как это принять?
добрый день, Евы.
возможно, я буду не корректной или даже не этичной, по прошу поделиться опытом, как вы приняли инвалидность своего ребенка или какие-то отклонения в развитии? как смогли перебороть в себе плохие мысли, настроиться на работу с ребенком?
у меня ребенок не инвалид, но ставят всякие неприятные диагнозы: ПЭП, ЗПР, дизартрия и т.д. одна из психологов даже намекнула про коррекционную школу.
мне это очень тяжело принять. не могу понять - что я сделал не так. детей мы всех своих ждали как чудо. беременность с сыном протекла гораздо легче даже, чем со старшей дочерью, роды достаточно легкие, но поставили гипоксию, ранняя желтуха (несовместимость с ребенком по группе крови). до года все врачи говорили, что идеально здоров. но я видела, что к году сын даже не гулил. побежала по неврологам, были обследования, лечение, логопедический сад. вроде все вовремя, но все равно отстает от развития своих сверстников. заговорил в 4 года, с трудом учит буквы, память плохая, с дикцией - вообще караул! до школы осталось 1,5 года, а у меня страх - как же он будит учиться, кем станет? мне очень тяжело смотреть на всю эту картину. ножом по сердцу. психолог в садике сказала, что мол ученым не будет, но вы его отдайте спорт - может там успехи будут. я сама отличница, обожала математику, красный диплом, хорошая работа... а тут...
возможно мои переживания кому-то покажутся смешными и несерьезными, мол, есть и гораздо более сложные ситуации, но, поверьте, мне от этого не легче. как принять это все? как получилось у вас?
Сестра говорит , главное что бы он был здоровым ( без приступов сильных ) и счастливым , а работать можно и в макдональдсе ..
Так кто сказал, что вердикт вашего невролога окончателен и бесповоротен?
Теперь о дёгте. Когда после прививки полностью парализовало младшего, я уже тогда понимая, что этот путь и на сотую долю не будет таким легким, как со старшим, тоже впала в уныние. Надежда теплилась, конечно, что как-то, когда-то.. рано или поздно.. так или иначе.. Но не сложилось. И депрессии были. И суицидальные мысли были. Но не из-за наличия или отсутствия инвалидности, как таковой, а просто из-за состояния ребенка. Ведь это сложно, когда вчера мальчишка топал по дому и болтал на птичьем языке, вдруг превращается в лежачее мычащее бревнышко. И это был долгий путь. Путь научения любви к своему ребенку. Да. Именно так. Я училась любить его таким, какой он есть. Слёз было море. Из-за косых взглядов, из-за снова и снова просмотренных фоток, где он под елочкой стоит и читает стих. Потом убрала я все альбомы и решила - хрен, кто еще у моего сына есть, кроме меня? Если я не буду верить в него - кто поверит? Особенно сильно мне прочистила мозги книга "Черное и белое" Гонсалеса. Почитайте. Сейчас он учится в той же гимназии, что и старший, но в надомном отделении. Нам неимоверно сложно. Он абсолютно невнятно говорит, я часто выступаю переводчиком. И поначалу сложно было доказывать, что безречевой ребенок - это не эквивалент идиота. Он плохо знает математику. На уроки мы тратим колоссальное количество времени. И все равно постоянно маячит у окружающих вопрос - а на фига я так надрываюсь?? Зачем ему английский, ботаника, география и тп. Не знаю. Но знаю, что я делаю все, что могу, чтобы дать какое-то образование. Столько, сколько он сможет съесть. Потому что образование - это мир, это работа мозга, это надежда на какое-то общение.
Мне вот сейчас нужно ребенка в 5 класс куда-то пристроить. Я вообще не знаю куда его девать, какая нафиг терапия и специалисты, если его не берут НИКУДА. Вот вообще никуда.
связываться не хочу, хотя может и надо, у него и з.пл.белая, насколько мне известно. Но у него и онкология, вроде и жалко немного. А так хотел бы, уже давно что-нибудь сам как-нибудь да помог
70 тыс-это ты круто еще) А она разве не в школе еще? Так хоть за полдня бы платила, все не за целый
а сейчас она где учится? Надомное?
Катариночкина школа полного дня тебе еще и бюджет хорошо сэкономит)
Там есть корр.класс. Дефектолог вроде с ними постоянно.
Мне кажется алиментов на частную школу не реально через суд добиться. Скажут, что у нас инклюзия и учат теперь всех. :fight2
катариночка-это ник, у него сын в частной учится
название сейчас на подник сброшу
Хотя ,может уже стоит об этом подумать:-)
Но.. вспоминается почему то сразу "пансион",где обучалась Проня Прокоповна:-)
Просто часто встречаю, когда рассказывают и про 2 и 3 работы, а по факту оказывается 4-5 часов работы в день)
Я , когда моему 3 года было, периодически работала на 2,5 ставки. В теории это 8+8+4 часов в день, еще перерывы обязательные. На практике это было с 8 утра до 8 вечера и рядом с домом, пешком меньше 5 минут) Не сказать, чтоб я прям упахивалась тогда)
А когда полный день, и доехать сначала до школы, потом на работу, потом домой. То даже если и терминатор, и сил на все хватит, то все равно уже спать пора, и уроки после 20.00 это не уроки, а издевательство над ребенком.
Все изменил вечерний разговор со старшим сыном. Он всегда любил, чтобы я посидела с ним на ночь, обсуждая прошедший день. Но с моей работой я даже не всегда домой ночевать возвращалась. И вот старший мне сказал тем вечером: "Мам, тебя нет у нас с Тошкой..." Меня как обухом по голове.. А ведь это правда. Я спала 5 часов, в половине шестого утра за мной приезжал водитель и я уезжала на работу. А возвращалась чаще всего, когда дети уже спали, или вообще не возвращалась, если работы был завал. И я приняла решение: никто не станет поднимать моих детей как это сделаю я. Я - мама, это моя обязанность, нечего сваливать на нянь и потом кусать локти, что дети выросли без меня. В общем, я ушла с работы. Но поскольку моя профессия не всегда предусматривает 100%-ое наличие меня в офисе, то мы договорились, что я буду приезжать на 2 дня в неделю, чтобы контролировать процесс. Потом я нахватала небольших фирмочек, ну и стала дома работать. Со всеми своими "клиентами" мы давно стали добрыми друзьями. Вместе на природу ездим, праздники отмечаем. Что греха таить, и сейчас бывает время, когда я жестоко не досыпаю во время отчетных периодов. Потому что неходячий ребенок - это очень сложно, значит, в течение дня я не могу, не отрываясь постоянно на "мамканье" подумать. А моя работа предусматривает именно работу головой. Поэтому большую часть дня я посвящаю Тошке, но встаю я в половину пятого, иногда в пять. И у меня есть несколько часов для работы утром и иногда в течение дня. Вот так и зарабатываю на жизнь.
Думаю, вам надо подумать, как себя реализовать иначе. с Вашим режимом работы совершенно точно детей не вытащить.
ЛФК - 2 раза в неделю... Улыбнуло. Сильно...
я вот собралась своим младшим делать прививки
1 в этом никто не виноват. Это просто случилось. Не смейте винить себя и родственников и не позволяйте обвинять себя другим.
2 жизни и здоровью вашего ребенка ничего не угрожает. ослабьте панику.
3 не допускайте апокалиптических мыслей. любую мысль со словами "он никогда" или "так будет всегда", гнать. кроме разрушающих панических атак никакого толка.
4 любите его безусловно. Живите, радуйтесь
1. с этим сложнее, более того, есть у меня определенный вид родственников, которые очень категоричны в своих суждениях - кому жить, а кому нельзя, а размножаться тем более. иногда встречаемся в общих компаниях и становится очень плохо на душе. а есть вторая крайность - вечно жалеть. хотя, по правде сказать, ну не криминал у нас
2. паники нет, а вот морально я выдохлась, хотя все еще впереди. очень боюсь упустить время. мне как-то невролог сказал, что самый главный период для сына - это до школы все восстановить, но времени осталось мало, а проблем очень много.
3. ну тут спасибо нашим психологам и воспитателям и логопеду. почему-то никто (абсолютно никто!) не хвалит моего сына хотя бы за что-то, не отмечают его успехов. очень обидно, ведь он очень добрый и заботливый, готов быть другом любому, открыт всем. абсолютно не агрессивен, хотя да, баловаться любит. и постоянно вот такие фразы: "ну да, вам еще столько работать...", "для вас это очень сложно...", "по сравнению с другими...". хотя группа логопедическая, там у многих детей проблемы и у невролога, у некоторых даже с психикой
4. люблю очень сильно. здесь у меня проблем нет. его вообще все близкие наши родственники очень любят: папа, сестра старшая, бабушки/дедушки очень любят, т.к. очень ласковый ребенок, да и вообще потому что...
Таблы пришли, сижу как кощей над коробкой)
Быстро приехало ... Будете разводить магний -помните про время реакции 10 минут и досыпку чутка лимонной кислоты, если будет мутный осадок .
А мне говорит-ну как ты жить одна собираешься? Это когда я путаюсь и дорогу нужную не могу найти.
Магния сколько разводить? И по сколько раз в день?
Еще там у меня В6, В12 и L карнитин. Но по русски ничего ж не написано(
Обезьяна и очки прям
В6 , я писала , 36 капсул на всю банку с магнием , если будете смешивать .
Откройте страницу с заказом . Там к каждой банке дан перевод на русский и дозировки . Дозировки магния превышать нельзя - продерет понос ))
А В 12 зачем я взяла? Ребенку?
Желейные подростковые витамины деть начал лопать, сказал вкусные. Уже хорошо) Там в них тоже В 12 есть)
нам, кстати, еще на заре всей этой истории аутизм ставили под вопросом, правда потом никто этого не подтвердил
А он другой, но это не значит, что он хуже.
Вообще вы не того боитесь. Математический склад ума не сделает его счастливым и самостоятельным взрослым. Тут пол форума растят гениев, которые всю жизнь будут нуждаться в поддержке. Вы озвучте вслух. Что для вас самый неудачный сценарий.
Но вот эта вот ПОЛНАЯ неизвестность - как будет жить ребенок, что его ждет, к чему готовиться - вот это все ввергает в депрессию. А знать бы, что он ТОЧНО найдет свое место в жизни, было бы на пол-процента спокойнее :)
у нас даже обычный работающий и не без мозгов не всегда может содержать себя и семью. А уж работы для хоть немного "особых" у нас нет совсем. Весь неквалифицированный труд-гастарбайтеры.
недавно в супермаркете наблюдала мужчину. Лет 35-45, возраст трудноопределим. Одежда достаточно чистая, но настолько заношенная, что дальше только дыры уже. Ботинки зимние уже с дырками. Взял: картошку, свеклу, лук, кабачковую икру в банках, еще какие-то простейшие консервы. Все сложил в бесплатные пакеты, в которые овощи кладут, чтобы взвешивать. Я так поняла, чтобы пакетов бесплатных набрать. Долго проверял сдачу. Поймал мой взгляд, понял, что я наблюдаю, адекватен вполне. Не УО точно, либо совсем легкий вариант. Но вот если никого у них нет, то и жизнь ждет такая( И это даже не УО.
А без семьи здесь их ждёт страшное страшное будущее и нпдо это понимать...
Так как даже если может работать физически и психически то многие не имеют эмоционально волевой сферы чтобы поднимать себя на рабоиу когда не хочется, чтобы не потратит всю зарплату в первый день и оставить на питание. Это в лучшем случае если умеют читать и писать
Я не говорю о том что таких людей можно легко обмануть они внушаемы и лёгкая добыча мошенников и криминала если имеют какую то собственность
И те кто полегче понимают свою неполноценность и страдают от этого.
И это все разговоры про розовую дымку очки и счастье.
Да сейчас я счастлива что у меня есть дочь, "мне с ней лучше чем без неё, но как подумаю как она будет жить если с нами чего мне становится просто жутко.. И думаю многим мамам..
За 1.5 года до школы реально может случится прорыв. Такие случаи знаю.
Так же знаю богатых людей которые ноют и несчастны. И из Макдональдса (как пишут) у которых всё в порядке.
Моя дочь начала говорить в 5, буквы выучила в 6,5 но сейчас в 11 так нормально и не может читать. У нас тоже с мужем высшие образования, у мужа ещё и физ мат МГУ .. И воспитываем сейчас подростка девочку дебилку( не в плохом смысле этого слово просто факт )
И что :)) амбиции мои пропали уже давно. Сейчас мечтаю уже о том чтобы хотя бы могла жить самостоятельно , хотя бы к 10 классу освоила чтение и могла бы нормально считать и понимать отличие 5000 от 100 рублей:)
А так это только диагноз страшный, а ребёнок милый, и в магазин сама ходит и поболтать можно обо всем, и говорит много и по теме , и в ресторане заказать что то может сама и чай с бутером сделает если попросить и поёт и платья , косметику туфли любит как любая девочка., и мультики смотрит и коллекции героев собирает. Хотя конечно пропасть между ней и нормо 11 леткой.
Странно что на мой довольно прямой ответ автору про различные варианты только такой комментарий звцепленный за мгу:))
Здесь все пишут что все бывает хорошо и до школы все выравниваются и не идут в коррекционку а про сценарий когда и в коррекционке учится не могут никто не пишет.
А мы прошли около 15 курсов реабилитации и институт мозга и элекирорефлексоткрапия и Иванов и остеопаты и иголки и аминокислоты, все что вообще можно было сделать . Конечно разница в 11 и 5 лет колоссальная но и с нормой пропасть
Практически у всех один путь - мы учимся как раз в почти "дебильной школе "и вижу и более тяжелых и более легких.
Всех любят, раздражаются иногда, но любят. И лечат начиная с момента узнавания диагноза, сражаются..Каждый ребенок с лечением и реабилитациями становится лучше - кто то малюсеньким шажком кто то огромным- но родители все равно видят и надеются надеются...
Сначала порог школа.. потом 10 лет потом 15 потом 18...
Я надеялась, я хотела бы.
И в случае ребенка с особенностями (хотела, что б как все) и в случае обычного ребенка (хотела, что б космонавтом стал) и в случае успешного отличник комсомолец красавец, а выбрал какую то замухрышку.
И вот то что он не соответствовал моим ожиданием и накрыло меня волной депрессии. Я тогда пришла сюда на форум и поняла, я не одна такая и будет так как будет, не скомпенсируется к 6, значит пойдем в школу в 7 или в 8.
Диагнозы были и аллалия и дизартрия и ЗРР и ОНР.
к школе все встало на свои места, как где то щелкнуло что то и пазл сложился.
С младшим все протекает мягче, хотя и слезы, и апатия, и приступы бессилия у меня есть. Иногда я в сердцах говорила "Лучше бы Ромка (старший) был поглупее, но вел себя нормально" (у него были выраженные поведенческие расстройства). Получила в ответ Антошку: ведет себя нормально, но интеллект хромает.
Начало можно прочитать тут http://rama-dety.com/books/product-1237.html , если понравится - напишите, пришлю весь текст.
Очень нужно
Заранее, спасибо!
Я в школе была с ЗПР и ожирением в сто кг .
Училась очень слабо ,-три пишем ,два в уме . Поступить смогла только в училище ТХТУ на осветителя . Там училась тоже кое как , из под палки .
А в 21 у меня произошла метаморфоза . Я захотела учиться и сама подготовилась в институт .
Тогда правда было не так , как сейчас , проще намного . Образование было доступным и бесплатным .
Похудеть на пол тонны додумалась только к 37 , а в качалку пошла в 44 .
Говорят лобные доли мозга у отдельных особей дозревают только к 21 году . Это некая граница , рубеж .
Так что Вам автор еще грести и грести до этого , рано Вы взялись паниковать .
Моему тоже сейчас 6 лет. На днях была комиссия ПМК оставила еще на год в саду, пойдет в школу в 7,8 лет. Буду отдавать с сентября на подготовку к школе. У моего тоже ПЭП, ЗПР и СГДВ. Правда у него нет проблем с буквами, цифрами и памятью. Но есть неусидчивость и речевые проблемы.
Иногда у меня тоже проскакивают депрессивные мысли, но как подумаю, сколько на свете действительно страшных диагнозов и ситуаций, то какое-то там ЗПР сразу кажется мелочью. Все таки это преодолимо. Мой заговорил почти в 4 года, каждое слово было как победа. Теперь с утра рот не закрывается и я уже прошу его, хоть на минуту умолкнуть :)
лечение по схеме. Многое спорно, но всяко полезно почитать . Здесь выкладывали, могу послать мэйлом. Если бы в свое время я раньше прочитала, то всяких ноотропов - пантогамов пихала бы гораздо больше :), несмотря на возбудимость и т.п.
От первой учительницы много зависит - если есть варианты, узнавайте заранее. Если бы моему мальчику ставили бы заслуженные двойки за безумные каракули (а не четыре с плюсом, натянутые учительницей просто низачто) , уход из класса (просто когда устал), поведение и тп, то мы уже с первого класса были бы на домашнем обучении.
На родственников - забейте :). Невозможно объяснить, проще сократить общение.
Да, и кмк, лучше пусть будет самостоятельным механиком в автосервисе, чем беспомощным в жизненном плане студентом физ-мат чего-нибудь. Имхо.
Пантогама я всегда много давала . По 12 гр в день.
вот про учительницу согласна полностью, что надо искать своего. моя мама (завуч одной из гимназии города) даже сказала, что перейдет в любую школу, чтобы нас взяли к конкретной учительнице из этой школы (у нас есть местные заморочки в городе с пропиской и записью в школу: или прописка, или блат (( ). вопрос: к какой идти? какая это должна быть учительница? вижу, что сын воспринимать информацию сможет, но только если она ему интересна. и еще надо будет постоянно с сыном договариваться. я могу, папа наш и сестра может, а вот посторонний человек - не факт. психолог говорит, что должна быть активная учительница. как то так.
звонила , если совсем было плохо (он просто уставал от шума, и я забирала после третьего урока (школа рядом, и в нее пошли только из-за этого). Завышала оценки за малейшую попытку усидеть до конца урока и хоть что-то читабельное написать или нарисовать, вот просто за реальные каракули хвалила :) Да, школа не гимназия, слабая, но рядом . Дома уроки делает только с помощью взрослых (ооочень долго, с прибаутками и всяческими уговорами), мотивируется только тем, что планшет - только после сделанных уроков :). Да, и лучше в первый класс в 8 лет, чем в 7. как мне лично кажется. О, еще вспомнила - можно вроде как по справке один дополнительный выходной в неделю брать ребенку (типа пятница или среда), жалко, что я не знала в первом классе.
http://logoportal.ru/logopedicheskiy-massazh-ruk-mif-ili-realnost/.html
http://vseprorebenka.ru/razvitie/intellektualnoe/logopedicheskij-massazh-dlya-detej-v-domashnih-usloviyah.html
То есть в 7 -8 - потихоньку становилось лучше, дальше в 9-10 - еще шаг - ближе к норме,
к обычным детям, привыкание к школе.
Я не знаю, что повлияет на развитие именно вашего ребенка, но в нашей ситуации -
главное было пережить этот период - 4-5-6 лет.
teen03@ya.ru
я живу с тем что есть. и занимаемся, тем что может ребенок :chr2 .я не помню как я это приняла, :chr2 :chr2 :chr2
сейчас вернулись с Байкала. Так же были в Иркутске, Ула Удэ, Калининграде, Абхазии, Адлере, Египте, Турции, Архангельск.
и городках Коломна, Мышкин.
Не хочет учиться, так плохо учится в этом году:sad1. зато ориентируется в Домодедово и Шереметьево, на аэроэкспрессе, автобусах и тд. Садясь в такси знает, что надо пристегиваться. :party2
Не любит музеи, зато любит кататься на любой технике любит.
И прекрасно понимает, что если хочется есть то надо сказать маме об этом, а то существует вероятность, что следующих раз покормят не скоро и еще не известно чем кормить будут :scared2. магазины как в Москве не везде есть :party2 (почти везде отдыхаем не по путевкам):chr2:chr2
с сыном регулярно ходим к нейропсихологу и на робототехнику. комментарий следующий: нет силы воли - не захочет, не заставишь. над этим и работаем. но с точки зрения интеллекта - все хорошо, на занятиях все быстро схватывает, правда памяти ненадолго хватает( на робототехнике вполне освоился, сосредоточенно мастерит модели и слушает преподавателя, хотя, конечно, еще очень много отвлекается, но ведет себя даже получше остальных.
активно учим буквы, алфавит на 60-70% освоен, пытаемся читать. все лучше и лучше говорит, редко, когда не понятно.
у меня пока положительный настрой - думаю, что к школе максимум проблем доработаем.
спасибо всем на форуме! с одной стороны дали волшебного пенделя, с другой - морально поддержали.
