8
Миелодисплазия... что это за диагноз?
Смущает диагноз, может кто сталкивался.
Звучит так: вражденный изъян спинного мозга (миелодисплазия как вариант аномалии развития с нижним парапарезом, амиотрафический синдром)
Свернуть
Ответить
сталкивались
сложность может быть разная, последствия самые разные. практически всегда - недержание. а вообще чем ниже порок, тем легче. многие дети ходят неплохо вполне.
еще зависит, оперированный порок или нет. часто бывает лучше, когда не оперированный. знакомым посоветовали не трогать, а то может быть хуже, и нам точно так же сказали.
второе - это атрофированные мыщцы ног, вследствие отсуствия тренировки в том числе. ножки навсегда останутся очень тонкими, скорее всего.
кстати, на Западе миелодисплазией называется болезнь крови. а то, что в России зовется миелодисплазией - это spina bifida.
сложность может быть разная, последствия самые разные. практически всегда - недержание. а вообще чем ниже порок, тем легче. многие дети ходят неплохо вполне.
еще зависит, оперированный порок или нет. часто бывает лучше, когда не оперированный. знакомым посоветовали не трогать, а то может быть хуже, и нам точно так же сказали.
второе - это атрофированные мыщцы ног, вследствие отсуствия тренировки в том числе. ножки навсегда останутся очень тонкими, скорее всего.
кстати, на Западе миелодисплазией называется болезнь крови. а то, что в России зовется миелодисплазией - это spina bifida.
Ответить
не, вроде, спина бифида- это незарощение позвонка, и спинной мозг страдает (может страдать) из-за этого, а при миелодисплазии вроде спинной мозг сам по себе страдает...
Но, могу ошибаться.
Но, могу ошибаться.
Ответить
Насколько я знаю, год назад сделали операцию и мальчик стал ходить, но храмает. Вообще хотелось бы понять насколько серьезен этот диагноз, смертелен ли? Надо ли траснплантацию спинного мозга делать например или еще что-нибудь. Нам предложили мальчика с этим диагнозом, а я как-то испугалась, чтобы его вообще не парализовало. Такое возможно?
Ответить
нет, это не смертельно и не имеет никакого отношения к трансплантации спинного мозга. но недержание мочи и кала - это практически наверняка и на всю жизнь.
Ответить
какую именно операцию делали? позвоночник или ноги выправляли?
вот по ссылке почитайте
http://www.sbornet.ru/slovar/show-14.htm
если что, пишите мне в личку, может, я знаю, о каком ребенке речь. да и о своем тут сильно распространяться не хочу.
вот по ссылке почитайте
http://www.sbornet.ru/slovar/show-14.htm
если что, пишите мне в личку, может, я знаю, о каком ребенке речь. да и о своем тут сильно распространяться не хочу.
Ответить