20
Почти сошла с ума
У меня сумбур, не знаю что делать и куда бежать.
Летом в первый день садика у ребёнка вечером развивается отек квинке. Причина не выявлена, списали на укус насекомого. И забыли. Через месяц заболеваем энтеровирусной инфекцией после чего ночью второй сильнейший отек, по скорой нас забирают в больницу. рекомендуют сдать аллегро панель, аллерген и саму реакцию не выявлено. Нашли лямблия которые нам рекомендуют прогнать зентелом под наблюдением аллерголог. Сначала давала желчегонное, зентел на фоне чего появилась крапивница.и вот тут начинается самое неприятное. Ребёнок худеет резко, каждый день мучает крапивница. Наблюдаемся у аллерголога который ставит нам диагноз псевдоаллергия. Едем к гастроэнтерологу и вот там нам рекомендуют сесть на безглютен и безлактоз диету, а заодно сдать анализ на переносимость. У нас оказалась врождённая непереносимость лактозы. Ждём на глютен результат. Я всячески пытаюсь разнообразить скудную диету, но ребёнок худеет, появился запах изо рта, этот же запах у кала. По капограмме у нас дисбактериоз. Крапивница отступила, иногда появляется, но такого как было уже нет.
Пока все.
Девочка у которой ребёнок с такой непереносимостью советует посетить генетика на предмет муковисцидоза.
У меня каша в голове.мы с мужем сдавали Каротип до зачатия и он у нас оказался без отклонений. Скажите, это значит что невозможно иметь больного этим заболеванием ребёнка?
И второй вопрос, я уже не знаю где копать. Что с нами, к кому обращаться?
Ещё раз простите за сумбур, я прибываю в стрессе с августа месяца, сама сильно заболела на нервной почве. Я ничего не понимаю.
Свернуть
Ответить
При врожденной непереносимости лактозы, у детей с молока болит живот и понос, в том числе от грудного молока...Для таких специальные безлактозные смеси разработаны..У вас ребенок как молоко грудное пил? Сколько ребенку лет?
Ответить
Отлично пил, первые месяцы большая прибавка в весе была, затем в 6 месяцев как отказался от еды, начал худеть, рвоты начались, обнаружили повышенный ликвор. Списали на невралгию и повышенное внутричерепное. Были частые запоры которые перешли в мягкий стул после ввода прикорма. Я начала вводить прикорм и он снова начал поправляться. Был упитанным. Болели оч мало. В два года поехали оздоровиться в горы на две недели, после чего он начал как-бы вытягиваться и худеть. Моя мама настилала на том, что там что-то с ним произошло и он больше так не поправлялся. В прошлом году, в наши три года снова похудел, но я как-то не обратила внимание. С начала этого года приболел, начался навязчивый кашель приступообразный, все врачи в один крик -глисты, гнать! Но до гонки не дошло, подхватил вирус, бронхит, лечили антибиотиками. После всю весну мы болели, то насморками, то вирусами. Но кашель ушел на фоне приема антибиотиков. Летом начал хорошо поправляться с родителями на даче, выглядел упитанным, но простыл и снова появился кашель до сих пор, один аллерголог ставил под вопросом астму, второй врач настаивал на рефлюкс. Пошли в садик. И вот тут началось.
Стоит ещё отметить, я это замечала всегда, хоть и хорошо ел, но никогда кушать не просил. Вот не предлагаешь, а он не просит. Может так до вечера бродить.
Нам сейчас 4,5г
Стоит ещё отметить, я это замечала всегда, хоть и хорошо ел, но никогда кушать не просил. Вот не предлагаешь, а он не просит. Может так до вечера бродить.
Нам сейчас 4,5г
Ответить
А в анализах что? Сколько ребенок сейчас весит при каком росте? Глистогонили или нет?
Муковисцидоз должны были исключить, когда делали скрининг новорожденного- делали его? Кариотипирование муковисцидоз не исключает, покажет только хромосомные аномалии, для выявления муковисцидоза надо делать молекулярно-генетическую диагностику
Муковисцидоз должны были исключить, когда делали скрининг новорожденного- делали его? Кариотипирование муковисцидоз не исключает, покажет только хромосомные аномалии, для выявления муковисцидоза надо делать молекулярно-генетическую диагностику
Ответить
В анализах крови: повышены эозинофилы и лимфоциты.
А как узнать, проводили или нет скрининг новорождённого. Нас на третий день после родов перевели в больницу где мы пролежали ещё 4 дня. На анализы брали ребёнка каждый день.я и не спросила, но наверняка ж бы взяли или не факт?
А как узнать, проводили или нет скрининг новорождённого. Нас на третий день после родов перевели в больницу где мы пролежали ещё 4 дня. На анализы брали ребёнка каждый день.я и не спросила, но наверняка ж бы взяли или не факт?
Ответить
нам приходили со специальной бумажечкой картонной, где были нарисованы кружки и на эти кружки ребенку из пяточки брали (выдавливали) кровь. Но у нас дети вместе с нами в палате были и мы все видели. Может вы видели такое?
Ответить
Не помню, я была в панике после родов. И ребёнка на анализы забирали из палаты, я не присутствовала. Думаю теперь, как можно узнать. Может в больницу позвонить? Номер выписки есть. Или начать с районной? Сейчас смотрю нашу мед карту, ничего не вижу.
Кошмар какой-то.
Кошмар какой-то.
Ответить
я тоже данные нигде не нашла. НО, мне в роддоме сказали, что если будут проблемы по этому анализу (там несколько генетических анализов по разным заболеваниям), то вам обязательно позвонят и скажут. Если ничего не найдут, то звонка не будет и это значит все хорошо.
Ответить
Я что-то припоминаю в разговоре со своей районной. И все. Как же выяснить. Я поседею так.
Ответить
ну если Вам не позвонили и не писали, то должно быть в скрининге все норм.
Ответить
10
Если рожали в медучреждении, то точно проводили. Если б не провели по каким-то причинам, то сделали бы в районной пол-ке, педиатр участковый это отслеживает. Проглистогоньте ребенка, автор, причем по схеме как при аскаридозе, не энтеробиозе, чтоб наверняка.
Ответить
Слушайте, я конечно извиняюсь перед автором, но моему ребенку только в полгода пришел результат роддомовского теста "пяточка" с возможностью муковисцидоза, так вот моего ребенка тут же(прям заведующая поликлиникой домой направление принесла) отправили обследоваться и первое же что мне сказали в МОНИКах:" мама, выдохните, дожить до полугода с муковицидозом, не заметив его - мало реально". У автора ребенку 4,5 года...
У меня у самой ребенок с непереносимостью глютена, на лактозу долго(больше года безглютенки) были антитела, сейчас она даже коровье молоко пить может(больше полутора лет диеты из двух с половиной лет жизни). При этом у меня ребенок с 2 редкими врожденными аномалиями в почках, но генетики повода для обследования у себя не видят, т.к. аномалии эти не сцеплены ни какими другими пороками. ИМХО, но автору надо плотнее с аллергологами разбираться, и да инфекциониста посетить, т.к. все-таки паразиты тоже могут быть причиной и в отличии от генетики это лечится.
У меня у самой ребенок с непереносимостью глютена, на лактозу долго(больше года безглютенки) были антитела, сейчас она даже коровье молоко пить может(больше полутора лет диеты из двух с половиной лет жизни). При этом у меня ребенок с 2 редкими врожденными аномалиями в почках, но генетики повода для обследования у себя не видят, т.к. аномалии эти не сцеплены ни какими другими пороками. ИМХО, но автору надо плотнее с аллергологами разбираться, и да инфекциониста посетить, т.к. все-таки паразиты тоже могут быть причиной и в отличии от генетики это лечится.
Ответить
Вы знаете, есть более 200 различных мутаций гена CFTR, ответственного за возникновение муковисцидоза, в зависимости от этого может варьироваться клиника и тяжесть течения. При тяжелых формах, конечно, муковисцидоз всегда выявляется на 1 г жизни. Про паразитов я тоже в первую очередь написала вопрос.
Ответить
чтобы за первые 3 года ребенок вообще не имел практически проблем со здоровьем, а потом муковисцидоз - это фантастика, кроме того автора бы нашли с собаками если бы были сомнения в скрининге. При муковисцидозе нарушено функционирование всех слизистых, там речи нет о нормальном росте-весе даже... Генетические исследования не дешевы, с генетиком пообщаться тоже(если без направления), "девочка с похожей непереносимостью" скорее всего имеет вообще другие проблемы и только автору кажется, что все отеки квинке одинаковы, а врачи такого и не предполагают. Не проще ли автору спросить своего педиатра про муковисцидоз? К зав.поликлиникой сходить если педиатр доверия не вызывает... Аллергологи тоже могут к генетикам отправить...В общем если автор перестанет паниковать, а начнет думать с кем проблемы разгрести, то окажется, что генетик тут и не нужен - лечение-то в любом случае симптоматическое...
Ответить
Мне, на домашний адрес, где-то ближе к месяцу ребенка, письмо пришло о сомнительном результате этого теста, с просьбой подойти в районную поликлинику и пересдать анализ.
Ответить
В Филатовской б-це есть центр муковисцидоза. Берете направление в п-ке и записываетесь к ним на потовые пробы (единственно достоверный анализ при этом заболевании) Около 20-30 минут исследований и будете знать точно. Скорее всего у вас его нет, не паникуйте.
Ответить
Вам стоит посетить хорошего иммунолога, не районного, а например в ФНКЦ им. Рогачева ( не бойтесь названия, там есть именно хорошие иммунологи) или хотя бы в Сперанского. Тем более у ребенка повышены эзонофилы и лимфоциты, была крапивница, непереносимость продуктов. Мы наблюдаемся, сын резко стал худеть в 10 лет, появились кишечные проявление (лечение у гастроэнтеролога не помогло, без глютеновая диета немного улучшила состояние, но на ее фоне сын еще больше худел), несколько раз была непонятная крапивница. Диагноз наш писать не буду, да и он еще не точный, но сейчас у нас все под контролем, вес набрал, да и диету безглютенувую особо не собоюдаем. По поводу муковисцидоза очень сомнительно, плюс там много других симптомов, которых у вас нет, думаю это просто предположения врача просто из предосторожности...если уж очень эта мысль вас беспокоит, сдайте анализ, для успокоения. Я уверена, что он не подтвердиться, уж сколько мы сдавали анализов на всякие редкие непонятные заболевания, которые в итоге были не нужны), потому что врач в поликлинике предположил ( на всякий случай добавлю, эти анализы не связаны были с вышеперечисленными симптомами, у нас помимо этого есть другая, более серьезная проблема).
Ответить
Упс, не внимательно прочитала ваше первое сообщение, вам подруга посоветовала провериться на муковисцидоз , а не врач). И вы после ее совета начали так паниковать? Вот точно не стоит)
По поводу хорошего иммунолога-аллерголога настоятельно рекомендую. И непереносимость продуктов может появляться с возрастом, у сына сейчас при употребление кваса, кефира ( сори за подробности) начинается подтекание слизи из попы и если не убрать эти продукты, общее состояние ухудшается и он стремительно худеет, даже на фоне отлично аппетита. Сейчас добавились другие виды непереносимости и выявляем их методом исключения. По анализам у него даже аллергии нет!
А у вас эзонофилы повышены, крапивница и были отеки.
По поводу хорошего иммунолога-аллерголога настоятельно рекомендую. И непереносимость продуктов может появляться с возрастом, у сына сейчас при употребление кваса, кефира ( сори за подробности) начинается подтекание слизи из попы и если не убрать эти продукты, общее состояние ухудшается и он стремительно худеет, даже на фоне отлично аппетита. Сейчас добавились другие виды непереносимости и выявляем их методом исключения. По анализам у него даже аллергии нет!
А у вас эзонофилы повышены, крапивница и были отеки.
Ответить
Автор,читаю Вас и узнаю себя много лет назад. Все то же самое. Точь в точь. Рассказываю кто помог. Попова - гастроэнтеролог из НИИ Габричевского. Это она нам впервые обьяснила, что все наши отеки Квинке изза нарушенного пищеварения. А нарушение это было после того, как переболели ротовирусом и до конца не долечили пищеварит.систему. ребенок мой какал больше своего веса в день по три раза., худел, и да- не просил есть. Вторым человеком, который нам помог был гомеопат . Если Попова помогла справиться с гастропроблемой, то он снял крупы. За один раз. Ищите гомеопата хорошего. По знакомству. Я не хочу светиться здесь и не хочу чтоб посчитали за рекламу, поэтому гомеопата здесь не сдаю.
Ответить
Напишите мне пожалуйста в личку к какому гомеопату Вы ходили. Мне это сейчас очень актуально для дочки. Заранее спасибо! И за гастроэнтеролога спасибо!
Ответить