Рак легких у мамы.
В декабре ей будет 58. Совсем молодая. Сегодня подтвердили, что образование в верхушке правого легкого имеет онкологическую природу.
Нужно много сил. Мне надо растить двоих детей, заставлять маму не опускать руки, не опустить руки самой. Потому что она, кажется не верит в благоприятный исход. А я очень хочу верить! Но сейчас я в растерянности, куда бежать, кому звонить.
Всю жизнь у нас были сложные отношения. А этим летом мы вдруг разобрались между собой, захотели съехаться и жить вместе. Мама, которая всю жизнь не понимала усыновителей, вдруг приняла мою приемную дочку.
То, что я читаю о раке легких - не обнадеживает. Мне страшно. Но хочется верить, что мы справимся. Поэтому буду благодарна за любую поддержку нам - молитвами, кулачками. И конечно информацией - о заболевании, о возможностях излечения, о том, куда лучше всего обратиться с нашей бедой.
Бывают положительные исходы, конечно, и от стадии зависит. Верьте и боритесь, вы победите!
Извините, если задам больной вопрос: а Вашего папу оперировали или были только химии?
Форму и стадию мы пока не знаем - вопрос впервые встал в прошлый понедельник, ни одного онколога в поликлинике не оказалось, диагноз ставил терапевт на основании даных анализа крови, флюрографии и данных послойной МРТ. Ну, и на основании данных вешнего осмотра - признаки уж очень характерные: увеличенные лимфоузлы, сухой епроходящий кашель, который месяц принимали за пневмонию
Завтра мама ложится на обследование, а потом ее направят к торакальному хирургу. После чего будет решаться вопрос с госпитализацией. Я против того, чтобы ее оставляли в Ярославле - у нас практикуют радикальные способы лечения, а на моей памяти все прооперированные сгорали в считанные месяцы. Тогда как те, кого лечили консервативно, жили несколько лет после лечения.
Написала много... самое главное- знайте точный диагноз биопсии,а лучше перепроверьте стекла в разных местах,так как врачи тоже люди и им свойственно ошибаться. Я 7 месяцев жила с папой на всех химиях и историй знаю массу о том,кому было суждено умереть и он продолжал жить и наоборот,кому сам бог велел жить,а они почему-то уходили..
Вы очень хорошая дочь, поддерживайте маму!
Естесно, сейчас основной упор идет на то, чтобы укрепить ее психологическое состояние. Всю прошлую неделю я не слезала с телефона, чтоб у нее не было времени страшные мысли думать. Убеждала что рк - не приговор, забалтывала детскими выходками и пр. А в выходные поехали с ребятами к ней, думаю, надо быть лицом к лицу, так, дистанционно, я ничего ей не втолкую.
Приехали к маме. Вид у нее при встрече был просто удручающий: бледная, изможденная, сделает движение - задыхается и стонет. Я уже решила что все, мы ее теряем. Тем более, что и она ни во что не верит. Вышла она нам навстречу, ребята ее увидели, бросились обнимать, потом я подошла - она и разревелась. Такое ощущение, что она реально собралась умирать и уже просто не надеялась увидеть нас перед концом.
Все выходные проводила с ней беседы на эту тему - благо за прошедшую неделю подковалась неслабо. Ну и главное - убеждала ее в том, что она не может сдаться, потому что она НАМ нужна. Тут она вроде прислушалась, у нее же комплекс ненужности в последнее время развился. Я сказала ей, что если она сдастся и умрет - то и я на несколько лет вылечу из жизни. Кажется эти слова ее совсем "добили". Она долго думала, а потом сказала что раз она нам ТАК нужна - будет делать все, что я скажу. А когда увидела что я выставила на продажу детские кроватьи, чтоб купить двухярусную и высвободить место для нее - поверила окончательно в то, что я ее заберу.
"Операция нужна,если опухоль не затронула лимфоузлы средостения и остальные( и если нет метастаз)"
Если лимфоузлы увеличены - можно говорить о наличии метастаз, или они увеличиваются почти сразу, когда возникает опухоль?
По поводу потери воли к жизни - надеюсь, что сейчас я маме ее придала. У нас было много планов в этой жизни, где мама хотела себя проявить. Я сказала, что вернемся к этим планам тогда, когда она либо выздоровеет, либо у нее будет устойчивая ремиссия. Она согласилась, повторила что будет лечиться, потому что хочет реализовать все то, то мы задумали.
Лишь бы организм ее выдержал несколько блоков химии - слабая она очень :(
- Раковые клетки в легких чаще всего передаются( метастазируют через лимфу). Сначала они попадают в лимфоузлы средостения и пошли дальше:(Но.... Если анализ крови не хороший,то увеличенные лимфоузлы могут быть и от общего слабого состояния организма.На МРТ легких что написали про лимфоузлы средостения?Еще операция помогает,если рак не мелкоклеточный.При онкологии легких химия очень тяжелая- Вы готовьтесь( я не пугаю,просто нужны будут препараты для восстановления,так как лейкоциты и тромбоциты валятся до такой степени,что у человека иммунитет на нуле). а например один укол нейпогена-6000 р. У папы все волосы выпали сразу же после 1 химии. Вы молодец,что так поддерживаете маму- это самое главное.Бог Вам поможет и,я надеюсь,что мама ваша еще поживет и порадует вас всех:)
У меня еще практический вопрос: сколько стоит один блог химиотерапии? Сколько их всего надо? На какую сумму надо рассчитывать и в течение какого срока?
Реально ли как-то оптимизировать траты, если есть квота?
Льгот у медиков нет, тем более, что она давно не работает - ушла со скорой с тех пор, как заработала там инвалидность
Схема лечения разная. И однодневная, и 3-х, и 9. Всё решает химиотерапевт.
Очень хорошие свечи ЗОФРАН. Это при химии. Для облегчения состояния больного. Одна около тысячи стОит. Но эффективно, проверено на себе...
Если химия, то волосы облетят... Есть недорогие приличные парички в Лужниках. Потом подскажу, если понадобится.
вам надо будет квоту получать, Оль. самим очень трудно.... даже имея квоту, все равно куча денег уйдет.... и врачам, и сестрам, и лекарства и вообще.
насчет полиоксидония - неоднозначное мнение. почитайте форум.
я согласна с вами, что не факт, что эти лекарства понадобятся. я хотела обратить Олино внимание, что некоторые дорогостоящие препараты, нейпоген в частности - год назад, можно было получить бесплатно. вопрос в другом - их надо постараться получить. редко кто предлагает из врачей...
а указания врачей... ну вы же знаете, вы же сами писали, что все надо проверять-перепроверять и контролировать.... и полиоксидония это касается тоже. плохо, то кстати о нем не пишут. пишут - недоказанная эффективность. иными словами - то ли поможет, то ли нет....
Искренне надеюсь, что Оле удастся найти доктора, которому она будет доверять....
www.rncrr.ru
Как-то в очереди беседовала с мужчиной лет 60, которому поставили 4-ю ст. легкого два года назад. Он пережил операцию и всю химию потом.
Так что руки опускать нельзя ни в коем случае! Молитесь Всецарице!
Неделю назад я была с детьми у Матронушки. Просила ее помочь маме в выздоровлении, или хотя бы облегчить ее страдания (у нее и помимо недавно выявленного рака куча проблем, причинявших ей страшные боли). А через 4 дня ей поставили этот диагноз.
Не думала я что Матушка решит ТАК помочь в облегчении ее страданий
Не надо говорить, что Матронушка ТАК вам помогла, она и Господь обязательно поможгут, вы только не теряйте веру пожалуйста, сил Вам и мамуле @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И мы в свою очередь поддержим своими молитвами, все у вас будет хорошо, обязательно!!!!!!!!!!!!
Сейчас я умерила гордыню и просто верю...
Держитесь! С вашей мамочкой все будет хорошо, она еще нужна вам и вашим деткам!
про онкофорум промолчу. там никто не консультирует сейчас в торакольном разделе. хотя... стОит покопаться в архиве. можете найти ОЧЕНЬ много полезной информации.
если позволите - совет: перепроверяйте информацию, полученную от доктора. вот говорит доктор - нужно вот это лекарство. сразу к знакомым докторам, на форум, куда угодно и проверяйте. ищите альтернативы, спрашивайте сами "а вот это нам нужно? а может быть вот это попробовать? а почему вы нам не предлагаете вот такой метод?" для этого вы должны быть подкованны и обладать информацией. читайте форумы, блоги, советуйтесь. мамина жизнь сейчас в очень большой степени зависит и от вас. Дай Бог, чтобы Вам попался НАСТОЯЩИЙ доктор. но их так мало.... просто по пальцам.
Руки опускать рано.... необходимо определиться с лечением. Рак не приговор. многие виды лечатся и очень успешно. не отчаивайтесь.
Прописка у мамы какая? если москва - 62 больница говорят очень хорошая. там москвичей бесплатно лечат.
Я искренне желаю Вам удачи и сил, маме - здоровья и долголетия.
Мы ярославские.
если ярославские - значит в москве платно. или получать квоту на лечение. это отдельная история....
что бы сделала я - пошла бы на каширку или в герцена за деньги, чтобы получить консультацию и назначение лечения. там в любом случае все это платно. а лечение - уже по месту прописки. денег это все стОит колосальных..... Лечение имею в виду.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
я плакала недели 3 когда узнала мамин диагноз.... правда успела засунуть ее в оч хорошую больницу, но это не моя заслуга. родственники помогли.
на онкоблоге - девченки есть знающие, хотя тоже уже не очень много их осталось...
Оля, нужно собраться и ДЕЛАТЬ дела. и тогда не будет времени на эмоции.
если я могу вам чем-то помочь - пишите в личку.
еще раз - сил и удачи.
честно - не хочу здесь обсуждать. не очень красивая это история. и потом - наверное я не имею права их судить.... если интересно действительно - могу в личку написать.
На сегодняшний день имеем следующее: МРТ показала периферическую опухоль размером 3 см в верхушке правого легкого с дорожкой к корню. Лимфоузлы увеличены. Я не специалист, но думаю, к мамы 3-я стадия (слабая надежда на вторую).
Сегодня были в онкоцентре. Там пока не говорят ничего - слишком мало анализов. Как и учили здешние девочки - через пк все это делается крайне медленно.
Выбили направление в пульмонологию - один из лучших центров Ярославля. Там обещали обследовать быстро, качественно, и бесплатно.
Пока мама там - будем решать, где ее лечить по результатам обследования.
На сегодняшний день вижу такие варианты:
Либо центр на Каширке, либо Герцена, либо везу ее в Обнинск Калужской области.
Из подвариантов - либо "договариваться" о приеме мамы вне очереди, либо начинать лечение в Ярославле, а как подойдет очередь - везти ее туда.
Но навряд ли возможно без нажима получить это направление, вероятнее всего скажут что это можно лечить и дома.
Можно сделать иначе-привезти маму в Москву, идти на платный прием (на Каширке в день обращения всех принимают) и далее договариваться там с врачом о лечении именно в Москве. Отказать россиянам не могут. Квоту можно получить в Москве в Минздраве по письму из медучреждения, оформляется дней 10. А может напишут письмо для местного Минздрава, тогда туда с письмом и делают квоту. Главное привезти маму и сказать что нужно лечиться тут, тк там некому ухаживать и проч.
Не знаю, у нас другая локализация была, но врач сразу сказал, на первом приеме, что даст такое письмо.
Очереди на лечение нет, есть обычно очередь на госпитализацию. Но опять же вопрос решаемый, если нажать-дать и так далее, можно и за неделю улечься в стационар. Лучше все обследования привезти свои, чтобы не заставили переделывать, нам еще пришлось обследоваться несколько дней до решения о госпитализации, потом место ждали. В общем, это небыстрый процесс.
То есть есть стандартный набор обследований, пока они не проведены не будет решения комиссии о госпитализации, к этому моменту должна быть квота уже сделана. В общем, когда комиссия примет решение останется ждать даты госпитализации.
единственное хотела уточнить: про то что привезти с собой исследования. Из моего опыта: привезенные с собой исследования помогут для начала разговора. чтобы доктору было понятно, о чем речь. а потом, когда госпитализировать будут - они все равно заставят все переделать у них в поликлинике (ну только кровь из инвитро прокатила, даже диск с КТ взяли их специалисты и делали свое описание). нас в герцена заставили. мотивация - мы не верим чужим анализам.
Люди из Ростова, Тюмени, Ингушетии в Москве лечатся, по квоте.
Далее они дают Направление, с мед. заключением о показаниях к операции - на квоту.
Едете с ним + копия паспорт, полис мед., полис соцстраха + подлинники в Департамент Здравоохранения Москвы на м. Новослободская
Там сдаете документы - дней через 10 они открывают Электронный талон - звоните в б-цу, Врач подтверждает открытие квоты ( он смотрит в интернете ).
Все.
Если не будете медлить, все оформите за 10 дней!!!
За это время Вашей маме проведут необходимое обследование - УЗИ всего, + кости, + лимфоузлы +рентген ГК.
Там нормальные врачи - главное попасть к ним! Денег не потребуют, это точно...сможете - отблагодарите потом.
Мне позвонила давняя подруга, которую я не слышала несколько недель. Я рассказала о нашей беде. Оказалось, ее свекр тоже болел раком легких. От него отказались в Баку, и выписали омой умирать. Сын этого человека (муж моей подруги) перевез отца к себе в Москву, лечили ге-то в Подмосковье. В итоге отец прожил еще 15 лет и умер в возрасте 75 лет.
И таких случаем уже нескольно. Причем не от !знакомой-знакомой", а от людей, с которыми постоянно и тесно общаюсь, как они вытягивали своих самых близких.
Оля, напишите мне на почту пож-та.
я вот еще что хотела сказать: доктора онкологи - очень большие пессимисты. щас вам все начнут говорить, ну вы же понимаете, рак, и все такое. еще будут говорить - держитесь и сочувственно поджимать губу. Оль - гоните их подальше. кто хочет вам помочь - пусть помогает. а так, потрындеть - нЕкогда сейчас. и прогнозы тоже не слушайте. только один Бог знает, сколько кому отпущено. мне один "доктор" в поликлинике Герцена говорил "Деточка, дайте вашей маме спокойно умереть. ваша мама не доживет до конца лета (дело было в начале июля)". был послан в жесткой форме. мама прожила почти 2 года после этого момента. но у нас сразу все очень сложно было. 4 стадия сразу же....
А доченька у вас такая хорошенькая!
Вчера наконец в ее поликлинике появились онкологи. Благословили маму на обследование и пообещали всяческое содействие в выбивании квоты в Москву.
Сказали, что в Ярославле ей наверняка будут предлагать операцию. Одобрительно кивнули, когда мама сказала что от операции она скорее всего откадется, будет требовать проведения консервативного лечения. А спецы по нему только в Москве. К тому же дочь у нее тоже в Москве, поэтому надо ехать туда, чтоб было кому организовать уход за ней в перерывах между блоками химии.
"_Требовать_ консервативного лечения" (вообразить даже не могу, о чем речь) - это ставить собственную жизнь под угрозу.
Химия переносится значительно тяжелее, чем операция.
РЛ бывает мелкоклеточный, бывает не немелкоклеточный.
Выслушайте внимательно московских врачей.
Есть уверенность, что они будут настаивать именно на операции даже в случае мелкоклеточного, если опухоль еще невелика.
Если операцию предлагают в Ярославле, то это значит, что врачи уверены в том, что это НМРЛ или что это МРЛ в начальной стадии.
Имея ввиду намерение провинциалов провести операцию можно думать, что в Москве операция будет предложена обязательно. Просто потому, что операция в десятки раз повысит шансы добиться ремиссии после химии.
Исходить можно из того, что если операцию предложили провинциалы, то они исходили из совершенно формальных показаний: либо это НМРЛ, либо МРЛ в стадии, в которой операция необходима и существенно улучшит шансы.
Нужно внимательно выслушать московских врачей.
При МРЛ не оперируются метастазирующие опухоли большого размера.
Если МРЛ диагностирован на ранней стадии, операция обязательна, ибо существенно улучшает прогноз.
Лечить или не лечить, вопроса не стоит, конечно первое. Но надо спланировать будущие траты.
К сожалению, на Кашире могут снижать дозы от стандартных с целью "повысить переносимость".
Нужно узнать, где в Москве химичат РЛ по современным, западным протоколам.
Они более агрессивны и создают больше краткосрочных осложнений, но эти осложнения кончаются вместе с химией.
Навскидку - Боткинская, но подлежит уточнению.
это на счет поконсультироваться. квоту в 62 больницу не получить, нет такой опции.
если разойдется - будете искать причины расхождений, вникать, понимать схемы, когда какая применяется и работает, просить докторов обосновать предложенное лечение, и принимать решение, как будете лечиться.
:(( к сожалению.
просто схема-схемой, но надо же найти, кто ее реализовывать будет.... вы же не можете сами химичиться....
Оль, мне кажется рано еще об этом. надо понять статус какой - стадия, какая опухоль, и потом решать. как говорила одна девушка (Светлая ей память) - война план покажет.
Мы лечились бесплатно у Строяковского в 62 б-це. Огромное ему спасибо и всем лечащим врачам в химиотерапии и онкогинекологии!!
По поводу все-таки платного лечения (нужно быть ко всему готовыми..)- я бы посоветовала ориентироваться на то, что на первое время у Вас должно быть тыс 150 свободными (анализы, обследования, госпитализация, лекарства, и т.д.), если лечиться в Москве
Но все очень зависит - какой именно диагноз, лекарство, где лечить, кто и т.д. Есть лекарства 3-5 тыс рублей, есть 60 тыс, и не всегда лучше второе...Есть химия - один день, есть - пять дней. Есть врачи - лечат, есть - зарабатывают. Пусть у вашей мамочки все будет хорошо, помоги Вам Господи!!!
только не тяните с лечением, РЛ быстро идет.. Если все-таки платно, постарайтесь к Строяковскому попасть, это стоит того.
Оно длительное - на полгода. Понадобится несколько квот. Но их оформить - не проблема.
В выходные я приготовила ей настойку из чаги. С понедельника она начала это дело принимать.
Результат превзошел ожидания: мама, которая большую часть жизни была гипертоником, у которой давление под 200 уже считается нормой, и которая не слезала с препаратов, понижающих давление, сказала, что оно у нее опустилось до уровня ее юности - 110*70. Я спросила, как она себя чувствует от этого понижения. Говорит, хорошо.
И аппетит появился - последний месяц она совсем от еды отказывалась. А тут с нетерпением ждет завтрака, обеда и ужина.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
еще очень хорошо соки свежевыжатые. особенно овощные. морковь, свекла (ее сок вроде бы надо отстаивать 2 часа, а потом пить)
мы постоянно употребляли. тоже аппетит хорошо улучшают, да и полезно ОЧЕНЬ.
удачи и здоровья. @@@@@
Если я правильно ппняла - в настоящее время идет перерождение клеток доброкачественной опухоли в плоскоклеточный рак. То есть, если мама правильно поняла результаты - болезнь обнаружена практически в самом начале?
У меня есть телефон врача с Каширки, обещают быстро сделать альтернативное обследование, назначить правильное лечение. Но как можно оформить квоту на лечение в Москве, если в Ярославле в выдаче квоты отказывают под предлогом, что необходимую помощь в состоянии оказать сами?
Квота не проблема. Проблема, что ваша мама в Ярославле.
У вас есть основание получить московскую квоту - отсутствие присмотра за тяжелым больным по месту его жительства и условия для сопровождения тяжелого больного в Москве, по месту вашего жительства, как дочери.
Решается одним заходом в Мосгорздрав.
Насчет регистрации не совсем точно - у меня временная рега в Москве есть. У мамы никакой нет.
ЗЫ. в асю ничего не получала
Далее. РОНЦ это федеральное лечебное учреждение, как и Герцена. Это не московская больница. Там могут лечиться все россияне по квоте.
Значит, соглашаемся с анонимом в том, что маму срочно надо в Москву, и решаем проблемы на месте.
К сожалению, ее еще вытащить надумаешься. Она решила в срочном порядке дела доделывать, то окна ставить, то еще какую-то хрень. Я вчера уже чуть не в истерике ей орала: мама, какие окна! Куда они от тебя денутся!
Договорились, что на выходных она приезжает.
В Департаменте здравоохр.Москвы две очереди подавать документы - москвичи и россияне.
Постоите час - и все!
Никто ВАм сейчас стадию не скажет. Предположит. только
Посмотрите на онкофоруме инфо по поводу опухоли, возможно поможет Вам.
Господи, помоги!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Позвонила на Каширку. Там расспросили более внимательно, попросили зачитать ключевые данные, на основании которых сделан вывод о раке, перечисленные документы не ругали, но очень просили привезти для ознакомления, захватив стекольные пробы.
Пробы маме обещали сегодня отдать (сначала отдавать не хотели). Завтра она с оставшимися документами приезжает в Москву - веду ее на Каширку. Тем более, как сказали добрые люди, если подтвердится плоскоклеточный рак - то лечить его лучше всего именно там.
Но в Герцена сходить тоже надо.
Чтобы было еще одно мнение для оценки.
А вообще я уже боюсь Каширку - столько знакомых оттуда и все ушли ((( Может в этот платный центр маму свозить? Мне тут на форуме дали ссылку к ним...
Врач правильно все сказал - у них оборудование, какого в др. местах нет! И специалисты классные!
Судя по результатам, опухоль начала давать метастазы - в лимфоузлы, в средостение, в корень. Хотя размер первичной опухоли пока не увеличился.
Что касается квот: Доктор сидевший на приеме, сказал, что этот вопрос решить нереально, т.к. по его словам квоты на этот год уже закончились. Есть возможность получить ее в январе, но центр при этом приступит к лечению не раньше сентября, т.к. на сегодняшний день у них в листе ожидания свыше 600 человек.
Этими словами он нас просто убил.
может быть, и так (насчет платы за всякую ерунду), я вот из ерунды тока взятки для госпитализации могу припомнить, остальное ну как везде, обследования всякие если хочешь быстрее просто даешь врачу, и не так много, кстати. ну еще конкретно платишь за послеоперац. уход, но опять же это по выбору и там такой уходище, что родственники не справятся, специфика видимо.
Но насчет сентября это реально гон какой-то, не может быть такого.
Еще вариант есть разговаривать с зав. отделением, в конце концов он будет лечить Вашу маму, а не этот врач на приеме. Уж если и давать кому, то ему, но думаю давать не нужно, квоту и так сделать можно.
С врачом этим вести беседы больше не буду - разве что попытаюсь выпытать, что за протокол такой, и как попасть в эту программу. Мама всеми лапами за.
Я например так уже в процессе лечения мамы узнала фамилии врачей, мама подтвердила потом, что действительно хорошие врачи.
В Блохина не отказываются ни диагноз поставить, ни определить лечение. Думаю, что и документ для квоты побоятся не выдать, если попрошу. Другое дело - смутил их прогноз, что якобы квот нет у минздрава.
Лечение будут назначать в отделении уже, может быть, положат в торакальное, может амбулаторно химию, никто этого сказать не может, но для лечения нужна квота.
Кстати, если у мамы подтвердится плоскоклеточный рак - то ее химичить, как я понимаю, не будут - будет облучение, ибо ПР химии не поддается :(
Я пока даже точно не знаю, в каком он отделении - только предполагаю, что в торакальном. Но если нет, то его помощь будет заключаться разве что в получении квоты.
Об этом способе лечения на каширке сказал доктор, сидящий на приеме в торакальнм отделении.
Как я понимаю заключается оно в применении новых комбинаций препаратов, которые раньше еще не применялись. Т.е. сами препараты - проверенные, а их комбинация - нет. Это так?
И еще вопрос: кто-нибудь прибегал к лечению по этим протокольным программам и с какими результатами это происходило?
Почти все онкобольные лечатся по протоколу (мед термин), химиотерапией. А вот препараты, которые входят в состав химиотерапии, разные. Могут быть и проверенные и экспериментальные.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маме очень плохо - постоянный сухой кашель совершенно не дает дышать. То и дело поднимается температура, мама вся разбитая. :(
1. Диагноз
2. Письменный отказ принять на лечение
3. Поход в Минздрав с этим письменным отказом
4. Квота
Пункты 2-4: один рабочий день личного времени.
Для Минздрава, кажется, достаточно устного отказа будет, просто фамилия врача. Забыла фио врача который занимается госпитализацией, они его в Минздраве хорошо знают, можно его спросить еще. Председатель комиссии по госпитализации.
А почему Вы анонимно?
Завтра попробую позвонить в Министерство, прямо заинтересовалась я.
И с этой инфой уже к врачам.
я не поняла, доктор, которого вы ждали - который должен был в понедельник выйти - он тоже говорит, что получить квоту без шансов?
в клиническое исследование вас кто манит? доктор на приеме или понедельнишный доктор? что за исследование-то, может они там тарцеву исследуют, мы ж не знаем....
Про тарцеву узнала буквально вчера. А что Вы о ней знаете? Как относитесь к тому, чтобы эту тарцеву опробовали на больных?
Расскажите, что Вам говорили вчера.
В общем, все документы просмотрела - не нашла изменений в порядке выдачи квот. Нашла приказ на этот год и просмотрела все изменения к нему. не знаю, на основании какого документа они так говорят. Надо выяснять, звоню в отдел ВМП, никто не берет трубку.
Что там гонят "секретари" - это проблемы их замутнённого сознания.
Да, она говорит, консультируют, обследуют и ставят в очередь! Хочу увидеть, где это задокументировано и пусть расскажуТ, как это доступность повышается.
Почему даже просто порядок действий чтобы понять нужно продираться сквозь вранье и отсутствие компетентности?
Ведь любой россиянин имеет право там лечиться, а его с дерьмом мешают на начальном этапе. Это хорошо я, например, пока не выясню все, не успокоюсь, десять раз могу таким вот дурам звонить и еще жаловаться буду, а если кто нервами не обладает такими или упорством?
"А что?" - я прибавляю обязательно.
Но вот эта дама мне сказала, ну и я уже потом подумала, что РОНЦ ОБЯЗАН принять Вас на лечение, если Вы стоите в очереди, есть квота на Ярославскую область, если у Вас будет заключение и направление на лечение, то Вас вызовут на лечение однозначно, РОНЦ это не шарашкина контора, а федеральное лечебное учреждение, они не могут лечить кого хотят, по квотам из регионов они ОБЯЗАНЫ принимать больных, у них есть количество на год, на 2010 год они его ЕЩЕ НЕ ЗНАЮТ, каки 9 мес они там придумали, мне непонятно.
Дама эта посоветовала дать телеграмму министру, с фамилией врача и цитатами, а то такая безнаказанность просто убивает. Сама же дама говорит, да как такое можно больному раком сказать? Да какое лечение спустя 9 месяцев?
В общем, она посоветовала завтра звонить еще по одному номеру, непосредственно доктору, занимающимся приемом документов там. Если нужна инфа из первых рук, я дам номер, сама тоже буду ей звонить-уточнять.
Я вообще никаких фамилий не называла, просто сказала, что нам на приеме было так сказано, завтра можете как впервые позвонить если что. Если Вам некогда или неудобно - я могу позвонить и пересказать разговор.
"Аноним", я прекрасно помню все Ваши рекомендации и не собираюсь ими пренебрегать. Другое дело, что диагноз пока не поставлен, лечение не определено. А до этого момента, как я понимаю, затевать борьбу нецелесообразно. С диагнозом обещают некоторую ясность к четвергу, когда будут результаты пункции из лимфоузла.
Телефон Ваш у меня всегда под рукой, не потеряю :)
Элла, спасибо огромное, что достаете ради нас звонками минздрав. В Ярославский департамент обязательно позвоню завтра. Сегодня было совсем некогда - первый день на новой работе, а вчера весь день были на Каширке.
Айфер, естесно, если с квотами не получится решить вопрос быстро - я готова лечить маму платно, лишь бы делали это именно в РОНЦ.
Когда у меня во время пневмонии был такой кашель, я либексин принимала.
Я просила ее остаться, потому что чувствует она себя совсем хреново - кашляет, в ушах стреляет. Похоже иммунитет совсем никакой, постоянно заболевает сопутствующими заболеваниями.
Я жду няню, чтобы бежать на работу - и аккурат в это время наша няня затевает финт ушами - опаздывает наполчаса на работу, а на мое замечание по этому поводу закатывает скандал, с которым и уходит. Требует расчета и страшно возмущается, когда я говорю, что расчета не будет (и так ее чуть ли не авансировала всегда), а будут ее данные в черном няньском списке.
Вот уж точно - беда одна не ходит. Очень вовремя она решила гонор показать. Подставлять - так подставлять! Аккурат на третий день моего пребывания на новой работе, когда испытательный срок впереди.
Собсно борьбу за квоту я прекрращать не планирую, хоть и некогда совсем с выходом на работу. Но сейчас маме нужен жесткий настрой - пора лечиться, некогда колебаться на тему "возьмут-невозьмут"
я так понимаю, надо ее обеспечить жильем в том районе, т.к. кататься каждый день через всю Москву нереально - после химии иммунитет будет такой, что она погибнет если не от рака, то от инфекций, которые нацепляет в пути.
Никто не знает, есть ли в районе РОНЦ своя гостиница для пациентов?
Зы. А что значт 8-я стадия? Вроде в России их всего 4 (у мамы 3б вроде как)
Блин, слов нет...
А в гостиницу я уже дозвонилась. Цена - опупеть :(
А вот к тебе у меня будет просьба: не расскажешь, как давно лечится свекр, какими препаратами и с каким успехом? Какая стадия была на момент начала терапии? В каком состоянии сейчас? Как переживали побочки - гасились ли они чем-нибудь?
Можно в личку
Курс будет длиться 3 дня. Потом 2 недели отлежаться. Потом еще один курс - и проверка, как ведет себя опухоль.
Квоту не просили. Возможно попытаются ее оформить потом.
Кстати, когда мою маму клали в прошлом году, тоже говорили что мол коек нет, переполнено, то-се.
Я очень волнуюсь насчет этих квот...
Но у нас вроде бы лечение не закончено, может решится как-то вопрос все же...
Сейчас уговариваю маму не жалеть денег и брать такси. По утрам я сама буду ей заказывать машину, на обратную дорогу планирую оснастить ее телефонами таксослужб. Спасибо огромное за предложение помощи, но учитывая, что лежачего места у нее не будет, а сидеть и ждать она будет скореее всего не в состоянии - думаю, не стоит Вас грузить.
Сейчас меня волнует, чтоб нашелся кто-то, кто помог бы ей от машины до процедурной дойти и обратно :(
Оль, а попробовать машину здесь на еве найти? Ну на все дни? И сразу договориться о том, чтобы довели? Здесь много кто услуги извоза предлагает.
Попробуйте в услуги зайти. И Вы будете спокойны, и мама.
Душевное состояние у мамы ужасное. Она вымотана постоянным кашлем, периодически температурит, отказывается от еды, чувствует себя отвратительно и что хуже всего - практически не верит в успех лечения, тем более осознает, как много времени было потеряно, пока ее обследовали в Ярославле.
Ей очень помогают слова. Оптимистичные и обнадеживающие. Но чтоб ей самой при этом говорить много не надо было, т.к. несколько слов, да еще в волнении - и она заходится в кашле, который очень трудно остановить.
Помогите, пожалуйста! Она по вечерам так ждет, когда я сяду за комп и прочту ей ваши добрые пожелания с форума! Но в течение рабочего дня, когда я на работе и все что могу - это регулярно названивать сама - она катастрофически падает духом.
Маму зовут Галина Викторовна. Ее прямой мобильный - 728-32-28 (код Московский, 495).
Я только что оттуда - пришлось бросить детей соседке, чтоб отвезти маму, а не бросать ее в выходной день на дежурных одну. Соседка от моей наглости даже запротестовать не успела.
Ей внезапно стало очень плохо, она задыхается, опухоль проникла в сердечную сумку. Врачи боятся, что она может не дотянуть до завтра.
На утро вторника у них была назначена терапия на Каширке. Теперь ее не будет. Мама просто туда не доедет.
Если сегодня- завтра переживем, то Ольга будет настаивать на начале терапии в 40 больнице.
КТО СМОЖЕТ ПОМОЧЬ?:
Завтра нужно созвониться с врачами, договориться о времени и съездить на Каширку забрать все выписки для 40 больницы. Телефон врачей я напишу в личку тому, кто поедет.
ДЕТИ: С Антошей и Викой пока Ольгина подруга, она останется на ночь, как будет дальше, мы не знаем, поэтому кто сможет подстраховать, пишите, ваша помощь может понадобится. Территориально м.Бабушкинская.
Девочки, кто знает, насколько нормальная это больница?
Насколько нормально то, что персонал говорит маме в лицо, что лечить ее нет смысла, потому что уже поздно, и ничего не поможет?
Как организовать перевод в другую клинику, где таких вещей не будет?
Если на Каширку лечь не получается, значит, узнать, где есть онкологическое отделение и пытаться пробиться туда. Я кроме Герцена ничего не знаю, но туда нужна квота тоже.
Насчет помощи - я могу в среду забрать документы с Каширки, буду там.
Вот если бы кто маму постерег, пока я буду мотаться на юг Москвы, потому что она меня отправила домой за частью документов, которые завтра могут потребоваться, а одной там ей явно страшно.
Держитесь, пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я не в сети, я на телефоне, он в паспорте.
( да и есть) просто золотой человек. Я думаю,что у Олиной мамы есть шанс. Врачи просто не хотят нести ответственность. Вчера созванивалась с Ольгой- хотела доки привезти,мне бы их не отдали:(. Постоянно захожу в топ и жду,когда Оля напишет.
Сейчас самое главное - вытянуть кардиологию и тогда можно начинать химию.
На Каширку я съездила, выписки в копиях забрала, отдала в 40-ю клинику. Бояться онкобольных им вроде незачем, т.к. у них три собственных онкоотделения. По словам зав. кардиологическим отделением у мамы сегодня собрался целый онкологически консилиум. Их вердикт - делать что-либо поздно. Рекомендации - паллиативное лечение. Т.к. с перикардом (сердечной сумкой), заполненным жидкостью, химия маму просто убьет - сердце не выдержит дополнительной нагрузки.
Сегодня ей слили 15 мл этой жидкости. Я почти весь день просидела в ожидании мамы из реанимации. Меня уже почти уговорили уйти домой (якобы маму сегодня оставят там), в какой-то момент решила задержаться и очень кстати - маму все-таки решили вернуть. Поэтому мне удалось ее увидеть. Хотя она сказала, что ей немного легче - выглядит она ужасно. Лицо уже не белое - серое. Кожа на руках и ногах истонченная, сухая и морщинистая. Дышит со стонами, встать сама не может. До туалета ей дойти нереально.
Завтра еду к 8 утра к ней. Заодно хочу забрать выписки, которые обещала отдать зав.отделением и попытаться перевести ее либо в 11-ю клинику, либо в Нейровиту при Каширке. Последнее ужасно дорого, но если есть хоть малейший шанс ей помочь - хочу его использовать.
Есть почти ничего не может - просит чего-нибудь кисленького. Вчера позвонила почти ночью, попросила квашеной капусты. Я сначала подумала, что ей стало лучше, раз она впервые за 3 дня ест попросила. На радостях чуть не поскакала к ней прямо ночью (хотя кто бы меня пустил), мама остановила. Отжимаю каждый день гранатовый сок - его пьет залпом. Немного пожевала квашеной капусты. С остального ее рвет.
Завтра несу ей детские пюрешки - отобрала те, которые с кислинкой. Наделала клюквенного морса и очередной раз отжала гранаты.
Вот такие дела. В течение дня успеть бы еще на работу заглянуть. Шеф вроде отнесся к ситуации с пониманием, но боюсь, что это может и закончиться. Страшно оставлять маму, но почти так же страшно остаться без средств к существованию - содержать нас четверых кроме меня некому.
В какой-то момент она затихла, вроде как задремала. Я смотрела на нее и думала что смерть - самое несправедливое явление на земле. Несправедливее может быть только мучительная смерть.
Держитесь, если что - пишите, всегда постараюсь помочь хоть словом.
Утром примчалась к ней. Она лежала совсем никакая. Из последних сил прошептала: сделай что-нибудь, чтоб я тихо ушла!
В общем, я поняла, что больше нет смысла искть места в хосписах, надо везти ее туда, где ее готовы принять прямо сейчас, и плевать сколько это стоит. Собсно Нейровита меня пугает не столько ценами, сколько тем, что может не хватить денег на пребывание мамы там.
Но когда увидела, что уже в машине скорой маме сумели облегчить состояние, чего не смогли сделать в сороковке за 3дня, страх прошел. А когда увидела условия Нейровиты, в которые поместили маму - тем более. И наконец-то для нее нашлась кислородная маска.
Маму сразу поместили в реанимацию. Мне разрешили к ней зайти на 15 минут. Я зашла: "мамуль, тебе тут получше?". Она говорит:конечно лучше. Потом взяла меня за руку: милая ты моя девочка!
И почему-то впервые за эти дни я успокоилась. Вчера поверила врачам, приговорившим маму, а сегодня снова надеюсь на чудо. Хотя какие могут быть надежды - у мамы с утра уже началось кровохарканье.
Слез больше нет. Кажется все выплакала вчера. И только когда разговариваю с детским папой - снова слабость наружу.
Все это у меня позади...
Завтра буду на Каширке.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В каком банке могут открыть потребкредит иногороднему заемщику? (у меня прописка ярославская, в москве временная рега). Нужен страховой запас на случай, если не хватит денег на мамино пребывание в клинике.
С утра глотаю персен. Возможно состояние покоя от него, а не от того что маме легче.
Держитесь! Дай Бог Вам сил!!!!
Разговаривала с доктором в НейроВите. Он сказал, что если состояние мамы удастся стабилизировать - химию ей все же проведут. Если бы он это сказал только маме - я бы подумала, что он просто ее забалтывает, чтоб не боялась смерти и не теряла надежду. Но он сказал это и мне тоже - дважды в приватной беседе. Судя по отзывам тех, кто уже там побывал - тамошние врачи не склонны к излишнему оптимизму.
Сегодня вечером впервые за последние дни почувствовала, как отступил страх потери.
это важно...
В общем, эти "хорошие" врачи из сороковки не только пропустили у мамы начинающуюся пневмонию, но и обеспечили ей развитие сепсиса. Оттуда и проблемы с сердцем, которые якобы не давали возможность провести химию.
На сегодняшние сутки маму оставляют в ПИТе. Подключили к ИВЛ. Колют дорогущие антибиотики. Сутки пребывания в такой палат стоят порядка 35 тыс.
На сегодняшний день клинике отдано 110 тыс. руб. Сегодня сняла последние 150. Надеюсь, этого хватит до понедельника, к этому сроку маму надеются вывести из тяжелого состояния.
Дальнейшая судьба мамы оказалась в руках моих друзей, которые бросили клич о помощи в соседнем разделе и тех, кто, возможно отзовется на этот клич.
Сможем мы маму вытащить или нет - в любом случае, спасибо всем за поддержку, прошлую и настоящую.
Документы о болезни сейчас отнесла нашему секретарю, попросила отсканить. Потом выложу их в паспорт.
Папе поставили диагноз рак желудка в 58 лет, когда он попал в Склиф с желудочным кровотечением (думали старая язва). В этом Склифе рентген и показал рак. Там же у Папы начался сепсис (заражение крови), думаем, что в отделении заразили через катетер. Его перевели в реанимацию, месяц пытались вылечить от сепсиса - ничего не помогало, постоянно нам говорили - готовьтесь... В итоге с грехом пополам сепсис победили. Дальше была Каширка, где после всех обследований врачи вынесли вердикт - последняя стадия, везде метастазы, ничего сделать нельзя... Потом было несколько консилиумов, где все-таки решились на операцию. НО! Тут закричали кардиологи - после сепсиса у папы было осложнение на сердце и они боялись, что он не выдержит операции... После многочисленных консилиумов все-таки прооперировали. Удалили весь желудок и селезенку. Но это еще не все... После операции действительно совсем сдало сердце, папа не мог даже вставать с кровати. Обычные больницы нас не брали - диагноз Рак желудка сразу отбивал всю охоту нас лечить... В общем, после многочисленных мытарств мы оказались в Бакулевке, где было велено делать срочно операцию по замене клапана, срок жизни давали не больше месяца. Сделали вторую операцию. Не скажу, что потом было все очень гладко - были и падения гемоглобина и другие проблемы, касающиеся жизни без желудка, НО! С тех пор прошло ШЕСТЬ ЛЕТ. Папа жив и трудоспособен (естественно, первая группа инвалидности). Все лето папа работает на даче, сидит с внуками. Сейчас ему 64 года и очень надеюсь, что ближайшие годы умирать он не собирается. Безусловно, он пожизненно принимает лекарства, безусловно жизнь без желудка немного отличается от жизни с ним, НО! Шесть лет назад все врачи папу хоронили в ближайший месяц, абсолютно все - и Склиф, и на Каширке, и в Бакулевке, а мы - живы и умирать вовсе не собираемся. Огромной Вам удачи! Не сдавайтесь. Мне в свое время один врач реанимации, в которой лежал мой старший сын на аппаратах, сказал очень хорошую фразу: "Надежда жива, пока человек жив, надежда умирает последней". Сын уже вырос, сейчас служит в армии. Еще раз огромнейшей удачи и сил!
Помоги Вам, Господи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Обнимаю всех, мои хорошие.
Оля,слов нет.....
Держитесь!!! Господи, помоги!
и не дай Бог вам столкнуться....
чтобы так писать.... я не знаю .... как у вас язык поворачивается Ольге так писать....
умирают, да, но не также. в россии рак приговор (чаще всего) - в израиле - просто болезнь.
Желаю Олиной маме получить максимум помощи, которая возможна - здесь, в РОссии, Израиле и не важно какой стране мира! Наши близкие стоят того, чтобы их защищать и за них бороться!!!
Светлая ее память.
упокой Господи душу новопреставленной рабы Божьей Галины.....
Оле, много сил, пережить и жить ради ее памяти и детишек!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Олечка соболезную,держитесь,Вы очень нужны своим деткам!
Царствие Небесное и светлая память Вашей мамочке iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Оля, держитесь!

