Инвалидность - за и против
Девочки, всем здравствуйте!
Хочу посоветоваться с вами.
Наша ситуация:
Девочка, 17 лет, Москва. В 12 л. диагностирована абсансная эпилепсия. Лечили депакином, в остальном - жизнь как до болезни, почти отличница и пр. В 14 лет при очередном наращивании депакина - слегла, к абсансам добавились генерализованные судорожные приступы. За 2 года перебрали кучу АЭПов, переносимость ужасная, месяцами в кровати, сон до 20 часов в сутки, училась на дому, 9й класс вообще пропустила, осталась на 2й год. Сейчас эпилепсия в ремиссии 2 года, ттт (только ночью активность, но не приступы). Но к нормальной жизни и учебе ребенок не вернулся: 4-й год сильная слабость, утомляемость, много лежит дома. На домашнем обучении. Состояние 4й год неровное: практически нормализуется летом, потом осенью 1-2 месяца ходит в школу, потом резкое ухудшение, до полного физического и морального истощения. С друзьями уже общается, знакомства заводит, волонтерит в фонде «Старость в радость». А вот этой зимой очередной штопор: появились почти ежедневные эпизоды сильной оглушенности, не отвечает на простые вопросы «Как тебя зовут?», «В каком мы городе?», выполняет привычные действия автоматически, мимика бедная, эмоции сильно сглажены, на эпизод – амнезия. В такие состояния ее вгоняет напряженная учеба (1-2 часа занятий), стресс, недосып. На ЭЭГ в это время - чисто.
Эпилептологи считают, что свою работу сделали, что дальше - работа психиатров. Задействованы психиатры, психотерапевты, антидепрессанты. Очень медленно, но состояние улучшается за эти три года. И вот этот очередной штопор с оглушенностями! В феврале лежала в шестерке, выписана, рекомендованы спецусловия на ОГЭ.
Спецусловия без инвалидности практически никакие: дополнительное время на устный русский (она и без него на 18 из 20 сдала).
Инвалидность я пока получать не хочу. Мне кажется, от нее будет больше вреда чем пользы: так как у неё очень много не органики, а психосоматики, то статус инвалида будет ее расслаблять и оправдывать что ли. А я настроена на борьбу и возврат в почти норму, никто их врачей не сказал мне, что этого не будет. Инвалидность получить еще успеем.
Или может я зря так поступаю??? И надо получить эту инвалидность, пользоваться ею и дальше с ней уже жить и смотреть, как пойдет?
По деньгам я лечение тяну, оригинальные лекарства от эпи нам выдают по месту прописки в Беларуси, но если после её 18 перестанут - я потяну. Очень дорого обходится психотерапия - групповая и индивидуальная, моя и её - но она при инвалидности как-то разве компенсируется?
Репетиторы опять же - это точно мои расходы. А больше ей, по большому счету, пока не нужно ничего. До поступления в вуз (если оно будет) еще года 2 или 3 или 4, как пойдет.
Плюс еще такой нюанс - инвалидность по неврологии не дадут, приступов нет (ттт), надо заявляться по психиатрии. Эти стигма, я эту мысль даже развивать не буду, тут все понимающие.
Вот сижу и думаю, я правильно делаю или как???
А инвалидностью заняться уже ближе в ЕГЭ, года через 2, когда уже будет яснее, куда качнулось.
Вот такие мои соображения сейчас. Но я в них не уверена.
Хельга, никто Вам не скажет, как будет правильно. Потому что только Вы можете ответить на вот такие вопросы.
Сможет она через 2 года учиться в ВУЗе на общих основаниях, посещать лекции, семинары, работать в библиотеках, общаться с преподавателями?
Сможет она через 5 лет уехать от Вас, жить самостоятельно, планировать свою жизнь и контролировать ее?
Сможет она когда-нибудь полноценно заботиться о Вас, если Вам понадобится помощь и поддержка? Например, если Вы заболеете или Вы состаритесь?
Если ответы "да", то не нужна инвалидность.
Если "нет", то сами понимаете.
Если "да, но...", то продолжайте думать.
Вам придется принять это решение когда-нибудь. Это будет больно и тяжело. Но придется это сделать.
Но даже если предположить, что самые оптимистичные прогнозы сбылись, можно же пользоваться инвалидностью еще 3-6 лет. Вот это будет для неё плюс или минус? И пока я вижу больше минусов. Но, может, упускаю что...
Если бы в 12 получили по эпилепсии, уже бы около 2 млн на счёте ребенка было бы. В регионах меньше. Помешали бы они в будущем? Плюс льготы ..
По сути инвалидность не более чем бумага (а часто и охранная грамота) и мат помощь. Можно иметь диагноз , и кучу ограничений по допуску к работе и тп но не иметь инвалидности. Сейчас тем более, ее очень и очень сложно получить.
2) Её форма и течение эпилепсии НЕ дает инвалидности, этот вопрос выяснен ещё на этапе приступов и закрыт. Тем более, 2 года уже клиническая ремиссиия по приступам, то есь их нет.
3) Её состояние трактуется психиатрами по большей части как психосоматика, с которой надо
работать: активация, мотивация, помощь в наверстывании знаний (репетиторы, курсы). Меньше болезни, больше ответственности и жизни. Она привыкла лежа дома 3 года под присмотром получать от этого вторичные выгоды: вот сейчас мне плохо, мама не пойдет на работу (ночью потом поработает, этого она не видит), принесет вкусняшек, пожалеет, в школу не надо, ОГЭ не надо. Психика и подсознание эти выгоды очень быстро уловили и используют, по сути тут и идет главная инвалидизация. Получение формальной инвалидности идейно это поведение подкрепит. "Подкрепляющее поведение" это не моя придумка, это термин.
А дальше - думать. Инвалидность для меня страшна была именно окончательным признанием необратимости ситуации и неизлечимости заболевания. Именно с этим смириться сложно было. А розовая справка - это бумажка, ну и лишние деньги на счету. :)
Спасибо!
Как Ваша спина?
Младшая у меня без инвы. ОВЗ . На учёте и в 6ке и у районного. И что?
У нас лекарств, кроме аэпов от государства, явно больше чем на 1 тыс.
Не работающим пенсия и уход ок.44 тысяч
Плюс в мае 10 тыс на школьную форму
50% на коммуналку
Бесплатный проезд
Освобождение от налога на авто
Бесплатная парковка на инва местах
Плюс бывает что-то перепадает по мелочи.
Как вообще инвалидность и образование сочетаются?
Спасибо!
У нас Руководитель творческого коллектива по классу хореографии. Справка нужна была обычная. Вступительные сдали - а остальное никого не касается.
Он сам поступил в прошлом году, но из-за тяжёлой болезни (соматика) пришлось отчислится. Пока на лечении.
Я такой искала, но там хореографии не было, только актерское и музыка.
В нашем колледже есть программа it-удаленка.
Вообще, много направлений есть, надо просто заморочится.
Поэтому поверьте, начальный стресс у семьи прошел. :) Они вполне разумно размышляют. :)
Самое главное сделано - есть точный диагноз по эпи, в итоге - адекватное лечение, в итоге - эпи под контролем 2 года, ттт!!!! Для этого врачи из четырех стран были задействованы, и не все наши светила, включая докторов наук и профессоров, были правы в диагнозе и назначениях. Это к вопросу выбора.
Сейчас на первый план вышла психиатрия - что ж, алгоритм уже на эпилепсии отработан и понятен. Идем по нему же. Я вытащу своего ребёнка! Пока я жива, для меня нет ничего невозможного. Если это средство есть в мире и оно мне нужно - оно у меня будет. Примерно так :)))))
Но в целом пока я в поиске. Рецептов нет.
Тем не менее однозначно нужные вещи уже давно идут, например психотерапия 2,5 года, сейчас еще добавили групповую DBT (упрощенно - контроль эмоций, это не из здешнего арсенала, в Вики есть статья, если интересно). По правилам перед включением дочки в годичную группу я прошла ускоренный индивидуальный курс за 3 месяца. Хорошая вещь!
В одной клинике (Гранат) директор год назад лично принял меня и час думал, кого из его врачей можно привлечь. В итоге был прием, ничего нового, ничего революционного.
Насчет инвалидности она разделяет мои опасения, что не надо сейчас дочку утверждать в идее, что она такая больная. Тоже считает, что инвалидность получить всегда успеется.
