ВАЖНО: Сиротские/орфанные лек-ва, нужны подписи к обращению

Обращение Лены Грачевой (Адвита)
Сиротские лекарства: нужна помощь неравнодушных людей
------------------------------------------------------Это довольно срочно. И речь идет о жизни очень многих людей.
Если коротко: сиротскими, или орфанными, лекарствами называются те, которые нужны сравнительно небольшому количеству пациентов. Но нужны по жизненным показаниям. Во всех цивилизованных странах список сиротских лекарств утвержден законодательно, и законодательно же упрощена процедура регистрации и ввоза. У нас ни в одном законе они даже не упоминаются. Поэтому фармпроизводители их в Россию не ввозят, невыгодно, слишком много сил и денег они должны потратить на процедуру регистрации.
Что это значит на практике, знаю очень хорошо и, уверена, знают многие форумчанки, возившие лекарства из самых разных стран мира для своих близких или подопечных.
Для тех, кто не сталкивался, расскажу.
У пациента три пути.
Первый - официальный. Должен быть собран консилиум определенного уровня и этическая комиссия, далее следует обращение в Росздравнадзор за разрешением на ввоз, далее нужно найти фармацевтическое учреждение за рубежом, которое согласится продать это лекарство, либо найти западного специалиста, который выпишет этот рецепт (сразу скажу: с российскими рецептами они работать не рвутся, и подтверждение нашего рецепта в консульствах - отдельный хоровод; многие препараты еще и исключительно госпитальные, так что они в аптеки и не попадают вовсе). Дальше - найти деньги, способ оплатить, способ привезти и необходимость заплатить нехилую таможенную пошлину. По своему опыту знаю - доживают не все.
Второй - неофициальный. Все то же самое, но без Росздравнадзора и таможни. То есть контрабанда. Быстрее и без государственных поборов (если честно, эти таможенные сборы особенно умиляют), но все остальные трудности остаются.
Третий - это когда врачи и родственники просто ничего не предпринимают. То есть они знают, что есть лекарство, которое вылечит их больного, но не в России. Ну и понятно, чем это заканчивается.
Важно: речь не идет об экспериментальных лекарствах. К примеру, в Россию не ввозится космеген, основной препарат для лечения опухоли почки у детей, и мы засыпаны письмами из разных городов России, в которых врачи умоляют достать это лекарство, потому что аналогов ему нет. Космеген недорогой, флакон стоит около 30 евро, потребность России - примерно 8500 флаконов в год. А чтобы его зарегистрировать, фирма должна заплатить много кому и много за что. Оно им и не сдалось вовсе. А нам... см. пункт один, два и три.
Почему это срочно?
Потому что закон "Об обращении лекарственных средств", из которого были выкинуты все упоминания о сиротских лекарствах, уже прошел все три чтения в Думе. Не помогли ни обращения фондов, ни депутатские запросы, ничего. Завтра - Совет Федерации. Дальше - только подпись президента. До подписания - несколько дней.
Несколько десятков благотворительных фондов объединились, чтобы обратиться к президенту.
Мы не просим у государства денег. Мы просим только узаконить оборот сиротских лекарств и упростить режим регистрации и ввоза, чтобы нам не приходилось бесконечно добывать их за границей и слишком часто не успевать это сделать. Мы просим вернуть закон на доработку и включить туда статью об орфанных лекарствах. Если кто-то готов подписать наше обращение, я очень прошу это сделать.

Подписать можно тут: http://www.uandi.ru/index.php

Любое распространение информации приветствуется.

P.S. Статья в "Русском репортере": http://www.rusrep.ru/2010/11/news_medicina/

Пожалуйста, поучаствуйте
PS: я уже подписала