Сашенька Рягузов больше не с нами...

если есть желание что-то передать для Инги и Саньки -я готова подъехать и забрать

и я . беру на себя Юго-Запад

могу взять выхино и савеловскую. Саньке - здоровья!

Звонила Инга, она в больнице, ждет что скажут врачи, собрали консилиум. Как только будут какие то новости, сразу сообщим. Пока ждем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечка, держись милый@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Господи, спаси и сохрани Сашеньку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Что будем делать? Каширка отказалась...

Документы на переводе. Мы попросили,чтобы переводили по максимуму срочно. У меня очень суетной период сейчас. В интернете бываю набегами. Могу не сразу регагировать на какие-то вопросы и т.п. Лучше - по телефону.

ОК. Я жду звонка или информации по РДКБ. Может они что смогут.

Вита, у меня есть список немецких и израильских клиник. Нужно? А они его и химичить не взяли?

У меня есть тот же список, но дополненный, если что.

К ОГ на консультацию. А потом думать уже, куда. Имхо. Насколько я поняла, лучший вариант это штаты. Конкретно вот это http://www.mskcc.org/mskcc/html/3215.cfm Но консультация там, даже виртуальная заочная, стоит денег. Ну и само лечение будет, мягко говоря, недешевым.

Как к ней попасть? Я жду информации, но пока тишина...

Я так понимаю, что просто с документами на прием, вроде можно без предварительной записи.

Документы все у Инги на руках. Она готова ехать. Сейчас позвонит и договорится. Контакты дали. Спасибо Сергею!

Простите за вопрос, а кто такая (ой) ОГ ?

Желудкова

Я отправлю в Питер .

Действительно, может попробовать в 31ю в Питере, где мы лечились. Я им верю!!! Там действительно врачи от Бога! И всетаки прямой контакт с Германией. Сашенька, милый наш мальчик, держись, борись!!! Мы все за тебя!!! Господи ПОМОГИ!!!!

Я вчера скидывала Инге контакты прямые по Сингапуру. Узнайте, получила она их или нет.Пожалуйста, а то у меня с ней связи нет.

С вниманием слежу за топиком, очень радовалась за Сашеньку. Если что, у меня группа крови 2+, и скоро истекает период противопоказаний к донорству (после ГВ). С готовностью сдам для Саши. Деньгами тоже смогу немного помочь, но только в октябре, к сожалению. Чем еще можно оказать помощь?

Единственный шанс для Саши это трансплантация. Но, большинство врачей считает, что при его состоянии и степени поражения он её не переживет. У Саньки очень низкие тромбоциты, поэтому пункцию ему сегодня не делали.

В приличной клинике - переживет.

Кому сегодня можно передать 2 тыс. руб. для Сани? Могу подвезти сама по Москве. Только напишите куда конкретно, чтоб я не заплутала. Могу кинуть на телефон. Завтра уже не смогу, учёба. Ребята, держитесь! Мы с Вами! @@@@@@@@@@@@

Посмотрите по районам, выше написано кто где может забрать. Я на Ярославке, ВДНХ.

Я живу в районе Савеловской. Мы можем с вами пересечься. Лучше писать смс. У меня через час будет родительское собрание и я выключу звук у телефона. А завтра я буду встречаться с Ингой в первой половине дня.

Договорились) Спасибо Юля)

незачто! только что перевела 2000 руб. сколько сняли комиссии не знаю.

Юль спасибо. Получили 1,970. Спасибо от Инги большое. Как только сможет она выйдет в интернет.

что это?

это кто то зажег свечку о Саньке, за здравие. И создал его группу.

Инга обратилась с просьбой. Кто может подсказать и посодействовать, где можно быстро слелать перевод документов? Перевод порядка 10 страниц.

Ася на Еве был топик где девочки переводили документы, не могу его найти. Может модераторы помогут отыскать?(( Нам там помогали с переводом для деток).

Увы:( Теперь месяца через три-четыре только. Видимо, что-то накрутили в настройках форума.

Нда, не вовремя((

На какой язык нужно перевести?

На англ. и немецкий. На какой сможете.

Я не обещаю, т.к. сама языком не владею на таком уровне, но у меня есть несколько знакомых, которых я могла бы попросить. Если есть возможность, скиньте на почту. Но, я еще раз повторюсь, не обещаю, т.к это не от меня зависит. Инге огромный привет!!!

Необходимо не владение языком, а владение темой. Переводить должен специалист онколог.

Перешлите мне, пожалуйста, документы. Попробую сделать быстро.

Сегодня была у Сани с Ингой. Саня порадовал. Веселый и хулиган, как обычно :) http://s46.radikal.ru/i114/0809/2c/0660f6c6407c.jpg

ОГ сказала, что будет до пятницы думать над химиотерапией. Выводов не делаю, но от сердца отлегло.

Спасибо за новости. Будем ждать ее решения.

Я переведу документы на английский. Или если что-то взяли, переведу оставшуюся часть. Очень быстро. Пришлите, если еще надо. Почту написала АсяТ лс.

Милана, АсяТ вчера сказала, что у нее несколько дней не будет интернета. Лучше напишите Инге. http://www.eva.ru/passport/109131.htm

Сергей, я написала Ане (мама Ариши), что могу помочь, если она не будет успевать.

Перевод документов будет готов послезавтра утром. Если это актуально, конечно.

Kak lechitsia v Boston Children's Hospital: http://www.childrenshospital.org/international/Site1396/mainpageS1396P1sublevel4.html St. Jude Children's research hospital http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=445bfa2454e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=0961bfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD Tyt pishyt chto lechat besplatno, no berut ne vseh - tolko po rekomendatsii vracha. jesli jest voprosy po protsedure v Boston Children's napishite mne, ja zimoi uznavala v detaliakh. Sashenke i mame @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

написала Вам в ЛС

with newly diagnosed untreated - просто помните все-все-все на будущее: НА ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ БЕРУТ ТОЛЬКО НЕЛЕЧЕННЫХ ДЕТЕЙ! В любые "испытания" включают ТОЛЬКО НЕЛЕЧЕННЫХ ДЕТЕЙ! И т.д. и т.п. - ТОЛЬКО НЕЛЕЧЕННЫХ ДЕТЕЙ! В этом смысл экспериментов: получить данные об эффекте нового метода и сравнить их с эффектом уже принятых, как стандарт, протоколов. Отбор на экспериментальное лечение очень строгий и попасть на него с рефрактерным течением нереально вообще. Прекратите обольщаться насчет "экспериментального лечения", как о "крайнем выходе" - экспериментальное лечение ТОЛЬКО для тех, кому диагноз только что поставлен и кто не принял еще никакой химии.

Никто не обольщается.ВСЕ умеют читать....и делать выводы.У нас нет времени на ЭКСПЕРИМЕНТЫ.

Это точно?

Ne sovsem St Jude tamzhe dalee pishet "In addition, previously treated patients who have received treatment elsewhere, may be accepted on an individual case basis when there is a potential for protocol eligibility on ongoing studies, relapse studies, bone marrow transplantation protocols or Phase I-II studies." T.e. v nekotorykh sluchaiah mogut vziat i teh tko uzhe lechilsia jesli oni podhodiat dlia uchastia v issledovaniah kotoryje tam v nastojashcheje vremia vedutsia, v tom chisle issledovaniah retsedivov (relapse studies).

Значит нужно списаться с Сент-Джудом, хотя, думаю, в бекграунде общение между Сент-Джудом и РДКБ по поводу Саши уже идет. В Сент-Джуде выработано несколько "агрессивных" схем лечения, которыми РДКБ с успехом пользуется, когда это оказывается возможным проделать в России. Но в любом случае - чем больше мнений разных компетентных клиник будет предложено маме для рассмотрения и принятия решения - тем вернее окажется принятое решение.

Могу только подтвердить. Врачи РДКБ практически каждую неделю общаются с врачами из St.Jude. В РДКБ применяются протоколы, разработанные в St. Jude. С теми же лекарствами, дозами, поддержкой и т.д. Вероятность, что St. Jude возьмет ребенка практически равно 0.

eti dva gospitalia raznyie. v st jude eto deistvitelno eksperimentalnoie mo mozhet imejet smysl podat dokumenty, a vdrug vozmut? children's hospital boston eto sovsem drugoi variant. tam berut in lechenyh, i nelechenyh no za dengi. ja inge napishu vse chto znaju ob ikh protsesse a ona potom budet sama reshat.

Счета в США выше европейских на порядок. Например, 3 млн долл против 180 тыщ евро. Это надо всегда иметь ввиду. В Европе, несмотря на "закручивание гаек" по этому поводу, клиника все еще тратит на лечение в разы больше, чем принимает в качестве оплаты. В Штатах оплачивается все. От 2-х млн долл. На меньшее можно и не рассчитывать.

В интересующем нас случае речь идет о радио- имунной терапии. Метод, насколько я знаю, относительно новый. Клиника выставила счет 350 тыс USD.

Угу, это та самая клиника, на которую я выше сылку давала?

Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Дело в том, что в нашем случае речь о радиотерапии на данном этапе идти не может,так как слишком большая площадь поражения.Как вариант,речь может идти о аллотрансплантации с последующей иммунотерипей.На сколько мне известно, были дети с рецидивами нейробластомы, которым делали аллоТКМ+иммунотерапию(в США)...все закончилось плачевно.

исправлю сама себя:так как у Сашки нет ни брата ни сестры,вопрос об аллоТКМ отпадает.Как вариант-гаплоТКМ(костный мозг от одного из родителей).Это очень тяжелая и мучительная процедура.

В прошлом году называли сумму в 350 тыс за год, курс двухгодичный, то есть 700 тыс.

блин............... у меня слов нет. Тут хоть душу закладывай.

Как вы знаете,я вчера была у Сани с Ингой. По времени где-то с час или чуть больше. Хотела поделиться со всеми вами, мои друзья и соратники, своими наблюдениями и выводами. Что сразу бросилось в глаза - это то,что Санька по сравнению с воскресеньем выглядит веселее-бодрее.Это порадовало. Мы с ним поползали по полу, поиграли в спасателей. Вертолет шикарный. Саня просто в восторге. И уже выбрал по катологу ЛЕГО и распределил между своим ДР и Новым годом что и когда он хочет еще. ;-) Так что спасибо вам огромное,что порадовали малыша! С Ингой мы практически не виделись и не говорили. Знаете чем занималась Инга все это время, пока я была у них? Она все это время РАЗГОВАРИВАЛА ПО ТЕЛЕФОНУ!!! И это был не один важный разговор,например, с каким-либо врачом, это был поток звонков от нас с вами.Звонков со словами сочувствия, звонков с пожеланиями, и даже звонки с требованиями...Да-да, такие тоже были! Инга молодец, она умеет держать себя в руках, она никого не обрывала, никому не сказала,что ей некогда,что она устала,что ей просто плохо, она всех слушала и подчас еще и утешала :) Но я подумала: а на сколько же дней хватит этой хрупкой девчонки, на сколько еще вот таких дней? Рядом ребенок, находящийся в достаточно серьезном состоянии, ему нужно постоянное внимание. Но ведь в сутках у Инги всего двадцать четыре часа и всего-то две руки. Я понимаю как мы все любим Саню и хотим, от всего сердца хотим им с мамочкой помочь. Но,пожалуйста, задумайтесь о том,что нас слишком много, намного больше,чем можно себе это представить. Пожалуйста,давайте воздержимся от звонков, советов и т.п. Все уже делается, переводится,ищется, находится. Не всегда вся информация моментально появляется на сайте. Но это совершенно нормально! Это не шоу, это жизнь ребенка. Дорогого, любимого,единственного! Поверьте,что Инга намного лучше нас с вами информирована и лучше нас - простых форумчан - разбирается во всем и в онкологии в том числе. А если у нее возникают вопросы,то она обращается за помощью к специалистам. Давайте не будем усугублять и без того непростую ситуацию, побережем Санькину маму от лишних стрессов. Они с Саней знают,что мы - рядом. И этого им достаточно!

Poluchila, napisala vam email svoi, skinte mne po emailu vash pls

БОЛЬШОЕ СПАСИБО Людмиле за переданные для Саши деньги. передам их Инге на следующей неделе, т.к. хожу еще простуженная + у ребенка конъюктивит - не хочу рисковать!

.

Перевод на английский готов.

ОЧЕНЬ СРОЧНО нужен гонец! Забрать диски на Борисовских прудах и отвезти и х в Медведково до 12 завтрашнего дня!!!

Лена, а может тебе дать ссылку на инфу с этих дисков? У меня есть в интернете. Напиши мне свое мыло - я тебе скину. ЛС я отправлять не могу :)

договорились о передаче

Спасибо от Инги и Саньки Леночкам и Юле за деньги, которые они передали через меня :)

Саня сегодня: http://s39.radikal.ru/i086/0809/eb/3b083343e218.jpg http://s61.radikal.ru/i174/0809/b4/308a9c83cc48.jpg http://s61.radikal.ru/i172/0809/04/c3104a2f0f5e.jpg

3я фотка - просто шедевр...как же сердце болит за Саньку..как я надеялась не увидеть больше в АП этого топа :(

Какой же все таки у нас Санька замечательный! Такие глазки озорные :) Сил, терпения и много, много удачи тебе, наш маленький боец! Господи, пусть у ребят все получиться!!! . . . Зажала за вас волшебные кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашка-очаровашка! Какой же ты замечательный парень! Очень-очень хочу, чтоб ты выздоровел и поскорее забыл все это! Очень за тебя переживаю, держись, малыш! Мамочке терпения, я в вас так верю! Помоги вам Господи!

Марина Владимировна, спасибо Вам за Саньку!

Пусть Господь убережет!

Ну вот, проводили Сашку домой. ОГ расписала химию и договорилась с Донецком о проведении ХТ на месте. Вита, наверное, выложит фотографии Сашки из аэропорта.

Счастливого полета и Удачи тебе Санечка!

Чтобы все у тебя, Сашенька, было хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саня сегодня в аэропорту: http://s46.radikal.ru/i113/0809/d4/c0038a3529a0.jpg http://video.mail.ru/mail/vi-tochka/-/62.html До свидания, малыш! Пусть хранит тебя Господь...

Санька...о чём ты думаешь,малыш?...

Малыш дико хотел спать и был не в духе от того,что его так рано подняли и потащили куда-то. Развеселился только под самый конец,когда им уже нужно на регистацию было идти. Но перефотографировать как-то было уже неудобно просить. Так что выложила самую веселую фотку. Из тех,что получились :)

Витка ты не человек, а Человечище))Зажали кулаки всей семьей.

Удачи, Санечка!

Санька, удачи тебе много, много! Маме Инге терпения и веры. Ребята, у вас обязательно все получиться! Мы будем за вас молиться и держать кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поправляйся Сашенька!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

СМС от Инги: Легли в больницу. Пока не начали, ждем результат анализа крови. Может будем переливаться.

Начали химию. Сашка молодцом))) http://www.photoshare.ru/photo2200986.html

Сашульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Молодец Сашуля! Помоги, Господи!

Сашуле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашуле!!!!! Держись, дружок!!!!@@@@@@@@@@@@@@@

Еще видео с Санькой: http://video.mail.ru/mail/vi-tochka/-/66.html

Химия начала действовать, Санька чувствует себя не очень хорошо,слег. Но я практически не знаю детей,которые даже во времени химии бегали бы. У Инги при всех ее хлопотах есть силы на ПРИВЕТЫ ДЛЯ ВСЕХ :)

Добрый день всем!Сегодня 5-й день ХТ.Сашкины показатели пока в порядке.Аппетит по-тихонечку начинает спадать-в основном, все переходит в сон.Держится молодцом,не смотря ни на что.

Инга, привет! Я тебе в личку сообщение отправила. Санечке привет, он Умничка!

Привет!Все прочла.Так и есть.

Как будут еще новости, напишу тебе.

Написала

все правильно.

Господи, даруй силы неисчерпаемые Сашеньке!!!!Держись, мужчина, ты сильный и смелый!!! Мы верим в тебя!!!

Сегодня показатели стали скатываться вниз..Завтра,скорей всего,будем капать тромбоконцентрат.Гемоглобин пока в допустимых пределах ,лейкоциты потихоньку падают.Сам Сашка держится молодцом)).

Санька, продолжай в том же духе! Ты у нас умничка!Кулачки не разжимаем! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Инга, мы очень-очень переживаем за Саньку, держим за вас кулачки...Санька - боец, мы знаем, что он - победит.

Инга, сил вам и Санечке! Верю в вас, вы обязательно справитесь! Помоги вам Господи!

Ин, наши кулачки и молитвы всегда с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Санечка обязательно справится!

Инга, Санечка, сил и большой-большой Удачи@@@@@@@@@@

Держитесь, сил вам.

Санька, выздоравливай дорогой!!! Свечки за Саньку http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=rus&gi=%D0%A1%D0%B0%D0%BD%D1%8F

Сашенька, держись, поправляйся!!!! Ты замечательный, все обязательно будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вчера звонила Инге и Сане. Как же мне тяжело было с ними разговаривать! Аааааааааааааа! Даже через трубку до меня доносился потрясающе вкусный запах свежеиспеченной пиццы и Санькино "чмяк-чмяк-чмяк". А в трубку просунуть хоть кусочек они отказывались - издевались надо мной на полную катушку :) У Сани проснулся аппетит,слава Богу, и теперь уже добрый донецкий Ангел Любушка В. снабжает нашего малыша пиццами. :) Как же хорошо,что везде есть добрые люди,а?! Саня чувствует себя хорошо. Это можно сказать даже не видя его, а только слыша голос его мамочки. :) Скоро уже закончится первый блок и Санька немножко отдохнет от лечения. Скучаю...

Сашунечка, мы с тобой!!!Очень любим...и скучаем.

Спасибо за новости:) Нашему маленькому, но уже бойцу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашульке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечка, выздоравливай скорее!!!! Очень переживаем за тебя. Мы с тобой!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Инга и Сашка! Держитесь! Вы обязательно справитесь!!!

Как дела у Сашули?

Одна моя знакомая была на днях у Сани. Говорит,что выглядит он отлично. Обещали фотки в скором времени. В "Моем мире" у одного из друзей Саньки есть видео с ним. Вон он такой и есть на самом деле: http://video.mail.ru/mail/golovolomka-6/httpvideomailrugolovolomka/51.html Я не раз и не два видела такие сценки, но все время то фотоаппарата не было под рукой, то еще что-то. Спасибо, Женечка, за доставленное удовольствие :) Санька ррррррррррррулит!

Молодец Санька! Порадовал! Сил тебе, ты настоящий мужчина! Помоги, Господи!

Встаёт, как бы, миллион вопросов. Саша получает гикамптин (топотекан), как препарат второй линии с тем, чтобы подтвердить, что ответ на препарат дает основания для выхода на высокодозную химию. Как будет проверена реакция на этот курс? Поражены кости скелета и только ПЭТ даст сведения о результате. Где и на какие даты есть изотоп на это исследование? Дома, в Питере, в Москве? Есть ли и у кого и есть вообще план обследования, которое выявит ответ на топотекан?

Сведения о поражении скелета дает РИД костей скелета. Об АГРЕССИВНОСТИ опухоли на данное время судят по онкомаркеру NSE. О деструкции костей судят по снимкам КТ. Об увеличении лимфатических узлов-КТ и УЗИ. О mts в кост мозг-пункции из нескольких точек. Все,перечисленные выше исседования,будут сделаны в Донецке. После второго курса ХТ планируется MIBG-самое главное исследования для деток с нейробластомой,т.к. данное обследование показывает АКТИВНОСТЬ опухоли.Сканируется все тело ребенка+томография(послойные снимки)-т.о.определяется наличие активной ткани нейрогенной природы в том или ином отделе. MIBG планируется в Москве. Как видите,все под контролем.Главное,чтоб Сашка отреагировал на лечение.

Я дважды сдавала кровь для Сашеньки, и так радовалась, когда Инга отвечала - уже нет, не надо... Господи, помоги им обоим выкарабкаться! Куда можно перечислить деньги Инге?

Наталья все р/счета можете посмотреть у меня в паспорте. Спасибо !

Мне прислали Санькины фото. Это еще перед падением анализов: космонавто-парашютист - http://i048.radikal.ru/0810/6f/46c095e1bc17.jpg , с папой-тезкой : http://i080.radikal.ru/0810/af/3b9600c1ffbd.jpg , просто Санька, наш Санька: http://s52.radikal.ru/i137/0810/90/50153da4df3a.jpg

Последня фотка просто чудо:) Санечка Санькович, солнышко, живи, пожалуйста, ну пожалуйста!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, какой же он класснючий!!! Дай Бог, чтоб все было у мальчиши хорошо. Мы с тобой Санечка, выздоравливай!

Сашенька молодчинка! Всей душой переживаю за тебя, мальчуган! Помоги тебе, Господи!

Здоровья Сашеньке, сил и терпения его родителям!

В выходные у Сани была высокая температура. Из-за химии.Сейчас вроде бы ему получше. Уже появился аппетит. Звонила им и слышала приятный баритон лечащего врача. Инга говорит,что врач хороший, толковый. Саня опять в малине - в палате две девчонки- соседки - помладше и постарше - выбирай на вкус :)

Санька, держись@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санька, все кулачки мира сейчас для тебя!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@ Как cамочувствие нашего маленького героя? :)

Сане сегодня переливали тромобоциты.

Сегодня в больницу приходили футболисты из команды "Шахтер" и вратарь подарил Саньке свою футболку с автографами игроков команды! Обещаны фотки :) Сане становится получше. :)

Ну вот, после этого сообщения у Шахтера появился еще один болельщик. :) Мне и так они больше других на Украине нравились, а теперь...:) Давай, Санька, ждем в Москве с хорошими результатами!

Саня все равно сказал,что футболистом точно не будет :)

А и не надо. :)

Держись, Санечка, держись, малыш! Помоги тебе Господи!

Санька- звезда "Шахтера": http://i056.radikal.ru/0810/78/2d559c39fe11.jpg http://s52.radikal.ru/i136/0810/18/973368d9aa7a.jpg Их отпустили домой немножко отдохнуть :)

Господи, какой же он трогательный и хрупкий...Санечка, держись милый@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мы с Сашкой дома...отдых-около недели.На первом этапе нам удалось снизить агрессивность процесса, что показали NSE и ЛДГ.Теперь Сане нужно восстановиться,чтоб продолжтиь лечение.Слава Богу,аппетит в норме.Практически каждый день-контроль общего анализа крови,так как тромбоциты могут сыграть по-своему..

Это уже хорошо, что понизили агрессию процесса! Санька -молодец! Отдыхайте, восстанавливайтесь@@@

Удачи, Инга!

up

Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саше и Инге - сил и удачи, здоровья и терпения! Помоги вам, Господи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашенька ,пожалуйста держись ,очень за тебя переживаем.Ты очень нужен маме с папой !

Сане немного получше! У него появился дружок: http://s43.radikal.ru/i099/0810/d9/cc59906274d1.jpg http://s41.radikal.ru/i092/0810/fb/a77028e62f8c.jpg

Добрый день!девчонки,обращаюсь к Вам с просьбой...нам нужен препарат РИНОФЛУИМУЦИЛ.На Украине в данный момент,к сожалению, нет.У Сани на фоне химии отек слизистой носа,забиваются пазухи...оттока слизи нет. В общем,Сашке тяжело из-за этого дышать. Состояние не хуже,тромбоциты приходится постоянно переливать,гемоглобин держится на отметке 90-100,лейкоциты-1.2-1.5(но тоже стимулированные)..Аппетит средний,но хотя бы это радует...Всем привет и пламенные поцелуи)))))))

У меня его полно! Инга, как передать быстрей и надежней?

может в аэропорту попросить? Если вы не сможете, то я завтра передам

вита подсказала мне, что можно поездом передать. Я сейчас найду расписание м-донецк, и если завтра есть в первоц половине поезд, то передам.

могу завтра передать. Есть два поезда, прибывающие в донецк в 8.30 утра и в 10.30, оба 29 числа. Если Инга может встретить какой-то из них, хорошо.

Ин, я могу купить, без проблем, но вот как передать - не знаю. Чтобы было быстро. :-( И еще, я тебе на днях ЛС отправляла, если не сложно, посмотри пожалуйста.

Я ответила в ЛС.Прости,я не смотрела почту..((((.Постараюсь помочь.

Ин, я тебе ответила, посмотри. Спасибо!

Инга, ваш мобильник не отвеч.Пожалуйста, если увидите это сообщение-позвоните мне +7 985 364 7608. В любое время.

Спасибо огромное,Вам позвонит Саша.

Лекарство у Сашки))

Спасибо))))),уже принимаем))))....сегодня заливаем тромбоцитики.И вчера добавали еще один антибиотик,так как температура периодически подымается выше отметки 38С.

Сашуня поправляйся!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ пожалуйста, держись!!!!

Саньке наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Добрый день!У нас хорошие новости:у Сашки подъем показателей,настроения и аппетита... наконец-то в течение уже трех дней у Сани нет подъемов температуры и скачков давления...Пик аплазии проходит))).

..

Саньке кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

молодцы!!!(-)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашулька,боец ты наш славный, сил тебе и еще раз сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А теперь несколько слов для людей,которые пишут между строк.... Уважаемые Анонимусы! Я лучше Вас знаю,ЧЕМ болен мой ребенок, ЧТО ТАКОЕ ТЕМПЕРАТУРА на фоне ПХТ, ЧТО такое АПЛАЗИЯ и т.п. Или у ВАС есть какие-то ОСОБЫЕ личные соображения по этому поводу?Либо по поводу проводимого лечения и проводимой терапии восстановительного периода? Пишите,не стесняйтесь... Задавайте вопросы ПО ТЕМЕ,пожалуйста.

Санька, держись! Ты у нас умничка! :)

Сашуньке много-много кулачков, а мамочке сил побольше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ребята! Сила вам и удачи, много, много! Кулачки не разжимаю @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашулечка, сил тебе, скорее поправляйся. Очень за тебя переживаем. Ты такой молодчинка!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил нашему герою и его мамочке!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как Сашулик?

Нормально. Они в больнице, ждут следующего курса химии, который должен начаться на днях.

держим кулачки за Санечку. Мы с ними@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашуля и Инга!!! Держитесь!!! Мы о вас думаем, переживаем!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачиииииииииииииииииииииииииииииии!!!!!!!!!!

http://www.shakhtar.com/ru/news/7746 - внизу статьи есть фото Сани и других детей из больницы.

У Санечки со вчерашнего дня начался новый блок. Пожелаем ему перенести его как можно легче и с максимально положительным результатом@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечка, удачи, ни пуха@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бойцу Саньке наши кулачки и наилучшие пожелания!!! Санечка, ты обязательно справишься!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашенька, переживаю за тебя изо всех сил! Здоровья и удачи тебе, наш маленький боец!!! Кулачки держу крепко,крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашулику и его мамочке!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саншеньке на второй блок@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня третий день химии. Саня гоняет маму от компа (дадада я наябедничала :-р)

вот и славненько))) Санька ты умка, ты лучший, ты любимый)) держись ))

Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Ты справишься! Помоги тебе, Господи!

Нашему маленькому бойцу волшебные кулачки!:) @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня -восьмой день химии.

Держись, Санечка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санюшке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саше и его маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кулачки!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саньке - умничке!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня у Санечки заключительный день химии второго блока. Впереди - восстановление. Удачи тебе, Санька! Держись! И доноров с "волшебными" тромбоцитами. Чтоб сразу поднимались и не падали :)

Помоги, Господи, отроку Александру! Восстанавливайся, Санечка! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашульке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пресвятая Богородица спаси отрока Александра!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

За скорейшее восстановление @@@@@@@@@@@@@@ Сил и удачи вам ребята!

Скорее всего, буду передавать с поездом посылочку в Донецк.Если кто-то что-то хочет передать для Сани, можете со мной связаться.

С поездом боюсь не успеть. Киньте адрес в личку, хотела бы отправить небольшой подарок.

Адрес я у Инги спросила. Но т.к. все-таки немного задержусь с отправкой (до следующих выходных), можете к нам присоединиться. Напишите мне, пожалуйста, или позвоните.

ОФФ. Вита я Вам приват послала

У меня у младшей режутся зубки, поэтому мы не очень путешественники. Киньте тогда и адрес и инфу по возможной встрече. Заранее спасибо.

Вита, я вам писала позавчера в личку о возможности что-нибудь передать Сашеньке . . . Если уже поздно с поездом, напишите плиз адрес куда можно будет послать ребятам Дедморозовский подарок)

Я не ответила,т.к. спрашивала у Инги что хочет Санька. Только сейчас она мне ответила,что на ваше усмотрение. Что хотите - то и... Санька будет рад любому подарку :) Готова встретиться с вами в ближайшие дни (включая выходные). Передачку,скорее всего, буду отппавлять в понедельник-вторник на следующей неделе.

Написала в личку . .

И я написал в личку.

Сашеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

"Делюсь" недавней Саниной фоткой. Это волонтеры из Донецка фотографировали: http://i028.radikal.ru/0812/99/c56ca8a7a3d2.jpg

Сашуне кулачков @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Заинька... Как всегда - сурьезный :-))) Как Инга? Привет ей передавайте от нас!

Держись, Санька@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Саньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашенька, миленький, держись и восстанавливайся поскорее! Мы так все за тебя переживаем! Мамочке Инге сил и веры. . . Господи, помоги этому замечательному малышу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашенька, ты такой удивительно сильный мальчик, что все-все у тебя должно получиться! Я за тебя переживаю очень! Держись, Сашенька! Помоги тебе, Господи!

Добрый день!Девчонки,Сашке нужна мазь ИРУКСОЛ пр-ва Герммании.На одном из форумов прочла,что в Москве есть в аптеках в свободной продаже.Тут вроде как пообещали -но доставка займет время. Сейчас идет процесс восстановления после ХТ.Практически каждый день переливаемся..от Сани всем приветы и поцелуи))).

Написала в личку. . .

Вчера в Донецк отправились подарки для Саньки от Снегурочки :) Надеемся,что они поднимут Саньке настроение и придадут сил для борьбы. У Сани сейчас пневмония. И настроение, и силы ему очень пригодятся...

Извиняюсь, что долго. Только в выходные выберусь на почту, маленькая простудилась, поэтому из дома не выбираемся. Подарочек готов, осталось только отправить. На новый год не успеет, будет на рождество:)

Заказала Сорокоуст за Санькино здоровье. . . Поправляйся, наш маленький боец! @@@@@@@@@@@

Аня,вы молодец! Спасибо! :) Папа Саньки только что прислал смс:получил передачку от Снегурочек. Все в порядке. Ура!

Вита, спасибо, что написали про передачку! :) Саньке мои кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пожалуйста напишите мне, как предать деньги, 3000 руб.

Немножко поздно прочитала Ваше сообщение :(Вечером отправили Саньке Альбумин и заглушки для катетера. Загляните в личку :)СПАСИБО

Санечка, держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держись Санечка! Изо всех сил! А мы будем молиться и свято верить, что ты победишь!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечка, держись!!! Молюсь и держу кулчки за тебя и твою семью. @@@@@@@@@@@@@ Как Санькино самочувствие, есть новости? Волнуюсь . . .

ВСЕМ!!! Люди, кто как может, главное от сердца, помолитесь за Сашеньку, помолитесь за Ингу. Помолитесь за них. Им сейчас очень трудно. Они просят только молитв. Пока больше ничего не известно.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть все будет хорошо!!!

Санечка, держись, пожалуйста@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи помоги, сжалься. Не оставь нашего Сашеньку. На все ВОЛЯ твоя,Господи................................

Сашеньке и его мамочке!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Санечка, солнышко! Ты только держись и ни за что не сдавайся! Ты же такой умничка!!! У тебя все получится, малыш! Инга, мы будем молится о вас от всей души!

Господи, помоги отроку Александру! Буди врачом ему, исцели, умоляю! Сашенька, держись!

29 декабря у Сани День Рождения.

никак не могу понять, как зажечь свечку..... туплю... не подскажете?

там все инструкции поэтапно...

Нажимайте на любую не зажженую свечу, дальше читайте что написано и жмите на "продолжить"!

Милый наш солнышко!! Не уходи!Спаси тебя Господи!

У Саньки был сердечный криз. Реаниматолог вытащил пацана-таки. Игорь Иванович,огромное вами спасибо за нашего Саньку! :) Сейчас ситуация получше. Слава Богу! Молитвы помогают!

Уф, слава тебе, Господи!!! Спасибо докторам!!![-0< [-0< [-0<

Санечка держись малыш!!! Мои молитвы тебе!!!

Спасибо реаниматологу!!! Санька, миленький, держись изо всех сил! Я знаю, ты очень устал, но надо бороться, потерпи еще немножко и ты обязательно поправишься! Ты нам очень, очень нужен здесь! ГОСПОДИ, ПОМОГИ МЛ АЛЕКСАНДРУ! . . . Мамочке Инге много, много сил и веры@@@@@@@@@@@@@@ Поцелуйте его от нас:)

Сашенька, я сегодня видела тебя во сне, всё было хорошо!!! Молюсь за тебя мой хороший! Держись!

Заказала Сорокоуст за Санькино здоровье. (Малыш, пусть он поможет тебе бороться!). Все мысли, молитвы, кулачки только о тебе @@@@@@@@@ . . Как сегодня дела у ребят?

Помолитесь о Сашке, ему очень тяжело(((

Сашка, Сашенька, Сашульк, я тебя очень очень люблю. Я знаю как тебе больно, милый наш ребенок. ГОСПОДИ, помоги пожалуйста, услышь всех нас, ну пожалуйста сжалься. Прошу, умоляю....

Сашенька! Держись!!! Нужно еще немножечко потерпеть и выстоять!Господи, прошу, помоги этому замечательному мальчугану! Пусть кризис минует! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сашуль, малыш, держись... Можем только молиться... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Просим молитв.. надо помочь парню

Санечка, ты настоящий мужчина, твоему мужеству должны завидовать взрослые дядьки!!! Ты сможешь! Я молюсь за тебя и свято верю!!!

Сашенька, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Сегодня я хочу тебе пожелать много, много здоровья и удачи! Держись пожалуйста! Молю Господа о тебе. @@@@@@@@@@@@@@@

!!!

Сашенька,с ДНЕМ Рождения!!! Молю Бога о тебе!!!

С днем рождения тебя, Сашенька! Очень хочется, чтоб ты выздоровел, солнышко! Много-много здоровья тебе! Ты со всем обязательно справишься, ведь ты такой сильный, я в это верю и прошу у Бога здоровья для тебя.

Сашулечка, с Днем Рождения тебя! Пусть это будет еще один год из многих лет долгой и счастливой жизни! Живи, пожалуйста, на радость маме и всем нам!