Опять я

Инвалидность по какому диагнозу-то? У моего ребенка с куда худшими показателями к 4 годам ставят РАС, и инвалидность отказываются давать даже на год. Мол, слишком легкое состояние.
Жуткий смех-рык - это замена "бабочки". У моего старшего с РАС не было никогда бабочки, зато был манежный бег /(по кругу, как динамо-машина), младший так не бегает, зато бабочка классическая есть.

Мы не в России, у нас инвалидность у детей не так наверное устанавливается, у нас делают специальный тест на развитие и по итогам дают или нет.

Смех появился только сейчас, у нас важный критерий для аутизма- признак должен быть в наличии до возраста 3 лет. Но что в этом есть что-то от замены физической бабочки на вокальный эквивалент- да, согласна, возможно, присмотрюсь.

У моего мальчика совсем немного уже АЧ осталось, но тарахтит он каждую свободную минуту. Также избирательность в еде.
Ну и ЗПР возможно. Речью вы со своим, видимо, занимались.
А потом что вам мешает сказать, что указанные проблемы были? Как мы поняли, помощь ребенку нужна, значит надо ее добиваться.

Что значит "Сказать что были"? Как ложь поможет диагностике? Да, кстати, такой взгляд и со стороны психологов тут- пишут жуть жуткую, высасывают из пальца, я отказываюсь подписать- они (глаза на лбу)- "ну вам же нужна инвалидность!"- нет, спасибо, не нужна, мне нужен диагноз, который позволит определить что и как делать.

У моего избирательности в еде нет и не было. До 10 месяцев не ел ничего (только грудное молоко) с 10 месяцев ест всё что предлагают или хотя бы пробует.

Причем здесь ложь-то? Если признаков не было, не говорите. Но если они были, Вы должны уведомить специалистов, потому что одни признаки сменяются другими. У моего ребенка был страх чужих мест до 3 лет и повышенная чувствительность к громким звукам. После 3 лет это уменьшилось, но все равно являлось признаком расстройства. Для наших психиатров это является тоже диагностическим критерием. У вас (в смысле в другой стране) же тоже собирают т.н. анамнез беременности и периода раннего детства, то есть до года? И Вы не лжете им, когда говорите, что ребенок, (например) в младенчестве плохо спал. Даже если сейчас, в 4 года, он спит спокойно всю ночь.
И давайте-ка откройтесь. Нам скрывать нечего. :) Вам тоже стыдиться нечего. :)

Ну может тогда я не так поняла предыдущий пост. Да, анамнез собирают. Анамнез жутковатый. Но пока ничего конкретного прицепить не удаётся. Допустим с рождения до 7 месяцев аппараты показывали полную глухоту, с 3-4 месяцев уже на глаз было видно что реагирует, а аппараты показывали- нервы мертвы, отклика на стимуляцию нет вообще. Ни недостаточный, ни еще что-то, просто нет. Ноль. А в 7 месяцев внезапно норму показали. Далее сказали возможно никогда не будет ходить- ходит, не будет говорить- говорит, так и живём... А уж генетики вообще подозревали синдром из серии "1 из 10 миллионов"- тоже пока не нашли, но радостно сказали "оба! 46ХY?! Ничего сeбе! ну ладно, всё равно вы к нам вернётесь"- с таким искринним оптимизмом и любовью к науке.

Я очень устала от этой неопределённости.

Слушайте, мы, по-моему, с Вами сталкивались уже на Еве. Вы из Германии, и у Вас есть еще старший ребенок - кажется, девочка, сейчас ей лет 13, так? Вы тогда тоже анонимно писали.
Определенности не будет никогда. Голова - предмет темный и обследованию не подлежит. Завяжи - и лежи. (c) Г.Горин.
Почти все диагнозы, которые могут поставить ребенку - это синдромы, то есть совокупность признаков, указывающих на некое расстройство. ЗПРР, УО, аутизм - это заболевания, которые объединяют по признакам, а не по этиологии.
Поэтому все, что Вы можете, это скрупулезно перечислять врачу, что Вас беспокоит в состоянии и поведении ребенка. Потом выполнять рекомендации, проводить занятия, корректировать проблемы. Потом опять идти к врачу и перечислять. И еще. И еще. И ждать заветной фразы "Все в порядке, у вас нормальный ребенок". :) Думаю, когда-нибудь скажут. ;)

у моего ребенка стоит ЗПРР и РАС. Но при этом врачи никак не могут определиться в причинах явления. Одни говорят, что проблема - в нарушении восприятия речи, ребенок плохо понимает речь, то есть работать надо с речью, а там и психика подтянется. Другие опровергают это, мол, тогда бы речь развивалась иначе, а это значит, что "ведет" все-таки психика, точнее, ее нарушение, а речь - всего лишь симптом. Третьи говорят, что это, возмножно, гармоничная темповая задержка, мол, ребенок соответствует возрасту 3 календарных года по познавательному, речевому и психоэмоциональному развитию, а год назад при осмотре так же гармонично соответствовал 2 годам. Мол, развитие идет с опозданием на год, вот такие загадки природы. Четвертые кивают на генетику, к которой ничего не привяжешь, так как генетические тесты не сделаны. И все сходятся в одном: "получайте симптоматическое лечение и соответствующие корректирующие занятия, и advienne que pourra.

Пожалуста еще сюда гляньте:

https://eva.ru/topic/137/3520104.htm?messageId=96360180

Психолога Вы не слушайте. Психологи смотрят конкретный срез ребенка "здесь и сейчас" и сравнивают ребенка с универсальной нормой, которая может от многого зависеть. В описанном Вами случае я вижу только "овер-реакцию" психолога.
Хотя психолог в целом может наблюдать именно мозаичность навыков, что характерно для РАС. Например, ребенок где-то соответствует норме, а где-то нет, а где-то не совсем. Поэтому и лепят "расстройство аутистического спектра".
Выборочное слуховое восприятие при отсутствии нарушений слуха - тоже признак РАС. Нарушение понимания сложных инструкций - признак РАС. Моторная неловкость - тоже признак РАС.Все это может быть связано с чем-то еще, конечно, но специально искать никто не будет.
Не знаю, как в Германии, но в России можно получить консультацию по интересующему вопросу у других специалистов. Если Вас так тревожит правильность постановки диагноза, Вы имеете возможность обратиться за помощью к другому спецу и попросить проверить конкретный диагноз?

Конкретно аутизм или спектр ставит группа специалистов, в самом центральном центре. Их два или три, но их решение обжалованию не подлежит, "доктор сказал в морг- значит в морг".

Кстати, после долгих и упорных исследований я нашла что неловкость- вовсе не признак аутизма, это признак миопатии, или общей гипермобильности суставов, или другого нарушения соединительных и/ или мышечных тканей, от синдрома Морфана до еще кучи. И есть уйма уже установленных генов, которые всё это дают. Что интересно- у людей с аутизмом это практически всегда есть, но это отдельное состояние, требующее отдельного внимания, а не признак аутизма. И у кучи людей, у которых подобные нарушения структуры и функции соединительных тканей есть- нет никакого аутизма. Даже нашла очень интересное исследование, где пытались найти связь "моторной неловкости" (т.е. мышечно-суставных проблем) с "самодиагнозом" аутизм-аспергер- т.е. изучали группу людей без официального диагноза, но которые сами у себя видят выраженные нарушения аутичного спектра- и связи нет.

У моего миопатия подозревается по крови, генетику не проверяли.

Да, Ваше мнение про психолога совпадает с моим :(

РЕД

Сталкивались, я сразу написала что я уже здесь рыдала, когда у меня "обострения" в связи со встречей с каким-то врачом я переодически рыдаю на Еве, она единственная анонимность даёт. Еще с Зирой встречались. Её и Ваши ответы всегда очень полезны. И в слабослышащих я рыдала, и в аутистах, и в ТД, зависит от темы "рыдалок" на данный момент...

У меня трое детей, девочки 4 класс и второй класс.

у нас сложнее, у нас не только голова, но и возможно что угодно физически. По этому я и боюсь постановки диагноза аутизм- он слишком широк, под него засунешь всё- не ест, не спит, не говорит, не ходит,- ну любую вещь можно "прикрыть" аутизмом, и я боюсь что получится что я миопатию (к примеру) "лечу" АБА терапией, а ребёнку ФИЗИЧЕСКИ всё хуже и тяжелее. А я на него давлю всей мощью психологических вывертов, пытаясь заставить его делать, то, что он физически не может и его физическое состояние ухудшается и никто этого не видит "ну же аутист". Не знаю ясно ли что я хочу сказать. Его физическое состояние меня заботит В РАЗЫ больше, чем все аутизмы, т.к. я аутизма не вижу, хотя уже диссертацию могу писать, наверное все ролики на ютубе пересмотрела. ИМХО, все его "аутичные черты" так называются потому, что сейчас всё аутизмом прикрывают.

У вас уже идёт аба терапия? Если нет, то попробуйте. Если они увидят, что это не нужно, то прекратят занятия. Максимум уйдет год. И какой нибудь спорт добавьте. Если проблемы более глубокие, то это проявится и поставят диагноз. Я бы на вашем месте давно бы на аутизм согласилась и получала бы аба.

Нет. У нас нет бесплатной АБА терапии, а платная ну прям очень платная. Недавно начали с нейропсихологом заниматься. По АБА... я не уверена. По моему это что-то типо когда "отступать некуда, позади Москва". Я очень читаю и смотрю про неё, и какие-то элементы применяю, но в целом я не очень уверена что это метод, который стоит в полном объёме применять, если есть еще хоть какие-то. Ребёнок на положении животного, как собачке на цирковой арене за удачный трюк кусочек в рот засовывают. У тех аутистов которые выросли и заговорили, мнение об этих занятиях тоже не совсем однозначное. Есть подруга, ребёнок которой занимался с 6 месяцев до 2 лет, она очень довольна результатом, правда там СД. Так что думаю продолжу сама АБА изучать и выбирать по крупицам что-то, что подходит. Если не станет хуже, конечно.

Диагноз аутизм у нас редко ставят до 4 и даже 5 лет, есть другой диагноз, он у нас и стоит. С аутизмом у нас тянут сколько возможно, это очень серьёзный диагноз и получить его не есть гуд.

РЕД

Вы можете озвучить диагноз, который стоит?
Про аба я примерно также думала, когда старшему было уже лет 6, у нас появилась знакомая семья, в которой мальчик лет 4 получал аба, и мы сходили к ним на плэйдейт и поучаствовать. Сейчас с дочкой начали аба раньше не двухлетия. Прогресс колоссальный за 4 месяца! И совсем не похоже на дрессировку собачки, хотя принципы одни и те же. Врач готов снять диагноз, но решили до 3 лет оставить, чтобы оставить занятия.
Не сочтите за наезд, издержки интернет общения, но не получается ли, что вы ищете диагноз ребенку, тратите на это все ресурсы, вместо развития и компенсации его особенностей? Про лепку и рисование я вам уже писала, ну не его это. Координацию движения надо улучшать. Даже если потом окажется, что проблемы с мышцами, можно ведь сейчас все равно с ними работать. Походите на разные опенхаусы кружков, может плавание. Просто для развития организма, а не покорять Олимп. В садик ходит? Если нет, то я бы поискала возможность хоть на пару часов пару раз в неделю.

Стоит общий диагноз- в переводе примерно как "общее отставание развития".

Он ходит в сад на полный день (там с ними много занимаются, в саду занимается психолог, логопед не видит проблем и не занимается с ним), 3 раза в неделю его забирает няня (воспитатель детсада) которая его приводит, кормит, и около часа занимается лично с ним. Я сама много занимаюсь и баба-деда тоже. Сейчас добавился нейропсихолог, т.е. зарядка каждый день, около 40 минут занимает.

Я, честно говоря, в растерянности и не знаю за что хвататься. Вот серьёзно. У средней были жуткие лого-проблемы, я занималась, старалась, почти логопедом сама стала :) и всё у неё хорошо. А тут? Он не похож на "невоспитанного идиота" без справки, он ведёт себя более-менее адекватно, в глаза ничего не кидается. Мне даже не совсем ясно почему к нему все цепляются и совсем не ясно что делать мне. У нас в школу с диагнозом аутизм я не знаю можно ли прорваться. Может если очень настойчивым быть? У дочки в классе есть одна с аутизмом девочка, но там аутизм "рядом проходил". В общем такой диагноз- это никакой помощи больше чем есть сейчас но с отношением "идиот со справкой, давайте его не трогать, что силы на обучение тратить".

А "детской психологии" моя тема висит, гляньте если есть время, там больше медицинской инфы.

Спасибо!

Я посмотрела в детской психологии. Даже не представляю, что бы приписали моему ребенку в 4 года ваши врачи. Он только начал говорить, никаких ролевых игр и в помине не было, его вообще игрушки мало интересовали тогда. Мог закатить истерику чуть-что не по его, с валянием на земле. Недавно исполнилось 7 лет, сейчас такие игры со старшим братом устраивают, что я диву даюсь. Да и сам может играть, что-то озвучивает, разные герои у него. В 4 года и сейчас - это как 2 разных ребенка. У моего адекватность началась после 5 лет, когда речь более-менее развилась. Но все равно от сверстников он отстает, конечно, где-то на год, ЗПР точно есть.

У меня есть такие мысли- сиди я тихо возможно бы он большую часть перерос и мы бы не нарвались на диагнозы :(

Вы бы хотя бы страну проживания сказали, может кто-нибудь и подсказал.
У нас, например, аутизм ставят всем подряд. Это такое заболевание под которого любого подогнать могут. А лечить - никого не лечат.
С ним дают инвалидность, а с ней в школе права можно качать. Без справки просто невоспитанный идиот и родители идиоты, а со справкой совсем другой подход.
Поэтому задумайтесь в первую очередь о справках. Вам в школу когда?
Мой в 4 года был как Ваш только не говорил вообще. У нас речь так и осталась главным признаком аутизм, так как другого ничего нет, только вытекающие из отсутствия речи последствия

Автор живет в Германии

Нет, к сожалению, наверное.

Жалко что Вы всё стёрли.

Вы хотите диагноз по юзерпику? Пожалуйста. Ваш мальчик аутист. Ему очень нужен хороший ОТ , еще вчера

ОТ есть что?

occupational therapy

ясненько, а сказать-то что хотели? Вы с такой ситуацией не встречались, сказать нечего, но решили приколоться? не кажется что здесь- не совсем место?

не смешно ни разу.

lelik3 неплохо разбирается именно в спектральных диагнозах, так что я бы, на Вашем месте, внимательно прислушалась к мнению. Если оно Вам, конечно, нужно.

У меня со стилем не очень. Ну и автор с нами не знаком.

Да, с Вами я не встречалась. Я не понимаю сокращения которые Вы используете.

ОТ в вашем случае нужен как спец по сенсорной интеграции. Поскольку 90% перечисленых симптомов лежат в области сенсорных нарушений. И странные движения/походка и неуклюжесть и нескладные рисунки и пожирание волос. Мой тоже волосы уважал

Вот и ответ почему я не хочу диагноза аутизм- под него можно подгрести всё, что угодно и списать всё, что угодно. Ну вот как Вы берётесь судить что его походка- это признак аутизма а не проблема с мышцами?

его серьезно диагностировали ? по ADOS вместе с векслером и сенсорным профилем?
Если нет, до имеет смысл сделать. Скорее всего его запишут на спектр, и симптомов у него более чем достаточно. Но у него , судя по вашему описанию, и кроме спектра черте что со здоровьем. Постановка РАС как диагноза не исключает все остальное.
Если вы не видите резулььатов от АВА, то имеет смысл посмотреть в сторону DIR. И сенсорику чинить обязятельно.

У моего, помимо прочего, синдром Эллерса-Данлоса. Это паталогия связочной ткани. И проблемы есть во всех органах, везде, где есть связки.

У моего тоже что-то в ту сторону подозревают, но скорее с мышцами.

Нет, несерьёзно, сейчас вот наезжают с диагностикой, до этого его канадской DISC diagnostic inventory for screening children) методикой исследовали. Векслера у нас с 6 лет делают, про сенсорный профиль я не слышала.

А какие симптомы Вы считаете достаточными? Мне кажется таких "симптомов" полно у каждого первого. Сын подруги ест вилкой, обёрнутой в салфетну, т.к. она "липкая", никогда ни к какой еде (включая яблоко) не прикасается руками ("липнет") истерит если бабушка из садика вышла не через ту дверь, агрессивен, кидается с кулаками на детей- диагноз ему ставят окружающие "невоспитанный ребёнок". Но, согласна, про знакомую знакомой можно долго воздух сотрясать, лучше о кровной семье: мой племянник, сын сестры, не говорил до 4, с людьми не говорил до 8 (к концу первого класса стал кивать да-нет на вопросы учительницы), не ел почти ничего, сестра варила 10 яиц чтобы он съел одно, идеальное, без точечки и пятнышка, ходил в одежде на 2-3 размера меньше, т.к. одевал только то, и ничто другое, пил только из этой кружки, ел только из этой тарелки, только этой ложкой. В глаза не смотрел, детей игнорировал. На уроке танцев и драмы молча сидел в углу, на сцену не выходил никогда. Его сочинение по картинке "на картинке дом. Крыша красная, треугольная, дверь прямоугольная, коричневая" И что? И ничего, сейчас ему 12- море друзей, один из самых популярных детей в классе, от "аутизма" и следа не осталось.

Конкретно по моему- у него нет проблем с общением, контактен, неагрессивен, в саду никаких проблем (в сад ходит с 1.8). Я согласна что он отстаёт в развитии, но при его тонусе и времени проведённом по больницам- по-моему неудивительно.

Плохой глазной контакт, стиминг, эхолалия, не понимание социальных ситуаций( легко идет на контакт со всеми подряд) , сложность с поддержанием диалога при нормальном речевом развитии, проблемы с подражанием, явное SPD- нарушение сенсорной обработки. И это вы еще ничего не рассказали.
Вопрос вот в чем, вы боитесь, что его признают аутистом, или того, что аписав его на спектр , перестанут искать что то другое?

Что именно Вы назвали "стимингом" и эхолалией? Он не идёт легко на контакт "со всеми подряд"- он идёт легко на контакт с нянями и врачами- мною ему представленными взрослыми людьми в знакомой ему ситуации. Где Вы "явное СПД" увидели?

И еще вы как то плохо себе представляете что такое пограничный спектр . Это может быть гениальный парень и душа компании. Да тут пол форума родителей сами на спектре.

именно, "пол форума родителей"- и живут без диагноза себе.

Ну не диагоостируйте. Никто вас насильно не тянет на спектр. Ребенка это не изменит

Спасибо за разрешение. И за добрые пожелания моему ребёнку. Как раз если "не диагностировать" правильно, ребёнка это изменит, если повесить хоть аутизм хоть еще что-то "от балды" и начать старательно лечить то, чего нет, и пропустить то, что есть- ребёнков это очень меняет. И взрослых. В Союзе успешно диагностировали и лечили шизу, и тоже с психиатром не поспоришь.

Может у вас нет никакого диагноза? По описанию нормальный ребенок. Ну искусство не его конек. Фигуры в школе выучит. Отдайте на танцы или гимнастику для развития координации движения. То, что рычит, все дети изображают, перерастет.

Ваши слова Богу в уши, но, к сожалению с "нет никакого диагноза" выкрутиться не удастся.

ИМХО.напишу в очередной раз (опять чья-то мама создала тему), в этой теме главное- у мамы проблема!
она считает, что все можно разложить по полочкам/папкам.
и за границей судебное преследование за неправильный диагноз существует. кому из врачей нужны проблемы. печально на в наше время не все изучено.

ну покажите мне двух детей, которым помогло одно и тоже при таком большой количестве проблем.
ребенок не смотрит в глаза, раньше ел волосы, зато точно не аутист, т.к. мама посмотрела столько роликов на ютубе и теперь специалист в диагностике.


вот как можно спрашивать совета :dash1 как лучше. тут один папа сказал, что дочери 8 лет и нет вообще никакого контакта (аутист). я предложила пойти в бассейн. он ей будет помогать держаться в воде и так быстро найдет контакт . проверенный способ. так он сказал - сейчас зима (( надо потом когда подрастет. т.е. 18 лет исполниться.
за советами всегда стоит есть ли время у родителей, фин.возможности, место жительства, домашний уклад.

Простите, не поняла.

Я пишу еще в теме в "детской психологии", не знаю там или здесь писала- у моего сына очень обтекаемый диагноз "общая задержка развития"- у нас такой ставят всем, у кого "что-то есть, но вот что- непонятно". Сейчас у нас передиагностировка и меня пытаются подвести к мысли об аутизме. Я не согласна, на основании того, что у него есть в наличии определённые второстепенные признаки, но вот самых главных нет. По моему мнению, разумеется. Я согласна, что что-то с ним не так, но опять же по моему мнению надо искать что, а не идти по лёгкому пути- "аутизм".

Примерчик из его жизни: у каждого человека есть 2-3 микроаномалии (стигмы дисэмбриогенеза), наличие 6-7 говорит о серьёзном хромосомном нарушении: СД и подобное. У моего сына 12 микроаномалий и нет хромосомных нарушений. Тут, слава Богу или науке, есть конкретный анализ. А на аутизм анализа нет, и вот по наличию каких-то мелких разрозненных признаков ему аутизм пытаются натянуть.

Вот чем мне нравиться Комаровский - если маме легче жить с мыслю , что у ребенка нет проблем (аутизма).то живите с этой мыслью. . Самое главное не переставайте заниматься ребенком. Извините , что все приписываю. ))) Но я тоже мама с тараканами- мне все равно что ребенок аутист, сказала полетим на воздушном шаре- значит полетим.
у нас в России при инвалидности есть финансовая помощь и легче получать справки/направления. а так все остальное на плечах родителей. есть или нет инвалидность.

А я мама - любитель точных наук, мне ответ от врача "ну, что-то где-то" не подходит. Пока я его "кормлю" АБА терапией его состояние может ухудшаться из-за незамеченной физической проблемы. Мне надо знать что он в первую очередь физически здоров, а тогда всё приложется. Моей страршей тоже чего только не шили, а оказалось ребёнок истерит из-за проблем с мышцами и постоянных болей, о которых она по малолетству не может расказать и истерика- единственный способ показать миру как ей плохо. Где бы она сейчас была если бы я её "жёсткой дисциплиной" и "не ведитесь на детские капризы" лечила? Наверное в инвалидной коляске.

Я понимаю, что услышав диагноз, особенно тяжёлый, матери уходят в отрицание "только не с моим, только не в моём доме, у кого-то,. где-то, но не у меня". В моей ситуации: у сына аутизм подозревают с 8 месяцев, у меня было более 3 лет изучить вопрос. Я не отрицаю, что у него "с головой не всё в порядке", но надо искать что и как ему помочь, т.к. диагноз "аутизм" когда он не классический аутизм- признак лени врачей- что тут думать, если такой удобный диагноз под рукой, всем подxoдит!

Ой а я мама любительница покупок)))
Я узнала что у ребенка аутизм в 3 года. У меня уже было накоплено нарядов до школы. И моя дочь в 6 детской психиатрической больнице ходила не в самых бюджетных нарядах. А что делать не новое же покупать )))
И все наши планы на нашу жизнь накрылись медным тазом.
У нас есть четкие диагнозы. Перспективы никто не говорил, чё говорить о печальном. Теперь эти врачи записывают в нашей карте города и страны которые мы посетили. Летаю я одна с дочкой.
Хорошо что мы слушали себя а не врачей

Т.е. вам удалось ребёнка дотянуть (или какое тут слово подобрать) до вполне нормальной жизни?

У меня с моим вообще проблем нет, ну, пока, не зарекаюсь. Мы тоже много путешествуем (я и трое детей). Я боюсь пубертата, в "детской психологии" мама мне очень оптимистично пишет, что как раз мозг дозревает, а я боюсь резкого ухудшения именно тогда. У моего возможны гормональные проблемы.

Ваш сын еще маленький.

Я не дотянула. Я подстраиваюсь под возможности ребенка.
Вам нужен точный диагноз и боитесь пубертата.
а я боюсь другого: я знаю случаи когда ставили ограждение в комнате и ребенок находился как бы импровизированной клетке. Или приходилось сдавать в спец.учреждение. т.к. ребенок становился опасен для проживающих.

у девочки на моей работе родственники отправили в интернат дочь, т.к. она стала опасна для маленького брата. У той девочки не аутизм (( Она не ходит ((. Но она так их пугала ((( Хотя они столько денег на реабилитацию потратили.

Ох :( я действительно пубертата боюсь, фиг знает как пойдёт...

Автор, ну вот честно, ничего кроме "идите к врачам снова, добивайтесь дополнительных обследований, требуйте направить вас в лучшие медцентры" сказать мне нечего. Большинство здесь так поступает. Если есть сомнения в диагнозах. мы получаем альтернативное мнение, благо, в России есть возможность, если есть на это деньги.

Возможно, что аутизм - не тот диагноз. Возможно, что у ребенка реально сложный синдром.
Но:
1) Даже если кто-то здесь случайно окажется врачом-генетиком, специалистом по редким болезням, то он ничего Вам не сможет сказать без очного осмотра и исследований.
2) Единственный вариант реабилитаций в Вашем случае - симптоматический. То есть хромает физика - ЛФК. Хромает какое-то поведение - работа с психологом. Есть сомнения в слухе (к примеру) - идите и проверяйте, делайте аудиометрию методом длинных вызванных потенциалов. Есть сомнения в познавательной активности - идите к дефектологу, оценивайте познавательную активность.

Удачи Вам в этом.

Спасибо!

Основная проблема в том, что я сама как-то не вижу проблем. Т.е. я понимаю, что нужно заниматься, цвета-формы-"коровка му-му" учить, но дальше как-то моя думалка не идёт. Я не вижу, что бы он был каким-то особенным, на данный момент, тем более критическим, когда вопрос стоит о вообще невозможности самостоятельной жизни в будущем или невозможности посещать обычную школу. (что мне сейчас активно внушают). Да, у него есть какие-то особенности, но как-то я теряюсь если из "не так держит ручки при беге" делается вывод о неспособности к обучению. У меня трое детей, у каждого свой комплект заскоков, у каждого свои, и его заскоки мне не кажутся "заскокиестее" чем заскоки других двух. Вчера, к примеру, со старшей были в больнице, 10летней кобыле 3 сестры не сумели сделать укол так она визжала и вырывалась. Имхо это гораздо более ненормально чем 4летка "ручки держит не так". Вот и плаваю между "мой ребёнок совершенно нормален" и "ну они же врачи, может я чего-то не понимаю, и правда ситуация совсем тяжёлая".

Я Вас прекрасно понимаю, однако Вы упомянули, что Вы - технарь, значит, высшее образование у Вас есть. И Вы понимаете, что существует объективный подход к ситуации и субъективный. Вы рассуждаете субъективно. Естественное желание человека - отвергнуть проблему, отбросить негатив. Многие из нас прошли через это отрицание, через муки "он нормален-у него проблема", через сомнения в диагнозе. Можете почитать топы "Других детей" за последние пару лет, я много там пишу. Легко увидеть, как мое отношение к ситуации менялось от отрицания до осознания, от оптимизма до депрессии, от отчаяния до принятия. В большинстве случаев картина РАС укладывается в понятие, которое использовалось ранее - "мозаичный аутизм". То есть синдром представлял собой "мозаику" из параметров, соответствующих норме, из параметров, не соответствующих норме , и из параметров, соответствующих в разной степени. Поэтому и сложно поставить определенный диагноз такому ребенку: он соответствует норме в каких-то ситуациях, но в каких-то ситуация о норме речи даже быть не может. Поэтому таким детям сейчас не ставится диагноз "ранний детский аутизм", а ставят расстройство аутистического спектра - и да, под него можно подогнать многое. :( Я это прошла со старшим, когда в 2004 году ему ставили всю гамму диагнозов от "психопатологического расстройства" до "нормальный ребенок, просто воспитывать надо уметь". И прохожу сейчас с младшим, с которым 4 разных специалиста не могут определиться. И прогнозы мне поступают тоже противоречивые: от "в перспективе УО легкой степени и 8 вид" до "компенсируется к школе, дефицитарность легкая". Первое - мнение клинического психолога. Второе - мнение невролога. И мне тоже УЖАСНО хочется поверить во второе, а первое мнение посоветовать врачу засунуть в задницу. Но... Истиной может быть не второе мнение. И не первое. А семнадцатое. Истина где-то рядом.

Если Вы сомневаетесь в словах врача, то побеседуйте со старшим воспитателем сада, который посещает Ваш ребенок. У обычного воспитателя может немного не хватать квалификации, кроме того, они чаще готовы сообщать родителям желаемую информацию вместо действительной, чтобы не вызывать конфликтов, и тоже, как и Вы, могут быть подвержены субъективной оценке, так как уже привязаны к ребенку. В дошкольном учреждении существует обычно психолог или старший воспитатель, который может более квалифицированно и, что важно, более отстраненно. И на основании этой информации попробуйте постепенно усиливать акцент на этих "не дотягивающих" сторонах сына.
Ну, и последнее. Если Вы пустите ситуацию на самотек, есть некоторый шанс, что ребенок действительно компенсируется к 7-10 годам, и проблем у мальчика не будет совсем. :) Но примерно такой же шанс есть на то, что Вы упустите драгоценное время и помочь ребенку будет уже гораздо сложнее. :(

Спасибо, я слышу что вы говорите. Да, я технарь, да, про субъективно-объективно понимаю. Но я еще и педагог и специалист по двуязычному формированию речи. В курс педагогики входят и всякие курсы о спецпотребностях и ты ды. Т.е. я считаю что я в состоянии, допустим, отличить эхолалию от стандартного повтора, с помощью которого ребёнок учится говорить. Я вижу что с сыном что-то не то, но ситуация очень похожа на где-то в теме описанную ситуацию с хромосомами- все признаки хромосомных аномалий на лицо, но вот самой хромосомной аномалии нет. Я тоже чуствую по поводу аутизма- второстепенных признаков -да, немало, но основных- нарушение общения, невозможность нормально жить в обществе из-за разных обычных для нас раздражителей, которые аутиста "сводят с ума"- вот такого нет.

Я согласна, что лечение в любом случае симптоматическое, но я боюсь органики. Пока всё на свете объясняют аутизмом у него может быть что угодно, и я не добьюсь каких-то анализов и тестов, т.к. "а чё вы хотите, он же аутист!" Меня его психические/ психологические заскоки не напрягают. Моей семье они не мешают жить, ему- посещать обычный детсад, жить обычной детской жизнью, чего еще хотеть? А вот органики я действительно боюсь, т.к. есть симптомы "того, не ясно чего" и как они не стараются ну не получится всё на психику списать. Я согласна заниматься, что и делаю развитием речи, знаний о мире, простых навыков- это можно и нужно делать без всяких диагнозов, но я в постоянном ужасе, что я пропускаю органику таскаясь по психологам и психиатрам. Это мой страх. Меня саму в психи записали. Я уже год твержу что "пришитое" яичко не всегда на месте. Ну идиотко мать, да? Врач твердит "я пришивал", мамаша о пол башкой бьётся. Тут приезжала родственница- детский врач очень высокой квалификации, жаль далеко живёт :( попросила я её "причиндалы" осмотреть, говорю что опять яичка нет в мошонке, а меня уже саму к психиатку посылают. Нашла она яичко- на 1.5 см выше мошонки и гораздо меньше нормы по размерам- о чём я тоже постоянно твержу "чё вы хотите! симетрии в природе нет!"- вот один из примеров, когда мать видит проблему, а врачи пальцем у виска крутят. Сегодня пошли к урологу, тот ржать "опять будем яйца искать, вам не надоело?"- осмотрел-ощупал- глаза на лбу "я пришивал!!! такого не бывает"...

Еще раз перечитайте вот это https://eva.ru/board/116.htm и мой предыдущий пост. Все, что я могу, я ответила там.Ищите. Занимайтесь. Разрешайте сомнения. Мы здесь - не телепаты, Вашего ребенка на расстоянии не видим. а Вы еще и лицо под анонимностью скрываете упорно.
Вы сейчас по много раз повторяете одно и то же, ситуацию про крипторхизм, Вашу тревогу про органику и про нормальность ребенка Вы описываете в третий или четвертый раз уже.. Это многократное проговаривание говорит о том, что ситуация Вас тревожит. В "Детской психологии и развитии" Вам много чего написали, но Вы твердите одно и то же. Больше сказать Вам нечего, извините.. Если бы мы были волшебниками, умеющими разрешить Ваши сомнения одним словом, мы бы это сделали.
Сходите сами к психологу. Возможно, он поможет Вам разобраться с тревогами и сомнениями.

Спасибо. Я надеялась найти похожую ситуацию. У психолога я бываю регулярно, мне надо даже не помощь, а просто выговориться, как-то озвышить и систематизировать мысли. Она мне помогает (они, две психологини).

У вас ситуация нетипичная. Могу посоветовать одну страничку в Фейсбуке. Это комьюнити про деток и взрослых с разными диагнозами, очень позитивное. Может вы там сможете найти человека со схожими симптомами и пообщаться. Называется special books by special kids.

Спасибо! Попробую.

Посмотрела их сайт, спасибо большое!!!