Дисплазия соединительной ткани ДСТ

есть, а что?

у меня ДСТ и у дочки

Мы с сыном

дочка такая

У меня и сына, у дочки - нет

у старшей есть такое, по суставам рук видно. Занимается танцами, зрение наоборот с минуса на единицу вернулось (если вообще этот минус был)

Здравствуйте,Скажите,Кадурина сама направляет сдавать анализы?где сдавали ,цена примерно?можно с готовыми приехать?

Перекличка?))

Дочке 5 лет. ВПС (почти закрыт дефект), вес 15кг, плохое зрение, косоглазие, большие мягкие ушки, атрезия желчного пузыря, сутулость, ЗПР, оч. эмоциональная и тд. Генетики нам поставили ДСТ.
Вот думаем-куда бежать? что делать?
какой специалист является ведущим? наш поликлинический педиатр ни разу нам не говорила о таком диагнозе.
Хочу услышать советы мамочек.

Нет ведущего специалиста. ДСТ - это комплекс симптомов. За каждый из них отвечает свой врач, но имея в виду ДСТ

Есть специалист Кадурина в СПБ, корректирует проявления дст.

В какой области корректирует? Убирает близорукость? Лечит ВПС? Снимает гипермобильность суставов? Изменяет форму, размер и степень мягкости ушей? :)

Спасибо.
Я поняла что вы имели в виду.
Но все это не исключает наблюдения ребенка узкими специалистами - окулистом, кардиохирургом, неврологом, психологом, хирургом. Потому что не все проявления может скорректировать заточенный под ДСТ доктор, да и не убираются они... только состояние немного стабилизируется. Ну и направление на здоровый образ жизни дается, конечно

А я вот заинтересовалась.. Нам хондропротекторы бы не помешали..

Так это само собой. Мало того, я надеюсь, что какие-то из препаратов авось смогут сдержать перерастягивание глазного яблока (я о своем... о близорукости ребенкиной).
Хондропротекторы нам с сыном не мешают :) Надеюсь, что даже в чем-то помогают :) Как и занятия спортом, щадящие, но укрепляющие мышцы

А вы где наблюдаетесь? Можно в личку). У нас что-то зрение поплыло именно в сторону близорукости.. и наше ортопедическое лечение пока трудновато идет(.

Нигде. Окулист - в поликлинике. Кардиологи ... понятно где :) А что касается суставов, то тут я просто смотрю чего мне не хватало, то и даю сыну. Хондропротекторы мне крайне необходимы, а ему с его бОльшими проявлениями ДСТ - тем более. Элькар и Q10 рекомендует кардиолог. Вот только что с глазами делать - не знаю :( Я остановилась на минус 6, сын меня переплюнет

У нас с глазами пока все было ок, но сейчас ухудшилось.. Завтра с утра к офтальмологу, посмотрим, что там и как.

Пока только спазм и небольшое падение, но не факт, что истинное. ТТТ, держимся..

Ой, ну дай Бог!

А меня от Элькара отговорила врач,говорит-бесполезный препарат.а Q 10 ваш как называется?

Я тоже не заметила никаких изменения в связи с приемом элькара. Q10 так и назывался - коэнзим Q10, добавка - кардио. Только у нас с сыном на него аллергия :)

а у моего на нейромультивит живот болит, так и накрылось наше лечение ДСТ:-)

Вот блин :(
Мы сына в бассейн водим. Чтобы хоть какая нагрузка была. Из-за ДСТ боюсь травм суставов, а сердце даже после операции совсем здоровым не является. Так что нагрузки стараемся держать в рамках. Но и без них по-моему нельзя - ДСТшникам нужны тренированные мышцы, мне кажется, что они как-то сдерживают перерастяжение тканей

мы водили активно, но тренер хороший ушел, который следил, чтобы правильно все делал. Сейчас на Крав Магу с отцом ходит, но у нас не ярковыраженная ДСТ. У меня тоже скорее всего была. меня в 5 лет в школу олимпийского резерва отобрали из-за гибкости.

У нас ведущий невролог (платный с рождения по рекомендации)
каждые полгода он направляет к специалистам

Генетик 1 раз в год (Зацепина)
Ортопед 2 раза в год (в поликлинике и Зацепина)
Окулист 1 раз в год (Гермгольц)

Ну и исследования разные что то платно, что то бесплатно.

Ну, кроме генетика, всем детям нужно проходить этих врачей раз в год)

Обходить да, но при ДСТ ищешь реальных специалистов. Нам в поликлинике ничего не ставили.

А что вам раз в год дает поход к генетику в Зацепу? (мож, нам тоже надо...)

К московским ничего.Мою дочку с небольшими проявлениями ДСТ( плоско-вальгусные, прикус неправильный,миопия,гипотонич.мышцы)отфутболили генетики и сказали нет синдрома -нет болезни.А небольшие проявления ерунда. Мы поехали к Кадуриной сдавали кучу анализов и она прописала много препаратов. Пили курсами, помогло очень.Конечно в комплексе и с лечением у др спецов. В общем к 11 годам осталась только миопия в -1,5. Раз в год едем к Кадуриной сдаем анализы и берем назначения.

Неужели в Москве нет ни одного хорошего специалиста по ДСТ?(( а как Вы к не ездили? запись на прием, сколько длилось обследование? где жили в это время? дадите контакты ее?

и сколько стоит примерно?

Я не нашла.Кадурина принимает в СПБ МАПО на Заневском, запись к ней 25 числа каждого месяца с 9-9.30. Живу в гостинице.

Извините, а не дадите ссылку или адрес по точнее, а то я что-то не могу найти, где принимает эта Врач.

хм. А чем "помогло очень"? В чем разница- лечить плосковальгусные стопы у ортопеда или в комплексе с этой чудо-доктором? Что дает ее терапия, чего не сделает время и узкие специалисты?

вот, мне тоже интересно. Может, при отсутствии консультаций и лечения у этого спеца все шло бы точно также?

Кадурина сначала смотрит анализы каких микроэлементов и аминокислот не хватает, потом расписывает курсами лечение. Кадурина не заменяет узких специалистов. Ее лечение направленно на улучшение соед ткани. Сейчас по моему ребенку вообще не видно проявлений ДСТ внешне,мышцы стали крепкими, рельефными ( дочка и до Кадуриной спортом занималась, но мышцы как сопли были). У ортопедов лечили вальгус, толку особо не было. А после начала лечения Кадуриной вальгус исправили за полгода, хотя ничего нового не делали.В общем я довольна и считаю, что ее лечение нам помогло.

А какие вы анализы сдавали?

Анализ крови кфк, аминок-ты, микроэл-ты,миография.Назначали кучу аминок-т лизин,пролин,карнитин,таурин и т.д, лецитин,кальциевый комплекс,кофермен и др

а кто вам их назначал?

Кадурина

т.е вы поехали в Питер, сходили к ней на прием, она вам назначила анализы, затем вы вернулись домой, сделали анализы и затем с анализами опять поехали к ней?

Нет, все сдавали в Питере.

а долго анализы делались? Просто если планировать поездку, то на сколько дней/недель минимум?

Смотря какие анализы назначать, неделя где то. Кстати миографию лучше всего в Москве делать у Каменных в Невромеде, она самый сильный спец.Анализы без разницы где сдавать

Понятно, спасибо.
Миографию сыну делали пару лет назад, она подойдет или лучше переделать?

а миография обязательна? (это я себе план на следующее лето составляю))
А вот еще вопрос. Как вы думаете, в 8-9 лет не поздно спохватываться? У сына, в целом, ничего серьезного нет, но мышцы как тряпочки и явно угроза сколиоза, и гипермобильность суставов.

Моей дочке делали именно из за гипотоничных мышц, спортом она в тот момент активно занималась.В описании было укорочение М-ответа характерного для дст. Делали миографию у Каменных, она прописывала пикамилон,нейромультивит и элькар курсами 2 р в год по месяцу,сказала это очень помогает при коллагенопатиях. Делали еще УЗИ сердца и внутр органов, чтобы исключить патологию. Слава Богу все в норме.Конечно не поздно, у вас впереди скачек роста .

сыну все тоже самое назначила невролог в НИИ Педиатрии, не помогло совсем :-( ,желудок от нейромультивита стал болеть.

Деток с ДСТ видно с рождения. Выше отписалась по теме.

А у нас странно так странно, у ребенка 7,5 лет рост 138см. вес 28 кг, сильный плосковальгус, Х голени, кифоз, дисплазия хрящей в поясничных позвонках, уши в трубочку закручиваются легко, готическое небо, голубые склеры глаз, астигматизм, дыхательная аритмия и трабекулы в сердце, загиб желчного, тонкая кожа с просвечивающими венами и частыми синяками, искривление магистральных сосудов шеи и головы с нарушением кровотока, гипоплазия зубной эмали, ММД, СДВГ под вопросом, неврозы проявляющиеся тиками разнообразными, постоянные орви и обстукции по 10 раз в году. при этом гипермобильности суставов НЕТ. Были у Спивака в невромеде, и он сказал, что раз нет гипермобильности суставов, то и ДСТ нет!
Я конечно очень уважаю Спивака, но все равно сомневаюсь в том что он прав, хотя то что у ребенка дисплазия в поясничных позвонках он нам и сказал.

ДСТ есть куча видов (синдром Марфана, синдром Стиклера, сидром ЭД и пр.)У вашего ребенка наверное крупные суставы поражаются и гиперэластичность кожи, мелкие суставы не затрагиваются, поэтому гипермобильности суставов нет. У моего проблема с мелкими суставами, как и у меня. Я о своем узнала только когда у ребенка обнаружили. Жила и живу как любые другие люди, есть, конечно, проблемы, но в детстве их приписывали болезненности.

Подскажите, кто ставил вам этот диагноз? Подозреваю у себя и дочери. Где можно диагностировать, обязательно у генетика? Подскажите контакты заодно и сколько это стоит.

иммунолог в полгода поставил, объяснил в общих чертах, что это и как то не акцентировал внимания на поддерживающей терапии. Сказал, что это наследственность и ничего не поделаешь. В 5 лет попали к грамотному неврологу, причем не в Москве, на периферии и случайно. Она уже забила тревогу и сказала, что делать и что дальше обследоваться нужно и держать руку на пульсе и нужна поддерживающая терапия. Я к тому, что наши поликлиничные врачи этого не увидят, только вот случайные грамотные врачи, либо сами родители. ТОже теперь думаю, что едлать. Может, в институт ревматологии для начала сходить.

Ортопед в Зацепина в 3 года

В платном-невролог, но как-то под вопросом.
Бесплатно-генетик

а где есть бесплатные генетики?

Есть в ген. центре на ул Москворечье 1, по тел можно записаться.

Мы были бесплатно в Филатовской больнице, и еще в научн. центре детской психиатрии

Посоветуйте там врача, пожалуйста.

В Филатовской -Гузеев, в центре психиатрии-не помню, там несколько генетиков

Мне и двум сыновьям никто этого диагноза не ставил, но видать он есть:) Но у нас в основном суставы подвижные. Зрение только у меня -2. Руки, пальцы выворачивать умеем как угодно. Как-то на мейл кидала видео, где сыновьям по 3 годика и они руки ладонью вниз не поднимая с дивана на 360 поворачивают. Сколько я про себя услышала "приятного"))) Люди подумали, что я им силой руки выкручиваю. На здоровье никак не сказывается и надеюсь не скажется эта особенность. Тут позвала сына ногти подстричь. Ну что вы думаете? Он их на ногах СГРЫЗ!

Съездили в ген. Центр на Каширской. Диагноз подтвердился, только что теперь с этим делать? Кто-нибудь пытался лечить?

а можно по подробнее, что за центр и к кому конкретно ездили? Сдавали какие-нибудь анализы? Или как вам диагноз подтвердили?

Ниже написала

Лечить - а как? Есть только один вариант- спорт! закачать мышечный корсет и поддерживать постоянно, он будет компенсировать частично, все- другого не дано

Ну вон, выше врача советуют в Питере.
Тоже репу чешу- отстать от ребенка или все же полечить.

Мне спорт ближе , чем полечить.
Я сама "диспластик"( в детстве, как следствие, пролапс митрального клапана, вальгус, косолапость, астигматизм). В итоге по направлению умного врача, дай ей бог здоровья, мама отдала в СДЮШОР, до юношеской сборной России добралась :)
Далее пролапс компенсировался, астигматизм остался, но дальше не пошел - очки не ношу, вальгус частично ушел - косолапость ушла( сразу как пошла в спорт), осанка идеальная :).
Все знакомые считают абсолютно здоровым и спортивным человеком.
Старший ребенок - к счастью, не унаследовал, младшего в 3 года таскаю по всевозможным секциям- горные лыжи, танцы, ролики.

Я показывала сына врачу в Зацепе. Она сказала, что наш спорт- шашки(( Ну, танцы. Бальные. И категорически запретила всякие серьезные нагрузки. (а диспластика она в нем признала с одного взгляда, я рот раскрыть не успела и его раздеть)
Вот теперь репу чешу- интересно, почему?

А вы у какого врача были в Зацепина? Мы были у Гудковой. Она тоже сразу признала в сыне диспластика, но спорт не запрещала. Я сына как раз на бальные танцы в Динамо вожу. Очень развивает, раз вам бальные танцы не запрещали. Сына я еще на горные лыжи вожу, но сама сомневаюсь,что это правильный вид спорта. Может позднее поменяю на какой нибудь баскетбол, он тоже гармонично все мышцы развивает, в 3 года - рано.

Кстати у меня в детстве от физ - ры освобождение было, потом в МОНИКах врач наоборот рекомендовала спорт и я пошла в спорткласс, результатом довольна :)

У Чаадаевой. Она на меня приятное впечатление произвела. Но ее там нет, вроде, сейчас, эта история в 2010 была.
На танцы мой не пойдет ни за что)) Плаваем 3 раза в неделю, велик сейчас добавим пару раз в неделю по часу-два. Ну и физра в школе- они мокрые выходят оттуда.

Бальных танцев мальчики в школе страшно бояться, это правда. Плавание - тоже замечательный вид спорта. Здоровья вам!

как это, и косолапость и вальгус? Мне всегда казалось, одно другой исключает

К сожалению нет. У меня и у сына в мед. карте оба диагноза рядом прописаны :(

Забивайте в яндексе генет. Центр на каширской москворечье 1, звоните по телефону и записываетесь, ФИО врача заранее не говорят, к кому попадете.

А вы приехали и врачу все проблемы ребенка описали и он на основании этого поставил диагноз? Делали ли какие-нибудь анализы, назначили ли лечение?

Да мне даже и говорит не пришлось, она сама за меня говорила, там врачи с большим опытом, они все сразу видят. Провела измерения, погнула в разные стороны ребенка. Анализы не сдавали, лечения как такового не назначили-следить за спиной(бассейн, танцы). Все.

понятно, а вот витамины там в выше питерские врачи назначили, вам ничего такого не назначали?

Нет, совсем ничего

У нас ДСТ под вопросом. Пока назначили пить элькар. Есть ли от него какой-нибудь толк вообще, никто не знает?

Altera Natura и я выше обсудили, что мы не заметили