заключении стоит таргетная терапия. Самара вообще ничего не рекомендовала кроме химии. Химии, которая бесполезна при мутации.
Слушайте, а лучевая? У нее была консультация с радиологом?
это же тоже "таргет", воздействие на тот участок, где есть mts
В Новосибирске есть какие-то разработки, методы лучевой более точные
еще есть метод вакцино терапии
Неправда ваша, в заключении написано что назначали таргетные препараты ирессу (2018) и гиотриф (январь 2019).
И Питер эти назначения одобрил.
Это всего лишь надежды на новый препарат, которому нет и двух лет на рынке медпрепаратов, как он себя покажет или показал, статистики нет.
Клинические исследования вам не подходят в качестве доказательства эффективности?
ссылку дайте, если она у вас есть, где испытывали и скольким пациентам помогло, а так слова одни.
До того, как препарат попадает на рынок, он проходит многолетние различные исследования. Как он себя показал и какова статистика, вы можете узнать погуглив результаты указанных исследований.
Не стройте из себя идиотку. Впрочем... может именно по этому Ирине не назначали его врачи? Ну конечно же! Потому что ему всего 2 года и фик его знает, вылечит или нет, а денег хотят мнооого! Тьфу на вас. Сами то,поди, на кладбище уже отползали, а не боролись, да?
Достаточно, чтобы препарат показал на выборочной группе 50% положительного ответа и его предлагают к производству, однако препарат был уже на рынке Франции с сентября 2015, а разрешение получил только в конце апреля 2018 года, не очень то торопились его внедрять.
а у нас импортозамещение, не знали про такое? Любым *мат*м готовы людей кормить, лишь бы не "буржуйским".
вы жопой читаете? препарат введен в конце апреля 2018 на рынок ЕС, а разработан в сентябре 2015.
Это вообще ничего не значит. Ире он помогает. Подтверждено клинически. Что еще Вам нужно?
Она принимала его в прошлом году один курс на собранные деньги. В этом году еще ничего не принимала, кроме Дженерика.
С таким диагнозом как у Ирины, а именно, канцероматоз плевры, плеврит и пр., если бы ей не помогал Тагриссо и дженерик (в определенной степени), она бы была уже вместе с Павленко. Поэтому, априори видно, что эти препараты ей помогают, это именно ее лечение на сегодняшний момент.
она была только на дженерике https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100090046
в комментарии, на который вы ссылаетесь, черным по белому написано про курс тагриссо
Это расширение применения. Во Франции препарат ограничено зарегистрирован для продажи в 2016 году, в 2017 году окончательно.
Наоборот, что было ранее это ограничение, а что с апр.2018 это включение препарата в официальный список препаратов.
Прочитайте еще раз внимательно
Huit avis positifs pour une extension d’indication
Le CHMP a recommandé d’étendre les indications de :
-----
Tagrisso (osimertinib) en monothérapie dans le traitement en première ligne du cancer du poumon non à petites cellules localement avancé ou métastatique de l’adulte avec mutation de l’EGFR.
------
да, расширение ограничения до полного права внесения в список, что непонятно?
Предлагали еще не вышедший на рынок препарат при назначении онкко врача, а не рекомендациям с форума.
https://www.vidal.fr/actualites/19520/osimertinib_tagrisso_nouveau_principe_actif_dans_la_prise_en_charge_du_cancer_bronchique_non_a_petites_cellules/
Да. И? Где информация о том, что во Франции препарат зарегистрирован в 2018 году?
В этом документе зарегистрированы расширенные показания для применения Тагрисса. Что вы всякое вранье подсовываете?
Вы что сказать то хотели? в 2016 году препарат зарегистрирован во Франции для лечения определенного вида рака. Тогда же принято обеспечение терапии этим препаратом за счет средств социального страхования
разработали во Франции в сентябре 2015 года, с оговорками разрешили применять на пациентах в тех онкоклиниках, которые работают в контакте с лабораторией и имеют доступ к препарату, продолжали одновременно проводить опыты инвитро и на мышах, вот вам на английском, если с французским не лады https://www.ema.europa.eu/en/documents/procedural-steps-after/tagrisso-epar-procedural-steps-taken-scientific-information-after-authorisation_en.pdf
В 2015? Специально переспросила, думала, опечатались. В 2015 его уже применяли вовсю в ряде стран, где проводились клинические испытания, и готовили к быстрой регистрации. А во Франции приступили к разработке?
Статья от 2015 года. В ней говорится о прошедших 2,5 годах клинических испытаний и начале применения в клинической практике.
""Программа разработок препарата стала одной из самых быстрых – всего 2,5 года от начала клинических исследований до одобрения препарата для применения в клинической практике. Препарат Тагриссо, позволяющий добиться объективных ответов с частотой в 59%, с длительностью ответов в 12,4 месяца, открывает новые возможности терапии данного заболевания.""
https://www.astrazeneca.ru/media/news/2015/20151116_ru101.html#!
Препараты, разработанные в США подвергаются тщательной перепроверке как при разработке в инвитро, на животных, на волонтерах и не все препараты, разработанные в США разрешены в ЕС.
Вы почитайте, кто производитель. А то у вас то Франция, то США.
Вы троль?
вы понимаете вообще о чем речь в ветке, уж никак о производителе и разработчике, а о том что препарат вошел в список лекарств в ЕС только в конце апреля 2018 года, хотя во Франции применялся с сентября 2015 ограниченно только в онко клиниках, работающих с лабораторией, что препарат долго изучали инвитро, на мышах и тестировали на ограниченном количестве больных.
Вы сами дали ссылку на французскую статью от 2016 года, где написано, что препарат зарегистрирован для продажи и рекомендован для оплаты из средств социального страхования. Для продажи, а не для исследований.
Osimertinib : de l'ATU à l'AMM conditionnelle de TAGRISSO
De septembre 2015 à fin avril 2016, l'osimertinib bénéficiait en France d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) de cohorte sous le nom AZD9291, dans l'indication suivante : "Traitement des patients adultes non éligibles à un essai clinique en cours, atteints d'un cancer bronchopulmonaire non à petites cellules localement avancé ou métastatique, porteurs des mutations EGFRm+ et T790M, qui ont progressé pendant ou après un traitement par un inhibiteur de tyrosine kinase du récepteur de l'EGF, et par une chimiothérapie à base de sels de platine ou en cas d'intolérance à celle-ci".
у вас с французским совсем никак? ну через гугл переводчик тогда переведите
Еще раз. Эта регистрация позволяет получать лекарство всем больным, это не клинические исследования. Существует ряд условий, но пациенты лекарство получают. Думаю, им все равно, внесли его в окончательный список или только готовят.
:crazy слов нет это вам не Россия, чтобы препараты испытывать на больных без его утверждения свыше.
Просветитесь, что такое Autorisation temporaire d'utilisation (ATU)
В том числе там условия продажи прописаны.
https://www.vidal.fr/infos-pratiques/id14188.htm#medicaments
Да, это временное разрешение, которое предшествует регистрации. Но это уже НЕ клинические испытания. И если человек болен, то он получает это лекарство.
испытания продолжались в 2016 и 2017 году, это все есть в таблице на англ.яз
Там, кстати, написано, что это для пациентов, которые не подходят для исследований.
А это временное разрешение на продажу сроком на 1 год, выданное 2 февраля 2016 года
Une autorisation de mise sur le marché (AMM) conditionnelle (Cf. Encadré 1) a été octroyée à l'osimertinib le 2 février 2016 par l'Agence européenne du médicament (EMA) dans le traitement des patients adultes atteints d'un cancer bronchique non à petites cellules (CBNPC) localement avancé ou métastatique, avec mutation EGFR T790M.
Encadré 1 - AMM conditionnelle : définition
Une AMM centralisée peut être accordée pour une durée de 1 an renouvelable, sous conditions :
• Absence de thérapeutique disponible dans les conditions pathologiques et l'indication thérapeutique visées.
• Données en faveurs d'un rapport bénéfice/risque favorable mais nécessité de mener des études complémentaires pour le confirmer.
• Ré-évaluation des données par le CHMP en fonction de l'obtention des données complémentaires.
L'osimertinib est a présent commercialisé sous le nom de marque TAGRISSO et disponible à l'hôpital sous 2 dosages, à 40 et 80 mg d'osimertinib, présentés sous forme de comprimés.
где вы читаете, что он в свободной продаже, если его выпустили для лечения под условием с ограничениями?
А что, его фирма бесплатно выдавала, как при КИ? Именно продажа.
Слово свободная я не употребляла. По специальному рецепту для употребления в стационаре.
это еще нужно пройти комиссию МСЭ и эту группу получить! И справку об инвалидности.
Ирина писала, что пенсию получает, значит у нее все это оформленно.
Я тоже слышала, что возврат можно получить при покупке дорогостоящего лечения. Это такой же возврат что и при покупки квартиры, подоходный налог возращают. В налоговую надо идти. Но я могу и ошибаться.
Вообще, очевидным является то, что Ирине Тагриссо (ттт) помогает, вне зависимости от того кто и когда его назначил. Разумеется, ни у одного из препаратов не может быть 100 процентной эффективности, даже у таргетного, но это не повод его не принимать и ждать, например, появления более эффективного средства. Наша система здравоохранения цинична и избирательна, сидеть и ждать, что онкоцентр сам придет и предложит,, и рекомендует, нельзя. Вообще, знаете, статистически, некоторые больные со смертельными заболеваниями только и живут с помошью исследуемых препаратов, т.е. переходя из участия в одном исследовании, в следующее. В борьбе за свою жизнь хороши любые методы, если человек хочет жить.
Почему только наша? Да любая, медицина это тоже коммерция, а не благотворительное общество.
Уважаемые модераторы! Проявите милосердие, избавьте Ирину и нас от адептов секты пауловой. Забаньте пожалуйста этого/этих тролей. Невозможно уже читать эти пляски на костях. К совести призывать бесполезно. Там ее нет.
Не соглашусь.
«Держи друзей близко к себе, а врагов еще ближе.»
Мудрый человек говорил.
Девочки. Если дело дойдет до прокуратуры (а разбираться надо однозначно), то потребуется грамотно составленное заявление. Ирине потребуется представитель, грамотный и честный юрист. Я небезосновательно предполагаю, что у самой Ирины не будет на это сил и средств. Предлагаю открыть еще сбор на юридическую поддержку хотя бы на первое время. Инициировать сборы я не умею. Попрошу вас высказаться по поводу этой идеи.
Я считаю, что это нужно сделать и ради самой Ирины, и чтобы создать прецедент. Дело в том, что онкобольные и их близкие часто не в состоянии идти на такое. И молчат, выбирая порочную тактику "договорится по-тихому".
Пожалуйста, напишите свои мнения. Я отвечу уже завтра. Всех обнимаю!
Света, не надо сборов.
Если что, будет два-три человека, желающие это оплатить. Я буду одна из них. Думаю, меня поддержат еще пара человек тут. Сейчас надо концентрироваться на помощи Ире.
Из всего выше изложенного.
Кто назначил Дженерик в Самаре? Почему дженерик, а не Тагриссо?
Судя по консультации в Питере, она туда приехала после приема дженерика.
После рекомендации в Питере Тагриссо, кто в Самаре собирал консилиум и почему не было назначения? Есть ли какие-то официальные отказы в получении препарата? Кто конкретно и что говорил? После чего препарат все-таки был назначен?
Нужна конкретика. Все остальное - уход от темы.
Есть несколько человек, которые разговаривают с Ирой. Есть предыдущий топ. Зачем нам тут задавать эти вопросы и обсуждать все это. Зачем разводить в этом топе черти что.
Мы не знаем всей ситуации и не обладаем медицинскими знаниями. Задайте эти вопросы в личках. Не надо их тащить сюда.
Так вы сможете помочь, если хотите.
Меня по имени называть не надо. Я вас не знаю.
Я задаю вопросы, чтобы понять ситуацию, меня отсылают читать фейсбук. То тетку обсуждают, то эффективность препарата - ЗАЧЕМ?????
Надо ставить конкретные цели и иметь на руках факты, а не бла-бла-бла, кормили завтраками и должны были лечить.
Затем же, зачем и вам, чтобы помочь Ирине. Что могла, я УЖЕ сделала. Чтобы сделать что-то еще, надо иметь на руках факты.
Нет. У меня стояла задача узнать, когда будет препарат и по возможности ускорить процесс. Бессмысленная шумиха не по моей части.
Не хотела ее дергать сейчас лишний раз. Думала, что кто-то в курсе. Но если затевать что-то глобальное, все эти моменты надо будет уточнить.
Вам лучше напрямую с Ириной связаться. Так будет правильнее. В этом случае не будет испорченного телефона.
А зачем вы так? :crazy
Она же при этой власти всегда сверху будет.
Вообще не надо о ней говорить! Вы не заметили, как с проблемы ушли в сторону этой тёти. :crazy
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=870822699939452&id=100010351892687&__tn__=-R
Я не Дон Кихот и с ума пока не сошла.
Во-вторых, от неё ничего не зависит.
И просто побрехать - это не ко мне. Я встреваю только если я в теме.
Вы устоили склоку, Вам и расбираться. Игнорировали бы - давно бы заткнулась мадам.
Может лучше не на тагриссо деньги собирать, а вот на этого замечательного хирурга, ссылка дана желтым ником выше https://yandex.ru/turbo?text=http%3A%2F%2Fwww.ntv.ru%2Fnovosti%2F1968462%2F
Мы собираем деньги Ире, а она сама решает, что в данный момент важнее. На данный момент без Тагриссо никуда, вы сами видите, как ей его выдают с декабря прошлого года. Я считаю, хотя бы одна упаковка личная в запасе у нее должна быть. Ну, сами понимаете, где живем.
Также оплата жилья, еды и т.п. Ее это не должно беспокоить вообще, у нее и так стрессовая ситуация,а это ей не пользу.
Будет супер, если у нее получится съездить к этому врачу. Хотя бы на консультацию.
Ира там была. Они не взялись ее лечить. Либо, выкатили огромную цену. Сейчас не вспомню сколько было для той девушки, основной вклад был благотворительного фонда, включая частный самолёт.
Если бы она была на таргете сразу,то от него состояние улучшается...
Так не взялись или выкатили огромную цену? Деньги собрать реально, а вот если не взялись, не худо бы знать почему.
доктор сказал Ирине, что лечение у нее подобрано правильно, то есть таргентная терапия
но почему не взялся оперировать по своей методике??? если он берется за безнадежных с 4 стадией рака легких? около 200 больных прооперировал, а Ирину развернул с рекомендацией? Ведь у Ирины больше шансов!
Диагноз каждого индивидуален. Там, где возможно применение хирургии - ее применяют. Кроме того, к операции не должно быть иных противопоказаний по состоянию здоровья пациента.
Например, аллергии на анестезию.
или варикоза
понятие "безнадежен" неправильное. Врачи говорят лишь о вероятностном прогнозе на успешность лечения. У одних прогноз более благоприятен, у других - менее. Это зависит от десятков нюансов, в которых разбираются лишь врачи.
Может поэтому по одной таблетке дают, вон в Питере мошенников отловили https://yandex.ru/turbo?utm_source=turbo_turbo&text=http%3A%2F%2Fwww.ntv.ru%2Fnovosti%2F1947752%2F