О нездоровых детях

Объясните ей, что ей с таким диагнозом желательно родить как можно раньше. У меня подруга с таким же диагнозом - не родила. По молодости считала, что полно времени, потом ухудшение, лечение, не совместимое с беременностью, причем не много после самого лечения.

А она смогла бы полноценно ухаживать за ребенком, разделять активности? У нее есть достаточно средств, чтобы не привлекать ребенка к уходу за собой и не ущемлять его материально?

Нет, не смогла бы. Но она и не сирота, было кому помочь.

А ей оно надо было?

Так, средне. Т.е. надо когда-нибудь потом, а сейчас молодая, надо на ноги встать. Когда стало совсем надо, уже было нельзя.

Скорее всего и не надо было. К сожалению, большинство рожает по инерции

Вам виднее, конечно.

Простая логика. Оглянитесь вокруг, подумайте - поймете.

главное еще объяснить, что очень высокая вероятность родить ребенка с таким же заболеванием

Не очень.
Толком не известно, что к чему. Если по таким же болезням порыться, то у нас тут у каждой второй как минимум найдутся в семье заболевания, с которыми "высока вероятность родить больного".

я в тг канале читаю. у женщин с этим диагнозом дети точно также его имеют. Причем у некоторых два ребенка и у обоих диагноз такой же диагноз

У нас для младшего ребенка, рожденного с диагнозом, останется дом (остальные получат тоже что-то, конечно)
То есть, скорее всего, этот дом пойдет ему на дожитие, поскольку своих детей у него не будет. Ну а там как кривая вывезет.
Пока что ему 8, так что у нас вопрос лежит в плоскости максимально здорового образа жизни, прокачка мозгов, что важно следить за здоровьем, и образования, чтоб в будущем была хорошая работа с медстраховкой.

Радон есть еще в башкирских санаториях. Принимала ванны в Якты-куле.

Вашей дочери нужно обязательно ездить в Хевиз, озеро термальное круглый год, и в соседний городок Кехидакуштань, термальный курорт там тоже для детей с ревматоидным артритом полезно купаться. Это Венгрия, 3 часа от Будапешта или 3 часа от Вены.
У сына был ревматоидный артрит 4 года болело все, , потом прошло, то ли была ошибка и это реактивный, то ли вылечился, то ли просто затих, непонятно ещё.
У племянница ювенильный ревматоидный артрит с 3 лет, сейчас ей 10, проявлений нет, ттт. Лечение, профилактика, отсутствие переохлаждений. Здоровья дочке.

Ребенок с артритом, с 3 лет. На терапии, причем самой лайтовой, дальше еще огромный выбор ГИБП если будет зигзаг. Пока вы не поживете несколько лет, вы не поймете что именно для вас является триггером, все это дико индивидуально. Моему сыну солнце и море - кайф, никогда никаких обострений. И это еще часто и аквапарки, сотни ступенек в день. Активность вызывают совершенно другие вещи, но уже давно даже предвестники понятны. Живем почти 10 лет, абсолютно нормальная жизнь обычного ребенка, а районные врачи, оформляя инвалидность ( а она нужна именно технически, вполне себе деньги и льготы!), порой такую дичь несут, что страшно от их безграмотности. Поэтому наблюдаемся только в крупном известном и многопрофильном федеральном центре, где любой вопрос по любой нозологии за пару дней решат. Уверена в будущем абсолютно, будут и работа, и семья, и дети. Я очень слежу за новинками фармакологии, а государство всем этим обеспечивает бесплатно!, даже если один укол типа Илариса под 700-800 тыс. будет. Еще 20 лет назад для многих подобная аутоимунка была приговором, сейчас это не страшнее диабета. Главное - чувствовать свой организм и постоянно его контролировать разными методами. И уж точно место жительства под болезнь выбирать нет никакой необходимости.

а разве всем с артритом дают инвалидность, тем более если ребенка ничего не беспокоит?

Еще как, особенно если грамотно все оформить. И артриты разные, и течение тоже. Вираж может в любой момент случиться. Этот как спящий монстр внутри тебя, в любой момент может поднять голову и атаковать. Пусть будет бумажка, это автоматически решает множество вопросов. Ну и гибп при их запредельной цене только по инвалидности можно получать как федеральному льготнику, регионы ( Москву не берем) нищие для этого. Поэтому все это знают и без звука оформляют. Ну и при хронической аутоимунке "не беспокоит" весьма забавная вещь. Вечером не беспокоит, а утром встать не может. И такое каждый день.

Тут не угадать, в Пятигорске оч много женщин 60+ с РА и стажем 30 л и более. Вполне бодры и самостоятельны, каждый год на радон и грязи приезжают, у всех есть дети. Очень советовали на Мертвое море или Соль-Илецкие озера

людям с дцп стараются купить квартиру в Евпатории, там хорошоим в плане лечения. Я даже знаю пару, живут в квартире с пандусом, на мотоколясках. Говорит родители купили квартиру. Мужчина интеллектуально отлично, но плох двигательно, работае айтишником, в основном он зарабатывает. Женщина интеллектуально плохо, но двигательно отлично, на ней в основном быт

Тут другое. У меня похожее на это, в Евпатории не смогла бы жить - жара как и холод ухудшает все.

Мне в 26 поставили серонегативный спондилоартрит, сакроилеит. Не могла ходить почти совсем, боли сильные были (к моменту диагноза хоть в таком виде 2 года мучалась). Уже был ребенок (в 22). Подозревали ББ, hla b27 есть.

Сейчас 42, все еще двигаюсь. Живу с периодами ремиссий и обострений. В 34 родила второго. Роды не ухудшили ничего (но в процессе было сложно - надо наблюдаться). 40-41 были ужасные, тк пошло на шею тогда. В 42 более менее ок (тьфу-тьфу-тьфу).

Из моих проблем - мужа достала вечно больная и уставшая жена, развелись. Финансово ок - работаю удаленно, могу регулировать нагрузку (не всегда могла даже сидеть). Поездила по странам сколько-то.

Это я к чему… у женщин часто такие вещи идут - обострение, потом ок, потом опять, и опять ок. Вы сейчас прям как к вечному инвалиду к ней относитесь - не надо так. Меня морально такое отношение сильно угнетало. Хотя квартира - это супер, вы молодцы :)). Но я так живу, что многие мне и позавидовать могут.

И еще - дети это супер. Они мне и физически, и главное - морально помогают больше, чем кто-либо еще. Мама моя охает и паникует, а дети просто любят меня и делают со мной то, что мне доступно в тот или иной период времени. Не вздумайте отговаривать от детей… (врачи меня ругали за беременность)

Здоровья и оптимизма вам.

Здоровья и сил вам! Восхищаюсь

Вам удачи, здоровья и долгих лет жизни.

а почему серонегативный, если hla b27 есть? У детей нет этого заболевания?

подскажите, у вас это наследственное, в родне был кто-то с аутоимунными заболеваниями? Или может что-то спровоцировало, какая-то инфекция?

РА еще не самый плохой вариант. Вполне себе вводится в ремиссию. Переезд к морю,конечно,желателен..есть такое..но учиться,работать,жить вполне дает

Я теперь думаю о покупке квартиры в Пятигорске. Прекрасный климат и экология, лечение. Полно работы для врачей

В курортной зоне практически нет жилья. С другой стороны расстояния смешные.

Как это нет? По всему пр Кирова сталинские дома. В р-не Белой Ромашки полно новых домов. Мне в курзоне понравились старые домики из машукского камня, квартиры на земле

Да, старенькие дома на Бродвее (Кирова). Я про Цветник, там нет.

Вообще рада, что к Пятигорску ( в самом серде которого выросла и знаю каждый камень), в настоящем такой интерес. Он стоит того.

Пятигорск прекрасен всем.

Вы молодец, прям прочувствовали его, рада за вас. Там нужно хотя бы более недели зависнуть и он уже никогда вас не отпустит.

Не зря главные архитекторы итальянцы Бернардацци, дух их витает и творения радуют глаз.

Это счастье рано утром медленно идти к бювету, оттуда на рынок в кухни мира, попить кофе с горячей выпечкой. Купить нереально вкусных продуктов.Пройти по блошиному рынку, бланрдаря ему у меня была ретро елка, уезжали с коробкой советских елочных игрушек
Гулять по Машуку. Вечером пойти в театр. Я не ожидала, что театр Пятигорске настолько хорош

Летом полежать на теплом травертинчике, ножки помочить в радоновой водичке, вечерком посидеть где нибудь..Я вас, как никто понимаю.

Ножки мочат в сероводороде, радона не на бесстыжих ваннах

Я знаю где.

В детстве набегавшись по пересеченной местности старого города часто приходили и опускали свои молодые ноги в " три колодца"- это товиевская штольня возле Паласа вверх, там и вкусненькая сероводородная водичка спрятана еще выше.

Где? Напишите, пожалуйста. Я знаю ниже входа в Провал,но они пересохли. Ниже Сказок Востока, там тоже сероводород На радон в Нижние ванны ходили

Академичка ( академическая галерея) идем вверх и слева будет санаторий палас, лезем вверх там штольня и учкудук- три колодца, народу мало, чистая радоновая вода, снимает боль в ногах, деревяшку под ж..пу и сидим в верхнем минут 20 достаточно или есть еще более глубокая стоячая ванна почти до бедер, там вечно бабка какая нибудь стоит до посинения ( сто пудоф местная).

Есть в и н радоновые лечебницы,если что.

Прям реальное блаженство, сходив на Верхний рынок идти пешком по лестнице где Ленин, и взмыленным испить прохладной водички в бювете возле Тарханов. И вниз.

Как кто-то писал в интернете, что в курортных городах нет лечения в понимании как в других обычных городах, только поддерживающее для приезжающих профильных пациентов.

Есть конечно, живут люди же.В Пятигорске точно есть шикарный гинеколог, стоматолог, невролог и лор

Там в основном реабилитация. Если что то серьезное можно поехать в Ставрополь или Краснодар. Подруга глаза делала в Ессентуках и успешно.

Ну зачем вы так, в Пятигорске несколько больниц, поликлиник. Хорошие частные мед центры

У меня там друзья детства ( в том числе врачи) и у родителей тоже. В больницах и поликлиниках приходилось быть и не раз. С омс-медициной не очень хорошо.

Знакомый сломал ногу на лыжах, в Пятигорске хорошо сделали операцию

Годы идут и возможно изменения к лучшему уже наступили.

Мне дважды помогли врачи в Железноводске. Эндокринолог поставила верный диагноз и назначила гормоны (13 лет врачи в другом городе не могли этого сделать), а ЛОР вылечила от двухлетней полной потери обоняния после гайморита.

Подскажите пожалуйста,у дочери с реактивный и ревматоидный фактор повышены были?

Немного повышены, сильно повышен внф, ат к аццп, ат к дс днк

я не автор, но у моего ребенка все анализы отрицательные, активный сакроилиит 2 стадии, хронический артрит и возможно дебют анкилозирующего спондилита

Неходячей, интеллектуально нормальной (вроде спина бифида) девушке родители купили квартиру на земле возле сан им Глинки в Евпаттории, там у нее основное лечение. Вышла замуж за норм парня, родила. Мама приехала помогать, говорит зять отлично справляется с ребенкком и по хозяйству

На редкость хорошая история.

Ну вы уж из неё инвалида-то не делайте. Посмотрите на Водорезову, у неё этот диагноз с подрасткового возраста, у неё и дети и работа, она активно тренировала всегда.

+ Слуцкая.
После постановки диагноза и форму набрала и выиграла все, что можно на высшем уровне, и троих детей родила и мужа поменяла и работает во всю.
Но надо признать, что наши примеры - спортсменки, они привыкли на преодоление/вопреки.

интересно, а у ее детей нет аутоимунного?

+1000
Это не приговор, тем более методы лечения улучшились с тех пор, когда все лечились в санаториях.

сори, а какой диагноз у Водорезовой?

Автор, каждый стелит соломку как может. У всех разные условия, доходы и тд. Хорошо, что у вас нет проявлений. У моего ребенка серонегативный, все анализы отрицательные и при этом заболевание протекает в активной форме. Потеряли кучу времени, были у разных специалистов в детской и никто не направлял ни на мрт, ни на анализы, ни к ревматологу. А я не знала, что это такое, думали защемление нерва или что-то еще, тем более, что после обострения все затихало.