Дисплазия соединительной ткани

нет таких врачей в обычных поликлиниках. И без анализов можно поставить такой диагноз только на словах. Просите направление на обследование, если считаете, что это мешает жить ребенку. Как минимум, должен быть анализ на микроэлементы. С этими анализами направляют к генетику, он уточняет и ставит диагноз. Но, генетик не лечит ничего. Это уже когда проблемы появляются, тогда направляют к специалистам по данной болезни и лечение такое, как у всех. Вот вас ортопед будет лечить как всех, независимо от того, что понял, откуда причина. Знаю, что в СПб есть узкий специалист Кадурина, именно по проблеме ДСТ. Насколько я понимаю, она смотрит анализы, доназначает свои и в зависимости от вида ДСТ и степени назначает микроэлементы.

Спасибо. Пока имеется только задержка моторного развития (и по обещаниям офтальмолога, миопия). вот прос - куда "Просите направление на обследование"? Кмк, участковый педиатр даже не в курсе, как и чем это обследовать.

к генетику в научный центр, только нужно иметь представление, зачем вам это

Да, читаю, похоже это не лечится...

Как-то " на глазок" диагноз поставили, имхо. Все перечисленное вами может быть и без подобного диагноза. Отдельно хочу сказать про потрясающую растяжку. Такое бывает при гипермобильности суставов. В принципе, ничего страшного нет, но нужно быть внимательным при выборе спорта, т.к. есть ограничения по видам спорта и по нагрузкам.

Ну вот и вопрос - а как не на глазок? Мне тоже показалось, что диагноз поставлен методом исключения. Голубые склеры, задержка моторного развития (при этом мелкая моторика на 5+), растяжка в наличии... Этого, наверное недостаточно. Но что конкретно требовать у педиатра?

По дисплазии , к сожалению, не подскажу. Может быть, подтянутся девочки, которые с этим сталкивались. Погуглить, опять же можно. Ну а обычный , неплатный ортопед есть в п-ке? Он что говорит по поводу диагноза? Нужно узнать мнение нескольких специалистов . Насчет растяжки я написала- может быть гипермобильность суставов. Это я знаю, это у нас семейное. У меня племянница на шпагат садится без растяжки не хуже Волочковой!)

Обычный ортопед есть. Ничего про дисплазию не говорит. В поликлинике про дисплазию говорила только массажистка, но я как-то всерьез не отнеслась... А гипермобильность не частный случай ДСТ?

Мы сдавали анализы, сейчас уже не помню, мочи или крови на оксипролин и гликозаминогликаны (комплексные мукополисахариды)

Спасибо. Хоть что-то.

Идите к генетику. НДСТ занимаются генетики.

Вам тоже спасибо. Хоть какая-то конкретика. А то непонятно что происходит - ребенок выглядит совершенно здоровым, но не ходит и все тут... Два невролога смотрели, один ортопед, никто ничего не сказал.

Мой ребенок с недифференцированной ДСТ пошел в 10 мес, так что прямой зависимости тут нет.

Да, почитала уже. Форм куча. Если б мы пошли вовремя тоже не возникло бы подозрений. Вы как-то лечитесь? Или просто симптоматически у соответствующих специалистов? Лечение назначают с поправкой на общий диагноз?

Ну - у моего сына диагноза как такового нет. Есть где-то в карточке вклеенное заключение профессора-вертебролога 10-летней давности. Лет пять назад ортопед в поликлинике дала направление куда-то на Краснопресненскую к генетикам - за официальным диагнозом, но сын получил компрессионный перелом позвоночника и как-то мы эту идею забросили.. По факту, в нашем случае, ребенок просто состоит на учете у кардиолога, лора, невролога и ортопеда. Периодически проходим какие-нибудь укрепляюще-профилактические курсы. На момент постановки диагноза в 5 лет сыну поставили остеопороз верхних конечностей (по денситометрии) плюс был большой дисбаланс в биохимии крови (белок, кальций, кальций ионизированный, щелочная фосфатаза) - пили витамин Д и кальций, нестабильность шейного отдела позвоночника - два года спал и носил во время длительных поездок воротник Шанца. Назначили диету - мясо, рыба, икра, холодец (бульоны из хрящей). Это все более или менее выправилось.

Задвоилось почему-то

ДСТ - это синдром, а не диагноз. Проявляться может совершенно по-разному, от нарушения осанки, до близорукости. Синдром как таковой не лечат, лечат его проявления, если они есть. У меня у обоих детей ДСТ, пока ничего не делаем, одной 13-ть, второму 8-мь. С спорте используем врожденную гибкость и пластичность.

Вопрос: ДСТ поставили по совокупности симптомов или по генетическому анализу?

Ограничились совокупностью симптомов (гипермобильность суставов, растяжимость связок, небольшая нестабильность осанки, голубые склеры, большое глазное яблоко и т.д.). Не вижу смысла делать генетический анализ, если в реальные диагнозы пока ничего не перешло, хотя пугали...

Спасибо за ответ.

у нас ДСТ, но ее в 1.6 лет не ставят!
нам ее в 4 "заподозрили" в 5.5 поставили, сначала ортопед (поликлиника), потом орто в зацепина, потом генетик в Морозвоской и генетик в СПБ ездили с мужем фамилия врача Кадурина.
+ окулист,+ гастро+ кардиолог.

Спасибо

Ставят еще раньше

Это поддерживающая терапия всю жизнь.
Не хорошо и не плохо.

Спасибо. Вопрос как точно подтвердить диагноз и куда бежать за назначением терапии.

к генетику + ортопед + окулист

генетик не назначает лечение, он только обследует по своему профилю. Почему именно ортопед+окулист? Почему не кардиолог и гастроэнтеролог?

Генетик как раз много чего назначает.
Кардиолог тоже был забыла. Тут все ок.
К гастроэнтерологу никто не отправлял, там ттт нет проблем.
А вот глаза, спина, ноги есть проблемы.

так если у вас нет где то проблем, это не означает, что у других нет. У моего вот вылились в ортопедии и гастро - к ним и ходили и не по назначению в рамках ДСТ, а по проблеме. Ко всем врачам подряд не отправляют, только к тому, где проблемы есть и лечение соответственно болезни, а ДСТ тут причиной или нет, их мало волнует.

Дайте ссылку на международный стандарт поддерживающей терапии при ДСТ.

ЛС!!! ЛС!!! ЛС!!!

А такой есть?

Знаю что у нас делают. Что там за границей хз, у них вообще медицина странная.