Меланома!!! Но очень хочеться жить!!!
Меня зовут Татьяна. Мне 33 года. В 2008 году мне поставили страшный диагноз - диссеминированная меланома.
Это очень агрессивный вид рака кожи, который метастазирует в органы.Последние полтора года я активно борюсь с болезнью. На сегодняшний день:
Я прошла 15 курсов полиохимиотерапии CVD, перенесла операцию по удалению метастаза в головном мозге,
но операция не помогла и метастаз продолжает расти.
В легком, средостении и селезенке продолжают развиваться метастазы.
Для продление жизни мне требуется прием дорогостоящего препарата "Зелбораф" (Вемурафениб).
Препарат зарегистрирован в Швейцарии и странах ЕС . Стоит порядка 7 000 евро в месяц.
Принимать данное лекарство необходимо как можно дольше. На данный момент альтернативы нет. Наше государство не может мне его предоставить, потому-что в России он не зарегистрирован, но врачи подтверждают его эффективность.
Прошу откликнуться всех, кто может помочь.
У нашей семьи таких денег нет.
У меня двое маленьких детей. Павлику 6 лет, Диане - 4 года.Благодаря им каждый день - это борьба за жизнь.
Страх оставить детей без матери толкнул меня обратиться за помощью к общественности.
Единственный смысл моей жизни сейчас, это быть рядом с детьми как можно дольше.
Муж не работает по уходу за мной, инвалидом I группы и малолетними детьми.
У меня есть силы для борьбы, есть отчаянное желание жить, но нет средств покупать дорогие лекарства,
которые помогут мне с 80% вероятностью...
Заранее искренне благодарна всем откликнувшимся и всем, кто не останется безучастным к моей беде.
Краткий эпикриз:
Саргатян Татьяна Викторовна, дата рождения 12.08.1978, Москва.
Меланома кожи спины T2N0M0, Хирургическое лечение (13.08.2008г.)
Гистологическое заключение препарата, фрагменты кожи с разросстаниями эпителиоидноклеточной пигментсодержащей меланомы
с поверхостно-распространяющимся и узловым типами роста, участками спонтанной регрессии,
уровень по Кларку - 3, толщина по Бреслоу - 2 мм.
Прогрессирование в сентябре 2010г.: Метастазы в лимфоузлы средостения, правое легкое, селезенку.
Химиотерапия 15 курсов по схеме CVD (09.10г. по 11.11г.).
Частичный эффект: уменьшение размеров метастазов в лимфоузлах средостения.
Сохраняются метастазы в корне правого легкого, средостении, селезенке.
Прогрессирование в январе 2012г.: метастаз с кровоизлиянием в левую теменно-височную область головного мозга.
Операция: Удаление метастаза из левой теменно-височной области головного мозга. (09.02.12г.)
Гистологическое заключение (14.02.12г.): фрагменты опухоли эпителиоидноклеточной пигментсодержащей меланомы.
Состояние удовлетворительное.
КТ от 02.04.2012
Состояние после удаления метастаза из левой теменно-височной области-09.02.12г.
В левой теменно-височной области, в зоне операции определяется объемное образование, накапливающее контрастный
препарат размером до 1,7х1,2см в поперечнике.
Желудочки мозга обычной формы и размеров. Субарахноидальные пространства больших полушарий и мозжечка не рас-
рены. Срединные структуры симетричны.
В средостении определяются трахеобронхеальные л/узлы до 2,2х1,6см: бифуркационные до 1,3х0,8см и в корне правого
легкого л/узел до 2,0см.
В селезенке определяется очаг до 1,3см.
Документы подтверждающие прикладываю. По запросу готова предоставить дополнительные документы.
Спасибо всем кто пытается поддержать меня и мою семью!!! Для нас это действительно очень много значит!!!
Ради детишек надо жить!
Нейрохирург Кузьмин Александр Владимирович. У нашего сотрудника брат с аналогичным диагнозом, множественные метастазы в мозг, два раза туда ездил. Сначала убрали большие, потом кучу мелких.
Препарат "Зелбораф" не зарегистрирован в РФ, и мой врач не может предоставить назначение на него. Поэтому придется приобретать его самостоятельно. Если кто-то сталкивался с этим, то тот меня поймет.
Возможно кто и подскажет как это проще сделать.
Будем благодарны любой помощи!!!!
Яндекс деньги:
№ счета 410011383646957
WebMoney:
в дол. Z233198437880
в евро. E153083331623
в руб. R907488308823
Карта Сбербанка России
№ счета 63900238 9021886411
Банковские реквизиты ОАО "Сбербанк России" 127473, Москва ул. Достоевского д.3
р/сч 30301810800006003800
к/сч 30101810400000000225
БИК 044525225 КПП 775003035
ИНН 7707083893
Подразделение № 9038/01690
№ счета 40817.810.8.3805.3712946
Саргатян Татьяна Викторовна
Для перевода в Евро:
ZAO Raiffeisenbank
SWIFT RZBMRUMM
№ счета 40817978201000406530
Sargatjan Tat`jana Viktorovna
Для перевода в долларах США:
ZAO Raiffeisenbank
SWIFT RZBMRUMM
№ счета 40817840801000425735
Sargatjan Tat`jana Viktorovna
Будем рады и признательны любой помощи!!!
Спасибо Вам большое за хлопоты и поддержку!
С Пасхой Великой вас поздравляю.
Счастья, здоровья, богатства желаю.
Пусть все всегда будет в полном порядке,
Жизнь будет чистой, как листик в тетрадке.
Пусть Бог хранит вас от бед и напастей.
Не поддавайтесь лишь пагубной страсти.
Ангелы будут ваш сон охранять.
С Пасхой родные, вам хотелось сказать!
16.04. 18:04 сумма 5.000 рублей
16.04. 00:07 сумма 500 рублей
На карту:
Перевод на карту или взнос наличных в 12:14 сумма 500 руб.
Перевод на карту или взнос наличных в 12:16 сумма 1000 руб.
Перевод на карту или взнос наличных в 18:12 сумма 2000 руб.
Пополнение счета в 22:03 сумма 3000 руб.
Спасибо Всем огромное!!!!
Танюш, держись! Мы с тобой!
В понедельник мне начали химиотерапию (16 курс, уже по счету), 5 дней. 26 апреля начнут делать радиохирургию.
Делается это сейчас для того, что-бы хоть как-то удержать рост метастаза в мозгу...
Держусь молодцом))))
Тяжело сформулировать мысль...но хочу сказать Вам всем спасибо большое, за Вашу поддержку и участие в моей судьбе)))
17.04.12. в 11:28 сумма 5000 рублей перевод на карту или взнос наличными. Спасибо большое.
17.04.12. В 16:42 сумма 1000 рублей, перевод на карту взнос наличными. Спасибо большое.
18.04.12. В 09:53 сумма 2000 рублей, перевод на карту или взнос наличных. Спасибо большое.
Знакомый мне написал, что его сестра принимала 2 месяца прпарат "Зелбораф", так врачи там на ушах стояли..... "Какой прорыв"!!!!!!, "Невероятно"!!!! Но Вам нужно еще несколько курсов!!! Так что вот такие вот новости.
Я думаю, что у нас тоже обязательно будет этот шанс!!! Я верю, что мои детки побудут еще рядом со мной. Только ради них я прохожу через все это...
И благодаря Вам и Вашей поддержке, я справлюсь и все преодолею!!!
ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!! СПАСИБО ВАМ!!!:-)
Обязательно переведу денежку, только, к сожалению, немного(( Но очень надеюсь, что люди откликнутся!
Какие результаты МРТ?
Здоровья вам и вашим деткам!
МРТ показала, что метастаз в мозгу увеличился до 2 см, но доктор сказал что это не очень страшно.... Мы вписываемся для радиохирургии, и сказал готовиться, в четверг это будет.Риски кровоизлияния есть, но минимальный. Но это не наш случай, прорвемся!!!!
Спасибо Вам девочки, за все.
Детки скучают, ждут..... В конце недели меня уже должны выписать:-)
Татьяна, Вы очень сильная! Дай Бог Вам поскорее поправиться! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Вчера провели стереотаксическую радиохирургию, говорят что приравнивается к хирургической операции, только без кровно, и что это высокотехнологичесеская операция. Готовили меня вчера весь день, сначала прикрутили специалную рамку к голове 4 шурупами (правда обезболили) :-), а потом до вечера все прощитывали, выщи тывали.
Самое главное сейчас, что-бы метастаз ушел, обещают 85 %, а это большие шансы. Будем молиться!!!!!!!! И все у нас получится!
Ну и самое интересное:-) меня выписывают домой!!! Дети ждут, рады, в сад не пойдут :-) .
Вам надо в фонд хороший обратиться...
Вы где-то еще ведете сбор? Надо бы..
С фондами пока тишина, подруги мои этим занимаются, но пока ничего определенного. Надеюсь, что после праздников что-то прояснится.
Хочу еще раз Вас всех поблагодарить за все!!!
Сумма собранная на сегодня 44400 рублей.
Сейчас на втором курсе химии, сегодня второй день еще три дня осталась. Духом не падаю, и знаю что все у меня будет хорошо:-)
Спасибо Вам за поддержку:-)
Сегодня поступил платеж на карту 29.05.12 в 14:47 сумма 1000 рублей.
Спасибо Вам большое.
Держитесь!
Пытаемся найти его по всей Европе. Не все так просто...
Дозировка лекарства 240мг, в сутки нужно 960 мг два раза.
Выяснилось, что 1 упаковка в ней 56 таблеток. 1 упаковка стоит 4689 франков!!!!! В месяц нужно 4 упаковки!!! На месяц получается 18 756 франков. Но это только на месяц..... А нужно хотябы 6 месяцев.
Слышали, что в США стоит препарат в два раза дешевле 56 000 дол. предположительно. Информацию найти не можем... По всей Европе родственники и знакомые ищут.
Деньги тоже пытаемся собрать, но пока только то что есть... Надеемся на знакомых, которые сейчас помогают с поиском.
Ну вроде в 4 словах высказалась, если что еще нужно спрашивайте. Голова вроде-бы пока работает:-)
И "Живой", им нужна эта рекомендация.
у нас на сайте повешу ближ время..
но это конечно не та сила..
может кто-то из них?
я просто там не особо..
И Вам тоже спасибо, я для вас вообще посторонний человек. Спасибо!
Да и лекарство очень сложно найти, купить его в европе проблемма очень большая.
Звонили в компанию "РОШ", они нам сказали, что лекарство будет в России не раньше 2015 года....
Клинические исследования на которые я шла, теперь не прохожу по критериям, из-за метастаза в мозгу....
Зато хорошая новость, мой метастаз на данный момент контролируют, он не увеличился в размерах, даже чуть-чуть уменьшился! И не появились другие, что очень радует:-)
Будем пока продолжать эту химию, она хоть как-то контолирует.:-)
Осталось еще два дня и я поеду домой к деткам:-):-):-)
http://www.sosdety.ru/page_101.html
в Одноклассниках ссылку периодически по друзьям кидаю..
то малое что я могу сделать.
предлагаю попробовать обратиться в Русфонд, на сайт Милосердие. ру... в фонд Аиф.
подруги не пробовали туда?
можно их подключить?
я увы улетаю на днях на 20 дней :(
Попробуем обратиться в эти флнды. Может что получится.
Подруги тоже разлетелись кто-куда:-)
русфонд:
http://www.rusfond.ru/search_help
милосердие:
http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request
АиФ Доброе сердце:
http://www.aif.ru/dobroe/about/if_you_need_help
тут есть списки документов. но везде сидят люди. думаю надо собрать все что есть, отправить. В обращении пояснить- ПОЧЕМУ нет заключения врача и что Вы из-за этого теряете драгоценные дни..
Непременно звонить туда до победного, узнавать о результате рассмотрения Вашей просьбы, не ждать у моря погоды..
везде сидят люди..
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО у ВАС!
Татьяна, закажите обязательно эту книгу.ЕЕ имеют уже все мои друзья- знакомые у кого у близких онко..
Молюсь за Вас
Касательно Русфонда. Надо направить им ВСЕ доки (выше давала Вам ссылку). Обязательно определиться с точной суммой. И потом- звонить, звонить.
Как-то так...
Яндекс.деньги 31.05.12 в 21:51 сумма 23 руб.
на карточку 05.06.12 в 13:00 сумма 5000 руб.
Спасибо большое!
На яндекс.деньги 05.06.12 в 18:15 сумма 1000 рублей
На карточку 07.06.12 в 12:11 сумма 700 рублей
Спасибо большое!
27.06.12 перевод на карту в сумме 1000 руб. в 12:06 Спасибо большое!
Со здоровье дела на сегодняшний день обстоят не очень. Проблемы с почками, это из-за химии. Назначили другой препарат.В целом чувствую я себя хорошо, только очень много сплю. Но сдаваться не собираюсь!!!!
Хорошие новости,благодаря хорошему человеку, Николаю Александровичу, и ВАМ всем, мы приобрели 3 упаковки "Зелборафа")))) (350 000 руб.)
Спасибо Всем большое!!!
Но это только на 3 недели.... Препарат обязательно нужно продолжать пить, поэтому мы конечно-же не останавливаемся и надеемся что у нас будет возможность купить еще лекарство.
С фондами ничего не получается, те кто обещал перезвонить, до сих пор не звонили.
Одна Надежда только на добрых и не безразличных людей.
Нет слов, что-бы выразить всем Вам, как я признательна. Дай Вам Бог всем здоровья!!! И что-бы Вы и Ваши близкие, никогда не столкнулись с этими болячка.
при метастазах меланомы в головной мозг.
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=732691&version=HealthProfessional
В списке вроде есть Россия?
Спасибо за информацию, пойду знакомиться:-)
Но на Каширке, где я лечусь, мне пока ничего не сказали про набор...
На сегодняшний день я прошла 25 курсов химиотерапии.
Впереди обследование, что оно покажет... Будем надеяться на лучшее!!!

