Жнвлс?

копировать

Подскажите, ну может кто знает. Нигде не могу найти информацию.
На каком основании могут отказать в выдаче жизненно необходимых лекарств по онкологии?

Диагноз очень серьёзный :( Опухоль мозга у моей свекрови, очень хороший человечек.
Нам в Бурденко выписали лечение (химию). С этим направлением мы пришли к районному химиотерапевту, который назначенные лекарства выписал в дозе меньше, чем рекомендовали в Бурденко. А некоторые вообще отменил, чего было делать нельзя как оказывается.
Человеку после этой первой химии стало намного хуже. И районный химик написал, что раз стало хуже, то я отказываю в бесплатном лекарстве (Темодал).
Мы поехали в Бурденко, там посмотрели как лечили и пришли в ужас. Сказали, что тот совершил грубейшие ошибки, нельзя было отменять одно лекарство, нельзя было уменьшать дозу, что мы просто отравили человека "ядом" даже не в лечебной дозе :(
И что есть шанс её всё равно лечить и выписали новое направление, новые назначения на лечение.
Мы с этим новым опять к районому-поликлиничному химику, а он говорит не дам лекарства, кто такие врачи Бурденко, я сама всё лучше знаю.

Просим дать ксерокопию карты, чтоб были на руках их не правильные назначения, говорит опять не дам и не покажу карту. И вообще где наша доверенность.
о насколько я знаю, нет же такой доверенности на то что человек согласен чтоб все врачебные манипуляции решал родственник. Да мы и не знаем как написать, из-за того что химик отменил ей препарат который снимает отёк, у неё резкое ухудшение и она не в этой реальности, не узнаёт никого, не понимает что с ней.
Помогите пожалуйста!!!! Или может есть куда обратиться

копировать

Сочувствую Вам. Дело в том, что ваша свекровь - совершеннолетняя, и все решения о своем лечении должна принимать сама. Врачи обязаны с ней беседовать и ей предлагать различные варианты. Это во-первых. Во-вторых, если у Вашей свекрови заболевание в крайней стадии, районный химиотерапевт имеет полное право отказать ей в лечении химиотерапией и направить к онкологу на сиптоматическое лечение - обезболивание в данном случае. В-третьих, почему Вы полагаетесь на мнение врачей из Бурденко как на по определению верное? За много лет общения в этой сфере я убедилась, что однозначного мнения по таким вопросам никогда не бывает. Если у нее онкология, Бурденко - не профильное учреждение, лучше съездить на консультацию по профилю: на Каширку, в институт имени Герцена, в 62 или 40 больницу, в Обнинск...
Мне в свое время (когда я так же рыдала в 40-й больнице у химиотерапевта, болела моя младшая сестра, а та отказывалась ее класть на лечение, хотя мы были на Каширке и там нам расписали лечение)- мне не нужно, чтобы у меня тут от химии умирали люди. Возможно, у Вашей свекрови уже такая стадия, что районный химиотерапевт не хочет брать на себя ответственность. Я Вам советую съездить на Каширку, и если там подтвердят правильность протокола, назначенного в Бурденко, идти к главному врачу и требовать лечения.
Посмотрела инструкцию - темодал пожилым людям назначают с осторожностью, вот она и уменьшила дозу (если бы от химии у Вашей свекрови остановилось бы сердце, никому легче бы не стало).
Кстати, онколог в 40-й больнице тогда оказалась права, хотя лечения сестры мы тогда добились. Но через несколько месяцев ее не стало.

копировать

Спасибо огромное за совет! Поедем завтра на Каширу.
Стадия конечно последняя, 11 опухолей, почти на всю половину мозга :( Просто тяжело по совести, просто взять и не лечить, хотя бы не попытаться.

копировать

Может получиться, что Вы ее не лечите, а убиваете, скорее всего. Очень Вам сочувствую. Судя по всему, это очень агрессивный вид опухоли, а они имеют свойство под воздействием химиотерапии слегка рассасываться, но потом, сразу после окончания курса, разрастаться метастазами по всему телу. Плюс огромная нагрузка на сердце, почки, печень. В общем, если у Вас все так, лучшее, что Вы можете для нее сейчас сделать - исполнять все ее прихоти и обеспечить качественное обезболивание, если так плохо - даже в хосписе, возможно. Об этом тяжело говорить, мы все это пережили, но бессильна пока медицина, понимаете?
Все правильно врач сделала, химию в таких случаях назначают, в основном, для уменьшения болевого синдрома.

копировать

Да Вы правы, самый агрессивный вид-глиобластома :(
Я читаю сейчас мужу (сын) что Вы написали, тяжело принять ему, что надо сдаться.
Спасибо, задумались сейчас, что может правда отпустить ситуацию.

копировать

Подумайте. прежде чем мучать человека.
Мы долго боролись за сестру, в нашей стране я объездила многих известных онкологов - лечение в таких случаях лишь продлевает жизнь на 2-3 месяца, и эти 2-3 месяца проходят у человека в страшных муках из-за химии, у сестры в конечном счете началась ломка без наркотиков, а их выписывают мало... Но ей было только 32 года и она до последнего дня хотела лечиться. Если Ваша свекровь уже в полубессознательном состоянии, лучше просто обезболивать, как это ни тяжело. В хосписе каждые три часа колют морфий и человек просто спит. В домашних условиях это обеспечить очень тяжело - сначала назначают трамал, который толком не помогает, потом таблетки. Уколов добиться сложно, есть еще пластыри - но их тоже назначают не всем. Родственники должны отчитываться по этим наркотикам. В общем, никому не пожелаю.
Вы все же для спокойствия съездите на Каширку, а потом уже принимайте решение. Конечно, когда болен родной человек, хочется сделать для него все. Но бессильна пока медицина.

копировать

Оказывется муж ездил на Каширу,там хирург сказал, что точно не операбельно и помочь с химиотрепатами не может. Сказал, нет у них таких квалифицированных химиков и ничем помочь не может.

копировать

У них квалифицированные химики, просто они прагматики.

копировать

А если признать недееспособной, назначить мужа опекуном, тогда он может вполне официально общаться с врачами по поводу мамы, и никто запретить не сможет!

копировать

судя по состоянию свекрови Автора, они просто не успеют это сделать:-(

копировать

Непредсказуемо.

копировать

Да тут суть вопроса-то не в том, что врачи не хотят общаться, а в другом совсем. Так-то они и с родственниками прекрасно общаются. Открытым текстом в Бурденко не сказали, что лечение паллиативное, видимо.

копировать

Посмотрела в википедии, там пишут про это заболевание:
"При лечении может применяться химиотерапия, лучевая терапия и хирургическое лечение. Такое лечение является паллиативным, нерадикальным, так как при этом не излечивается начальная причина заболевания. Даже полное хирургическое удаление опухоли и дальнейшее применение лекарственных препаратов не обеспечивает значительного увеличения продолжительности жизни пациента."

копировать

Ален, я хочу Вам сказать, что вы с мужем - молодцы, что боретесь. Муж Ваш молодец. Держитесь, Вам еще предстоит много всего. Не вините себя ни в чем. Дай Вам Бог больше никогда такого не пережить.

копировать

Спасибо за добрые слова. Наверно что мы переживаем, может понять только человек который сам прошёл через это. Дурацкий рак :(
Нам хирург из Бурденко рассказывал, вот такая это дрянь, что даже мрт раз в год не поможет для профилактики. Может появиться и за полгода разрастись на всю голову, не щадит ни детей, ни взрослых.

копировать

Да. Это так, к сожалению. У меня сестренка от саркомы забрюшинного пространства сгорела за полгода.
Попереписывалась с Вами, а у самой до сих пор мурашки по коже бегают и слезы наворачиваются.
Держитесь, Вам еще многое предстоит пережить.