Спина-бифида

А вам не нужно рентген, МРТ делают. Тут другая мамочка в теме про ВТЭК писала о своем ребенке. Спина бифида страшна не только такими побочками как у нас. Но очень страшными болями в пояснице, крестце, отдающейся в ноги, которая не снимается никакими препаратами, а так же серьезными деформациями позвоночника- сколиозом, искривлением осанки. А для мальчиков (особенно, если уже сейчас энурез и энкопрез ставят)- 99 процентов импотенция. Так что не думаю, что надо на это закрывать глаза.
У нашей козочки, безусловно, одна из тяжелейших форм спино бифида, но из-за того что своевременно не прооперировали грыжу, началось нарушение ликвородинамики. Это такая проблема, когда жидкость омывающая ГМ, должна свободно уходить и омывать спинной мозг и выводится организмом. А т.к. на спинном мозге была грыжа, которая воспалилась, отток жидкости из головы был нарушен, начался отек мозга, который не давал правильно располагаться и расти долям мозга, из-за этого страшно деформировался череп, несколько нарушилось зрение, слух, глотательные функции. Никого не хочу пугать, но это принеприятнейшее заболевание.

Спасибо Вам за информацию. Но при легких формах спина-бифида не один врач не возьмется нас оперировать. Да и вообще не один врач сейчас это не оперирует без большой нужды. Я понимаю Вашу панику сейчас. Вы недавно узнали свою болезнь и пока еще находитесь в шоке. Вам надо как то с ней сжиться и свыкнуться. Мне кажеться, что в Вас сейчас еще очень сильны эмоции. Мы все через это проходили. Просто на данном этапе нашей жизни подтверждение или опровержение данного диагноза для нас ну абсолютно ничего не значит. Мы полностью скомпенсированы. Нам подобрано очень грамотное лечение. Настолько грамотное, что уже даже я (жуткий паникер) забываю про наши проблемы. Нам очень повезло, на нашем пути всегда попадались грамотные врачи. Конечно, если что то пойдет не так, я тут же вспомню про нашу спин-бифиду и побегу в нужном направлении, но пока я хочу дать своему ребенку забыть про больницы. У нас и так очень много других проблем. Спасибо еще раз за информацию. А по поводу импотенции, она и у здоровых случается, вот доживем , тогда и подумаем.

ну, если энкопрез, плегия и энурез- это называется скомпенсировано... для меня это странно, а импотенцию, связанную со спина-бифида вылечить виагрой и прочими препаратами невозможно. Ваши проблемы заключаются в защемлении или недоразвитии корешков конского хвоста. У вас может и нет никакой спина-бифида, просто так называемый синдром конского хвоста. МРТ не такая страшная процедура, дорогая правда, но она дает четкое представление, почему у ребенка проблемы. Я вам советовать не в праве, вы мама- вам и решать.
Только я знаю одно, нервные окончания, которые по к-л причинам недоразвились во время внутреутробного нахождения малыша, при правильно подобранной реабилитации могут доразвиться у ребенка минимум до 3-х летнего возраста, а может и старше. Но для этого нужна консультация хорошего нейрохирурга и невролога. Кроме операций , существуют такие методы как мезотерапия нейропрепаратами вдоль позвоночника обкалывают инсулиновыми шприцами- тоже очень эффективно при врожденных паталогиях ЦНС.

А с чего Вы взяли, что мы не консультируемся и не лечимся у хорошего уролога, невролога и нейрохирурга? Мы постоянно пьем ноотропы, которые способствуют улучшению нашего состояния. К тому же в ЛЕГКИХ СЛУЧАЯХ очень помогают диета и строгая гигиена ребенка. Мы буквально по часам писаем, раз в день у нас обязательно стул. Мы постоянно пьем дюфалак или употребляем в пишу большое количество клетчатки. ДА, для того,чтобы подобрать дозу дюфалака, мы целый год экспериментировали с разными дозировками. И диета в нашем случае- это не один огурчик. Это большое содержание клетчатки. Это обязательно куриный бульон в рационе, это круглогодично слива и яблоки в больших количествах (до 1кг в день если нет другой клетчатки). Это очень строгий режим питания. Это каждый год санаторно-курортное лечение на грязях. К сожалению массаж нам противопаказан из-за почечной недостаточности, но мы стараемся очень много ходить. ДА, вам намного труднее, ваша девочка к великому сожалению не ходит. Поэтому проблему вялого кишечника Вам длительными прогулками не решить. Вам вообще намного труднее, так как ВЫ начали лечить вашу дочу довольно поздно( я знаю что аист нашел Вас довольно поздно). Мы лечимся с рождения. Буквально с первых дней нашей жизни у нас были показания к лечению у невролога. Просто так сложилось, что до определенного возраста мы спасали почки. Для нас на тот момент это была проблема жизни и смерти в прямом смысле. А еще у нас наверное действительно легкий случай, у нас к счастью сохранен мышечный жом. Это было ясно всегда. Поэтому энкопрез у нас только при переполнении кишечника, а если у нас кишечник пустой, то и проблем почти нет. Сейчас я бы даже сказала, что у нас не энкопрез, а каломазание уже. Витя понимает, что ему очеень срочно надо в туалет и бежит туда со всех ног. Вы знает, когда Вити было 2 года, мне одна мамочка с похожими проблемами в больнице сказала, что у нас не больные дети, они просто другие, и у нас должна быть другая жизнь. Вот сейчас по прошествии 6 лет я могу сказать, что мы действительно стали жить другой жизнью. Я перестала жалеть Витю с поводом и бес повода. Я уже спать лечь не могу, если у нас не было стула. И писать я отправляю его уже на автомате. Я тут стала замечать, что он и сам ходит почти по часам. Наверное, это у него уже привычка, хочет не хочет, а перед прогулкой, после прогулки, перед едой, после еды, перед сном, после сна, перед занятиями, после занятий, на переменах в школе. Даже если не хочешь надо сходить. Он к этому просто привык. Ну для него это как руки помыть.Я не спрашиваю у него, я просто говорю ему иди и делай свои дела, хоть 2 капли. Вот так и живем.

А проблемы с почками у вас тоже по причине синдрома конского хвоста?

У нас не классический синдром конского хвоста. У нас только три симптома из него - это отсутствие позывов на дефикацию , заброс мочи в почку и гиперрефлекторный мочевой пузырь. Ну да это не важно, как болезнь не назови, она все равно есть. Ну так Вот. У нас в младенчестве был очень сильный рефлюкс мочеточниковый, при этом мы полгода практически не лечили его серьезно(пили бактериофаги и мочегонные травки). и только в наши 9 месяцев нам диагностировали ПМР 3-4 степени и назначили адекватное лечение. К сожалению, наши почки за полгода нашего бездействия очень сильно пострадали и начался нефросколероз (рубцевание почечной ткани или спекание)и как следствие почечная недостаточность. К счастью, Витя был на тот момент достаточно мал и почка пострадала только одна. Вторая почка почти не пострадала, и она взяла на себя часть функции первой. Сейчас у нас соотношение работы почек 40 к 60. Это верхняя граница нормы. Все что Выше, уже патология. Биохимия крови у нас тоже в пределах нормы ну или чуть Выше. Анализы мочи в норме. Пострадавшая почка растет и развивается пропорционально здоровой. А причиной этого мочеточникового рефлюкса как раз и был, наверное, наш синдром конского хвоста или спина-бифида. Нас прооперировали (вернее ввели гель в устья мочеточников) и сейчас мы посещаем нефролога раз в год. В больницу ездем только для контроля и раз в год делаем радиоизотоп почек. Да, мы полностью обследовали нашу прямую кишку,и у нас нашли только отсутствие позыва на дефекацию. Все рефлексы и мышечный жом у нас в пределах нормы. Ну и ходить мы начали рано и ооочень быстро :cool2. А учитывая, что и энкопрез с энурезом мы обуздали к 5 годам, доктор и не советовал нам делать обследование. Я кстати с ним полностью согласна. Ну узнаю я что у нас спина-бифида или что у нас ее нет. Ну и что из-за этого измениться? Да ничего. Другое дело, я постоянно помню об этой угрозе, именно поэтому мы не пошли на хоккей, фигурное катание и борьбу, хоть нам и надо заниматься спортом и ооочень хочется, а вот на беговых лыжицах мы ходим и на плавание, если разрешат, обязательно запишемся на следующий год. Да еще у нас хотели открыть секцию ушу. Может туда попробуем записаться.

понятно. только ни разу я не слышала, что врачи отговаривают делать обследование. Операцию, я понимаю в вашем случае и наверное нет таких операций. А обследование я вам скажу зачем нужно. если с возрастом будут ухудшения, то можно сравнить МРТ за разные годы. возможно у вас сдвоение позвоночникак, как у моей дочери и позвоночный шип впивается в спинной мозг, из-за чего возникает синдром, возможно у вас приращение спинного мозга к позвоночному столбу, что при росте ребенка грозит разрывом тканей спинного мозга ( не дай Бог, но вдруг?). неужели же вам это не интересно и не важно? Может быть защемлены несколько нервных волокон конского хвоста, и если их освободить эндоскопической операцией, причем она почти не травматична- то функции у дитенка восстановятся? Нам вот делали электромиографию, чувствительность находили в определенных мышцах до определенного уровня в позвоночнике. Сейчас через 2,5 года хочу еще раз сделать, м.б. чувствительность появилась ниже. Наш рефлексотерапевт сказала, что анус реагирует на внешний раздражитель, хотя Полина позывов не чувствует, а если попу(анус) помассировать- прямая кишка начинает работать и она какает. Еще нам писали при первых МРТ- недоразвитие окончаний конского хвоста, теперь пишут, что они проросли, но из-за плохооперированной грыжи спаяны в рубцовый конгломерат, т.е. неправильно расположены, хотя врачи считают, что это не может быть причиной полного пареза в ногах, а потихоньку должно нам дать возможность реабилитироваться.

Понятно конечно, но я так понимаю, что у нас нет показаний для такого обследования. Я так поняла, это как при обычном насморке побежать обследование на гайморит делать. Оно конечно лишним не будет, но почему то никто не спешит без нужды его делать :-)

я думаю, что недержание может иметь несколько причин
1)голова
2)конский хвост
3) незрелость малыша
4) простудные, воспалительные заболевания моче-половой сферы