Лекарство, стоимостью в стомилльонов рублей

копировать

Вот скажите мне, из чего должно быть лекарство, которое стоит 150000000р.? Их кала редкого червя. обитающего а плоскогорьях Марса? Собирают с миру по нитке, я родителей понимаю... Я не понимаю откуда такие цены на лекарства от редких болезней. Я не понимаю. почему если это редкая болезнь. не сделать это бесплатным?

копировать

Это ж уже 150 раз объяснили.

копировать

Погуглите, всего несколько строчек объяснений, понять несложно.

копировать

В баню сходили сегодня ? Вы каждый день же ходите

копировать

Медицина довно не про здоровье, она про деньги. Именно поэтому очень смущает бесплатная вакцинация всего мира новейшими разработками.

копировать

Почему она бесплатная то? Она по омс. Вы и я за неё заплатили. Налоги платим

копировать

А лекарство, о котором выше речь, по ОМС предоставляется?

копировать

А это вопрос к вашей власти.
Оно решает, что предоставлять или не предоставлять по ОМС.
У меня по страховке доступно любое, абсолютно любое лекарство. Так же как и вакцина на выбор в любой аптеке. сша.

копировать

Сколько стоит ваша страховка, что у вас лекарство стоимостью 2 млн долларов предоставляется бесплатно?

копировать

У нас и без страховки такое лекарство будет предоставлено бесплатно. В этом случае лечение оплатит благотворительный фонд. А моя страховка стОит около 400 дол в мес на 5 человек, эти 400 дол включают и зубную страховку и практически бесплатные лекарства по рецепту. В случае очень догостоящего лечения типа рака и тп мой максимыльный готовой платеж не превысит 2500 дол, все остальное будет покрыто страховкой. Как видите не совсем бесплатно :)

копировать

Да уж, не бесплатная страховка.. Меня бы жаба задавила деньги каждый месяц отдавать.

копировать

Предоставляется наш вариант. Который стоит не 150 млн, а 50 млн.

копировать

Все что государство раздаёт бесплатно и без ограничений - вызывает подозрения.
Сейчас вакцину от ковид делают в каждой подворотне, без осмотра врача, без направления, без опроса о самочувствии... Я надеюсь что там чистый физраствор, иначе не знаю чем объяснить эту щедрость и пофигизм!

копировать

А все другие прививки делают с полным обследованием?

копировать

Ну уж точне не посреди торгового центра.

копировать

а какая разница?

копировать

С другими не лучше - детям в детском саду или школе, например. Всем скопом, и тоже без осмотра 🤷‍♀️

копировать

Детей разве не осматриваются перед прививками? Знакомая рассказывала, что привела на прививку ребенка с лёгким насморком, их назад отправили
У моего ребенка был медотвод и после индивидуальный график прививок, делали только импортные платно с предварительными анализами кровь+ моча и обязательным осмотром педиатра.

копировать

Осматривают. Так же как и сейчас взрослых в павильонах здоровья.

копировать

Индивидуально конечно осматривают, а если общая вакцинация в саду/школе - хорошо, если измерят температуру (электронным градусником, от которого пользы ноль) и посмотрят горло.

копировать

Не все осматривают и не всегда. У врачей есть план даже по обычным прививкам и им проще загнать на прививки всех подряд, чем объясняться, почему дали отвод или перенесли.
Я читала форум родителей, чьи дети пострадали от прививок. Самых обычных, десятками лет проверенных. Несколько лет назад читала и волосы шевелились.

копировать

Вообще-то в детском саду и школах есть медработники, и дети с мед.отводами и пр. всегда на учете. Просто так скопом никто делать не будет.

копировать

А в школах на переменах - ага намного лучше.

копировать

На другие прививки не загоняют палками и они не от гриппа или орви, которые постоянно мутируют, то есть, смысла в прививке от которых нет изначально. Только риск побочки и посаженного именно прививкой иммунитета.
Ну и да - ЛЮБАЯ прививка должна быть только после полного и тщательного обследования с изучением анализа крови, выслушиванием, осмотром кожных покровов и слизистых, температуры, расспросах о самочувствии и только в случае, если все ок, а прививка против на самом деле опасной болезни типа чумы или полиомиелита, ее можно и нужно делать. И то есть риск побочки. Если хоть что-то не так - не очень анализ крови, не очень бодрое самочувствие, недавно перенесенная болезнь (хоть сопли) - риск побочек вырастает в разы.
И я никогда не поверю, что власти об этом не знают и делают себе прививки против простудных по сути заболеваний. Да, говорят, но что делают - не поверю. Потому что это вредно и рискованно. И риск не оправдан совершенно.

копировать

Какую пургу вы несёте...Какой чистый физраствор? :scared2
Вы, матушка, сегодня во всех темах отметились своими странными сентенциями.

копировать

В мире нет ничего бесплатного, глупенькая. За вакцину заплатили из бюждетов стран, т.е из налогов.

копировать

От чего такая щедрость? Неужто с заботой о здоровье населения?

копировать

Не о здоровье, а чтобы других не заражали и не дохли как мухи в этом конкретном случае с ковидом.
Вакцинация от кори и краснухи, туберкулеза и пр обязательная вакцинация также бесплатна для получателя вакцины, точнее оплачена бюджетом. Вы не знали?

копировать

А маски и перчатки платные почему то... тяжело для бюджета

копировать

Нет, дело не в этом. Если бы заботились о здоровье и переживали, что граждане дохнут как мухи, не отказывали бы в плановых операциях, не оптимизировали бы медицину, не заставляли бы ходить в масках и перчатках.
И по поводу как мухи - если бы это было так, это было бы видно ЯВНО по БЛИЖНЕМУ кругу КАЖДОГО.

копировать

Потому что когда болезнь редкая, лекарство изготавливать непомерно дорого. Реально сто капель лекарства делают тысяча ученых.

копировать

Так им главное пациента вылечить или лекарство продать? Медицина - чистая коммерция.

копировать

Учеными двигает интерес, стремление открыть что-то новое, продать интересует тех, кто финансирует ученых)

копировать

На данном этапе для ученых это наука ради науки, а для спонсоров, предоставляющих гранты на разработку - возможность окупить вложения. Пациенты тут дело десятое.

копировать

Им главное - наука и исследования. Но никто не будет работать бесплатно. Поэтому в РФ и нет науки.

копировать

Отстали вы со своими знаниями лет так на 15

копировать

Лекарство делают фармацевты, а лечат врачи, это 2 разных бизнеса.

копировать

Зачем им может понадобиться этот самый пациент? Им главное - провести исследования, испытания, заработать имя и, следовательно, деньги.

копировать

Автор, Вам же ничего и никто не мешает проспонсировать учёных, создающих лекарство от СМА или СПИДа. Почему не хотите?

копировать

Затем, что это многолетний труд большого количества людей с использованием уникального оборудования.

копировать

Почти каждое новое лекарство, наверно, многолетний труд (если исключить случайные стечения обстоятельств)?
Лекарств тысячи. Почему 999 условных "новых пирамидонов" стоят относительно дешево, а одно лекарство (и именно от редкой смертельной болезни) - миллионы? На изобретение "пирамидонов" не было потрачены время, деньги, ресурсы? Новые лекарства же появляются и не все так стоят?

копировать

Потому что пирамидоны нужны миллиону человек, можно продавать их по десять рублей и выручить десять миллионов. А лекарство от редкой болезни нужно десяти человекам. Чтобы выручить те же десять миллионов приходится назначить цену в миллион 🤷‍♀️
Ничего личного, просто бизнес

копировать

А меня пугает, что детей с этой болезнью все больше и больше. Почему?

копировать

Могу предположить, что сильнее стала поддерживающая терапия и диагностика. 100 лет назад умер бы младенец раньше, чем диагноз поставили и в статистику занесли.

копировать

с какой,с ЭТОЙ?

копировать

Лечить научились, вот они все и повылазили на всеобщее обозрение.
Федор Углов ещё в своей биографии писал, что когда провел успешно операцию по удалению одного из видов рака, то после этого больница просто захлебнулась в наплыве раковых больных. А ведь до операции их было раз-два и обчелся...

копировать

+1. Еще лет 20-25 назад большинство таких детей умирало в раннем возрасте.

копировать

Не больше стало. Как предполагают ученые примерно столько же и было. Но сейчас при СМА (если вы при нее) поддерживающая терапия стала более продвинутой, и я сейчас не про новые прогрессивные препараты для борьбы с этим заболеванием, а именно про паллиативную поддержку, поэтому у детей с таким заболеванием продолжительность жизни немного увеличилась. Раньше эти дети, берем в данный момент СМА первого типа, самую неблагоприятную форму, не доживали и до года, а многие умирали буквально через месяц-два после постановки диагноза, некоторым его вообще не успевали поставить...
Сейчас эта информация стала более открыта, более освещена общественностью, поэтому и кажется, что таких детей стало больше.

копировать

Не стало их больше. Просто сейчас появилось лекарство, стали деньги собирать и поэтому вы узнали, что такие дети есть. А как бы вы раньше могли о них узнать?

копировать

Статистика единая по миру от СМА - примерно 1 на 10 000 новорожденных. Просто раньше ничего нельзя было сделать . А теперь появилось 2 лекарства . Одно стоит 2 млн долларов, если ввести сразу после родов, то есть даже шанс полностью вылечить. Но чем ближе к году, тем меньше эффект, после года уже не поможет. И есть второе - 125 тыс за инъекцию, делать раз в месяц пожизненно, улучшает существенно качество жизни. Хотя не вылечивает, как первое. Если в регионе 10 больных со СМА, то бюджет на их лечение может превысить бюджет областного здравоохранения. По-моему, пока никто не понимает, что с этим делать.

копировать

Путин уже понял. Поднял НДФЛ с 13% до 15%, 2% обещал как раз на эти цели потратить

копировать

Гыыы. Зато на бомбы денег всегда хватает

копировать

"Тот кто не кормит свою армию-кормит чужую".

копировать

Устаревшая херня. Кто и где кормил чужую армию в последние 70 лет? Пока что вы кормите крымваш, гнойники в Донбассе и Ю.Осетии.
Вы такая же дура, как и путин, мозгами из 19 века.

копировать

домохозяйка,иди,и вари борщ. человек,который ничего не знает о намеренном развале Чехословакии, о Афганистане,Ираке, Чили, Вьетнаме, Корее - ну чего ты тогда высунулась из кухни то?

копировать

Ой ужасы, какие! А ната, ната же уже у границ Рассеюшки-матушки, ойойой:)
Тетка, солдатами воюют только отсталые армии, типа российской. Даже азедбаджанская армия уже воюет дронами хаха

копировать

ой, иди уже унитаз вымой. Сделай хоть что-то полезное за день, ыксперд хренов

копировать

Ната у ворот! Ты отвисшими искандерами сегодня уже портясла, нату напугала?

копировать

Завидуешь? Завидуй молча

копировать

А вам все Крым покоя не дает? А вот была бы у вас армия, Крым бы ваш остался. :chr2 Вы там как, военный налог платить продолжаете еще?

копировать

В себя придите. 21 век, а вы все про армии талдычите. Кому мы нафиг сдались? Сами задарма все свои ресурсы разбазариваем.

копировать

историю прогуляли?

копировать

Кстати, да. Про это уже многие забыли. Работает этот его фонд? Или все скоммуниздили, как обычно? Уже год как поднял налог для "буржуев", должны были накопиться какие-то суммы. Хоть кому-нибудь помогли?

копировать

Этот фонд только с 2022 года начнет работать. В 2020 он пообещал 2022 почему-то. Путину же главное пообещать светлое будущее, пофиг что не все до него доживут. У него более важные задачи - гонять 125 тыс. военных к украинской границе и обратно.

копировать

Понятно. Значит, никогда. Так же, как с повышением пенсий за счет поднятия пенсионного возраста. Пенсионный возраст подняли, а пенсии не выросли, наоборот, стали еще меньше с учетом инфляции.

копировать

Фонд работает, висит отчет об оказанной помощи более, чем 1000 детей. Но я нигде не видела закрытого сбора, так как государство оплатило лекарства
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered

копировать

Вот сайт этого фонда, они отчитались, что оказали помощь >1000 детей
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered
Вот только никто не видел ни разу, чтобы родители в каких-то соцсетях отчитались - о, нам оплатили годовой курс инъекций из фонда Круг Добра, мы закрываем сбор. Или я не видела

копировать

То, которое за 125 - это от Биокада, там бенефициары Харитонин и Морозов, те же ,что сейчас и Спутник всем впаривают.
Только одно лекарство сразу за 125 тыс в месяц, чтобы бюджет небогатого региона сразу вычерпать, а Спутник раз в полгода вычерпывать будет. Невероятная забота.

копировать

Это Спинраза, не наш препарат, какое они к нему имеют отношение я не знаю. Тут просто начинает действовать арифметика - год жизни стоит 1, 5 млн долларов, 10 лет- 15 млн долларов. Для примерно 3-5 тыс человек. Есть страны , где просто не будут покупать это лекарство, есть те, где это не такие большие деньги. А мы посредине. Вроде и есть в стране такие деньги, но тратить их на поддержку нескольких человек не выглядит резонным для большинства областей

копировать

Это я наверное Биоген с Биокадом попутала

копировать

Zolgensma рекомендуют вводить не до года, а до двух лет, но там есть еще и весовые показатели для ввода лекарства. Но одно правда, чем раньше его ввести, тем больше шансов на полное исцеление.

копировать

Да, Вы правы, до 2, мне почему-то запомнилось до года, но это неправильно

копировать

О исцелении вообще речи нет, не надо ерунду разносить. Препарат останавливает\замедляет развитие болезни. Поэтому чем раньше - тем лучше, меньше поражения. Насчет "останавливает" тоже большие вопросы. Статистики нет. Зафиксированы небольшие улучшения. Что происходит в долгом периоде никому не известно. Но если ребенок не ходил - он не пойдет, не дышал без аппарата - с него не снимется. Вот это правда. "Исцеление", да

копировать

ну это википедия разносит. Те, кому ввели в первые месяцы жизни, пока отсуствие нужного белка еще не успело нарушить двигательные функции, научились стоять и ходить. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BD%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BC%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD_%D0%B0%D0%B1%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA
Задумка - замена сломанного гена исправным и полное исцеление, которое обещают создатели. Ну а жизнь, конечно, внесет свои коррективы.

копировать

Второе вроде ж раз в год вводят.

копировать

Второе, введённое вскоре после рождения, может просто вылечить. А вводить его раз в год в более старшем возрасте, когда момент уже упущен, вдвое дороже первого при примерно таком же эффекте.

копировать

Если болезнь не редкая, то цена на лекарство распределяется на всех покупателей и их много. В цену прежде всего входят исследования и внедрение на рынок.
Болезнь редкая оплачивает редкий покупатель.
Бесплатно никто этим заниматься не будет. Действующее вещество тоже имеет право на ценность.

копировать

Фармакомпания сделала расчет стоимости жизни человека и соотнесла со стоимостью лекарства с постоянным применением, получились такие цифры. Они могут наверное его делать намного дешевле но не будут. Это индустрия которая хочет зарабатывать. Несколько доз в год раздают бесплатно, чтобы уж совсем их монстрами не считали.