сложный вопрос.

мало вводных, сколько лет девочке? сколько мальчику? с кем будет девочка, когда Вы с мальчиком будете в больнице?

им по 1.5 годика. они двойняшки.с кем будет- это и главная проблема, муж работает день-ночь. А взять ребенка и потом оставлять на месяц-полтора(сколько примерно нужно будет лежать в больнице с мальчиком)на тёть как то жестоко.муж высказывает мнение написать отказ, мол не потянем такие диагнозы.а я уже привыкла к детям, да и тяжело отказывать малышу, который в больнице лежит и сейчас ему нужен уход.проблема еще в том, что мы не из Москвы и на всякие консультации так просто не приедешь.вообщем, как то сложно у нас все получается

а вы уточните в больнице. у меня сборная двойня примерно полутора лет и сейчас со старшим надо в больницу, мне сказали могу лечь с обоими.

младший тоже был в больнице пока суд был и из-за этого суд отклонил к немедленному. мол ребенка из больницы не отдадим это его жизни угрожает. как то так.

Да, сложный выбор. я думаю муж прав, может действительно поискать других детей? Как бы это не звучало, но если вы понимаете(вернее муж), что не справитесь, то лучше не надо.А вообще советы давать легче всего, но ведь выбор то вы сами должны сделать? а отказ после согласия по моему можно писать.в любом случае-удачи!

конечно выбор мы будем делать с мужем сами. но я и написала сюда, чтобы получить советы.я не хочу отказыватся от детей, но и с мужем частично согласна, девочку тоже не хочется бросать на нянь. ей мама будет нужна постоянно.и мальчика я не отправлю одного в больницу.

Проконсультируйтесь еще с тем врачом, который сказал, что будет как новенький. Именоо с ним и передайте ему слова другого врача. Пусть объяснит где реалии.
Искусственное сердце - что имелось в виду, его будут к аппарату подключать, пока "штопают" его сердечко, так это сложная, но вполне рутинная процедура. Надо знать, что вы получите в остатке. Какой у него продиагностирован порок. Если его смогут исправить, то потом в течение всей жизни активный спорт, т.е. высокие кардионагрузки и тд. Ессно, к ним надо подойти по спец. разработаной схеме.
Если ему нужен донор, то это очень сложно. Очень.

Врача там не было, обьясняла по диагнозам старшая медсестра...
у него несколько диагнозов, (стеноз легочной трахеи,леималактации легочной трахеи- это то, что сейчас будут оперировать)к аапарату будут подключать, чтобы отключить его сердце, в случае, если легкие слабые(по моему так, сложно все это )А вообще тоже не понимаю, зачем искуственное сердце, если операция на трахее. нужно будет уточнить. врач сказала, что одной операцией не обойдется, да и потом как пойдет.

прочитала сейчас свое первое сообщение, и поняла, что не понятно, что за советы мне нужны. извините, просто эмоции разум перекрывают.
Муж приедет в Москву в понедельник, тогда и будем решать, что нам дальше делать. а сейчас нужна информация такого плана:
1. если мы решим написать отказ- такое возможно, после согласия? чем мотивировать, мы ведь знали о диагнозах.
2. если мы не сдаем доки в суд , сколько можно "тянуть" после подписания согласия?
3.если мы сдаем доки в суд-писать ли о немедленном? что будет, если нам дадут немедленное(а скорей всего дадут-мальчику нужен уход), а девочку мы тоже должны будем сразу забрать?
Как то так...

Я не подскажу по диагнозам, так как не врач. Просто имея трех детей я бы делала следующее (до принятия решения)
1. Еще раз встретиться с старшей сестрой плюс доктор, который будет проводить операцию ДО операции и спросить о прогнозах и какие и сколько операций далее будет надо. Ну и прогноз на нормальную жизнь. Причем спрашивайте не так, что вы решаете брать-не брать, а исходя из того, что у вас будет еще и сестра малыша и вам надо правильно распланировать ваши силы. Плюс заодно поинтересуйтесь надо ли доки на квоты бесплатные сразу заполнять и тд.
Прядо сейчас зайдите на медфорум в инете и задайте срочный вопрос по диагнозам и планируемой операции - посмотрите, что вам ответят. Попросите врачей форума написать список вопросов, которые надо задать и может кто-то из них знает докторов больницы, где делают операцию - все может пригодиться. (я ДО усыновления на таком сайте была очень частым гостем, так как тоже были определеные страхи).
По вашим вопросам
1. Если вы решите написать отказ, так и будете писать, что диагноз ребенка оказался много сложнее, чем было представлено опекой/ДР. Просим показать еще детей. Узнайте может вам только девочку разрешать усыновить (понимаю, что написала ужас, но если у второго ребенка совсем плохо,то может и разрешат)
2. и 3. Писать о немедленном, забирать обоих сразу. Договариваться в больнице, чтобы лежать с мальчиком, а девочке оформить какую-нить профилактику (поговорите в больнице сразу) - объясните в больнице, что иначе просто не справитесь, если дети будут в двух местах одновременно. Очень часто идут на встречу. Только говорите нормально, уверенно и со страхом в глазах. Т.е. не качайте права и не хамите, если вдруг откажут в отделении, просто идите к заведующему или главврачу :) и "вода камень точит". Вам это необходимо.

4. Если у ребенка шансы на операциях, реабилитации и выздоровлении есть высокие - не пугайтесь. Вам будет сложно, но справитесь - так как усыновленные дети по своим диагнозам остаются на бесплатном оперировании и тд.

Пишите свои эмоции лучше здесь, чтобы там быть с холодной головой.

Врач в Филатовской больнице(там лежит ребенок)сразу сказала, что прогнозировать она не может сколько понадобится операций. доки на квоты собирать будет нужно- такие операции делаются только по квотам.(не знаю, но наверно беготни с квотами много будет?)по поводу девочки- поговорю в понедельник с врачом, вдруг разрешат и ей полежать там. Вообще, хочу в понедельник вместе с мужем снова поговорить с врачом, вопросов появилось гораздо больше, чем было до разговора с ней. За советы- спасибо, голова на место встает :-)

Вы, главное, к этому разговору подготовьтесь, как я советовала.
По квотам узнавайте, там есть какие-то "последующие" операции, которые как бы в одной квоте - короче изучайте вопрос уже сейчас, время съекономите. Идите на прием к юристу в больнице (это я регулярно советую :), чтобы узнать про тонкости оформления документов по квотам и в каком случае это надо делать. Не давайте себя "футболить". Если чувствуете, что отмахиваются, останавливайте и говорите " я все понимаю, но для нас это вопрос жизни и смерти, к сожалению", Поэтому, пожалуйста, объясните еще раз, а еще лучше распечатайте" :).

да, уже готовлю список вопросов, чтобы ничего в понедельник не забыть:ups3

Если разрешат с дочкой - купите самонадувающийся матрас, не жуть как дорого и потом пригодится :). Либо раскладушку с матрасом в ИКЕЕ в Москве - оба на ней поместитесь. Я, как-то в гостях, спала с ребенком и на матрасе таком и на икеевской раскладушке в другой раз и нормально.

я тоже об этом думала :-)

Лучше раскладушку. На матрасе слишком низко - вдруг дуть будет:(.

Автор, подумайте еще вот о чем: вы щас откажетесь от этих детей, потому что у мальчика большие проблемы со здоровьем, и вам реально некуда девать девочку, пока вы с мальчиком. Это все понятно. НО: предположим, вы от этих отказались и пошли искать двоих других. Нашли, забрали их домой. А потом вдруг внезапная болезнь: вас, или одного из детей, не дай бог, но бывает. Что вы тогда будете делать? Вы думали об этом? Даже крайне здоровый ребенок может заболеть хоть завтра, сломать руку ногу, его надо лечить, куда в этом время девать второго? Продумайте все варианты, на всякий случай, может вам для начала одного ребенка искать? В любом случае удачи.
И еще помните, что вас врачи могут отговаривать по принципу "лишь бы отвалила", чтобы детей кому-то другому отдать, или чтобы вы просто подписали отказ и не маячили в отделении со своими вопросами и контролем за ребенком.
Подписать отказ можно прям в зале суда перед заседанием, передумали вы, имеете полное право.

Я то как раз и не хочу отказыватся от детей,если бы хотела, то просто написала бы отказ, и этого топа не было бы.Вот муж-да, он засомневался. и если он будет против(а я считаю, что его мнение тоже важно)то придется или его уговаривать или писать отказ.
Врач Филатовки наврядли будет меня отговаривать-ребенок к ним поступил, они его полечили и отправили в его больницу, где он находился ранее. Тем более врачи мне там понравились и отношение к ребенку замечательное-они его уже знают и любят.ко мне там тоже не плохое отношение.

Врачи все замечательные люди, но... как грится, "не рассказывайте мне про Филатовку, я за нее все знаю", мой ребенок лежал там 3 месяца, что они говорят и как они говорят - не всегда правда. Подумайте и правда справитесь ли вы с двумя детьми если их некому оставить в случае форс-мажора. Для ребенка можно нанять няню пока вы будете в больнице, но это стоит денег и ее поиск надо начинать уже сейчас.

конечно нанять няню-это как вариант, но что у ребенка будет за адаптация в незнакомом месте вместе с няней.меня она хоть уже знает, попривыкла.я думаю ей будет лучше или в той больничке, где она сейчас( все таки обстановка знакомая) или со мной и мальчиком в Филатовке, конечно, если разрешат. а подумать- конечно думаем, не ожидали, что так все сложно с мальчиком, думали-сделают операцию, и домой почти здоровенькими поедем.

А в Филатовке вроде были платные палаты (на крайний случай - для Вас с девочкой), нет?

вот этого не знаю, нужно будет уточнить.знаю, что там мамочек не кормят и спать там не где-в палате стоят только детские кроватки.бедные мамочки спят в креслах и на стульях. а за информацию-спасибо, в понедельник буду уточнять.

Если для девочки стоит выбор - или вы ее с братом усыновляете и она как-то месяц или два живет с няней, с сватом, с чертом в ступе, но она у себя ДОМА, а ее мама в больнице - или вы не усыновляете, и она с больным братом в учреждении - то я за няню. Хотя я в принципе против нянь и садов для тематических детей, но из двух зол выбирают меньшее.
И насчет того что менять врачей нет возможности - это понятно, НО: во первых всегда можно позвать кого-то независимого, профессоров кардиологии много, а если это ВАШ ребенок - то и забрать оттуда и увезти в другое место, во вторых, можно и не менять, но только слушать их и делить на 2, в плане прогнозв, вы же не знаете точно, почему они вас отговаривают и пугают непонятными сроками и последствиями.

я все-таки думаю, что они не пугают и отговаривают, а выдают реальную информацию. при мне с мамочкой своерожденного ребенка (правда диагноз другой) точно так же разговаривали. все четко, ясно , с зарисовкой органов ребенка и проблем в них. что будут делать и что можно ожидать.в начале, конечно, испытываешь шок.но зато в курсе всех проблем ребенка. проблема еще в том, что это не кардиалогия, и на самом деле эти операции делают только там. и делает именно эту операцию только один профессор.я уже по этому поводу прогуглила.поэтому, как я и писала выше выбора все равно нет.там очень у него сложная врожденная аномалия

и по поводу врачей, выбора то все равно нет, больше нигде не занимаются такими детьми.я вначале по наивности думала, что можно будет у нас если что, то проаперировать, но получается, что только там.а ребенку и правда нужна помощь- я и сама вижу, что ему реально трудно дышать.

Автор, если Вы не из Москвы, а у мальчика серьезные проблемы со здоровьем..Подумайте 1000 раз по поводу формы устройства. Может быть для начала опека? Все таки выбивать квоты и мотаться с доказательствами на что ребенок имеет право очень тяжело. Пока у малыша статус моковского сироты перед ним все лечебные заведения открыты..Поговорите с опекой, может реально подать доки в суд только на девочку , а мальчишку взять под опеку ,так и мотивируя. Там люди должны понять..Если все стабилизуируется, тогда и доусыновите, а сейчас - главное - вылечить..Пишу вам несмотря на то что я сторонник усыновления но жизнь выкидывает такие фортили, что иногда задумываешься о приоритетах. С дочей нам в бакулевке все двери были открыты и все бесплатноп, пока у нее еще была там карточка из ДР там заведена. Как только сменили фамилию и ребенок стал нашим, то приехать мы туда можем только по очереди и на общих основаниях. Это две большие разницы.

да, мы не из Москвы.по поводу опеки нужно разговаривать с ООП.хотя сомневаюсь, что их разделят.и документы у нас на усыновление. можно конечно сьездить и поменять. спасибо за совет, вот и вопросы к опеке появляются! в понедельник будем ездить и всем наши вопросы зачитывать по бумажке, чтобы не забыть:think

опеку на обоих деток пока оформить.
В остальном, конечно, если Вы больше склонны забрать детей, чем написать отказ, то лучше девочке быть дома и не важно пока с кем, потом, пусть сложнее, но наверстаете, чем остаться там совсем без никого. ИМХО, конечно.

спасибо за совет.нужно будет конечно документы менять-у нас на усыновление.в понедельник поедем в опеку разговаривать. а как это будет- у нас написано согласие на усыновление, т е писать отказ от усыновления и потом сдавать документы на опеку?

просто перепишите согласие на опеку. Уточните, оформят ли они по заключению на усыновление опеку? Могут и так оформить. Мотивируйте тем, что получили новые данные о диагнозе, который требует длительного лечения и реабилитации.

спасибо, Вы всегда даете дельные советы!!! попробуем.

не за что. Удачи Вам, независимо от принятого Вами решения!

диагноз на самом деле очень серьезный. и как все повернется неизвестно(не хочу, конечно, вас пугать)я бы на Вашем месте серьезно подумала. Сколько Вы по времени навещаете детей?Во всяком случае, я бы посоветовала в суд документы не сдавать. пусть пока ребенок в больнице все останется как есть.навещайте как будущий усыновитель. или, как бы это горько не звучало, напишите отказ , и ищите другого...ИМХО

а Вы не понаслышке знаете об этих диагназах? если не трудно, напишите мне в личку поподробнее. детей навещаем 2 недели.отказ- если только муж будет категорически против, а сама я хочу поборотся за мальчишку.

написала

пошла читать.

сейчас вы даете этим детям, этому мальчику шанс. А откажетесь - что с ним будет? Кто, если не Вы? Раз уж приглянулись, запали в душу, раз в конце концов вас свела судьба.
И девочке, мне кажется, лучше ждать МАМУ и братика ДОМА, пока они в больнице, чем остаться в ДР.
Да, тяжелая ситуация, но в таких ситуациях и проверяется человек. Трудности еще не начались, пока есть только прогнозы врачей, только вероятности, а как будет на самом деле, только Богу известно.

конечно Вы правы и я так думаю. мальчику сейчас особенно нужен уход. но у меня все зависит от мужа, если он будет против, то конечно я его принуждать не стану. он тоже имеет право на свое мнение. будем в понедельник вместе разговаривать с врачом и решать.

Автор, если все же Вам прийдется отказаться..Постарайтесь нафоткать деток , узнать как можно больше подробностей о здоровье. Взраст хороший, ранополые двйняшки - мечта многих. Можно будет пропиарить их (не обязательно фото и инфу на весь мир), постараться найти им семью. Это большее, что вы сможете сделать в таком случае!
Вам, желаю правильного решения. А за деток держу кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор- ваш выход- если к детям прикипели- оформлять ПС (возмездную опеку)!!!!!! НЕ усыновлять, но и не отказываться, а оформлять ПС! Это и з/п приемного родителя, и ежемесячные выплаты на детей, и льготы- тем более если операции нужны!!!!

Почитайте здесь
www.adoptlaw.ru

Автор, а может лучше даже не опеку, а приемную семью? Пособия на детей как при опеке (и льготы!), но есть еще и зарплата приемным родителям. Все легче...