Наша So Velu
В жизни каждого бывают такие моменты, когда очень нужна поддержка. Даже не делом, а словом. Или просто – чтобы кто-то рядом постоял.
Мы все ждем чуда. В любом возрасте. Но иногда бывают ситуации, когда даже для этого ожидания нужно мужество. Нужны сил жить, проживая каждый день , как последний. И постоянно отгонять от себя мысли об этом последнем дне. И любить, и надеяться, и верить…
На еве какое-то время назад были Феи. Одна из них, So Velu , находится в очень сложной ситуации. У Иры – рак. В очень нехорошей стадии. И Ире очень нужна моральная поддержка.
Об Ириной истории можно почитать здесь:
https://takiedela.ru/2019/05/pust-na-moikh-pokhoronakh-smeyutsya/?utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=moya-situatsiya-standartnaya--smertelnyh-b&utm_content=28777309
немного есть здесь:
https://www.facebook.com/hospicefund.ru/?__xts
Ирина страничка на Фейсбуке:
https://www.facebook.com/irina.novikova.104
предыдущий топы: https://eva.ru/topic/77/3563503.htm?messageId=98856188
https://eva.ru/topic/77/3582572.htm?messageId=100054309
Для тех, кто хочет помочь :
На какую карту перечислять всё равно - счет с остатком со сбора на Тагриссо один, с него и будет оплачиваться.
4276 5400 4866 7673, телефон 89677215888
5469 5400 1487 0289, телефон 89050187856
Ирина Владимировна Н.
Спасибо вам.
ВНИМАНИЕ: Данный топ создан для поддержки Ирины. Поэтому, в связи с моральным аспектом данного топа, все анонимные и не анонимные сообщения, носящие негативную информацию будут удаляться. Для тех, кто хочет помочь Ирине с обращением в прокуратуру, просьба написать ей лично, для уточнения необходимой информации.
Скажите пжл, сколько стоит Тагриссо в России?
Посмотрела цену у нас, она заоблачная в рублях - за 30 таблеток 40 мг и 80 мг цена в рублях 487485.
Я врач, могу разузнать про наличие в аптеке, и можно ли купить за наличку. У нас такой рецепт выписывается обычно онкологом, пациент получает бесплатно.
Хорошо, не буду прятаться. В понедельник позвоню в аптеку и узнаю, можно ли купить за наличку.
Я сама болела онкологией, и мне трудно пройти мимо.
Как передать в Самару - пока не знаю.
Цена на картинке, полная ссылка здесь , отмотайте в самый низ, чтобы видеть цену. Цена в норвежских кронах
https://www.felleskatalogen.no/medisin/tagrisso-astrazeneca-614315
Есть. ))
Ира, пока ждет лекарства по страховке, все это время пьет их. На это и деньги собираем )
Там кто-то из наших европ (вроде) тоже переводил.
Простите, наверно не мое дело, но все же влезу. Буквально на днях меня просили купить в Европе и передать в Россию какой-то препарат, принимаемый при рмж. Говорят, точно такой же, купленный в России не действует. Во время его «добычи» здесь, мне уже совершенно другие люди подтвердили неэффективность этого препарата, так же купленного в России, у другой больной.
Может, не стоит отказываться от препаратов из Европы, если есть такая возможность?
Не знаю конечно. Но этот препарат совсем новый. Изготавливается только оригинальным производителем.
Я сама бы сомневалась, если бы его производили сами знаете где. Но этот только привозят и все.
Я снизу написала. Тот же препарат, того же производителя, коробочка чуть другая. Купленный в России - не работает :( передавала пару недель назад. Надо узнать, как с европейским дела у дамы :(
У меня рак груди, правда не знаю о каком препарате речь идет :-)
У Тагриссо пока нет дженериков, препарат совсем новый и продается в оригинале.
Тамоксифен. Производства штада, вроде. Точно этот же, этого же производителя, купленный в России - не работает. И это не единичный случай только в моем круге общения :(
Кто ж знает, где брали в России, может в какой интернет аптеке мутной подделку взяли.
Ну тогда такого просто не может быть. В Европе такие же лекарства как и в России и действуют точно также. Проверено на себе лично на множестве препаратов. Разницы нет.
раньше в Россия можно было купить спокойно немецкий и итальянский тамоксифен, потом остался только финского производства, расфасованный в Санкт-Петербурге.
Сейчас даже не знаю, какие продают...
Я же пишу: «немецкого» производства, купленный в России - не работает. Люди заказывают в Германии, начинают принимать, начинает действовать. Вот как так?
Я там выше про производителя, наверно наврала. Не помню чей покупала. Меня это не волнует. Меня попросили «достать». Я достала.
Вы знаете, у меня другие мысли по этому поводу :( я не хочу их здесь озвучивать. Кому надо, меня поймут.
Подтверждаю! Купленные в России лекарства или совсем не действуют, либо имеют совсем небольшой эффект. Покупаю для своих нужд лекарства в Турции. Небо и земля!
Тамоксифен - это не терапия, это антагонист эстрогена. Простейшая формула, его невозможно каким-то недействующим сделать. Не работать он не может, только что от рака не лечит, ну так он не для того и предназначен. Это профилактика, скорее. Поддержание низкого уровня эстрогена, чтобы не провоцировать развитие гормонально-зависимого РМЖ.
Я и не говорила, что это терапия. Если честно, я в подробности не вникала. Знаю, что стоит копейки. Могу предположить, что не терапия это. Я передаю слова медработников. Понимаете, если б препараты, купленные в России, работали бы так же, как и препараты, купленные в Германии, никто никого бы не напрягал, я думаю. Здесь я этот препарат не смогу просто пойти и купить, как вы понимаете. Для этого мне нужно сделать много телодвижений.
Вот в этом(их) топе(ах) очень много людей пишут о таких серьезных вещах как терапия рака, не вникая. И получается вот что получается.
Вы удалили часть Сообщения ;)
К этому выводу пришли именно после сдачи анализов. А вы как думали, на вкус что ли таблетки разжевывали?:)
Я же не говорю, что давайте не будем давать даме тот препарат, давайте дадим другой. Да и не в раке дело. Дело в самих лекарствах. Если вы найдёте, где именно я влезла со своим опытом, то увидите, дама предложила нужный препарат купить в Европе.
Я пью немецкого производства Тамоксифен, купленный в России. Анализов мне никто не назначал, тут врать не буду. Но - с первого месяца приема у меня заметно изменился цикл и перестала болеть перед месячными грудь. Вряд ли бы "мел" мог дать такой эффект. Так что правильно или нет, но как-то отечественный Тамоксифен явно действует, не пустышка это.
Извините, Вы анонимно пишете, не могу спросить в личку. А как вы медикаменты отправляете? Я решила вопрос с рецептом, но отправить можно в данный момент только по почте из Германии в Россию. Подскажите, пожалуйста, как сделать это правильно. Спасибо заранее
Ирина, извините что пишу в вашей теме
его применяют при лечении РМЖ https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A2%D0%B0%D0%BC%D0%BE%D0%BA%D1%81%D0%B8%D1%84%D0%B5%D0%BD
при лечении.
Но не для лечения.
Это не лекарство и не терапия. Это анти-гормон, простое химически соединение.
Им не вылечишь имеющийся рак. Поэтому у меня большое подозрение, что люди обвиняют российский тамоксифен в том, что он не действует, потому что рак не останавливает.
У моей родственницы РМЖ с невыясненным очагом. Сначала нашли метастаз в л/у, очаг определили только по результатам ИГХ-исследований (если правильно помню аббревиатуру). Физически ничего не нащупывается, за почти год - 2 ПЭТ (всего тела), 2 маммографии, куча УЗИ, МРТ МЖ, МРТ ГМ. Нет очага. С июля-августа она на тамоксифене, только делала узи - киста МЖ, которая у нее уже лет 20, уменьшилась почти в 2 раза, л/у в порядке, ттт. Консилиум решил, что для нее тамоксифен - единственный вариант, резать - непонятно что, химичить - может не перенести (71 год), да и смысла нет. Судя по контрольной диагностике, в ее случае тамоксифен действует, покупает в аптеке какой есть, даже не смотрит на производителя.
Был ли у вашей родственницы рак вообще, вот в чем вопрос. ИГХ - это гистохимия биопсии? Важно знать, какой она дала результат. Гормоно-зависимый рак?
Но очага не нашли? Брали еще раз? Может это ложно-положительный результат, таких случаев полно.
Мне показалось, что картина такая (прошу прощения, если неправильно поняла детали): врачи решили ввести ее тамоксифеном в искуственный климакс (именно таково действие препарата), чтоб подстраховаться на случай гормоно-зависимого рака, который все-таки есть, хотя по делу его нет. Честно говоря, странное решение, мне кажется, не все бы его одобрили.
Ей 71 год. В 2011 удалено все по-женски. В ложно-положительный результат не вписываются матастазы в лимфоузел. Рак однозначно есть, увы.
Ред: я, наверное, не совсем правильно сформулировала предыдущий пост, написав, "лимфоузлы в порядке". Имела в виду, что новых метастаз нет. Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии.
Понятно. Дело в том, что эстрагены не только женскими органами выделяются, но и напочечниками, и жиром. Чтоб его понизить и дают тамоксифен. Физиологические проявление - такие же как при климаксе (потому что эстраген блокирован, и неважно уже вырыбатывается он или нет.
Но вот это "Изначально выявленный метастазированный узел - в том же состоянии." - странно. Его не удалили ей? Хотя может общего наркоза побоялись.
То что есть рак - не факт, если это результат всего одной биопсии&гистохимии. Ложноположительных результатов большой процент, и иногда реально непонятные анализы, пограничные.
Случай с вашей родственицей неоднозначный, вот этот врач решил так, другой может решил бы по-другому. Много факторов и рисков, оценивaя которые и действуют врачи; за ними остается много свободы и выбор наиболее подходящего решения. ИМХО, это правильно, хотя многие считают, что последнее слово должно быть за пaциентом. Но ведь пациент не знает всего. А о всех рисках сложно даже рассказатъ, потому что один бог знает, случится это или нет, и какова вероятность. Например, подавляя половые гормоны, врачи повышают риск остеопороза, а это означает риск переломов, в том числе позвоночника. В пожилом возрасте это может быть фатально. Но что лучше - рак или остеопороз? А кто знает, когда разовъется первое или второе? Только опыт врача, какая-то "чуйка" - на них остается полагаться при отсутствии четких инструкций.
Извините за уточнение, но все-таки эстрОгены.
В нашем случае решение принимал консилиум из 6 врачей. Противопоказаний против операции много, и -основное - отсутствие очага. Если бы он был найден, скорее всего, предложили бы операцию.
Пораженный лимфоузел почему не вытянули, я это имею ввиду. Это поверхностная операция, несложная.
в том то и дело, что лечит, даже без ассоциации с другими методами, особенно на молодых женщинах моложе 35-ти успешно лечит.
рано диагностированный
вбейте Early Breast Cancer Trialists' Collaborative Group tamoxifen
берите самую позднюю публикацию
Т.е. вы что-то где-то начитались... Так вот я вам скажу, что и на заботе написано. Публикаций много, исследований много, всего хватает. Вот например как в истории выше.
Если кто-то кому-то для успокоения назначил тамоксифен, чтобы показать видимость лечения, то это его ответственность.
Может быть некоторые врачи считают, что при странно выглядящих анализах лучше перестраховаться, и подержать женщину на тамоксифене.
Хотя это не детские пилюльки. Тамоксифен вводит в искусственный климакc, давая весь будет климакса настоящего, и среди прочего, кстати, повышая вероятность дисплазии и рака шейки матки.
ну не надо усугублять. Всем больным гормонозависимым РМЖ, после окончания лечения (операция, химия, лучевая) + выключение яичников (либо оперативно либо золадексом) - назначают прием Тамоксифена в течении 5 лет.
Это стандартный протокол.
т.е. пациентка принимает тамоксифен как профилактику, даже при климаксе!
и в искусственный климакс вводит не тамоксифен, а золадекс (1 укол стоит около 10 тыс. руб., а таких уколов надо не менее 6).
Есть более качественные и сильные аналоги - АРИМИДЕКС, Фемара.
Но наши онко диспансеры даже при рекомендации приема аримидекса, любыми способами назначают тамоксифен! ВСЕМ
"после окончания лечения "
В Германии тоже назначают.
Назначают, чтобы снизить уровень эстрогена. Потом его заменяют на нестиeроидный ингибитор ароматазы, если пациентка в климаксе уже. Или просто отменяют.
Но это - не терапия, им рак не вылечить, если он есть.
Такое решение Ирина уже приняла, для подстраховки от всяких сбоев, чтобы не прерывать лечения. Сумма на пачку Тагриссо собрана, я его заказала и надеюсь получить в начале следующей неделе и сразу отправить Ирине.
моя подруга болеет рассеянным склерозом. ей выделяют дорогостоящий импортный препарат бесплатно, но.... бывают перебои с поставками и ей иногда приходится покупать препарат за свой счет( её кстати лечащий врач об этом заранее предупреждал и говорил быть к этому готовой. )Цена препарата правда в 10 раз меньше.
Зачем заранее ждать перебоев, если лекарство можно купить в любой момент? Но дело хозяйское.
отвечу один раз по данному поводу, Ира проживает в Самаре и этого препарата в аптеках у них нет, оно и в Москве во многих аптеках под заказ, хотя на сайтах "в наличии". Поэтому с момента, когда надо до момента получением Ириной проходит минимум неделя (даже при условии экспресс доставки транспортной компанией). Надеюсь на ваш вопрос ответила.
Если б вы не спешили, то связались бы с Dlena, которая знает основного поставщика этого препарата ( во все аптеки Москвы), благодаря вмешательству которого наконец-то выдали назначение Ирине. У этого поставщика препарат можно купить по адекватной цене хоть завтра.
Вот чтобы не думать про если, у Ирины будет запас, срок годности таблеток больше года.
Продублирую ссылку на видео Ильдара (старый топ объёмный, вдруг кто-то это видео пропустил или посмотреть не успел):
https://youtu.be/j30jUQjzysg
................
На случай если кто-то посмотреть видео не может, процитирую рассказ Ирины:
"Мне подарили машину. Ну, отдали, вернее. Кто знает, есть такой товарищ, Ильдар автоподбор, занимается восстановлением раздолбанных машин в том числе, погуглите, если интересно. Я пару месяцев назад от балды (или отчаяния) написала ему, мол, не завалялось ли у вас машинки, уж очень неудобно концентратор кислородный на такси таскать да и лаванда в Крыму зацветет, обязана посмотреть и детей свозить в июне) Ну вот честно, от балды, не ожидая ответа. Он и не ответил. Просто позвонил и попросил выйти к подъезду к их сотруднику из самарского филиала. На пару слов. А ждал внизу сам лично и после пары слов сообщил, что привез мне вот это, и показал на малышку шевроле спарк. Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне.
Я не буду подробно описывать ощущения, думаю, вы прекрасно их понимаете. Это невероятное, невозможнейшее чудо, о котором и думать кажется нереальным, не то что находиться внутри него. Сутки я приходила в себя, провела их в каком-то анабиозе, мычала невнятно, глаза таращила."
.................
И от себя пару слов добавлю.
У Ильдара огромное количество подписчиков. Он дал под видео ссылку на группу Ирины в ВК. После этого немало количество подписчиков Ильдара приняли решение Ирине помочь (в том числе и материально). Но, конечно, деньги -- это не всё. Разные люди пишут Ирине добрые слова, добавляются в друзья и выражают готовность помогать и дальше. Это очень трогательно и очень здорово. Спасибо Марии и Ильдару, без них этого чуда не случилось бы.
А как Ирина будет ездить, если у нее нет прав? Может имеет смысл приобрести права неофициальным путем? Вроде она сказала, что умеет ездить. Ну и взять еще 10-15 уроков с инструктором.
Ира, пошла учиться на права (она об этом писала). Но ей действительно пока нельзя садиться за руль. Старшему ребёнку 15 лет, в этом году 16 будет
Она писала, что собирается когда-нибудь потом пойти учиться. Сейчас без медсправки ее никто учить не будет, а справку никто не даст.
Ира с мужем помирилась? В ролике она его упоминает, если так, то повезет их муж к морю, ей конечно за руль нельзя сейчас
+++ надеюсь, мужик вспомнит, куда совесть свою спрятал. Пара недель на жену и детей найдётся.
Почему не даст? Там только зрение и слух проверяют, и еще надо сходить к наркологу и психиатру. Если не стоишь там на учете, то они ставят печать. Ну внешне оценивают, конечно, что не псих и не наркоман. А свои медкарты и диагнозы вроде никто туда не носит.
Сейчас электронные карты и все диагнозы видны, носить ничего не надо. А тем более, если выписываются наркотические препараты.
Кому видны? Не надо писать о чем не знаете. Карта в каждом медучреждении своя и за рамки данного учреждения диагнозы не выносятся
По-моему, карта едина и там есть все выписки из всех медучреждений, для этого и создавалось все.
Карта единая в отдельном медучреждении, то есть в каждом диспансере или поликлинике своя
Я думаю, анониму пытаются сказать, что Ира сама разберётся, что ей делать с машиной, правами, детьми и другими делами. Она здравый человек и она не одна.
Топ не Наташик завела, во-первых. Во-вторых, я тоже хамства не вижу. Мимоходное участие в судьбе (а вы, кстати, принимали в этом участие, помогли чем-то конкретным Ирине?) не дает право на тотальный контроль.
Для поддержки Ирины, в первом посте об этом как раз и написано. Но то не для выяснений, кто сядет за руль, подаренный автомашины
Нет. Не кажется. Топ завела Лена для поддержки и помощи Ире. Ваш излишне пристальный интерес как минимум неуместен. Хотите помочь - помогите. а просто так любопытствовать и препарировать действия Иры никакого отношения ни к помощи, ни к поддержке не имеют.
Вот именно вроде. У вас что не постинг - то вроде. Вы прям доктор околовсяческих наук.
Да не переживайте вы так))) Уверена, что если Ира будет хорошо санья чувствовать летом, то найдётся кто то из окружения, кто отвезет ее ближе к лаванде) А уж там Ланфрен подтянется.
Ирина про подругу писала... Думаю, что невозможного ничего нет. Раз уж для неё из Москвы в Самару машину привезли, всё остальное должно решиться на месте. Не обязательно самой за руль садиться, и не обязательно, чтобы это был близкий родственник, главное -- чтобы человек был надёжным (а такие люди у Иры в окружении есть). Доверенность можно на кого угодно оформить, страховку тоже.
Просто удобно ведь и просто по своим делать съездить, раз машина есть, хотя бы по району. За продуктами хотя бы.
Нет, не прошлый век. Разные возможны ситуации, так что лучше доверенность иметь (я не про управление автомобилем писала). ОСАГО -- это само собой.
В 18 лет можно. Сыну Ирины летом 16 лет исполнится, так что пока рано ему машину водить.
Хорошая статья. Грамотно написана.
Но вот это в конце текста "..чиновники в регионах "привыкли экономить годами и требуют не выписывать дорогие лекарства" - касается не только регионов. В Москве все то же самое ((
Теперь весь пазл сложился. Ирина получала таргетный препарат, но прошлого поколения. Гиотриф. Прошлые препараты слишком быстро вызывают резистентность, состояние ухудшается. В мае, в Питере, ей и советовали продолжать ,ПОКА НЕ НАСТУПИТ УХУДШЕНИЕ. И, как только это случилось (июль-август), Ира решила САМА перейти на Тагриссо или женерик. Промилле женерик она почувствовала улучшение и решилась на бОльшее. А вот онкоцентр ничего предложить не мог. Не знал о Тагриссо? Не хотел закупать под человека с 4 стп с мтс?? С августа человек мог бы лечиться.
Жесть.
Все бы сложилось, если бы в прошлом году самарский онкоцентр не закупал 3 раза Тагриссо. В апреле, мае и сентябре.
Сейчас спрашиваем у Иры, готова ли она обращаться в прокуратуру. Фактически она была лишена мед.поддержки с июля 2019 года. А онкоцентр не предложил перейти на третье поколение таблеток при НМРЛ. Тагриссо не выписали. И даже по 1 таблетке не предложили выдавать....
Уже на Мэйл ру новость про Ирину появилась https://news.mail.ru/society/40464131/?frommail=1
Спасибо. На мейл не могу сейчас зайти, а на коммерсанте статью вижу. Статья, увы, не во всём правдива. Но то, что к проблеме привлекли внимание, в любом случае хорошо.
Девочки, вроде Ирину должны были госпитализировать 5 февраля, сегодня. Это произошло? Только приехала, не читала еще ничего. Не хочу ее так поздно в ФБ беспокоить.
Прочитала всё в старом топе, чтоб не упустить вопросы. Итак, не по порядку: 1) на такси я катаюсь потому, что с ребёнком. А прямого транспорта до онкоцентра нет, нужно много идти пешком. 2)водить машину, которую мне отдали, будет кто угодно, страховка не ограниченная, но ежедневно утром возить меня в онкоцентр и ждать там хз сколько времени (вот сейчас мы уже 40 минут сидим под дверью в кабинет приёма) - таких ценных работников, имеющих право ежедневно часа на 2-3 опаздывать среди моих подруг нет.
Отсюда вытекает следующий вопрос - когда вы сможете водить сами? По предварительным прикидкам в середине апреля будут права. Но водить я смогу тогда, когда не буду нуждаться в морфин, не ранее. Следующее: опасно ли сыну находиться с матерью-наркоманкой? Все предубеждения относительно применения морфина мной точно также пройдены, они вполне понятны, ведь его повсеместное использование только-только раскручивается. Смотрите: я не знаю, как оно действует на здоровых людей, но у онко больных его действие направлено на погашение боли. И при превышении дозы начинается снотворное действие - ты просто хочешь спать. Если это и есть наркоманский кайф, то весьма странные ребята эти наркоманы. То есть, я, наверное, не самый шустрый суслик в прериях, но и не улитка неадекватная. И уж про потерю лекарства смешно, люди, ну вы включайте немножко разум-то, я больше года лечусь так то. Не потеряла ни одной таблетки. Изначально мне выдавали афатиниб, он по примерно 70000 рублей,дешевка прям, угу. Выдавали по тюбик раз в месяц. А ещё каждую неделю мне выдают ампулы с морфином и таблетки его же. Таблеток может быть и по 20 пачек, зависит от дозировки одной пилюли. И тоже, представляете, не теряются. Тот же Тагриссо я вообще-то уже принимала, не потеряла. Ну что ж вы совсем сказки-то сочиняет, честное слово) Это в адрес тех, кто на придумывал себе ужасов последствий приёма морфина.
Далее. По поводу присылаемых денег после выхода видео Ильдара и беспокойства, что я потрачу деньги на оформление машины. Хм. Да, потрачу. Я сразу сортирую переводы с комментариями "на мечту", "на море", "на фрукты детям" и тд. То есть, то, что приходит на лечение - уходит на лечение, не беспокойтесь. Все скрины поступлений в рамках организуемых сборов до копейки выкладываются в доступ. На данный момент куплена пачка тагриссо впрок, закуплены поддерживающие лекарства, оформлены документы на машину, оплачена автошкола, скоро будет устроен Гном в сад - всё это за счёт переводов, оплатить это самостоятельно немыслимо. Вчера как раз в личку писала девочка. Мол, какая вы везучая, вас вот заметил блоггер, а теперь и люди деньги перечисляют))) Везучая. Я так смеялась. У людей странные понятия везения и не менее странные поводы для зависти. Наверное, это и хорошо, пусть остаются в своём блаженном убеждении, что мне повезло.
Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо.
И вот вчера, 5 февраля, я получила первую таблетку. Через жопу, конечно, через эту ублюдскую систему ежедневной выдачи по таблетке, после четырёх часового торчания в очереди. Но получила) Ура, товарищи. Сегодня выдача второй таблетки прошла за 2 минуты. Совсем чудесно.
Вот здесь возникает следующий вопрос. Ты добилась, чего хотела. Всё, препарат получен, скоро будет и амбулаторно, чего ещё не нравится, тысячи онко пациентов проходят через тяготы и не выпендриваться, а ты звезду корчишь, смотрите-ка, то ей не так, это не эдак.
Объясняю. То, что препарат таки получен, не устраняет того факта, что я недовольна существующей системой. То, что у региона нет денег на закупку препарата, чтоб он выдавался амбулаторно, не является ответом. Наоборот, это вызывает новые вопросы. А почему не хватает? Кто за это отвечает? Как это изменить? Что конкретно я, мелкая сошка, могу сделать, как я могу пнуть эту систему, чтобы однажды, под действием других пинков она всё - таки зашаталась? Именно поэтому я буду продолжать давать интервью (а ещё потому, что пока что журналисты подают эту историю как жалобу на онкоцентр, а это не так и я хочу донести всё же мысль свою, хоть она и не особо кого интересует)) и буду продолжать заявлять, что существующая система закупок и выдачи препаратов онко пациентам должна быть изменена. И, естественно, буду продолжать пытаться найти того или тех, кто со мной заодно, ибо одна я слишком тупа для подобных действий)
Только что пришёл курьер, принёс отправленную Леной пачку!!! Урааа, на сердце мгновенно легче стало. Теперь ездить каждое утро в онкоцентр, оставляя дома этот же препарат, будет ещё тяжелей))) Спасибо вам, спасибо огромное))
Если есть ещё вопросы, задавайте, пожалуйста, не надо сочинять, мы же видим, к чему приводит недостаток верной информации.
Что-то ещё было, задело меня, но не могу сейчас вспомнить. Где-то я там 4 месяца не чухнулась, не помню с чем связана фраза.
А! Вчера разозлилась на вранье самарского минздрава (и эта Ольга тоже заявляла), что Тагриссо стал льготным только с января 2020 года, полезла в закладки свои и нашла форум, на котором читала дневник девушки с очень похожим на моё положением (вплоть до того, что она тоже дизайнер))). Можно сказать, она моя спасительница, именно благодаря её дневник я начала разбираться в диагноз, в лекарствах, в методах лечения и прочем. Вот у неё русским по белому указано, что Тагриссо она получила в апреле 2018 года. До неё около полугода точно этот препарат уже выдавали. Что ж за люди, а? Врут и не краснеют, а я пытаюсь справедливости и адекватности там добиться.
Как обычно, накатал простыню.
Итог. Жизнь прекрасна, Тагриссо я и купила, и получила в онкоцентре! На этом и стоит пока сосредоточиться, а то сильно вымоталась за эти дни, стресс этот никому не полезен, надо немножко расслабиться.
Думаю, кстати, о бассейне, как единственном рекомендуем ом сейчас виде спорта, а также источнике релакса всех мышц. Не знаю, как найти на него время, вопрос денег не стоит (Господи, какие чудесные слова)). В общем, следующей целью записано клонироваться.
Спасибо,что переживаете, хоть и расстраиваюсь, что из-за этой истории многие изрядно потрепали себе нервы. Мне ещё только предстоит чтение фб (3-4)дня не читала комментарии. Отложу, пожалуй, до выходных.
Ирина! Со словами поддержки и переживания,..подробно ты всё расписала и понятно твое рвение всё объяснить тут всем жаждущим... всё, видимо, так и надо. А я обнимаю тебя, лечись, плавай, учись водить, не кисни, следи за зубками своими на фоне препаратов. Пиши, любые новости от тебя важны:-*
Доп. Саше05 спасибо за помощь в покупке!
Ох, не бей по больному(рак ударил по и без того плохим зубам ещё сильней. И что ни в коем случае нельзя делать при приёме золендроновой кислоты? Праааавильно, лечить зубы из-за опасности некроза челюстной кости((Я ревела прям в кабинете врача, когда в первый раз пришла. Неплохой выбор - или кости таза или зубы))) Решила, что улыбаться буду, когда вы лечусь. Теперь молюсь лишь бы пульпита не случилось, никакой морфин не поможет перетерпеть.
уже писала, но снова повторю: я продолжаю верить в людей, когда происходят такие истории, как с Ильдаром...
я перестаю верить в людей, когда происходят такие истории, как с выдачей препарата...
но я всё равно уверена, что хороших людей на свете больше!
а ты, Ирка, держись и борись! а мы просто рядом побудем и поддержим как можем...
Ира, не обижайся на тех, кто задаёт странные вопросы или советы даёт (не всегда применимые к реальной жизни). И на девушку, написавшую бестактную фразу про "везучесть", не обижайся. Девушка скорее всего просто не подумав это написала. А вопросы... Уже писала в ВК, повторю и тут -- если бы я твою ситуацию не знала, у меня бы тоже много вопросов возникло в стиле " Как такое вообще может быть? ". Ну вот может, к сожалению.
Ира, держись! Ты все преодолеешь. Сил, здоровья, терпения.
Все будет хорошо! Ты обязательно вылечишься, вся Вселенная этого хочет!
Ирина, спасибо за такой подробный пост! Сил Вам, терпения, маленьких радостей.
Евам не надо ничего объяснять, это какие-то забредшие "на огонёк" из других "песочниц", которые не в курсе Вашей истории (полностью согласна с levitan).
Ира, я от всей души поддерживаю тебя во всем, ты умница, что находишь в себе силы не только бороться за собственное здоровье, но и поднимаешь очень острые и болезненные проблемы нашей медицины. Желаю тебе сил и полного выздоровления.
Живи, радуйся и мечтай! Мечты сбываются там, где в них верят.
Есть силы и желание - борись с системой, это поможет еще множеству людей. Устала - ляг и отдыхай! Ты у себя одна. Ты нужна детям и всем нам. Самое главное - помни, что мы рядом и всегда поможем.
Если помножить добро на смех,
Любые задачи решаются.
И, если радость делить на всех,
Она не уменьшается...(с)
Ира нормальные люди всё понимают. И да, вы очень правильно всё делаете. За то, что у вас хватает сил не только за свою жизнь бороться, но и попытаться сдвинуть эту махину - честь вам и хвала.
Ирина, я просто поражаюсь, какая Вы сильная!
Здоровья Вам, удачи и долгой счастливой жизни.
Ситуация с закупками тагриссо освещена на дожде https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/onkobolnaja-502377/?fbclid=IwAR3leEpkmRYEkSz9UVSAm1nXU06e10rkQjtrJWmf6F_eSVhUiCDS_pt2GN8
Ну на дожде хотя бы нет откровенного вранья про 2020..
Честно написано, что денег региональном бюджете нет.. Поэтому кланяйтесь в ноги, что через 4 месяца хоть так выдают..
Сначала озвучили январь. Оказалось, что врали.
Потом озвучили март. Как началась волна, сразу нашлось лекарство по таблетке в день.
Про январь сказали, что будет в январе закупка. Закупка в январе прошла, как и было обещано.
Про март никто ничего не говорил ( только какие-то слухи) То, что тендер выиграл другой поставщик, это отдельная тема. Но сразу озвучили, что пока лекарство будут выдавать в стационаре по одной таблетке, до того момента, пока не привезут лекарство от ставропольского поставщика. А волна вся пошла уже после этого всего. Совершенно пустопорожняя. Но если хочется верить, что удалось что-то изменить, то ок.
При чем тут поставщик? Вопрос в том, кто покупатель. Федеральный бюджет омс или региональный.
Ирине обещали выдать лекарство 27 января. ВЫДАТЬ на руки. В ее случае не то что месяц, каждая неделя, каждый день важен. И не только для Ирины. Таких больных огромное количество по всей России. Волна была не пустопорожняя. Если все будет молчать, то тогда точно ничего не изменится.
Ну и? Обещали выдать 27, 27 не выдали, но озвучили 5 февраля и стационар. В стационаре выдают? Выдают. Что изменилось? Еще раз на пальцах объяснили, что выдавать всё равно будут в стационаре? Так это всё сразу и сказали!
Правда? Кому сказали? Ирине? Ее до истерики тогда молчанием довели. Или вам сказали? А вы все знали и молчали?
Почему же? Всё и в топе написала, и Ирине позвонила. Но тут через истерику пробиться было сложно. Масса эмоций и никакого конструктива. А по факту предъявить нечего, кроме этих эмоций. Ну поохают теперь, денег нет в региональных бюджетах, а толку?
Скажите, пожалуйста, а откуда информация, что денег нет? Это как-то странно. Новый финансовый год начался, куда деньги делись? Закупок же вроде не было пока, раз люди с прошлого года ждут? Это кто-то официально ответил, что нет денег сейчас? Или это общие рассуждения, что ответить могут так-то и так-то? (Я очень хочу увидеть конструктив, но я его не вижу.)
Денег не было в конце прошлого года, сейчас закупка проведена, тендер отыгран 15 января.
Хм... А причём тогда "нет денег", если закупка проведена? Я честно пытаюсь логику найти. Сейчас деньги есть, закупка проведена, тендер отыгран, почему же лекарства нет? И к чему ответ про нехватку денег, если всё уже купили? Прошлый год остался в прошлом году, сейчас уже середина февраля... Не понимаю ничего.
К тому, что в прошлом топе собирались в прокуратуру писать, что лекарство сразу не выдали. Вот про прошлый год и объяснили. В этом году лекарство дают? Дают.
Про "сразу" речь и не шла. Как Ирина по хронологию написала? Точка отсчёта 5 октября, комиссия в ноябре, лекарство обещали с января. Да, небыстро. Но если бы в январе была конкретная информация, Ирина бы ждала. Она же так и писала -- нет лекарства, так информацию хотя бы получить о сроках, когда оно будет, чтобы понимать, чего ждать.
В этом году 3 таблетки дали. Это, конечно, хорошо, что всё таки их дали, пусть только с 5 февраля, пусть кривым путём, но... тут мы будем по новому кругу обсуждать то, что уже обсудили. Аргумент "нет денег" мог до декабря сработать, сейчас уже как-то поздно на прошлый год ссылаться. Ну и опять же, раз "денег нет" (а в стационаре лекарство есть), могли бы дневной стационар и раньше организовать, а не с 5 февраля.
Лично я про прокуратуру не писала (я обычный человек, не борец).
Вы позвонили Ирине 31-го, а пост она написала 29-го. Совсем никакого повода для истерики не было?
Я очень хорошо помню, что как раз ничего по существу НЕ сказали. Именно из-за этого Ирина и была на нервах. Т.к. одно дело знать, что ждать нужно до числа ХХ, а другое дело -- не знать ничего конкретного. Сначала (после комиссии в ноябре) ждали января. Потом ждали 14 января, потом (14 января) Ирине ответили, что 27 января всё решится, потом (27 января) Ирине ответили, что ей нужно обратиться в онкоцентр к сотруднику ХХХ.
..................
Ирина 28 января обратилась к ХХХ, та округлила глаза и послала её к другому сотруднику, в результате этих хождений от сотрудника к сотруднику Ирина весь день с ребёнком в онкоцентре провела, и ей ответили, что 1. Лекарства нет и когда будет -- неизвестно. 2. Когда лекарство появится, ей нужно будет всю оставшуюся жизнь за ним приезжать в онкоцентр каждый день...
..................
Потом Ирине сообщили что ей нужно приехать в онкоцетр 29-го января к главному врачу и всё индивидуально обсудить. И только 29-го января выяснилось, что начиная с 05 февраля она сможет получать лекарство в онкоценре и так будет до тех пор, пока не закупят лекарство для выдачи на дом. Когда его закупят? Вроде бы в марте. Но это неточно.(с) Раньше вот говорили про январь, теперь про март говорят. Но гарантий никаких, увы.
Да, я тоже все это очень хорошо помню. Но, видимо, наша оппонент считает это нормальным. Впрочем то, что Ирина - "предводитель истеричек", мы уже обсуждали. И не только на Еве.
Ире простительно, а вот компания оставляет желать лучшего. Сколько я не пыталась добиться конкретики, так и не смогла. В итоге лекарство не выдавали не с июля, как кричали здесь, а с ноября. Но процесс тендера не сиюминутный и финансирование в конце года оставляет желать лучшего. Как смогли, так и отыграли. То есть в прокуратуру идти не с чем. Что вам теперь 10 раз повторили разные СМИ и уважаемые люди из разных городов.
И нет, я не Ольга, и не ее знакомая даже близко, я хоть реально что-то делала, но вы ( не конкретно) любого затопчете без разбора.
А вы что РЕАЛЬНО делали, пока истеричная компания деньги Ирине на Тагриссо собирала?
Тендер проведен 15 января, можно найти его на сайте госзакупок. Так что проблема не в закупке отнюдь. Закупка прошла.
Когда 14 января ничего не решилось, я стала ситуацию мониторить. Сперва мне сказали, что тендер проведен ( что правда), но люди не думали, что тендер выиграла неизвестная компания. 27 января посчитали вполне реальным сроком для обычной процедуры. Когда 27 ничего не выдали, то стали выяснять дальше. Выяснили про компанию. 31 января (когда я звонила Ирине) ситуация была ясна ровно настолько, насколько теперь 10 раз повторили разные СМИ. Ничего нового ровным счетом никто не сказал.
Ничего нового действительно никто не сказал... Мне пока ясно, что лекарства нет, и дата, когда лекарство выдадут, неизвестна. Тендер был, ок. Сколько времени должно пройти с того момента, когда тендер считается проведённым до момента, когда пациент получит лекарство? Как-то ведь это регламентируется? Кто-то ведь должен быть в курсе происходящего?
Стандартно в течение месяца. А как будет на деле, не знаю.
И пациент получает лекарство, без лечения никого не оставили.
Получается, что стандартная процедура не учитывает ряд важных моментов. Тут много вопросов (пишу с точки зрения обывателя).
.............
1.Количество потраченных/оставшихся в региональном бюджете денег. Они действительно закончились или их тратить не считали нужным? Или...? Неясно. Обычный человек это достоверно узнать не может.
.............
2.Если деньги в бюджете действительно закончились, что должны делать соответствующие структуры? Опять же -- неясно. Ну вот осталось энное количество человек без лекарств, деньги на лекарства в бюджете появятся через энное количество месяцев. Что-то ведь, наверное, процедурой предусмотрено? Как-то оформляется это, кого-то в известность поставить должны? И сколько таких пациентов?
............
3.Предложить пациенту при отсутствии лекарства для амбулаторного лечения дневной стационар логично было ещё в уходящем году. Да, путь для пациента неудобный, но узнать-то о нём (как минимум) пациент должен был. Или это не является частью стандартной процедуры? Сейчас это преподносится как доброе дело, которое (вроде как) никто не обязан был делать. Это так или нет? Неясно.
Да так, так ((( Сказано же - вообще ЧУДО, что пациентка ТАКОЕ лекарство получает бесплатно.
Я еще в прошлом топе писала. По поводу денег - история темная, но на это сослаться проще всего, на это и сослались. Процедуры я не знаю и больше не полезу, дабы не огр*мат*.
В прошлом году закупки на этого конкретного человека не было, по бумагам. В этом году по бумагам закупка есть, поэтому и возможно оформить через стационар, после оформления бумаг, что и было сделано.
На Дожде есть интервью, плюс нет явного вранья. А нтв... такое ощущение, что коротенько перепечатали то, что на других ресурсах уже размещено (и тоже не проверяют то, что печатают).
.................
Относительно того, что "денег нет", -- не верю. Это для обычного человека большие деньги, а с региональным бюджетом не настолько всё плохо. Просто никто, видимо, в результате не заинтересован.
.................
"44-й Федеральный закон обязывает любое бюджетное учреждение например, онкоцентр, закупать льготные лекарства по тендеру, то есть конкурсу на самое дешевое предложение. Это невыгодно производителям лекарств, поэтому закупки могут занимать несколько месяцев." -- очень говорящая фраза... Несколько месяцев деньги ищут? Нет, конечно, не в этом проблема.
Непонятно, почему это невыгодно производителям лекарств. Производители продают по своей отпускной цене, и тендеры - это гарантированный рынок. А самое дешевое предложение формирует не производитель, а посредник.
Непонятно, да. Производитель есть, потребитель есть. Никто ничего себе в убыток не продаёт, бюджет на это всё выделяется (а значит, освоить его нужно). Как можно всё настолько хм... странно... организовать чтобы в итоге всем было плохо? Много вопросов...
Очевидно, что откат тут трудно впихнуть, поэтому тема никому не интересна. Других предположений нет. Ну, простите за прямоту.
Ну вот где лекарства
Группу московских врачей-онкологов обвинили в похищении лекарств
https://vesiskitim.ru/2020/02/07/127803
Воровали в больницах, делали липовые отчеты и сдавали в аптеки знакомым фармацевтам, да.
Прямо как будто история с Ирой это всколыхнула. Главное, все все знают про это. Просто пока отмашки нет, никого брать не будут за жопу. От этого просто жутко.
Да не придумывайте. Вот до всяких здесь историй https://76.ru/text/incidents/66225013/.
Думаете, что раньше не ловили? Ловили, наказывали. Это просто я раньше видела про наш город, а в других городах тоже, наверняка, за этим следят и стараются выявить, я просто не искала специально. Чего тут всколыхнули?
Нового мы, конечно, не услышали. К сожалению, совершенно непонятно будет ли что-то сделано как в частном случае, так и в системе в целом. Но то, что проблема хоть как-то была освещена, можно считать хорошим знаком.
Ирине держаться максимально, находить радость в жизни, не сдаваться и помнить, что все продолжается, а весна не за горами.
ДЕВОЧКИ!!!! СРАЗУ ПРОСТИТЕ ЗА КАПС, НО Я И ПРАВДА ВЕРЕЩУ)))) Я ПОЛУЧИЛАААА. Пачку! На месяц! Кто говорил, что шумиха ничего не даст?? А вот и дала! По словам главврача до конца февраля ТОЧНО нужно было ездить каждый день. И вдруг после эфиров раз и оказалось, что все приехало! Трясущимися руками взяла, к сердцу прижала ))) Победа!
Я не поняла, если честно, кто там наверху мне звонил и застал меня в истерике, я из неё вышла уже на следующий день, дальнейшее обсуждение происходило с холодной головой, ну да не важно уже совсем. У меня есть таблетки и что ещё важней - свобода передвижения. 10 ближайших дней я не должна навещать онкоцентр, потом контрольная явка с анализа и снова 10 дней свободы))займусь рассылкой документов, может, возьмёт кто-то из врачей на лечение, не всё ж мне за наш онкоцентр решать, чем меня лечить) Вот такие хорошие сюрпризы сегодня))
Ура! Ураааа!!! Отличные новости!
Ира, как на счет Левченко? Может, снова к ним?
Офф... Только посмотрела видео по нтв. ТТТ, отлично выглядите!!! Молодая, красивая и непобежденная молодая мамочка!
Иришка здоровья! У тебя сейчас армия поддержки! Вместе свернем горы и перевернем мир на голову!))
Врач вам на всякий случай сказал. Все по плану и пришло, как и должно было быть, эфиры к этому не имеют ни малейшего отношения. Это я вам звонила, я вам сказала, что в стационаре временная выдача, пока ваша поставка не придет. В истерике были местные евы из-за битв на фейсбуке. Удачи и здоровья!!!
Вы серьёзно? Тем, кто ОБЯЗАН был выписать ей этот препарат ещё в августе, но дотянул до ноября надо в пол челом бить? Мне лично пофиг на ФБ, но именно там озвучили вранье относительно Тагриссо и его закупок.
У Иры были видны ухудшения ещё в июне-июле. Ее мутация не была новостью. Почему ещё в августе не провели тендер под нее??? Или хотя бы не начали выдавать в больнице? Если бы не Евы и ещё тысячи неравнодушных людей, то Ира не смогла бы собрать на Тагриссо сама. С такой степенью рака речь далеко не о десятилетиях жизни((
Я не ее лечащий врач, так что претензии не по адресу. Вы своими всплесками только сумятицу вносите и даете неверную информацию. Выше Ира всё описала. В июле никакого ухудшения не было, питерский врач одобрил ранее назначенное лечение. Насколько я поняла, в онкоцентр об ухудшении она сообщила в октябре, ей стали делать обследование, но она не стала ждать результатов, а решила лечиться сама. Поэтому и стали собирать на тагриссо, потому что процесс закупки не сиюминутный, а время идет. Потом, с подачи Dlena, фармакологов поторопили с закупкой, но всё пошло немного не так, как ожидалось, но в целом вполне в рамках. Я понимаю, у вас травма, но не надо передергивать и раздувать там, где раздувать не из чего. Направьте энергию на конкретные цели.
Перечитала еще раз выше. Всё очень сумбурно. Не поняла, если мутацию выявили в июле, то какие анализы еще не были готовы в октябре?
Уф. Обещала себе больше не лезть и опять лезу. Цель достигнута, лекарство выдали. Битвы в пространство - не моё.
Вы не врач, просто вы пишете даже здесь ложную инфу. В Питере Ира была в мае. На то время ухудшения не было. Левченко энд компания как раз и предполагали, что ухудшение будет . Мутация, однако.... В июле ей стало плохо, но ничего ей не предложили. Думаете, в онкоцентре не знали о существовании тагриссо? Не знали эффекта от него? От лекарства онкоцентра о было плохо, а жить хотелось... Странное желание в 39 лет, ага.... Потому на свой страх купила дженерик, который начал помогать!
У меня травм нет. Ненавижу когда врут и обеливают тех, кто виноват.
Вся ее история есть в Фб, там же документы по лечению.
То есть Ирина пришла в июле, а ей сказали - ничего не знаем - до свиданья?! Так что ли? Или все-таки не так?
Она им сказала - назначьте мне тагриссо - а они - не знаем про такое? Пейте, что дают?
Я никак понять не могу, как все происходило? Все время то одно, то другое. Если реально отказали в лечении, надо было уже тогда топать в прокуратуру!!! Почему никто не пошел еще тогда? Почему не поехал никто к другим врачам? В Москву, в Питер? Просто если всё реально так, то врачи-убийцы и дело хоть сейчас в производство. Именно на это и надо было делать упор во всех интервью, а не на то, что тяжело в онко-центр каждый день ездить.
Господи, ну какая вы странная! Ире уже пофиг на то, что ей не дали в июле-августе тагриссо. Она прожила и пережила тот момент. А вот ежедневные поездки и невозможность жить полноценно ее добило... И ещё неизвестность, когда выдадут целую пачку. Про прокуратуру говорим мы, евы. Ибо в эту систему любой из нас попасть может.
Факты. Мутация обнаружена в ноябре 2018 года. Смотрите все доки на ФБ.В июле-августе 2019 перестал помогать таргетный препарат первого-второго поколения. Ира прописывает себе дженерик. Даже на фоне мин.концентрации наступает улучшение. Именно ЭТО улучшение она доказывает путём ПЭТ/КТ. Нонсенс полный, пациент должен доказать больнице, что ЕЕ ЛИЧНАЯ СХЕМА лечения действует!!!
Это вы странная. У нас система здравоохранения так работает в принципе. Вы не знали? По любому поводу вы придете и никто вас без дополнительной мотивации или персонального знакомства лечить не будет. Разве что сказочно повезет.
Я навсегда запомнила свой визит к эндокринологу в районную поликлинику, когда мне на голубом глазу ответили, что про такое заболевание она только слышала, а что делать с ним - понятия не имеет. Вот если б диабет, то тогда она может про диету рассказать. И держат ее, потому что больше работать все равно некому.
Вы это все к чему написали? Я родилась и живу в этой стране, очков розовых не ношу.
Очень надеюсь, что Ирина таки подаст заявление в прокуратуру.
Почему вы напираете на мутацию как на отягощающий факт? В топе, где Ира нашла про тагриссо на голодание.ру как раз девушка с мутацией и ей написали, что это ее удача.
Я не врач, но как поняла, мутация не дает адекватно проводить химию. Есть резистентность. Но Тагриссо эту резистентность обходит. Препарат совсем недавно на рынке, но жило шанс для таких, как Ира. Но оооочень дорого.
В каком контексте было написано "счастливая" сказать не могу.
Ирина всё подробно выше написала. К "другим врачам" Ирина ездила, об этом она пишет. Ухудшение было в июле 2019 года, об этом она тоже пишет. В августе ухудшение подтвердилось.
Цитирую:
"Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.
Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо."
Вот именно, что с октября. Наверно могли бы на месяц раньше всё сделать. Месяц на подготовку, месяц на закупку, к концу года получить. Наверно, но ссылаются на ситуацию с финансированием. Что проверить никак нельзя :-(
у нее постоянные перерывы в приеме тагриссо, это не лечение, так для самоуспокоения.
Нет, перерывов как раз не было с сентября по настоящее время, т.к. был дженерик (с тем же действующим веществом). При этом и Тагриссо, и дженерик, которые Ирина принимала с сентября по 5 февраля, покупались на деньги собранные неравнодушными людьми.
Так в онко действительно тяжело каждый день ездить. И даже всезнающая Ольга говорила, что раньше марта ситуация не изменится, надо ездить, радуйтесь, что хоть так. Несколько постов об этом написала. Однако, достаточно позвать в больницу журналистов, и все меняется в один день. Чудо?
Да какое на хрен чудо? Процедура закупки стандартная. 15 января отыграли, в месяц уложились.
Но чудо, так чудо, нивапрос.
если бы не вся эта шумиха, хрен бы кто чего закупил, шевелиться начали лишь потому, что ж0пы начали пригорать
Еще раз, закупка была сделана 15 ЯНВАРЯ. Шумиха началась гораздо позднее.
29 января Ирине сказали, что раньше марта не ждите. И потом продолжали говорить снова и снова. Вам поискать эти сообщения?
Я не знаю почему ей так сказали. Понятия не имею. Мне лично еще 14 января сказали, что документы на тендер подписаны. О чем я 14 января Ирине и писала. Только мы не в курсе были, кто выиграл тендер. А что он прошел, было известно, что конкретно фамилия Ирины там стоит, ее дата рождения и прочее. И думали, что 27 лекарство точно отдадут на руки, потому что обычно так всё и было. Потом оказалось, что странная фирма в документах. Почему они затянули поставку - понятия не имею, но компенсировали это выдачей лекарства в стационаре. Наверно конкретный врач не в курсе дат, потому что он закупками лекарств не занимается от слова совсем. Этим занимается фармаколог.
Фирмочка была указана в документах на закупку, что ж за люди то такие тупые! Все документы можно увидеть на сайте госзакупок. Не закупит, а тендер был отыгран на эту фирму! 15 января.
ничего, СК раскопает, где правда, а где нет, вон ниже статья, там все написано, и Ирине никто ничего про лекарства не говорил, и онкоцентр скрывал, что лекарства есть. Пусть посадят всех виновных.
Не, передёргивать не нужно. Вы так пишите, как будет какая-то официальная информация была, а её не было. Каким образом обычный человек может узнать о процедуре, сроках поставки лекарства и прочем? Ирина каким образом могла эту информацию получить о том, что закупка проведена и лекарство, условно говоря, в пути? Задать эти вопросы ответственным лицам. Она вопросы эти несколько раз задавала, ответов по существу не получала. Неофициально ей сообщили, что "не раньше марта". Про то, что была закупка состоялась такого-то числа, официальной информации не было (14 января ответили, что информация будет 27 января, но никакой информации 27 января не дали, а направили в диспансер). После направления в диспансер к заведующей, 28 января Ирине там ответили, что "лекарства нет и не будет, а когда будет, приезжать за ним нужно будет каждый день всегда-всегда". Что дальше было -- вы знаете. После того как ситуация дошла до точки кипения, Ирине главврач (официальное лицо) сказал, что до конца февраля точно нужно будет ездить, а вот в марте может быть (и всё это без конкретики)... Никто из официальных лиц не назвал конкретную дату поставки, никто не сообщил, что по процедуре месяц с момента закупки считается нормой, все ответы были в стиле "ждите, когда привезут лекарство -- тогда и привезут, пока так, по-другому не будет".
ощущение, что Ваш анонимус-оппонент категорически отказывается понимать и принимать эту информацию :(
уже несколько раз по пунктам ему все разжевывали, а он свою линию гнет: "где, кто, чего, когда сказал?"
при этом на развернутые ответы не реагирует никак. только через какое-то время опять по-новой все свое то же самое на голубом глазу и "я знаю. я звонила. я помогала..."
видимо, какое-то у нее свое партийное задание :mda
+ много, явно отрабатывает версию, которая выгодна онкоцентру, и планомерно талдычит ее раз за разом.
Ну вот я удивляюсь... Вроде ж всё уже обсудили -- зачем ещё раз? В чём нас хотят убедить? Мы можем что-то в лечении не понимать, но если лекарство уже закупили такого-то числа и доставка его планируется в такой-то срок, логично было эту информацию дать пациенту. А если информацию не дали (а пациент давно ждёт и долго ждать по понятным причинам не может), он начинает стучаться во все двери (и это совершенно нормально). И если официальные лица вместо ответа по существу переводят стрелки друг на друга и говорят разное, это выглядит странно. Хорошо, что в итоге лекарство привезли, но зачем нам пишут, что всё прошло идеально? Любому ёжику понятно, что это не так.
Где написано, что всё прошло идеально? Ну вот где? В нашей стране никогда мы ни к чему не придем. Никогда. Каждый читает, видит, представляет что-то свое.
Вот тут написано, что все прошло по плану, так, как ДОЛЖНО БЫЛО БЫТЬ:
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100140163
Только планы были почему-то сильно засекречены.
Я не знаю, почему врачи не говорили конкретных дат. Наверно потому, что они закупками лекарств не занимаются. Это совершенно другие люди этим заняты. Поэтому я по своим каналам узнала информацию и до Ирины донесла в частной переписке и беседе, и в 2 топах писала об этом. Только слышать никто не хотел. Все на Оле помешались.
Вам спасибо в первую очередь за то, стол своей перепиской Ире нервы немного сохранили. Но мы все пишем не об этом. Врачам было сразу понятно течение болезни, что препараты быстро приведут к прогрессу рака. Уже в июле 2019!!!! При этом в тот же стационар можно было заказать!!!
Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.+
Не понравилась истерика Ев? Тюююююю... а чего так?))))
А Евам пофиг, что вам понравилось, а что нет.
Главное, что у Ирины есть теперь препарат!!!
Замечательная новость! Здоровья вам, Ира, отдыхайте, набирайтесь положительных эмоций, вы это заслужили! Вы боец!
https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY
Здесь наиболее подробно...
Ира!!! Ты боец! Ты супер- женщина, что решила разворотить это гнездо!
Сделаю копипаст части статьи для тех, кому по ссылкам ходить неудобно:
"Еще в августе 2019 года жительница Самары Ирина Новикова выяснила, что дорогой, но хорошо помогающий препарат «Тагриссо» в других регионах пациенты получают бесплатно. Если обратиться к сайту госзакупок, то можно увидеть, что, начиная с мая 2018 года, лекарства закупались в Москве, Санкт-Петербурге, на Сахалине, в Ростовской, Орловской, Вологодской, Новосибирской, Иркутской областях, Чувашской Республике и Краснодарском крае и в Югре.
Но в Самарской области, согласно госзакупкам, «Тагриссо» впервые был закуплен в мае 2019 года. Далее препарат регулярно поставлялся в ГБУЗ «Самарский клинический онкологический диспансер»: в июне 2019 года был проведен тендер и закуплено 350 таблеток, в сентябре 2019-го – 90 таблеток. 31 января 2020 года заключен договор на поставку 390 таблеток, 7 февраля объявлен очередной аукцион – на 240 таблеток, срок окончания подачи заявок – 18 февраля.
Получается, что необходимые препараты в онкодиспансере были. При этом после размещения обращения Новиковой в соцсетях Facebook и Twitter 28 января 2020 года онкодиспансер сначала приглашал ее на консультацию, затем предложил приезжать каждый день в стационар, чтобы получить одну (!) таблетку. Так, с 5 февраля Ирина Новикова начала получать хотя бы такое лечение. Но после ряда публикации в СМИ 11 февраля Следственное управление СК РФ по Самарской области объявило о проверке. Через пару часов после этого появилось сообщение «Самарского онкодиспансера», что пациентке выдали лекарство на дом для амбулаторного лечения. При этом не было никаких ссылок на регламент лечения.
Уместно добавить, что если лекарство было куплено для стационара, то пациент действительно обязан получать его ежедневно и только в стационаре. Если же лекарство закуплено для амбулаторного лечения, то почему оно не было назначено сразу, при поступлении его в льготную аптеку? На вопрос о том, почему пациенту не выдавали необходимый препарат, онкоцентр ответил: «Препарат «Тагриссо» включен в перечень ЖНВЛП и ЛЛО в рамках набора социальных услуг только с 1 января 2020 года. Пациентке не было отказано в медицинской помощи и лекарственных препаратах. В настоящее время препарат для лечения в амбулаторных условиях поступил в онкоцентр, пациентка получила данный препарат бесплатно по рецепту врача и будет принимать его дома». По телефону объяснить «ФедералПресс» ситуацию в приемной главного врача отказались.
По словам лидера профсоюза работников здравоохранения «Альянс врачей» Анастасии Васильевой, у главного врача всегда есть определенный список пациентов, которые прикреплены к данному учреждению и которым необходимо выделять лекарство по медицинским показателям бесплатно. «Иногда руководство закупает лекарство не на всех, а на 70 %. Это делается, для того чтобы сэкономить, потому что некоторые пациенты могут самостоятельно приобрести препараты. В этом случае рядовые врачи не виноваты. Как правило, есть распоряжение администрации: «Эти препараты мы не выписываем, эти исследования не назначаем». Если же средства были действительно закуплены, то здесь мог произойти сбой в системе. Организация закупила препараты, но аптека и лечащий врач не знали. Препараты могли просто лежать на складе, а потом бы их списали по истечении сроков годности. Скорее, причиной в этой истории стала несовершенная система внутренней организации: они забыли, что купили и положили их в шкаф. Когда люди с четвертой стадии рака вынуждены ходить за каждой таблеткой, это говорит только об одном – система не построена, она сделана против людей. И нет контрольного органа, который мог бы этим заняться. Может, здесь даже не главный врач онкодиспансера виноват, а люди из структуры, отвечающей за поступление этого препарата пациенту», – посчитала эксперт.
Уместно добавить, что проблемой обеспечения лекарствами заинтересовались и гражданские активисты из Бюро расследования по ПФО Общероссийского народного фронта. Данные по госзакупкам тоже удивили общественников. «По запросу СМИ («ФедералПресс») я дал поручение проверить государственные закупки, которые проводились «Самарским клиническим онкологическим диспансером». Действительно, в прошлом году проводилось несколько тендеров, и препарат «Тагриссо» был приобретен. Также два тендера датированы 2020 годом. Неясно, почему он не был назначен пациентке. Также вызывает дополнительные вопросы цена закупки: июнь прошлого года 12 тыс. руб. за 1 таблетку, сентябрь — 19 тыс. руб, январь 2020 года — 9 тыс. руб. При этом, при анализе рынка выявлено, что средняя цена колеблется в пределах от 9 тыс. руб. до 12 тыс. рублей. В связи с выявленным разрывом в цене у нас, конечно, появляются основания для уточнения ситуации», – прокомментировал Вадим Нуждин, сопредседатель ОНФ по Самарской области, координатор «Бюро расследования ОНФ» по ПФО.
Ситуацию, почему врачи не выдали назначение на препарат «Тагриссо» и не начали показанное лечение, прокомментировала и сама Ирина Новикова. «Я этими вопросами постоянно задаюсь. «Тагриссо» начала требовать в октябре, когда получила результаты анализов с мутацией. И до 5 февраля, когда наконец его выдали, сто раз бы умерла. А он, оказывается, был! Был в стационаре, знали, что без него мне не выжить, и не дали. Мало того, минздрав открыто заявляет, что «Тагриссо» стал льготным с января 2020 года, когда я узнала о нем в 2019-м от девочки, которая получила его в Москве в апреле 2018-го. То есть, откровенная ложь. Почему? Зачем? Единственный ответ, к которому я пришла - в онкоцентре я нарушила планы. Они не ожидали, что я не соглашусь на химию, а буду требовать лечение «Тагриссо». Ошибка онкоцентра - у них есть пациент, то есть я, с НМРЛ, принимающий афатиниб, среднее время действия которого 8-9 месяцев. Путем нехитрых вычислений получаем летом пациента с прогрессией на «Гиотриф» (что и произошло), следовательно, дальше его надо переводить на осимертиниб. Но почему то решается прервать высокоэффективное лечение и отправить меня на химию, зная прекрасно (ну, они же врачи, не могут не знать!), что подписывают приговор этим. Если бы я не нашла информацию про «Тагриссо», если бы не уперлась рогом, если бы люди не обеспечивали меня дженериком все эти месяцы - получилось бы, что онкоцентр меня убил. И остался невиновным, формально же лечили бы, химиотерапию капали. Не выдержал пациент, ну что же, бывает, это рак. И всё. Когда я думаю об этом, злюсь страшно. И наверняка же существуют другие люди, которые не имели возможности перелопатить тонну информации, искать в альтернативу, которые доверились врачам. Про смену регламента (почему выдали сразу целую упаковку, а не оставили прежнюю схему с одной таблеткой) я и не спросила на радостях, в голове вертелось только: получить бы, получить, главное, получить сейчас. Я подумала, что поставка пришла быстрее, чем ожидалось», - поделилась с редакцией «ФедералПресс» Ирина Новикова.
«ФедералПресс» отправил официальный запрос в Самарский клинический онкологический диспансер."
Источник https://fedpress.ru/article/2429786?fbclid=IwAR2pterMEF7_unTIazDUSyLRsLcsn61WsYmCwsEhye60mjRVcB4qRZSYHUY
вот же твари :( надеюсь накажут всех, кто врал и скрывал препарат. И уверена, никто про него не "забыл", может вообще налево толкали, как те врачи, которые скрывали онко препараты (тут где-то выше писали про них).
Зато теперь понятно, почему онкоцентр так задергался, и почему призвали какую-то левую тетку для дискредитации Ирины.
Ужас, конечно...(( Но раз до Следственного Комитета информация дошла, в ситуации должны разобраться.
Ужасный цинизм. Каждый из нас может оказаться в подобной ситуации. Ирина просто невероятно волевой человек.
Ирина! Желаю вам видеть как растут ваши дети!
как страшно это читать
и снова видеть новые бордюры и плитку.и стоны,что бюджет на нацпроекты не сдюжили освоить. твари
Ирине сил!!! Пусть не победить,но максимально ограничить в активности ее болезнь!
Боец!! Надеюсь, что у всех причастных не просто задымится кресло под жопой, а сгорит. И у тех, кто тут "задание партии" выполнял, пытаясь Иру оклеветать.
Спасибо за ссылку! Большинство так примерно и предполагали, в нашей стране лучше не болеть серьёзно, если нет денег на самостоятельную покупку лекарств
Ирину группу ВК заблокировали. (((
Каким-то бабам стало завидно, вероятно. Хотя чему тут можно завидовать (((
Обидно за Ирину.
Да, неприятно, но есть такие люди, которые любят считать чужие деньги.(( И это при том, что у Ирины всё предельно открыто и прозрачно было (справки, исследования, назначения врачей, чеки, отчёты и т.д.). Была лучшего мнения о поддержке ВК. Всё таки подобные вопросы нужно индивидуально решать.
Не уверена, что это на что-то повлияет... Можно у самой Иры спросить, имеет ли это смысл.
Отчетов по последним приходам (после ролика Ильдара), по-моему, не было. Думаю, ВК снимет блок, когда Ирина выложит отчет. Они довольно оперативно решают подобные вопросы.
"Они довольно оперативно решают подобные вопросы" Ха-ха-ха
Ну что вы пишете про ВК дифирамбы.
Ничего они не блокируют.
Вот этих придурков кто годами не блокирует?
"Сволонтёр года"
"Мутносбор года"
"Самое "дорогое" бесплатное лечение"
И т.д.
https://vk.com/event135853088
https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100194877
В ВК только с этим строго. Никакие злобные тетки просто так не прикроют, хоть обжалуются
После ролика Ильдара на страничке группы было много сообщений о переводе денег Ирине. По этим приходам Ирина отчет не выкладывала. ВК заблокировал группу.
Кто-то представил, сколько деньжищ Ирине посыпалось и оxренел, от зависти перекосило. Идиотины, как можно завидовать Ирине. Да даже ей 100 млн насобирают, я нищеброд ни за что бы не хотела быть на ее месте.
Я согласна с мнением выше. Зависть ни при чем. Есть правила. Их нужно соблюдать. Не соблюдаешь - страницу блокируют.
Опять ерунду написали.
Это ещё из топа про семью Дель от 17 года
Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 13:32
Знаю про этот бизнес. Уже как-то писала тут, что подруге предлагали работу. Вести жалостливые дневники от имени людей, нуждающихся в помощи. Знаю, какой процент идёт организаторам, зарплата вот таким "пишущим" и сколько на самом деле идёт больным и нуждающимся. Так вот она отказалась. Но очень многие "работают" в этой сфере и считают ещё, что делают благое дело. Тоже перестала перечислять непойминакого. Всегда рядом есть реальные люди, кому можно помочь.
Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475126
Anonymous
Дата: 26.02.17 Время: 15:12
Кручу, верчу-запутать хочу.
Визы на поле, неопределенное количество лиц за профилем мамы, песни и пляски в реанимации в коме, мифические долги и предсказуемый результат. Приятного аппетита, виновники "торжества".
https://pix.my/X19fnF
За активное пособничество срыву с лечения Алёны Ивановой, махинации с фондами, отчетами, долгами и волшебное излечение Ильи Ядрова от болезни, которой не было, Анна Мурадян(Леонова) награждается великолепной маскировочной шубкой, актуальной не только на Родине, но и в солнечной Турции.
https://pix.my/dNDIlN
Адрес сообщения: https://eva.ru/topic/262/3475213.htm?messageId=94475727
И где ваш ВК хваленый????
Аферисты там открыто друг друга нараждают за махинации, а ВК в доле?
Тем более вокруг персонажа такая шумиха, никому лишние проблемы не нужны.
У меня в данном случае иное видение происходящего (Ира выложила скрин переписки с поддержкой ВК). Целевого сбора не было, а вопросы со стороны поддержки такие, как будто бы сбор был. В данном случае, насколько я пониманию, навряд ли какие-то дополнительные отчёты что-то изменят, т.к. диалога с поддержкой ВК фактически нет (могу и ошибаться, конечно).
А этих почему не блокирут годами, они отчитываются за деньги, которые обманным путём у людей собирают?
https://m.vk.com/dumai_i_pomogai
По поводу группы в вк. Те, кто говорят, что заблочили потому, что не отчитывалась, наверное, правы. Были бы. Если бы мне указывали предоставить отчет за сбор, который не был объявлен. А было ведь все не так. Агент поддержки нес такую ахинею, что волосы дыбом вставали. Ну, вот, к примеру, был сбор на Тагриссо. Начался он 19 ноября, карта создана 13 ноября, закончен сбор 29 ноября. Естественно, опубликован пост о том, что сбор закрыт. Следующий пост - сколько собрано до копейки, сколько потрачено на лекарство и его доставку, сколько осталось на карте. Естественно, с чеком на Тагриссо, на сдэк, со скринами остатка и -главное - с выписками со счета и с карты. Выписками. Прямыми банковскими выписками в пдф формате, которые пришли из личного кабинета, а не скринами даже. Знаете, что пишет агент? Мы видим, что сбор открыт 13 (нет, блин, не открыт сбор 13-го!), видим, что деньги выведены на отдельный счет (??? это счет карты), потом выведены со счета, какова судьба этих денег? Это я вам уже последний эпизод описываю, после которого я глаза вытаращила, пытаясь собрать челюсть со стола и поняла, что там попугай-неадекваша. Который не способен даже сопоставить выведенную со счета на другой счет сумму (391 тысяча ушла Саше05 в Москву) с цифрами на чеках (389 тысяч лекарство и около тысячи сдэк). Ладно, ты сам не способен, но ты пост то прочитай, в котором подробно расписано движение этих денег. То есть, заблокировали то группу по причине отсутствия отчета за тот сбор, понимаете? А по факту переводов, посыпавшихся после выхода видео Ильдара, мы сообщили в поддержку, что не объявляли сбор, не публиковали пост с просьбой о финансовой помощи (всё со скринами), что готовы по первому требованию любого из участников группы предоставить ему выписку , также еженедельно готовы отправлять выписку в поддержку, на стене группы ДВА поста с разжеванной информацией, что нет сбора, куча комментариев, заявлений от участников, что никто денег не просил, все переводы - исключительно добрая воля и отчеты нужны в виде фотографий с моря, а также в виде постов, с описанием приобретения чего угодно приятного для меня, под каждым переводом комментарии "на мечту, купите вовчику подарок, сходите с мамой по магазинам" и тд. Всё это отправлено в поддержку вместе с просьбой рассмотреть нестандартную ситуацию, подсказать, как сделать лучше, но обойтись без оглашения суммы на счете, ибо это прямая провокация атаки хейтеров, которой я итак подвергаюсь и я прекрасно понимаю, что 800000 на счету - это красная тряпка для них. Люди не понимают, что это даже не треть лечения в клинике, не понимают, что выдача Тагриссо в онкоцентре может прекратиться в любой момент, что прогрессия также может начаться в любой момент и подобная подушка безопасности - это охренительно круто для меня, я о таком и не мечтала, но в масштабах лечения онкоболезни это если не копейки, то и не великие деньги. Этого хейтерам не объяснишь, их сообщения сводятся к одному - нах вам деньги, на гроб хватает и ладно. Ибо уж они то распорядились бы этой суммой куда как лучше. И да, я категорически против того, чтобы оглашать сумму поступлений открыто в группе. Предложена была альтернатива. И вот абсолютно всё, касаемое этих переводов, агентом поддержки игнорилось! "В группе не сказано, что целевой сбор не ведётся" - мля, да что происходит, в самом описании это сказано, в двух постах это сказано! "В группе не сказано, сколько денег собрано в прошлый сбор" - мамочки, да тебе же под нос суют скрин, вот, воооот же я пишу и прилагаю документы со всех платежных систем - и с карты, и с яндекса, и с вебмани, что тебе еще надо, чудище лесное??
Это было феерично.
В общем, лапки я сложила, поплакала от обиды и решила больше групп не создавать никаких, чтоб потом вот из этого не выкарабкиваться. Но тут посыпались сообщения от участников группы. Они бросали мне скрины своих жалоб в поддержку, писали ободряющие слова и - внимание! - назло врагами снова производили переводы. И мне так стыдно стало. Люди, которым я вообще никто и звать меня никак, берут и делают всё, что могут. А я сопли развесила.
Мы написали гневный меседж поддержке и решили искать пути если не восстановить группу, то уж точно наказать этого агента, не обладающего вообще никакими навыками, ни коммуникативными, ни элементарно разумными. Неожиданно, нам ответили, что наша ситуация на рассмотрении (да ладно? правда? спустя неделю наконец-то?) и нужно немножко подождать. Я, конечно, не верю, что разблокируют. Не думаю я, что примут во внимание не совсем подходящие под правила ведения подобных групп обстоятельства, будут админить с позиции других групп и исходя из правил для них. Но,надеюсь, хотя бы агенту своему очки наденут и научат арифметике, что ли. Выбесил тупостью своей непроходимой.
То есть, на данный момент я не знаю, как создавать группу (а меня очень многие об этом просят, оказывается, многим интересны события в моей жизни), придумывать сбор, что ли?? Только так получится отчитаться ибо как отчитываться по тратам на общее повышение качества жизни, при этом не объявляя целевого сбора, я не знаю. Но я еще месяца три не могу тыркаться в клиники, пока Тагриссо не подчистит организм достаточно для оперативного вмешательства.
Короче, ничего пока не понимаю, не знаю, как быть дальше. Пока, видимо, будет просто группа без всяких финансовых моментов.
Ириша, живи! Я считаю, что люди помогают от чистого сердца и в первую очередь для себя самих, и не вижу причин завидовать. Рада, что собралась такая сумма, но это, с другой стороны, всего 2,5 коробки тагриссо. Надеюсь, группу откроют вновь. Очень желаю тебе всего самого доброго.
Ира, ситуация, мягко скажем, странная. Думаю, что дело именно в жалобах, к которым подошли формально. Есть жалобы -- надо принять меры. Ну и приняли. А вникнуть не посчитали нужным. Думаю, что скорее всего группу не разблокируют (хотела бы ошибиться), но, с другой стороны, тех, кто в курсе ситуации, кто всё понял и сделал для себя выводы, много. А если так, то при любом раскладе поддержка будет.
Ирина, не желаете создать канал на ютубе или тик ток и еще что? сейчас много возможностей. Будете рассказывать о себе, своем лечении, о семье. Возможно можно будет как то монетизировать.
Очень странные ребята Вк, что тут скажешь, спасибо людям, конечно мощная поддержка идет от народа, здорово!
А может продублировать группу (или создать аналогичную) в ФБ? Все-таки больше народу по всему миру увидит. Может, будет проще с реквизитами международными (я вот пока ищу возможность перевести, все чет стопорится). А также возможности общения в мессенджере насчет деталей.
Думаю, что ВК в данном случае менять на фб нецелесообразно. Хейтеров на фейсбуке больше в разы. ВК в этом смысле более здоровая сеть. Подписчики Ильдара именно в ВК пришли с его подачи (их немало). Профиль личный на фб у Ирины есть (и мессенджер, соответственно, тоже). Относительно перевода из другой страны... Насколько я помню, можно пей-пал использовать.
В прошлый сбор с форумчанкой из Австралии мы нашли самый быстрый способ, чтобы Иру не напрягать открытием счетов, походами в банк: она мне перевела WesternUnion, а я потом Ире перекинула на Сбербанк
Киньте мне в личку инструкции, плиз. Ну там явки-пароли-адреса. А то чет не везет мне с транзитами. Заранее спасибо.
Подписчики Ильдара, действительно, все в вк, и именно они просят создать новую группу и не забыть их добавить. Я вот всё понимаю, естественно, это взбесить может - какая-то Ира, которая одной ногой в могиле, вдруг раз и засыпана ништяками (у меня на счету МИЛЛИОН собрался за ТРИ дня, вы представляете такое? Я смс читала как будто не себе адресованные, до того не верилось в происходящее), и, главное, тратит их не на лечение в клинике какой-нибудь, а на свои нужды: машину оформила, багажник купила, в дом просто дохрена мебели купила (не спрашивайте, как мы жили до этого, акупунктура диванными пружинками - это, конечно, круть, но мне почему-то не нравилось, а когда кухонные шкафы времен Ивана Грозного вынесли в подъезд, масштаб беды стал очевиден, но ниче, жили и радовались, сейчас не понимаю, как))...А! Вчера билеты в Питер заказала!!!! Снова хочу попасть на консультацию и на этот раз надеюсь добиться большего, чем "живите, как живете, не думайте о будущем", ага, если б я послушалась, то фигушки подготовилась бы к ухудшению летом. Но и 5 дней на погулять вдвоем с подругой будет)) Тьфу-тьфу, не знаю пока, как полетим, сейчас проблема с доступностью адекватного обезболивания, сегодня даже пришлось звонить главврачу хосписа с воплем о помощи, но всё же купила билеты, чтоб организм знал, что пора мобилизоваться)) До лета в планах три поездки на три цветущих поля в разных областях (маки, тюльпаны, пионы), одна поездка на турбазу на выходные (чисто гулять, дышать, смотреть), в мае вот Питер и еще очень хочется в Новосибирск к крутому торакальному хирургу, но не отвечают пока оттуда. Надо собирать себя в кучу, самочувствие в последнюю неделю никакое, ползаю по квартире))
Но вернемся к группе. Я понимаю тех, кого это бесит, правда. Единственное, они смотрят на это с позиции того, что вот эти деньги достались бы им. А ведь это не так, ну к чему же тогда жалобы эти? Ни себе, ни людям чтоб?
Мне уже рассказали истории про блокировки в вк. Там, действительно, всё глухо, блокируют и группы, в которых до копейки прозрачны отчеты, многие уходят в инстаграмм и фейсбук. Я не могу бросить "армию Ильдара", помощь была колоссальной не только финансово, со многими переписываемся постоянно, многие накидали полезных контактов и рецептов, протоколов лечения (да, пусть содой/медным купоросом/молитвами и тд, но ведь от души). Видимо, реквизиты не надо будет указывать (хотя опять же, многие просят сразу в доступе их размещать), чтоб Поддержка не возбуждалась.
Девочки, мне с евы приходили переводы. Причем, очень солидные, размером с мою пенсию и больше. Я в этой суматохе порастеряла все контакты (Саша05 обьясняла, от какого евского персонажа тот или иной перевод), поэтому в топе прям скажу громаднейшее спасибо.
Вообще, это мегакруто, знаете, когда живешь и знаешь, что в принципе ты в любой момент можешь купить билет куда угодно или сесть в машину и у тебя хватит на бензин и дорожные нужды и тоже куда угодно рвануть. Ты можешь записаться, наконец, в бассейн и автошколу, можешь накупить крутых ингредиентов для косметики, можешь, блин, одно дитё в сад отправить, а другому купить ту самую толстовку и те самые кеды, о которых он мечтал, можешь каждый день трескать свои любимые гранаты и помелу, а дома у тебя так уютно, чистенько и хорошо, что и выходить не хочется))) Это такая свобода, просто...Ну не знаю, у меня никогда такого не было, а если и было, то жаба задушила бы, всяческие поездки я б отложила на когда-нибудь потом) Которого, оказывается, может и не быть.
Если бы не люди. Страшно представить, как бы мы прожили эти полтора года, если бы не люди. Фу, не хочу представлять. Да и не прожили б уже, это точно.
Да, кстати, я завела пэйпэл. Правда, не знаю, как оно тратится с него, не пробовала еще ничего сделать, а там уже 15000 с хвостиком лежит)
"Я в этой суматохе порастеряла все контакты"
Вот, видимо, по причине этой же безответственности могли и вк прикрыть. Забыли что-то и все.
И, в принципе, это правильно. И не в сумме дело.
Мы малышу собирали по Вашим меркам небольшую сумму почти месяц, была блокировка, но разобрались - при копировании строчки соскочили и сумма полчилась неверная. Разобрались, разблокировали.
А Вам действительно грех возмущаться. Вам несказанно повезло - собрать такие суммы, иметь такую поддержку.
Ксатати. В связи с короноавирусом поузнавайте, могут быть проблемы с медикаментами в принципе. Потому как часть сырья китайское, которое поставляться не будет. Возможно, стоит закупить что-то с запасом.
Перечитайте сообщения Иры раз десять, прежде чем писать такую херню. Сбора не было, люди переводили деньги по своему желанию, просто на жизнь. И да, "очень повезло" с таким заболеванием, ага.
Не перекручивайте. С заболеваниями, увы, много. Так подрываются не для всех.
Она не осталась наедине с бедой, не повезло, считаете?
Не собираюсь выяснять, что Вы посчитали некорректным.
Считаю, что в целом в жизни тоже корректно вести себя не мешает.
В данном контексте любые рассуждения о везении и о том, что кто-то для кого-то подрывается, выглядят бестактно. Ирина заболела в конце 2018-го года, а ролик Ильдара был опубликован 30.01.2020. До этого была поддержка с Евы (не маленькая, но и не огромная), помощь друзей из реала и сбор в группе ВК на одну упаковку Тагриссо (по этому сбору с отчётностью всё ок, все деньги, что собрали, -- потрачены на препарат, препарат тот уже закончился).
Могло быть хуже? Да, могло. Повезло? Нет, не повезло.
С каких пор правда бестактна? Вон ✲саша05✲ вообще памятник при жизни ставить нужно.
И Снегурочка, и доктор и чудо одновременно.
У ВК свои правила. Они дурные, но они есть. Я там несколько групп вела. И с ними спорить сложнее, чем дружить.
Никто о болезни не говорит, это беда. Но чувствовать за своей спиной ТАКУЮ поддержку - это везение. Это дополнительный стимулы. Это возможность заниматься лечением, не думая, что ребенку на кашу не хватит.
Такая подержка - это очень много, поверьте.
Реквизиты были? Кто-то упоминал о переводе?
Волшебные слова "сбор открыт" необязателен. Это ВК.
В ФБ меньше претензий
Почему этого персонажа с такими выпадами до сих пор не заблокировали в этой теме???
Если не дай Бог заболею, врядли. Я не умею для себя просить и брать.
Так что мои внутренние комплексы могут сыграть плохую роль в моей жизни...
А Вы... пусть Ваше пожелания останется на Вашей совести, Вам с ним жить.
да чего вы так на человека накинулись?это оборот речи-повезло что муж например в болезни не бросил,или повезло что дети уже выросли,так говорят-да и да -повезло,потому что могло быть еще хуже!!Все -НАПРИМЕР-а то меня тоже сожрут.И да я считаю тоже Ирине сейчас повело-она могла остаться вообще без денег.Вам за 3 дня кто-нибудь незнакомый перечислит миллион-даже если вы будете умирать?Мне точно нет.
У меня скрины делаются ежедневно и все отчёты, вернее, выписки о приходах/расходах, я готова в личку поддержке или любому активному участнику группы предоставлять, хоть и не очень понимаю, к чему мне тупо показывать цифры и рассказывать о себе, получается, личную инфу:где я бываю, где закупаюсь, что посещаю и тд. А уж по сбору каждая буковка и цифра отражена по несколько раз. Так что, вы не правы, нет у меня безответственности в том, что касается денег, не сочиняй те. В том, что очень очень повезло, я согласна. Тысячи людей остаются наедине со своей болезнью. У меня и близкие люди есть, и теперь вот подушка безопасности, и планы с увлечения и, которые нереальный без затрат - полноценная жизнь,согласна с вами, это настоящее везение в существующих реалиях. Но с группой я не косячила, правила соблюдала, у поддержки искала поддержки - вот сюрприз. Задавала вопрос, как мне предоставить отчёт по не открытому сбору и по тратам на мечту. Мой вопрос проигнорили. Тупо оставили меня без помощи, не потрудились вникнуть. Так что не надо их оправдывать. Если для моделирования достаточно выучить правила и при любой ситуации требовать их исполнения, не учитывая нюансы, то зачем там живые люди??? Достаточно элементарных ботов с минимальным набором ответов - именно так мы и пообщались. И если мне оказали колоссальную поддержку люди, то это не значит, что я должна заткнуться, когда сталкиваюсь с явной несправедливостью. Да ну пустой разговор, видно же, что жалобы хейтеров во внимание принялись, а жалобы участников на действия самой поддержки проигнорировались, как и наши просьбы помочь составить отчёт.
люди не понимают, что излечение на 50% из таблеток, а на 50% из внутренних резервов человека.
Ира, можно мне реквизиты вашего paypal в личку, а то у меня из заграницы проблемы с переводом в Росиию(((
Кстати, информация для Ирины, пайпалом можно оплачивать на airbnb. Если планируются поездки и съем жилья, то вполне актуально.
Что за доктор в Новосибирске? Рекомендуйте, пожалуйста. И еще дайте ссылку на дневник девушки, которая Вам рекомендовала Тагриссо.
Простите, что не сразу. Доктор Козлов, Ио забыла. Он взял безнадежного папу одного товарища на операцию и теперь тот товарищ взялся за моё спасение) могу дать вам его контакты, он близко общается с этим доктором. а дневник девушки надо на компе в закладках найти, брошу вам ссыль, только она не мне рекомендовала, а просто о своём лечении писала. К сожалению, бросила дневник, а в соц сетях не могу её найти, чтоб подписаться. А, может, и не надо. Если не сложно, можете пнуть в вайбер, если сегодня не кину ссылку, иначе я снова закручусь? 89050187856
ВК просто блокирует любой внезапный трафик с денежными переводами. А в службе поддержки сидят «попугайчики», которые отвечают строго по инструкции. С одной стороны, это правильно, иначе как блокировать мошенников, которые создают группы под сбор денег «с лохов» или взламывают страницы пользователей и просят денег в долг у контактов хозяина страницы. С другой стороны, есть Ира и другие люди, которым реально нужна помощь. Вести беседы со службой поддержки сложно, они отвечают по заданному шаблону.
За историей Иры слежу, осенью помогала собрать на Тагриссо. И вот в нашей семье случилось - у папы обнаружены метастазы в легких.
Вопрос - посоветуйте онколога-химиотерапевта в Москве, к которому можно обратиться со всеми результатами анализов и КТ. Папа в Ростове, назначают химию, названия еще не знаю, но хочу быть в теме. Вот Ирине же только московский доктор рекомендовал Тагриссо, а регионе отмахнулись.
Прошу прощения, что в этой теме со своей проблемой.
на всякий случай - со всеми выписками родственник может обратиться в ронц, стоит то ли 3, то ли 5 тр. Но чтобы на месте у вас не воняли про "заочную консультацию" все равно придется лично пациента показывать. Но альтернативное мнение по крайней мере узнать можно
Пару дней назад прочитала выше пост девушки, у которой заболе папа и предположить не могла, что нашу семью тоже коснется. По иронии судьбы, я также перечисляла деньги осенью на таблетки, слава Богу, в нашей ситуации, если подтвердится диагноз, то мне не надо будет заниматься сбором, я немного о другом, очередной раз развеять миф о нашей "быстрой" медицине. Живем в 100 км от Москвы, сделать гастероскопию не возможно было последние пол года, так как не поставили новое оборудование в срок, а старое вышло из строя и ремонтировать не стали, уговорить маму сделать платно просто не возможно, то старое поколение живет идеалами СССР,, сейчас уже я дошла до главврача и пригрозила проблемами, оказывается, оборудование пришло, но пока молчат, нас взяли, сделали и в результате опухоль в пищеводе, я сразу отзвонилась в Обнинск и записалась к специалисту( платно), а бесплатно нас направляют в МОНИКИ и запись только на 29 марта и это только к специалисту, который будет направылять на повторную гастероскопию и не понятно, сколько ее надо ждать, так что я не удивлюсь, если пройдет 2 месяца, сама делала КТ в Подольске и ждала 2 месяца от даты записи,но мне не горело, а сейчас важен каждый день, понятно, что и все процедуры я оплачу в том же Обнинске для скорости и я доверяю спецам из этой поликлиники больше. Так что в очередной раз радуюсь, что смогла хоть немного заработать, чтобы обеспечить решение вот таких ситуаций. Прошу прощение, что написала в этой теме, просто, захотелось высказаться.
Сочувствую и тем, кто болен, и родственникам. Относительно сроков... Меня лично такой расклад очень пугает и печалит.
Да, лечить по омс любую болячку не весело, а онко и не вылечить, наверное. Сразу на моменте обследование ты решаешь, либо быстро, но за свой счёт, либо ждёшь назначения. Я недавно сделала все УЗИ и мрт, ибо без явных показаний (головная боль, ухудшения на кт) заветную бумажку не дадут. На пэт кт дали, запись лишь на 9 апреля, но там я не тороплюсь, ибо, если есть ухудшение, то кирдыкс, протокола дальнейшего лечения у меня нет, так что и смысла спешить это узнать тоже нет. Сил вам и большой удачи.
Спасибо за пожелания, пока, вроде как не все так страшно, сделали в Обниске повторное, взяли биоматериал, доктор обнадежил, ждем гистологию.
Лечили и вылечили онко по омс. Ваши посты вызывают очень двоякие ощущения . Здоровья вам.
Очень рада за вас. Нет, правда, жутко рада. Я по омс УЖЕ умерла. В начале октября примерно. И в целом, при моих вводных нет ни одного случая выздоровления. Ни одного. Поэтому, полагаю, могу говорить так, как говорю. С вашим восприятием моих постов ничего поделать не могу, это исключительно ваше право)
Не кипишуйте сейчас. Это хорошо, что МО направляет в МОНИКИ. Мы недавно прошли этот путь, к тому же попали на новогодние каникулы. Мне сначала тоже казалось, что все медленно и плохо. Сейчас после операции и отрицательного результата могу сказать, что это достаточно оперативно и качественно. Минусы есть, но куда же без них. Поезжайте в Моники по записи на 29-ое, это хорошая запись.
Здравствуйте. Всё, в общем-то, в порядке, немного расстроилась после объявления о продлении карантина, но как и все, наверное) куча планов накрыли ь медным тазом и их никак не переиграть, ведь весна не согласится подождать, посидеть дома) 10-го апреля нужно получать новую пачку Тагриссо, мама попробует получить за меня, очень надеемся, что дадут ей, подхватить вирус, действующий на лёгкие, любому неприятно и опасно, мне же это верная смерть, конечно.
Но на ПЭТ и введение золендроновой все равно придётся идти, не знаю как с этим быть пока.
Кончились ингредиенты для производства мыла, вот с этим лоханулась, не заказала впрок) Ну, сублимирую засеиванием любой пропавшей под руку плошки разными семенами. Не знаю, куда ставить/вешать уже, через пару недель надо будет с собакой подмышкой выползать высаживать в палисадник, фасоль и физалисы уже совсем большие, тесно им дома, да и остальные прут как на дрожжах, что, конечно, радостно)
С правами досадно - не успела сдать экзамены, теперь уже до мая, я, блин, все забуду за месяц и снова придётся ездить на афабазоле, как в первые городские выезды. И пешеходов только научилась замечать, через месяц перерыва опять буду пытаться давить)
А вообще, очень бы сейчас было кстати спрятаться в деревню, в глушь, в Саратов, но, увы, привязана к еженедельно получению морфина в поликлинике.
Кстати, одновременно обратились два заболевших моим диагнозом человека, вернее, их родственники. Я их, если можно так выразиться, "взяла под крыло" и теперь веду войны уже с их участковыми, которые считают, что слово "потерпите", сказанное лезущему на стену человеку с метастазами в костях - адекватное обезболивания. Ночами иногда просыпаюсь от ужаса - как они там, бедные, без морфина( пока добились только трамадол, может, пластыри дадут на днях, но этого, конечно, мало. Как же мне повезло, Господи, как мучаются люди. И молчат((Терпят. Ужасная ситуация с лечением онкоболезней, ужасная. Ну вот, начала писать и расстроилась опять. Не знаю, что делать, но это надо менять непременно. Не болеется мне спокойно, короче.
Состояние нормальное, новостей нет особо. Надеюсь, в мае всё же рассосётся это, очень-очень хочется к морям нашим, к можжевельникам. Да и люди ждут отчётов, на море же переводы делали) Надеюсь, не прожрем все финансы в карантин)
Берегите себя, девочки. Такая странная ситуация. Аж мурашки, до того всё странно.
Будьте здоровы.
ИРА! Если вы в Москве, простите, не читала всю тему, прочла только про тех кому вы сама стараетесь помочь, то, есть высокого уровня специалист ортопед/онколог, он даже рапортовал о каком-то составе который позволяет обойтись без ампутации в некоторых случаях. Удаляют поражённый участок и заполняют его регенерирующим составом. Было это лет 6 тому назад. Контактов к сожалению нет личных, было даже видео от его жены..Но сменился телефон у меня и не всё смогла восстановить. Тепляков Валерий Вячеславович.
Прочла пост от Иры про подопечных, с метастазами на костях, для этого и сообщила о специалисте, то что у Иры иной диагноз, я в курсе.
КТ новая от какого числа?
непонятно заключение врачей, это в сравнении с ноябрем 2019 ?
и вообще, ухудшение означает, что препарат Тагрисоо не помог?
что-то ничего не поняла... (((
Ире надо жить!! Это еще не конец.
Ей в Храм бы, Соборование, Причастие нужно!
Девочки, кто знает, когда Ирина консультировалась в СПб, ей не предлагали криоабляцию? Это не очень распространенный метод, он дорогостоящий и не полностью покрывается квотами, но тем не менее, в России есть несколько таких приборов.
Ближайший - в Уфе в клинике БГМУ: https://vk.com/wall-128633415_905
Урманцев - уролог, но прибор не только для урологии.
Есть в СПб: http://oncocentre.ru/patient/articles/rentgenohirurgicheskie-metody-lecheniya-v-sankt-peretburgskom-onkologicheskom-tsentre/
Здесь кратко описывается суть метода:
https://www.miloserdie.ru/article/zamorozit-rak/
http://civco.su/press-centr/radiology/krioablyaciya-effektivnyj-instrument-udaleniya-metastaz-v-legkix/
Ирине сил и чуда!
Ирочка , не сдавайтесь ! Есть - исследования , есть - самочувствие , лучше - верьте себе.
Топик совсем ушел. Кто знает, как дела у Ирины? Очень надеюсь, что все под контролем. Что с деньгами? Может что нужно...
Тоже думала как дела. Но не зарегистрирована в соцсетях, не могу посмотреть..
Зарегистрируйтесь и будете с ней переписываться и поддерживать, раз так интересно.
Копирую.
8 июля
По сложившейся традиции улыбаюсь. Вернее, мы с лимфоцитами вам улыбаемся. Эти хилые ребята приободрились на 3 пункта и их тут же отправили на бойню. Вернее, меня то на оздоровление (но это не точно), а им, конечно, не сладко - не успеешь встать в строй, как тебя тут же того самого.
Ждала 3 часа оформления, ещё 3 таращилась на капли (вру, проваливалась в сон), к выходу ползла с полузакрытыми глазами, как никогда была похожа на измученного онкопациента, судя по сильносочувствующим взглядам. Но дома даже нашла в себе силы заняться уборкой, ибо валяться в бардаке не хочется. Хотя когда валяться, непонятно, что-то навалилась туева хуча дел, придётся обходиться без валяний) Ну да ладно, справимся, чай, не в первый раз. Самочувствие гуд, настроение так себе, маска (не та, которая дань ковиду) на морском водителе пообтрепалась, местами порвалась и глянул из-под неё настоящий морд. Зрелище печальное, но вполне предсказуемое. Так что планируем чувствовать себя хорошо ибо плохо низя, дел овердохрена)
А там, глядишь, и море.
Права получила, на машине катается, к многочисленной родне съездила, поля разные цветочные посмотрела. Согласилась на химию все-таки. На фейсбуке всё есть.
Почему опоздали? Как только она кинула клич, на тагриссо собрали очень быстро. От онкоцентра выдача таблеток нервы очень потрепала, но но скорее было делом принципа: препарат у Ирины был.
Женерик есть женерик. Было лучше, конечно, чем ничего. Ира много писала про разницу, почитайте в фб.
А так да, вы правы. Обидно, что ее заранее списали.
Ой, уж столько начиталась... Знакомый заболел, его вообще списали без диагноза, предложили в качестве обезболивающего парализовать, чтобы не мучался. Родные не остановились, все же диагноза добились - как у нашей форумной девочки, но тогда уж сразу тагриссо дали. Тогда же и на Ирину историю впервые наткнулась...
Вот про Иру же https://takiedela.ru/2020/07/kopilka-sbyvshihsya-mecht/
Какая она сильная, преклоняюсь перед оптимизмом и желанием жить
"Ему ее, убитую, отдала девочка Маша, которая не хотела продавать любимицу, хотела, чтоб машинка ее принесла кому-то радость, стала верным помощником и членом семьи. И Ильдар отремонтировал ее и привез мне..." https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=100092613
Небезразлична судьба Ирины, слежу за ее лечением, помогала перечислением немного, но видимо что-то упустила, а зачем Ирина с младшим сыном переезжает на пмж в Севастополь?! Там какое то лечение обещают, климат? Еще поняла бы поездку в Москву, с-Петербург- врачи, клиники, но из Самары в Севастополь. :scared2
Тепла хочется, я так поняла https://www.facebook.com/irina.novikova.104/posts/3095641710551162
Бросать родственников, сына старшего, аренду квартиры с хорошими хозяевами (где будет старший жить?), онкодиспансер где вроде наладились связи и ее знают, и она всех знает и поездка в неизвестную местность, без каких либо знакомств, связей, с 3х леткой...это и здоровому человеку тяжело,имхо.
Я тоже не поняла. Если верно понимаю, то просто хочется. Но это страшно, на самом деле, нужен для подстраховки с ребенком кто-то.
ой, девочки, не надо ее судить. И правильно она делает сейчас , как хочется так и живет.
Да не судить, а понять хотели и помочь, но чтоб помочь надо понимать смысл происходящего. Может она где то объясняла. Но видимо просто переезд потому что переезд.
Вы знаете, когда человек размещает свои мысли на открытом источнике, то он явно ждет ответа и комментов от Вселенной. Вселенная - это все мы. Мы, отвечая, помогаем решиться или отложить решение, отказаться от него полностью. Реакция на подобный поступок может быть разная. Кто-то протянет лишний раз руку помощи, а кто-то наоборот сочтет, что на этом этапе он выходит из поддержки. Все таки стоит помнить, что определенный уровень жизни возможен только при помощи Вселенной, а на пенсию и без отсутствия хоть случайной и непостоянной, но все же поддержки родных, этот уровень моментально скатиться в пропасть нищеты, уж простите за прямоту, где и корм собаке будет блажью великой.
Сытому часто гораздо виднее причины сытости, а случайно наевшийся может в эйфории и забыть о недавних спазмах желудка.
Да, Ирина, как и каждый из нас, имеет право на эгоистическое "Я желаю!", даже более многих, т.к. осознает ограниченность во времени, по потянет ли плату?
Я бы вообще поддержку исключила из планов. Есть она - хорошо, но исходить надо из того, что ее может не быть. Вообще. Я вот удивилась, что старший сын Ирины на платное обучение пошел. Не имея постоянной поддержки и дохода, как-то вообще странно строить планы о переезде, мне кажется...
Если в Самаре можно было бы найти такой уголок, где можно чувствовать себя также, как поблизости от моря, то я бы лучше туда ежедневно бегала. Но увы. Ни в деревне, ни на Волге (то есть, без окружающей агрессивной среды города) нет того.. Я не знаю, что именно есть в воздухе горно-морском. Но нигде я так хорошо не дышала, как там, нигде не было такого, чтоб совершенно не чувствовал ось и капельки боли. Я с ужасом думаю про сам переезд с малышом на шее, поэтому предполагать, что это ради него самого-не знаю, какой стадией мазохизма нужно болеть)) Но я допускаю, что вероятность того, что у моря я доживу до лета, а то и дольше, застряла в районе 90%. В то время, как здесь такой вероятности нет. Мне очень важен каждый месяц, не то, что год, есть надежда на сертификацию нового поколения лекарств. Именно поэтому я и готова пожертвовать комфортом. Но, увы, комфорт - далеко не главная проблема в этом вопросе.
А насчёт старшего.. Ну, а как студенты уезжают от маминой юбки? Как в армию идут? Здесь есть, где жить, есть бабушка и папа, да и я не на марс собираюсь, сел в самолёт, да прилетел. В конце то концов, меня у него и так и так скоро не будет. Море может отдалить это "скоро".
Но это так сложно всё, так нереально(
Знаете, "как хочется, так и живет", хорошо когда, нет ответственности ни за кого.
Везти ребенка куда-то, где не понятно, как он еще будет ходить в д/сад, будет ли вообще - очень неосмотрительно. А если он, не дай бог, разболеется там? Зима у моря тоже не всем подходит.
Здесь для переезда требуется очень выверенный стратегически грамотный расчет.
Т.е. можно только высказываться, если "за" и, не дай бог, начать рассуждать о правильности решения?
Ясно, спасибо.
Это ее решение. Я просто думала, что есть какая-то подстраховка в виде человеческой единицы. А так, это авантюра чистой воды и может плохо закончится, но и шанс на успех есть, небольшой, но он есть. Может и выгорит. Просто Ирина сейчас торопится жить в полную силу, ей это нужно. Мне так кажется.
фото от 19июня, Сдала площадку. На заднем фото "бросивший" муж и ребенок.
Ага, а в июле Ирина пишет, что рассчитывать ей не на кого. Хороший муж, годный.
а она уже много раз до июня писала,что мужа нет. Потом внезапно проговаривалась что все таки есть.Потом он вдруг на фото.Надо мне кажется одну линию держать, есть муж, но не устраивает чем-то.
Он мог приехать, помочь с ребенком посидеть, пока она сдавала.
Он же не умер.
И как это отменяет личную ответственность героини перед теми, кто от нее зависит напрямую?
Человек несёт ответственность только пока жив , Ира жива. - исключительно своими усилиями , после химии и на морфине - она постоянно с маленьким ребёнком , чего - чего - ответственности Ирине не занимать. Никто ей не обещает , что следуя определенному курсу , она будет жить хотя бы 3 года, все то время , что Ира живет , Ира выцарапала у смерти - сама.
Просто набор кричалок-заклиналок какой-то. Для спасителей это состояние тоже имеет название
Равновесие ??? 4 стадия рака. По прогнозам врачей , Ира должна была быть на том свете уже полтора года.
Да, не надо портить то чего удалось достичь. Зачем переезжать? Можно уезжать на неделю-две.
Это сейчас. После того , как Ира лечилась по собственным назначениям и , благодаря этому, - прожила год. Изначально , ее никто лечить не собирался.
Если бы не усилия самой Иры - не было бы ни года , ни следующего полу - года. Не надо тут комедию ломать , только шум , который Ира подняла , заставил врачей как- то шевелиться и что - то для неё делать , и если бы она ждала лечения , которое затягивали на месяцы , никакого лечения бы не понадобилось. Ира продержалась на таблетках , на которые были собраны деньги. Она - из единиц. К сожалению , многие , в ее положении - верят врачам , опускают руки и ждут. У большинства нет шанса - дожить до своего лавандового поля.
Демагогия. Во-первых, никто не мешал Ирине поехать посмотреть на лаванду, когда она была здорова. Так что не надо сейчас хотя бы про это. А, во-вторых, не надо обвинять больных, что они верят врачам. Да, верят, да, ждут лечения и да, иногда вопреки всем прогнозам живут в несколько раз дольше. У меня вокруг много онкологии, знаю, о чем говорю.
Обвинять ?? Боже упаси , никого не обвиняю. Вру. Обвиняю , тех сволочей , которые говорят - потерпеть до НГ -а там все закончится , тех , кто затягивает с лечением , чтобы сэкономить. Больные - жертвы ублюдской системы , их - то за что обвинять ? Когда человек болен - нужно не вставать с кровати и о лаванде не помышлять ?
Вы написали - верят врачам , опускают руки и ждут. Почему в вашем понимании доверие к лечащему врачу = опусканию рук? Почему сразу лечь и не вставать с кровати? В нашей семье последний случай - мой дядя. Рак прямой кишки в 4-й стадии. Глубокая провинция. Да, тоже давали полгода жизни, прожил два. Прооперировали, дважды провели химиотерапию. все в обычном порядке, через омс. Умер, занимаясь делами по дому. Успел увидеть всех внуков, навестить родителей. Нормально и спокойно дожил свою жизнь.
Я пишу - конкретно про Ирин случай. Ире врачи давали несколько месяцев , ей надо было поверить врачам , ничего не делать и ждать смерти ? Как быстро дядю начали лечить ? Он ждал год ? Слава богу , что иногда больных лечат , только к чему этот пример ? Какое отношение он имеет к данному случаю ?
Вы написали вообще об онкобольных и что Ирина - из единиц, которые выживают. Что она жива, потому что не поверила врачам, а те, кто врачам верят - жертвы, сидят сложа руки. Перечитайте еще раз свои сообщения. И что значит "иногда лечат"? В России не лечат онкобольных? Если пишете об Иринином случае, то и пишите только о нем. Не лезьте туда, о чем не знаете. И онкобольные дураки все, и врачи-убийцы поголовно. Есть бюрократия, халатность, везде она есть, но не надо все валить в одну кучи. Вот так вот взяли, проходя всем сразу наср..ли - и больным, и их родственникам, и врачам-онкологам.
Я написала , что Ирина из единиц , которым хватает сил бороться , когда врачи отворачиваются. Да , лечат не всех , не всегда , не всегда - самыми эффективными методами . В разных городах. - по разному. Не надо меня учить , посмотрите - скольким собирают деньги на лечение за границей.
Мне кажется что у нее нет близкого человека, на кого бы она могла опереться. Речь даже не о мужчине. Не знаю что там с отцом ее второго ребенка, но есть же близкие родственники: мать, сестра, сын старший. Почему они ей не опора и не поддержка. Даже там в Самаре живя она везде таскалась с маленьким сыном, даже в онкоцентр. Как можно уехать от своей близкой родни черте куда, будучи с маленькими ребенком и зная что может быть ухудшение и все что угодно? Не понимаю(
А с чего вы взяли, что они ей не опора и не поддержка? Может быть, просто не поддерживают её идеи? Имеют право. У родственников тоже есть работа, семьи, свои интересы. Сын категорически отказался сопровождать маму, так как у него своя жизнь и он не хочет ломать свою учёбу, бросать друзей, бабушку, только потому, что маме захотелось экстрима. Ирина говорит, что нею манипулируют, но я сомневаюсь, что это не взаимно.
Очень хочется помочь. Давайте подумаем, как лучше? Идеальный вариант - найти людей из Севастополя и обсуждать с ними.
Отзовитесь?
Что мы имеем? Ребенок, квартрира, собака, больница.
У кого какие идеи, как можно оптимально организовать эти вопросы?
Квартира - может быть найдется служебное жилье при детском доме, доме малютки, при доме престарелых? Это одна из безумных идей. Там можно работать при случае. Это одна из безумных идей.
А может быть есть люди, у которых есть возможность на льготных условиях принять Иру? Ну вот к примеру, когда деньги за жилье не так принципиальны? Скажу страшную вещь, но среди потерявших близких от рака могут найтись и такие. Не надо отдавать на безличную благотворительность, вот здесь и сейчас можно помочь конкретному человеку.
Больница. В ней тоже работают люди. И кстати, жилье при больнице, тоже идея.
В конце концов, не миллиарды же долларов нам нужны, правда?
Чехов вон тоже из Москвы в Ялту рванул в свое время.
Как думаете, можно начать помогать? Не осуждать и обсуждать, а помогать.
Ничего хорошего не вижу в том что дошкольника будут таскать черти куда в непонятные места. Когда есть дом и Бабушка рядом.
Дошкольнику важно, чтобы рядом была мама. Все остальное дошкольнику параллельно. Для него дом - это мама. Не проецируйте взрослые страхи на детей.
Я знаю, какими могут быть бабушки, мы это тоже проходили. Но речь не об этом.
Помните, есть такое выражение в русском языке - пустить пожить из милости. Если без отрицательной окраски - то ничего в этом плохого нет. Не дарить же квартиру или дом. А если есть возможность - подарить человеку время и надежду.
Где можно найти тусовку севастопольцев?
И чем хорошим закончилась для Чехова Ялта? Промозглость, сырость и холод зимой. Крым - это не только лето, лаванда, виноград и тёплое море.
У Ирины самая настоящая авантюра, опирающаяся только на благотворительность. Может найдутся те, кто спонсирует это всё.
Ваша правда. Крым - это мечта северного человека о море. Я тоже нигде так не мерзла, как в самой теплой стране мира.
Но по существу, какой климат и в каком месте России лучше для легочного больного? Краснодарский край?
А может как раз и не надо резких движений? Вот нашлись бы люди - разрешили бы пожить на юге до холодов. А на зиму к себе, в хорошо отапливаемую квартиру.
На проблему нужно посмотреть с разных сторон. Пока ребенок маленький, можно все.
для легочного больного лучше всего жить в Алуштинской долине. Подниматься в горы (например, Ай-Петри) - там дышится лучше всего. Погуглите количество легочных санаториев ЮБК, их там сотни.
и уж простите, но Самара - никак не север России! и по количеству тепла и солнца в году - это просто курорт.
при раке самое плохое - это когда стресс для иммунитета. Переезд в другой климат это всегда стресс для иммунитета даже для нормального человека, но в ее положении тем более.
Все очень рискованно. Да, темп времени Ирины ускорился - это нормально. Но самое главное в ее ситуации сейчас - ЕЕ ЛЕЧЕНИЕ. Надо пройти все обследования, скорректировать протокол лечения. И следовать ему. Если надо - консультироваться с другими врачами (например, в Москве с радиологом, химиотерапевтом).
И только под режим лечения - подстраивать всю остальную жизнь. Если что-то в ее планах может нарушить планы с лечением и врачами, значит этот план неправильный.
Понимаете, ездить в Крым и жить там хорошо, когда ты нормально себя чувствуешь. Когда, даже имея инвалидность, способен двигаться. Тут надо очень трезво и без эмоций продумать - будет ли ситуация с онкоцентром (к которому Ира привязана) - такой же, как в Самаре? Это не факт.
Разумнее всего было бы просто снять на 20 дней жилье на Южном Берегу (там климат самый оптимальный для легких). Либо санаторий. Пожить там. Посмотреть, наладить контакты. Лучше всего в сентябре-октябре. И уже дальше решать, имея всю информацию.
А кто-то просил такую помощь? Это не наезд, просто вопрос. Ирина просила разве?
Судя по посту Ирины в фб, информационная поддержка будет уместна. Мне идея с переездом не кажется решением проблем, т.к. переезд сам по себе -- большой напряг (в том числе и для здорового человека). В любом случае первичен вопрос лечения. Думаю, что Ирине (если она уверена, что стоит в этом направлении двигаться) нужно с кем-то из местного населения пообщаться. Может быть, по итогам того общения она передумает, но, может быть, и нет.
В Крыму, а особенно в Севастополе, онкослужба отвратительная. Все больные едут в Ростов или Краснодар за лечением.
а из Ростова и Краснодара они затем едут в РНЦ РР, в Москву!
Ирина вполне могла бы туда же обратиться, получить квоту на лечение
Плюс. Алименты копеечные, пенсия тоже маленькая, своего жилья нет, работать не может - сидеть больно. Кому-то надо перегнать машину, где-то надо жить, лечиться.
люди не понимают нихрена. Для них свежий воздух - лечение всех болезней. А то, что для рака самое плохое - это когда дополнительный стресс для иммунитета (акклиматизация и переезд в другой климатический пояс это всегда стресс. Июль и август - самая жара и солнце) и вообще под солнце в ремиссии то не советуют лезть, а тут вообще.. без головы
я в ремиссии несколько лет, вообще на юг не суюсь, отдыхаю только средняя полоса, Прибалтика и тп, а тут... капец какой-то. да еще и ребенка потащила. Акклиматизация и переезд в другую климатическую зону - всегда стресс для иммунитета. как выясняется, голова не всегда дружит с нашим здоровьем, а зачастую действует ему вопреки
Вы - в ремиссии несколько лет , Ире - ремиссию никто не обещал , даже на несколько месяцев. Почувствуйте разницу.
ну если она решила себя угробить побыстрее, то да. Активное солнце стимулирует рост всех опухолей.
И правильно сделала. Молодец. Сколько впечатлений , и чувствовала она там себя лучше , что неудивительно.
есть прямые противопоказания:
1. перегрев. Смена климата РЕЗКАЯ. Нельзя ехать из +25 средней полосы в +45 тропического климата. Поэтому же противопоказана сауна и баня.
2. физио процедуры
3. масссаж
4. физические нагрузки и ношение тяжестей
а вообще вы правы на все 100!
Ага.
Поэтому я постоянно хожу в баню или в сауну, летаю на острова и очень люблю массаж.
Она спросила у всех своих клеточек и теперь ходит и проделывает все вышеперечисленное. То что ей пока это сходит с рук - принимает за результат своей мудрости
1. Самара- не средняя полоса, там те же плюс 40. Климат резче, чем в Крыму, кстати.
3. Массаж не любой и не всегда противопоказан при онкологии.
Тут надо с психологом разговаривать. У онко больных часто наблюдается некий синдром, алгоритм дел, преодоление невозможного. В силу тяжелейшего лечения. Это захватывает так, что некогда думать. Голова отключается. Есть в этом и плюсы, и минусы. Вот запланировано немыслимое, вот надо 1), 2), 3)… успеть. Выполнить. Свернуть горы, не опускать руки. Это очень помогает не впадать в уныние. Жить. Просто жить. Но нужно уметь отделять главное от второстепенного. Свернуть горы - именно ради жизни. И счастливой жизни. Но планирование "невозможного" как программирование собственной жизни. Следующий этап - но оно не должно подменять собой лечение болезни.
Невозможное возможно, когда ты один, а тут - дети как минимум. Захватывает, безусловно, дает силы жить дальше, но совсем в эйфорию уходить тоже не нужно. Здесь уже другая крайность. Я знаю такую историю, когда женщина оторвалась напоследок, выполнила все свои желания, а потом сердобольные, совершенно чужие люди разгребали проблемы с детьми, животными и квартирой. Здесь от родни тоже помощи особой не вижу, и муж сбежал.
Пусть едет! Она пишет о том, что чувствует, что не доживёт до весны. Возможно, это нелогичный поступок, но, если все эти безрассудства доставляют Ирине счастье, то почему нет?
Соглашусь. Это ее право. И если можно помочь, как выше писали пост, то почему бы и нет?
интересно, а что будет чувствовать ребенок, если с мамой что-то приключиться и они там одни?
Айдаладна! "Какими бы ее были ваши родители - Вам всегда бьудет что раскащать психиатОру". У ребенка героини по крайней мере есть отец, который по закону и совести обязан озаботиться детьтми, если неайбогче.
Присоединюсь к пожеланию удачи. Ещё - много лавандовых полей , ласковых волн , тёплого солнца, детских ладошек .
Напишу жестоко, но без розовых соплёй. Эгоизм больной зашкаливает, понять можно, но есть маленький ребёнок, о нем тоже думать надо.
1. Если она умрёт и ребёнок 3 лет останется в запертой квартире с трупом наедине, то он сможет кому либо позвонить и позвать уже себе на помощь?
2. Если помощь даже окажут соседи, которые почувствуют запах, то ребёнка куда? В спецприемник, пока за ним не приедут родные с пакетом документов на опеку?
3. Если она за несколько месяцев перед.. будет лежать овощем на морфине, то что будет с ребёнком и кому-то из родных надо бросить работу на несколько месяцев и своих детей и жить с ней и её ребёнком?
Явные изменения в головном мозге- воздействие лекарств, болезни,:-( не понимаю родные люди то куда смотрят?
А кстати, на том морфине, который она колет, не может зависимость развиваться, типа как у наркоманов? Или там морфин какой-то особый? Если на нем у больного могут происходить процессы, близкие к тем, которые у наркоманов происходят, то это полный капец. И врачи, наверное, должны тоже что-то предпринимать, раз лекарство дает неадекватное состояние и поступки?
Я поражена как она машину то водит? Да еще на такие дальние расстояния! Ведь нельзя же.
А она ее точно сама водит? Там же подруга вроде какая-то, которая с ней ехала. Хотя тут выше написали про права, как она могла права получить, сидя на морфине?
Пусть меня тут закидают тапками, но иногда помощь во вред бывает. Подарили машину человеку, фактически принимающему наркотики. Этот человек получил права. Он теоретически, да и практически может сесть за руль. Если по его вине авария, благодарить добрых помощников? Человек сам, понятно, несколько неадекватен. И поэтому он за руль сесть может. Ефремова вся ева костерила, как он мог в неадекватном состоянии и пр. А Ира на морфине - она молодец. Мдя...
Есть видео, когда ей передавали ключи от машины, она русским языком на вопрос Эльдара водит ли она авто, есть ли права, сказала- у меня есть муж, и он будет водить машину.
Да прекратите Вы придираться ко всему уже. Сказала и сказала. Не хотела на тот момент сор из избы выносить. Что Вы теперь анонимно *мат* на вентилятор накидываете? Легко рассуждать сидя жопой на диване. Что у человека в голове и душе творится - никто даже и близко предположить не может
По- моему , эти - только из пещер вышли ..... , сознание только начало формироваться , что с них взять ....
Интересно, он не спросил бы тогда, как можно в таком состоянии получать права? И не задумался бы: а не выпускаю ли я на дорогу потенциальную опасность?
Это еще + к размышлениям о том, что иногда помощь бывает во вред, и добро тоже. Если ты машину сам купил, вложил в нее свои деньги, ты понимаешь, что в неадекватном состоянии лучше не садиться за руль. Да и права никакие не надо получать, сидя на таком лекарстве. А если машина просто так свалилась, наверное, легче в неадекватном состоянии за руль сесть.
Свои мозги задействуйте и представьте, что вам навстречу выехал водитель, принимающий лекарство морфин. Наркотик то есть. Почти Ефремов. И кому тут мозгов не дали?
Так муж ушел или нет? Если другой человек водит, хоть муж, хоть подруга, да кто угодно, не проблема. Главное, чтоб она под морфином водить не вздумала.
Потому что все кто говорит реальные здравые вещи - "троллят". Надо только подбадривать и говорить давай, давай, мы поддерживаем, мы с тобой.
Вот я тоже самое подумала, прочитав про переезд в Севастополь. Какие то мозговые изменения явные. Переезд здоровому человеку в тягость, а уж с такой болезнью и вовсе не под силу. Слишком велики риски.
В силу целебного климата не верю, солнце спровоцирует ещё больший рост раковых клеток. К тому же в любой момент может наступить ухудшение, и просто необходима будет помощь родственников.
Своим переездом она создаст кучу проблем не только себе, но и другим людям.
Оооо. Ясно) Ну, тут даже комментировать нечего, такие железобетонные заявления в личке пачками лежат, каждое на своей волне, часто противоречие друг другу, но каждое полно безапеляционных приказов в духе "делай, как я говорю, я самый умный" и подобных диагнозов)
Спасибо, что переживаете за меня и сына, очень трогательно)
1. Тысячи женщин живут одни и с одним и тремя маленькими детьми. Если с ними что-то случится, будет все то же самое. что Вы описали.
2 и 3 решается по ходу дела. Сейчас ей и ребенку важно быть вместе. Это важнее всего остального. Я думаю, что вопрос о том, если что-тоо случится, у Ирины уже решен.
у нее вообще то двое детей.
PS
Ох уж эти лучезарные розовые поняшки.... :ups3
Старший взрослый практически, не? Ох, уж эти зашоренные серо-черные лошадки... Хотела написать, но не буду. Ирине дай бог сил и сбычи мечт. А Вам хотя бы раз желаю посмотреть на мир широко открытыми глазами.
Я Вас понимаю, но Ирину понимаю больше. Гипотетически и теоретически может случиться даже раньше. А чудеса тоже случаются.
супер. Перекладывать ответственность во взрослом возрасте за своего ребенка на чужих людей, соседей и т.д. - это круто, че. Главное свои хотелки при этом осуществить
Эти достаточно много людей помогают в основном материально. По принципу "с миру по нитке". Конечно, денежная помощь очень важна. Но никто, наверное, себе в ущерб не помогает. Так, кто тысячу, кто две отправит на карту. Вы совсем разницу видите между такими разовыми акциями и постоянной помощью - это когда надо каждый день или с ребенком посидеть, или в магазинах закупиться, еду сготовить, отвезти человека куда-то?
А кто с ребёнком сейчас сидит ? Ира с малышом подмышкой - всюду мотается , включая больницы.
Зачем мотается, няню нельзя нанять, за малышом присматривать? Ей достаточно средств собрали вроде, или нет?
Не знаю таких подробностей , она - всюду с малышом , на мой взгляд - это большой плюс , тут здоровые тетки стонут , что им трудно с ребёнком ....
Да тут дело не в "трудно с ребенком". Зачем ребенка таскать в больницы? В больницах больные люди, с ослабленным иммунитетом, поэтому они цепляют разные другие болячки, в том числе ОРВИ, постоянно кто-то будет кашлять-чихать на ребенка. Да и вообще в такой больнице негативная атмосфера, которая на ребенка косвенно действует (дети очень чувствительны).
Ребёнку - хорошо , там где мама. Ире сейчас гораздо опасней чихи/ кашли чем ребёнку.
А ему за два часа, пока мама в больницу мотается, совсем плохо без нее станет? Прям ну никак нельзя оставить?
То есть, если ее (не дай Боже) в больницу положат недельки на две, ребенка надо всенепременно туда, вместе с ней положить, среди онкобольных, на минуточку, чтоб ему было хорошо? Мама ж там будет. Никаким родственникам не надо приезжать, сидеть с ребенком, в больничку его, так?
До какой чушни розовопоньки заговариваются...
Целый день ребенка там мариновать? Блин...я не следила за ее историей внимательно, но даже в голову бы не пришло, что кто-то предпочтет так мучить ребенка, вместо того, чтобы решить вопрос с няней.
Вообще чем больше читаю, тем отчетливее понимаю, что фейсбучные истории, написанные очень больными, поэтому капризными и не совсем адекватными уже людьми, надо рассматривать несколько критически. Нельзя там каждому слову верить буквально. В том числе про родных-монстров, которые ну совсем не помогают. Скорее всего, так: к родственнице Ира обратилась, например, "ты завтра сможешь посидеть, мне на целый день в больницу", родственница сказала что-то типа "у меня завтра дела, но я попробую, подожди - попозже точно скажу, а пока позвони еще тому-то, вдруг он может", а больная это восприняла: ах, ты помогать не хочешь! опять занята! ну и не надо, сама обойдусь! - и ребенка под мышку, и в больницу. А потом пост в фейсбуке: никто помогать не хочет. Как-то так видится.
Вроде потом в детсад пристроила ребенка. В онкодиспансере самарском про ее историю в курсе, и вдруг взять бросить и уехать на незнакомое место с машиной, собакой и ребенком потому что там море. Ну не знаю даже, нет слов.
Не нужно фантазировать и писать про капризы, которых нет. Ирина не писала про монстров и и про то, что ей "совсем не помогают" не писала, такого не было. А то, что один не может, а другой не хочет, вполне типичная ситуация. То есть помогают по мере сил, но далеко не всегда на помощь можно рассчитывать. Я это хорошо представляю, т.к. не раз, не два и не три была в ситуация, когда сначала помощь обещаю, а потом... ой, за 5 минут до того, как тебе уходить, узнаёшь, что у того, кто тебе обещал помощь, приехать не получается, в итоге крутишься сама. Няня денег стоит (и недёшево), так что меня не сколько не удивляет, что человек, живущий на пенсию по инвалидности, не имеет няни.
Я не фантазирую. Вот, прочла, ее пост скопировали: https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=101126808 Так художественно описываются родственники-монстры: никто не хочет помогать, помогают лишь "иногда", а еще "манипулируют" и ждут каких-то "прогибов". Я прикинула, представила в красках, как это может выглядеть: все садисты отдыхают рядом с ее родственниками. Ни одного приличного родственника, одни гады как на подбор: над больной женщиной издеваются, помощь обещают только при условии, что она "приползет" к ним и будет унижаться, и т.д. и т.п. . Мне в это верить? Учитывая, что человек принимает морфин и еще какие-то тяжелые лекарства, которые могут давать побочки в виде беспочвенного раздражения и капризов?
Сколько Иру помню на Еве, у неё всегда была одна точка зрения - её. И никакие другие права на существование не имели. Какие прогибы и унижения... Так что это не морфин, это характер.
к сведению. Там очереди. Все онкобольные сидят многие часы в очередях. Онкобольных гоняют по бесконечным обследованиям. Там никакими 2 часами не обходится.
Даже в Москве, чтобы просто записаться (!!) к онкологу - надо сначала лично ехать в диспансер. Потом только - на прием к врачу. Врачей не хватает. Запись может быть за месяц вперед.
На учет в диспансер на Войковской меня поставил муж. Мое присутствие не требовалось. Записываюсь на прием через pgu . И не надо месяц ждать, нет такого. Другое дело, что врачи каждый раз разные.
Проблему няни уже обсуждали в предыдущих играх, младший не остаётся с чужими людьми, поэтому Ира с ним везде сама, включая, увы, больничку. Думаю, Вы в курсе, но как же не набросить... И про морфин уже обсуждали, и про вождение. Шли бы Вы, "Ольга", в клуб своих почитательниц, всем будет лучше.
Что за лагерный сленг ?
Больничка.
Мальчика планирует отдать в детский сад, об этом сама пишет.
Высокопарно, конечно. Но пусто!
Ибо, если Ира захочет еще и соседей повыбирать при переезде, то процесс затянется.
Соседи? На новом месте в Севастополе? М-да.. Надёжнее родни в Самаре, безусловно.
Это совершенно не выход. Если переезд осуществится каким.то образом, у Иры и ребенка должен быть постоянный помощник. лечение тяжелое. Побочки от химии, слабость, плохие анализы крови, плохой иммунитет, из.за этого риск тяжелых инфекций. Все это вижу без прикрас, у моего брата рак.
Ну как ей одной с трехлетним ребенком? Поддержка и помощь нужна будет им постоянно. Ну какой сосед готов на это? Была бы без ребенка, вопросов бы не было.
У нее сил даже сидеть нет, средств нет, кто осуществит этот переезд? От родственников особой поддержки нет, я так понимаю.
прочитала ее пост в фб. Возможно, я не правильно поняла
Вот цитата -"Знаете, пока писала вот что дошло. Я всё переживаю, что не будет помощи. А ведь так складывается странно, что я и сейчас её по факту не имею. Да, сестра готова посидеть с Гномом иногда. Но большую часть дел мне приходится делать с ним подмышкой. Тот занят, этот просто не хочет помогать, третий обиделся на требование уважать моё решение... И каждый манипулирует, лишает помощи, ожидая прогиба, мол, ах, ты не хочешь делать по-моему, ну, так вот тебе, вот. Пожалеешь, приползешь, тогда смилуюсь. А я не хочу больше ползать, не хочу в эти игры играть, не хочу думать, гадать, что там в голове, как с этим взаимодействовать, не хочу глотать молча дерьмо от ближайших, казалось бы, людей, устала. Я не жалуюсь, просто вдруг сообразила, что за этот пункт можно и не переживать, отсутствие помощи уже есть,"
О дааа, обидки на родственников, они плохие - у кого дела собственные, кто-то занят (ах, как он посмел, помогать же надо), манипулируют (или ей кажется), ее решения не уважают (то есть не пляшут под ее дудку, а имеют собственное мнение и высказывают). И на фоне родственников - волшебные помогалки с евы, каждый кинул по копеечке, набежала с миру по нитке приличная сумма; и эльдары разные добрые. Человек подарил целую машину, это замечательно, но ничего, что разовая акция, одно дело - что-то подарили, или денежку перевели - и забыли на месяц, а другое - каждый день, регулярно помогать. Но больному человеку с измененным сознанием кажется, что ее все родные бросили, а добрые помогалки будут каждый день возиться и по первому свистку бегать. Прямо классика.
Поэтому и надо ей быть рядом со своими близкими. Этих критических ситуаций унее может быть каждый второй день. Я не знаю, какое у нее лечение. Химиотерапия тоже может разной и очень тяжелой. Сегодня прокапали, а через несколько дней показатели крови упали и слабость такая, с кровати не встать. Или температура высоченная в один момент поднялась, инфекция, в больницу надо. Ну как быстро она получит помощь и от кого, если родственники в Самаре, а она с ребенком у моря за тысячи километров?
+ миллион!! Когда мне делали химию, я лежала пластом трое суток с бешеной тахикардией. Я реально не могла ничего - только бегать к унитазу. Приезжали подруги, чтобы сделать укол противорвотного... Вероятно, Ирине ставят курс в несколько этапов, тогда химия переносится легче. Возможно, нет таких побочек. Разговаривала с женщинами, которые испытывали лишь легкую тошноту. У меня же был просто кошмар, не могла ни крошки еды, ни глотка воды - все шло обратно ((
Что "соседи"? Ребенка себе заберут? Даже если захотят, даже если временно, все равно не смогут, это запрещено законом, если на соседей официально не оформлена опека. А всякие лирики вроде дружбы и умения дружить официальные органы мало волнуют. Если что - ребенка отправят в казенное учреждение, причем сразу же. До появления законного опекуна.
Под "если что" имеется в виду масса вариантов, не обязательно самое худшее, вполне реально в ее состоянии, например, потерять сознание (это может произойти и на улице) или загреметь в больницу на пару недель. Ну да, и переехать за тридевять земель надо именно для того, чтобы "если что", родственники подорвались и понеслись в совершенно им незнакомое место - разруливать. Великий смысл в чем заключается, чтобы не только ребенку, а еще и родственникам устроить проблемы?
Ничего , папаша поднимет свой зад и приедет , чай не 90 лет ему . Смысл жизни - не отсвечивать и никому , не дай бог , проблем не причинить ? Приезд в другой город , в случае чего , не самое сложное в этой истории.
Допустим, приедет. Папаша работает? Сколько раз папаше придется поднимать зад и мотаться туда, и готовы ли будут на работе терпеть постоянные отсутствия? И будут ли при этом платить ему полную з/п? Вы, наверное, рассматриваете такой вариант: папаша поднимает зад и срывается, чтобы неотлучно быть при ребенке и жене, а на еве организуют еще один благотворительный сбор - на поддержку безработного папаши? Тоже вариант, че.
Один раз. Приедет - заберет ребёнка , если надо будет. Кстати , не знаю , работает ли он.
Как куда, любой из помогающих ев (на выбор), каждая с радостью приютит. Или поднимет зад и рванется за тридевять земель. Не то что нехорошие родственники, у которых, надо же, есть какие-то свои дела...
У ребёнка есть отец. С ним, безусловно, всё это будет обговариваться и договариваться
Не обязательно овощем. Мой отец с таким же заболеванием ходил до последнего, но смерть была ужасной. Такое зрелище не для детской психики.
Ира - космос.
Не вижу тут никого, кто мог бы ее судить...
Я бы никогда не смогла "отцепиться" от своих близких... даже с меньшим недугом...
А она крутая - она освобождает от себя. Она хочет пережить болезнь в одиночку.
Насчёт детей.... думаю, с их отцами обсуждены все моменты. И есть договорённости. Она не "бросает" старшего и не "похищает" младшего.
Старший наверное будет жить с бабушкой или отцом, квартира ведь съёмная в Самаре вроде
Ну ладно вам. Это просто мысли вслух, которые на рассвете в голову взбрели. Зачем- то она их решила озвучить. Надеюсь, в реале она понимает, что эта авантюра- чистый эгоизм капризного больного.
Севастополь - большой город, военный порт. С кучей транспорта и людьми. Это не курорт абсолютно! С инфраструктурой там сложнее, чтобы добраться из одного конца города в другой - надо часто ехать двумя троллейбусами, паромом и маршруткой. Воздух там - не самый чистый.
чтоб понимать, что прыгать с моста плохо - вовсе не обязательно самому стоять на том мосту.
Ну и хвалилки, у кого из вас 4 стадия, чтоб говорить "да, давай, брось все и плюй на всех"
Нет осуждения ни в одном посте. Рассуждает народ.
Плюсы и минусы высказывают.
А вот вы, только с дачи вернувшись, полезли осуждать всех без разбору.
Прочла все сообщения. Крайняя степень осуждения, именно постановка диагноза и пляски про измененное сознание, эгоистку и прочее. Это уже оценка человека, а не просто плюсы и минусы. И я нигде не писла про всех, зря вы на свой счёт приняли, уверена, что слова крайнего осуждения не ваши.
А вообще странно это г...ще видеть а топе помощи, раньше такое убирали. Человек жив, он не постил на Еву ничего сто лет, а его полощут. Несколько лет назад такое на Еве было невозможно. Такая фигня, кстати, происходила, перед тем как умер форум Мамару, форум того же владельца.
придите в себя! нельзя говорить человеку исключительно то, что он хочет услышать, поддакивать и лить розовые сопли умиления, в данной ситуации люди пишут реальные вещи, то, как выглядит поведение человека со стороны. Да, неприглядные вещи, но это так и есть! Многие сталкивались с раком сами или у родственников, и знают, что это за болезнь, какие могут быть последствия. Поэтому им и дико читать про переезд, да еще зная ситуацию.
Она на Еве не просила совета. Само по себе данное обсуждение в этом топе- за гранью. Без нее ее женили. Это первое. Второе- можно и без "мозговых изменений" писать свое мнение, если уж решил высказаться. Большинство в лицо в реале так никогда не скажет.
А в Крыму одно время дуратино проживала. Если она свою хату не продала там, может, отдаст на проживание?
Честно говоря не самая лучшая ее идея. Понятны ее мотивы, но думаю что этим планам не суждено воплотиться в жизнь:( здоровому человеку, тяжело переехать и обустроиться на новом месте, без поддержки, родных и знакомых, а тут....Сил ей конечно.
+1. Смотрю на свою подругу, которая внезапно уехала жить «к морю», чтобы давление не скакало (а у нее, действительно тяжелая гипертония). Тяжело ей там без близких. И давление скачет. А у Ирины ситуация тяжелее. Но и Иру понимаю. В Самаре она заболела, в Самаре вылечить не могут, а на море, на отдыхе и в новой обстановке, было легче. Вот она и стремится туда, где было легче. Туризм и иммиграция - разные вещи.
Абсолютная безответственность и необдуманность! Но блин, особенно при онкологии вкус к жизни лечит больше, чем химия и операции. Пока не сдалась, живет. И отлично, что ей этой движухи хочется, это настолько ценно, что никаких денег не жалко, и продумывать никакие последствия не хочется. Станет худо, вернется. И не дай Бог, кто-нибудь вякнет "а я предупреждал!" (((((
но зачем же такие крайности в виде пмж? Кто мешает снять на месяц-два? Пожить, познакомиться с местным онкодиспансером, врачами и т.д.
У меня знакомый в Коктебеле снимает по полгода - оплата по 15-20 тыс. руб. в месяц! Это копейки. Если на длительный срок, хозяева еще и скидку дадут.
Родственник живет в Севастополе. Бывшая жена - медсестра. В один голос говорят, что с медициной у них проблем нет. Есть ПРОБЛЕМЫ, на каждом шагу. Нет квалифицированных врачей, нет нормальных медцентров (так, только что-то начинается, медицина даже в госпиталях фиговая).
Ни чистого воздуха, ни пляжей. Ну да, грязный морской воздух.
Все-таки туризм и эмиграция - вещи разные.
С работой, кстати, тоже туго. Фриланс хорош, если есть клиентская база, запас "прошлых периодов".
Родственник живёт в основном огородом, тут да - климат способствует. Но сил у него этот огород отнимает нехило. Да, он пенсионер, но пенсии на жизнь не хватает (это к вопросу о региональной пенсии и о том, как на неё можно прожить в Севастополе).
Капец что несет ваш родственник! Пенсионер лет 70 не иначе, проживший тяжелую жизнь.
Мне кажется что Ирина просто помечтала в слух. Села, помечтала и написала. Она же не собирается прям сейчас в машину прыгать и переезжать. Она написала все трудности которые придется преодолевать с переездом, вот при грубоком анализе всех проблем к сожалению скорее поймет, что переезд не лучшая идея.
конечно, ведь Ирина единственная в мире больная раком, и больше никто не знает, что это за болезнь, и какие последствия бывают при лечении, ога
Ну какая разница, что она решила, не вам же бежать помогать, какого черта вы лезете со своими советами? Это вас не касается.
ну вот раз вам нет разницы. так и проходите мимо, а людям есть разница, переживают и за Ирину и за ребенка.
Что всё? Сама Ирина и писала, осенью и зимой какая сволочь её муж,все читали это, сочувствовали что одна с дитем, в тяжёлом положении. Потом когда авто дарили прлговорилась, что водить будет муж. Потом муж на фото где на права сдавала, на площадке. Потом из поездок фото. Муж с ней и слава богу. Это другой расклад совсем, с мужем и переезжать можно в Крым, все ж не одна.
Что??? Она пишет про алименты копеечные от мужа и что одна. Вы полегче с клеветой то, а то картина совсем не правдивая вырисовывается во всей истории
В большей степени, чем вы, думаю. Такие заявления о мошенничестве, что вы приводите, надо делать под ником, как минимум. А то уже пошло- бабла срубить.
Слушайте, ну вот вам не пофигу, какие у Ирины отношения с мужем? Может, они помирились, может, он просто по дружески/по родственному помогает. Может, осознал, что жить ей осталось два понедельника и хочет скрасить последние месяцы жизни и плюс за ребенком присмотр какой-никакой? Я вообще фигею, тут уже и в обмане ее уличили, и уже денег пожалели, что перевели. Днище какое-то((( Едут вместе, все у нее на СЕГОДНЯ хорошо - и слава богу!
Она пишет, что нехорошо и тыщу на три недели перевел. Но вам, конечно, виднее.
Я фейсбук не читаю, меня там вообще нет. Просто пробежалась по этому топу и вообще в шоке, что пишут. Она это вчера написала, что не хорошо? Все ведь может поменяться в одночасье, вчера еще все плохо, а сегодня в Крым едут. Ну если не верите ей, зачем интересуетесь ее судьбой? Не читайте и денег не переводите, делов то.
Интересоваться можно, но зачем разоблачительные посты писать? У нее рак чтоль рассосался, из-за того, что с мужем поехала? Наоборот ведь хорошо, что не одна потащилась, а хоть кто-то за ней присмотрит и поможет.
А вы мне зачем это пишете? Переведите ей просто денег на переезд, не будьте как я, не занимайтесь обсуждалками.
Ну не лукавьте. Именно этим и занимаетесь. Я не сама с собой разговариваю.
Я скорее, в данном случае вас (не лично вас, а всех разоблачающих и жалеющих о переводе денег) тут оСуждаю (оБСуждать можно что угодно), а не ее.
Пока я с детьми была на море.....https://eva.ru/topic/77/3583075.htm?messageId=101128154
И что? Когда это было написано? Когда все это происходило? Ничего не понятно, кроме того, что сегодня кто-то скинул ее цитату. И еще раз повторюсь, если вы ее в чем-то подозреваете, зачем помогаете? Да и какая разница, что у нее там с мужем? Рак же она не выдумала, в конце концов.
Разница есть. Если у мужа нет денег на ребёнка, а Ирина во многом живёт на деньги сборов, то тратить эти деньги на мужа как бы не очень честно? По человечески понятно (но тогда к чему все слова некрасивые про него?) но...
Почему не честно? Присутствие мужа тоже ей помогает, разве нет? Слова могли быть сказаны в то время, когда они поссорились. Возможно, уже помирились, что в этом плохого? Да, он наверное у нее не идеальный муж далеко, но тем не менее, он сейчас рядом, и это уже хорошо.
Если помирились- так и напиши. Открытость в таких делах единственное лекарство. Иначе рождаются слухи, сплетни, недопонимания. В плане переезда- про мужа не слова. Почему, если помирились? А если "еду с мужем" то и всей дискуссии не было бы.
Допишу- я бы вполне поддержала идею переезда. Тёплую зиму и здоровому легче пережить, тёмная, бесконечная, ледяная зима и здоровому в тягость. Я считаю что идея с переездом- и правда "шанс покопатся в земле весной". И всё упирается в деньги. Если бы иметь на помошницу, которая была бы 24/7 рядом- все, абсолютно все, проблемы отпадают. Ребёнка на руках носить не нужно, т.е. это могла бы быть с раннепенсионная дама, одинокая, которая тоже хочет тёплой зимы. Проживание, еда, немного наличкой. Вполне возможно, изложи такой план, и даму бы нашли, и на даму бы собрали, но если там еще муж болтается и деньги тянет- совсем другая картина. Я понимаю что, возможно, и деньгами, и прощением "предательства" (с) она покупает отца ребёнку. Пытается наладить контакт между ними, чтобы ребёнок совсем один не остался, но хватит ли таких усилий чтобы обеспечить реальную помощь ребёнку ... после...? Или просто муж видит её как пока источник денег/ благ по принципу "с каждой бабы по копейкe- джентельмену на обед".
Т.е. можно найти нестарую пенсионерку, доход которой будет зависеть от сбора средств? Или от НЕсбора.
Ну, только если жизнь дамы - совсем дно.
В чем противоречие то?
Мне муж не платит ни копейки алиментов, наоборот, это я ему еще подкидываю, но он по полной программе занимается детьми. Не могу написать слово "помогает", потому что это его дети, он ими просто занимается.
При этом, если мне нужно было бы помочь, он бы помог - отвезти, привезти, что-то сделать. Я просто не прошу.
Поначалу просила, возил и встречал из аэропорта, это уже после развода было.
Что не так-то? У них ребенок общий, они не посторонние друг-другу.
А она сейчас это пишет?
Писала, когда были эмоции, он тогда действительно не появлялся и вел себя не очень, насколько я помню.
Сейчас - время прошло, перетерли, решили какие-то глобальные конфликты, нашли компромиссы. Если он не может помочь материально, то хотя бы так. Поработать водителем и нянькой, а что делать?
Да, сразу после развода я о своем что только не говорила и не писала, он вел себя как последняя сволочь. И что теперь?
Зимние цитаты (здесь и ниже)
"Ну, ладно, не буду скрывать - вся тяжесть моего положения теперь только моя. В смысле, мужа крокодилы съели. Один крокодил, если быть точной. Не буду вдаваться в детали, просто скажу, что такую адскую подлость, которую он совершил, простить невозможно. Сама виновата, наверное, слишком много прощала, прогибалась, оправдывала, что не очень-то удивительно в моём прямо скажем поганном положении) Не до капризных взбрыков. Ну и взрастила чудовище, решившее, что берегов вообще не существует и можно совершать любые мерзости и низости, пообижаются да дальше как ни в чем не бывало будем жить"
"Охвичка звонила в момент, когда муж был рядом, нет, не к ребёнку пришёл, просто деньги кончились, а карту он потерял, и телефон сбился от частой смены симкарт. Вот и пришёл за деньгами и чтоб я телефон починила, а мне пришлось его впустить, потому что в ином случае он бежит к моей матери, давит там на жалость, рассказывает свою версию, в которой он разумеется жертва, которую он всем рассказывает ибо если люди узнают правду, они не пожалеют и не осудят стерву-жену, а удивятся, как ему удалось вообще на своих непереломанных ногах уйти. И мама начинает звонить, говорить ну прости его, ну он не специально, ну измены же не было... Как будто измена-это непременно ткнуть членом в канализацию. А не принести эту канализацию домой и не залить ею всё, нахрен, абсолютно всё, и жену с сыном с головой просто. Утопить в этом адище из подлости, вранья, низости нечеловеческой. И главное, мама просит простить. А он то как раз не просит. Он дальше поливает, понимая, что сейчас самое главное - это опустить в глазах окружающих жену. Раскаяние, сожаления - не знаем такого. Зато сообщить жене, что она по любому трахается с несколькими знакомыми - это верный способ попросить прощения. Хотя о чем это я? Какое ещё прощение, это мне впору на колени падать и умолять простить меня за то, что довела бедного мужика до такого. И Охвичка вот позвонила. Когда меня уже к полу придавило под всей этой тонной говна вылитого. И я поговорила, вернее, послушала, и трубку положила, улыбаясь. Спасибо тебе за эту улыбку. Прям вот есть же нужный момент, нужные слова. Спасательный круг. Мне очень очень тяжело сейчас, не буду строить из себя робокопа. Морально просто невыносимо, хуже, чем при оглашения диагноза. Не от самого факта, а вот из-за этих следующих действий, этого прогибания со всех сторон людьми, которые не варились никогда внутри, не общались близко с нашей семьёй и делают выводы, исходя из воображения мужа. Из его спектаклей. Вы не представляете, насколько вы меня держите на плаву, даже близко не представляете. Простите, что пишу так много, всё это внутри разъедает, грузить друзей не хочу, да и знают они нашу ситуацию, у них точно также нет ни слов, ни достаточных навыков уровня подлости, чтоб понять, как можно такое творить. Я хочу, чтоб вы знали, из какого невыносимого, чёрного болота вы тащите меня. "
"И смех, и грех, вот как появится на горизонте весь такой милый, положительный снаружи и гнилой внутри мужчина, так Ира бежит рожать и кредиты брать, мы ж семья, ну, не хватает на жизнь, не везучий он, наивный, то штраф на работе, то гибдд, то там обманули, то там украли... Ага-ага, понятно, к крокодилу с пустыми руками не сходишь. Ой, ладно, кто уж тут наивный, сама дура".
"Кстати, о паразитах. Вчера удивил. Звонит:"Ир, а как же кредитка, надо же на неё деньги положить." Я охренела, думаю, Боже, может, не всё потеряно, не сгнил там внутри этого чудовища мой муж, жив ещё? Вот, беспокоится же о кредитке моей. "Ты же сняла оттуда 3000,надо обратно положить, я тебе номер пришлю щас, закинешь?!" Ан нет, всё в порядке, он не о моей кредите печётся, а о той, за которой приходил неделю назад (я рассказывала) и с которой я продукты закупила предварительно. Один момент. Кредитка была оформлена втихую, пока я с детьми на море была, и потрачена, соответственно, полностью без нас. Продукты я купила на внесённые на неё платежи с МОЕЙ пенсии, ибо он каждый месяц дату платежа прощелкивал. Это всё, что нужно знать о моей тупости, наивности, вере в лучшее и всепрощении. И о его таланте играть роль милого недотепы, эдакого дурачка, которого не ругать, а пожалеть надо, чем он успешно и пользуется. То есть, ни "как вы там, на что живёте, как кредиты гасите, которые вместе брали, и кредитку, которую пришлось взять иначе порой даже на смесь сыну не было".. Не. Ничего подобного, закинь ему на карту всё, что там было. Ах, не собираешься?
В итоге снова осталась плохой - жил со мной и *мат*м поливал, мол, тяжко ему, внимания мало, жена-сучка своими делами, больницами да ребёнком занята (а в доме у нас скатерть-самобранка, холодильник-замозаполняка, жена на диване лежит, а роботы по дому шуршат) ушёл и продолжает поливать, теперь уже жена-стерва на улицу вышвырнула после того, что он в дом принёс и сделал (не уточняется, что именно, но подразумевается, видимо, подвиг какой-то). "
Это нормально, когда продуманные и просчитанные завидуют тем, у кого, пусть на последнем вздохе, сбываются мечты.
модераторы прекратили... и вернули назад. Значит, кому-то это очень нужно. прямо-таки необходимо.
Это никому прямо таки не нужно! Не надо искать чёрную кошку там, где её нет. Топ открыт по просьбе Ирины!
Девочки, здравствуйте. Простите меня, ради бога, за то, что не пишу. И дело не столько в нехватке времени, сколько в формате форума - не дружит Ева ру с телефоном моим и все тут. А за комп я сажусь очень редко, исключительно сделать дело ибо даже с удобным креслом сидеть тяжеловато)
К тому же, стараюсь часто писать на фб, там многие есть, то есть, я не совсем пропала, забыв о благодарности и поддержке от Ев))
На самом деле я считаю (а кто б считал иначе!), что всё, что у меня получилось - дал этот сайт. Вернее, этот топ и люди в нем. Уже говорила, как благодарна вам, но хочется тысячу раз говорить спасибо, может, хоть так это слово приблизится по значимости к тому "спасибо", которое испытываю))
У меня всё как у всех - когда лучше, когда унылей,всё проходяще. Сейчас период не очень, но не скажу, что плохой. Просто устала очень, много хлопот и мало сил, много морального груза, переживаний. Физически.. Нууу, бывало гораздо хуже. Стараюсь не сравнивать с самочувствием у моря, вот там я забывала про болезнь вообще, здесь, конечно, чувствую её. Вчера прошла КТ, позавчера УЗИ сисек. Без изменений второе, что уже хорошо, за период с апреля, когда обнаружилась прогрессия болезни, ухудшения свели бы в могилу без лечения, 4 месяца это огромный срок для рака. Насчёт КТ ещё не знаю, завтра будет результат.
Завтра же и очередная химия, последняя в этом курсе. Потому и прохожу обследование для дальнейшего лечения. Химия у меня сейчас совмещена с имуннотерапией, то есть бевацизумаб, карбоплатин и пембролизумаб, кто понимает на каком языке я говорю) Не очень согласна с таким лечением ибо консултировалась с другим онкологом и он высказал сомнение в необходимости химии, считает, что она не усиливает действие имунно. Интернет тоже так считает, вот, буду на днях беседовать со своим химиотерапевт ом, точно ли нужна химия, нп лучше ли её исключить, оставив лишь последний препарат из перечисленных.
Химию переношу не айс. Не подыхаю прям, но тяжеловато-не встать, не жить. Думала даже отказываться от неё совсем ибо одно дело химия, ведущая к исцелению, а другое - оттягивающая срок. Тянуть его только затем, чтоб были силы лишь на лежать, блевать, моргать, причитать - немножко не то, что называется жизнью) Но потом добавилась имунка или вобэнзим, не знаю, что из них подействовала, но предыдущую капельницу перенесла лучше. А может, подействовало то, что сразу после химии бывший муж выкинул очередной фортель, мне стало ясно, что рассчитывать на него все таки нельзя и что лежать не получится, ибо снова всё на моих плечах и организм самомобилизовался) Хорошо, если так, это дешевле, чем вобэнзим))) Надеюсь, и дальше туловище будет помнить, что нам нельзя складываться, у нас два спиногрыза и глупая тыква, не умеющая выбирать спутников жизни, а значит, нужно барахтаться, растить сыновей.
Хотя, конечно, порой себя жалко, злость просыпается, мол, ах они гаденыши, на бабу не здоровую все проблемы повесили и поскакал и, ещё и канализацию вывалив. Даже поною, бывает, пока не видит никто) Потом вспоминаю, что довольно предсказуем этот финал был, шанс я не отцу младшего давала, а больше самой себе, чтоб уж точно не иметь ни одного самоупрека и знать, что сделала все шаги навстречу, не моя проблема, что с той стороны избушка умеет поворачиваться только задом)
Многое их мечтавшегося удалось осуществить. Вернее, больше, чем мечталось. Намечтать такое чудесное лето у меня б и смелости не хватило, некоторые вещи сложились будто сами собой. Сейчас есть выбор - съездить в Крым, произвести разведку на предмет перебраться пожить туда в надежде продлить оставшееся время (не подозревала, что разговоры про морской воздух правда, чувствовала ещё в прошлом году разницу в самочувствии, но в этом году она была ошеломительной) или же выкинуть из головы эту запредельно безрассудную мечту, смириться, что остаток жизни проведу здесь. Зато без потрясений. Выбирать приходится, разумеется, из за финансов, мы итак живём фактически за чужой счёт, на то, что кто-нибудь переведёт или не переведёт, невозможно же рассчитывать на это постоянно. Но на день рождения мне надарили переводов с комментариями "на море", так что, скорей всего, поеду на разведку) а там видно будет. К тому же, почти нашла товарища, согласившегося отвезти к морю . Нужно только машину в порядок привести. Права я получила, но вожу редко, боюсь все таки с сыном ездить, к морю точно не порулю.
Кто не в курсе, я увидела: поле пионов, маков, лаванды, лотосов, Иван чая)))) А ведь изначально мечтала лишь о лаванде и диких тюльпанах) Их тоже нашли, да.
В Крыму мы были лишь 3 дня, но так как ежедневно ночевали в разных местах, то эти 3 дня вместили в себя 3 разных Крыма)
Я уже говорила, мне сложно уезжать куда то из-за морфина, которого хватает на 6 дней, на шестой я обычно иду его получать. Сейчас за счёт постоянной экономии смогла насобирать ещё на 4 дополнительных дня, а если самочувствие в Крыму будет получше, то и на чуть больше (в прошлый раз был такой вечер, когда я забыла принять таблетки, это немыслимо). Наэкономить на 2 недели сложно, это нужно в 2 раза уменьшить дозу, а мне и на треть не сильно просто это даётся. Но мечта требует жертв)
Простите меня, пожалуйста, что не часто пишу. Я честно причестно буду стараться писать систематически, только не оставляйте без вашей тёплой поддержки, пожалуйста, она очень ценна и важна, даже если со стороны кажется, будто я вовсе не нуждаюсь в этом. Нет. Это такой.. Не знаю. Уверенность. Тыл, наверное. Твёрдая земля под ногами, когда знаешь, что кому то ты важна,кто то переживает за тебя. Несмотря на то, что ты, по сути, никто, обычный маленький человек)
Ира, простите меня, пожалуйста. Я желаю вам выздоровления и вообще всего наилучшего. Но водить машину сейчас, когда вы морфин принимаете, вам нельзя. НЕЛЬЗЯ, понимаете. ВООБЩЕ НЕЛЬЗЯ. Даже не в долгой поездке к морю (это всерьез и обсуждать, и упоминать не надо!), даже когда без сына. Даже одной. Пожалуйста, не берите пример с Ефремова и прочих.
Вы, возможно, полностью не осознаете всю опасность, но такой препарат влияет на все, и на реакцию, и на восприятие реальности. Плюс в сочетании с другими сильными лекарствами. Вам может плохо стать за рулем в любой момент, и куда вы приедете?
Люди вам помогают и вас жалеют. Вы тоже пожалейте тех, кто рядом с вами, не создавайте опасности им на дороге. Потом, когда получше станет, может быть. А сейчас - что угодно: подруга, муж, друг, наемный водитель, только не сама за руль.
Спасибо вам за такие слова. При тысяче прекрасных пожеланий Ирине, за руль нельзя!
Ну она твердо уверена, что можно. Вон ниже со мной ругается активно. Не знаю, может, сейчас по пустырям катается, но с такой самоуверенностью скоро решит, что можно и на улицы с оживленным движением. Сочувствую водителям, проживающим с ней в одном городе, это же русская рулетка.
Знаете, додумывать тоже не надо. Мы не знаем подробностей.
Возможно, в случае острой необходимости ехать на машине есть иные решения, чтобы не садиться самой за руль. У меня тут подруга бла-бла-каром приспособилась ездить. Очень удобно и дешево! В 2 раза дешевле билета на поезд.
и про то, с кем оставить ребенка - тоже "сарафанное радио" работает. Еще одна подруга, будучи в декрете, умудрилась скооперироваться с мамочками из своего района. С детьми 2-3 лет они сидели по-очереди. Подруге надо было отлучиться на весь день - отводила детя к ней. Кстати, и садики сейчас работают активно! Кроме того, инвалиду бы пошли навстречу - взяли бы ребенка.
Еще мне одна девочка советовала (вместе в больнице лежали). Она свою 5летку оформила на месяц в детский санаторий, чтобы самой спокойно пройти все лечение. Так что есть варианты.
" Права я получила, но вожу редко, боюсь все таки с сыном ездить, к морю точно не порулю."
Это я, что ли, за нее написала?
Ну понятно, к морю не порулит сама, это и здоровому человеку тяжело. Но куда-то "редко", и без сына, получается, она ездит? Вопрос: куда? Допустим, на пустыре где-то круги наматывает. Но до этого пустыря надо же доехать, или нет? У нее дом прям в чистом поле стоит? Или она на какие-то улицы выезжает, чтобы доехать до пустынного места?
Я как раз ничего и не додумываю. Я хочу понять конкретику, куда и как она телепортируется за рулем. Пока конкретики нет, есть только истерики в мой адрес. Ясень пень, больного человека можно только хвалить, че.
Отдолбитесь уже от неё, в? Хотите срач развести ? Она же все уже написала , что считала нужным !!!! Есть нереально душные тетки !!! Я просто знаю такой типаж .
Что вы от неё хотите ? Чтоб она побожилась вот сейчас ? Вот прям здесь ? Перед серым анусом ? Вы не офигели ли ?
Нет. Офигел тот, кто под наркотическим лекарством морфином за руль садится. Неважно, болен или нет. Это опасно. Автомобиль - источник повышенной опасности. Может, она все же поймет?
Я не собираюсь тут больше писать, успокойтесь. Это последнее мое высказывание в топе.
Ну, зачем же вы разговариваете, как со слабоумной) Я и не вожу там, где создать опасность для других можно)) Вроде, это и написала, наверно, сумбурно, непонятно.
Я, к сожалению, не могу перечитать всё выше, не понимаю, как пользоваться с телефона можно - то перескакивает, то реклама вылетает, то вообще выбрасывает. В общем то, сейчас на фб итак слишком много меня, вся жизнь открыта достаточно. Но все равно, понимаю, что непонятки самые значимые вызывает вопрос с мужем.
С ним так и не считаю себя женой. Был период (весной) , когда вновь надавил на жалость, мне показалось, что, возможно, я недостаточно проявила понимания и терпения, ввязалась вновь в отношения, но уже исключительно партнерско-родительские. При этом отдавая отчёт, что итог будет один - меня вновь обольют грязью, обвинят, что не ценю сокровище и тд. Собственно, так и получилось. Можно утешать себя тем, что на все сто процентов знаю, что никакой моей вины не было, человека не держал никто, наоборот, когда ему нужно было, он прибился к нашему дому. Когда же я не выдержала безделья, безработицы, безденежья и отказалась обделять сыновей, кормить здорового мужика на деньги, которые присылают мне, всё закончилось предсказуемо - обвинил, что бездушная, неблагодарная, он пылесосил, с ребёнком гулял и возил меня, а я зациклилась на деньгах и.. Свинья я, короче.
Спасибо, девочки, кто радовался, что мы вместе, но нет, вместе мы не были. Рядом - да. Видела наверху фразу о том, что он возил на море себя. Так и есть, изначально его присутствие не предполагалось, ехать мы хотели с подругой. У неё обстоятельства не позволили, а я понадеялась, что поездка разбудит в человеке желание жить, радоваться и радовать, стремиться к чему то, ставить цели и тд. Не оправдались надежды.
Помощь от мужа физическая не была глобальной, поэтому не могу сказать, что стало тяжелей сильно. Немножко да, в перемещения конкретно, но я так то привыкла уже справляться без него, а морально без него всегда легче было. Тошно, конечно, но это временно, скоро пройдёт и больше потому, что помимо этого есть и другие моменты, не позволяющие сейчас особо радоваться. Пока не хочу о них говорить, простите)
Теперь, надеюсь, не будет непонимания.
Насчёт моря и переезда. Я прекрасно понимаю, насколько эта мысль нереальна. Но шанс есть всегда, поэтому думать в этом направлении не перестану, очень хорошо почувствовала разницу в самочувствии, чтоб так запросто отказаться от идеи пожить чуть дольше)) Основываясь лишь на неразумности этой идеи. Всякое в жизни бывает, так почему б и не это?? В данный момент моральное состояние таково, что мечтать нет желания. Заставляю себе. Не хочу скатиться в апатию, а предпосылки есть. И не очень понимаю тех, кто с какой-то агрессией говорит, что это глупая мечта. На данный момент, это единственное, что поднимает меня утром с кровати. И не надо спрашивать, а как же сыновья. А что сыновья? Сыновья останутся без матери с отцами, ни один из которых не показал себя надёжным. Любят, ох любят. Гуляют вон. А кормить, поить, одевать да все вопросы решать это и на бабу скинуть можно умирающую. Мне эта мысль должна сил давать и желание барахтаться? Увы, она как раз отнимает это желание. И то, что в августе я хочу поехать на разведку, думаю, понятно любому здравомыслящему человеку - да не на разведку. А на прощание. К тому же люди перечислили именно на море, было бы стремно потратить такой красивый подарок на бытовуху.
Ладно, проехали.
Не знаю, откуда взялась версия, что муж переезжает с нами. Это не так и никогда не было так, муж это последний человек, с кем я на это решилась бы. Бросать так много здесь, чтоб он вымотал мне там нервы? Нет уж, не за этим я туда хочу.
Как бы там ни было, а сложиться должно чересчур многое, поэтому я обдумываю и более "мягкие" варианты.
Также я успела увидеть наверху фразы об обмане, мошенничестве и тд. О том, что я плакалась, жаловалась... Я не жаловалась, а рассказывала. Извините, что не плясала радостно. Также сожалею, что мой рассказ сподвиг вас на необдуманные действия, на совершение перевода. Вот об этом я и говорила, когда объясняла, почему редко пишу, хотя читаю по возможности - непременно кто-то да скажет, что давит на жалость, чтоб деньги выманить.
Давайте так. Если вы жалеете о переводе, напишите, пожалуйста, я отправлю вам вашу сумму. Вот честное слово-мне совершенно не хочется тратить итак сильно потрепанные силы на какую-либо эмоциональную реакцию на подобное. Имеете полное право жалеть и получить обратно свой перевод. Здесь я бываю редко, писать лучше в месенджеры или смс 89677215888 и 89050187856.
Спасибо вам, девочки.
Я с вами нормально разговариваю. Хорошо, если вы не поняли мягко, придется сказать жестко. Я понимаю, будет неприятно, но кто-то должен вам сказать. У вас опыта вождения почти 0. Вы на НАРКОТИЧЕСКОМ ПРЕПАРАТЕ. Поэтому за рулем вы можете создать опасность везде. Абсолютно везде. Полно было случаев, когда люди на ровном месте въезжали на скорости 30 в витрину магазина или просто в столб (последнее - собственными глазами видела..).
Если вы даже в столб въедете так, у вас могут взять анализы. И могут обнаружить следы препарата. ГИБДД все равно, почему вы принимаете НАРКОТИЧЕСКИЙ препарат, просто так или для лечения - есть список препаратов, принимая которые, нельзя водить, и этим все сказано. Последствия могут быть самые нехорошие.
И честно, если бы я жила с вами в одном городе и увидела бы вас за рулем - написала бы заявление в ГИБДД, чтобы у вас отобрали права (хотя бы на то время, пока вы на морфине), если такие элементарные вещи непонятны.
У меня все.
Можете обижаться - мне все равно.
Соглашусь. После валерьянки или ибупрофена-то не рекомендуют садиться за руль, гибдд может запопить. А тут морфин. Это преступление садиться за руль под такими препаратами.
Ну и вы тогда тоже уж не обижайтесь. С чего вы решили, что я вот тут катаюсь, опасность видите ли создаю, и вдруг на форуме от какой-то чужой тёти прочитав посыл в духе "ты тупая, но ща я тебя научу", вдруг встрепенусь и всё осознаю? С чего вы взяли, что лучше меня можете оценить моё состояние и ситуацию рядом, представляю я опасность для других или не представляю? В конце концов, с чего вы решили, что вы единственный гениальный человек, кому в голову пришла это неведомая таинственная истина? Вы несколько раз повторили очевидную банальность, я вежливо ответила вам на пост, так вместо логичного "а, ну, хорошо", вы накатали ещё один пост, где талдычите то же самое. Вам самой не смешно? С чего вы решили, что можете поучать постороннего взрослого человека, не зная совершенно ничего о реалиях его жизни, придумав какую-то свою реальность, поселив меня в эту реальность и высказывая мне в неподобающе высокомерном тоне своё негодование придуманный вами самой моим поведением??? Вам один раз ответили, как обстоят дела, вы зачем на меня проецируете свои фантазии?? Видели меня в опасных для людей обстоятельствах во сне? Или что случилось то у вас? К чему это неоднократное "открывание америки", кэп? И уж точно я, слава Богу, вполне вменяема и не являюсь вашей малолетней дочерью, чтоб поучать меня. Благодарю за понимание.
Мне не смешно, мне страшно, что имеющий почти 0 опыта вождения тяжелобольной человек под наркотическим средством (морфином) садится сам за руль и радостно рапортует, что выезжает на дорогу, не представляя ни для кого опасности (как он сам считает). Вас по шерстке только надо гладить? Извините, но по такому поводу - нет, нет и нет. Одумайтесь. И учтите, что для коррекции вашего конкретного поведения имеются специально обученные люди в погонах. А это вам не в виртуале и не на форуме, если попадете - мало не покажется.
Вы можете пойти и попросить удалить мое сообщение, конечно. Здесь нужны только сочувственные розовые сопли и похвала, не так ли?
Вы все правильно говорите. Ирина, прислушайтесь, здесь вас любят и не хотят для вас наихудшего.
Ну вы то зачем поддерживаете? Я не единожды ответила, что опасных для людей и даже для себя ситуаций нет. Почему вы думаете, что любите моих сыновей больше, чем я, к примеру?) Что значит прислушаться? Я ответила человеку сразу же, волнуясь, что он искренне переживает и не желая быть источником этих переживаний. Но человек зациклился на том, чтоб как можно красочнее описать нафантазированные ситуации. Которых в моей реальной жизни нет) Именно это я и попросила пресечь - поучения ПОСЛЕ моих пояснений об ошибочном мнении. К тому, что каждый считает своим долгом озвучить очевидное, я уже привыкла и принимаю это за заботу. Но тыкать меня носом в напруженную фантазией человека лужу и не слышать ответов - это не имеет ничего общего с заботой.
Вот представьте:вы можете фрукты перед едой. Соседка, встреченная в подъезде, вдруг говорит вам:"Всегда мой фрукты! Они пыльюпокрылись. Всегда мой, ладно? Их ещё и трогал кто то! " Вы ей:"Я итак мою, спасибо" А она:"Ой, мамочки, да ты не понимаешь, они же грязные!" Вы:"Да-да, я это прекрасно знаю и поэтому мою" Она:"Ты можешь подхватить заразу, понимаешь? Мне страшно, ты же можешь потом детей своих заразить! Если б я могла, я б вызвала опеку! Ведь ты и детям тоже не моешь, как ты не понимаешь, это же опасно... " Вы в совершеннейшем изумлении:" Ээээ.. Да я мою фрукты, вы чего пристали? " Она:" О, ужас, поглядите, человек неадекватно оценивает воду, он неправильно её льёт - надо на фрукты, а он на ноги! Ещё и затопит нас всех! " Тут прохожие присоединяются:" Ой, и правда, вы бы поучились фрукты то мыть..." Продолжать? Вот именно так мы сейчас и общаемся)
Я примерно также это воспринимаю. Люди фантазируют причём сразу обо всём -- и про вождение, и про лечение, и про родственников, и про помощь. Да ещё и с обвинениями в стиле "Как ты могла!" И фрукты мыть научат, и дорогу переходить на зелёный свет.
извините, долго наблюдаю дискуссию, не сдержалась - тоже вмешаюсь.
1. если бы вы просто написали - не переживайте, я все понимаю и за руль не сажусь - на этом бы все эти обмены любезностями закончились. Но ваш ответ, во-первых, был несколько мутным - сама еще раз перечитала, чтобы понять до конца, а во-вторых, все поняли, что за руль вы все-таки садитесь.
2. вы не хотите услышать оппонентов. Вы считаете, что сами в состоянии оценить, когда вы можете сесть за руль, а когда не нужно этого делать. А до вас хотят достучаться и донести до вас мысль - вам вообще за руль нельзя, совсем. Как только вы стал колоть морфин - вождение под запретом. Морфин всегда в вас, и если его болеутоляющее действие снижается, это не означает, что его действие на мозг и нервную систему совсем прекратилось. Понятно, что вы не считаете себя наркоманом (и никто не считает!!!), но факт остается фактом - вы в той же группе риска, которым за руль нельзя. СОВСЕМ НЕЛЬЗЯ. Даже когда вы одна на пустыре - нельзя, потому что у вас дети.
Вот именно. Написать можно было я просто получила права и не вожу. Однако 1000слов и метафор привелось, не жалея времени и сил.., обиды, якобы непонимание, вообще тема авто зачем, если нельзя водить? (((
Вот что вы к человеку прицепились? Она не обязана перед вами отчитываться. Это не сопротивление "этому нельзя", это сопротивление вашей назойливости. Я тоже так реагирую, когда мне посторонние люди начинают указывать на вполне очевидные правила, которые я и не собираюсь нарушать.
Я не считаю, что обязана отчитываться подробно, что и как я делаю. Вполне достаточно того, что даме был дан ответ, что она заблуждается, моё вождение не несёт опасности окружающим(именно за это дама негодовала). Всё. На этом тема исчерпана, далее началось недержание агрессивных фантазий, видимо, что-то личное, ко мне не относящееся.
Оппонентов я услышала, ответила как раз по существу. Если не пала ниц в благодарность за открывание глаз, то, видимо, их никто, включая и вас сейчас, не открывал. Мне повторили то же самое, что я и так знаю, о чем тактично спрашивали друзья, родственники, знакомые и малознакомые, даже в этом топе и в предыдущем.. Тема жевана-пережевана, избита до полусмерти. Но на этот полутруп наложили гримм из трагичных, ужасающих подробностей и всё с негативом, граничащим с ненавистью, настолько дама распалила себя собственными выдумками) Это было бы смешно, но мне это никак. Хочется даме буйствовать и сочинять сказки - на здоровье. Не надо говорить, что ни в одном моем ответе чётко не было дано опровержение - было. И несколько раз было. Но увы. Принимать участие в этом сюре лично мне наскучило. Если вам хочется препарировать эти фантазии - на здоровье) Я же считаю, что границы воспитанного общения там были перейдены и обсуждать что-то с таким назойливым, невменяемым человеком не хочу) А вам спасибо, что потратили время и попытались разобраться)
"моё вождение не несёт опасности окружающим"
Значит, вы все-таки садитесь за руль. Вашего вождения не должно быть совсем до тех пор, пока не отменят морфин.
Вы прикалываетесь, что ли? У вас странное чувство юмора. Вы видели, что я выезжаю на дорогу и тд? Вы отдаёте себе отчёт, что полностью нафанттазировали ситуацию и сидите, боитесь её? Причём, после того, как вам несколько раз повторили, что её не существует, очнитесь, хватит фантазий, а то у вас всё больше деталей появляется. Из серии "сама придумала - сама обиделась". Некоторым, я смотрю, и морфин не нужен, они итак видят жизнь в радужном цвете. Дурная привычка, додумывать то, что вам не доложили подробно. Я полагаю, что не обязана подробно расписывать, где, как, с кем я вожу. Достаточно слов о том, что вы глубоко заблуждаетесь, но вы уже сочинили мне целый кусочек жизни, надо же. Интересно, вы как на улицу то выходите, за рулем то не только я бываю, а ещё несколько миллиардов людей, многие из которых вполне себе несут опасность и - главное - вы не в состоянии раскрыть им глаза. Хотя нет. Не интересно. Я сказала всё, чтоб вас успокоить, но если вам приспичило побояться, то на здоровье.
Я вижу, что вы написали: " Права я получила, но вожу редко, боюсь все таки с сыном ездить, к морю точно не порулю."
Поэтому возникает вопрос, куда и как вы ездите "редко" и без сына.
Так как вы "редко" и без сына ездите? Допустим, на пустырь - практиковаться. Хорошо, на пустыре не представляете опасности Но до этого пустыря надо же доехать, или нет? Ваш дом прям в чистом поле стоит? Или на какие-то улицы все ж надо выехать, чтобы доехать до пустынного места?
Про "к морю" все ясно, вы сама не доедете, чисто физически, это в тягость и здоровому человеку с опытом вождения (но ведь мысль-то такая вам в голову пришла, что на большие расстояния - если не с сыном - тоже можно? т.е. явно переоценка своих возможностей...).
Да вообще.Отвратная привычка цепляться к уязвимому человеку.И тут даже вопрос не в том-права или нет,а сама манера общения .Типа она(Ирина)априори должна слушаться и повиноваться и засунуть свое мнение куда подальше.
Угу. Попробовала бы так на улице к кому-то прицепиться. Или в очереди . Сразу б послали в пешее эротическое. А по кнопкам случать - можно , борец за справедливость е*та!
По сути эта тетя права. Юридически, если не дай бог! остановят гаишники и проверят - это опасно для тебя самой в первую очередь. Ну зачем сейчас лишние проблемы с гос. инстанциями?
Она не поучает, это аксиома - не садиться за руль в "нетрезвом" состоянии. Я, например, отказалась с мужем садиться посте 1 бокала шампанского!!! Это ТАБУ.
Ир, ты вменяема. Никто не сомневается. Разумеется, ты не станешь эти опасные ситуации создавать, или рисковать. Но ведь береженого Бог бережет...
Как раз во вменяемости есть сомнение. Это противозаконно и опасно при принятии наркотических средств садиться за руль.
Я другой аноним и присоединяюсь к тому анониму. Прислушайтесь. Все люди могут ошибаться в оценке самого себя. Вы тоже, тем более, у вас и стресс, и действие лекарств.
Здоровья..но не берите грех на душу, не садитесь за руль даже на минуточку, пожалуйста.
То есть, чужие люди, не видя, не зная, нафантазировав себе ересь, могут оценивать, ставить диагнозы, невзирая на то, что им русским по белому сообщили об их заблуждении, а я, находясь внутри этой ситуации, не могу?))) Какая то тётя в интернете, не встречаясь и даже не общаясь со мной удалённо, лучше меня знает, выйду ли я сейчас на улицу и сяду ли за руль, надо же. Причём, в красках, эмоционально, накручивая саму себя до истерики, машет шашкой, пугая придуманных ею чудищ. Либо это троллинг, либо чукча не читатель, чукче главное-мнение своё высказать по поводу ситуации, которая, вероятно, где-то когда-то с кем-то может произойти. В любом случае, подобное поведение раскрывает самого человека, но ничего не говорит обо мне, посему предоставляю вам возможность общаться друг с другом, вы на одной волне) А мне хватает реальных ситуаций, обсуждать порождение чьей-то больной фантазии не интересно более)
Ps аж всплакнула от ностальгии по Еве и её анонимным воителям. Спасибо за экскурс в прошлое.
Любому нормальному человеку из ваших постов ясно, что никуда вы не ездите под морфином, но дамам очень хочется, чтобы это наставление исходило от них, а вы бы ответили "да да, спасибо за совет, как же я так опростовтлосилась, ай-ай, ну теперь уж точно не поеду никуда". И дамы будут спать с чувством выполненного долга. А вы все сопротивляетесь))) И тут боец! ))) Целую вас крепко и обнимаю!
А Ирина сейчас наставлением не занимается? Молодец, конечно, что есть силы так сопротивляться не только болезни, но и людям. Нет бы сказать, девочки, ну какое за рулем? Я ж не дура итп. Нет, надо демагогию развести)))
Хочет развести демагогию - пусть разводит демагогию. Почему она должна писать только то, что вы хотите прочесть?
слышь, не хочешь с морфином, скушай с "солью", при хроматографическом анализе ничего не определится. Или предпочитаете ПАВ растительного происхождения?
Ну написала же и не один раз что ездит, только "её вождение опасности окружающим не несёт".
Я не в России но близко. Может каких-то реальностей не понимаю, но почему не попробовать найти помошницу? За кров и еду, возможно минимум карманных денег? У нас так делают. У людей разные ситуации- мать с ребёнком которым негде жить, пенсионерка которой тошно одной, много вариантов бывает. Объявления "еду на море с ребёнком инвалидом, нужна помощь, с меня питание и проживание, с вас- помощь". Находятся мгновенно. Это я к теме переезда. Но и если оставаться, возможно можно что-то такое найти? Я сама, когда с двумя младенцами осталась одна подала чудо объявление "одинокая мать ищет квартиру у моря на всё лето"- все смеялись и пальцем у виска крутили- был ОДИН звонок- и 3 месяца я у моря в трёшке прожила за стоимость 10 дней в комнате с мини-кухней. Чудеса случаются! Мне нравится Иринин подход и желание искать возможности а не сидеть и плакать видя только препятствия, так что, Ирина, не сдавайтесь, но это не значит "всё везти на себе", всё решать физически самой. Хороший генерал планирует сражение, а не бросается под пули сам.
Удачи!
Ирина сейчас всегда под морфином. Период обезболивания около 24 часов, но период выведения морфина при разовом применении - до 2х суток, а при регулярном - до 7 дней после окончания применения.
Ириша, удачи, сил, оптимизма и пусть и дальше все мечты сбываются!!
С Божьей помощью, на пути к выздоровлению! А оно непременно будет.
Вспоминается история - наверное все этот пример знают. Да и не один он такой. Как какому-то известному американцу-миллионеру поставили онкологич. диагноз. Что он сделал?
Отправился в круиз, кругосветное путешествие на яхте! Позвал всех друзей, заказал лучшую еду и вино, танцы и джаз. Так он путешествовал год. Отдыхал, наслаждался морем, кутил с друзьями и был счастлив. Просто он решил ...оторваться напоследок. Когда же кругосветка завершилась и врачи его обследовали - обнаружили, что от опухоли не осталось следа! Он выздоровел.
Потому что ЖИЛ. Хотел жить счастливо, не думал о болезни...
Ира, я желаю вам сил как можно больше!
Не сдавайтесь, держитесь, удачи и здоровья!
Господи, бедные тетки в России, да и не в России тоже, всем им достается по полной:( ошиблась с выбором спутника, будешь платить не 100% , а все 1000%. Одной помогли, а сколько таких без помощи. И больных, и не очень.
Добрей надо быть к друг другу, а нет так нас жизнь бьет, а мы своих же пинками. Хочу пожелать и Ирине и всем что бы у них все было хорошо. Сколько нам на этой земле отмеряно, никто не знает.
Ирине сил побольше хочу пожелать. Ей они нужны.
Ирина, я вам желаю самых ярких красок и моментов! Пусть каждый день будет прожит полновесно и качественно! Я считаю, что вы имеете полное право жить так, как вам хочется. Но поезжайте сама - это самый лучший и безопасный вариант. Для всех в вашей семье.
Ну какое прощаться, невероятное уже происходит, желаю, чтобы так и продолжало происходить! Вы самая удивительная сильная слабая женщина! Жаль, что я не ваш муж, все было бы совсем по-другому! Не поймите меня превратно)) Вы все делаете правильно! Поддерживаю!
Ира, пожелаю сил нечеловеческих и помощи Божьей! Мечты помогают продлевать жизнь и пусть они сбываются! Мечтайте на здоровье!
Почему даже такая серьезная и очень деликатная тема превращается в срач?
Видимо интеллектуальный уровень некоторых позволяет только злословить.
Дамы-очевидности. Вы предполагаете, что кроме вас никто в жизни ничего не понимает? Или почему вы цепляетесь не по делу?
Ну так это обычное дело тут на Еве это обычная Ева во всей своей красе- засилие полных слабоумных женЧин.
Слушайте, закончите этот звиздешь про морфин и машину! В одной стран западной европы, где я живу, есть ограничение количества морфина ( не героина!) при вождении машины - это 300 мг в день. Конечно же со справкой от врача.
У местных тёток совести ни ма они берега потеряли совсем долдонят об одном и том же и поучают и поучают ой
Господи, а она домой то доехала, или в Питере((( ...?
Читала ее ФБ и держала кулачки, она только вернулась из поездки на юг, с длинной утомительной для здорового дорогой и сразу в Питер...ну почему так?(( ну ей бы санаторий, дача в тихом месте рядом с домом, ну почему...
Очень-очень жаль
Ей уже не важно, а вот близким - соболезную.
Дай бог им это пережить
Очень грустно. Умом я всё понимала, но всё равно надеялась. Ира была хорошим, цельным и сильным человеком.
А я каждый день последнюю неделю заходила к ней в фейсбук, переживала, как же так получилось с Питером. Все ждала весточки, что она справилась. Светлая память Ирине.
Я рада, если это слово тут вообще можно употребить, что Ира увидела чуть больше, чем могла бы, она торопилась пожить и впитать жизнь. Не думаю, что поездки привели к ускорению кончины, думаю они давали ей какой-то стимул к жизни. Мир ее душе.
Там всё одно на другое навалилось. Организм и так на ладан дышал. Она всё написала в фейсбуке в последнем сообщении.
я тоже читала и ждала, что ей стало лучше.
Она написала, что надеется, что это просто отравление... видимо, ошиблась ((
еще она отказалась от химии.... почему?
Почему не обратилась к московским врачам - ее бы приняли. Тут много советовали, даже давали контакты... Ведь это не в Израиль.... возможно, план лечения был бы другой.
Пока терапия длилась - она лучше себя чувствовала. Там же интервал 21 день. Его нельзя пропускать.... не верю, что химия не помогала.
Поездки - могли повлиять... По крайней мере, даже здоровому человеку - приехав на машине из Крыма, через пару дней лететь в Питер - это тяжело. А в Ирином состоянии перепад климата, радиация в самолете, просто усталость - еще как могли повлиять!
Моя мама умерла от рака яичников. Ей не могли назначить химию, потому что резко упали все показатели крови. На самом деле - если есть надежда, пусть на продление, надо было продолжать лечение. Все равно непонятно - почему она не пошла сразу к врачу после Крыма?
Знаете, навероное на это у нее были причины. И наверное она сама знала о своем организме больше, чем кто-либо другой.
Отказалась от химии, потому что химия не помогала.
У меня этой весной умерли две знакомые девочки, потому что химия не помогала. Так бывает.
Как сказал моему папе (с тем же диагнозом, что и у Ирины) Строяковский - ‘волшебной палочки у нас нет’. И это правда:-(
Радиация в самолете- это, конечно, сильно...но нет...
Люди, вы бы думали что пишете... У одной ковид везде, у другой радиациях в самолете 🙄 🤦♀️
Там многое не понятно, к сожалению, поездки такие частые и здоровому тяжело переносить(
Судить об этом может только человек, болеющий, увы. Мне было легче в поездках, когда я лечилась. Вы просто не понимаете, слова Богу, как работает мозг, эмоции и организм человека при этой болезни. Моя самая лучшая на планете химиотерапевт сразу сказала мне очень правильную фразу: запомни - лег, значит умер.
Да ясно ей было, что шансов нет. Она и так почти 3 года прожила вместо 2 месяцев, которые давали врачи.
Конечно ошиблась, это органы отказывали по очереди. Любой врач сказал бы, что это конец. И поездки никак не повлияли 100%, этого было не избежать.
Ей предлагали продолжить лечение... возможно, оттянуть это время конца.
Когда у моей мамы начали отказывать органы - она слегла. Сгорела за три месяца.
Хотя-бы три месяца еще... Когда у онко больного совсем все плохо - никуда летать он не может. Ни ходить, ни путешествовать... и ни на каком обезболивании не может. Мама кричала, не могла спать. Скорая приезжала по 4 раза в день, колоть морфин и уже это не помогало... бредила на тройной дозе лекарств ((((
Для резкого прогрессирования, нужен толчок. Какой-то стресс...
У друга мама болела. Тоже начались отеки... и тоже три месяца она боролась.
Неизвестно - как лучше. Никто не знает... когда резко, или месяцы этой агонии.
Если бы да кабы. Теперь это бессмысленно обсуждать. Она прожила куда больше, чем изначально прогнозировали, растянула 2 месяца на 3 года. А химии в который раз, понимая, что это совершенно бессмысленно, это просто отнимать у себя "нормальную" жизнь.
Все это правда! А еще она - настоящий спасатель. И сделала много не только для себя и близких. Не могу написать "была".
Не сомневаюсь. Правда, я ее помню только по еве - она (тоже не хочется писать была) очень легкая, остроумная, веселая и позитивная. Я о ней вспоминала неделю назад только, на ФБ заходила и радовалась, что у нее есть Крым, поездки, младший растет и все это несмотря... Эххх ((((((((((
Искренние соболезнования, светлая память! Царствия небесного ее душе...
Как жаль, не верится.... (((
такой активный, светлый, жизнерадостный человек!
Она так хотела переехать в Крым :(
Как жаль. Я так надеялась, что еще поживет, ведь были улучшения раньше на каком-то лекарстве
Царствия небесного Ирине. Невероятный она человек. Многое успела и много очень дала детям. Дай Бог им пережить это горе.
Кем Ира работала до болезни? Так писала красиво, литературно
Очень жаль её, но последние годы она прожила так, как и надо было прожить
Постоянно читала ее страницу. Так надеялась, что ещё есть у нее время. Словно лавина ее унесла мгновенно. Вчера даже не смогла написать ничего. Вроде умом понимаешь конечность этой борьбы, но все равно слишком стремительно. Так радовалась, что ещё одна мечта увидеть Питер ляжет в ее копилку. Эх, сил родным перенести это горе.
Побольше моральных и физических сил её родным пережить эту утрату , а Ирине спасибо за пример мужества и воли в борьбе с этой коварной болезнью!
Царствия ей Небесного, родным и близким сил пережить горе!! Я восхищалась силой ее духа, таких людей немного!
Ох, боялась не увидеть эту весну.... Но увидела. повторно сьездила в Крым в этом году... сколько же сил у нее было. Вечная память...
Прочитала на фейсбуке и окунулась на чуть больше чем полгода назад, когда умирала моя подруга. Все слово в слово... наверно отравилась... раздутый живот... боли.
Царствие небесное вам, Оля и Ира!
Конечно, нет. Это был конец. У подруги сестра в частной скорой работает, они ей жидкость откачали из брюшной полости, 8 литров, растянули конец на месяц, но всё равно ничем уже помочь было нельзя.
пишут, что есть лечение - введение в брюшную полость гипертермальных химиопрепаратов. Большие дозы химии, сильно нагретой.
и откачка жидкости. Что возможно продление жизни даже до 5 лет (такие случаи были).
но если пошел распад большого узла опухоли в брюшной полости - все ((
Боли, температура, интоксикация, сердечная недостаточность
Обычно такое состояние у людей, которым никакую химию уже нельзя. У подруги тромбоциты были ниже плинтуса и не поднимались уже ничем. Какая химия? Какие 5 лет? Ей как раз ускорила процесс иммунная терапия, которую попробовали вместо химии. А с асцитом уже всё, хоть оботкачивайся, только мучения длить.
Я почему-то наоборот! думала опять кто-то интересуется, как дела? Не ожидала совсем, что это конец (!!!
Та же мысль была, пока топ открывался, думала, опять увидим, что Ира борется с нашей медицинской системой, планирует новое путешествие, растит мальчишек...
Шокирующая новость(((
И я :(
В прошлые разы, когда поднимали эту тему, не было такого. А вчера сразу подумала о самом плохом, когда увидела тему :(
У меня также. Не могу объяснить, почему вчера сердце сжалось, когда увидела поднятый топ. Вчера я плакала, сегодня просто не выходит из головы ее образ, ее сообщения... Не могу поверить до сих пор. Так бывает. Живее всех живых. Не бейте за банальность, но в данном случае это реально так.
Ох, тоже вчера плакала. Вроде и не знала, но почему же так цепляет и больно? Страшно потому что, потому что молодая, сильная, такое красивое сухощавое тело, а вот же такая подлость произошла.
Последние посты ужасны, не знаю понимала, нет... Сама стала заложницей своей жажды жизни, хорошо что успела вернуться домой. Малыша жалко, безумно.
Да может и хорошо что не дома была, пацаны не видели этой агонии последних дней. Запомнят маму в сознании, без явных страданий.
Слов нет! Хорошо хоть так. Довезли, молодцы.
Она эти полгода хорошо прожила. Как и хотела.
Очень жалко.
Светлая памятьiiiii вроде все и было предсказуемо, но не могу поверить.... За Вовку сердце болит:(
40 - это какая-то роковая дата. Говорят для мужчин, многие суеверные даже не отмечают.
Я в 40 лет похоронила ближайшую подругу 11 лет назад. Рак желудка.
Ира не была мне подругой, но стала близкой через Еву и ФБ.
Восхищаюсь силой личности. Жаль... Очень жаль, что так рано. Мальчиков ее жаль. Гнома особенно ((( Хотя старшему больше боли достается. Эхххх.... Но ему и больше любви досталось ириной просто по времени. Как все сложно и часто несправедливо в этой жизни-смерти...
Почему люди не бессмертны?.. Ненавижу смерть. Бешусь бессильно.
У меня прослеживается 34.. жопа какая-то :( это давно было, но в 34 у почти моих друзей случалось, нереально хорошее и нереально плохое, возраст знаковый.
Вы правы, невозможно поверить, что ее больше нет... (((
невозможно произнести в прошедшем времени.
Продолжаешь ждать ее постов, новостей... ее яркого жизнелюбия, оптимизма, планов! Красивых фотографий из красивейших мест.
Земля ей пухом, Царствие Небесное! Верю, что там ей хорошо...
Упокой Господи, душу новопреставленной р. б. Ирины, прости ей прегрешения вольныя и невольныя и даруй Царствие небесное! Аминь. iiiiiiiiiii
Как хочется думать, что там правда рай и душа спокойна за детей, ангел спустился на землю оберегать родных.. ровесница моя Иринка, да и вообще, феячили мы вместе, какое нереальное чувство юмора и жизни было у неё, а теперь вот так, выросли и повзрослели, да так, что насовсем :(
На 49-й день- она уже будет младенцем в новом теле.
Жизнь после смерти | Первые 9 и 40 дней
https://www.youtube.com/watch?v=6t6-fnI2MRE
Смотрела её фотографии. Там где она с сыном старшим, совсем ещё девчонка. Соболезную. Какое горе детям потерять маму так рано...
Ирина, фея моя , слов нет.....девочка наша, феечка, пусть земля будет пухом..... нет слов, не умею говорить про ЭТО((((((((((((((((((((((((((((
Вовки не было, когда Ира умирала. Его не привезли. Информация из страницы на фб.
Да, Вовки не было, и он каждый день, или в садик собирает цветочки и говорит, что маме подарит....
проклятый рак....от всей души желаю детям пережить с наименьшими потерями...хотя это будет нелегко
Очень больно и страшно. Все время была на ее фб.
Сейчас пересмотрела фотографии в паспорте. Какая же красавица! Королева!
Да! Я ее запомнила здесь на Еве именно по постам. Специально посмотрела на ник и всегда первым делом читала ее сообщения. Чувство юмора и стиля отменное у нее было.
У деток папы есть и куча родственников. Они же не сироты в полном смысле.
Вы так пишете, как будто дети остались совсем одни! Слава богу, у них есть отцы, бабушка, тётя, другие родственники. Вы сомневаетесь, что они позаботятся о содержании детей?
Нет, я не против финансовой поддержки семьи в первые трудные дни, даже очень за, но прозвучало у вас это так, как будто дети теперь круглые сироты и им не на кого рассчитывать, кроме добрых тетенек с евы. Мне на месте родственников было бы неприятно такое читать.
Детям плохо будет без мамы в эмоционально-моральном плане, это да! Но никакими деньгами это не поправить, к сожалению (
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Да, дети не одни. но много ли смогут пенсионерка и девушка, у которой своя семья? Отцы у детей есть. Но младшего Ира очень хотела, чтобы мама ее воспитывала...
я все никак не могу принять факт, что Иры больше нет....((((
Старший мальчик будет жить у папы, а вот маленький с бабушкой и тётей, у которой тоже есть семья. Вот сейчас например у них стоит вопрос с покупкой кровати для Вовы. И сад оплачивать 4 тыс в месяц, тяжеловато им будет, к сожалению
Разве не будет льгот по потери кормильца? Пенсия опять же. Да и можно не усыновлять ,а взять под опеку и получать опекунские.
На алименты подавали?
Нужно поговорить с отцом, чтобы (если не платит алименты) не препятствовал оформлению опеки на бабушку или тетю.
Если не работает, то даже лучше.
Алименты назначат в твёрдой сумме, долг будет копиться очень быстро, и тогда проще оформить опеку и лишить родительских прав.
У алиментов есть обратная сторона, к сожалению. Если папаша выплачивал алименты, то в будущем, когда он уйдёт на пенсию, он тоже может подать на алименты...
Если на алименты не подавали, то отец все равно в будущем будет иметь право на алименты. По умолчанию считается, что отец алименты платит.
И получится, что сейчас отец алименты не платил, а ребенок все равно будет ему обязан.
Лучше подать сейчас. И тогда или задолженность по алиментам и возможность лишить родительских прав, или деньги от отца. А не 0 сейчас и алименты в пользу отца потом.
Извините, если вопрос не корректный можно не отвечать, а это он- отец ребёнка - привёз Ирину в Самару из Санкт-Петербурга на машине?
Ну, не думаю, что должна быть цель посадить отца в тюрьму. Тем более, что этот вид наказания применяется к злостным неплательщикам, когда по несколько лет не платят алименты и долги по несколько сотен тысяч.
Все же, цель - получить деньги. Или от отца в виде алиментов, или от государства на опекуна. Нужно разговаривать с отцом. Не хочет алименты платить - пусть хотя бы не препятствует оформлению опеки.
Девочки, зачем сейчас все это ворошить? Ради удовлетворения любопытства? Давайте закроем данную тему
пенсия по утрате кормильца в Самаре - около 6 тыс. На оформление опеки также нужно время. и опеке показать , в каких условиях будет жить ребенок. плюс куча справок. (деньги на них не нужны, а вот время - очень даже).
я все это только к тому, что деньги там небольшие. и получать их будут не завтра.
Новое пособие (с 1 апреля) на ребенка от 3 до 7 лет оформили? Семья, как я понимаю, малоимущая. Имеет право на получение денег.
Тема превращается в прачечную Ириной жизни и ее близких, как-то это ни к чему, имхо. Они взрослые дееспособные люди, сами разберутся.
Девочки, данный топ закрываю. Если кто, хочет помочь Ириной семье, пишите мне в личку, также у меня в паспорте есть мой номер телефона. Периодически топ, могу открывать, просто для того, чтобы написать, как растут мальчишки. Все большое за поддержку Ирины за эти почти три года.
Всем добрый день. Пишу по просьбе Саши05.
Девочки, очень нужен юрист в Самаре. Если такой есть, напишите в личку Саше05 https://eva.ru/passport/114476/profile.htm , или в вотсап, номер тлф в паспорте у Лены.
Всем добрый вечер, вот что пишит сестра Ирины:
Простите, простите, простите. Давно вам ничего не рассказывала.забот не впроворот. очень много сообщений в личке о том, как у нас дела, как мальчишки. Мы признательеы вам за ваше неравнодушие, за вашу искреннюю заинтересованность.
Уже давно сдали Ирину квартиру арендодателю, перевезли её вещи. По- тихоньку разбираем. Большую часть одежды раздала девочкам, но если есть ещё желающие, пишите. Ира просила раздать девчёнкам.
Ремонт детской в самом разгаре: мой муж демонтировал всю комнату: снял полы, проложил проводку/розетки, на следующей неделе будет штукатурить. Мы с Вовкой уже выбрали обои и занавески☺
Он, конечно же, живёт у нас с самого Иринкиного Питера.
Вовчик гораздо лучше себя чувствует. Если первое время, возвращаясь из сада, бабушка каждый день покупала ему игрушку, чтобы отвлечь, то сейчас он сам несет мне камушки, листочки и рисунки из сада. Пиком неистовой радости стал подарок от моего мужа - красные кроссовки со светящейся подошвой. Бегал, любовался ими, даже хотел спать в них😅 всë меньше с грустью вспоминает о маме, и уже совсем не задаёт вопросов "а когда я пойду домой к маме? ". Он уже знает, что наш дом теперь НАШ постоянный дом. Мы с мамой,с Вовкиными братьями и моим мужем стараемся находить способы,чтоб его не травмировать.И результат уже есть! Стал менее капризным, всегда в хорошем настроении, сад посещает без пропусков. Первого сентября в саду был праздник индейцев. Я сшила ему костюм, с которым он не хотел расставаться! Так ему понравилось быть индейцем😃😃😃С огромным удовольствием ездит на дачу и во всём помогает моему мужу по строительству. Ещё мы пошли в развивающий центр. Теперь он- ученик! 🤓 к сожалению, тк биологический отец Вовы до сих пор не написал доверенность на маму, у нас возникают некоторые трудности, и с устройством Вовы на секцию, и с получением медицинских услуг. Ну, ничего, прорвемся!
Егорушка живёт у папы, почти каждый день, перед учёбой, приходит к нам в гости , иногда на выходных. Поступил на второй курс СГЭУ. Учится ответственно, старается. Большой молодец.
Тааак. Что же ещё не рассказала? Ах, да! Герда немного погрызла одну из наших трёх кошек- двойной перелом челюсти. Егорка отвёз её в ветклиниеу, где сделали операцию. Сейчас уже всё хорошо. Швы и скобы сняли. Правда, Маруся из спальни теперь не выходит. Опасается.
Вот, вроде, и рассказала часть нашей жизни 😊 и ещё раз благодарю каждого из вас за вашу помощь, неравнодушие, за ваши тёплые слова поддержки. 🙏 храни вас Бог.
Вовка - самый индейский индеец))
Мне сегодня в ленту на ФБ это попало.
С Ириного аккаунта...
Сначала у меня ступор был- "что? Жива?"
Потом поняла, что сестра пишет...