Школа
35

Врожденный порок сердца-ДМЖП

Сейчас ребенку 2,8 г, чувствует себя нормально,активный. Примерно в 1,5 года поставили нам дефект межжелудочковой перегородки. ЭКГ всегда хорошее, жалоб никаких нет. Врач в поликлинике говорит,что ничего страшного в этом нет, просто нельзя профессионально заниматься спортом.
Но сейчас начала подробнее заниматься этим вопросом. Начиталась в интернете,что в этом случае всегда требуется операция. Нам врач никогда об этом ничего не говорила. У кого есть такая же проблема? Помогите куда еще можно обратиться? Дайте.пожалуйста,контакты хорошего кардиолога.

Свернуть
Ответить
Операция требуется НЕ всегда. И не надо себя накручивать. НО надо четко понимать что за порок конкретно (размеры, параметры, место итд). Одного ЭКГ для этого недостаточно. Вам УЗИ сердца хоть раз делали?
Для успокоения, я бы съездила в Бакулевку на консультацию и послушала что скажут там. Кардиолог в поликлинике может быть недостаточно квалифицирован в таких вещах. Во всяком случае, в решении вопроса о необходимости или Не необходимости операции, да и вообще в установке диагноза ДМЖП я бы не стала полагаться на мнение кардиолога в поликлинике, все-таки это достаточно серьезный диагноз.
Направление в Бакулевку не требуется, там все равно все платное, по крайней мере на консультационном этапе.
Если категорически не хочется нормально обследовать ребенка или совсем нет денег ( максимум, вот совсем максимум того, что Вам может потребоваться в Бакулевке - это 4800 р, реально обычно 3-3,5 т), то хотя бы зайдите на форум cardiomama.ru Там частенько врачи практикующие консультируют, в том числе и из Бакулевки. Заведите тему, выложите туда ВСЕ обследования которые у Вас есть (Узи обязательно), Вам ответят врачи, а дальше решите что делать
Ответить
Узи делали два раза. Экг делаем раз в полгода,т.е. получается уже 5 раз делали, каждый раз хорошее. А вы можете подсказать конкретного врача? К кому лучше обратиться?
Ответить
Тюменева и Беспалова, еще Гасанову хвалят. Они все из Бакулевки. Плюсанусь с сообщением выше, лучше туда обратиться, лучше них Вам все равно никто ничего не скажет.
Ответить
Вам не дадут там выбирать. Там жесткое деление по отделениям соответствующим возрасту. Вы , по возрасту, попадете к Золотеревой или Тамаре Ильиничне..... на М фамилия... вылетело из головы. Да вообщем-то это и не важно. На приеме в поликлинике от всех отделений сидят очень хорошие, профессиональные врачи. Если говорить конкретно про ДРВ (детей раннего возраста, куда Вы попадаете), то , точно знаю, что по средам в час дня там консультирует еще и Зеленикин, зав отделением. Так что, если хотите уж сразу по полной программе, то можете записаться на среду, на утро, что бы все пройти к часу, а там , если останутся хоть какие-то сомнения-вопросы, попроситесь дождаться Зеленикина, что бы он на Вас глянул. Хотя, очень надеюсь, что Вам надо просто пройти нормальное обследование для очистки совести и уточнения диагноза. И консультации зав.отделением Вам просто не нужны будут. Ему обычно стараются показать деток или с какими-то сложностями или уже при решении вопроса об операции, о ее времени, тактике, способе....
Ответить
Спасибо огромное за подробный ответ. В понедельник буду звонить и записываться.
Ответить
поедете в Бакулевский - берите с соб...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
14.05 16:36
поедете в Бакулевский - берите с собой игрушки, сменные памперсы, еду и питье. И помощника. Там зависают на полдня, и нужно занимать очереди в разные кабинеты, чтобы побыстрее пройти. И еще платить в коммерческом отделе. Весь процесс такой: кардиолог-эхо (экг)-опять кардиолог. Детей много, организация никакая. Мы раз были записаны к кардиологу на 10:00, а талон на эхо она нам дала на 15:00. Как хочешь с ребенком :-( Правда, я там не была официально уже года 4, но в марте этого года делала ЭХО, внешне ничего не изменилось: в коридорах тот же бардак и те же толпы людей
Ответить
Я бы не стала так уверенно утверждат...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
14.05 16:12
Я бы не стала так уверенно утверждать, что на приеме сидят хорошие профессионалы. Простите, если обижу, но Я неоднократно сталкивалась там с вопиющим непрофессионализмом, начиная с кардиолога отделения до года, которая пыталась мне доказать, что у сына неопущение яичек, с непонятного мальчика на эхо, который не увидел стеноз аорты (мембрана в втлж), и настаивал на своем, несмотря на мое недоумение... и заканчивая профессором отделения год-три, которая загадочно улыбалась в ответ на мои вопросы, причем молча! Зато деньги гребли все, и исправно.
И я не одинока, к сожалению. Дом сердца - красивая и громкая вывеска, за которой есть специалисты с золотыми руками, но они не в поликлинике... Да и мало их. Спасибо ОКИТ есть, там точно высококвалифицированный диагност на приеме. И отношение ближе к человеческому
Ответить
А вы наблюдались в ОКИТ?
Аленка Н V.I.P.
14.05 18:59
А вы наблюдались в ОКИТ?
Ответить
в ОКИТ 2 последних года. У сына кром...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
14.05 20:50
в ОКИТ 2 последних года. У сына кроме ДМЖП был еще стеноз аорты и недостаточность Ао клапана. Прооперировали 3 месяца назад.
Вы позвоните им, опишите ситуацию. Если ребенку нужно наблюдение кардиохирурга, то на консультацию запишут. Можно написать на их форуме или на диахат - Евгению. Если по их мнению кардиохирург не нужен, думаю они подскажут куда обратиться и можно ли у них платно.
Направление можно взять в районной поликлинике после записи. Оно нужно в первый прием, чтобы карту завели.
У них есть свои сложности - запись задолго. Но там изумительный специалист делает эхо. И все отделение - одни из лучших бакулевцев.
А в Бакулевском есть отличные спецы, болеющие за дело, знающие. Но они не в поликлинике. И там очень плохая организация. Трудно даже взрослым, что уж о детях говорить
Ответить
спасибо большое за подробный ответ. Как сын перенес операцию? Боже, не представляю даже через что вам пришлось пройти. Я уже сейчас места себе не нахожу... Удачи вам и вашему сыну! И здоровья конечно же!
И еще хотела спросить. В каком возрасте вы узнали о диагнозе?
Ответить
ДМЖП - при рождении, стеноз - в год,...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
15.05 11:05
ДМЖП - при рождении, стеноз - в год, недостаточность появилась примерно в 4-4,5. ДМЖП закрылся около 2,5 лет. Операция в 8,5. Хорошо перенес, спасибо. С помощью огромного числа замечательных людей и Божьей.
А Вы не пугайте себя заранее. Если дефект в мышечной части, он вполне может закрыться сам. Если бы нужна была операция, Вы бы уже знали. Да и операцию, если она нужна, сейчас могут сделать не полостную, а катетером через сосуд. Сутки в клинике - и все, домой.
Ответить
Спасибо, вы меня обнадежили!
Аленка Н V.I.P.
15.05 13:44
Спасибо, вы меня обнадежили!
Ответить
Подскажите, пожалуйста, ОКИТ - как они называются, в смысле расшифровки, не могу найти. Мы в Бакулева наблюдаемся, но хочу в др. учреждение съездить
Ответить
Отделение Кардиохирургии и Интенсивн...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
16.05 11:49
Отделение Кардиохирургии и Интенсивной Терапии
Ответить
Еще прочитала на сайте ОКИТ,что должны быть на руках все исследования и направление из поликлиники. А без направления они не примут? Я бы хотела сделать именно в больнице нормальное экг и эхо. Платно они работают?
Ответить
А на узи что написано? ск. мм деффект? У нас тоже ДМЖП по-тихоньку закрывается. Может вам в Бакулевский и не надо? Мы обслуживаемся в обычной пол-ке. У нас хороший кардиолог. А вот в НИИ Педиатрии поставили неверный диагноз.
Ответить
У меня на руках нет ничего. Все в карточке в поликлинике. Пойду в понедельник за картой,копии сделаю всех исследований.
Ответить
У сына был ДМЖП. Но в мышечной части...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
13.05 15:26
У сына был ДМЖП. Но в мышечной части, поэтому закрылся сам.
Посмотрите этот форум http://forum.dearheart.ru/
Здесь можно задать вопросы кардиологам. В Москве это Софья Крупянко (Бакулевский) и Евгений Данилов (ОКИТ Филатовской б-цы). Я бы советовала очно проконсультироваться в ОКИТ Филатовской. У них есть и свой сайт http://www.childheart.ru/ Кстати, у них консультации бесплатны для москвичей (по полису ОМС) и по розовому талону для иногородних.
Есть еще www.cardiomama.ru - тоже сайт для родителей детей с ВПС.
Главное - не бойтесь и не нервничайте заранее.
Ответить
Спасибо большое. На первом форуме уже задала сегодня вопрос.
Ответить
Дай Бог, чтобы все было хорошо!
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
13.05 19:07
20
Дай Бог, чтобы все было хорошо!
Ответить
У дочки в 4 месяца поставили диагноз ДМПП, 10 мм, сказали нужна операция, дефект большой. Но она у нас очень худенькая, сказали-откармливайте и приезжайте через 3 мес, в 3 м. -дефект был 6-7мм, через полгода 4-5 и так далее, сейчас нам 3 с половиной года, последний раз, когда были в Бакулева по УЗИ- дефект почти закрылся.
Тч у деток организм растет и все меняется, в лучшую сторону:)
Не болейте
Ответить
у нас такая же проблема со старшим детем. Дефект может быть разным, у нас дырка была около 4 мм в 6 месяцев, это много, он того как она себя поведет были и прогнозы. 1. дырка будет больше-операция, 2. дырка останется такой же-все более-мении, потому что деть растет, сердце тож, 3. дырка будет рубцеваться, тогда все ваще супер. У нас дырочка немного зарубцевалась, но не до конца. Синюшность была долго и сейчас очень заметна.
Ответить
У нас нет синюшности. А сейчас сколько ребенку?
Я как раз сегодня забрала карту из поликлиники, просмотрела все ЭХО. Их было три. Только на третьем ЭХО увидели щель, это было в 2,2 года. До этого момента ДМЖП стояло в карте под вопросом.
Как такое может быть? Плохо ЭХО сделали? Или щель выросла?
Ответить
Щель (щелевидный ДМЖП) это как раз говорит о том, что ваш дефект закрывается. Хорошо бы знать первичный размер дефекта и место расположения (мышечная или мембранозная часть перегородки).
Ответить
Не знаю, не написано ничего. Единственное,что есть: толщина в диастолу 5,5 мм. А до этого ЭХО, между ними год прошел, толщина в диастолу 5,3мм
Ответить
В какой части не написано? В любом случае, это достаточно маленький дефект.
Ответить
нет, не написано. Завтра поеду без ребенка ,покажу обследования.
Ответить
Похоже, что на диахат Вам ответил Е....
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
19.05 15:43
Похоже, что на диахат Вам ответил Е.Данилов :-)
Ответить
Взяла я сегодня направление из поликлиники в Филатовскую , завтра буду записываться. Сегодня звонила: консультации кардиолога платной нет,только по направлению . Платно можно ЭХО и ЭКГ сделать в любой день.
Ответить
Девочки, подскажите, пож, телефон в Бакулева - запись на прием. В инете нашла, но дозвониться не могу, может не по тому номеру звоню
Ответить
Регистратура института кардиохирурги...
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
17.05 09:33
Регистратура института кардиохирургии им. В. И. Бураковского:
Время работы регистратуры - с 8 до 20 (понедельник - четверг).
Время работы регистратуры - с 8 до 18 (пятница).
(495) 414-76-90
(495) 414-75-90
(495) 414-75-91
Ответить
Спасибо!
nadisun *
17.05 10:00
Спасибо!
Ответить
Off. Юль, привет:) напиши хоть в двух словах, как вы? Как Санек?
Ответить
Уже :-)
Аиша (aka Умная Эльза) C.S.
17.05 15:01
Уже :-)
Ответить

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (nbww73hg8uzroxc8)