Не такой как все(ребенок)

Очень вам сочувствую. Вы посмотрите раздел "Другие дети" в оглавлении - там как раз общаются мамы "не таких" детишек. Наверное, там вам больше посоветуют! Держитесь, удачи вам!

Спасибо. Модераторы перенесите пожалуйста в такой раздел

Да я не в смысле переноса советовала. Просто и туда тоже загляните. Удачи!

Ок, переношу в "Наши дети - другие дети".

Переходнй возраст - это проблема и обычных детей,а уж у особенных - представляю,как крышу рвет!Попробуйте его увлечь тем,что для него будет легко и поможет отвлечься от болезни.Никаких диагнозов вслух!Не хочет госпитализироваться - забейте!Лечитесь амбулаторно.По поводу физкультуры поговорите с учителем тет-а-тет,чтобы он и не знал о разговоре.
И главное,себя убедите,что Ваш ребенок - не инвалид,а именно ОСОБЕННЫЙ.И он сам это поймет.

Я никогда не выделяла его как инвалида, отношусь как ко всем детям, даже инвалидность не стала продлевать перед школой, чтобы в школе это не фигурировало.
Без госпитализации исследование нельзя провести, госпитализации нужны, чтобы не пропустить момент, когда может потребоваться экстренное хирургическое вмешательство. Не знаю почему, но в больнице ему всё говорили и показывали снимки. Страх смерти, не знаю к какому возрасту проходит, но сейчас он спрашивает, не умрет ли он, особенно после больницы, наверное потому и не хочет обследования

Вот, блин, врачи дурные... Ну кто ж малышу такое показывает, это все с родителями должно обговариваться. С учителем обязательно сами поговорите втайне от ребенка, выше правильно вам написали.

Малышу 14 лет скоро, но всёравно это ребёнок

Я почему-то поняла, что 6 лет (в сабже про 6 лет фраза была). Еще задумалась, почему возраст-то переходный... В 14 лет - тем более разговор с учителем наедине. И врачи, конечно, и 14-летнему не должны были такое говорить.

Неужели вы полагаете, что учитель не поделится об этом разговоре с другими учителями, а потом и до детей дойдёт эта тайна:(
Гораздо проще договориться с врачами, чтобы врачи дали справку-освобождение где-нибудь на полгода-год по какому-нибудь не очень критичному (для мальчика) диагнозу. Какой-нибудь сколиоз или привычный вывих плеча. А учитель по физре в общем-то особо и смотреть не будет - ему главное, чтобы медсправка была, дабы отмазываться от вышестоящего начальства.

Врачей впредь просите ничего "ужасного" при ребенке не говорить.Просто закройте пальцем губы,если что.Против его воли лучше не госпитализироваться.Но лучше подойдите к этому вопросу с другой стороны,заинтересуйте его чем-нибудь там.Новые друзья,прогулки,досуг в виде игр(в детских отделениях сейчас много такого).Купите ради госпитализации что-то ему очень интересное.
Найдите иформацию о людях с более тяжелыми диагнозами,с которыми эти люди всю жизнь прожили и не просто прожили,а многое сотворили полезного.Недавно вот я сама прочла в журнале,что у Леонардо да Винчи было ДЦП.Но спастика мышц руки не помешала ему создать мировые шедевры.Примеров много можно найти.

наверное, пацана нужно познакомить с детьми с такой же патологией. Пусть знает что он не один такой , и что он не изгой.Врач у которого Вы лечитесь, наверное Вам подскажет еще пару тройку семей с детьми с такой же проблемой. По всему миру создаются общества людей с одинаковыми проблемами. Стаей выжить легче.

Действительно, не подумала об этом, поищу в интернете. В больнице все такие были, и у них все было общее, игры, еда и т.д. С незнакомыми детьми подружился сразу, наверное потому что у них у всех одна беда.

Мне не кажется, что у вас "особенный ребенок".
Просто он не совсем здоров + пубертатные психологические проблемы.
Вам необходимо пообщаться с психологом, причем, клиническим. Который работает с теми особенностями, которые связаны с вашим основным заболеванием.
О необходимости работы с таким психологом - ну... договоритесь с ребенком. Он же адекватный у вас, насколько я поняла:-)
Удачи и здоровья!

Вам нужно любить своего ребенка, показывать эту любовь каждый день. Но любовь, а не жалость. Никогда нельзя таким детям показывать, что они - не такие как все. Более того, вообще не стоит считать, что он-не такой как все. В следующий раз, когда он скажет, почему его таким родили, спросите: каким-таким? У тебя нет носа? У тебя одна рука атрофирована? Есть миллионы людей с гораздо худшими диагнозами, которые любят жизнь, имеют море друзей. Ты - не особенный. Ты такой как все. У каждого в загажнике есть что-то, просто у кого-то это что-то больше, а у кого-то - меньше. У меня папа с детства имеет одну атрофированную ногу. Она короче другой и тоньше в 2 раза. Думаете, он считает себя ущербным? Или кто-то из нас считает?
Моя подружка родилась с полностью атрофированной кистью руки, у нее нет пальцев. Вдобавок к этому слабое сердце. Это не мешает ей жить полной жизнью, встречаться с парнями. Таких историй море.
В инете есть видео про парня, у которого ни рук, ни ног. Найдите, покажите сыну.

Спасибо, я ему говорю, чтобы он не жалел себя и не жаловался. А вообще, нормальный парень. с юмором, и очень очаровательный, глазки строит, это что-то :-)

Мне со стороны, как постороннему человеку, не кажется, что у вас именно "особый" ребенок - у него абсолютно соответствует возрасту развитие, он ходит в школу, он занимается, и главной проблемой сейчас является именно "стеснение". В 14 лет ВСЕ дети жутко стесняются себя, своих изменений, волнуются от присутствия другого пола людей рядом и т. Начинается половое влечение. И тут у Вашего ребенка и возникает проблема: он НЕ сможет делать то, что другие из-за боязни отпугнуть девушку своим шрамом и патологией м\п системы. Это приводит его в отчаяние. Я не знаю сможет ли мальчик в будущем вести половую жизнь или нет, каков прогноз и т.д. Но именно это сегодня тревожит его так сильно. Вам нужно обратиться к врачам с этим вопросом, и, если, будут проблемы, то мальчику нужна помощь хорошего, очень грамотного психолога - один он с этим не справится. ИМХО, конечно.

С моим племянником в 5 классе учится девочка, у которой ДЦП и эпилепсия. Она плохо ходит, правда старается даже бегать со всеми, бывали приступы на уроках. Но с ней дружит весь класс. Никто над ней ни разу не смеялся, даже попыток не было. А изгои в их классе есть, они совершенно нормальные физически, но очень неприятны в общении (девочка и мальчик двойняшки). Так что не зависит отношение от диагнозов

Практический совет на тему физ-ры - я от самой ситуации в шоке... Если у ребенка проблеммы со здоровьем, то в щколе должны об этом знать - мед комиссию Вы как проходите?
Без ведма сына, звоните учителю - телефон в школе можно получить без проблемм - и объясняете учителю на прямую, подчеркиваю психологическую проблемму. Всё.
а ребенка к психологу... попытайтесь ПОПРОСИТЬ его это сделать, не ради чего-то там, а ради мамы, которая его любит...
И вообще, если делать всё, что требуют 14-летние подростки (типа не говорить на физ-ре что у него проблеммы) - кошмар получится.

На меня классная наехала, что он на физру не ходит, я сказала, что не может из-за здоровья. На что она мне заявила, пусть переходит на домашнее обучение. Участковый педиатр справку об освобождении не дала, когда я попросила. Я написала в Деп Здравоохранения, должны ответить. В школе стоит пометка 3 группа здоровья. Вобщем надо со всеми разбираться и напоминать постоянно. Простите, мне просто необходимо высказаться и поныть даже. Спасибо. Попробую еще раз в школу дозвониться, родителей не пускают

Бред какой сказала ваша классная! Невозможность ходить на физ-ру СОВСЕМ не повод переводить на домашнее обучение!

Бред какой-то!
У моей подруги ребенок 10 лет не ходил на школьную физру... Как еще в первом классе сделала какую-то справку - так и не ходит. А вот если кто-то скажет, что ее ребенок "не такой как все" - тому мало не покажется:-0
Просто ей кажется, что для ее ребенка лучше "индивидуальные программы" для физкультуры... В секции и на спортивные занятия ее сын ходит:-)

Может вам лучше оформить инвалидность?Тогда и учителя отстанут.А обучаться сейчас дети-инвалиды имеют право,как им удобней -кто в школе,кто на дому - это уже по совету нейропсихолога и желанию ребенка можно решить.
Странно,что педиатр справку не дала.А чем она мотивировала отказ?Может специалист должен такую справку дать?

Нельзя инвалидность, в нашей гимназии этого не любят. Больно много желающих заиметь местечко в гимназии, наверное половина из пригорода учится детей, ездят на автобусах, машинах в школу, а для живущих рядом вечно нет мест. Первоклашку с боем в школу пропихнули. Я боюсь светить всякие справки, как бы из школы не попросили всвязи с состоянием здоровья. Не знаю, вдруг есть правила по которым могут из школы попросить.

А вам что справку об инвалидности на лоб приклеят? Вы извините за грубость, но вам кажется школа важнее чем состояние ребенка.

Всё важно, и я просто уже не знаю как извернуться. До школы часто были в санаториях, что давало хороший результат. А сейчас чуть школу пропустишь, уже проблемы с учёбой, не приемлят пропусков в нашей школе. Что он будет делать без хорошего образования, а здесь он знает два иностранных языка к 7 классу. Ему нужно будет зарабатывать себе на жизнь, на инвалидную пенсию не проживёшь нормально.

Старший сын моей троюродной сестры с ДЦП поступил на бюджетное отделение в Бауманке. Очень способный юноша.
Учился в компенсирующей школе 6 вида.

А с хорошим образованием, но до конца подорванной психикой и патологической боязнью смерти что он будет делать?

Нет таких правил.
Вы прям... как баба деревенская, извините. Для которой "учителка" и "фелшарка" - прям аффигеть какая ВЛАСТЬ;-)
Идите в ОУО и консультируйтесь с руководителем департамента по вашему вопросу.

нет, автор права. если нагрузки в школе превышают какой то определенный уровень, то к ним допускают детей только 1гр здоровья. а у них гимназия

В Москве почти в каждой школе устанавливают пандусы для заезда учеников на колясках,даже подъемник по ступенькам некоторые родители добиваются,а у вас могут отчислить с инвалидностью.Вы своих прав просто не знаете.
Хотя,конечно,смотря,какой педсостав.Нас тоже не хотели принимать,но директор была согласна - надо было только собрать много справок и подписей с печатями,что врачи дают "добро" на обучение выше среднего.
Вы смотрите,как будет лучше ребенку.Ведь,если он имеет серьезные проблемы со здоровьем,то учителя просто ОБЯЗАНЫ об этом знать.Если для него это будет хуже(что о его проблемах узнают все),то придется многое терпеть и выдавливать из себя то,что для него может быть опасно(в смысле,физ.нагрузки)

Он не хочет отставать от остальных, нормальных. А проблемы были из-за инвалидности, хотели выгнать из сада, тоже собирали все справки, где врачи писали, что можно посещать обычный детсад. Только родители и воспитатели написали бумагу и собрали подписи МЫ КОЛЛЕКТИВ ДЕТСАДА И РОДИТЕЛИ ПРОТИВ ТАКОГО ТО РЕБЕНКА В САДУ. Это было ужасно, нас не пускали в детсад. Еще свежо придание... Я не хочу такого в школе, кому нужен ребенок с проблемами, они уже с начальной школы пытались его выжить. Обвиняя в воровстве и придумывая всякий бред про него. Он очень страдал когда обвиняли, но ему надо учиться выживать, поэтому мы не ушли из школы, не хочется пассовать перед трудностями

Вы чушь какую то пишите! У меня дочь - инвалид детства. Ходила в обычный садик и сейчас в обычной школе в первом классе. И НИКТО ни учителя ни дети ни разу ничего не сказали. О вашей инвалидности может никто и не знать. Справку об ОТСУТСТВИИ ИНВАЛИДНОСТИ ни в школе ни в садике не требуется.
Кажется развод...

Тогда вся моя жизнь чушь и развод, мне никто не верит, что так бывает вообще, я и сама живу как в страшном сне, мне хочется проснуться и понять, что это сон, какая то нелепость, бред. Всё, чего не может быть, случается со мной. Не знаю, почему, наверное за что-то или зачем-то

Скорее,ДЛЯ ЧЕГО-ТО или ЧТОБ НЕ СЛУЧИЛОСЬ ЧЕГО-ТО ПОХУЖЕ.Ведь может быть и хуже,чем есть.

Я вас русским языком спрашиваю - ГДЕ У ВАС ПРОСИЛИ ПРИНЕСЛИ СПРАВКУ ОБ ОТСУТСТВИИ ИНВАЛИДНОСТИ? Если у вас такое заболевание у вас должна быть 4 или специальная группа здоровья. Об этом пишут в обменной карте при поступлении в школу. При чем тут оформление инвалидности или справка от врача, что ребенку нельзя бегать? у вас группа здоровья какая?

Не надо меня допрашивать. На всех картах всегда стояла пометка инвалид детства. У меня большая часть выписок хранится дома, в т ч и с последним обследованием со вновь всплывшими нарушениями. А не ношу их в поликлинику, чтобы не знали в школе, я надеюсь, что всё будет хорошо, возможно скорректируют операцией. Участковый педиатр даже не видела выписки, где ужас что написано, возможно поэтому и не даёт справку, ВПС более-менее компенсирован, а новых обстоятельств она не знает. Сейчас я склоняюс к тому, чтобы показать выписку, и взять справку об освобождении от физры. Я не знаю что лучше сделать, прогуливать физру(по ней всёрано не ставят годовых оценок как и по музыке и по рисованию), или светить серьёзные диагнозы в школе. Разговора с классной и медсестрой достаточно, чтобы понять, как относятся к таким детям в НАШЕЙ школе.

Кажется, я была права... К психологу надо именно Вам.

Вас умных не понять. То есть инвалидность то нет... Короче, осень господа, обострения...

Инвалидность не продлевалась с 7 лет. А когда была, то везде писали инвалид детства, в школьной карте этого нет, потому что инвалидность была до февраля, а карту мы оформляли весной, ребенок пошел в школу в 7 с половиной

Вот у моей подруги примерно такая же история...
Но никто никогда ее ребенка не третировал. Даже желания не возникало;-)

Везде - это где? В школьной карте должен быть ДИАГНОЗ! Вы мухи от котлет можете отделить? При чем здесь инвалидность и диагноз при котором ребенку ставят группу здоровья? вы можете быть хоть без рук и ног и инвалидность не оформлять, но группа здоровья все равно будет! Так понятно?

По идее должно быть понятно, но у меня сейчас такое настроение-бее. Я поною, потом еще раз все перечитаю, и постараюсь применить на практике, ладно?

Слушайте... если бы вы еще о директоре школы сказали - это было бы каким-то аргументом;-)
Но если вы так боитесь учителки и медички со средним образованием... то вы либо деревенская тетенька, попавшие на машине времени из действительности столетней давности... либо вам, как и посоветовала Б.Медведица - в психологу, срочно... пока ребенку не навредили:-(
Понимаете... прогул - это НАРУШЕНИЕ дисциплины. И вот по этой причине вас как раз могут исключить из школы.
А по состоянию здоровья - нет, нет и еще раз нет.
Женщина... у вас у самой-то какое образование, ась?

Честно? 9 классов, в этой же школе и училась. Ругайте меня, за этим я и пришла. Поддержки тоже надо, и советов надо, вобщем если бы я не запуталась, не пришла бы искать мнений. Вот сегодня надо бы сходить к врачу, а я на работе до 7, врач до 6. И работать тоже надо.

До тех пор, пока вы стесняетесь всех этих диагнозов, их стесняется и пугается ваш сын, и стесняется сам себя, и не хочет быть таким. Боюсь, что даже если вы прямо сейчас измените свое отношение к его болезни, сознание 14-летнего мальчика трудно будет изменить.

Я бы на вашем месте перевела парня в обычную, СРЕДНЮЮ, школу.

Я Вам очень сочувствую,потому как сама побывала в подобной шкуре:(.
Если вам действительно нужна именно эта школа,то добивайтесь от врачей освобождения по физ-ре,т.е. спецгруппу.У меня такая при моем гастрите с пиелонефритом в школе была - врачи написали "освобождена на такой-то срок".И так ежегодно.Даже экзамен не сдавала.А потом уже самой физра понра,так что перестала справки брать и стала заниматься,как все.

Ну Вы мать даете! Как же так можно, а? Я бы рассказала классной ... и почему нельзя справку достать об освобождении от физ-ры? Что за ерунда? Да сами пойдите к физруку со справкой и договоритесь, без мальчика. Справку в любой поликлинике районной дадут.
Моя сестра двоюродная в Москве от физ-ры была освобождена, так освобожденные в ее классе вобще крутыми считались т.к могли своими делами во время урока заняться или домой уйти. Никто не комплексовал.

У нас участковая ТУПИЦА. Я написала в Деп Здравоохранения, посмотрим, что они скажут. И госпитализация плановая в ноябре, буду просить, там более заинтересованные доктора.

Как-то подоходчивее ей нужно объяснить :-) лучьше по хорошему. Назначить встречу, конфеток ей, ну и объяснить. Если тетка одекватная то поймет. Вобще даже с неадекватной можно общий язык найти.
Удачи Вам с депортаментом здравоохранения! Надеюсь должны помочь

У них какие-то правила новые чтоли, участковая ничего не решает, только даёт инфу, а инфу я сама не особо даю, все результаты НОРМАЛЬНЫХ обследований у меня дома, они ещё и карты умеют терять. Буду ждать ответа Депа, больше толку, проверено

Согласна, автор, просто принесите физруку справку из поликлиники, попросите не говорить о том, что он в курсе.

Как это на Вас классная наехала, когда вас "в школу не пускают" и "можно только дозвониться"? Ерунду пишете какую-то: у ребенка 3 группа, это отражено документально, а у него "форму забыл" и получил двойку. Брееед...

Звонила она мне домой. Действительно бред, дозвонилась школьной медсестре, попросила избавить ребенка от бега, она все одно твердит, что нужна бумажка. И то, что ребенку может поплохеть на физре ее мало убедило. Медсестра так себе, как и классная.

у них что-то личное - стопудово. Просто или Ваш сын чем-то выгодно отличается от окружающих и не ноет и не жалуется, а держится из последних сил, или Вы производите недостаточное для них впечатление "бедной убитой горем мамаши инвалида". Вот стервы:-( Запишитесь на прием к директору. Ноль результата? В РОНО, надо парня отстоять!

Справка им действительно нужна.У нас есть такой мальчик,у которого 3-я гр по физре(это по медкомиссии),но без инвалидности.Родители ничего,сказали только про фибрильные(кажись) судороги,а уч. физры не знает,что ему можно,а чего нельзя.Тоже требует справку.А иначе - требования общие.

Если у ребенка специальная группа здоровья - а такая и должна быть по вашим рассказам и никакой инвалидности оформлять не нужно - учитель физры не имеет права заниматься с ним. У него должен быть зачет. Жалуйтесь в роно.

+100

Вот здесь, всё прям четко написано про настроение сына http://www.detki-zdorovi.ru/2009/02/24/otnoshenie-roditeley-nervno-bolnomu-rebenku/

Не хочу говорить, что это разводка, но как-то все уж больно закручено.

Есть ребенок с проблемами в здоровье. Из сада выжить пытались. Из школы выжить пытались. Короче, кругом враги! Чтобы было за что выгнать из школы обвиняли в воровстве и прочее, и прочее. Выгнать не получилось, так теперь давят морально - в медкарте стоит 3-я группа здоровья (наверняка с историей болезни и диагнозами), но физрук ставит двойки, классная наезжает по телефону, медсестра непонятно чем занимается (при том, что попадет под "статью", если ученика с урока физкультуры увезут в реанемобиле при наличии противопоказаний в карте). У мальчика психологические проблемы, но они упорно игнорируются, замалчиваются. Идет политика страуса.

Допустим, что этот триллер - правда. Скажите, а что вы сделали, когда вас пытались (кстати, на каком основании?) выгнать из сада? Что вы сделали, когда парня обвинили в воровстве (кстати, кто и при чьем содействии)? Разнесли всю гимназию до фундамента, накатали жалобы в РОНО, в Департамент, или сидели тихой мышью?

Если же все действительно так есть и было, то мне не понятны именно Ваши мотивы. Не сына (который стесняется своего диагноза), а Ваши. После прочтения топа у меня сложилось впечатление, что это именно у вас психологический "затык" на болезнь сына. Это именно вы не хотите показать никому (а в первую очередь себе), что ребенок "другой", и к нему нужен особый подход. Именно по этой причине не оформляется инвалидность, и не ставятся на место физрук, классная и все остальные. Именно по этой причине ребенка гнобят в супер-пупер школе. Хотя, вполне можно перевести в обычную, но при этом нанять репетиторов по языкам, раз уж это важно (или получится, что не оправдал надежд и вообще "третий сорт - не брак"?). Вариантов выхода из ситуации масса. Но, вы плачете, колетесь, но упорно продолжаете грызть кактус, калеча псикику ребенка.

Допустим, что этот триллер - правда. Скажите, а что вы сделали, когда вас пытались (кстати, на каком основании?) выгнать из сада?
Собрала подписи врачей, что ребенок не опасен и может посещать обычный сад, врачи умилялись формулировке, но писали как я просила. Кинула на стол заведующей поликлиники эти бумажки от врачей, заведующая также работала врачом в том саду, поэтому наверное не хотела такого ребенка там видеть. Ребенок посещал сад и никто больше ничего дурного не сказал.
Что вы сделали, когда парня обвинили в воровстве (кстати, кто и при чьем содействии)? Разнесли всю гимназию до фундамента, накатали жалобы в РОНО, в Департамент, или сидели тихой мышью?
Накатала директору послание в 10 листов в блокноте охранника, потому что директор не мог меня принять, охранник передал директору, потому что директор позвонил на след. день домой, но меня не застал. Но всё прекратилось, и учительница, которая обвинила в воровстве сама бегала за ребёнком, чтобы уговорить его вновь ходить на её занятия(шахматы).
А в ТД я поныть пришла, ибо больше некому, подруг у меня нет, а на работе я одна сижу, сама себе начальница, а муж не в состоянии меня слушать постоянно

Что еще за "учительница по шахматам"?
Водите ребенка в бесплатный кружок при каком-нить ДК - больше пользы-то будет;-)

Послушайте, а вам не приходило в голову, что вас не "пытались выгнать из сада", а это была обыкновенная практика приема ребенка с проблемами в дошкольное заведение? :) Честное слово, им действительно НЕОБХОДИМЫ такие справки, дабы не иметь проблем.

Про воровство опять не поняла. ОДНА учительница что-то насочиняла (или ей привиделось), вы писали что-то в блокноте охранника (при чем тут охранник?!), дальше шел детектив "Я звонил. И я звонила. Я вас ждал... И я ждала!" после чего инцидент был исчерпан полностью и с извинениями учителя. Так с чего вы взяли, что вас пытались ВЫГНАТЬ из школы?

Может быть, если вы нам расскажете про отношения с физруком и звонок классной дамы, то там окажется что-то столь же "устрашающее"?

Пытались-пытались. Мы ж карту для сада делали, в сад приняли, потом врачиха садовская порылась во всех картах и ей наши диагнозы не понравились, целый скандал был, как участковый педиатр пропустила такого в сад, ему надо в сад для дураков или сидите с ним дома, вот слово в слово так и сказала

Хорошо, тогда вопрос - что вы сделали с садовской врачихой (кторая ни разу не врач, а простая медсестра без права голоса)? Что говорила заведующая? Какой был скандал - вас просто обхамила одна дура, или было что-то более масштабно?

Я к чему все это спрашиваю. ИМХО, у вас (именно у Вас) психологическая проблема - неприятие диагноза. Я знаю о чем говорю, т.к. сама оформила сыну инвалидность только после 3-х лет, хотя все было ясно еще в год. И неприятие диагноза - нормальная стадия мам "других детей". Только, не у всех получается из нее выйти. Иногда нужен и психолог... Плюс, как мне кажется, у вас повышены тревожность и мнительность. Так что, коктейль получается гремучий...

тревожность и мнительность это точно и псих проблемы есть. после сотрясения лежала в больнице. да и болезнь ребенка сама по себе выводит из равновесия. про сад не буду расписывать. давно было. за текст извиняйте. одной рукой пишу. спасибо вам

Не надо расписывать про сад. В конце-концов, я лично ваши проблемы не решу.

Я это все спрашивала именно для того, чтобы вы сами подумали, а было ли все так страшно на самом деле, или вы в очередной раз испугались грозной Моськи.

И поддержу совет про тренинги.

Во-первых, "сад для дураков" - это сад компенсирующий 8 вида - для детей с врожденной УО. Каким образом это коррелирует с заболеваниями мочеполовой сферы, постарались бы выяснить у "врачихи"... с дипломом медулища;-)
Простите... но вам и вправду нужно к психологу.
Вы... мнительны, легко подавляемы... пугливы, тревожны... плохо социально адаптивны.
Вас вообще часто "обижают" и "пугают", не правда ли? Чиновники, врачи... охранники супермаркетов... контролеры в ОТ... Вам кажется, что вот-вот на вас затопают ногами, поставят в угол, "скажут родителям" и оставят без компота на обед?
Я не говорю о клиническом психологе... но хороший тренинг вам необходим!!!

Настя, всё точно написала про меня. Спасибо

Зайдите в Образование и карьеру.
Там посоветуют тренинги хорошие. Начните с этого.
Можно даже аудиокниги скачать.

У нашего старшего сына из-за физнагрузок (спорт) приключилась \болезнь Шлаттера\, хирург написал справку для школы = освобождение от физ-ры, ни одноклассники, ни учителя его не гнобили.

не понимаю, почему нельзя взять освобождение на законных основаниях от физ-ры? По-моему постоянные двойки гораздо больше испортят репутацию ребенку. У меня сын с 3 группой здоровья, на физ-ру ходил, но участие в соревнованиях было запрещено, кроме того брала справку в поликлинике, что нуждается в дополнительном выходном дне, чтобы не было проблем с пропусками из-за здоровья. Выгнать из школы даже неуспевающего по половине предметов ребенка не такое уж простое дело. Мне кажется Вы сами проблем насоздавали и себе и сыну. У нас в классе человек 5 имели постоянное освобождение от физ-ры и никто этим не заморачивался. Я бы и своему сделала, если бы были основания ( или блат:)), а то по 4 раза за год форму покупала, которую он терял:)

Сегодня взяла выписки с собой на работу, хотела к врачу сходить, может и получится, но придется идти с мелким ребенком чужим, это можно, но не уверена, что ребенку понравится, я еще не ходила, вдруг она врачей боится, кричать еще начнет. Поликлиника вон она рядом, из подъезда выйти и 100 метров вперед.

ну, хоть попробуйте, может ребенок будет в восторге:) Вы как-то заморачиваетесь тем, что еще не случилось... по принципу " как бы чего не вышло"... решайте проблемы по мере поступления!

Ну вот, сходила в поликлинику. Участковый педиатр не даёт справку об освобождении, он только пишет эпикриз, а решают дать или не дать в другом кабинете, там где кабинет заведующей, не знаю кто там выдаёт, старшая медсестра какая-нить. Вобщем заведующая меня туду послала. Раньше вроде проще было, что-то я давно в поликлинике не была. Только в больницах и центрах. Как всё надоело, неужели нужно, чтобы стало плохо на уроке, чтобы освободили от физры. Еще врач зачем то посмотрела заключение невропатолога, там написано здоров, и сказала, что нет оснований для освобождения, невропатолог то тут при чем.

Похоже, ваш сын гораздо более здоровый и "такой, как все", чем вы о нем думаете.
Если бы в его медкарте было бы все настолько страшно, как вы пишете, все врачи бы об этом знали и таких слов бы не говорили :)
Я не к тому, что вы врете, но вы, похоже, очень неадекватно оцениваете его состояние, и ваше восприятие передается ему.
Пересмотрите в первую очередь свои взгляды на проблему.

Этож поликлиника. Хаха, они на узи в поликлинике вторую почку вообще не нашли, а у него на месте одной этой почки две срощенные, т.е. размеров больших, я сама на снимке видела, такое трудно не заметить. Я в поликлинике только справки беру и рицепты выписываю, на большее их знаний не хватает.

рИцепты:)))

Ага, я всё время проверяю ошибки, но я же на работе была, а она у меня не простая :-)

Но они ж перестраховщики. Например, я просила чтоб после скарлатины поменьше справку написали от физкультуры, а не на месяц (мы и так дома месяц просидели, хотя болели всего 3 дня, а если от физкультуры ребенок освобожден,то его и на танцы не берут и на гимнастику), так нет - "они не имеют право на себя такую ответственность брать, а вдруг чего". А тут не давать при показаниях... не верю.

Чего ж не верить, если участковая тупица

А что вам сказали в кабинете, в который вас послала заведующая?

Пойти к педиатру, чтобы она написала эпикриз, а потом вернуться с эпикризом и в течении обычно двух дней справка будет готова. Я и пошла, отнесла карту и попросила написать эпикриз, попросила освободить хотябы до конца декабря, до лыж, на лыжах ему нормально. И школьная сказала, что ему без соревнований физра, школьная медсестра его от турслетов освобождает, а от физры справку надо из поликлиники, вобщем кивают друг на друга, а я бегаю по кабинетам

Что-то у вас и мухи, и котлеты в кучу. Опять школьную приплели (котрая никто и ничего не решает), турслеты...

Сходили? Отнесли? Все как надо сделали? Так, заходите спокойно через два дня за справкой.

А про лыжи... Я вам удивляюсь. :) Зачем эти сложности про лыжи? Вы думаете, что всем есть желание вникать, что вашему ребенку на "вообще физкультуру" нельзя, а на лыжи в частности ему нормально? /Кстати, почему? На лыжах нагрузка о-го-го./

И вообще, когда люди начинают юлить "Вообще нельзя, но в этом случае можно", то создается впечатление, что и всегда можно, но не охота.

Но, простые пути, кажется, не для вас. :)

Мадам, Вы в своем уме??? Какие лыжи, на фиг?.. Что-то я очень сомневаюсь в правдивости данной истории, потому что как раз лыжи (и все остальные зимние уличные виды спорта) категорически запрещены при урологии и нефрологии. Также запрещены и водные виды спорта. Это я Вам говорю как реальная мама ребенка с подобными диагнозами.

нам горные лыжи разрешили. как хирург объяснил, горные отличаются от беговых тем, что идет нагрузка без гипервентиляции легких, а это как раз важно для таких ребят. ну и меммбрана, чтобы не потел и не переохлаждался.

Реальная мама, я тоже реальная мама, и смотрю на самочуствие и желания ребёнка. Он у меня плавал ВСЁ лето на море и ПРЕКРАСНО себя чувствовал. И на лыжах я с ним по пятам в лесу ходила, еслибы он себя почувствовал себя как то не так, я бы заметила. Еслибы я слушала врачей, а тем более в поликлинике, так пора моему парню на кладбище. Какие сегодня заведующая глаза вытаращила когда прочитала выписку, это что-то

еще я заведующую спросила про бесплатные лекарства, которые нам назначили курсами, она сказала прийти в понедельник и их нужно заказывать, а педиатр всегда говорит нет в списке и все, а они нам положены бесплатно, любые, только мы об этом не знаем и платим

У меня в школе было освобождение от физкультуры(из-за плохого зрения) и моего одноклассника тоже освободили из-за этой же проблемы. Ни он , ни я не чувствовали себя ущемленными, и уж тем более, нас никто не гнобил из одноклассников...все таки я склоняюсь к тому, что большинство проблем детей от "кипучей" деятельности родителей или , как вариант, от полного бездействия...везде должна быть середина. И многие конфликты дети могут решить в своем кругу без участия взрослых....

Проблема в физ-ре что ли? или с мироощущением мальчика? Почему все зафиксировали как-то однобоко проблему;)

Было тоже самое с ребенком и в саду, и в школе. У меня СДВГшка. Сначала честно показывала и в садиках, и в школе карту ребенка, где про все написано, но над ребенком начали издеваться именно воспитатели, другой персонал дет сада, не дети, а именно взрослые. Детям с ней наоборот чрезвычайно интересно, у нее много друзей. С учителями тоже натерпелись. Постоянное одергивание, издевки, перечеркнутые и разорванные тетради, советы перевести в школу 8 вида и т.д. Потом в 4 классе перешли в другую школу, я стала умнее, я просто "потеряла" нашу карту и написала историю заново, купила контракт в клинике и во всех диспансеризациях мне пишут, что ребенок развит соответственно возрасту. И 4 класс был самым спокойным и счастливым годом. Учитель говорил, что это необыкновенный и очень одаренный ребенок, он не такой как все, но в лучшем понимании этого слова.
Автор, Вам всего доброго и Вашему ребенку. Все это тяжело, конечно, потому что кусаться приходится со всем миром, без преувеличения.

Ну это уж у вас паранойя. Сейчас СДВГ у каждого второго ребенка. Это не умственная отсталость и не психическое расстройство, ребенок интеллектуально сохранен и ничего необычного в этом диагнозе в наше время нет.

Верно... уж по-любЭ, в КРАЙНЕМ случае - показана школа 7 вида - для детей "с ЗПР, особенностями психики и поведения без УО".

Не знаю, я уговорила невролога не писать сие в медкарту. без всяких теряний.

Не поняла почему народ инвалидность скрывает. Сейчас наоборот -инвалидов вперёд. Особеннность абиентуры 2009 в том , что поступили одни инвалиды. Можно сказать, что без конкурса их брали и без квот.
На отдельные факультеты , типа юридического конкурс проходил исключительно среди инвалидов.
Народец бедный не знал как изловчиться, чтобы инвалидность получить и выучиться забесплатно, а здешние наоборот от инвалидености отбрыкиваются.

Из нашей гимназии берут без экзаменов в определённые учереждения. Инвалидность даст пенсию(я больше могу заработать). И ускорит получение квадратных метров по-очереди, но мы наравне стоим по-льготам.

В какие это учреждения из вашей гимназии берут без экзаменов? Нет такого.
Инвалидная пенсия поможет сделать для вашего сына приличное приданое, которое потом может пойти и на обучение , а может и на образование. Сколько же вы зарабатываете, что так легко деньгами разбрасываетесь? Причем не своими.

Ребенка - на ушу или ОФП, тренажерный зал с грамотными инструкторами и врачами, как у дикуля, например. С вашим диагнозом УШУ не только можно, но и полезно.

Не делать из сына "другого". Не стенать и не жаловаться. Шрамы украшают мужчину. Искать то, чем ему можно было бы гордиться. И гордиться вместе с ним.

С фобиями сына бороться помогая детям с более серьезными проблемами. Он уже большой мальчик, может вместе с вами приехать на каширку или в балашиху и подарить игрушку малышу какому-нибудь. объяснить, что есть болезни более серьезные и эти дети живут, радуются, грустят, выздоравливают, наконец.

Все наладится, правда. Поверьте в себя и в сына и все получится.

Всем неверующим могу прислать отсканированную выписку. Если конечно действительно есть чего присоветовать по диагнозам.

ну выписка. наверняка там вещи типа дисплазии или как вы писали удвоения почки, может гидронефроз и мегауретер, может пиелонефрит или мкб. наверняка были операции\катетеры\стенты. но это не смертельно! и с этими проблемами можно достичь высокого качества жизни. сын у вас учится, учится в хорошей школе, значит он на ремиссии, т.к. с постоянными обострениями у вас не вышло бы скрывать диагнозы. не падайте духом - это главное и для вас и для сына.

может быть Вы разбираетесь. Вот, я сохранила когда писала в ДепЗдравоохранения, к этому следует прибавить утроение уретры с выходами на головке члена, в форме обращения ограничения по объёму текста и выписала основное
Также у ребенка сложная аномалия строения мочевыделительной системы. По данным последнего обследования в феврале-марте 2009 г. Гидронефротическая трансформация слева, на урографии незаращение дужки L-5, недоразвитие XII ребра слева, утроение ЧЛС справа, чашечки огрублены,расширены. Мочеточники высоко анастомозируют в в\3. Слева-удвоение ЧЛС с расширением и деформацией верхней группы чашечек, отток из которых замедлен. Левая почка ротирована. Сложная аномалия собирательной системы почек:справа утроение собирательной системы почек, слева удвоение с нарушением оттока из верхней группы чашечек. Обструктивное мочеиспускание.

милая, ну утроение уретры прооперировали наверняка? обычно такие проблемы корректируют до 3-х годиков. с остальным он живет уже 14 лет. Кроме покореженной члс стркутура почки нормальная? паренхима есть? функция есть? рефлюкса нет? опять же, судя по вашему описанию данная аномалия строения компенсирована и не вызывает инфицирования и пиелонефрит в стойкой ремиссии, верно? с обструктивным мочеиспусканием - разобрались с причиной? стеноз? клапаны? неоткорректированное утроение?
может я сейчас ошибусь, но наверное у вас ощущение сейчас, как у человека, который бежит за двумя поездами "лечеба" и "учеба" и хочет вскочить в последний вагон, но не может решить в какой. от этого и нервозность и обиженность. с одной стороны школа, с другой - лечение. моя точка зрения - до 17 можно лечиться и обследоваться в детских больницах - у вас еще есть это время, чтобы решить все нерешенные проблемы. если такие проблемы остались - решайте!!! консультируйтесь у разных врачей (вы были в центре патологии мвс (это там где гл. детский уролог)? что там говорят?), требуйте операций и квот, если таковые необходимы, переводитесь в школу с человечным директором и учителями - при добром отношении к себе и сыну будет легче достигнуть успехов. если МВС хоть и диспластична, но компенсирована - живите как все здоровые люди с необходимыми небольшими ограничениями и контролем. и отдохните немного. может на море или в горы вырвитесь на недельку, а?

Здравствуйте!
У меня у дочки тоже проблемы с мочеиспускпнием.Скажите,обструкция выражается в задержке мочи?Есть ли недержание днем?Где лечитесь и как?Есть ли проблемы с гастро и стулом?
Отвечу что у нас в школе возникли проблемы,дети могут понять дцп и многое другое,но недержание для них-постыдная вещь и относятся к таким детям ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕГДА УЖАСНО.Пускай спорят со мной те у кого такие же проблемы.И психологически ребенку Очень тяжело переносить именно такой дефект.Надо многое взвесить, обсудить с сыном и решить что важнее-эта школа или перейти в другую.И маму Очень понимаю...

Вы сами поняли, что написали? ДЦП оказывается можно понять! И дети нормально воспримут ребенка в коляске с непроизвольными конвульсиями. А вот ребенка с недержанием все воспримут как изгоя. Конечно воспримут, если мама сопли распускает вместо того, чтобы обеспечить ребенку нормальную жизнь. Сейчас есть куча всяких средств, чтобы скрыть такой дефект. А с психикой ребенка надо работать. Любить надо своего ребенка таким какой есть, а не запихивать его туда, где ему плохо.
У меня дочь с заметными дефектами - глаз не видит, в ушах аппараты. И НИКТО в классе пальцами не тычет. А если тыкнет, она за себя постоит. Потому что, мама и папа ей все давно объяснили и объяснили как с этим жить.

Изиняюсь,возможно я не очень правильно выразилась.Не все прблемы можно скрыть и не каждый ребенок(особенно нач.школа)может постоять за себя.И невозможно в простой школе номально провести катеризацию,поменять белье и иногда и избавиться от запаха.Она каждому должна обьяснять почему этот запах???И почему она не так в туалет ходит???Видимо вы не представляете.И всегда высчитывать время,каждые 2,5 часа необходимо иметь возможность найти туалет,памперсы нашей проблемы не решают,и даже из одного конца Москвы в другой доехать -это проблема,а ведь еще надо катеризацию сделать.И всегда с кучей сменных вещей,даже если на один день.Видимо действительно все очень просто,а я все проблемы придумываю.

Я тоже извиняюсь, но давайте сейчас будем рассказывать как трудно бывает батарейки в аппаратах поменять, протез, определить, что сейчас будет приступ и надо принять успеть лекарство и т.д. Надо учить ребенка с этим жить. У вас что в школе в туалетах дверей нет? Почему она должна объяснять это? Договоритесь с учителем, пусть отпускает когда урок начался, чтобы в туалете ничего не было. Запах - духи, дезики и наверняка что то есть медицинское, что обеспечивает устранение запаха. Рассчитайте эти 2,5 часа где будет находиться ребенок. Расписание себе составьте в конце концов. Купите большой ранец, куда все можно сложить.
Короче, наши дети особенные и ИМ с этим жить. Наша задача научить их жить. Вот что хотелось мне донести да автора этого топика. Но она не слышит. Не хочет слышать.

Ну, она ж внизу писАла, что просто хотелось поныть. И так бывает. Она же не за помощью пришла, не за советом, а поплакать, как тяжело..
Хм.. думаю, добрая половина из нас поменялась бы такой тяжестью.. но свое ж больнее болит.

Барбарис C.B. написал(а): >> Она же не за помощью пришла, не за советом, а поплакать, как тяжело..
Нет не за помощью, за советом-да. Я в ТД хотела поныть, теперь уже вообще ничего не хочу. Пока не хочу. Советы перечитаю, они все в почте у меня, потом перечитаю, когда выздоровлю, сейчас голова не соображает. Спасибо.

Есть подружения у меня, с сыном-инвалидом. Не видит один глаз. В прошлом году они пошли в первый класс. Парень толковый, прекрасно прошел тестирование в физмат школу. Но подружка перед началом учебы вдруг испугалась, и отдала его в затрапезную школу здоровья.
Училка такого ученика иметь не возжелала, всячески уговаривала подружку перевести мальчика на надомку. Объясняла она это тем, что не зря ж он инвалид, у него кроме глаза еще и с головой проблемы и тп.
Когда ежедневные душещипательные беседы с мамкой не помогли - эта сука взялась за мальчика. В школу он ходить боялся, училку боялся и тп.
Кароч, решили они все таки пойти в физмат. И пошли.
Директор физмат школы - баба неглупая. Ребенок непроблемный, способный, да еще и с розовой справкой.
То, что он учиться в этой школе - тока огромный плюс для школы. Они ж в инклюзивную программу вступили. И везде козыряют, что у них особенные дети есть.
Хотя по чеснаку - для инклюзива они сделали тока сраный пандус на лестнице у входной двери. Дальше первого этажа неходячий ребенок не сможет никуда попасть.
Мож и Ваш лицей вступил в ЭРУ инклюзивного образования? Мож наличие инвалидности школе наоборот выгодно?

А вы не могли бы рассказать, что это за инклюзивная программа? Т.е. теоретически-то я знаю, что сейчас все сплошь за инклюзивное образование, но что это конкретно за программы, участвуя в которых школа может иметь какие-то "огромные плюсы"? Просто у меня сын учится в общеобразовательной школе и хочется узнать, может и наша школа могла бы стать участником такой программы.

Да нет там никакой особой программы. Просто директор громко и пафосно рассказывает, что их школа вступила в ЭРУ инклюзивного образования. На самом деле ничего, кроме пандуса на леснице у входной двери, у них нет.
Вот сайт школы http://www.school144.edusite.ru
Наличие среди учеников ребенка-инвалида администрация школы всячески подчеркивает. Но этот ребенок ни в чем особенном не нуждается.

Хочешь, я угадаю как тебя зовут? МАК-СИ-МА-ЛИСТ-КА.

Да ладно, у нее вроде дети поменьше будут.

Поговорить лично с физруком, что если он заставит ребенка заниматься бегом и ему станет плохо - то отвечать он будет по полной программе в суде.
Про врачей тоже могу сказать - они и зрелого человека могут довести до депрессии своими диагнозами и "прогнозами", перестраховываются, блин. А что человек готов себя уже заживо похоронить - их заслуга, сама лично прошла, только бог располагает, восстановится человек или нет и в какой степени - это очень индивидуально и на 100% зависит от позитивного настроя, который очень стараются сбить врачи. Что уж говорить про подростка - его врачам затюкать нечего делать.

Не знаю, врете вы или нет, но, если нет, то, мне кажется, смешиваете несколько проблем в одну.
Здоровье, это отдельный разговор, а отношения в школе с одноклассниками и учителями, другой.
Если в разных коллективах вашего сына недолюбливали, то, скорее всего, с проблемами со здоровьем это никак не связано. У нас в школе много детей инвалидов и сейчас, слава богу, отношение к ним совершенно не такое, как раньше. Их воспринимают как обычных людей и отношения с ними строят исходя из того, что это за человек, а не по принципу, плохо ноги ходят или пять операций перенес.

Из школы из-за инвалидности выгнать не могут. Разве что, школа олимпийского резерва или колледж для легкоатлетов, а у человека рук и ног нет.
Так что, по поводу школы, Вы говорите глупости.
Насчет надомного обучения тоже.
Наверняка в разговоре с учителем какие-то тонкости были, раз она о надомном обучении сказала.
В общем, примерно сложился образ Вас, как мамы, и добрый совет - не надо потакать ребенку во всем, так Вы его только испортите. Розовые очки, это проще, конечно, но, к сожалению часто обвинения в воровстве возникают не на пустом месте. Либо это действительно имело место быть, либо сын дал повод подумать именно на него. Но с его здоровьем это абсолютно не связано.
Не там ищите.
А по поводу здоровья, конечно, жаль мальчишку...терпения и выздоровления.

Этот топик меня зацепил и я рассказала о нём мужу, а тот в свою очередь рассказал о проблеме своему другу в России, друг - преподаёт в университете в Питере. Так вот, он озвучил позицию от которой мы в шоке, она свелась к тому, что нечего инвалидам учиться с нормальными и он никогда не будет преветствовать и как-то помогать студенту-инвалиду в своей группе, и никогда не будет ходить на лекции к преподавателю-инвалиду, потому что ему нравится смотерть на преподавателя эстетично выглядящего. Меня просто трясло после этого разговора. И это преподаватель вуза с 20-летним стажем. А вы говорите - отношение изменилось.

А муж что ответил?У вашего приятеля большие проблемы, мне кажется, вообще, на редкость неприятно такие вещи слышать. На детском канале ВВС есть ведущая, девушка, у которой нет руки от локтя , она такой родилась.Очень позитивная и симпатичная. Когда был их пилотный выпуск, я вообще долго не могла понять что у нее не так, смотрела-смотрела, поняла уже потом только, это вообще не замечается. Некоторые родители подняли скандал- зачем это инвалид, пугать детей, и это неприятно и противно,вот мой ребенок посмотрит и спать потом не будет и проч.Хотя на самом деле, скорее всего, дети даже и не замечают, что у нее половины руки нет,а если замечают, то относятся нормально, и все это - большие проблемы самих родителей.

Муж в шоке от приятеля, сказал, что не знал, что он чудовище.
К слову, мой муж учился в америке и один из его преподавалей был слепой, курс ничем не отличался от всех остальных, только преподаватель вызывал повышенное уважение к себе со стороны студентов. И ещё, я сама видела два раза слепых студентов в университете с собаками-поводырями, они вместе ходили на лекции и собаки сидели рядом по полтора часа и ждали окончания. В МГУ такое есть?

Собак- поводырей я не видела, но инвалиды по зрению и не только были. И сейчас наверное есть.

Я никогда не вру, мне никогда не приходилось врать. Недолюбливали диагнозы, всё, этим всё сказано, никому не нужны проблемные дети, никому не надо портить статистику, никому не надо ЧП во время учебного процесса. Одному из моих детей не вызвали скорую, когда он сломал палец на физре, а перелом был осколочный с сильным смещением, палец торчал в сторону под 90 градусов почти. Его просто отправили домой, я была в шоке от такого, он пролежал две недели в больнице. В поликлинике был большой скандал, медсестре влетело по полной, медсестра забинтовала палец и ребенок сидел до конца дня со сломанным пальцем. Это похоже на бред, но это так есть. Бывают плохие учителя и плохие врачи, плохие люди тоже бывают, и они запросто могут работать в школе.
Когда моего сына обвинили в том, что он украл вещь, у него вытрясли весь портфель, стянули пиджак и вытащили все личные вещи из карманов. Это делали три учителя. Через неделю вещь вернул одноклассник сына, сын знал кто украл, но не сказал никому, только звонил однокласснику и убеждал вернуть, тот в итоге вернул и извинился. Учитель дала потом вещь моему сыну, чтобы он мог попользоваться ей, наверное чувствовала себя виноватой. Это была такая штуковина, она вырезает бабочек, если вставить лист и нажать, она ему дала три разных штуки, до сих пор лежат эти листы с вырезанными бабочками и напоминают о неделе позора и морального унижения.

Автор, мы здесь, в "Других детях" вообще анонимов не жалуем. И знаете почему? Не только потом, что некоторые здесь на нас приходят посмотреть, как в зоопарк, да ещё и гадости пишут, а хотя бы потому, что прежде всего ВЫ сами должны принять ту ситуацию, которая у вас есть. ВЫ должны научиться гордиться своим сыном. А вы даже стесняетесь снять серую маску. Поверьте мне, матери, уже вырастившей одного взрослого сына, и вот уже 6 лет растящей другого - "другого".. Пока ВЫ САМИ не примете эту ситуация и не перестанете себя жалеть - ситуация не выправится. Подобное притягивается подобным. Закон старый, как мир. Когда беда случилась с моим младшим сыном - вокруг меня постоянно были какие-то гадкие, злые люди. Меня задевали, смеялись надо мной, шушукались за спиной и отодвигались в сторону. Постепенно я стала замечать - как много вокруг хороших людей. Как-то стало много отзывчивых, смешливых и веселых мам, неплохих ребят.. Что же случилось? Ну, ответ, я думаю, вы уже знаете.
Мне сильно повезло: я практически даже не заметила такой "страшной" штуки, как переходный возраст у старшего сына. Он как-то мимо нас прошел. Ну, был мальчишка чуть нервознее, чем обычно. А так - те же вечерние посиделки перед сном, когда ему что-то хотелось мне рассказать, а иногда и не хотелось - а так просто... "Мам, полежи рядом, пока я не засну..". И тогда со взрослым уже парнем мы шли на кухню, заваривали чай, обязательно с "сонным медом", баночка которого всегда стояла у меня в холодильнике. С детства мы с сыном придумали для себя, что как только снятся плохие сны, или тревожно на душе - нужно выпить чашечку чая с сонным медом - и сны будут необыкновенно сладкими, медовыми. И с моим повзрослевшим мальчиком мы заговорщицки выпивали чашку чаю с сонным медом и я тихонько лежала рядом, поглаживая его по голове, пока он не засыпал. Даже в самом сложном возрасте контакт с сыном не прервался. И я точно знала, что происходит в душе у него. Если он надолго замолкал - значит - что-то неладно. Но я давала ему созреть: сочтет нужным - выговорится, расскажет..
К чему я это? К тому, что не так важно - здоров ли ребенок. Слов нет, нашим детям вдесятеро тяжелее. Но именно Вы обязаны подставить плечо своему сыну. Он должен опираться на вашу мудрость и опыт. Проблемы наших детей не могут быть второстепенными - они превалируют надо всем. С высоты возраста что-то может казаться наивным, но в его возрасте, в его день и в его минуту - эти проблемы самые больные и важные.
Если все так плохо в его школе - может, все же подумать о переводе в школу типа "школы здоровья"? Вы скажете - что он не хочет светить диагноз - так я вам отвечу - что именно в этом и есть ваша и его проблема - неумение принять себя, таким, как есть.

Я в Телефоне Доверия завела анонимно, хотела просто пожаловаться, поныть, а потом про диагнозы зашёл разговор, теперь не буду раскрываться. Я как-то никогда не говорила ни с кем о болезнях, даже из подруг никто ничего не знал про операции и прочее, и родственники не знают, кроме родителей, я не готова открыто говорить. Спасибо, что написали.

Для каждого из нас своя болячка самая больная, чего тут говорить... И боль сына, как бы нам, посторонним, не казалось - тоже самая больная, ещё больше чем своя. Мы все тут прошли через это. Автор, вы поймите правильно, тот путь, когда прежде всего самим надо принять акт болезни - он, к сожалению, единственный. Иначе жизнь превращается в ад, а не поиск пути выхода или адаптацию.
А что если вашему парню придумать романтичную историю - как он спасал девушку, и налетел на нож? Оперировался и вот теперь шрамы... Это в этой школе кто-то знает, что это не так, но школа закончится рано или поздно.
Болезнь не есть порок, котрый надо скрывать. И знаете.. хорошо, что это можно как-то скрыть. Не в смысле, для вас хорошо, а в том, что вот болезнь моего сына скрыть невозможно - все на поверхности. Но важно, чтобы ему (и моему, и вашему) было понятно, что болезнь не делает его человеком второго сорта.

Автор, вот ту я бы очень сильно задумалась, ЧТО вы выперстовали в своем сыне, что при пропаже вещи первым делом подумали на него.

Раньше вы писали про одного учителя (которая решила, что вещь украл именно ваш ребенок). Теперь их стало три... С ума хором не сходят. И неадекват, объяснимый для одного учителя, при участии троих заставляет задуматься, что дело не в плохих учителях.

Поскольку, в ваших сообщениях "красной нитью" проходит мысль, что состояние здоровья вы тщательно скрываете, то это так же нельзя списать и на неподобающее отношение общества к "другому" ребенку.

Остается одно - ваш сын сам по себе. Что в нем (как в человеке) вы взрастили такого, что к нему так относятся? "Неделя позора и морального унижения". И это в переходный-то возраст... Застреилться! А вы все на "списываете" на то, о чем никто ни сном, ни духом - на его болезни. (пожимающий плечами смайлик)

В Эстонии принято так, что освобождённые от физ-ры пишут рефераты.
Моему инвалиду, видать, так понравилось, что самостоятельно выпросил у врача и освобождение от уроков труда :-) Уже пятый год переводит трудовику книжки по обработке разных материалов с английского и физруку с эстонского чего-то...
И ни в одном глазу стеснения! Ни инвалидности, ни освобождений... Разве что поприкалываться - какой мусор выносить, я ж ребёнок-инвалид!
Нет, правда, не понимаю, что за дикости у Вы описываете...


(кстати, освобождение от физ-ры ему не мешает ходить в качалку)

Простите, но все ответы не читала, только первые. Видимо, зря Вы здесь написали. Это, что называется, кто не плавал, тот не поймет.
В этом году мой ребенок-надомник пошел в 6-й класс, отсидев перед этим 3года дома. У нас в карте есть диагноз, но я пока не жалею об этом только потому, что проблем связанных с этим еще не возникло. Но я отлично знаю, что бывает, когда об этом узнают учителя, дети или их родители!
Из первых постов было не ясно с какого класса вы в этой школе. Если можете существовать без оповещения кого-либо о ваших проблемах, то лучше так. Дети народ жестокий, но их родители с учителями могут оказаться еще хуже!
Я не знаю в курсе ли учителя, что мой ребенок-инвалид, но я и сама очень хочу, чтобы он наконец перестал чувствовать себя белой вороной, а стал таким , как все, потому даже за справкой еще не дошла, что освобожден от физ-ры, благо пока ему на месяц нарисовали освобождение после болезни!

С 1 класса, сейчас седьмой. Мне не с кем поговорить об этом, а в себе держать тяжело. У меня ощущение какой то борьбы с учителями, поликлиникой и прочими условно бесплатными службами

Не очень понимаю с чего такое ощущение, если Ваш ребенок в карте не значится инвалидом. Ведь сам-то он не хочет отличаться от других, значит надо разговаривать именно с ним. Объяснять, что если он как все, то это нормально, что с него требуют как с любого другого-двойки за отлынивание от уроков по физ-ре и т.д.
А может Вы подсознательно сами хотите какого-то особого отношения к нему?

Вы упомянули такой момент - шрам от операции мочеполовой системы...
Уточните? Я врач.
Какие диагнозы ставили? Что оперировали? Вы ничего не назвали. Из темы не понятна основа ситуации - как она возникла и внутри.
Для этого необходимо знать прошлое.
Не такой как все - что вы вкладываете в это понятие?
Вот я в 14 лет, да и сейчас даже была не такой как все. Но что с вашим мальчиком?

Вот тут, автор написала:
"может быть Вы разбираетесь. Вот, я сохранила когда писала в ДепЗдравоохранения, к этому следует прибавить утроение уретры с выходами на головке члена, в форме обращения ограничения по объёму текста и выписала основное
Также у ребенка сложная аномалия строения мочевыделительной системы. По данным последнего обследования в феврале-марте 2009 г. Гидронефротическая трансформация слева, на урографии незаращение дужки L-5, недоразвитие XII ребра слева, утроение ЧЛС справа, чашечки огрублены,расширены. Мочеточники высоко анастомозируют в в\3. Слева-удвоение ЧЛС с расширением и деформацией верхней группы чашечек, отток из которых замедлен. Левая почка ротирована. Сложная аномалия собирательной системы почек:справа утроение собирательной системы почек, слева удвоение с нарушением оттока из верхней группы чашечек. Обструктивное мочеиспускание".

Нет, шрам от операции на сердце, от грудины до позвоночника через рёбра, и шрам на месте отверстия от катетера. Не такой как все, сердечнососудистая-пороки(ВПС коарктация аорты, большой незакрытый Баталлов проток, две операции, мочевыделительная везде патология, я писала в топе выдержку из обследования, найду, если надо, череп-тригоноцефалия-сильно видно, сверху череп треугольный, сильное искривление позвоночника, кривошея. Везде, везде пороки и патологии, я не знаю как так случилось, такие эмбрионы гибнут обычно. За гинетическую патологию данных нет, тогда как такое произошло.
Он был весь синий до первой операции в 6 мес., сильное нарушение кровообращения. Половой член-три уретры, отверстия 3 на головке, я не видела, уролог смотрел, она сказала

Про справку - диагноза хр. пиелонефрит достаточно для спецгруппы и освобождения, а уж вашего набора - тем более. Возможно, хватит и обращения к заведующей поликлиникой, если участковая не в себе.

Хронический пиелонефрит тоже, острое воспаление почки в 2 мес. Врач у нас ужасная, бестолковая. Заведующей я показала выписку, она на меня такие глаза вытаращила, более подробно хочу с ней пообщаться, в прошлый раз она меня послала к специалистам, специалисты в больнице, по записи, наша очередь в конце ноября.

вы уж извините, я немного по урологии-нефрологии в теме... Но ведь ваш сын нормально живет со своим набором. Вся эта неправильная система функционирует более-менее нормально. Ведь нет постоянных пиелонефритов, ХПН и прочего? Так, может, стоит считать его не особенным, а нормальным. Ведь все его особенности вполне совместимы с обычным образом жизни. Ну справку вы урегулируете, инвалидность ближе к армии и институту для льгот оформите - ну и все. Я не вижу особого ребенка - обычный четырнадцатилетний подросток с кучей тараканов, сообразно возрасту.
А про заведующую - жалуйтесь, правильно вы обратились. На неадекват нужна управа. Вы и так ничего от них не просите. На школу (про дискриминацию инвалидов) тоже можно пожаловаться в коммитет образования - пусть поизвиняются (сейчас не модно обижать детей-инвалидов), но это уже ваше личное дело.

Существует такое понятие, как врачебная тайна. И 14-летний человек имеет такое же право на неразглашение своих диагнозов, как и взрослый. И я не понимаю, как можно советовать втихую сходить к учителю физкультуры, который наверняка все это раструбит по всей школе. Каково будет после этого мальчику, и какими станут потом его отношения с мамой, которая его "сдала"?
На самом деле проблема какая-то ...странная. На поликлинике свет клином сошелся, что ли? Почему вы не можете взять справку в какой-нибудь больнице, например в той, где оперируетесь? Или найти знакомого врача, или заплатить в конце концов. Чтобы у вас в справке было написано то, что вас устраивает.А бумажка, выданная в больнице для поликлиники закон. Они ее должны принять к сведению и рекомендации выполнить.
Если у ребенка серьезная сердечная патология, то такую справку может дать кардиолог, и не придется светить те диагнозы, которые вы хотите скрыть. И уж если вы все же решитесь идти к физруку, ему опять же можно сказать только о проблемах с сердцем , а не со всем остальным.