я за помощью...

Очень-очень Вам сочувствую!
А Вы у невропатолога наблюдаетесь? Что конкретно Вам ставят?

конечно наблюдаемся, ставили инфантильные спазмы...сейчас много чего,но ничего конкретного...
прошу не сочувствуйте, так сразу безвыходность чувствуется и ещё тяжелее.. не жалейте.....посоветуйте что делать....
спасибо заранее

Ну что Вы, какая еще безвыходность! Я написала про сочувствие, потому что отлично понимаю, каково это - когда твой ребенок не такой, как все, когда он болен, когда не знаешь куда бросаться и что делать... Я, когда мне хочется просто кричать от этой безысходности (я тоже знаю, что это такое), вспоминаю про Людмилу Целиковскую, помните, была такая актриса? Я как-то смотрела про нее передачу, оказывается, у нее сын был болен полиомиелитом. Она оставила кино и сцену, чтобы за ним ухаживать, и говорила, что для нее - счастье, когда ее сегодня сын делал на один шажок больше, чем вчера, это значит, что еще один маленький шажок она отвоевала у болезни... И знаете, она его вытащила! Он выздоровел.

А про посоветовать что Вам делать... Знаете, мое мнение - Вам нужно именно конкретно знать что и почему у Вашего мальчика. Отсюда и будет план действий по преодолению. Думаю так.

спасибо

Могу порекомендовать невропатолога из 18-ой больницы, возможно, она Вам сможет помочь.

я из Киева....а что она может посоветовать? у вас есть догадки?

Ах, Вы из Киева...
Нет, догадок у меня нет... У меня было предположение, что, возможно, она сможет помочь Вам, потому что занимается лечением деток с неврологией. В любом случае, консультация еще одного специалиста не была бы лишней - я про это Вам сразу написала.

мы проконсультировались ещё не с одним и не с двумы неврологами,были везде с малышом,показывали кому только можно.... ох!

То, что вы описываете,напоминает мне несколько атонико-астатическую форму ДЦП, или атонико-астатический синдром. Вот такая гипотония - когда ребенок, как тряпочка, как медуза, как правило, говорит о том, что велика вероятность со временем перехода гипотонии в спастику. Что сейчас делать? Прежде всего, без сомнения, искать и искать грамотного невролога. Затем, не теряя ни минуты, начинать реабилитационные мероприятия: бассей, желательно ежедневно, пассивная гимнастика, ЛФК. Это все кажется банальным, но поверьте, это единственный вариант для вас. Врач, ИМХО, должен назначить препараты, мягко влияющие на развитие, памятуя ваши судороги в анамнезе. И еще: ваши частные ЭЭГ не говорят ни о чем. Обязательно нужно сделать суточный или хотя бы ночной мониторинг, чтобы понимать реальную картину с эпилепсией. Обычные дневные ЭЭГ могут ничего не показывать, а судорого лупят ребенка во сне, стирая накопленный за день опыт. Прятать говлоу в песок в такой ситуации опасно. лучше сделать и убедиться, что все в порядке. А если не в порядке - то назначить соответствующее лечение и дать ребенку возможность развиваться.

спасибо, завтра к врачам едем... будем говорить обо всем..Скажите, а если это так- то слабость у него постоянная при таком диагнозе или периодами... ? что думаете?

Боюсь, что постояная. Периоды, когда атония будет уменьшатся, конечно, будут, без сомнения.. Но все равно нормального тонуса нет.

Здравствуйте! А к генетикам обращались для исключения заболеваний нервно-мышечного аппарата?

генетика была проверена на наличие метаболических отклонений - все в порядке... напишите как называется этот анализ по точнее,пожалуйста....

а вообще у нас родовая травма и это подтверждали неоднократно,,сильно давили и безводный период большой...гипоксия

Я имела ввиду амиотрофии, но думаю, если бы у врачей были подозрения, вам бы предложили сразу сделать исследования. Ну и слава Богу, что ничего нет!
Молодцы, что и плавание, и массаж, и лфк используете. Вы с реабилитологом занимаетесь? Я в свое время консультировалась с Полиной Львовной с ресурса Русмедсервер, нам она очень помогла. Гипотонус наш никуда не делся, конечно, но в целом результаты есть.
А вообще, здесь есть очень опытные мамочки, дождитесь их советов)

спасибо, буду терпеливо ждать... да у нас именно гипотония в мышцах... питаемся очень правиьно и хорошо... все лучшее стараемся дать ребеночку.. и реабилитолог у нас со стажем 30 лет.. но она делает все возможное.. и точки нам какие-то нажимала.... делает курсами, каждый месяц по 2 недели...

напишите что вы именно делали, пожалуйста....

Мы делали так называемую гимнастику активного типа. Ваш реабилитолог не это практикует? Я найду упражнения и Вам напишу обязательно. Для нас это было актуально 1.5 года назад) У вас нет позы сидя, а есть ли у вас опора на руки и четвереньки?

нет, не практикует, напишите пожалуйста, прошу.все попробуем.
нет, опоры у нас тоже пока нет на червереньки и на рученьки, он у меня старается и нервничает , хочет ,но бедняжка не знает чего....

Я Вас заранее хочу предупредить, что данный комплекс требует от мамы большого терпения и самоотдачи, поскольку все упражнения фактически будет выполнять сам ребенок, Вы будете для него лишь "тренажером". Поэтому не приходится рассчитывать на молниеносный результат.

Вот такой комплекс мы выполняли на подготовку ребенка к ползанию и сидению.

Контроль головы
1. Прокатывания на валике. Здесь нужен готовый надувной валик, чтобы выдержал вес тела ребенка. Чем больше ребенок сдвигается вперед, тем больше опора на руки, тем сложнее удерживать голову. Как только голову уронил - двигаем назад, поднял - опять вперед
2. Подтягивание за руки из положения лежа на 45-50 градусов. Покачать вперед-назад с небольшой амплитудой.
3. Ношение ребенка вертикально. Можно подносить к ярким игрушкам или цветочкам, чтобы привлечь внимание, пусть ребенок потянется к ним и вернется в исходное положение.
4. Ношение «самолетиком» с изменением угла наклона вверх-вниз, вправо-влево.

Ползание по кругу
Попробуйте класть игрушку сбоку, сами сядьте тоже сбоку. Ребенок потянется за игрушкой вбок, Вы снова передвиньте игрушку, таким образом должно получится ползание по кругу.

Опора на руки
1. «Тачка». Держите ребенка на весу горизонтально и подносите к разного рода опоре. Если отводит руки в стороны, то одной рукой держите на уровне подмышек.
2. Положить валик под грудь (валик нужен небольшого диаметра, можно приобрести в магазине, или просто свернуть в «рулет» одеялко), так, чтобы опора приходилась в том числе и на ручки. Затем предлагайте игрушки сбоку-сверху, пусть тянется одной рукой (при этом опираться будет на другую).
3. Садитесь на пол, ноги вытянуты вперед. Ребенок лежит поперек Ваших ног на животике, перед ним расположены игрушки. По мере привыкания ребенка к этой позе его нужно понемногу сдвигать вперед (к своим стопам), чтобы вес все больше приходился на руки.

Перенос веса тела
1. Упражнение на мяче на животе. Катаем вперед-назад на животе до опоры на ноги. В этой же позе из стороны в сторону медленно, дожидаясь реакции ребенка*.
2 Качаем в позе сидя на мяче. Очень медленно из стороны в сторону, дожидаясь реакции ребенка*. Держать спиной к себе. Четыре пальца каждой руки обнимают животик, а большие пальцы упираются в верхнюю часть попки.
3. Садитесь на стул, ребенка сажаете к себе на колени, попеременно приподнимая то одну, то другую ногу, играете "Еду-еду". Делаете это медленно, дожидаясь реакции ребенка*.
* реакция – это движение, пусть даже едва уловимое в противоположную от наклона сторону для восстановления равновесия.

Четвереньки. Этапы развития четверенек
1.Для начала "обнимашки" у вас на коленях, ребенок лицом к вам стоит на коленках. Ручками может опираться в вас. Обнимите за попку, на первом этапе можно легонько прижать к себе. Разговаривайте, пойте песенки, целуйте.
2. Облегченные четвереньки (когда уже будет получаться пусть небольшая, но опора на руки). Садитесь на пол, ребенка ставите на колени, так, чтобы ручками он опирался на Вашу ногу. Если самостоятельно не удерживает ноги в согнутом состоянии, можно слегка придерживать его ножки своей ногой.

Поза сидя. Этапы развития позы сидя
1. «Седло»: садитесь на пол, скрестив ноги по-турецки. Ребенка сажаете в образовавшееся ямку спиной к себе, он должен сидеть как на горшке, ноги упираются в пол, спиной опирается на вас. Игрушки предлагаете спереди, на высоте груди и на таком расстоянии, чтобы потянувшись за ними, ребенок отклонялся от вас. Поставьте перед ребенком коробку, край должен быть на уровне груди. Если качнется вперед, то наткнется на край коробки. Это некомфортно, но и не больно. Возможно это побудит его придержаться руками. В "седле", когда ребенок привыкнет и будет сидеть уже не опираясь на вас, начинаете подпрыгивания вверх-вниз. Когда это будет хорошо получаться - начнете медленные покачивания из стороны в сторону.

Все упражнения делаются несколько раз в течение дня. Продолжительность каждого упражения зависит от настроения ребенка, силой заставлять не надо. Если не хочет делать что-либо – откажитесь, но чуть позже снова предложите это упражнение. Можно подобрать или придумать под каждое упражнение небольшие стишки-речевки-рифмы. Тогда это станет для малыша увлекательной игрой.

Попробуйте выбить путевку в Евпаторию в Детский санаторий Министерства Обороны, там много чего есть для вашего малыша, как раз ваш профиль.