ИАКИ. мастоцитоз.аллергология. к кому бежать?

У дочки мастоцитоз. 90% врачей в районной и платных клиниках его не могли диагностировать.
Мы побывали на короленко-там нам подтвердили диагноз. Но у меня все равно какое-то мутное и смутное ощущение недосказанности и недолеченности. Мы пропили кетотифен,дочечка хорошо развивается, с виду, обычный ребенок, если не раздевать. Но я все равно нервничаю, 50/50 что пройдет к подростковому периоду. А главное, не ясно мне, как жить нам с этим диагнозом. Нужна грамотная консультация аллерголога, чтоб понять, что есть, а что не есть, ставить ли прививки и как, когда? что можно принимать, что нельзя как при температуре быть? итп итд.
вообщем, задумала я в ИАКИ заглянуть, вот к кому бежать-не знаю. Может кого порекомендуете?