39
Посоветуйте, что еще для ЗПРР с РАС
Я писала сюда давно. Мальчик, 3,5 года. ЗПРР и аутичные черты. Стимить почти перестал, меньше крякает и дергается. Пока рот не откроет - производит впечатление нормального.
Принимаем Гаммалон. Занимаемся АБА из центра Белая Ворона аж 5 раз в неделю по 3 часа.
Активной речи нет, пассивный словарь набирается упорной зубрежкой. Сам просит только пить, есть и айпад. (заученное: мама дай пить, мама дай есть... айпад).
Иногда кажется, что развитие идет волнами. То вроде ничего, что откат назад. Часто плохое настроение. Почему-то всегда низкий уровень железа. Пока пьем - повышается, потом снова падает.
Что еще попробывать? Записалась на Томатис. Хочу попробывать съездить в Реацентр в Самару, но надо будет прервать занятия АБА тогда.
Кто консультирует хорошо по микроэлементам. Даже сдавали волосы на анализ. Каких-то элементов не хватает. Где могут написать, что пить.
Куда еще попробывать сходить. Такое ощущение, что он хочет говорить, но речь как бы затухает.
Вот он хочет сказать, но уже забыл что.
Давно хотела еще сделать МРТ, но не решусь на наркоз. Стоит ли. Если еще какие-то советы, напишите плиз.
Свернуть
Ответить
Про железо:
вы сдайте на скрытую анемию.
Иногда дело не в самом железе, а в фолиевой или витамине В. Хороший педиатр или гематолог может подробный план написать.
В наркозе для МРТ вроде ничего страшного.
Снимки ШОП и кровоток смотрели? (ТКТГ что ли называется. транскраниальная чегото там графия)
вы сдайте на скрытую анемию.
Иногда дело не в самом железе, а в фолиевой или витамине В. Хороший педиатр или гематолог может подробный план написать.
В наркозе для МРТ вроде ничего страшного.
Снимки ШОП и кровоток смотрели? (ТКТГ что ли называется. транскраниальная чегото там графия)
Ответить
А как сдать на скрытую анемию.
Мы сдавали просто на анемию
Никто к сожалению мне подробный план не пишет.
Никого не порекомендуете?
Что такое снимок ШОП?
Кровоток это УЗДГ?
Мы сдавали просто на анемию
Никто к сожалению мне подробный план не пишет.
Никого не порекомендуете?
Что такое снимок ШОП?
Кровоток это УЗДГ?
Ответить
Решайте проблему с железом.
Есть много исследований о связи аутичних черт и недостатка железа. У нас это было. Причину снижения железа не нашли, периодически пьем и поддерживаем диету.
Стало получше после удаления аденоидов и подрезания гланд - кислород лучше поступает, железо в крови повышается. У меня версия - раннее перерезание пуповины и развитие железодефицита по спирали - плохо едим, болеем, увеличиваются аденоиды - меньше железа - плохой аппетит, болеем, увеличиваются аденоиды - еще меньше железа
По поводу АБА, строго ИМХО:
В нашем центре дефектологи не работают по АБА, работают по игровым и сенсорным методикам и категорически против АБА - типо дрессировка это, а не раскрытие возможностей ребенка.
Мой парень совсем не тяжелый, и нам методика нашего центра пошла. Я видела очень тяжелых детей из нашего центра, с официальной здешней инвалидностью по аутизму и у них пошла речь и коммуникация после 1-2 лет занятий.
Часто это коммуникация карточками или письмом. То есть ребенок почти не говорит, а пишет.
Когда наладится коммуникация - плохого настроения обычно меньше..
Есть много исследований о связи аутичних черт и недостатка железа. У нас это было. Причину снижения железа не нашли, периодически пьем и поддерживаем диету.
Стало получше после удаления аденоидов и подрезания гланд - кислород лучше поступает, железо в крови повышается. У меня версия - раннее перерезание пуповины и развитие железодефицита по спирали - плохо едим, болеем, увеличиваются аденоиды - меньше железа - плохой аппетит, болеем, увеличиваются аденоиды - еще меньше железа
По поводу АБА, строго ИМХО:
В нашем центре дефектологи не работают по АБА, работают по игровым и сенсорным методикам и категорически против АБА - типо дрессировка это, а не раскрытие возможностей ребенка.
Мой парень совсем не тяжелый, и нам методика нашего центра пошла. Я видела очень тяжелых детей из нашего центра, с официальной здешней инвалидностью по аутизму и у них пошла речь и коммуникация после 1-2 лет занятий.
Часто это коммуникация карточками или письмом. То есть ребенок почти не говорит, а пишет.
Когда наладится коммуникация - плохого настроения обычно меньше..
Ответить
А, что пьете, просто препараты железа?
По АВА, мое мнение, игровые методики очень неплохо нетяжелых детей продвигают. Может это и правильный выбор. Но, вот для тяжелых и для маленьких безречевых - круче АВА ничего нет по эффективности.
По АВА, мое мнение, игровые методики очень неплохо нетяжелых детей продвигают. Может это и правильный выбор. Но, вот для тяжелых и для маленьких безречевых - круче АВА ничего нет по эффективности.
Ответить
Найдите хорошего гематолога (я не в России, не знаю контактов).
На rusmedserv.com консультировал хороший гематолог. Мы пьем иногда Фер-ин-Сол, последний год не пьем.
Мой малоежка, маловеска. Стараюсь налегать на качественную фруктово-белковую диету - хорошее мясо, бобовые, фрукты с витамином С.
Мы сдавали много анализов, пишу те, что были не очень и перемешиваю английские, русские и испанские термины:
Кровь:
Гемоглобин
Гематокрит (Hematocrit)
Лейкоцитарную формулу
Volumen Plaquetar Medio (MPW)
Vol. Eritrocitario Medio (VCM)
Hemoglobina Eritroc.media(HCM)
C.V. Volum. Eritrocitario(RDW)
Сыворотка:
ТРАНСФЕРРИН
Total iron binding capacity (CAPACIDAD FIJ.HIERRO (TIBC))
SATURACION TRANSFERRINA
Ферритин (FERRITINA)
Сывороточное железо (HIERRO (II + III))
Соматомедин
Гаптоглобин
Креатинин (CREATININIO)
На rusmedserv.com консультировал хороший гематолог. Мы пьем иногда Фер-ин-Сол, последний год не пьем.
Мой малоежка, маловеска. Стараюсь налегать на качественную фруктово-белковую диету - хорошее мясо, бобовые, фрукты с витамином С.
Мы сдавали много анализов, пишу те, что были не очень и перемешиваю английские, русские и испанские термины:
Кровь:
Гемоглобин
Гематокрит (Hematocrit)
Лейкоцитарную формулу
Volumen Plaquetar Medio (MPW)
Vol. Eritrocitario Medio (VCM)
Hemoglobina Eritroc.media(HCM)
C.V. Volum. Eritrocitario(RDW)
Сыворотка:
ТРАНСФЕРРИН
Total iron binding capacity (CAPACIDAD FIJ.HIERRO (TIBC))
SATURACION TRANSFERRINA
Ферритин (FERRITINA)
Сывороточное железо (HIERRO (II + III))
Соматомедин
Гаптоглобин
Креатинин (CREATININIO)
Ответить
Гематолог может попробовать найти причину колебаний железа. А также педиатр.
Мой пограничный, в службе ранней помощи влепили Аспергера.
Мой пограничный, в службе ранней помощи влепили Аспергера.
Ответить
10
Нет(( Мы были на Москворечье 1, и в 6 ДПБ у генетиков. Врачей не помню. У нас ничего не нашли, но думаю что просто наш случай еще не открыт)))
Ответить
А генетик это не иммунолог?
Разве генетик разбирается, почему низкие показатели микроэлементов?
Разве генетик разбирается, почему низкие показатели микроэлементов?
Ответить
Я уже писала в другом топике что оказывается существует великое множество генетических аномалий, которые не видны на ребенке и 17% из них как раз и составляют различные обменные недостаточности.
Как раз эти недостаточности очень хорошо корректируются медикаментозно. Хотя остальные 83% не обменные и вы только узнаете о диагнозе((
И только несколько лет появились анализы которые могут их определить. Это мне все рассказывала недавно сотрудник одной кафедры генетики,я сейчас пытаюсь в этой теме разобраться- в эту же тему и то что девочкам многим здесь помогают аминокислоты, только из назначают методом тыка а оказывается можно с примерной точностью понять что именно не хватает. И оказывается в некоторых случаях просто обычный Кортексина панацея, а в некоторых его вообще нельзя а надо Л карнитин. Знаю что это исследование жутко дорогое около 40 тысяч и все равно не панацея конечно. Пока не нашла отзывов кто его делал и поэтому советовать не могу.
Как раз эти недостаточности очень хорошо корректируются медикаментозно. Хотя остальные 83% не обменные и вы только узнаете о диагнозе((
И только несколько лет появились анализы которые могут их определить. Это мне все рассказывала недавно сотрудник одной кафедры генетики,я сейчас пытаюсь в этой теме разобраться- в эту же тему и то что девочкам многим здесь помогают аминокислоты, только из назначают методом тыка а оказывается можно с примерной точностью понять что именно не хватает. И оказывается в некоторых случаях просто обычный Кортексина панацея, а в некоторых его вообще нельзя а надо Л карнитин. Знаю что это исследование жутко дорогое около 40 тысяч и все равно не панацея конечно. Пока не нашла отзывов кто его делал и поэтому советовать не могу.
Ответить
Дак, по обменным нарушениям делают анализ ТМС (тандемная масспектротермия). На Мосвкоречье делают. http://www.labnbo.narod.ru/diseases.html Кровь из пальчика берут.
Что еще что-то придумали?
Я знаю, что иногда делают какой-то супер-пупер детальный кариотип и это очень дорого стоит. Но это другое, на поломки. Слышала от мам, что для полного хорошего обследования по генетике нужно пробиваться закладываться в НИИ Педиатрии на Талдомской в отделение генетики. Там очень хорошо и круто обследуют и бесплатно. Но, как туда прорваться с обычным аутенком, например, если прицепиться на подозрение по генетике, ну не к чему? А то бы всех закладывали.
Еще знаю, что в Харькове очень интересно генетику копают по нашим деткам. Надумывала уже туда поездку планировать, но там, блин, гражданская война.
Что еще что-то придумали?
Я знаю, что иногда делают какой-то супер-пупер детальный кариотип и это очень дорого стоит. Но это другое, на поломки. Слышала от мам, что для полного хорошего обследования по генетике нужно пробиваться закладываться в НИИ Педиатрии на Талдомской в отделение генетики. Там очень хорошо и круто обследуют и бесплатно. Но, как туда прорваться с обычным аутенком, например, если прицепиться на подозрение по генетике, ну не к чему? А то бы всех закладывали.
Еще знаю, что в Харькове очень интересно генетику копают по нашим деткам. Надумывала уже туда поездку планировать, но там, блин, гражданская война.
Ответить
В НИИ ПЕдиатрии как раз и делают тот анализ и те обследования о которых я выше писала и все платно. Да там обследования ближе к европейским,и именно там сказали что метаболическая проверка как раз входит в этот полный анализ. Мы тоже ее отдельно делали когда то в Москворчеье- говорят это ни о чем ....
Ответить
А как хоть примерно анализ называется? И где делают? И чем от ТМС тогда отличие?
Дорого, конечно, но мы методом тыка больше куда больше средств на обследования и реабилитацию тратим. Эх,если бы можно было таким волшебным дорогим анализом выснить что всетаки принимать и чего есть не есть думаю желающих его сдать было бы хоть отбавляй :)
Дорого, конечно, но мы методом тыка больше куда больше средств на обследования и реабилитацию тратим. Эх,если бы можно было таким волшебным дорогим анализом выснить что всетаки принимать и чего есть не есть думаю желающих его сдать было бы хоть отбавляй :)
Ответить
20
http://invamama.ru/autism/1846 вот здесь этот анализ обсуждают. Только хромосомно матричный он уже не такой современный, самый современный такой же но расширенный за 35 тыс((
Кстати девочки не сдавал никто хромосомно матричный в Геномеде?
Кстати девочки не сдавал никто хромосомно матричный в Геномеде?
Ответить
У моего племянника была ваша картина примерно. А вчера случился тяжелый приступ эпилепсии . Очень тяжелый и длительный . Ему 8 лет . Все это время лечили от зпр и дефицита внимания а его долбила эпи ... Так что на всякий случай можно сделать ночную ээг .
Ответить
А до этого у племянника все хорошо на ээг было? Как часто они делали? Прям никаких подозрений?
Ответить
До этого был один приступ в младенчестве на фоне очень высокой температуры и вируса . Потом наблюдались , ээг была хорошая .
Ответить
пока нет. только Гаммалон
Невролог фенибут прописала .
Вот в раздумьях стоит ли
Невролог фенибут прописала .
Вот в раздумьях стоит ли
Ответить
Ну и хорошо,что обошлись без нейролептиков,они развитие могут тормозить.Фенибут наоборот стимулирует,это же ноотроп.Ну и легкий успокоительный эффект дает.Но все лекарства конечно могут дать любой непредсказуемый результат.Продолжаете ли вы ходить в садик?нужно какое-то общество для общения
Ответить
30
Для полноты картины почитайте еще про биомедицинское лечение (витамины, микроэлементы, БАДы) и диету. Не призываю вас "бросаться в биомед", так как сама отношусь к нему критически, но некоторыми их протоколами успешно пользовалась для своего ребенка, поэтому считаю что некое рациональное зерно там найти можно.
Ответить
Дело рискованное, конечно... Но лично я в свое время рискнула и не пожалела.
Ну как я могу к ним (витаминам) относиться, если у меня ребенок реально по-человечески начал говорить только после курса больших доз группы В :):)
Ну как я могу к ним (витаминам) относиться, если у меня ребенок реально по-человечески начал говорить только после курса больших доз группы В :):)
Ответить
Я тут наткнулась случайно ....Была у меня в бурной молодости подружка Наташа из Уфы . Училась в меде ,жила в общаге ,одни джинсы на двоих делили ....
А теперь вот она где
http://gapshelp.com/ru/
Почитайте , может интересное что то найдете для себя
А теперь вот она где
http://gapshelp.com/ru/
Почитайте , может интересное что то найдете для себя
Ответить
Круто! Где бы ее книгу найти в переводе? А вообще я интуитивно тоже всегда чувствовала эту связь. У моего, кстати, манифест начался после ротавирусной инфекции.
Ответить
Вроде вот тут есть чуток
http://www.gaps.me/?lang=ru
Я с Наташей вышла на связь . Написала ей .
Она ответила , что ее сын полностью восстановлен и адаптирован ,но что математика не является его сильной стороной в школе
Своего я продержала на этой диете полгода .Из добавок пили только жир печени трески . Он после этого как будто протрезвел ( если можно так выразиться) Но чертовски трудно ее соблюдать с садом и школой . А сама я уж лет десять как без глютена живу . Я от него старая, больная и толстая была ....
http://www.gaps.me/?lang=ru
Я с Наташей вышла на связь . Написала ей .
Она ответила , что ее сын полностью восстановлен и адаптирован ,но что математика не является его сильной стороной в школе
Своего я продержала на этой диете полгода .Из добавок пили только жир печени трески . Он после этого как будто протрезвел ( если можно так выразиться) Но чертовски трудно ее соблюдать с садом и школой . А сама я уж лет десять как без глютена живу . Я от него старая, больная и толстая была ....
Ответить
Для меня связь аутизма и расстройств ЖКТ, могу сказать, что очевидна. Но мне кажется, что дело не в одном глютене.
Ответить
скорее наоборот. Проблемы ЖКТ встречаются у аутистов на порядок чаще, чем у нейротипичный. Ну никак не являются причиной
Ответить