не понимаю...
утром в новостях опять объявляли сбор денег на срочную операцию мальчику, я точно не слышала диагноз, но он перестал расти и что-то еще. Пару дней назад, тоже в новостях, была история, уже в другой семье (там двое детей и младшего еще можно спасти, в отличие от старшей девочки). И тоже "отправьте смс".
Я ничего не имею против сборов денег на спасение людей, а детей особенно. Если выбора нет, то все способы хороши.
НО... объясниете, пжл, кто понимает, ПОЧЕМУ все эти операции не делают у нас по ОМС???
Если речь идет о "жизни и смерти", как сегодня говорили в новостях, неужели такое не оперируется бесплатно, по ОМС?
Почему у государства есть деньги на всякую херню, почему гордо объявляют о профиците бюджета, в т.ч. в здравоохранении (по тв какое-то время назад только и говорили, сколько им удалось сэкономить "при том, что медицина у нас ни в чем не нуждается, все исключительно передовое", ага), а на лечение людей - нет, и люди почему-то вынуждены побираться, спасая детей и себя?
Надеюсь, моя мысль понятна. Это не вброс. Я реально не могу это понять. Возможно, есть какое-то объяснение логичное, но от меня оно ускользает.
с чего вы взяли, что не лечится? может лечится, но родители не хотят ждать квоты, или хотят лечиться не у нас а именно заграницей, а еще часто на этом просто делают деньги
не думаю, что по гос.каналу в новостях будут объявлять сбор, потому что родители чего-то там хотят или не хотят.
Сборы в инете меня не удивляют.
если госканал, то вы можете найти этот выпуск новостей и узнать название болезни, тогда точно можно будет сказать, лечится это у нас или нет. Пока нет названия болезни все эти крики "почему не лечат" пук в воздух и переливание из пустого в порожнее.
сомневаюсь, что там прям диагноз озвучивается. Это ж, типа, тайна. Но попробую сейчас найти, кину ссылку, если найду.
Это не первый и не второй случай. Регулярно в новостях объявляют эти сборы.
https://russia.tv/video/show/brand_id/5403/episode_id/2244396/video_id/2268934/ с 00:12 про Матвея
перед сюжетом про Матвея - сюжет про девочку, которой уже собрали денег таким же образом и уже прооперировали. Тот же вопрос. Почему за деньги???
"срочно нужна операция, но стоит она дорого" - если "нужна", то почему за деньги? Это же не косметология.
что значит "пук"??? Я же это не выдумала. Чуть не каждый день эти сборы. Искать прошлые нет времени.
и? делают по омс, а родители-идиоты не хотят этого, очень хотят оплатить? ну-ну
В случае со сколиозом м.б. такая ситуация, что сама операция делается по омс, а вот какая-нибудь конструкция, которая будет держать тело человека в определенном положении изготавливается отдельно и не входит в омс. И, конечно же, стоит до черта
если отсутствие операции может привести к смерти, как там говорится в сюжете (остановка дыхания и еще что-то), то это острая необходимость, не? Где родители должны взять денег на конструкцию?
Родители обращаются в фонды, фонд, который вызовется помочь, собирает деньги, только так. И никак иначе.
да, 4 стадия сколиоза м.б. смертельной, поскольку человека скрючивает довольно сильно, если можно заметить на фото, сдавливаются жизненно важные органы.
вы точно поняли вопрос стартового поста?
"Родители обращаются в фонды, фонд, который вызовется помочь, собирает деньги, только так. И никак иначе" - это я и сама вижу. Вопрос в том, почему "никак иначе"??? Почему за это не платит государство, как платит за другую высоко-технологичную медпомощь? Если вопрос "жизни и смерти", а не просто хотелки родителей.
я все поняла. Просто вы про лирику, а я про реальность. Если в ОМС не входит, то всякими фразами про жизненную необходимость этого не изменить.
а почему не входит в ОМС то, что жизненно необходимо и без чего ребенок может умереть? Почему входит в ОМС замена суставов, не только операция, но и сам сустав, хотя как раз без них можно прожить, хоть и с большим трудом и в страшных муках зачастую (имею ввиду стариков с артритом или артрозом - точно не в курсе).
мне понятно, почему не входят брекеты и т.п.
Потому что расходы на здравоохранение в РФ составляют 5% ВВП, а в США, например, 17%.
https://gtmarket.ru/ratings/expenditure-on-health/info
При этом в абсолютных цифрах это выглядит так:
на душу населения в РФ 1369 долларов, а в США 9451 доллар.
Так оценивается реальная забота о здоровье населения. Зато в Конституции много чего написано, как нас партия и правительство любят.
Про брекеты не все однозначно. Иногда у сирот бывают такие жуткие патологии, без брекетов не обойтись... Сейчас у ребенка зубы в 2 ряда. Пробовали по ОМС. Не входит. Так что и на брекеты приходится собирать.
как раз написав про брекеты, я имела ввиду, что они не входят в ОМС, и это мне хоть как-то понятно. Потому что это не ситуация угрозы жизни, как ни крути.
Достаточно сходить в топик про Ирину СоВело, чтобы понять, почему же они такие-сякие не хотят ждать квоты:-(((((
Многое лечится. Но не все хотят ждать очереди или квоты, не хотят оперироваться/лечится в российских больницах, подавай сша или Израиль, ну Германия на худой конец. Плюс многих настораживает отсутствие современной медицины в России, где лечат по устаревшим методикам и неэффективными препаратами, и не по принятым гайдлайн, а как попало, и плюс никто не контролирует качество оказания мёд.помощи.
Ну и плюс на этих сборах построен не один коттедж для организатора сборов.
я не верю, что вот в этих конкретных случаях (а речь в них точно не идет о лечении за границей. Операции у нас делаются) родители чего-то там кочевряжились. Для меня очевидно, что они согласились бы ждать, т.к. выбора нет. Но судя по всему, у них именно отказ в бесплатном лечении.
Значит должен быть документ об отказе в доступе. Иначе это попрошайничество очень подозрительно.
Судя по всему - это не разговор. У вас ни документов, ни подробностей, что вы обсуждаете в таком случае?
Ну вот одна негордая мама доверяла нашей медицине и 3 месяца ждала квоты для подростка с онкологией. В результате болезнь зашла в такую стадию, что врачи от него отказались:-(((((
я как то не поленилась и прямо после эфира госканала залезла на сайт фонда который занимался сбором денег на лечение очередного ребенка и почитала историю,в том случае было так - было уже две операции ,делали в России по ОМС, родители не получили того результата на который рассчитывали , поэтому хотят еще одну операцию в Германии, вот на нее сбор и идет.
если вы проверите любую из этих историй то ситуации похожие - почти все сложные операции делают у нас в России и не хуже чем за границей, но деньги собирают либо на реабилитацию, либо на лекарство,либо на поддерживающую терапию , либо же на хотелки родителей.
правда и хотелки есть разные - кто то пытается выиграть время, а кто то не верит в нашу медицину и хотят за границу. но есть и реально случаи когда наши врачи не берутся изначально.
https://rusfond.ru/letter/144/18863
я тоже не поленилась и нашла тот случай, на который ссылка выше (из тех самых новостей по России).
И что? нет там никаких "были операции, но результата нет", "хотим за границей" и т.п.
Просто - нужна операция, первая, до этого не было операций, будет делаться здесь. Сколиоз 4й степени, случай тяжелый и может без операции закончится летально или в лучшем случае полной инвалидизацией. Вот к таким случаям вопрос, почему ОМС это не покрывает? Заметьте, собирают не на растущую металлоконструкцию, как кто-то тут писал (что именно конструкция за деньги. Хотя и это мне непонятно). А именно на операцию.
На человека полагается 15 тысяч рублей в год, если считать по бюджету. Если за кого-то заплатить миллион, то десяткам человек даже на простой прием у врача не останется денег.
Считаем: "Расходы ФОМС предусмотрены в сумме: на 2019 год - 2,19 трлн рублей, на 2020 год - 2,35 трлн рублей, на 2021 год - 2,501 трлн рублей (расходы бюджета ФОМС в 2018 году - 1,994 трлн рублей)." Жителей в России 144.5 миллиона. Делим 2 190 000 млн. руб./144.5 млн. чел = 15 155 рублей в год на человека. Это в частной клинике даже нормально анализы не сдать.
Вот она, сермяжная правда, об оптимизации и финансировании здравоохранения . И заодно, посмотреть, а какие же расценки у страховых компаний на проведенные приемы и процедуры. Получится, что вы кровь раз в год сдали, посетили дважды терапевта (открыть и закрыть больничный), ну, женщины ещё кой-кого посетили, на этом фсе. Ваши денежки закончились.
Прикольно. Мои взносы за 19 год в этот фонд составили 49 тысяч. Я посетила 0 раз бесплатного врача.
да бред это - считать подобным образом. Тогда никому никаких операция не делали бы и вообще ни от чего не лечили.
А так все же делают и лечат. Не всегда и не всех, правда, почему-то.
Действительно, ромашка, но столько гонора и претензий. Это ваша проблема, что вы не знаете.
какой гонор? Какие претензии? Вы прям что-то свое между строк читаете.
и что значит - моя проблема? Я спросила, может, кто-то пояснит. Не хотите - проходите мимо, я вас не неволю.
ну я и говорю, профицит, аж некуда уже деньги девать, на всякие украшательства и улучшайзинги деньги тоже есть, а прибавить сумму на чел по ОМС - денег нет.
Может, я неправильно написала, и для этого есть другой источник дохода. Квоты на операции и прочее откуда берут?
Ну и я считаю, это некорректный подход.
Во-первых, многие по ДМС лечатся и десятилетиями не обращаются по ОМС. Я, например, 25 лет не заходила в районную поликлинику, как и мой муж, и дети. Профицит, видимо, отсюда?)))
Если, например, посчитать по вашему способу любое другое страхование - то там тоже не получится сумма, которую выплачивают. Страхование на том и построено, что страховые выплаты не понадобятся 100% потребителей услуги, оплативших риски.
Если бы оно было так, как вы считаете, то объясните мне, пжл, как лечат людей от онкологии (в т.ч. операции по пересадке костного мозга), делают операции различные, ну например, по замене суставов? Там же, совершенно очевидно, не 15000 руб стоит лечение.
Крымский мост строили 4 года и потратили 230 миллиардов рублей. Это меньше 60 миллиардов в год - 415 рублей с человека. А новогодние украшения и того дешевле.
а что за манера делить все на человека? По смс люди тоже кидают рублей по 100. И собирают на операции. Я готова была бы эти 415 руб с КАЖДОГО!!! (а хер бы их собрали с каждого, если б нас спрашивали) отправить на операции нуждающимся.
И честное слово, иллюминацию эту тоже можно было бы минимизировать, и деньги туда, куда нужнее.
Хватит этого деления на 144 млн человек. Это какая-то хрень, к жизни не относящаяся.
и еще раз спрошу: профицит есть, о нем рапортуют. Он ЕСТЬ, понимаете? И это не 3 рубля. Почему эти деньги не направить вот на такие операции, хотя бы детям?
Бюджет пишут на всех. Каждый из 144.5 миллионов имеет равные права на медицинское обслуживание или пенсию.
Бюджет пишется по возможностям. А если кто-то не вписывается в бюджет - деньги взять особенно не откуда.
вы так упорно не замечаете слова ПРОФИЦИТ бюджета в здравоохранении...
наводит на мысли...
а бюджет здравоохранения с профицитом!!! Почему бы не направить хотя бы часть этого профицита в ФОМС? Или куда там - откуда оплачиваются операции, лечение онкологии и т.д. Не уверена, что квоты дает ФОМС,
моей маме сделали по омс высокотехнологичную операцию на сердце в конце прошлого года. На коммерческой основе она стоит около 500 тыс рублей. с нас не взяли ни копейки. доплатили только за корсет - 2900 руб.
вот об этом я пишу. Все эти объяснения Джазза - просто бред.
Мне непонятно, почему идет разговор про "жизнь и смерть" у ребенка, но в операции бесплатной отказывают (и я в этом не сомневаюсь!!! Особенно в истории про людей из глубинки). И почему Минздраву по барабану все эти истории, и они молчаливо взирают на такое, хотя все платят в фонд ОМС? Почему кому-то делают, а кому-то отказывают? И почему хотя бы детям не увеличить финансирование, если у нас профицит?
все мои вопросы, если честно. у моего коллеги родился малыш с синдромом Апера. нужна операция. так вот сама операция - по омс, а компьютерное моделирование и пластины - за деньги.... а там суммы - сотни тыщ. почему бы не делать по омс - все? к тому же у нас не освоенных денег за прошлый год - до фига.(
Знаете, сама задаюсь всегда этим вопросом. Когда моей племяннице поставили лейкоз, я многое узнала из этой области. Например, я была не в курсе про отсутствие банка костного мозга в РФ и нежелания Минздрава его создавать. Они считают, что это неперспективное направление, знаете ли. Надо, мол, развивать технологию пересадки костного мозга от родственников. Ок, хорошо, когда есть родные братья и сестры, и они подходят. Родители подходят всего на 50% каждый и это еще если у родителей нет, например, язвы желудка, псориаза, если родитель в детстве не перенес желтуху, ну и т.д. В общем при идеально совпадающем (всего на 50%, тогда как шансы на приживление костного мозга высоки, только при 95-98%) маме или папе, ребенку делают пересадку, по некой современной технологии. Но шансы на успех такой операции при таком малом совпадении генов не очень высоки, мягко говоря. Реабилитация тяжелая. Но когда времени на поиск донора за границей нет, то приходится соглашаться на вот это.
в фонд омс платят далеко не все...отсюда и убогое лечение.
вот вашей маме сделали операцию за 500тыс, а заплатила она сколько туда???
страхование работает по другому. Стоимость страхования для потребителя всегда в разы ниже, чем возможная сумма возмещения.
Машина есть? Сколько стоит ОСАГО или даже КАСКО? Равна ли эта сумма той, которая выплатит страховая, если что?
с хренали
у меня зп 180 (до уплаты налогов) в фонд ОМС забирают 5.1%. то есть 110 тысяч в год
а сколько заплатили дети Сирии в Российский бюджет? или дети Северной Кореи?
Их финансируют из нашего с вами кармана - то есть из российского бюджета
А на своих детей денег нет
а какие от этого бонусы?
если есть деньги на то, другое и третье, но нет на операции, лечение - это ли не странно?
(по квотам или ОМС - я в тонкостях не разбираюсь, а к началу лета квоты уже разобраны практически на все. Выбить по ОМС что-то, кроме общего анализа крови и мочи - тоже еще тот квест)
ну вот в вашей семье вряд ли такое возможно - купить себе новый смартфон, ноут, шубу, мужу машину, а на обувь ребенку - нет денег. Лимит исчерпан, курточку внеурочно пришлось купить.
А от смартфона, ноута и прочего тоже есть свои бонусы! Но нормальные люди ведь так не делают?
Получается я, как ИП плачу в год 8т взнос, а на меня заложено 15т, плюс мои дети не платят взносов, т е на них заложено еще 2 по 15т. Итого 45т, не считая ЗП врачей. А заплатила я всего 8т... конечно, откуда деньги на такие операции...
Могу про лечение лейкоза у детей, например, рассказать. Почему иногда требуются деньги, в т.ч. на лекарства. Противогрибковые препараты, которые входят в ОМС, могут не подойти ребенку (это случается довольно часто), поэтому больница через Подари жизнь закупает эти лекарства. Родители не пишут никаких обращений самостоятельно, все делается само собой. Ребенку нужен препарат, лечащий врач обращается в фонд, фонд собирает деньги.
Если ребенку нужен неродственный донор, то тут уже, бывает, снимается репортаж, поскольку сумма внушительная. В России нет банка костного мозга (вернее, он есть, но крохотный), поэтому донора ищут по всему миру. Это что-то вроде 15 тыс. у.е стоит, если цены не изменились. Это только поиск, там есть еще другие расходы, связанные с транспортировкой и.т.д. А сама пересадка делается по ОМС, если гражданство имеется.
я могу понять какие-то исключения, типа тех, про которые вы пишете (хотя все равно, до конца мне непонятно, почему при профиците бюджета за это не заплатить государству).
Но конкретно сегодняшний случай по тв - операция в России. Без которой, как сказали в сюжете, ребенок может умереть. Это разве не подходит под статью про неоказание мед.помощи (за точность формулировок не ручаюсь)?
Нет-нет, так это не работает (я про неоказание мед. помощи).
Металлоконструкцию (растущую или еще какую-то) для ребенка будет готовить коммерческая фирма, ее услуги должны быть оплачены. В омс это не входит. Там приведен определенный перечень конструкций, клапанов, хрусталиков, ну и т.д., а вот эта штука может не входить.
Никаких исключений не бывает.
ну я не понимаю - если жизненно необходимо, то почему не оплачивается государством? Почему суставы оплачиваются, они ведь тоже изготавливаются коммерч.предприятиями, и многое другое тоже изготавливается и входит в ОМС, а вот хрень для спасения ребенка - не входит?
Вот тут Алешковский недавно выступил:
"Проблема заключается в том, что все эти препараты стоят невероятных денег. Средняя стоимость 1 инъекции Спинраза (по средней стоимости контрактов согласно портала госзакупок) составляет 7 900 000 рублей. Для инициации терапии необходимо 4 инъекции на первые 2 месяца — загрузочные дозы, далее по 1 каждые 4 месяца. Исходя из режима дозирования — 1 год — 6 инъекций на 1 пациента стоимость составит — 47 400 000 рублей и каждый последующий год терапии — 3 инъекции 23 700 000 рублей на пациента.
В настоящее время в реестре фонда «Семьи СМА», занимающегося помощью семьям со Спинально-мышечной Атрофией зарегистрировано 900 пациентов. Расчетная стоимость лечения всех известных пациентов составляет 42 660 000 000 рублей в год."
Кто-то реально готов тратить на 900 человек почти 43 миллиарда рублей в год?
"Средняя стоимость 1 инъекции Спинраза (по средней стоимости контрактов согласно портала госзакупок) составляет 7 900 000 рублей. "
Вот с этим моментом следует разобраться. Какова себестоимость этого препарата, почему в госзакупках стоит такая цена, кому идут средства, выделяемые из бюджета.
Уже была ситуация с ценами на лекарства из госзакупок. Вернее, не ситуация, а скандал.
Не помню, про какой препарат шла речь, правда.
125 тысяч долларов одна инъекция - и это в США. Если верить Википедии, это одно из самых дорогих лекарств в мире https://en.wikipedia.org/wiki/Nusinersen. Даже у самых богатых стран как-то не складывается лечить им людей.
С этим уже разобрались, это цена производителя. Золгенсма стоит 2.4 млн. Долларов. Хотите тоже разобраться?
Подавляющее большинство приличных стран уже предоставляют это лекарство не по "средней цене закупки" для своих пациентов. Вот так выглядит это на сегодня..
https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza/spinraza-access-by-country/
Ой, как красиво выглядит на картинке. А по факту я во Франции уже полгода не могу в больницу ребёнка записать на приём, боятся, видимо, что спрошу, почему нам про новое лечение ничего не сообщили и не предложили.
Да, но , подозреваю, что не дойдёт, т.к. на днях уже 18 лет исполнилось.
Спасибо, может, что-нибудь ещё изобретут!
Это действительно очень дорогой препарат. Единственный в мире, который реально останавливает прогресс заболевания при некоторых формах СМА.
и вот кто решает, на кого тратить, а на кого нет? И по каким критериям идет отбор? Мне казалось, что вот как раз если ребенок без операции умрет - это аргумент.
Вот только что пришло уведомление от Сбербанка - поучаствуйте в сборе денег на протез ноги спецназовцу Нурлыбеку Сахибеденову. Решила погуглить.
Несчастный случай произошел еще в августе 2016 г (подорвался на мине, спас товарищей), нашла в ОК просьбу о помощи и сборе денег на протез (2017 г).
В октябре 2019 Нурлыбек участвовал в забеге. На протезе! Дальше не углублялась, но похоже, что участвует в забегах регулярно. Герой, молодец, мужественный парень, не спорю.
Из свежего: парень мечтает о настоящем БЕГОВОМ протезе, и я так поняла, что именно на него Сбер собирает 2 млн руб.
Вот чет мне это прям поперек горла - СБЕРБАНК!!! собирает деньги. Т.е. сам по себе Сбербанк не в состоянии пожертвовать? Хотя бы часть? Второй момент - почему именно ему? Мужик, который вполне адаптировался к жизни на протезе и даже бегает. Почему не больному ребенку?
Третье: БЕГОВОЙ протез? Что, нет людей, которые нуждаются в обычных протезах? Я понимаю, у парня мечта, но у кого-то это не мечта, а необходимость!
Вот кто мне объяснит, какого хрена происходит???
в данном случае хотя бы понятно, почему это за деньги делается.
в случае с детьми и состоянием "между жизнью и смертью" - непонятно
Реальная ситуация у ребенка в классе.
У одноклассницы разорвалась аневризма. Успели спасти. Кома, частичная парализация и т.д.
И надо было эту аневризму укрепить, чтобы вновь не разорвалась. По квоте делают. Только квоты на текущий год (а это был июнь) уже все выбраны. Ждите след.года, когда новые квоты будут. На свой страх и риск, что аневризма не разорвется еще раз. Да,риск есть, довольно большой, гарантий, что не рванет никто не даст - сказали врачи. Но сделать ничего не могут. Кончились квоты.
Нашли клинику, где платно делали. 200 тыс. Собрали. Сделали. Ребенок восстановился, продолжил ходить в тот же класс (через год). Уже даже не хромает.
Еще пара ситуаций.
Ребенок из детдома. Операция на сердце в Бакулевке. Открытая - по квоте. Закрытая (без вскрытия грудной клетки) - за деньги.
Ребенок из Дома ребенка. Институт Турнера. Операция за деньги. Конструкция - платная.
Тут суммы, конечно, не миллионы рублей, но вполне себе за сотню тысяч.
Это безобразие. Особенно, когда касается детей. Страховая система не работает.
Да о чем вы!!! Что у нас работает? Несчастнвм детишкам по копеечке простые люди на операцию собирают, а у чиновников по 4 млн рублей в день! зарплата!
У нас многое работает, радуйтесь что у вас не было возможности это проверить. Критиковать не владея темой очень глупо.
Именно так. Есть ОМС и ОПС со всеми вытекающими. Социалка. Ни страховой медицины, ни страховой пенсии у нас нет.
Имею опыт общения с Благотворительными фондами Москвы и СПб. Поделюсь.
У меня редкое заболевание мне необходим препарат стоимость 500 тыс руб. принимать раз в две недели пожизненно, те 12 млн в год. Когда узнала о таких перспективах лечения чуть с ума не сошла. Однако, оказалось что гос-во берет на себя все расходы по оплате... Не буду вдаваться в подробности, но редких больных с различными диагнозами очень много и всем им оплачивают лекарства, обследования и лечение. Знаю человека, который получает по 56 млн в год.
Так вот, в период оформления лекарства я познакомилась с 3 представителями БФ. Они нашли меня САМИ и готовы были взяться за решение моей проблемы. Любой проблемы! (смайл недоумение). Необходимость помощи со стороны мне была не понятна, потому что кроме гос-ной поддержки меня поддерживала Пациентская организация по моему заболеванию.
Оказалось, БФ имеют свой процент от собранных денег и , соответственно, в их интересах подобная деятельность. Она ,разумеется, в конечном счете благотворительная, но вот вопрос- всегда ли государство отказывается лечить тех кому эта помощь необходима. Например, Всегда ли у этих больных есть основания на эту помощь претендовать ... например, может родители больного ребенка не имеют гражданства РФ, ведь даже живя в России его можно не иметь. Возможно некоторые считают, что путь через сбор денег короче и не стоит ждать очереди по квоте... люди разные., а БФ -бизнес и относиться к объявлению сбора денег можно как бизнес проекту, как к обычной рекламе, даже если она идет по центральным/федеральным каналам. К слову, я так к этому не отношусь, потому что у людей беда, а я знаю что это такое. Мне помогает гос-во, значит мой долг тоже кому-то помочь.
Когда я спрашивала врачей и врачебных чиновников о причинах необходимости сбора денег через БФ, мне пояснили примерно так: если гос-во им не помогает, значит СКОРЕЕ ВСЕГО гос-во о них не знает. Возможно они не решили у себя проблему в регионе и сразу обратились в БФ. На Федеральном уровне решают очень много проблем, но есть те кому через БФ проще, а некоторым выгоднее. Так что, прошу вас, не спешите хаить гос-во если не знаете подробностей
Простите за длинный текст.
+1. Разговаривала с врачом-онкологом. Было сказано - если ситуация серьезная врачи сами помогают быстрее получить инфу, квоту и пр. Если же можно подождать очереди пару месяцев (при ряде диагнозов никакой опасности нет) - так и говорят, но люди не всегда хотят ждать.....
З.Ы. Мы сами в прошлом году столкнулись. Обследование сделали платно - так вышло быстрее, а операция прошла по квоте - потому что онкология. Все произошло очень быстро - 19 июня первичный прием у оперирующего хирурга, 1 июля операция.
Мне кажется, что очень часто это родители, которые не готовы смириться.
На одном из каналов регулярно бывает такая реклама. Часто мелькает семья с 2-мя больными детьми. Загуглила диагноз ради интереса. Итог: Генетическое заболевание. НЕ лечится. Нигде. Никак. Есть некоторые идеи на эту тему - без доказательств, ни одного случая излечения/улучшения нет.
А еще часто показывают детский хоспис - многие родители хотят дорогостоящую аппаратуру домой, чтобы не дать ребенку умереть. И почему-то никто не думает о его чувствах. Если ребенок не может ничего сказать, он почти овощ - кто знает, может ему больно....
Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях
https://ria.ru/20200114/1563374240.html
МОСКВА, 14 янв — РИА Новости, Мария Марикян. В Сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей. Мало кто задумывается о том, что тут могут обмануть: в подтверждение выкладывают документы из медучреждений, выписки со счетов. В свою очередь, родные больных детей порой даже не подозревают, что их вовлекли в аферу: мошенники под видом помощи наживаются на чужом несчастье, а потом просто скрываются с деньгами. Впрочем, бывает, что и сами горе-родители оттягивают лечение и объявляют сбор средств, когда ребенку уже не помочь. Конечно, это ни в коей мере не касается крупных и проверенных организаций (благотворительных фондов, больниц): там все происходит по определенным правилам, отчет буквально за каждую копейку. Однако в соцсетях вероятность махинаций очень высока — никто не гарантирует, что пожертвования используют по назначению. Как обезопасить себя от "развода" — в материале РИА Новости.
"Срочный сбор"
Не все верят на слово благотворительным объявлениям. Если возникают сомнения, люди объединяются в группы и методом коллективного мозгового штурма пытаются выяснить, насколько тут все чисто.
Так, в начале декабря участники одного из таких сообществ вынесли на обсуждение следующую историю. Осенью во "ВКонтакте" появилась группа, где вели "срочный сбор" на лечение в Испании пятилетней девочки. Общая сумма — двадцать миллионов рублей. Диагноз ребенку поставили еще в ноябре 2018-го: нейробластома, четвертая стадия с поражением костного мозга. Осенью 2019-го врачи российской клиники, где лечили девочку, сделали вывод: ее не спасти. И отправили домой с рекомендацией оказывать паллиативную помощь. После чего в Сети распространилась информация, что, дескать, не все потеряно: якобы испанская клиника готова принять ребенка, несмотря на неутешительные прогнозы, поэтому необходимо 20 миллионов в экстренном порядке.
Автор поста в группе по отслеживанию недобросовестных сборов уточнил: деньги для девочки начали собирать, как только стало известно о ее болезни, однако суммы были незначительные. Специально для этого создали группу. Автор же задается вопросом, зачем осенью 2019-го сделали еще одно сообщество, где собирали деньги только на лечение в Испании. Кроме того, там были указаны уже другие реквизиты. И никаких отчетов, сколько собрали денег и как их потратили. Возникло подозрение, что это дело рук недобросовестных волонтеров: они могли дать родителям ложную надежду и таким образом нажиться на их горе.
В комментариях развернулось бурное обсуждение: одни поддержали инициатора дискуссии и также увидели подвох, другие же призывали не быть такими мнительными. Через пару недель девочка умерла. Доступ ко всем группам, где велись сборы, ограничили. А пользователи до сих пор не знают, куда в конечном итоге делись деньги и сколько их вообще было.
Администратор группы по отслеживанию недобросовестных сборов в интернете и специальный корреспондент "Русфонда" Светлана Машистова в беседе с РИА Новости высказывает мнение, что в том случае наверняка манипулировали матерью — в частности те, кто раскручивал экстренный сбор. И добавляет: подобного в Сети немало, однако нельзя изначально с уверенностью заявлять, что акция помощи — мошенническая.
Посредники
Убитые горем родители порой, сами того не понимая, попадают в сети посредников, которые присваивают часть собранных денег себе. В итоге мать с отцом остаются крайними. Свою историю РИА Новости рассказала Алина Иванова (имя изменено по ее просьбе героини), которая едва не стала жертвой подобного "развода". У ее дочери в 2018-м диагностировали нейробластому. Родители, еще не узнав, какое лечение может подойти, бросились самостоятельно подыскивать клиники. Алина с головой ушла в соцсети, где ей активно скидывали ссылки на различные медучреждения.
"Так мы вышли на одну немецкую клинику. Связались с посредником, отправили выписки из больницы. Он заявил нам, что все передал врачам. Выставил счет на операцию: 37,5 тысячи евро, а вместе с химиотерапией — около пятидесяти. Мы организовали сборы в соцсетях и набрали нужную сумму за три дня", — вспоминает Алина.
После этого она решила проверить, действительно ли их ждут в Германии. "Ведь он заявил, что никакие договоры медучреждение с родителями не заключает. В общем, все на честном слове. Я обратилась к знакомым, которые живут в Мюнхене. Так они выяснили, что нас никто не ждал".
О ситуации узнало руководство немецкой больницы. По словам Алины, они были в недоумении. "Посредник" действительно раньше сотрудничал с клиникой, но уже давно там не работал. "В итоге нас приняли, мы прошли лечение. Тот человек недобросовестно отнесся к нашей ситуации. К счастью, деньги мы ему не передали. Факта обмана не было, поэтому привлечь его к какой-то ответственности не получилось бы. Где он сейчас, что с ним, предприняла ли клиника какие-то меры по отношению к нему, я, честно говоря, не в курсе", — заключает Алина.
Неблагоразумные родители
Бывают и другие истории: когда горе-родители идут в соцсети за деньгами, хотя знают, что уже поздно. Уличить их не так-то просто. Светлана Машистова приводит несколько примеров из своей практики.
"Не могу сказать, что происходит такое часто. Но бывает. Так, пять лет назад в Чувашии девятилетняя девочка умерла от рака глаза", — вспоминает Светлана. Ирине (имя ребенка изменено) диагностировали ретинобластому, когда ей было всего несколько месяцев. "Девочку вылечили. Но надо понимать, что после достижения ремиссии очень важно продолжать наблюдение. Мать по каким-то причинам дочь к врачам на контроль не приводила. А когда ситуация стала совсем критичной, опухоль, по сути, выдавила глаз. Родительница обратилась в Сеть, просила деньги на лечение в Израиле, обращалась в местные фонды. Однако на этой стадии заболевания помочь уже невозможно. В конечном итоге о ситуации узнали в опеке, после чего ребенка отправили в хоспис".
К слову, девочка росла в неблагополучной семье. "Было понятно, что до такого состояния ее довела мать, — продолжает сотрудница "Русфонда". — Это подтверждалось выписками. Невозможно же представить, чтобы Иру отправили к окулисту, а тот, увидев растущую опухоль, отмахнулся и отправил ребенка домой!"
По словам собеседницы, неблагоразумные родители могут нарочно тянуть до последнего, чтобы получить денежные пожертвования. Сотрудница "Русфонда" описывает еще один случай: "В Курганской области умирающей от рака девочке организовали сбор на лечение в Америке. Мать снимала видео из реанимации с тем посылом, что дочь чувствует себя нормально и находится там не потому, что умирает, а потому, что так решили врачи. Через несколько дней после съемок "клипа" ребенок скончался. На что ушли перечисленные деньги — неизвестно".
Машистова подводит итог: поговорить напрямую с родственниками, ведущими недобросовестный сбор, непросто и порой бессмысленно. "Они уверены, что все делают правильно, имеют на это право. Ведь у них больной ребенок, а значит, общество им должно. И вообще все обвинения — клевета".
Вот буквально вчера перед сном подходит ко мне старшенький мой в слезах, у меня аж сердце сжалось - ну что могло так расстроить подростка??? Оказывается, увидел жалостливый ролик по сбору средств какому-то ребёнку, прикинул что у него двое братьев маленьких, и что они тоже могли заболеть, и сидит ревет из-за того что дети болеют, а их не могут вылечить, и чем можно помочь. Я, конечно, сама «виновата» что вырастила добрым его, теперь вот надо обратную работу проводить, чтоб не вёлся на все разводки из сети. Скину эту статью.
Иногда квот не хватает на всех, но могут поставить на очередь, ждать по срокам до года. мы с этим столкнулись, пришлось платить из своего кармана, т.к. болезнь не ждет.