Ревматология болезнь Бех*терева
Модераторы, можно тут повесить, медицина почти мертвый раздел.
Где сильная ревматология? - Москва, Питер, Сочи.
Есть кто-нибудь с этим заболеванием? Где лечитесь, какое лечение?
ФГБНУ НИИР
им. В.А. Насоновой
Каширское шоссе, д. 34А
м. Каширская
Приятельница туда обращалась, сначала была довольна, потом врач, у которого наблюдалась, умер, сейчас опять в поисках.
Я по поиску нашла, кто-то из ев писал, что центр Бубновского очень помогает держать себя в форме.
Да, ещё не начались. Нашла что современное лечение это ингибиторам фно альфа
Моё (сугубо личное и выстраданное) мнение.. Состояние при артритах, артрозах, и любых заболеваниях суставов, вызванных не травмами, очень облегчаются банальной суставной гимнастикой. Можете это назвать ЛФК, можете йогой, можете пилатесом. Как хотите. Двигаться, двигаться и двигаться. И надо снизить вес по максимуму. И подобрать питание. Возможно, убрав какие-то продукты, Вы получите значительное облегчение
+1000.
Движение через боль, это мой случай. Бывает утром ноги отказываются идти, но как то "договариваюсь" и потихоньку расхаживаюсь, потом йога, растяжка. Когда я рекомендую приятельнице съедать вместо 30 пельменей хотя бы 10 ( сама ем намного меньше), то она только улыбается. Когда советую больше двигаться - она говорит : Тебе хорошо, ты худенькая, а мне при весе 90 кг. тяжеловато. Вот как то так.
Ищет врача, а помочь себе сама не имеет желания или силы воли...не знаю.
Да, я прочитала в архиве, что пишут про центр Бубновского, что очень помогает.
Спасибо. А так с вами конечно согласна, как спина болит буду на ЛФК.
Бубновского не надо, вот поверьте. Пока, по крайней мере. Где болит у вас? Это место просто аккуратно по миллиметру "расхаживайте" . Двигайте суставы, как время свободное есть. Бехтерева, это позвоночник. Ссутуливаетесь и аккуратно распрямляетесь по сантиметру, по миллиметру. Не надо пытаться "сдвинуть горы". Просто сегодня немножко подвигайте то, что двигается, завтра еще. Но не раз в день, а пять раз в день. Не будете двигать, закостенеет все нафиг🙄
Болит не у меня, племянница. Лежит, вообще встать не может. Болит не только позвоночник, но и весь таз, там тоже какие то изменения, сакроилеит костей таза.
Сколько лет племяннице? Да и не важно.
Даже лежа можно аккуратно двигаться. Коленки согнуть, и ножкой вправо на 2 см, влево на 2см. Потом на 5 см, потом на 10. Да масса есть гимнастик. Было бы желание подняться. Есть лишний вес у нее?
А потом обратно ложится..... Ну вот как легла, пусть под больное место свернутый в комок носок подложит (а лучше мячик массажный мягкий с шипами, в спортмастере по 150 рублей ), и по 5 миллиметров шевелит ногой 5 минут. Потом мячик передвинет на 3 см и еще 5 минут шевелится. Поверьте, даже этой микрогимнастики уже хватит, чтобы снять боль. Через несколько дней боль точно уйдет. Пусть попробует. А потом уже можно и хардкор подключать в виде "Бубновского", если есть желание и деньги. . Но что-то мне подсказывает, что хочет ваша племянница волшебную таблеточку. А шевелиться не хочет...
Лечим, помогаем: https://vk.com/@revmatolog_mo-konsultaciya-vracha-revmatologa-v-moskve
вы первая начали! Вы же не в теме ни взрослых, ни детских специалистов, к чему влезли-то?
Бехтерева аутоиммунное заболевание. Вам нужен в первую очередь отличный иммунолог и физиотерапевт, а потом уже ревматолог. Ревматолог может только "лекарства" выписать, он не будет работать с вашей проблемой,
А какая вы считаете проблема в Бехтерева, что ее лечит иммунолог и физиотерапевт?
Считаю, что аутоиммунные заболевания лечат (должны лечить) иммунологи, а не ревматологи. Ревматолог может выписать "таблеточки", чтобы не болело. Физиотерапевт поможет научить "жить с болезнью".
А кроме я считаю, есть чего то? Вообще не нашла никаких данных что ему ноги занимаются болезнью Бехтерева. И могут предложить что то более чем "таблеточки"
Не будет. Делайте, что хотите. При любом аутоиммунном заболевании нужно сделать так, чтобы иммунная система не "нападала" на разные органы (системы). Это целый комплекс "лечения", этим не занимается ревматолог. Ревматолог может только подтвердить диагноз, сделав снимки и выписать таблеточки от симптоматики.
То есть вы сейчас утверждаете - что Бехтерева полностью излечимые заболевания, и его полностью вылечит врач иммунолог? А ревматолог лох не знает, о существовании лечения и вылечить не может? Поэтому у ревматолога таблеточки, а у иммунолога что? Чем лечит иммунолог? И зачем тогда физиотерапевт, если иммунолог вылечит?
Я утверждаю, что современная медицина не хочет вас лечить, а хочет ваших денег. Она хочет посадить вас пожизненно на лекарства. Ревматолог не имеет никакого понятия об иммунной системе и выпишет вам что-то, что подавит симптоматику. Плохой иммунолог сделает тоже самое. Хороший иммунолог расскажет вам о полном комплексе мероприятий, который необходим для нормальной работы иммунной системы. Это большой и серьезный комплекс мероприятий, требующий и серьезной комплаентности пациента (если он хочет вылечиться)
Хороший иммунолог расскажет вам о полном комплексе мероприятий, который необходим для нормальной работы иммунной системы. Это большой и серьезный комплекс мероприятий, требующий и серьезной комплаентности пациента (если он хочет вылечиться) - звучит как развод на бабки.
Идите в ... Честное слово. На эту тему есть уже масса литературы даже для профанов. Можете садиться на всю жизнь на таблетки.
Те вы сейчас настаиваете, что вам иммунолог вылечил болезнь Бехтерева без лекарств? Я правильно поняла ваш тон разговора?
Никто не может вылечить Бехтерева, но болезнь может войти в стойкую ремиссию и не развиваться дальше. Любые "лекарства" - это снятие симптоматики. С "лекарствами" болезнь будет развиваться дальше и не факт, что останется только Бехтерев. Аутоиммунка редко бывает одиночной. Ну и это пожизненные таблеточки.
Мне кажется человеку внимания не хватает, по теме сказать ничего не может, но активно отвечает , что таблетки зло)))
В каком смысле? Вы уже не знаете, как ко мне прицепиться), даже здесь че-то понаписали не в кассу....
Извините, автор. Вы, наверное, уже гуглили...
19-го года статья. Наверное, не выпустили еще препарат, испытания идут?
https://www.vesti.ru/article/1345405
Да, ещё не начались. Нашла что современное лечение это ингибиторам фно альфа
https://rheumacardiolog.ru/
Центр организован лучшими ревматологами НИИ Ревматологии. Дорого, но быстро.
Если есть направление, то можно вам нии бесплатно.
В НИИРе работает прекрасный спец ЛФК с ББ. Кузякин вроде бы его фамилия. До карантина он вёл школу больных, на Ютьюбе видела насколько его роликов.
По врачам можно в Центр суставов, можно в НИИРе поискать врача.
Сайт Преодоление, читать и изучать.
У меня такое, в ремиссии сейчас тьфу-тьфу-тьфу. Двухсторонний сакроилеит и ходить не могла еще в 24, сейчас 40, все можно сказать нормально, даже второго родила.
Что не говорят и не знают наши врачи, но что крайне важно:
1) Диета!!! это самое главное! - не есть красное мясо вообще (говядина и свинина), вот вообще, и бульоны тоже. Тупые врачи часто наоборот мясо советуют. Я вычитала это в западном руководстве для больных. Есть курицу, рыбу, полезно вишню и авокадо.
2) Не охлаждать попу и не замерзать - длинное теплое пальто всегда, никаких юбок не летом, утепленные штаны (типо горнолыжных) в мороз. Никаких каблуков.
3) В крестце должно быть свободно - это часто на размер больше, или особый фасон.
4) По лфк под Бехтерева есть отличная гимнастика - скачала себе. Она сильно отличается от обычной. Бубновского не хвалят.
5) Плавание помогает, но не сразу. Сразу будет больнее, но потом полегче.
Врачей совсем хороших так и не нашла. В нии ревматологии мне не понравилось - там как будто диссер по мне писать хотели, а не лечить (на фига мне рентген кистей, если я на них не жалуюсь и тп?). Мое лечение было нпвс и сульфасалазин очень длительно (у врача по страховке). Нпвс важнее, его ела годами и потом при рецидивах.
И стараться двигаться. Когда раздвигаешься, то легче, даже если хромота и больно.
Допишу - ингибиторы не панацея!! У многих очень частая побочка - туберкулез! И еще всякое. Несколько парней с форма заболели. Их на крайний случай, как правило если иридоциклит (глаза).
Спасибо, почитала, действительно он может активировать латентную форму туберкулёза.
Про мясо тоже очень интересно
Ну зато ясно, что иммунолог это развод на бабки, который тебе расскажет бытовые вещи из Гугла.
Вы в себе вообще? ХОРОШИЙ иммунолог знает, что нужно делать, чтобы ИММУННАЯ система не сходила с ума и не нападала на свой собственный организм. Я вам не собиралась и не собираюсь советовать КОНКРЕТНОГО иммуннолога. Вам русским языком написали - ИЩИТЕ иммунолога. Не хотите искать - ваше право. Мозги уже так замусорены, что везде подвох ищете и не видите альтернативы пожизненному пользованию продукцией фармакомпаний. Я в шоке от зомбаков. По всем фронтам зомбаки. Можете вообще к ветеринару идти, он такой же "профильный" как ревматолог.