Иммунодефицит у ребенка
Добрый день! Решила написать здесь, так как часто сама читаю этот форум. Моему сыну сейчас год и месяц, после рождения в три недели резко заболел, поднялась температура, три дня в ОПН не могли поставить диагноз, а ему становилось все хуже. Оказался гнойный менингоэнцефалит. 9 дней реанимации, в том числе и на ИВЛ. Затем два месяца лечения и восстановления. Неврологию лечим до сих пор, но сынок практически восстановился, психически полностью развитый, адекватный малыш, физически немного запаздывает, сам еще не ходит, только за ручки. Тогда же в стационаре нам поставили еще один серьезный диагноз. Первичный врожденный иммунодефицит. И как мне врачи объяснили если бы не иммунодефицит ребенок бы не заболел менингитом. Они правда почему то не взяли в расчет, что моего очень долгожданного ребенка заразили в роддоме синегнойкой и стафилококком, и не каждый детский организм справится с этими инфекциями (синегнойка страшная штука, считаю что именно она вызвала менингит) . Наши документы направили в РДКБ. Сами мы не из Москвы. Ответ пришел вскоре и наш диагноз иммунодефицита поставлен был под сомнение, рекомендовано было дальнейшее наблюдение и лечение по месту жительства и контроль иммунограмм еще дважды. Через полгода мы снова направили документы в Москву. (за эти полгода малыш часто болел и лежал в реанимации с бронхитом ). Сейчас нам пришел ответ в котором нам снова отказано в госпитализации и выставлен по результатам представленных анализов диагноз транзиторная младенческая гипогаммаглобулинемия. Рекомендовано переливание ребенку иммуноглобулинов раз в месяц 6 раз и затем контроль иммунограммы.
В интернете мало нашла информации по нашему диагнозу и данные противоречивые, где то написано что все нормализуется ближе к 3-4 годам, но в одно и тоже время необходим домашний режим, никакого сада, а как быть, если у меня старший малыш погодка (усыновленный наш сыночек) весной пойдет в садик и также будет приносить все инфекции домой, и болеют они всегда вместе. В нашем пусть и немаленьком городе врачи не знают толком что делать, поэтому их тактика вообще ничего не делать, еще прививки мне навязывают на каждом приеме, хотя я русским языком сказала что никаких прививок делать детям больше не буду. Ему и бцж нельзя было в роддоме ставить, если имелся иммунодефицит. Может хоть кто то что то знает о нашем диагнозе, напишите. Лечение, режим, уход, как жить такому ребенку в наших непростых условиях.