Светланка Пчёлкина.......
Здравствуйте! Меня зовут Анна, я мама чудо-ребёнка. Нашей Светланке 2 год8 месяцев. У нее ДЦП - спастический тетрапарез, микроцефалия, задержка статомоторного и психоречевого развития, врождённый вывих бедра.
Беременность первая, очень лёгкая, все анализы, УЗИ, Доплер были в норме, легла в роддом срок в срок - боялась, что роды начнутся дома. Продержали ещё неделю, объясняя тем, что "наверное, неправильно определили срок, вот роды и не начинаются". В 41 неделю прокололи пузырь, вод уже не было, всё равно ждали 14 часов, в результате роды путём кесарева сечения из-за слабости родовой деятельности.
Когда ко мне пришел детский врач рассказать о ребёнке, я была в шоке – Света была на ИВЛ. Она не дышала самостоятельно семь минут! Одно лёгкое не раскрывалось. 21 день в реанимации на ИВЛ, затем до 2 месяцев малышка лежала в больнице.
Домой Свету отдали на 3-м месяце жизни. Питалась она через зонд, каждое кормление срыгивала фонтаном, спала по 30-40 минут в сутки. На окружающую действительность вообще не реагировала.
Но Светланка продолжала жить и развиваться вопреки всем прогнозам врачей. Говорили, что она не выйдет из реанимации - выжила! Говорили, никогда не будет кушать без помощи зонда – начала на следующий день после выписки из больницы! О том, что у девочки в любом случае будет ДЦП, предупредили сразу. Томограмма, сделанная в 1,5 месяца, была неутешительной. В 4 месяца нашли врождённый вывих бедра. Только Света в 5 месяцев начала переворачиваться, как её заковали в шину Шнейдерова. В шесть месяцев Свете дали инвалидность.
Несмотря на множественные прогнозы врачей, на данный момент Светлана развивается, и, хотя пока не умеет сидеть, стоять, ходить, говорить - прогресс есть! Особенно хорошо помогают занятия ЛФК, массажи.
В апреле, с помощью неравнодушных людей, мы смогли пройти первый курс реабилитации в Трускавце в клинике профессора Козявкина. После проведенного лечения у Светы значительно снизился тонус в ногах, она всё больше и больше пытается ими «ползти», но ручки пока не дают этого сделать. Света стала увереннее сидеть у опоры, пытается сидеть сама, но пока это плохо получается. Но самое главное - Света стала гораздо активнее реагировать на окружающий мир. Постоянно всё рассматривает, появилось больше эмоций.
Повторная томограмма в мае 2011г. Показала, что наши усилия не пропали даром-мозг восстанавливается! Прозвучал первый за 2, 5 года прогноз, что Света будет сидеть и ходить!
Светланке необходимо продолжить реабилитацию по системе профессора Козявкина, т.к. она дает ощутимые результаты, но финансовые возможности нашей семьи не позволяют самостоятельно оплачивать такое дорогостоящее лечение. Стоимость курса 2798 Евро. Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нашей доченьке поехать в октябре в клинику,
с уважением,
Семья Пчёлкиных.»
Реквизиты для помощи:
номер beeline +79051949024
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r 319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
Счёт в Сбербанке РФ:Дзержинскоео отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 3010181090000000063
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card Mass B
Номер карты 5469420010272741
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
Mail-кошелёк
1099400184180042
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Почтовые переводы:
606007 Нижегородская область, г. Дзержинск,
пр-т Чкалова, д. 28, кв. 43
Пчёлкиной Анне Викторовне.
документы http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/138566/
http://www.odnoklassniki.ru/group/51589503582460
на форуме "материнство"
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1311694
и здесь
http://www.u-p-c.de/ru/-/--.html
Дублирую реквизиты.
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
номер beeline +79051949024
(с него можно вывести средства)
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
606019 Нижегородская область. г. Дзержинск, ул. Ватутина д.36 кв. 24. Пчёлкиной Анне Викторовне
немного о Свете-мы ПОСТОЯННО ходим в местный РЦ-у нас есть массаж, ЛФК, костюмы ("Адели" "гравистат" "атлант")физиолечение (Магниты, одеяло, электро- и цветолечение), логопед, психолог, психиатр, игровая комната, сенсорная комната, музыкальные занятия, дефекктолог. Ходим постоянно-потому что Света быстро устаёт-всех в комплексе пока не реально-одновременно ходим на 2-3 занятия. Поэтому и получается, что ходим почти круглый год. в настоящий момент-ходим на ЛФК (Светина любимая процедура) и цветолечение. на сентябрь запланированы костюмы и логопед.
21.08 номер beeline 200р. СПАСИБО!!!
с карты5484****0790 10000р
БЛАГОДАРИМ от всего сердца!!!
24.08 номер beeline 1000р. к сожалению, не работает мобильный банк (не знаю, почему)-поэтому карту СБ за вчера вечер и сегодня смогу проверить только завтра (сегодня было некогда-нас снимало телевидение)
24.08 8000р,200р.
25.08 лично в руки от Екатерины 30000р. :clap:
в четверг смеялась-поехали к остеопату-и, тк.к приехали раньше, сели на лавочку в парке. мимо проезжал мальчик лет 10-12-и, глядя на Свету, говорит:
-а это-настоящая девочка?
-конечно!
-неее, Вы меня обманываете! Таких девочек не бывает! Это-кукла!!!
-Почему?
-у девочек не бывает таких глаз-только у кукол! И лицо, как у куклы! Это-КУКЛА!!!
Ну, я предложила потрогать Свету-она, конечно, отдёрнула руку-и мальчик. приговаривая-ну, ни фига себе!!!, уехал
поступлений нет :-(
поступлений нет
30.11.11 карта СБ РФ 5000р СПАСИБО!!!
05.12.11 карта СБ РФ 500р СПАСИБО!!!
10.12.11 номер beeline 276р
11.12.11 номер beeline 2000р. СПАСИБО!!!
прступлений нет... :-(
22.12.11 карта СБ РФ 200р СПАСИБО!!!
25.12.11 лично в руки 1000р
к сбору 3210 евро
итого на 27.12. 11 собрано 117322р
осталось собрать около 17500р
29.12.11 карта СБ РФ 100р
30.12.11 номер beeline 500р
30.12.11 webmoney 2254р ОГРОМНОЕ спасибо!
сегодня получили посылку "от Деда Мороза"-оказалось, что нам её отправили те же, кому послала мы, посылка пришла из Нижнего Новгорода и очень приятно, что успела до НГ! В посылке оказалось много всего-и тарелка с подогревом для Светы и символ наступающего года и много всего ещё-и мне даже немного стыдно, что наша посылка не настолько большая...но главное-от души, поверьте!!!
31.12.11 карта СБ РФ 2000р
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!
Поступлений нет...
номер beeline 1000р, 500р
номер beeline 500р
ЯК 100р Благодарим!!!
поступлений нет...
Поступлений НЕТ :-( :-( :-(
23.01.12 карта СБ РФ 20000р
24.01.12 карта СБ РФ 100р БЛАГОДАРИМ!!!
27.01.2012 карта СБ РФ 1000р. СПАСИБО!!
30.01. 2012 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
В воскресенье пойду за билетами в Украину. Пока-только ТУДА,т.к. продажа осуществляется за 45 дней. Решили ещё в Украине проколоть цереброкурин (судя по эффекту у многих знакомых-неплохой препарат)-дорогущий-но, будем надеяться, он того стОит.
02.02.2012 карта СБ РФ 300р. СПАСИБО!!!
ОГРОМНОЕ спасибо Алле Уваровой за покупку "цереброкурина"-это лекарство, которое продают только в Украине-а,т.к. Алла с сыном будет в Трускавце на курсе перед нами-то передаст его нам. :-)
06.02.2012 карта СБ РФ 1000р Благодарим!
сумма к сбору 3210Евро-курс реабилитации в Трускавце
16100р лекарство "цереброкурин"
около 800 $ дельфинотерапия в Харькове
на 06.02 2012 собрано 151041р
потрачено: 3210 Евро по курсу 40,7р=130647р
16100р "цереброкурин"
итого потрачено 146100р
осталось собрать около 20000р (зависит от курса $)
Объявляю сбор на март закрытым-недостающую сумму (и даже больше) мы получили сегодня от человека, который нам ОЧЕНЬ СИЛЬНО помогает. У меня нет слов, чтобы его отблагодарить :-) Желаю, как обычно, здоровья и удачи!!!!!
Благотворительный фонд "Помоги ребёнку. ру" помог нам с оплатой коляски. Так что скоро у нас будет очень удобная специализированная коляска!!!
Билеты в Украину куплены, а вот по Украине и назад-опять проблема приобрести-Украина "не даёт" места. осенью смогла купить только за 2 недели до отъезда. Надеюсь, сейчас получится быстрее!
Света чуть лучше спит в последнеее время, более расслабленная, лежать не хочет-надо сидеть :-)
Вот такие у нас новости... ;-)
22.02. 2012 номер beeline 200р. Спасибо! Остаток от этого сбора и новые поступления пойдут на оплату лечения в Китае (надеюсь, получится! Жалко, что проезд туда, загранпаспорта и визы стоят почти столько же, сколько месяц лечения), но об этом чуть позже, по приезду из Украины...
webmoney 93, 66р
карта СБ РФ 50р СПАСИБО!!!
карта СБ РФ 500р СПАСИБО!!!
картв СБ РФ 300р, номер beeline 200р СПАСИБО!!!
Итак, к сбору 16053 Юаней (1 Юань=5 рублей),т.е. 80265р
+около 40000р на билеты туда-обратно
итого 120265р
.электронная почта Jane, девушки, которая является переводчиком клиники в Китае (если возникнут вопросы о клинике-Jane <jane@hunchanhospital.com>

осталось собрать 119621,34 ¶
поступлений нет..
поступлений нет...


20.04.12. webmoney 509, 6р. СПАСИБО, ЮЛИЯ!
На Китай денег пока совсем нет... а время идёт... мы нашли себе попутчиков (были последний раз вместе в Трускавце, Девушка с сыном из Ростовской области, надеюсь, они не передумают) Ещё больше надеюсь, что у нас будет возможность туда съездить... Общалась с родителями детей, кто сейчас в клинике, куда планируем мы-говорят, что условия, конечно, спартанские, но лечение нравится, у кого-то результат заметен стал на 2-3 день, у кого-то на 2-3 неделе-но результаты есть у всех! Пойду делать загранпаспорта(по-любому, пригодятся)
Завтра последний день зондового массажа, ещё 4 дня физио в РЦ. Светланка ведёт себя очень хорошо-что-то пытается произнести, порой это получается (звуки), обычно на улице она спит, а сегодня смотрела вокруг всю прогулку! (такое за 3, 5 года случилось раз 3-4, наверное)-а ведь чем больше ребёнок смотрит на окружающее-тем больше информации получает, тем лучше работает мозг.
Итак, на 25.04.2012 собрано 3353,26
осталось собрать 116911,44 ¶
Поступлений совсем нет :-((
Завтра пойдём сдавать анализы для областной больницы-и буду дозваниваться, спрашивать, когда нас положат
к сбору 120265р
на 04.05.2012 собрано 5433,06
осталось собрать 114831, 94
я ей говорю-у нас в июне переоформление-надо ДО-поэтому и записывалась-в ответ услышала только "я помню, помню"...
зачем тогда записывать??? тем более 17 июня мы едем в Трускавец, а потом-в Харьков в общем, я злая 2-й день... конечно, надеюсь, что успеем...
Информация о Свете есть на 11 форумах и в группе на "одноклассниках"-но ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ...
поступлений нет...
13.05.2012 номер beeline 500р. БЛАГОДАРИМ!!!
получилось взять ненадолго нетбук-и вот пишу... сделали кардиограмму, УЗИ сердца-всё нормуль:-) сделали рентген тазобедренных-ждём, когда отправят к ортопеду. сурдолог (с дефектологом) отметили,. что Света стала более адекватная, появилось больше движений. а одно из обследований(аудиограмму) пойдём повторять-на 2 звука не очень среагировала. в общем. оставили 1 степень тугоухости.Сходили к стоматологу-всё ок.сделали энцефалограмму-эпи-активности нет! осталось сделать УЗИ внутренних органов. сходить к гастроэнтерологу и ортопеду-и в пятницу домой!!! на улице жара-выходим гулять в лес-но там комары. спать Света не хочет-пару раз по 1,5-2 часа в сутки+когда гуляем. пока вот такие у нас новости
14.05.2012 номер beeline 200р
15.05.2012 номер beeline 200р СПАСИБО!!!
21.05.2012 карта СБ РФ 1000р БЛАГОДАРИМ!
на 25.05.2012 собрано 109433,06
осталось собрать 10566, 94
поступлений нет...
29.05.2012 карта СБРФ 500р ОГРОМНОЕ спасибо!!!
карта СБ РФ 300р. БЛАГОДАРИМ!!!
поступлений нет...
Завтра едем к остеопату
поступлений нет… :-(
в который раз поверила толкованиям сновидений-с утра приснилось то, что во всех сонниках толкуется только к прибыли-и вот
05.06.2012 номер beeline300р
лично в руки 5000р!!!
дела наши-как обычно-гуляем, занимаемся дома, ждём-не дождёмся выезда в Украину!
06.06.2012 номер beeline 100р
07.06.2012 карта СБ РФ 200р. СПАПСИБО!!!
итого на 08.06.2012 собрано 165844, 06 (пока не выводила с электронных кошельков и номера билайн)
уже потрачено на билеты Москва-Пекин-Циндао, Циндао-Шанхай-Москва 1572,61 Евро (по курсу авиакомпании на момент покупки 40, 95р за 1 Евро- 65970р +81,7р (2 Евро) сбор фирмы, продающей билеты- ИТОГО 66051,7р (стоимость указана в маршрутных квитанциях). В остатке 99792, 36р. отчёты по их использованию предоставлю по прилёту из Китая.
Сердечно благодарим всех, кто неравнодушен к нам! Верим-наступит время-и Светланка сама скажет вам "спасибо". Здоровья и удачи!!!
после закрытия сбора пришло 500р на телефон. Спасибо! Лишними они явно не будут!!!
Об Украине- фонд, наконец-то, перевёл деньги (оплачивают не напрямую, а сначала мне на карту), пока переводили-Евро поднялся в цене-поэтому будем жить не в самой клитнике, а в жилом комплексе от неё (чуть дешевле). послезавтра уезжаем!!!! УРА!!!!!
Свете, видимо, тоже не нравится "сидеть дома", никуда не ходить на реабилитацию-вредничает, возмущается, если не делать сней что-нибудь( если просто посадить или положить).
Сходила вчера в наш РЦ-записали на массаж в июле-ещё физио поделаем, ЛФК прросто не успеем-меньше месяца будем дома.
13.06.2012 номер beeline 5$ Спасибо!
Пишу без знаков препинания т к они не работают на местном компьютере Еле доехали! поезд Дзержинск! Москва опоздал в поезде Москва ЛЬвов не открывались окна вообще кондиционер работал только первые часа 4 Во Львове нас НЕ встретил таксист поехали с другим
ЗДЕСЬ плюс 47 на солнце в тени около 32 дышать нечем спать невозможно инструктор по ЛФК на больничном дали другого наша лучше на массаж лица дали человека у которой Света психует хотя просила кого угодно только не ее может поменяют а так все хорошо завтра попробуем пчел принесут пчелу и поставят жало Свете
Уже 5 дней мы на реабилитации. Очень жарко! Сейчас дождь,но около +30. Выпросила вентилятор–чуть полегче в номере! Процедуры поставлены так,что сначала все "короткие"–типа механотерапии (велосипеда),а в конце–массаж,лфк и мобилизация суставов. На массаже Света засыпает–и на оставшихся процедурах продолжает дремать. Вчера попробовали пчёл. Аллергии нет–будут жалить через день. По вечерам–лошадка. Света расслабилась,проявляются попытки перевернуться. Кушает много клубники–здесь она дешёвая! Дни летят незаметно...
Осталось всего 5 дней в Трускавце... в субботу уже в Харьков. Жара немного спала! около -- сейчас,местные жители надели куртки помимо основных процедур ставим пчел. через день.сегодня уже 3 было! первую ставили в ногу-посмотреть,нет ли аллергии-нет,даже на комарров больше покраснение бывает остальные-вдоль позвоночника. когда ставят-орет,конечно,но быстро успокаивается. Вчера ездили в горы-впечатления Карпаты ,не произвели- низкие и лесистые. Света чуть мягче стала, показывает характер. Лежать не хочет! только сидеть!
До Харькова еле доехали- поезд "фирменный"-ни один чемодан не убирается под сидение-пришлось оставлять в проходе(а места и так мало), окна не открываются ("фирмак" же!)-кондиционер, который включает проводник-естественно, кому-то жарко, кому-то холодно. Почему-то чаще холодно (на улице не меньше +30). Соответственно, кондиционер часто выключали-это был ужас! В Харькове было чуть полегче с погодой, градусов 25 в теньке. Массажист был тот же, а психолога в сенсорной попросили поменять (предыдущая мало "работала"). Новая делала больше. А на дельфинотерапии я над Светой ухахатывалась- пока ожидали своей очереди (обычно минут на 10-15 задерживали)-Света смотрела вокруг, улыбалась, иногда что-то бубукала, но как только её брал инструктор Костя, закрывала глаза, расслаблялась, можно было подумать, что спит. (Костя ей перед занятием что-то нашёптывал (обычные слова, вроде"сейчас пойдём к дельфинам, будем кидать им мяч, кататься и т.п.)-и она, прям как настоящий представитель прекрасного пола, прижималась к нему, типа "делайте со мной, что хотите- мне так хорошо"). Как только занятие заканчивалось- сразу снова открывала глаза, улыбалась...
Из достижений- явно стало больше реакции на окружающее, больше эмоций. Если раньше на улице, пока гуляем, чаще спала- то теперь большую часть времени смотрит вокруг! про двигательный прогресс пока не могу ничего сказать. Ждём эффекта. Спина покрепче(лучше сидит). Вкратце-такие у нас дела. С сегодня уже ходим на массаж в РЦ. Делают аж час! (обычно полчаса), будем ходить 3 недели. а 4 августа- в Китай!!!
Обещаю скоро выложить фото (пока просто не дошли руки):-)
в Украине есть дельфинарий "немо"- в Киеве, Харькове, Донецке, Одессе и Бердянске. Мы ездим в Харьков-т.к. ближе к России и с проживанием. Если заниматься только с дельфинами-то стоимость занятия- 80$, если жить в отеле при дельфинарии (дельфины на 2 этаже, номера на 3-5 этажах)-то занятие 40$. +там есть массаж, сенсорная комната, комната интеграции и логопед (правда, она берёт деток постарше). Стоимость этих занятий-100Грн/30 минут. Занятие с дельфинами- также 30 минут. Из них минут 15 ребёнок с инструктором на помосте-гладит дельфина, играет с ним в мяч, кольца (даже, если не умеет этого делать, как Света-с помощью инструктора). Затем опускается в воду, где идёт лечение ультразвуком(ребёнка гладут головой в воду, все дельфины также в воде), потом несколько кругов в разных положениях на дельфине по бассейну. Кто может держаться сам-катается сам, кто нет- с инструктором. Помимо инструктора с каждым "пациентом" психолог, работающий и с людьми, и с дельфинами. Занятия дают улучшения в эмоциональном плане, мелкой моторике. Это действительно так! А сколько эмоций у родителей!
Во вторник съездили за визами в Китай-теперь все документы готовы! Билеты почти все куплены (нет только из Москвы до дома-т.к. ещё нет их продажи). Также были у остеопата-она отметила, что у Светы "появилась шея"-она часто сжимается, шеи практически не видно-от этого и неуверенное держание головы. Ещё сказала, что грудопоясничный отдел стал лучше! На сеансе остеопата, как чаще всего, Светланка "психовала"- напрягалась и возмущалась)-ну, мы к этому привыкли
12.07.2012 карта СБ РФ 500р. БЛАГОДАРИМ!!!

Ищу по всем сайтам, где отдают коляску-трость или прогулочную (очень не хочется лететь со своей-вдруг поломается в багаже-другой у нас нет ). пока не нашла. :-(
20.07.2012 номер beeline 4$ спасибо!!!
с коляской для путешествий нам обещали помочь-выбрала сама (обычные детские коляски примерно одинаковые все-отличаются только фирмой, тяжестью и немного шириной сиденья)-поэтому исходила из параметров ширины и веса коляски.
25.07.2012 номер beeline 100р. СПАСИБО!!!
Хотим сказать ОГРОМНОЕ спасибо человеку по имени Виталий-он приобрёл Свете коляску для путешествий-новую!!!
29.07.2012 номер beeline 5$! спасибо!!!
в Москве нас, как обычно, встретила моя подружайка Маша-и поехали на Белорусский вокзал на аэроэкспресс до аэропорта. Там без проблем (!) оформили безденежные билеты (т.к. федеральные льготники)-и поехали в Шереметьево. Аэроэкспресс-вагонов 5. наверное, ходит каждые полчаса. 35 минут-и в аэропорту. вагоны похожи на "сапсан". Ой, забыла написать- Маша же нас встретила с коляской, которую подарил Виталий-по размерам-самое "то"-в длину ещё небольшой запас, ширина нормальная-НО на сайте, где я её выбирала, было написано- 6.3кг-а на самом деле- 9! :-( кажется-ерунда-но,по-моему,наша "плико"легче...
Итак, приехали в Шереметьево-я ожидала большего количества народа и шума... правда, чем ближе к вечеру становилось-тем больше становилось людей. На регистрацию пошли НЕ через медпункт. как планировала я.Просто прошли на регистрацию первыми(уже стояло человек 70 китайцев в 3 очереди)-никто ни слова не сказал (типа "куда лезете?!) сотрудники авиакомпании (air china)-супер! сказали, что для нас уже есть места (предупреждали, что едем с нездоровым ребёнком). дали нам посадочные талоны (реально на ХОРОШИЕ места(после перехода из бизнес-класса. впереди сидений нет-можно вытянуть ноги, сидения 2(боковые. у иллюминатора)-только жалко, что над крылом-мало. что видно было :-) в 18 часов пошли на таможеный и ещё какой-то контроль-и попали в duty-free-ГДЕ ТАМ ДЕШЁВЫЕ ТОВАРЫ??????? ничего не увидела... магнитик Москвы самый на букву г-от 170р! не говоря о "дешёвых" винах и т.п..в 19 начали посадку-забрали у нас коляску, проводили на наши места, дали детский ремен6ь безопасности (пристёгивается ко взрослому. если ребёнок на руках-и мы начали взлетать-ну, думаю, сейчас заложит уши, начнёт мутить- НИЧЕГО!-ощущения как от карусели в парке :-) Свете, видимо, тоже неплохо было-с удивлением слушала и смотрела на то, что происходит, с полуулыбкой :-) где-то через час начали кормить-сначала разне5сли напитки(чай. кофе. газировка разная, соки, выпивка)-народ повеселел! Потом понесли горячее-подносик. разделённый на 5 частей-в одной горячее-или рыба или мясо с рисом, салат(типа "оливье" только с гадостным майонезом). булочка, пустая чашка, фрукты(3 виноградинки. 2 кусочка киви, грейпфрута. дыни), соль, перец, салфетка. Я взяла одну рыбу, одно мясо-с мясом-нормально-а рыбу ни я, ни Света кушать не стали(наверное, потому то не любим (?!).тут по Пекинскому времени уже стало около 2 ночи-и многие в самолёте легли спать-в том числе и мы-(Света-проспала часа 1,5 !!!-а я спать сидя и со Светой на руках не могу-смотрела китайские фильмы на китайском)-около 6 утра начали носить "завтрак"-напитки и бутерброд (круассан с начинкой из грибов, салата,ещё чего-то-очень неплохо. хочу сказать
Вскоре приземлились. Стюардессы раз 5 спросили, не надо ли нам их коляску-я ответила, что, если наша рядом где-то-то не надо-и правда-прямо у трапа стояла наша коляска! сели в автобус, поехали в терминал 3 г. Пекин (самое большое здание в МИРЕ1-длина 3250метров, площадь-больше 1млн.метров)-внешне впечатления не произвёл-было туманно-не весь было видно-а внутри напрашивался вопрос-нафига было строить такую махину, если 4\5 площади пустые? вышли из автобуса, пошли туда же, куда и все люди-искать багаж. все на эскалатор-мы на лифт, на 3 этаж. там-кто пешком, кто по движущейся ленте, метров 100 по указателям-вышли куда-то.. там снова регистрации-спрашиваю у сотрудникв (кстати, и в самолёте и в аэропорту Пекина ВСЕ говорят по-английски при необходимости!)-где найти багаж-послали на регистрацию (как прибывшие)-полезли без очереди-пара человек повозмущалась-долго рассматривали свету (чтобы проидентифицировать)-пропустили. снова лифт(на 2 этаж)-и НА ПОЕЗДЕ за багажом. ехать 2 минуты (2 вагона, скорость около 80 км\ч). потом-по указателям-и вышли к выдаче багажа. сначала ловили на 1 ленте (согласно табло)-нет и нет-наш рейс перекинули на другую ленту-туда-ну, там минуты 3-и-ура-чемодан с нами! Пошли искать, куда дальше-нашли, чемодан сдали-пошли на досмотр (на каждом досмотре через светилку походят чемодан, ручная кладь, коляска (надо вытащить Свету , сложить коляску, потом разложить с ней на руках). "проверяльщики" нас остановили, долго светили сумки(ручную кладь)-вытащили светину воду и йогурт-спрашиваю-нельзя? оставит?-отвечают-щас глянем, дайте паспорта-не знаю, что та написано-но разрешили забрать! Погуляли по duty-free в Пекине (не поверите-джинсы в одном из мага0зинов-от 25р). По всему аэропорту-туалеты ля мальчиков, девочек, семейные, для людей с колясками, каждые 50м. питьевая вода бесплатная-и горячая, и холодная-для неё рядом конусы из плотной бумаги-т.е. пей, сколько влезет, даже, если посуды нет, рядом с каждым краником-умывальник. вода в автоматах-от 15р\бутылка (в Москве брали по 50). взяла пол литра сока-вышел рублей 10, наверное-не то реально сок, не то такие "натуральные" ароматизаторы-на вкус реально как виноград спелый-спелый1 Погуляли-пошли на посадку-коляку забрали-сели на места (по трое, двойных нет), взлетели. "карусель"была покруче-больше "прибивало" к креслам)-разнесли "еду"-0,5 воды каждому и пакетик (15гр)чипсов картофельных). Приземлились. Вышли-коляски нет-спрашиваю-где5 найти-говорят-наверное, в багаже-ладно... С сумками, со Светой-в автобус, в терминал-и за багажом-правда, недолго ждала-коляска почти сразу, чемодан минут через 5 приехал. Вышли-нас встретила переводчик Женя. Сели в машину, поехали
ехали около получаса. за это время выяснилось, что мы пару дней должны пожить в гостинице (сбоку от клиники). всё бы ничего-но 1)стоит в 3 раза дороже 2)нельзя готовить. мне-то-ладно-а Свете овощи с мясом обязательно нужны! Ладно.думаю, потерпим. в номере- 2 кровати, хол-к, 2 стула, стол. шкаф, "ванная"-унитаз ,над которым висят полотенца и периодически туда падают,раковина и душ с дыркой в полу. . по телевизору-8 каналов, только на китайском-и-о счастье-интернет! тупой-тупой-ничего не посмотришь, но хоть писать можно :-)
Поехали в магазин(дома писала список всего-оставила, конечно-поэтому наобум-то, что в первую очередь надо). после покупки чайника, кастрюли со сковородой, места в тележке не осталось (мы с переводчицей, Света в коляске, Женя с тележкой). пошли хоть за какими-то продуктами, на 2 дня.хотела свете готовый суп взять или овощи с мясом- всё или сырое или с ТАКИМ количеством приправы-что даже мне слишком!. Ну, думаю, пока будет питаться местными фруктами(персики-размером с грейпфрут, переспелые манго, а мандарины-все зелёные (так и должны быть).Себе тоже ничего не взяла-курицы нет готовой, мясо-непонятное, народ берёт свиные уши, куриные лапки (самое любимое, говорят), куриные шеи и т.п.-жуть! Единственная радость от магазина-за крупную покупку подарили 2-е часов наручных!
Вернулись в отель-я падаю, Света спать не хочет-пошли на море (200 метров от нас)-народа много-и-да- китайцы смотрят на нас, как мы-на негров-КАЖДОМУ интересно. пляж-мелкие-мелкие камушки. коляска не едет. Море-грязное-куча водорослей. Запах-такой же! волны!(меня. стоя по колено. относило к берегу-нахлебались со Светой). Пошли назад (на улице +34. воздух-как в сауне. не меньше-очень влажно, как перед сииильным дождём). дошли до магазина-купила кофе и лапшу :-) ЧЕМ НАШИ Б\П отличаются от китайской натуральной нЕ ЗНАЮ! НИЧЕМ!!!!! Пришли. поели, пообщались (насколько было возможно) с папой, легли. Через час Света проснулась-и как давай орать-именно орать, а не реветь-минут 40 орала-никогда такого не было!-потом успокоилась и продрыхли мы аж до 5 часов!
Сегодня к 9 пошли в госпиталь. Конечно, после Трускавца-ну, не сарай, но можно, наверное, сравнить с какой-нибудь маленькой городской поликлиникой по виду. Ходят пациенты в полосатых пижамах :-) Привели нас в зал, где делают ЛФК и массаж-там было 3-е детей из России, пришлось немного подождать. когда врач освободится (она делает массаж). Посмотрела, сказала, что спастика очень сильная (что бы она сказала про Свету полтора года назад?), удивилась, что не пьём никакие лекарства постоянно (оказывается. дОЛЖНЫ пить для мозга и на снижение спастики ПОСТОЯННО), сказала, что дня 3 будет только 4 процедуры-ЛФК, массаж, иголки, парафин и травки-и отправила на МРТ (делают везде и всем). потом сходили на местный небольшой рыночек-кушать-то хочется-купили манго, ещё какой-то фрукт, что-то похожее на украинский драник-и проспапи в гостинице с 11 до 14! в 3 часа поехали на МРТ. наркоз делают с помощью раствора, вводимого в попу-через 10 минут ребёнок засыпает. Ну, Света. пока на руках была, заснула. а как в аппарат ложиться-начала причмокивать. Меня в зал томограммы- обязательно (в России выгоняют), не дали никакого фартука (у нас- даже на рентген надо)-и начали делать. Шевелиться-не шевелилась, но чмокала все 10 минут. Снимок отдали сразу-а за описанием завтра съездит Женя. Вернулись около 17, проспали до 19, вот сейчас поели. сидим.:-)
на этой неделе в госпитале какая-то проверкаи доктор Лю, которая является типа главврача, занята-поэтому массаж нам делала та, что делает логомассаж. она же поставила иголки. По приезду несколько раз спросила у переводчицы, не изменились ли цены-отвечала, что нет. В итоге сегодня оказалось, что иголки не 30,а 100 юаней, ганглиозида не было в счёте (а он 145ю 1 укол), ванна стоит аж 90ю(450р), а стоимость травок мне так и не смогли сказать-типа они разные-и надо смотреть конкретно наши. В общем, очень надеюсь, что нам на всё хватит-т.к. в счёте был план на 30 сеансов, а у нас получается по 23-24. и откажусь от ванн-залить травки в ванну я мону и дома. а за такую цену-и подавно! Вот такие наши дела на сегодняшний день...
Дописываю в воскресенье- интернета так и нет каменный век какой-то! Ночью была жуткая гроза-так сверкало и грохотало!-давно не видела такого! И хоть бы посвежело-нет, только стрекозы разлетались Правда, Света неплохо поспала под такую погоду-4 часа-так что мы немного выспались. На улицу даже не хочется выползать-такая лень! Сижу, смотрю на фрукт «драконья голова»-говорят. Вкусный. Потом напишу, когда решусь попробовать к многим фруктам даже прикасаться не хочется-естественно, не беру-а то. Что выглядит более-менее съедобно-пробую здесь есть черника, только какая-то чернобыльская-размером с крыжовник, 100гр стоит около 80р, видела вчера черешню-тоже большая какая-то, 100гр около 100р, так же. Как и синяя слива. А вот длинное манго выходит рублей 15 штука. А простое-ещё дешевле. Фезалис-рублей 80 за кг, личи и подобные ему-так же. Не помню, писала или нет- брала маленький арбуз-длиной сантиметров 15, сантиметров 10 в диаметре-арбуз, как арбуз-как у нас в конце июля, т.е.не очень сладкий. Всё никак не возьму ещё меньший по размеру-говорят,слаще и простой арбуз. Дыня тоже есть, даже не объясню, какая- по шкурке-как «колхозница», а продолговатая и небольшая, не такая, как «торпеда» ну, и куча всего, на что даже смотреть страшно. А разные морепродукты?! И сушёные, и копчёные, и сырые, и живые-запах-жесть! Майонез и кетчуп в рот не вломишь, сыра твёрдого нет, тот, что слайсами-нормальный, но дороже гораздо- упаковка в 10 слайсов- от 70р.молоко-более менее, куча всяких йогуртов-интересные вкусы у многих(выбираю же про картинке-мало на каких ценниках есть надписи на английском) вчера обратила внимание- 2 литра кока-колы стОит около 27р! Говорят, колбасная продукция почти вся сладковатая-мы её не едим-поэтому не берусь сказать точно. А киви- 17 руб за кг, представляете?!
А ещё на днях видела китаянку моей комплекции-так приятно, что даже здесь есть высокие толстые люди кстати, я бы не сказала, что китаянки худенькие-они маленького роста, но жилистые, плотно сбитые,таких,чтобы сказать «худенькая»-немного
Дописываю позднее в воскресенье… «голова дракона» оказалась внутри белой с семечками-представьте недозрелый киви-кстати ,на вкус такая же-безвкусная.как-нибудь возьму ещё-сфотографирую.сегодня не догадалась так и просидели весь день в номере-я только раза 3 выходила,проверяла, не заработал ли интернет. Не, не заработал. Надеюсь, завтра он будет.
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/247988/
Хотели до Трускавца походить в наш реабилитационный на ЛФК и физио-но решили отдохнуть. По крайней мере, от ЛФК. Будем на неё ходить в ноябре-декабре. Вот такие у нас новости. Впереди- поездка у Украину в октябре. (фонд обещал оплатить).
Пока мы были в Китае, на сотовый пришло 5$, 1000р и 500р. СПАСИБО!!! Все средства сверх сбора на Китай пойдут на оплату дельфинотерапии в октябре месяце.
Услуги переводчика в Циндао 1000 юаней
встреча в аэропорту+машина 630 юаней
машина в аэропорт 300 юаней
МРТ 1000 юаней +50 за оформление МРТ
лечение 15186,2 юаней
ИТОГО 18166,2 юаней
В Циндао рубли не меняют, поэтому туда мы полетели с Евро. На 01.08.2012 курс Евро был 39,62р. Я купила 2500 Евро.
2500Евро=99050р
после покупки билетов по сбору оставалось 97518,06р
97518,06=2461,33 Евро
2500Евро были обменяны на 19041,25 Юаней
2461,33Евро=18746,73 Юаней
потрачено на лечение 18166,2 юаней. Осталось 580,53 Юаня
580,53 Юаня=76,2 Евро- осталось
эти деньги+ те, что пришли после окончания сбора, пойдут на оплату курса реабилитации в Украине в октябре.
Ещё раз хочется сказать ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто нам помогает! Нам без вас не справиться!!!


Получила карту! Новые реквизиты такие:
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
на номер beeline пришло 273р. СПАСИБО!!!
карта СБ РФ 500р. Благодарим!
Каждый день Света катается на лошадке и купается в ванне-она здесь большая-я взяла круг на шею-и она сама «плавает» в ней. Говорят. что Света повзрослела! Сейчас снова сняли немного тонус. Света «вспомнила», что умеет подниматься на руки. В субботу выезжаем в Харьков.
Фонд «поверим.ру» обещал нам помочь поехать сюда в апреле, а вот на январь пока ищем. Очень бы хотелось попасть по максимуму-4 раза в следующем году! Верим, что всё поучится!
номер beeline 300р. благодарим!
наши фото из Украины здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/269003/
В апреле Светланку ждут на очередной курс в МКВЛ г. Трускавец. ОЧЕНЬ надеемся продолжить реабилитацию по системе В.И. Козявкина, но без вас нам не справиться!!! Сумма к сбору 3532 Евро.
поступлений нет...

карта СБ РФ 50000р!!!
сумма к сбору 3532 Евро
на 12.11.2012 собрано 50000р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
поступлений нет...
Поступлений нет...

номер beeline 190р. ОГРОМНОЕ спасибо!
сумма к сбору 3532 Евро
на 27.11.2012 собрано 64295,11р.
30.11.2012 номер beeline
сумма к сбору 3532 Евро
на 30.11.2012 собрано 66045,11р
БЛАГОДАРИМ!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на01.12..2012 собрано 66842,11р
осталось собрать 76341,89р
Светланка (тьфу-тьфу) второй день более-менее спит, часто улыбается, смотрит телевизор.
поступлений нет..
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на04.12..2012 собрано 67842,11р
осталось собрать 75341,89р
Пришёл(наконец-то) ответ из Прокуратуры по обеспечению ТСР-написали "будем разбираться"
05.12.2012 карта СБ РФ 200р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на05.12..2012 собрано 68042,11р
осталось собрать 75141,89р
СПАСИБО!!!
06.12.2012 номер beeline 279р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.12..2012 собрано 68321,11р
осталось собрать 74870,89р
карта СБ РФ 50р, 10000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 07.12..2012 собрано78981,11р
осталось собрать 64210,89р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 09.12..2012 собрано79281,11р
осталось собрать 63910,89р
СПАСИБО!!!
Надо ехать до НГ в Нижний к неврологу, сурдологу и кардиологу, для этого надо взять направление в местной поликлинике Пойдём брать штурмом кабинеты
10.12.2012 номер beeline 500р,карта СБ РФ 100р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 10.12..2012 собрано79881,11р
осталось собрать 63310,89р
Сходили вчера на кардиограмму-распечатку забрали, а описать некому-врача нет... сразу в Нижний поедем. Зашли к невропатологу. взяли напрвления в областную, попросила написать справку, что Светданке не противопоказано лечение за границей (сейчас многие фонды просят)-потом невропатолог перезвонила-говорит-мы таких справок не даём-надо разрешение из областной. ПОЧЕМУ??? Пойду сегодня к главврачу...
Светланка второй день кашляет, температуры и соплей нет-не знаю, что такое... поэтому сегодня в РЦ не пойдём.
11.12.2012 ЯК 90р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.12..2012 собрано79971,11р
осталось собрать 63220,89р
12.12.2012 карта СБ РФ 500р, 100р, 100р от Натальи Николаевны
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.12..2012 собрано79671,11р
осталось собрать 62520,89р
БЛАГОДАРИМ!!!
12.12.2012 карта СБ РФ 400р,
13.12.2012 карта СБРФ 300р. СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 13.12..2012 собрано80371,11р
осталось собрать 61820,89р
13.12.2012 карта СБ РФ 500р,
номер beeline 100р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.12..2012 собрано80971,11р
осталось собрать 61220,89р
на 15.12.2012 собрано 82963,72р
осталось собрать 60228,28р
карта СБ РФ 1000р,100р
БЛАГОДАРИМ
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 15.12..2012 собрано 81963,72р
осталось собрать 61228,28р
на 15.12.2012 собрано 84263,72р
осталось собрать 58928,28р
16.12.2012 номер beeline 300р
17.12.2012 номер beeline 42 р
БЛАГОДАРИМ
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 17.12..2012 собрано 84605,72
осталось собрать 58586,28р
18.12.2012 карта СБ РФ 300р
18.12.2012 номер beeline 500 р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 18.12..2012 собрано 86905,72
осталось собрать 56286,28р
Стул-почти впору-только глубина сидения большая (подгоним), а вот вертикализатор ОГРОМНЫЙ-Света почти на половину его в высоту-но стоять можно!!!! Вопрос только-где мы его поставим фото выложу позже. Ходим в РЦ, всё как всегда Пару дней Светланка неплохо спала, а сегодня- ни в какую не хочет. Ничего, не впервой. Завтра поедем в Нижний Новгород, в областную поликлинику к нашему неврологу, кардиологу и сурдологу.
19.12.2012 номер beeline 1000р
СПАСИБО!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.12..2012 собрано 87905,72
осталось собрать 55286,28р
19.12.2012 номер beeline 100р
20.12.2012 номер beeline 300р,
20.12.2012 карта СБ РФ 1000р от Любови Сергеевны. СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.12..2012 собрано 89305,72
осталось собрать 53886,28р
21.12.2012 карта СБ РФ 100р от Эльвиры Фанисовны,
400р от Дмитрия Серафимовича,
1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 21.12..2012 собрано 90905,72
осталось собрать 52286,28р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 23.12..2012 собрано 91158,22
осталось собрать 52033,78р
24.12.2012 карта СБ РФ 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 24.12..2012 собрано 91358,22
осталось собрать 51833,28р
25.12.2012 webmoney 980р
25.12.2012 карта СБ. РФ 350р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 25.12..2012 собрано 93621,55
осталось собрать 49570,45р
28.12.2012 номер beeline 50р
карта СБРФ 200р
лично в руки от Ани и Ирины 500р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 94711,55
осталось собрать 48820,45р
Светлана сегодня "вспомнила", что научилась переворачиваться с живота- и у бабушки, где была днём, перевернулась :-)
28.12.2012карта СБ. РФ 500р от Юлии Геннадьевны, 1500р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 95621,55
осталось собрать 46570,45р
БЛАГОДАРИМ!!!
Светлана неплохо (для себя) спит (тьфу-тьфу).А, соответственно, и более "адекватная", когда бодрствует.
30.12.2012карта СБ. РФ 100р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 28.12..2012 собрано 95721,55
осталось собрать 46470,45р
СПАСИБО!!!
31.12.2012 номер beeline 2000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 31.12.2012 собрано 98721,55р
осталось собрать 44470,45р
благодарим!!!
поступлений нет...
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.01.2013 собрано 99021,55р
осталось собрать 44170,45р
благодарим!!
лично в руки 1000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 07.01.2013 собрано 100021,55р
осталось собрать 43170,45р
СПАСИБО!!!

Поступлений нет...
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 12.01.2013 собрано 100121,55р
осталось собрать 43070,45р
14.01.2013 номер beeline 100р, 93 р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.01.2013 собрано 100314,55р
осталось собрать 42877,45р
БЛАГОДАРИМ!
карта СБ РФ 100р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 14.01.2013 собрано 100484,55р
осталось собрать 42708,45р
БЛАГОДАРИМ!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 15.01.2013 собрано 100684,55р
осталось собрать 42508,45р
СПАСИБО!
16.01.2013 номер beeline 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 16.01.2013 собрано 100884,55р
осталось собрать 42308,45р
СПАСИБО!
Выражаем благодарность администрации торгового Центра!!!
Также ОГРОМНОЕ спасибо девушке Ане, которая договаривалась о размещении ящика!
дела у нас-как всегда-занимаемся дома-вертикализатор, мяч, просто разминаем. учим сидеть и ползать.
17.01.2013 номер beeline 60р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 18.01.2013 собрано 100944,55р
осталось собрать 42247,45р
18.01.2013 карта СБ РФ 200р от Анны Валерьевны,
19.01.2012 карта СБ РФ 1000р от Владимира Михайловича,
карта СБ РФ 215р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.01.2013 собрано 102359,55р
осталось собрать ,40832,45р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
20.01.2012 карта СБ РФ 250р от Александра Зиновьевича
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 20.01.2013 собрано 102609,55р
осталось собрать ,40582,45р
21.01.2013 карта СБ РФ 1000р от Анны Геннадьевны
22.01.2013 номер beeline 49р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 22.01.2013 собрано 103658,55р
осталось собрать ,39533,45р
вот так пролетают наши дни на этом курсе.
24.01.2013 карта СБ РФ 1000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 24.01.2013 собрано 104658,55р
осталось собрать ,38533,45р
25.01.2013 карта СБ РФ 300р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 25.01.2013 собрано 104958,55р
осталось собрать ,38233,45р
26.01.2013 карта СБ РФ 10000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 27.01.2013 собрано 114958,55р
осталось собрать ,28233,45р
30.01.2013 карта СБ РФ 2000р,1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 30.01.2013 собрано 117958,55р
осталось собрать ,25233,45р
30.01.2013 карта СБ РФ 114,57р. от Любови Леонидовны
31.01.2013 карта СБ РФ 450р
01.02.2013 карта СБ РФ 500р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 01.02.2013 собрано 119023,12р
осталось собрать 24168,88р
Добрались более-менее, естественно, е без накладок- самолёт во Львове немного задержался, в салоне было, мягко говоря, прохладно. Оказалось, что в Киеве (летели с пересадкой) придётся получать багаж. Получили сырой чемодан( потом оказалось, что даже вещи сверху промокли). У девочек- попутчиц- тоже. у одной даже ручку на сумке оторвали. Киев встречил слякотью. вввв Москву вылетали из другого терминала, до которого не меньше 500 метров по улице (а мы с колясками, ручной кладью и чемоданами)- и никто не сказал, что можно доехать на автобусе правда, в самом аэропорту неплохо " устроились" ( пересадка 6 часов была)- почелились в комнату матери и ребёнка, где была кухня, ванная с туалетом, очень удобные комнаты). В Москву прилетели с опозданием в 1, 5 часа из- за непогоды- не давали посадку- летали кругами. Добрались до Казанского вокзала, сели в поезд и- о счастье- Светланка даже поспала ночью- аж 3 часа!!! И вот мы дома. Света устала в дороге- и смена часовых поясов, и перелёты, и поезд, и ожидания... вредничала по пути (была полусонная, ничем не интересовалась). Зато сегодня отсыпается
По успехам- как уже писала выше- расслабили неплохо, а навыков ждём, как обычно, после. Надеемсмя, что кк минимум не хуже предыдущего курса(начала переворачиваться немного), а то и лучше будет!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 06.02.2013 собрано 124023,12р
осталось собрать 19168,88р
здесь немного фото с курса реабилитации
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/304023/
08.02.2013 карта СБ РФ 2000р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 08.02.2013 собрано 126023,12р
осталось собрать 17168,88р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 11.02.2013 собрано 126033,12р
осталось собрать 17158,88р
11.02.2013 карта СБ РФ 200р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 13.02.2013 собрано 126333,12р
осталось собрать 16958,88р
Поступлений нет
номер beeline 190, 100р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 19.02.2013 собрано 136623,12р
осталось собрать 6568,88р
СПАСИБО!!!
20.02 2013номер beeline 90р
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 20.02.2013 собрано 137213,12р
осталось собрать 5978,88р
У нас всё по-старому. Ходим в РЦ, гуляем, занимаемся дома-даже скучновато Иногда отвозим Светлану к бабушке на несколько часов- она говорит, что Света вовсю переворачивается у неё (дома ленится-только "ползает"). Вроде как "добила" я фонд, в котором на очережи аж с мая 2011 года! Уже не раз говорили , что мы- следующие- и вот всё никак... а на этой неделе обещали отдать документы на комиссию на следующей неделе. Так что, если повезёт (если документы дойдут на комиссию)- то какой-нибудь из курсов реабилитации будет оплачен!
Поступлений нет...
25.02.2013 карта СБ РФ 500р от Елены Витальевны,1000р.
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 25.02.2013 собрано 138713,12р
осталось собрать 4478,88р

а ещё...-
01.03.2013 номер beeline 100р
карта СБ РФ 300р и 50001,5р!!!!
сумма к сбору 3532 Евро или 143192р
на 01.03.2013 собрано 189114,62р
таким образом, на 01.03.2013
ЯК 2582,61р
WM 1913,33р
лично в руки 1500р
почт.перевод 300р
номер beeline 11825,11р
карта СБ РФ 170993,57р
осталось собрать -45922,62р!!!!!!
СБОР ЗАКРЫТ!!!!
оставшуюся от сбора сумма перейдёт на следующий курс реабилитации. ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто переживает за Светланку! Верим, что с такой поддержкой у нас всё получится!!!! ВСЕГО НАИЛУЧШЕГО!!!
До нашего отъезда остался всего месяц. Ждём с нетерпением. В среду были первые занятия с педагогами. Светланка была не "в ударе"- ещё на физио, на одеяле, заснула- и, когда мы перешли в сенсоную комнату, а затем и на музыкальное занятие- СПАЛА Как мы её не тормошили- ничего не выходило Погода, конечно, "шепчет" к перемене настроения и состояния- ночью до -20 доходит, днём около -8-10-но то солнце, то такоё ветер налетает, что сносит билборды на улицах... Снега МНОГО...
На следующий день, после того, как взял БФ "Счастливый мир", "вконтакте" мне написала представитель этого фонда-кто-то из участников этого сайта предположил мошенничество (В одной из групп "вконтакте" также вели сбор для девочки, тоже в Трускавец. Света показалась очень похожей на эту девочку (только она из Украины, младше и, на мой взгляд, похожа только тем, что тоже темноволосая и большеглазая). Скрывать нам нечего- я объяснила, что сейчас мы закрыли сбор НА АПРЕЛЬ, а фонд нас взял НА ИЮЛЬ, что всегда готовы пообщаться с недоверчивыми людьми, предоставить все документы
А 8 марта началось у нас ещё вчера- наш добрый друг, помогающий Светланке проходить реабилитацию, подарил ей курс лечения в Чехии, в санатории "Новый", г. Теплице!!! СПАСИБО, Алексей, от всего сердца! После праздников начнём заниматься оформлением визы, билетами- и 2 июня полетим!!!
Ещё одна неделя позади... У педагогов Светланка вела себя более- менее-по крайней мере, не спала- но вообще у неё период "вредительства" (так мы их называем)- когда Света сжатая, ничего не хочет, полусонная, но не спит Прада, во вторник поставила рекорд- спала САМА, не на руках, подряд, не просыпаясь 5,5 часов!!! Для нас это- ОЧЕНЬ много. Начала готовиться к Чехии- выяснила, какие документы и куда подавать (Шенгенская виза), купила билеты (представляете- в Чехию билеты дешевле, чем в Украину ), взяла выписку из банка. Во вторник поедем с нашими попутчиками подавать документы (визовый центр находится в Нижнем Новгороде). Надеемся, всё будет ок- а то даже на сайте Посольства Чехии в Москве написано- "вам могут не дать визу без объяснения причин- может, вы просто не понравились консулу"... Честно- честно- так и написано
В пятницу, по дороге в РЦ и назад, я промокла до нитки и немного простудилась- и, видимо, заразила Свету - поэтому обе хлюпаем носами В понедельник Светлана усиленно пыталась что-то сказать- агукала вовсю (давно не было такого )
В выходные проиндексировали ящик, который висел в ТЦ "Рояль" (ящик попросили назад). Несмотря на то, что висел там больше 2-х месяцев, поступлений немного.
несмотря на то, что сбор закрыт, были поступления
120р и 500р на карту СБ РФ, а
также проиндексирован ящик из ТЦ-1249,25р
СПАСИБО!!!
на прошлой неделе было поступление номер beeline 200р. СПАСИБО!!!
Сразу подбежал проводник (редко встречаются понятливые и помогающие), сам переместил коляску на 2 полку и разрешил закинуть чемоданы туда же! Светлана, как только очутилась в вагоне, с удивлением всё рассматривала и,поев,заснула прямо сидя я пристроилсаь к ней-и мы продрыхли часа полтора. После этого врубили батареи-и стало очень душно и жарко- поэтому потом мы "гуляли". Ну, думаю, на занятиях будет сонная, вредная... Доехали до Харькова, прождали пограничников почти полчаса, переживая, дождётся ли час человк с трансфера (ещё подумал бы, что не приехали). Дождался, подхватил наши тяжеленные чемоданы. быстренько довёз на фирменной машине дельфинария. На ресепшене сразу получили ключи-наши данные все давно есть в базе- и мыподнялись в номер. До дельфинов оставалось 3 часа, которые, поев, Света провела, крутя головой, рассмотривая всё с большим интересом!
Наконец, пришли в бассейн-и Света была "в ударе". Увидев Костю (интструктора), заулыбалась, чего-то пробубукала, чем удивиа не только окружающих, но и меня Всё время занятия на помосте смотрела, была расслабленная, весёлая. Погрузились в воду- и снова удивила-разница в температурах ощутимая и, обычно, после окунания Света немного "возмущается". после чего закрывает глаза. А тут чуток поныла, огляделась (!), как только повернула голову к трибунам, где сидела я, снова повозмущалась. будто ища поддержки,-и остаток занятия на всё СМОТРЕЛА!!!
После были в сенсорной комнате- и там Света вела себя очень хорошо- психолог заметила. что взгляд стал более взрослый.
Здесь появились новые процедуры. В этот раз мы массаж не стали брать (всё равно в Трускавец едем), а взяли новые- УЗ-терапию (аппаратом уз-волнами воздействуют на проблемные зоны) и ЙОГУ! Единственная "проблемка"-неудобное время йоги-тогда, когда мы спим (или пытаемся это делать) и перенести- невозможно... ну, ничего, 5 дней потерпим- был бы результат!
Ну, и. конечно, не выспавшись. во вторник Света уже была вредная, сонная, сжатая... Чуть лучше-на йоге, т.к. до неё удалось поспать часа 2. Сходили в зоопарк(он , можно сказать, под окном), прогулялись на улице на солнце было +16), а снега здесь нет уже недели 3!
в среду-тоже вредничала, и сегодня я очень-очень просила вести себя хорошо (сделать мне подарок ко дню рождения )- и Света это сделала!!! нова была " в адеквате", улыбалась и т.д.!!! Остался день занятий в Харькове- и в субботу- в Трускавец!!!! Радует эмоциональное состояние Светланки!!!!!!!!
Сегодня был массаж с коррекцией (сам Господин Козявкин почтил своим присутствием. дааже спросил как дела ) и Л Ф К. Специалисты-кого просила. время- как просила- в общем, всё гуд
Вечером Светланка катается на лошадке о полчаса. А с завтра будут уже все процедуры.
Света "в адеквате", что ОЧЕНЬ радует!!!!!!
а про руки сегодня зам. Козявкина сам сказал "видите, что намного мягче?". если честно- не вижу- наверное, со стороны виднее. ставим пчёл, катаемся на лошади. на улице днём до +30 разогревает- жарища!
На контрольном видеоконтроле Света набрала 20 баллов! (правда, как обычно, не всё показало- но там учитывают и со слов родителей-учли, что она переворачивается через обе стороны на спину).
Не устаём радоваться эмоциональному состоянию- много новой мимики, периодически какие-то звукосочетания новые
В дороге лежать не хотела- только сидеть (чаще у опоры- ведь трясёт нехило в поездах). Из Москвы добирались на новом "поезде" ласточка- ожидали чего- то грандиозного- а в итоге - это не поезд, а ...- немецкие электрички, котоые обкатывают для олимпиады. НА 5 вагонов 2 туалета- в 1 и 5 вагоне. т.е. у нас очередь не заканчивалась. Сиденья- уже, чем в сапсане или буревестнике, столиков, сеточек-нет, двери- вручную открываютя (учтите чеможанище, ребёнка, клоляску, сиденья не меняют положения... жесть... ругались все, кто ехал...
вкратце-такие вот у нас дела, выкладываю фото и отчёт о потраченных деньгах.
25.04.2013 номер beeline 400р
26..04.2013 номер beeline 50р
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/- фото с реабилитации
( 2 чека- т.к. платила в 2 этапа-по мере сбора средств)
25000 гривен+14308 гривен
курс гривны на 22.01.2013 (1 чек)-265 гривен за 1000р-т.е 94340р
курс гривны на 19.04.2013 (2 чек)-259 гривен за 1000р, т.е. 55244р
таким образом, уплачено чуть больше, чем указано в счёте (перешло на следующий курс).
на курс реабилитации в апреле
собрано 189114,62р.
Потрачено 149584р
остаток 39530,62р
В среду поедем в областную поликлинику к нашему неврологу, сурдологу, кардиологу и,если вдруг ещё к кому пошлют.
Также попали к нейроофтальмологу- ничего нового она не увидела- но главное- нет ухудшений! Прошу её всегда прописать что-то именно для глаз- она отвечает, что ничего не надо- всё от мозга. не спорю, но ведь зачем-то есть препараты для зрения!
Ещё были у сурдолога(она принимает с ЛОРом и дефектологом)-слух улучшился!!!! Серьёзных проблем и так не было- но сейчас реакция на больший диапазон звуков!
Вот такая была наша поездка в Нижний.

Ну, чтобы "посмеяться" в какие ситуации я периодически попадаю- расскажу последнюю: заказала Свете в совместных закупках комбинезоны. Заказ был сделан в начале марта, у надёжного человека-нет и нет посылки в поисковике, нет и нет- в апреле "нашлась"(отправлялась из Китая). От пересечения границы России до города организатора закупки посылка шла 48 дней . ну, нам не к спеху-лишь бы до отъезда дошла-организатор выслала(в нашей области) 20 мая-нет и нет в поиске, нет и нет(24 мая)- звоню на почту, откуда отправляли-не могут найти сказали- звонить начальнице-будут искать- и тут- очудо! приходит о ней извещение(а в поиске так и нет). Иду сегодня на почту- а мне: " так Вашу посылку с утра забрали" -КТО??? _соседка. -какая соседка? мы никого не знаем(одни бабушки вокруг, а живём недавно здесь)-вот, говорят, Петрова. Сказала, что вы на всё лето на дачу уехали- вот мы и отдали... я, конечно, отвечаю- ИЩИТЕ. Заставила почтальона подняться, дойти со мной до той, что получила за меня. Оказалось- в соседнем доме живут с такой же фамилией- и та бабуля, которая получила, приходила оплачивать их квартплату- а ей "вдогонку" сунули нашу посылку. вопрос: "ЗАЧЕМ????".
Вот такие у нас "пироги"
живём мы в одном санатории, а ходим в здание через дорогу. (Здесь почти все санатории завязаны друг на друге- имеют общую бухгалтерию-с детьми занимаются в одном, а жильё или доп. процедуры- в другом). САнатории «совдеповские»- на полах ковровые дорожки, высота потолков, наверное, метра 4, гранёные стаканы и т.д. В воск4ресенье пошли за самым необходимым. нексмотря на наличие карты города, почти заблудились-но в итоге дошли именно до «биллы». Здесь, как и в Украине, почти все магазины работают до 17-18 часов, в воскресенье вообще с 9 до 12… Наводнение было только около рек, здесь даже луж нет, хотя дожди застали. Конечно, после наших +25 местные +7-8 были почти зимой, благо погода разгуливается
В понедельник был осмотр доктора. Вроде, все подробно и долго расспрашивала- но на следующий день даже не вспомнила, что мы у неё были. Тогда же начались процедуры- была эрготерапия( как в нашем РЦ, только у нас- индивидуально, с применением звуков, света, ароматов, а здесь- просто собирание пирамидок, мозаек, разукрашивания и т.п. Затем было индивидуально е занятие- Войта+Бобат. От Войты ожидала бОльшего-либо я всегда бОльшего жду, либо «специалист» такая. скорее, второе- т.к., взяв доп. Войта на дом, увидела как работает другой специалист. после была вихревая ванна- вот это кайф! и прогревает, и массирует- здОрово! больше в 1 день ничего не было. Все процедуры по 20 минут.
Днём в пон-к Света спать не хотела- и мы поехали в гипермаркет- нужен был чайник, т.к время, в которое Света ест не совпадает со временем столовой- и надо разогревать йогурт или заливать мюсли. Также нет обещанного wi-fi. Вернее, есть… у ресепшена. Так что взяла ещё модем- всё равно дешевле с ним, чем без него со звонками по телефону в Россию (а так- скайпимся). В общем, до магазина доехали нормально (кстати, проезд для инвалидов или ребёнка в коляске с сопровождающим- бесплатно!!! ), всё купили, вышли на остановку- дождь, +7-ждали автобус (у них на остановках расписаны все остановки для всех маршрутов и время прибытия). Подъехал один из нужных- и мы… уехали в соседний город (автобус ехал в противоположном направлении, хотя нужная нам остановка есть в его маршруте-но на пути обратно. Остановка у магазина только одна- и я, наверное, должна была догадаться, что он не туда едет (как?). Ну, ничего, пересели, доехали. Всё нормуль.
Во вторник были ещё массаж ( хуже я только в нашей поликлинике встречала, даже поглаживаниями не всегда назовёшь- прикосновения, скорее. не всегда- потому что каждый массаж делает новый массажист). Ещё была термотерапия (мешочками с глиной обёртывают ноги-руки), магнитотерапия (широкое магнитное кольцо) и термальный бассейн. Света после него вырубилась- но проснувшись в номере ТАК начала психовать! Я её такой вообще никогда не видела! ноет, лежать не хочет, сидеть не хочет, только на руках. Вся сжатая- сжатая… и так было до среды, пока к нам не пришла индивидуально специалист по Войте не промяла Светлану до костей. Дочка редко плачет на процедурах-но тут кричала весь час (так и должно быть)-зато потом сразу открылись глаза, прекрасно держалась голова и спина и вообще Светланам была очень спокойной Ещё после первого доп.занятия Войтой Света чуть лучше стала спать- ночью часа 3, днём час- полтора и после процедур около часа!
Сегодня пятница, суббота, воскресенье- выходной. Завтра планируем поехать в Дрезден.
В общем, впечатления пока непонятные-нагрузка слааабенькая, но вода- хорошо и доп. Войта- тоже. Собственно, за этим и ехали- но хотелось, чтобы процедуры были дольше, интенсивнее. Ну, посмотрим на результаты
В субботу были в Дрездене, в историческом центре- красиво, необычно, интересно! Искали, искали наводнение- еле нашли- только у реки затоплена набережная, где нет домов- и ВСЁ. Правда, у каждого дома лежат мешки с песком на случай затопления, но экскурсовод сказал, что они лежат всегда ещё с прошлого наводнения. Прогулялись по супермаркету- цены высокие, как в приличном московском бутике, сходили в музей- сокровищницу- не сильно впечатлила- посуда, шкатулки, кресла бывших кайзеров. Меры безопасности, конечно, на высшем уровне- попросили всё-всё выложить из корзины коляски, прошли металлоискатель, прошли- не знаю, как называется-- тоже сканирование, как в аэропортах- заходишь в кабинку, она закрывается- и тебя сканируют. После зашли в церковь католическую- она была как в фильмах- много рядови проповедник в джинсах и рубашке вещал о чём-то. Вроде как проповедь была , застали концерт какой-то- при нас сооружали сцену, ставили стулья- штук 1000, наверное- на всю театральную площадь + за огорождением огромное количество народа было. Но кто выступал- так и не выяснили в общем- понравилось обеим там.
в воскресенье ездили в "олимпию"- как раз насчёт интернета и поехали + приехала новая девушка с дочкой- им надо было купить всё необходимое- и опять назад еле добрались- выйдя из магазина, практически сразу же дождались автобуса, который останавливается прямо "под окнами" санатория-НО водитель не захотел нас сажать-т.к. нас было 2 детских коляски и 1 инвалидная. Хотя именно такое количество предусмотрено в автобусах- он ни в какую не хотел, говоря- либо 2, либо никто. Пришлось ждать следующий-но который идёт не "до дома". Пошёл дождь, стеной- в санаторий прибежали насквозь мокрые, даже больше.
и снова наступила рабочая неделя. водные процедуры у нас по расписанию последние- и Светлана после них мяяяягонькая-мягонькая (попробуйте сами пробыть в ванне или бассейне с массажем с температурой воды +38 +40 20 минут! После занятий идём в соляную пещеру- там Света спит, потом обед, пытаемся поспать, затем занятие "на дому"- Светлана очень расслабляется после него, иногда вырубается после, накричавшись После ужина идём гулять- и часов в 10 вечера возвращаемся назад. Вчера вот ходили в один из парков- кормили уток, рыб, лебедей и просто любовались природой! Про результаты, наверное, судить пока рано- приедем домой- посмотрим, что скажут окружающие. Завтра едем в Прагу, смотреть на красоты этого города
Да- Светланку здесь называют СВЕТЛУША В городе очень много арабов и вьетнамцев, много арабов лечится здесь. Если вечером посмотреть из окна в парк- то людей со славянской внешностью практически не увидишь- сплошные арабские традиционные наряды
Пару раз повезло с массажистками- более-менее делали- Света даже "разговаривала" с ними. НАш круг на шею продырявился- и в ванной и бассейне пользовались санаторским-не очень удобным для Светланы. В Теплице очень низкие цены на фрукты, клубника вообще по 50р/кг была- а это любимая еда СВеты-ела за обе щёки! Первое время там она очень мало пила-видимо, вода не нравилась, но как только купиле ей морковный и свекольный соки- по бутылке за раз выпивала! Нравились ей занятия "на дому"- хоть и неприятные-но, видимо, действительно дают какой-то сигнал в мозг-и рефлексы все проявлялись, и потом "не вредничала".
Инструкторы в санатории очень удивлялись, когда на их вопрос "ну, как-результат есть?" я отвечала "с чего? нагрузки ж нет". Говорят, что недели через 1,5-2 проявится... но пока ничего не видно, даже руки стали более спастичны, чем обычно
Долетели нормально- в аэропорту Праги очень понравилось отношение- народа на рейс было немного, решила вперёд, как обычно, не лезть-но нас выцепила сотрудница аэропорта, подхватила багаж, хотела ещё человека позвать, чтобы со Светой помочь-но я отказалась При посадке тоже нас вперёд всех провели, спросили, не надо ли чего, 3-е место рядом никому не отдали- мы летели "одни". А вот в НИжнем Новгороде обслуживание на нуле- сначала долго ждали коляску к борту(даже людей из-за нас не выпускали из самолёта, пока ждали её), на таможне из 12 человек перед нами вперёд пропустили только 2-е. Сотрудникам аэропорта было на нас наплевать. Багаж ждали долго-и получили чемодан в целости и сохранности, а вот сумку- с порванной ручкой- и ни один работник не высказал желания помочь...
Теперь мы 2 недели дома- а 8-го в любимую Украину!!! СЕгодня сходили до нашего РЦ- чтобы записаться на август на массаж, ЛФК и ещё что-нибудь. Завтра поедем в НН к остеопату, к которой мы начинали когда-то ездить (напомню, что она в прошлом году ушла из центра, куда мы ездили и пропала из виду на какое-то время- и вот в мае я узнала, что она работает в другом месте. Записала сразу Свету. Раньше она неплохо помогала с "перекосом" (Свету иногда перекашивает направо)).
По приезду нас ждал подарок от БФ "Предание"- сотрудники поздравляли с прошедшей пасхой (видимо, долго посылка шла)- подарили звуковой плакат "животные", Евангелие, диск и шоколадки . СПАСИБО!!!
Пока мы были в ЧЕхии, был перевод beeline 192р, ЯК 300р
ИТОГО после предыдущего сбора 40022,62р
В Теплице на дополнительные процедуры было потрачено:
соляные пещеры 120крон*10 сеансов=1200крон (примерно 2000р по курсу)
индивидуальные занятия "дома" 500крон*19 занятий (примерно 16150р по курсу) (курс кроны к рублю примерно 1,7р=1крона)
чеки за соляную пещеру здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/ так же, как и фото :-)
индивидуальные занятия платились не через кассу. При желании дам телефон специалиста (для подтверждения стоимости)
Остаток 21872,62р. (пойдут на занятия в Харькове, куда проезжаем после Трускавца)
Несмотря на высокую спастику в руках, Светланка ведёт себя нормально- достаточно много спит (не сонная, а именно спит), гораздо увереннее держит голову и, кажется, стала лучше держать спину).
Да- до нашего РЦ дошли, в августе будем ходить на массаж, ЛФК, какое-нибудь физио.
Сначала был осмотр врача- на этом курсе у на новый врач (та,которая была первые 6 курсов, в декрете, та, которая была потом, в отпуске (ура!)-и у нас супруг "нашей первой". По антропометрии ничего не изменилось- только снова похудела на кг. на видеоконтроле, соответственно, практически ничего не показала. Но я не переживаю- знаю, что умеет и не дочка :-) Поужинав, Светлана повеселела и, пока ходила в магазин за самым необходимым, целый час каталась на лошадке :-) Потом весь вечер смотрела телевизор. Ночью спали мало- всё ей хотелось внимания.
Сегодня были ЛФК и массаж-все инструкторы "наши". Света делала всё хорошо, хорошо вела себя-в общем, день прошёл хорошо.Поспали немного днём, покаталась на лошади и сейчас занимаемся на мяче :-) :-)
Созванивалась в понедельник с дельфинарием, обговорили все занятия.
Следующий курс в Трускавце будет с 9 декабря (раньше нет мест- не было уже в апреле). А вот ДО, я очень надеюсь, что получится попасть на реабилитацию в Польшу. В Варшаве есть центр типа «адели»(основа- занятия в костюме), но в «адели» нас не берут, т.к. у Светы мало активных движений, а в «олинёк» БЕРУТ!!! Жду счёт. Этот центр привлекателен тем, что из занятий там- 2,5 часа занятий в костюме, а также занятия на развитие умственных способностей (что нам ОЧЕНЬ надо)- сенсорная интеграция или томатис, на выбор и hand-therapy. Об этом центре я узнала в Чехии- русские, кто живёт в Теплице, реабилитируются именно в Варшаве, т.к. там хорошая нагрузка. Также много положительного прочитала в Интернете (хотя, понимаю, что это не всегда показатель). но окончательно решилась попробовать туда, когда здесь, в Трускавце, пообщалась с теми, кто там был- люди в восторге полном! Стоимость курса на 2 недели около 70000р. более точно будет известно после получения счёта.
Долетели мы хорошо (билеты брали ещё в апреле- поэтому перелёт у нас вышел даже дешевле, чем билеты на поезд сейчас), а насколько быстрее! Вместо 18 часов на поезде в душном неудобном вагоне- 2 часа полёта, которые любим обе!
В 9-30 у нас дельфинотерапия, затем сенсорная комната, УЗ-терапия и томатис(новая процедура, направленная на умственное развитие- Светлане надевают наушники с различными записями- и 2 часа она слушает их). Томатис делаем в номере- и Света засыпает прямо в наушниках :-) спит часа 2-3 (!), потом йога.
Счёт на "олинёк" получили, на реабилитацию с дорогой надо около 96900р. Часть есть с прошлого сбора. ОЧЕНЬ надеемся, что до октября сбор закроем!
22.07.2013 номер beeline 50р
сумма к сбору 96900р
на 22.07.2013 собрано 40072,62
Осталось собрать 56827,38
24.07.2013 номер beeline 47,84р и 8р
сумма к сбору 96900р
на 25.07.2013 собрано 40128,46р
осталось собрать 56771,54р
СПАСИБО!!!

Сегодня звонили из местного реабилитационного центра- у них была проверка- и, оказывается, у нас в ИПР нет отметки о том, что Светлане показана реабилитация в РЦ (ИПР больше года, проблем не было). В общем, надо идти переделывать ИПР, а также попросили выписки от невролога и ортопеда о том, что реабилитация не противопоказана (тоже что-то новенькое). Так что надо срочно всё переделывать... собственно, проблема небольшая-но, повторюсь- на улице не айс-и таскать Свету туда-сюда неудобно
Сбор почти стоит, а уже пора бы заняться визами (и билетами) но мы верим в лучшее! СПАСИБО всем, кто помогает Светлане!
28.07.2013 карта СБ РФ 50р, 100р
сумма к сбору 96900р
на 28.07.2013 собрано 40278,46р
осталось собрать 56621,54р
СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 96900р (около 66900р реабилитация и около 30000 дорога)
на 29.07.2013 собрано 40278,46р
осталось собрать 56621,54р
Спасибо всем, кто помогает Светлане! Времени не так много- но мы верим в лучшее!!!

У нас 16 августа МРТ, перед ней надо много анализов сдавать-вот заодно и к ипр приурочим (правда, она будет готова позднее, чем мы должны начать ходить в РЦ)-но я вчера забежала и туда, объяснила. Просто убил вопрос "а Вам точно напишут к нам ходить???" 4, 5 года ходили, а сейчас не напишут, блин.... (извиняюсь-но дурдом полный).
Светлана очень хорошо себя ведёт. Немного вернулась спастика в руки-но всё так же неплохо сидит, у опоры- так вообще отлично! и... СПИТ (3-4 часа ночью (САМА! Раньше только на руках могла, потом утром часа 1,5-2 и днём так же. Для нас это огромный прогресс!!!)
Заходила на сайт РЖД- там сейчас конкурс с неплохими призами (билеты бесплатные). Если несложно- проголосуйте за фото Светланки (просто поставить лайк)http://www.odnoklassniki.ru/luchshe.poezdom/album/52097725825118/509689890654
Поступлений нет совсем...
НА улице дожди- и гулять получается мало Во всём остальном всё по-прежнему, даже не знаю, что написать о Светлане. СЕгодня пойду в поликлинику за направленим на анализы для МРТ, заодно уточню, как переделать ИПР.
Сбор почти стоит- а осталось меньше 2-х месяцев. Звонила в консульство Польши- визы делаются до 3 недель. Чтобы их получить, помимо основных документов, нужна выписка с банковского счёта (для подтверждения возможности оплатить пребывание в стране)-так что времени ещё меньше... Пожалуйста, распространите информацию о Светланке-чем больше людей знают о ней-тем больше шанс поехать на реабилитацию!
31.07.2013 ЯК 500р
сумма к сбору 96900р
на 02.08.2013 собрано 40778,46р
осталось собрать 56121,54р
Сбор совсем стоит... Времени остаётся не так много..а, с учётом, что визы делаются до 3-х недель и для них нужна выписка со счёта-то совсем немного...
Пожалуйста, распространите информацию о Светланке- чем больше людей узнают о ней-тем реальнее попасть на реабилитацию!
06.08.2013 карта СБ РФ 100р от Полины Анатольевны
письмом без обратного адреса (написано просто Воронеж) 500р
сумма к сбору 96900р
на 06.08.2013 собрано 41478,46р
осталось собрать 55421,54р
Благодарим от всего сердца!
сумма к сбору 96900р
на 08.08.2013 собрано 41678,46р
осталось собрать 55221,54р
Сбор почти не двигается... писала просьбы о помощи нескольким известным людям-ни от кого не получила ответ...
08.08.2013 номер beeline 100р.(kiwi)
сумма к сбору 96900р
на 09.08.2013 собрано 41778,46р
осталось собрать 55121,54р
В РЦ добавился массаж. На ЛФК инструктор тянет очень хорошо- и эффект не заставляет себя ждать-Светланка очень хорошо сидит у опоры, если посадить на колени, боком к себе- то тоже часто получается сидеть!
Ещё СВета "подсела" на какао- по вечерам может и 2 бутылки (600мл) выпить взахлёб!
Очень нравится ей у дефектолога. А вот в сенсорной никак не хочет ни на что смотреть.
а ещё, а ещё... СБОР ЗАКРЫТ!!! Благодаря нашему доброму помощнику, который постоянно помогает Светлане, мы точно полетим на реабилитацию!!! Так что завтра, если МРТ пройдёт быстро, я проеду подавать документы на визы!!!
СПАСИБО всем, кто помогает Светлане!!
номер beeline 100р,
карта СБ РФ 500р, 60000!!!
сумма к сбору 96900р
на 15.08.2013 собрано 102378,46р
СБОР ЗАКРЫТ!!!!
Подала документы на визы. Оформляли 1 час 20 минут ( я была первая), хотя в соседнем окне за это время прошли 3-е оформляющих также на 2-х...
ну, да ладно... Жалко, конечно- мучала Светланку анализами(думаю, все родители знают, как сложно собирать анализы, особенно из вены), да и ждали 3 месяца очередь- теперь не знаю, как и что- наша врач в отпуске-будет только после 23-го.
карта сБ РФ 2000 от Жени.
сумма к сбору 96900р
на 16.08.2013 собрано 104378,46р
Дела наши потихоньку идут- продолжаем ходить в местный РЦ, закончили массаж, остались ЛФК, сенсорная, дефектолог и начали цветолечение. Светланку очень тянут на ЛФК-чаще, чем обычно, ревёт. А, может, больше чувствовать начала очень нравится у дефектолога- какая бы замученная не дошла до неё-всегда всё слушает, даёт с собой делать! Всё так же много смотрит телевизор (ну. как много? относительно того, что раньше вообще не смотрела- то сейчас час- это много. МОжет и дольше- но сами понимаете, что это не очень полезно)
Звонили из визового центра- документы пришли. Надеюсь, что одобрили визы... в четверг поеду- узнаем
А сегодня у меня просто ШОК- позвонили из ФСС и предложили ПУТЁВКУ В АНАПУ!!!! Правда, в ноябре- но всё же!!! Конечно, согласились Так что с 4 ноября на 21 день мы уедем в Анапу!!!!!!!!
( обычно дальше пределов области не дают- а тут прям сразу на юг )
Вот такие у нас новости.
Завтра пойдём в детскую поликлинику переоформлять ИПР, а такжк нужна справка в ФСС для путёвки в Анапу. Такая же справка нужна и мне- и во взрослой такие же проблемы, как и в детской- терапевты работают (точнее, не работают) как-то странно- по телефону говорят одно расписание, в поликлинике висит другое, а на деле оказывается третье... Пойду также за справкой для себя :-) Посмотрела- в Анапу можно добраться только через Москву. Причём поезд идёт аж 36 часов! (+ до Москвы+ перебраться с вокзала на вокзал)- оЧЕНЬ не хочется ехать поездом. Самолёт также летит через Москву-но 1ч до Москвы, 2.20 до Анапы- и никуда по Москве не надо ходить, таскать багаж и т.д. Советовалась с юристом инватура- говорит, что официально на авиабилеты могут рассчитывать только спинальники и те, у кого нет ж/д транспорта. :-( но 36(+до Москвы)-это очень многооооо :-( ну, схожу в ФСС-там всё выясню...
да- МЫ ПОЛУЧИЛИ ШЕНГЕН!!!! так что 29 сентября ТОЧНО летим в Польшу!!!
было поступление на beeline 298р. СПАСИБО!
всю неделю бегаем по поликлиникам- в понедельник пошли в детскую, к неврологу, чтобы переделать ИПР. Невролог послала ещё к ЛОРу, ортопеду и логопеду (заключения областных ей показались недостаточны), а также теперь надо сначала съездить в НИжний Новгород в "юлианну", где выдают средства реабилитации, привезти оттуда заключение ортопеда о необходимых тср, привезти заключение неврологу, потом ждать доков на МСЭК, пройти МСЭК, и поехать снова в "юлианну", только уже получать всё (тоже по очереди). Дурдом. Когда раньше я им привозила заключения оттуда-то мне говорили "ну, и что нам Ваши бумажки?" Светлана у местного невролога, наверное, впервые, вела себя нормально- и посидела, и посмотрела на всё, и последила немного (обычно сжимается вся и закрывает глаза, мало на что реагируя).
В тот же день заказала справку 070 для ФСС для Светы и поехала за такой же для себя. Просидев в поликлинике 2 часа (была первая в очереди), была приглашена на следующий день для сдачи анализов (типа заодно и диспансеризацию пройти), так что во вторник с утра пораньше сдала всё, что просили, съездила за светиной справкой. Вчера (просидев 1, 5 часа второй) получила справку для себя (куоторую при мне же и написали, спросила, нельзя ли сразу взять направления на анализы для сан-курортной карты- получила ответ, что напишут те результаты, что получили сейчас (это очень порадовало- минус 1 поход в поликлинику), отвезла справки в ФСС. Наши попутчики отвозили их же позавчера- и им сказали придти за путёвкой через неделю. Мне же сказали, что позвонят... недели через 2... меня немного это напрягло (почему не так же, как попутчикам сказали?)- но успокоило то, что наши доки лежали в папке на Анапу.
Ну, а сегодня пошли на рентген тазобедренных- дисплазия, как и была (хорошо, что не вывих и не подвывих!), ортопед сказала, что ухудшений нет ( и это самое главное), контрактур нет. дошли до ЛОРа (прежде были у ЛОРа только в НИжнем Новгороде)-на что местная ОЧЕНЬ удивилась- как это ребёнок с 1 степенью тугоухости с 1, 8 лет не на учёте у них?! На что я ответила- куда нас посылают-туда и ходим, для галочки-а так постоянно в НИжнем наблюдаемся.На что ЛОР вообще сказала- "правильно, вообще МЫ ДОЛЖНЫ К ВАМ НАДОМ РАЗ В ГОД ЕЗДИТЬ-все спецы и анализы". Вот так вот.. Лор говорит, а не невролог, блин... А вот к логопеду мы не попали- ушла в отпуск. В понедельник поедем к остеопату, заодно и в "юлианну" и отдадим всё неврологу с надеждой завершить всё до отъезда в "олинёк"
Фууу, вроде, всё рассказала... а так- у нас всё нормуль
НА улице мягко говоря прохладно- +11+12, сильный ветер, дождь-и так лень ходить в РЦ только ради 15 минут физио- но надо!-и мы ходим! По крайней мере, до конца недели- точно! Из ФСС насчёт путёвки пока не звонили. У Светланки ничего нового- но и откатов нет-и это главное!!!
:-) Закончили ходить в РЦ- вот уже неделю "отдыхаем" на улице жуткая погода- дождь и прохладно-гуляем мало, Светлана немного сонная под такую погоду. Что-то "ленится "ползать" в последнее время- раньше спокойно ногами комнату переползала- а а сейчас ни в какую. :-( Ничего, вспомнит :-) В четверг прошли МСЭК- ну, хоть там Света показала почти всё, что умеет- и посидела, и посмотрела и опровергла записи посыльного листа о том, что есть контрактуры! Выписали всё то же, что и было с небольшими изменениями- туторы на локти, голеностоп, колени, ЛУЧЕЗАПЯСТНЫЕ суставы, корсеты, АППАРАТЫ на всю ногу, обувь обычная ортопедическая и на аппараты, коляски, опоры для стояния, сидения и САНИТАРНЫЙ СТУЛ НА КОЛЁСИКАХ. Правда, в ФСС сказали, что мы его будем очень долго ждать- ну и ладно :-)
Когда была в ФСС спросила, где наша путёвка в Анапу- ответили, что оформляется- на след. неделе должна быть. ТАлоны на бесплатный проезд дают на поезд, который идёт 51 час... вот надо решить, как будем добираться- за госсчёт, но 51 час (вообще не представляю) или всё-таки на самолёте , но за свой..
Ещё получили социальную карту на покупку товаров и услуг-пока программа не начала работать, только карты дают, да и неизвестно, что и в каком качестве будут предлагать... :-)
Звонили из БФ, который обещал оплатить реабилитацию в Трускавце в декабре- говорят- привезите нам справку, что вам рекомендована или не противопоказана реабилитация в Трускавце-придётся идти с поклоном в поликлинику (вспоминаю прошлый год-когда только через главврача это решила :-() + сказали, что вручение оплаченных чеков будет 8 октября и нужно присутствие ребёнка- но нас не будет... пока договорились на то, что я привожу счёт и справку...
Помимо Трускавца записаны в Харьков в дельфинарий... тоже пытаюсь пробить некоторые фонды-но конец года- и с нашим диагнозом давно всё занято...
Также есть планы на январь-но об этом по приезду, после отчётов по "Олиньку"
ЯК 2000р,
номер beeline 500р
БЛАГОДАРИМ!
Помимо БФ получила подгузники за 3 месяца, протащила их через полгорода под проливным дождём- и в фонд пришла в очень неприглядном виде- а сотрудники ещё и попросили дать видеоинтервью :-) Спасибо знакомым, кто также ехал в БФ за подвоз подгузников назад, в Дзержинск!
Ещё получила обувь, 2 пары- зимнюю и летние, очень симпатичные босоножки!
По прилёту, в аэрпопорту Варшавы, дела пошли чуть лучше- как и в Чехии, сотрудники сами "вытаскивали" нас из очередей, быстро провели досмотры и впустили в Польшу. Как и у нас, "левый" бомбила хотел содрать за дорогу сумму, большую чем в 2 раза, дошли до такси со счётчиком- и спокойно доехали :-). Кстати. на первую неделю нас поселили в квартиру напротив центра-квартира жутко крутая- сенсорная плита, посудомойка, микроволновка, кофеварка, стиралка, всё отделано, на входе консьерж, лифт- тоже сенсорный, говорящий- я было испугалась за стоимость- но оказалось, что она даже дешевле, чем номер в отеле при центре :-). Сходили в магазин за всем необходимым, приготовила еду- и просто упала- очень устала. Светлана же, навредничавшись, ни в какую не хотела отдыхать- вовсю рассматривала квартиру, крутила головой, меняя выражение лица :-)
В понедельник нас ждали к 9 часам. На месте решили, что будем заниматься ЛФК, делать терапию рук и вместо сенсорной интеграции (её не делают каждый день- а раза 2-3 за курс), взяли нейрологопеда.
На первой ЛФК инструктор долго рассматривала рентгены, осматривала Светлану, много спрашивала, звала проконсультироваться коллегу. ЛФК отличается от всех, что мы делали ранее. Я не могу объяснить, чем- но это не просто раз-два-три-четыре, вверх-вниз, в стороны. это среднее между растяжками,позиционированием и я не знаю, чем.
После обеда должен был быть логопед- но прозвонили и сказали, что её срочно надо уйти- поэтому вчера у Светы бала только ЛФК 2,5 часа. Немного расстроилась таким началом-но настроение сразу поменялось после получения одного письма по мейлу... на январь я записала Светлану в Симферополь к китайцам, хотела открывать сбор по приезду, но также попыталась "пробить" несколько фондов- но либо они сотрудничали с определёнными центрами и "Дарина" в них не входила, либо т.к. конец года, они не берут пока заявки на получение помощи. Так вот- получила мейл от одного из фондов ("пробивала" на прошлой неделе), в письме-ни слова, только прикреплённый файл-а в нём...квитанция об оплате курса реабилитации в Симферополе!!!!!!!!!!!!!! Я была почти в шоке!!!:-)
Вечером сходили гулять-недалеко очень красивый парк с утками, рыбой и ручными белками, а также павлинами, которые гуляют как голуби.
Жутко извиняюсь- не было интернета, чтобы писать... вернее, был-но только на ресепшене, но времени не было туда идти надолго. В общем, мы дома :-) пишу :-)
Итак... первой неделей в "олиньке" я была не то что недовольна-просто привыкла и ожидала чего-то джругого от занятий, которые называются ЛФК и терапия руки, да и занятия у нейрологопеда отличались от того, что мы встречали раньше. В конце недели меня спросили, что я думаю о центре-я ответила, что нагрузки маловато на мой взгляд... не знаю, поэтому или нет-но вторая неделя была более интенсивной, на лФК использовались многие приспособления-и виброплатформа, и какой-то массажёр, и различные валики-стоечки :-) также нам (не по моей просьбе) поменяли и нструктора по терапии руки. Качество и техника от этого не изменились-практически весь час занимались плечами... а у логопеда обе недели Светлана вела себя хорошо, совершенно не вредничала и даже улыбалась ( в отличие от других занятий). Вообще состояние Светы было такое же, как и в Чехии- из дома выехали в хорошем расположении духа, оптом всю реабилитацию Светлана "вредничала", была полусонная, полу... даже не знаю... и по возвращении домой всё снова встало не места :-) Когда в Варшаве я показывала фото Светланы инструкторам- они были очень удивлены, что она и сидит у опоры, и иногда сама- в общем, я предоставила доказательства моим рассказам-и они реально не понимали, почему Света такая там...
В общем, мы вернулись домой- и Светлана ведёт себя гораздо лучше, чем в Польше! Пока, наверное, рано говорить о результатах... посмотрим :-)
В выходные в Варшаве мы ходили в "старое место"- старую часть города, которая очень похожа на Прагу :-) после прошли в зоопарк- большой, красивый. А так- по вечерам гуляли в парке или в центре города. Да- в субботу же мы переехали из квартиры в отель. Нам достался большой номер-но там не ловился интернет. Совсем :-( И русских телеканалов не было- поэтому старались поменьше бывать в номере. домой добрались нормально- оба самолёта приземлились вовремя, на поезд успели- вот только в поезде до Владимира Светлана спала, а потом, голодная, немного вредничала. Я прям "вырубалась" в поезде :-( Вообще многие родители в Варшаве очень устали (хотя часто бывают на реабилитациях), а дети "психовали", каждый на свой лад...
Россия встретила прохладой- в Варшаве было +13+15, а здесь +5+9... Завтра едем в Нижний к остеопату и, возможно, к неврологу.
Пока нас не было,бабушка съездила на вручение проплаты курса реабилитации от бФ "нижегородский" ( он помог нам с Трускавцом на декабрь) за что в очередной раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Итак- 3 ноября мы летим в Анапу до 23 ноября. 1 декабря (я надеюсь) поедем в Харьков в "немо", оттуда в Трускавец до 22 декабря, потом новый год и 13 января летим в Симферополь к китайцам на 4 недели.
Обещаю в ближайшее время сделать все отчёты по Олиньку. Кстати, фотографировать там запрещалось- поэтому фото из центра крайне мало (в последний день разрешили пару фото сделать)
http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/369666/
было поступление на ЯК 2000р. Благодарим!
фото здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/369666/
скрины по поступлениям здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
14.10.2013 карта СБ РФ 1000р от Александра Сергеевича. СПАСИБО!
Сегодня съездили к остеопату. Ей показалось, что Светлана в большем "адеквате". Собственно, и вела себя она сегодня очень спокойно (обычно вредничает). К неврологу поедем на следующей неделе. С четверга 2 раза в неделю будем ходить в наш РЦ к логопеду и в комнату социально-бытовой адаптации. На следующей неделе надо уже будет заниматься санаторно-курортными картами. Прям озноб берёт, как подумаю об этих очередях и бесполезно потраченном времени в ожидании
Здравствуйте! Прошлая неделя прошла у нас "на ура"- Светлана била свои рекорды по сну- спала ночью 5-6 часов подряд, потом с утра 1,5-2 часа и днём немножко . А на этой спать не хочет, лежать не хочет-только на мяче и смотреть ТВ. У педагогов в РЦ занимается хорошо- логопед делает логопедический массаж, а в комнате социально-бытовой адаптации занимается больше как в сенсорной- но Светлане очень нравится педагог- и Светлана, если так можно выразится, с удовольствием там находится
Ездили в среду в Нижний Новгород к неврологу. Света, как обычно, пока не было в кабинете врача, и более-менее сидела, и рассматривала всё и реагировала на входящих-но стоило придти Екатерине Ильиничне-как свесила голову, вся сжалась... Но после осмотра я её посадила на диван-и Света последила за мной, за звуками разными, да просто посидела сама нормально Выписали нам лекарств на ближайшие 3 месяца на большую сумму (пока закупила только на месяц- вышло почти 3000р)-очередные траты (в зимний период врач назначает больше лекарств, чем в летний ). Сказала, что с руками прям беда у Светланы (ноги мягкие-мягкие, а вот руки порой еле разгибаем)-может, ещё и поэтому назначили препараты в чуть большем количестве.
Оформила сан-кур карту для себя. Как и ожидала, одним походом в поликлинику сие не закончилось-потеряли мою ФЛГ-пришлось делать дубликат, а сразу его у нас не пишут-только на след. день+ нашего терапевта нет- пришлось проситься на другой участок- в общем, 2 дня выкинуты на ветер. Пошла насчёт сан-кура для Светы. Дали направления на кучу анализов+ попросили сделать рентген лёгких (т.к. не делаем Манту), также надо будет ехать к к кожнику, брать справку об отсутствии кожных заболеваний- в общем, в пон-к поедем сдавать все анализы в поликлинике, в четверг- к кожнику, в пятницу- за сан-куром. Причём везде надо быть со Светланой.
Вот такие у нас дела.
карта СБ РФ 9000р-8000от Нижегородских Электросетей и 1000 от наших постоянных помощников. СПАСИБО
у Светланки 11 ноября день рождения, первый юбилей- 5 лет! Мы в это время будем в Анапе. Лучшим подарком для неё будет возможность съездить на реабилитацию в Харьков (в планах перед Трускавцом, со 2 декабря). Часть суммы у нас осталась, сбор открывать не будем, но сумма неполная...
В понедельник пошли сначала к светиному врачу- грозного вида даме. назначила, в принципе, почти всё, что предлагает санаторий по ДЦП-массаж, лфк, ванны йодо-бромные, бассейн, иголки ( в уши на 10 дней) договорились на грязи послн ЭКГ и ЭЭГ-их сделали-но врача не было ни в четверг, ни в пятницу. Все процедуры- по 10-15 минут- прям курам на смех! также терапевт назначил для меня несколько процедур- в итоге вышло, будто это я приехала лечиться, а не Светлана-у меня процедур больше... Светлана здесь вредничает почему-то-в коляске совсем, ни минутки, не хочет сидеть-либо ноет, либо сжимается.Вот только второй день более-менее. Режим, конечно, не наш совсем :-( ну, надеюсь, хоть ухудшений не будет...
гуляем много- вчера прошли около 6км вечером (мерили по карте :-)), сегодня ещё больше. Погода всю неделю баловала- я ходила вообще в летнем, а Светлане одевала лёгкий комбинезон на боди.Но пару дней холодает безумно- с 16-18 градусов днём, без ветра, с солнцем до +4 ночью :-( Завтра поедем на экскурсию с 10 до19- в Новороссийск, Геленджик и Кабардинку. Анапа сама нравится- очень уютный маленький городочек :-) до моря- 100 метров :-)))
Скоро в Украину-но пока совсем не знаю, что получится "взять"в Харькове- немного денег осталось от сбора, надо ещё на билеты- а это немало, в общем, с финансами напряг...
в понедельник у Светланки день рождения- уже купила торт :-)
было поступление от Натальи Владимировны на карту СБ рФ 50р
Светланке, помимо выше перечисленных процедур, назначили ещё гальваногрязь (грязь в мешочках, без тока). Лечением, конечно, всё это назвать трудно-но всё же смена обстановки, морской климат ну, и какие-никакие процедурки пойдут на пользу :-). Последние дня 3 Светлана снова была вредная-вредная... даже не знаю, с чем это связать.
Долетели вчера мы очень хорошо- без задержек, Света в первом самолёте рассматривала то, что было в иллюминаторе, съела почти всё, что предоставил "аэрофлот"-2 маленьких бутерброда с сыром и мясом, вкусные-вкусные, морковку, что-то типа "растишки"). После вкусного обеда, по закону Архимеда, надо поспать- и посадку она проспала :-). А , т.к. надо было просыпаться, ждать следующего самолёта, проходить разные проверки в Шереметьево-т.е. спать не было возможности- то 3 часа между самолётами Света вредничала :-( но в самолёте выспалась. Посмеялась над питанием на втором сегменте- дали Свете 3 баночки "хайнца", маленькую коробочку молока и 3 пустых стакана (и это всё тот же "аэрофлот").
Фотографии будут чуть позже- наш фотоаппарат старенький совсем, мало что фотографирует нормально- щёлкались на планшет друзей- как только они скинут фото- выложу :-). Через недельку- в Украину- в Харьков и Трускавец! ОГРОМНОЕ СПАСИБО за подарок Светлане на деньрождения- возможность поехать в Харьков!!!
От прошлого сбора осталась сумма,+было поступление 100р на карту СБ РФ.
в январе едем в Симферополь в "дарину"- курс уже оплачен фондом, надо только приобрести билеты. В связи с этим хочу попросить разрешения остаток суммы от предыдущего сбора потратить на билеты до Симферополя и назад. Я пока эту сумму не буду учитывать при следующем сборе- а именно В АПРЕЛЕ 2014 ГОДА СВЕТЛАНУ БУДУТ ЖДАТЬ НА ОЧЕРЕДНОМ КУРСЕ В ТРУСКАВЦЕ,
Сумма к сбору 162759,46р
реквизиты для помощи
Яндекс-кошелек:
41001714980070
На имя Пчёлкиной Анны Викторовны
Webmoney:
рубли России r319988120914
гривны Украины u 271513458737
евро e 427416386777
доллары z 359585076478
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
номер beeline +79051949024
(с него можно вывести средства)
paypal ann1104@mail.ru
В этом году, как обычно, участвуем в акциях типа "подарок от деда мороза" на форумах, где есть информация о Светлане-так что ждём подарков :-)
поступлений нет :-(

В следующий раз выйду на связь уже оттуда.
Поступлений нет. совсем нет... :-(
На улице чуть теплее, чем у нас, снег ещё не выпал, сегодня светит солнышко как летом- но когда мы пойдём гулять-будет совсем темно
Сумма к сбору 162759,46р
на 04.12.2013 собрано 0 (НОЛЬ) рублей ((
11.12.13 номер beeline 500р
сумма к сбору 162759,46р
на 11.12.13 собрано 500р
осталось собрать 162259,46р
сумма к сбору 162759,46р
на 15.12.13 собрано 1050р
осталось собрать 161619,46р
16.12.2013 карта СБ РФ 162760р!!!!
итого собрано 163810р!!!
СБОР ЗАКРЫТ!!!
К сожалению, пока не знаем, кто сделал перевод-но от всего сердца желаем крепкого-крепкого здоровья, удачи и всего самого-самого наилучшего!!!!!!!!!!!
По приезду домой выложу все отчёты :-)

Здоровья, счастья, любви и спокойствия этому человеку!!!!!
Итак, мы были в Харькове и Трускавце. Реабилитацию в Харькове я немного описывала выше, пишу про Трускавец. Первую неделю Светлана психовала. Прям психовала-психовала- вытягивалась в струнку и ныла. почти постоянно.Вымотала и себя и меня Что такое было- совсем непонятно*-) но на второй неделе в Трускавце пришла в себя! Процедуры были всё те же- массаж, рефлексотерапия, коррекция позвоночника, механотерапия, свето и вибролечение, массаж лица, разработка суставов. До остальных (виброплатформы, беговой дорожки и компьютерного моделирования) Светлане не хватает навыков. Занятия начинались в 9-30 и с перерывами в 5-10 минут продолжались до 13 часов. После Светлана вырубалась. Точнее, ещё между процедурами- и приходилось будить Несколько раз выходили кататься на лошади (темнеет рано- и просто не успевали каждый день после сна покататься). Все дни пролетели незаметно, как и не было... Добрались очень хорошо- часть пути мы летели (Львов-Москва, через Киев), а от Москвы ехали на сапсане. Светлана всю дорогу вела себя ОЧЕНЬ хорошо, много улыбалась, что-то пыталась произнести, хорошо сидела в креслах и коляске.
Из результатов- крепче спина, неплохо держит голову, немного ушла спастика в руках-т.е. лучше сидит, снова стала подниматься на локти (надеемся, что и на руки скоро вспомнит, как и будет переворачиваться снова) и начала спать. достаточно долго и не просыпаясь так, глядишь, и всю ночь будет спать!!!!"
По приезду побежала на почту забирать подарки, которые Светланке прислали, пока нас не было- 5 посылок! Чего только Светлана не получила- планшет с наушниками, кучу резинок для волос, заколки, пальчиковые краски и мягкий пластилин, новогодние игрушки, подсвечники, боди! ОГРОМНОЕ спасибо всем за подарки!!!!
В среду ездили в Нижний Новгород на консультацию насчёт введения ботокса ( не раз пыталась попросить нашего врача о нём- но вводит не она, а другая- и по словам нашей, та, что вводит, не возьмётся за Светлану, т.к. есть большая задержка в развитии). Но спастика в руках нас просто достала. Ноги- нормальные, а руки-жжесть-и я решила найти кого-нибудь, кто возьмётся за Светлану. Созвонилась со специалистом из автозаводского санатория для детей с ДЦП- и мы поехали (кстати-сейчас очень напряжно найти такси-..к. с детьми практически никто не возит- нет кресел детских). Как ни странно, мне даже не пришлось упрашивать-врач готова ввести ботокс (или диспорт)-НО категорически отказалась делать это за деньги (данные препараты можно получить бесплатно, прождав ни 1 месяц и для этого надо вернуть отказ от мед. препаратов в пенсионном фонде- а это можно сделать только до 1 ноября)-т.е. на 2014 год у нас отказ от мед. препаратов(получаем компенсацию). В общем, врач написала рекомендации на получение препарата, сказала попробовать добиться бесплатно (звонила в пенсионный-конечно, уже поздно)-будем искать другие пути...
Также в среду ездила в БФ "нижегородский", отвозила отчётные документы по реабилитации. Там получила подарки- сладкий в игрушке-лошадке, большую игрушку-лошадь, одежду для дома, "воятель", фломастеры, рюкзак и игрушку-медведя (вроде, всё...) СПАСИБО!!!
Перед БФ заехала в офис "аэрофлота" за билетами в Симферополь (билеты нам помог приобрести БФ "подари жизнь"-нам надо было только оплатить сборы авиакомпании)-так что 12 января мы летим из Н.Новгорода через Москву в Симферополь! (назад 9 февраля). А 10-го уже пойдём в наш РЦ-куда я также на неделе забежала записаться на февраль и за приглашением на ёлку.
21.12. 2013 был оплачен курс реабилитации в Трускавце в апреле 2014г.
Было потрачено 39500 грн (т.к. расплачивалась на месте, с карты- то заплатила в гривнах)-по курсу получилось чуть дешевле, чем по счёту в рублях- 159583,71р.
трансфер от вокзала до дельфинария "немо" в Харькове и назад- 200грн (800р)
трансфер Львов-Трускавец и назад 400грн (1600р)
25.12.2013 билеты Н.Новгород- Симферополь 4543+4543=9086р
ИТОГО было собрано 163810р.
остаток от сбора в Польшу 11847,27
собрано вне сбора 9050р
-------------------------------------------------
184707,27р
ФФууу, вроде, всё вкратце написала. С наступающим Новым Годом. Обещаю писать почаще
фотоотчёты о реабилитацииЮ, поступлениях и расходах Вы можете увидеть здесь -ссылка-
Теплом вас согреет, печали развеет,
Мечтою поманит, удачи прибавит,
Веселье и радость с собой принесёт!
Желаю здоровья – пускай лишь крепчает,
И пусть ваш достаток растёт, не мельчает.
Пусть радует жизнь красотой и везением,
Хорошего вам в Новый Год настроения!

дела наши-нормально. отдыхаем по полной программе-спим. много. :-) на улице совсем не зимняя погода- 0+-2- на санках по асфальту не поездишь- катаемся в коляске :-) Когда Светлана дома и не спит- то осваиваем подаренный мягкий пластилин-он разноцветный и очень податливый. Как только начинаем разминать Светланку-почти сразу от расслабления засыпает. С одной стороны- хорошо, с другой-хотелось бы больше заниматься для умственного развития, которого ой как не хватает... в воскресенье- в дорогу :-)

в терминале нас ждали наши попутчики из Саратова, мы быстро прошли таможню и проверки и пошли в комнату ожидания для инвалидов "сириус"-как там здОрово!!! там диваны, телевизор, настольные игры, микроволновка, кулер, чайник! а какой ремонт!!! Вылет из Москвы также задержался где-то на час. Потом,спасибо сотрудникам аэропорта, нам помогли весть в самолёт первыми! В общем, в Симферополь, вместо 22-40 мы прибыли после полуночи, а в центре были уже около половины первого ночи. Благо, Светлана почти весь путь спала. не вредничала, в самолёте сидела сама, то засыпая, то смотря в иллюминатор.
По прибытию я была неприятно удивлена тем, что номера находятся на 2 и 3 этажах, но нет ни лифта, ни пандусов :-( нас сначала заселили на 3-й, но я сразу попросила номер на 2-м (я стараюсь Светлану не таскать на руках- спина отваливается потом). Номер-средненький-2 кровати (обещали детскую, но так пока и не дали), телевизор с 8 украинскими каналами, пульт не работает, стол-книжка, небольшой шкаф, тумбочка, санузел. Жить можно (в Китае было во много раз хуже). Вторым неприятным открытием стало то, что горячая вода только 2 раза в день- с 7 до 10 утра и в это же время вечером.
С утра стали просить дать расписание (здесь одновременно могут заниматься 12 человек, а сейчас 9 проживающих и 2-е приезжающих, также сейчас 3 врача).Расписания нам не могла дать,т.к. ждали приезда ещё 2-х врачей- но они не прилетели. в общем, вечером нас раскидали по тем, кто уже здесь- и расписание получилось неудобным... с утра у нас только иголки (шея, голова+рука, тело, ноги),т.е. мы на иголках с 10 до 11-30 примерно. Потом ложимся спать- но приходится вставать в 15 на общий массаж, потом снова перерыв до 16-40, когда начинается массаж голова+ноги, потом ЛФК, массаж рук и речевой массаж- заканчиваем в 19-00. времени на погулять вообще нет. Центр находится на окраине города- и гулять вдоль объездной дороги или около пром.зоны, сами понимаете, "не катит". А в город идти затемно не очень хочется...
Из процедур ОЧЕНЬ нравится массаж рук и речевой массаж- девушка Ян очень добротно, сильно делает! иголки-тоже гуд, а вот всё остальное пока не понятно... не понятно даже, в чём разница всего остального,т.к.делают почти одно и то же, только где-то больше проминают точки, где-то больше идёт растяжек. Кстати, процедуры по 30 минут, кроме ЛФК-40 и иголок- они где-о по 40-45 минут. (в Китае всё было по часу). Светлана иголки переносит очень стойко, немного ноет на иголках в шею (их вкалывают, крутят и вынимают) и когда вставляют все остальные иголки (их ставят на положенное время). Ещё Светлана много спит.(в ночь мы ложимся около 24 и встаём (конечно. пару раз просыпаясь-я меняю позу ей) около 7 утра!!!!!! Когда не спит- очень адекватная! с разной мимикой всё рассматривает, много двигает ногами! учим с ней по карточкам овощи и фрукты. Кстати- сегодня посадила её перед вечерними занятиями-и она просидела не несколько секунд, как обычно, когда получается, а больше 3 минут!!!
Не написала выше- по приезду всех осматривает невролог- сначала сам смотрит на состояние ребёнка, потом долго и подробно обо всём расспрашивает, просит снимки, рентгены, анализы. Также на каждого пациента заполняется карта, тоже очень подробная!
Питание 3 раза в день- но Светлану мы кормим немного другой пищей, из местного ей нормально только суп и каши. покупаю курицу, салат, шпинат и фрукты (здесь дают только яблоки)
Вчера выбрались в город- вышли аж в 19-30 и добрели в полнейшем тумане до жд вокзала (чуть больше часа ходьбы). на улице жарища- +10+12 днём! Светлана всю дорогу на всё смотрела, улыбалась! Завтра тоже занятия, а воскресенье- выходной- и мы поедем в Севастополь! Почти все, кто находится в центре, поедет.
Вот такие наши дела :-)
уже 10 дней мы в Симферополе! Занятия идут полным ходом, нам поменяли расписание- теперь в 8 у Светланы ЛФК, в 9 массаж голова-ноги, потом все иголки, потом обед- и спим! в 16 общий массаж, потом речевой и массаж рук. Новые врачи (доехали всё-таки) делают иголки и массаж голова-ноги. Иголки ставят жёстче и резче (по сравнению с предыдущим врачом). попросила ставить иголки от запоров и от периодически появляющегося косоглазия (когда устаёт левый глаз-то убегает влево). поэтому теперь у Светланы не 2, а 4 иголки в живот и несколько штук на лице! сегодня вообще ставили во внутренний уголок глаза и под нижнее веко-вот, наверное, больно...
в воскресенье ездили в Севастополь. были настоящие крещенские морозы- +14 в теньке!!! :-) Светлана в зимней куртке насквозь сырая была-расстегнула, а шапку сняла совсем. Город понравился своей военной историей- едешь- а вокруг землянки, окопы... Светлана сначала дремала, а, как раздела её- то с удивлением на всё смотрела. Особенно понравилась ей поездка на катере- светило яркое солнце на фоне голубого [мат], вокруг огромные корабли, подлодки- круто!
Смотрит много мультиков. (ну, как много- если раньше внимания хватало на 10-15 минут- то сейчас дольше). на улице почти каждый день дождь,даже ливень-и, даже если вечером собраться погулять- то не получится...
было поступление 200р на beeline. СПАСИБО!!!
потихоньку выкладываю фото отсюда http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/392409/
Вчера в планах было поехать на экскурсию в Бахчисарай-но попутчики отказались- типа холодно(на улице похолодало аж до -3-4 градусов ночью !), поэтому мы пошли гулять до большого торгового центра (надо было фруктов купить, овощей Светлане(кстати, ей на неделе приготовили брокколи!!!). Ветер, конечно, на улице очень приличный-интернет показывал 26 м/с. Шли долго туда- часа 2. прогулялись за всю неделю :-) в итоге гуляли с 10 до 14-30.
На прошлой неделе, со среды, наверное, иголки ставит одна из новых врачей, (та, что резко делает). Светлана ревёт, когда вставляет, а сегодня ревела ещё и потом, когда иголки были в животе и ногах. в лицо ставят больше иголок, особенно представляю, как неприятно под подбородок (4 шт, см. фото). Всё остальное- в штатном режиме.По вечерам смотрим обучающие и простые мультики, показываю ей карточки с овощами и фруктами...
Мы целую неделю отдыхаем, в наш РЦ -массаж с 17, ЛФК с 19-го. Завтра с утра должна придти подружка- медсестра, взять у Светланы все анализы для МРТ. в поликлинике сдать не успеваем-там делают до 10 дней некоторые анализы, да и берут так, что... в общем, спасибо подруге за выручку! Больше пока новостей нет.
Также пишу в фонды по следующим реабилитациям в Трускавце-многие не берут доки, т.к. много заявок. Думаю, придётся снова собирать.. Подожду ещё ответов из фондов- и бум думать, что делать дальше.
У нас 4 день дурдом- Светлана, если не спит-то орёт, прям орёт, не ревёт (это наш-то спокойный ребёнок, который очень-очень редко возмущается в голос-кто Светлану знает-поймёт). Вот либо спит, либо орёт Для нас это ново, дико-и не знаем, что сделать, чтобы не кричала. Синяки потихоньку сходят. Почти каждый день Света у бабушки, отдыхаем обе. Во вторник попытались сдать анализы- подруга мучилась, мучилась, мучила Светлану- но вену с достаточным количеством крови так и не нашли пришлось пойти на уловки Ещё один анализ еле собрали- ни в какую не хотела писать- больше 12 часов ловила-еле-еле дождались. В общем, пока писать особо нечего. Надеемся, что все капризы от усталости- и скоро всё пройдёт
С томограммой пошла к нашему врачу, дождалась очереди. Пока ждала, читала заключение. Чего-то нового плохого не нашли, но написали, что у Светланы гипоплазия мозжечка и увеличение гипофиза (раньше не было!) я спрашиваю у врача- откуда? ухудшение? на что она мне отвечает (напомню, что она-доктор мед.наук, зав. нейрофизиологией-в общем, компетентная врач), что это- ВРОЖДЁННОЕ, после рождения это не могло появиться... Естественно. я вообще ничего не понимаю- делали ж раньше 2 КТ и 1 МРТ-НЕ БЫЛО такого!!! Врач ответила, что КТ мозжечок и гипофиз не показывает, а вот почему на старой МРТ такого нет- не понятно... (интересно, да?). В общем- либоо не совсем корректно описали рез-т, либо у Светланы это с рождения, т.е. нового, плохого, ничего не появилось и она живёт с этим уже 6-й год... Помимо этого-всё те же последствия энцефаломаляции в виде микроскопических точек и замещающаяся гидроцефалия ( что и было)
Показала ЭЭГ, сделанную в анапе в ноябре. по сравнению с предыдущими (цитирую слова врача) "Ну, вот здесь даже сигналы от мозга идут более-менее".
Обобщая всё выше написанное- ухудшений в мозге нет, рекомендовано, как обычно, несколько лекарств недешёвых, в мае, когда в след. раз поедем в областную, пойдём к нейрохирургу.
Светланка всё время в поликлинике после наркоза проспала. периодически только реагируя на прикосновения. Домой поехали уже почти в 13 часов А вот в машине она очень хорошо следила за всем в окне- прям с эмоциями мимическими!
Продолжаем ходить в РЦ, на массаже (почему-то) орёт, раньше такого не было. Я списываю это на намятые китайцами точки. Прям до кашля, пугая других родителей. А вот на ЛФК ведёт себя хорошо, соскучилась, наверное, по инструктору
а так- Светлана чувствует себя нормально, вернулась к своему нормальному состоянию, неплохо спит
Из фондов прислали 2 ответа- в одном поставили в очередь на следующий год, в другом сказали, что до июля не успеют. Я попросила поставить в очередь- ответа пока не было. Стоимость реабилитации в Трускавце поднялась ещё раз, т.к. Евро вырос очень. На 15000р , новый счёт уже получила. Прозвоню ещё другие фонды, в которые отсылала письма- и бум думать, что делать дальше... Очень бы хотелось и в Харьков продолжать ездить... Ж/д билеты также подорожали. конечно, не глобально- но на 1000-1500h
Выложила ещё немного фото из Симферополя и из нашего РЦ http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
пару дней назад позвонили из ортопедического предприятия, где получаем все ТСР, сказали приехать на замеры для изготовления аппарата на ноги для стояния. Говорят, что делаются такие по индивидуальным размерам. но как не хочется ехать, кто бы знал! во-первых, это снова поиск машины, что согласится нас отвезти, во-вторых, это снова расход на 1000-1500, в зависимости от времени, что мы там проведём...
Светлана вошла в норму после Симферополя, вернулась в свой режим- и неплохо спит (для себя), и в адеквате (насколько возможно). Нового, правда, ничего.
Ладно... продолжаем ходить в наш РЦ, ос вторника начали физио- магнит "алмаг" на ноги и цветотерапия по точкам ("биоптрон"). Т.е. теперь мы заняты с 10-30 до 12-30. Светлана- молодчинка, ведёт себя хорошо (тьфу-тьфу), нового ничего, но и плохого нет Пойду завтра в аптеки узнавать насчёт диспорта -просмотрела много аптек в интернете-диспор в разы дешевле получается, чем ботокс. Конечно, я раньше была настроена против него-ботокс-препарат чище, чем диспорт-но его для Светланы рекомендовано 200ед-а это больше 30000р, а диспорта- 300ед- такой флакон около 13-14000 стоит. Как раз суммы, оставшейся от прошлого сбора, хватит. Мы долго не решались делать диспорт или ботокс-т.к. это химия сплошная и вообще может не дать рез-та-но с руками надо что-то делать- лФК и массажи не дают нужного результата в расслаблении.
Мы записаны на курс реабилитации в Трускавец с 14.07.2014. в связи с повышением Евро поднялась и стоимость реабилитации- сейчас это 178515,86р

06.03.2014 карта СБ РФ 5000р. БЛАГОДАРИМ
Сумма к сбору 178515,86
на 07.03.2014 собрано 5700р.
осталось собрать 172815,86р
Сумма к сбору 178515,86
на 08.03.2014 собрано 6000р.
осталось собрать 172515,86р
сегодня один из фондов, который всегда без проблем оплачивал лечение с проживанием не только в Трускавце, но и в других городах Украины, написал нашим попутчикам (должны были ехать с 7 апреля), что сегодня было принято решение с апреля не работать с Украиной на неопределённый срок в связи со сложившейся ситуацией в стране. (мартовских они оплатили и отправили). Так что ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помог Светлане с поездкой в Трускавец в апреле! Без вас мы бы также не попали бы! Верим, что и июльский курс реабилитации состоится!!!.
11.03.2014 карта СБ РФ 1000р от Анны Александровны Н. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 11.03.2014 собрано 7000р.
осталось собрать 171515,86р
Закончился массаж в нашем РЦ, осталась ЛФК и физио. Светлана чувствует себя нормально, возмущается, когда по дороге из центра нас заливает дождём (было тут пару раз- выходили в солнце-а назад под проливным шли ). Даже не знаю, что про Светланку писать- всё, ка к обычно Я сходила вчера в фсс, хотела написать заявление на путёвку на этот год (осенило меня тут, что надо, наверное, заявление писать)- послали меня за справкой 070 (хотя у предыдущей ещё срок действия не вышел), поэтому сегодня я бегала в поликлинику заказывать эту справку (сие проводится через ВК). Хорошо, что педиатр, которая наконец-то появилась на участке, адекватная (по крайней мере, за 2 встречи наши она произвела только благоприятное впечатление)- и она без лишних слов приняла мою просьбу насчёт справки. заодно попросила справку, типа той, что нам писали 2 года назад о том, что Светлане положено сан-кур лечение, место и время которого не имеет значения (для благотворительных фондов это важно), особенно для нижегородского фонда, которы просит оригинал подобной справки. Кстати, в нижегородский поеду в четверг, 20 марта- фонд часто проводит семинары и тренинги для родителей, присылают приглашения- но мы либо на реабилитации, либо мне не с кем оставить Светлану, а сотрудники фонда не очень хорошо относятся к тому, что родители игнорируют их приглашения. Поэтому на этот раз я съезжу. В этот фонд я отправила документы заказным письмом (кроме этой пресловутой справки)-заодно, надеюсь, что нас "возьмут" в этом году (рассчитываю на фонд на октябрь).
после покупки диспорта остаток от предудущего сбора 1887,56 (чек за диспорт здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/view/728117/?page=2)

Также вчера написала заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение. Тоже будем ждать. (перед нами человек 60).
Светлана себя ведёт хорошо, оп дороге в РЦ и обратно гуляем-на улице совсем весна (кроме последних 2 дней)-но в выходные ожидается +10+12,а во вторник-уже аж +16. Нового, к сожалению, ничего нет-но и плохого тоже-и это уже хорошо
Слежу за ситуацией в Украине- через 2, 5 недели ехать- очень надеюсь, что нас впустят и выпустят из Украины. Давно у Светланы не было ничего нового-и реабилитация в Украине ей очень-очень нужна, она всегда приносит результаты.
20.03.2014 карта СБ РФ 500р от Натальи Михайловны П. Благодарим!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.03.2014 собрано 9387,56р.
осталось собрать 169128,3р
20.03.2014 номер beeline 100р. СПАСИБО.
Сумма к сбору 178515,86
на 21.03.2014 собрано 9487,56р.
осталось собрать 169028,3р
Ещё Света радует своей "адекватностью" -все эмоции отражаются на лице, больше следит за предметами, меньше закрытых глаз (как раньше, когда она психологически закрывалась).
Я сегодня сходила за справками об отсутствии и нфекций- одну взяла в автозаводский санаторий, для введения "диспорта", вторая-для Трускавца, куда уже через 12 дней поедем!
номер beeline 150р, qiwi-кошелёк 150р
Сумма к сбору 178515,86
на 25.03.2014 собрано 9787,56р.
осталось собрать 168728,3р

Сегодня ходили знакомиться с участковым педиатром (напомню, что у нас больше года его не было), врач пришла работать ещё перед новым годом, но, т.к. нам она нужна только для получения справок и выписок, я Светлану не вожу с собой-а, когда брала справки об инфекциях, врач изъявила желание познакомиться со Светланой-но нас дома застать проблематично- и я решила сегодня, что дойдём сами Светлана очень неплохо вела себя там- и следила за всем, и (как показалось врачу) мимикой реагировала на то, что я о ней рассказываю , и посидела с лёгкой поддержкой достаточно долго- в общем, не как обычно при врачах делала вид, что спит
Завтра последнее занятие лФК-и у нас будет целая неделя отдыха
Почтовый перевод от Сажневой Риммы Александровны 2000р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 27.03.2014 собрано 11787,56р.
осталось собрать 166728,3р
Светлана отдыхает, занимаемся только дома. Вчера достаточно долго стояла в аппаратах, конечно, с поддержкой, учим овощи и фрукты, элементарные команды. Светлана слушает, периодически меняясь в лице.
Поступлений нет
Врач ещё раз посмотрела Светлану, нашла точки, куда будет вводить, развела препарат, дала подписать согласие на введение, позвали медсестру в помощь- и ввели Светлане, если не ошибаюсь, по 8 уколов в руки и по 1 в ноги. Дочка-молодец-плакала немного, после надо было посидеть, чтобы врач посмотрела реакцию (чтобы без аллергий). Светлана почти сразу заснула (утром не спала, днём не дали). По приезду домой-вырубилась, что аж не покушала . Всё ок, ведёт себя нормально, реакций на диспорт нет .
Кстати- врач, прощупывая мышцы для поиска точек введения, несколько раз уточнила диагноз и вообще порасспрашивала о протекании заболевания- говорит, что мышцы у Светланы не как у людей с ДЦП. Говорит- ну, не ДЦП у вас! (напомню, что это не первый врач, который говорит такое). Настоятельно рекомендовала попасть к толковому генетику. (я об этом серьёзно подумываю, ближе к лету в планах).
Было поступление на крту СБ РФ 29 марта, 500р.
Сумма к сбору 178515,86
на 31.03.2014 собрано 12287,56р.
осталось собрать 166228,3р
После диспорта, на наш взгляд, Светлана стала чуть расслабленнее(хотя, действовать он начинает через неделю-две-и в это время нужна усиленная реабилитация (на которую мы и поедем в субботу)).
Ещё "аэрофлот" возмещает нам стоимость поломанного чемодана(я писала выше, что в последней поездке чемодан был сломан и я подавала претензию), но, т.к. не сохранились чеки-то только половину суммы, заявленной мною. Ну, хоть так.
Поступлений нет...
04.04.2014 карта СБ РФ 1000р благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.04.2014 собрано 13287,56р.
осталось собрать 165228,3р
Украина встретила дождём, но +10! Таможню прошли даже быстрее,чем обычно-сотрудники аэропорта провели без очерели, а потом ещё и по зелёному коридору (почему-то ВСЕХ просили идти через красный) багаж получили моментально-и на выходе нас уже ждал Богдан, наш верный помощник-таксист. По дороге заехали в "Ашан" за средствами гигиены, посмеялись в обменниках- в одном курс был 270 за 1000р, в другом- 310! До Трускавца доехали достаточно быстро, заселились. Ночью Светлана спала нормально- с 22-30 до 3 и с 6 до 8-30 (могла бы и дольше-но на 8-40 был осмотр врача-и проснулись под будильник). Врач сказал, что Светлана стала мягче и адекватнее. На антропометрии рост всё меньше и меньше намеряют... в общем, не выросла совсем :-( видеоконтроль прошли раньше положенного. Как обычно, Свете лень было даже руки поднять... Наша любимая инструктор про ЛФК ушла в декрет, я попросила другого массажиста- и завтра у нас будет 2 новых специалиста. Очень надеюсь. что толковых. Попросила массаж в конце, т.к. Света после него вырубается сразу, сейчас дали расписание на завтра... ЛФК позднее, чем я просила- то ничего, если она первая процедура будет, но, если нет- то,видимо. будет много перерывов (то не гуд для нас), т.к. массаж поставили аж на 13 часов...(я рассчитывала на 12 :-)). Ну, посмотрим. когда будет полное расписание. Также с утра прогулялись по окрестностям- на улице жарища, градусник прогревается до +32, а так- +15. Успели даже до сна прокатиться на лошадке :-) , после чего Светлана заснула и дрыхла 2 часа. После ужина снова вышли гулять, в "карпаты". посмотреть на животных. Света сначала не хотела глаза открывать, но как только павлин распушил хвост и стал защищать свою возлюбленную. вовсю стала на них смотреть- и потом смотрела, смотрела. смотрела. После посидели в игровой, где Света тоже была "в ударе"! а я прям никак не могу надышаться второй день... такое ощущение. что не были здесь давным-давно. Еще с утра у меня не было голоса... вошли к врачу- а я шиплю :-) горло не болит, ничего не болит-а еле говорила сегодня
06.04.2014 карта СБ РФ 100р от Дмитрия Фёдоровича. СПАСИБО
07.04.2014 карта СБ РФ 210 р. благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 07.04.2014 собрано 13597,56р.
осталось собрать 164918,3р
потихоньку выкладываю фото http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/411742/
09.04.2014 карта СБ РФ 1000р. от Жени. Спасибо!!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 09.04.2014 собрано 14597,56р.
осталось собрать 163918,3р
звонили из ИМТ-говорят-деньги от русфонда начали поступать, когда Вам удобно приехать? ответила, что очень бы удобно в июне-а мне говорят-у нас уже на октябрь запись, если только кто-то откажется.
Обратную дорогу из Харькова, куда мы проедем после Трускавца,нам (без топливных) обещал проплатить фонд "шаг вместе", бронь сделали, но документы до аэрофлота ещё не дошли (хотя бронь сделана дней 10 назад) +рейс из Москвы в Нижний был отменён- и придётся "гулять" аж 6 часов.
11.04.2014 карта СБ РФ 200р от Любови Леонидовны
5000р от Татьяны Ивановны . БЛАГОДАРИМ!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 12.04.2014 собрано 19797,56р.
осталось собрать 158718,3р
С дорогой назад так и не понятно... фонд "сделай шаг" (фонд Куценко) не отвечает, но бронь есть, но мили не перечислены... Зато аэрофлот перевёл обещанную компенсацию за испорченный чемодан!!!
13.04.2014 карта СБ РФ 100р от Ольги Андреевны. СПАСИБО
Сумма к сбору 178515,86
на 16.04.2014 собрано 19897,56р.
осталось собрать 158618
Ехали одни в купе,на разных полках-Светлана впервые в поезде много спала. Видимо,когда вдвоём на полке,то я её мешаю:-) Харьков встретил обалденной погодой,было +26 на солнце! Пошли сразу гулять-но площади (которую показывают по тв,которая метрах в 300 от дельфинария,а то и меньше), тихо. Вернее,был концерт к Пасхе,народ веселился. Удивило то,что харьковчане считают,что вот-вот область присоединится к России...
Сегодня начались занятия- сначала дельфинотерапия, потом сенсорная комната,уз-терапия и томатис. Как обычно, на томатисе Светлана спит. вечером будет час любимой йоги. Потом пойдём прогуляться, купить покушать
Здесь все говорят, что Светланка очень изменилась! Адеквата гораздо больше, ноги более прямые (да ещё и двигаются,оказывается:-)).
Да-с билетами всё нормально-летим в субботу. Только в Москве в связи с отменой нужного рейса, придётся мотаться больше 6 часов...
21.04.2014 номер beeline 1000р
Сумма к сбору 178515,86
на 21.04.2014 собрано 20797,56р.
осталось собрать 157618
Светлана ведёт себя хорошо. очень много (для себя) спит. В сенсорной ей нравится находится, а вот дельфинов не всегда удостаивает своим взором, но самый смак для неё йога- на ней Светлану как только ни крутят, тянут-а ей нравится!!!
Завтра домой. с 5 мая в наш родной РЦ к педагогам-логопеду, психологу, в сенсорную комнату и комнату соц.адаптации
23.04.2014 номер beeline 47,5р
24.04.2014 номер beeline 47,5р
24.04.2014 карта СБ РФ 1000р
Сумма к сбору 178515,86
на 25.04.2014 собрано 21892,56р.
осталось собрать 156623,3р
25.04.2014 номер beeline 47,5р
Сумма к сбору 178515,86
на 27.04.2014 собрано 21940,06р.
осталось собрать 156575,8р
наши фото из Украины Вы можете найти здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/414924/
29.04.2014 номер beeline 500р
карта СБ РФ 200р. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 01.05..2014 собрано 22640,06р.
осталось собрать 155875,8р
Вечером Светлана (впервые в жизни) начала кашлять точнее, хрипеть и пытаться откашляться. Ни температуры, ни соплей нет. Грелись синей лампой, пили ромашку .
qiwi-кошелёк 100р
06.05.2014 номер beeline 200р от Анастасии Николаевны. СПАСИБО!рта СБ РФ 200р. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 06.05..2014 собрано 29640,06р.
осталось собрать 155575,8р
Дзержинское отделение АКСБ 4342
Нижегородской области филиал 4342/87
Волго-вятский банк кор.счёт 30101810900000000603
ИНН 7707083893 КПП 524902001 БИК 042202603
на имя Пчёлкиной Анны Викторовны.
40817810942161770753/51
по вкладу Master Card
Номер карты 5469 4200 1623 9967
06.05.2014 карта СБ РФ 75,80
07.05.2014 номер beeline 200р СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 07.05..2014 собрано 23415,86р.
осталось собрать 155100р
Сумма к сбору 178515,86
на 07.05..2014 собрано 24115,86р.
осталось собрать 154400р
в очередной раз "смеюсь" над вышестоящими организациями- 8 числа, в четверг, ездила в ФСС писать заявление на получение памперсов, заодно спросила, когда в следующий раз приходить для написания заявления на другие ТСР- ближайший- в сентябре. Сегодня звоню в "юлианну", где нас ждут аппараты на ноги с апреля, чтобы договориться, когда подъехать, а мне говорят-срок вашего направления истёк ещё 30 марта, надо брать новое ( в ФСС). Ну, вот как так??? Завтра поеду снова в ФСС.
В выходные пыталась пробить фонды... ответов пока ни одного не получила. Также написала представителю ИМТ, спросила, когда ж нам всё-таки в Москву- пришёл ответ, что в июле-августе (хотя я говорила, что мы в это время не можем)-сказали, что завтра снами свяжется администратор. Ещё написала в генетические центры в МОскве- из генетического центра при РАМН получила ответ, что надо просто записаться через регистратуру (правда, не сказали, платно сие или нет). Завтра (я надеюсь) решим вопрос с ИМТ- и буду на июнь записываться к генетику. Также в июне надо ехать в областную поликлинику на плановые консультации к специалистам.
До реабилитации осталось ровно 2 месяца. Поступлений нет. Совсем...
Светлана так и продолжает кашлять (в реабилитационном предполагают, что аллергическое (до сих пор аллергии ни на что не было). Т.к. такое впервые в Светиной жизни-то немного напрягает. У дефектолога сегодня занималась хорошо, у логопеда- нормально(кому понравится, когда во рту работают всякими приспособлениями?!). В сенсорной сегодня, помимо психолога, присутствовала зам.директора, которая когда-то начинала со Светланой там работать (чтобы подсказать лучшие пути работы). Спит Светлана средне- в Украине спала гораздо лучше-надеюсь, как только избавится от кашля, будет лучше
Завтра должны были поехать в ортопедический салон в Нижний Новгород за аппаратами- но оттуда позвонили, попросили перенести. Так что поедем на следующей неделе.
До запланированного курса реабилитации остаётся всего 2 месяца. Фонды молчат. Поступлений нет. Совсем... (
Сумма к сбору 178515,86
на 14.05..2014 собрано 24115,86р.
осталось собрать 154400р
15.05.2013 карта СБ РФ 100р
16.05. карта СБ РФ 1000р
номер beeline 200р. ОГРОМНОЕ спасибо
Сумма к сбору 178515,86
на 16.05..2014 собрано 25415,86р.
осталось собрать 153100р

20.05. карта СБ РФ 1000р от постоянной помощницы Жени. СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.05..2014 собрано 26415,86р.
осталось собрать 152100р
Вчера съездили в "юлианну" за аппаратами. Подстроили, получили. Я предполагала, что, когда ребёнок в них стоит-то коленки прямые- а у Светланки- согнуты... Спросила, почему так-получила ответ, что они не предполагают выпрямление коленей.. Мне совершенно непонятен тогда смысл такого "стояния", с согнутыми коленями...
21.05. карта СБ РФ 1000р от старой знакомой. Алёна,СПАСИБО
Сумма к сбору 178515,86
на 23.05..2014 собрано 27415,86р.
осталось собрать 151100р
25.05.2014 карта СБ РФ 5000р. от Анны Анатольевны. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86р
На 26.05.2014 Собрано 32415,86р
Осталось собрать 146100р
В реабилитационном вчера был последний день. Думали, что ещё в пятницу- а выяснилось, что вчера-т.к. центр готовится к летнему лагерю. Жалко. Записалась на август на ЛФК и массаж. Светлана вчера хорошо занималась в РЦ- не то обрадовалась, что последний день, не то соскучилась по педагогам (пропустили по 2 занятия из-за кашля)
Сбор стоит, поступлений совсем нет. Буду ещё раз пробивать фонды- а вдруг...
Сумма к сбору 178515,86р
На 29.05.2014 Собрано 32415,86р
Осталось собрать 146100р
На завтра поставила задачу- пробить те фонды, куда за последний год отправляла документы. Поступлений, можно сказать, нет-и я начинаю немного психовать о возможности попасть на реабилитацию...
Все отчёты (скрины по поступлениям) всегда есть в нашей группе http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g
или на яндексе http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
31.05.2014 карта СБ РФ 100р от Виктории Викторовны.
ОГРОМНОЕ спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 31.05..2014 собрано 32515,86р.
осталось собрать 146000р
До курса реабилитации 42 дня- собрано 32515,86 из 178515,86
Светлана- "в ударе"- активно двигает ногами, неплохо сидит, много улыбается, хорошо спит! Сегодня ходили на первый сеанс логопедического массажа к нашему любимому логопеду (которая когда-то научила Светлану улыбаться и после массажа у которой Света чаще пытается что-то произнести).Массаж платный-будем ужиматься в расходах. Взяли поэтому вместо 20 сеансов только 10.
Всё сильнее переживаю оо возможности попасть в Трускавец. Время идёт, поступлений нет Светланке ОЧЕНЬ надо попасть туда- это единственное место, где мы были, которое приносит результат. Надеемся на вашу поддержку!
Светланка очень неплохо спала, с утра пришлось будить, чтобы пойти к логопеду. На улице жарища, пока ждали логопеда, нас съели мошки-пришлось выйти на солнышко, немного покптала Светлану на качеляхна логомассаже Светланка немного вредничала-ведь пришли не позавтракав-ни в какую поначалу не хотела открывать рот. После массажа отвезла Свету к бабушке, а сама поехала в пенсионный фонд за справками о доходах. Администратор хотела сама мне напечатать их-но почему-то компьютер упорно писал ей, что выплата пенсии приостановлена… пришлось с полчаса ждать в очереди. За это время получила отказ из ещё одного фонда-т.к. русфонд в апреле помог оплатить курс лечения в имт (на декабрь месяц), а также потому, что мы «Висим» в бф «нижегородский» ( после подачи документов там висишь с год). С пенсией оказалось всё нормально, специалист сказала, что у администратора, видимо, сбой в компьютере.
Сумма к сбору 178515,86
На 03.06.2014 собрано 32515,86
Осталось собрать 146000р.
Поступлений нет. совсем...

Поступлений нет. Совсем нет :-( Конечно, надежда умирает последней и у нас в запасе чуть больше месяца-но надо думать и о билетах, которые не так просто купить, если до выезда неделя-две. Мы верим, что всё получится!!!
06.06.2014 карта СБ РФ 1000р отАлександра Владимировича,
номер beeline 100р отИрины Вячеславовны! БЛАГОДАРИМ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 06.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
Поступлений нет
Сумма к сбору 178515,86
на 07.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
все отчёты по поступлениям Вы всегда можете найти в наших группах
группа Светланки в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g
группа Светланки вконтакте http://vk.com/club29269159
или на яндексе http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
Поступлений сегодня не было.
Сумма к сбору 178515,86
на 08.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р
Сначала попали к нейроофтальмологу. Без закапывания в глаза удалось посмотреть глазное дно- изменений в худшую сторону нет! Всё так же ставят ЧАЗН (частичную атрофию зрительного нерва), Светлана последила за игрушкой (что у врачей нечасто бывает)- в общем, нейроофтальмолога прошли нормально (только в ожидании просидели почти час, несмотря на назначенное время)
Потом прошли к сурдолгу (работает вместе с дефектологом). Светлана и посидела, и что-то поагукала, пореагировала на звуки. Как обычно, встал вопрос, оставлять ли 1 степень тугоухости (Светлана не проходит тест, который нужно делать не двигаясь или во сне- а она всегда крутит на нём головой-поэтому рез-т неточен), сейчас в областной какое-то новое оборудование- и сошлись на том, что, когда скоро поедем к нашему неврологу, то попробуем этот тест пройти.
Затем был кардиолог-она отправила нас на ЭКГ и УЗИ. ЭКГ сделали сразу- а вот с УЗИ пришлось напрячься-талонов уже не было и сделали через протекцию заведующей- за что ей ОГРОМНОЕ спасибо! ЭКГ оказалась хуже, чем предыдущие (брадикардия), также как и УЗИ (последнее делали 2 года назад, тогда была норма)-уменьшен левый желудочек и очень низкая ЧСС (сердце мало сокращается в минуту). Вернулись с результатами к кардиологу- рекомендовала суточную ЭКГ (я смутно представляю, как Светлана сутки будет с аппаратом-но делать надо. вот буду звонить по центрам в нашем городе, сказали, что у нас делают её. После нужно попасть к кардиоаритмологу, а не ревматологу.
Последним врачом была эндокринолог ( у Светы очень маленький рост- всего 92 см в 5,5 лет+ весит сейчас на 2,5 кг меньше, чем 2 года назад- 13,5 кг). Эндокринолог, прежде всего, удивилась, почему нас до 5 лет к ней ни разу не направили (я говорю о росте и весе всем врачам всегда- отвечают, что это индивидуальное развитие). В Кабинете у врача ростомер только стоячий- и она хотела измерить рост Светлане стоя- но это невозможно-т.к. Света не стоит, написала рост, который был в апреле. Спросила, что говорят генетики -а генетики говорили только про кариотип- что рез-т хороший. Всё. Больше у наших генетиков ничто подозрений не вызвало). Пролистывая нашу карту, эндокринолог увидела заключение МРТ, которую делали в феврале- удивилась, что нас не послели к нейрохирургу с увеличенным размером гипофиза (ранее, на 3-х первых томограммах его не было). Предположила гипотериоз-но это должен смотреть нейрохирург. Назначила сдать ТТГ, Т4 и ИФР 1. А также сделать рентген кисти для определения возраста костей. После этого снова к ней на приём с результатами.
В общем, в ближайшее время надо сделать и сдать всё, что назначили- и, когда поедем к неврологу, снова попасть к эндокринологу и кардиологу, а также взять выписку о скринингк и кариотипировании у генетиков. Как обычно, одни расходы :-(- но порадовало то, что эти врачи, как многие другие, не просто отмахнулись, сказав, что "всё от головы"- а захотели найти конкретную причину!)
Да-умотались и потому, что много времени наша поездка заняла-и потому, что ЛИФТ НЕ РАБОТАЛ в поликлинике, как и предполагалось- поэтому беготня с 4-2-5-2 этажам была нелёгкой.
Сегодня ходили к логопеду, на улице похолодало до +19, гулять- одно удовольствие!
09.06.2014 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 10.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р

А вообще- спит средне, спастика приличная-но очень неплохо сидит, смотрит, воспринимая картинки, мелодии и т.д- всё то, что используем дома для занятий.
2 дня назад купили часть билетов-т.к. потом ( а я надеюсь, всё будет гуд) это будет сделать нереально- нижние места расходятся моментально. Покупали попутчики наши- и сдачу скинули на карту, на которую ведётся сбор- поэтому от 09.06.2014 мобильный перевод на сумму 341р.
Поступлений нет. совсем...
Сумма к сбору 178515,86
на 13.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р
После медцентра сходили на последний зондовый массаж- а до него завернули к Ане, девушке, с которой учились в параллельных классах-она передала денежки для Светланы. Аня работает в школе- и кинула клич в классе своей дочки, а также по друзьям и знакомым- ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь Даше, Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
Пока набирала сообщение, в дверь позвонила женщина,живущая в нашем доме и передала посылочку для Светы- сказала, что заезжал какой-то мужчина, стучал к нам в окно (в квартире нет домофона)-но, видимо, мы были в комнате с другой стороны-и просил передать пакет. В пакете -резиночки для Светланки, носочки, гольфы, 2 шарфа, шампунь и крем-кондиционер для лёгкого расчёсывания. Кто этот мужчина- не знаю! (соседка сказала, что какой-то Скореник). Неожиданный сюрприз. СПАСИБО!!!!
13.06.2014 карта СБ РФ 3000р.
лично в руки от Ани 4300р (СПАСИБО Даше, Антону, Славе и Наташе, Артёму и Ирине, а также учащимся и их родителям из 22 школы- Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 14.06.2014 собрано 42715,86р.
осталось собрать 135800р
15.06.2014 карта СБ РФ 300р от Ларисы Васильевны Ш.
Сумма к сбору 178515,86
на 15.06.2014 собрано 43015,86р.
осталось собрать 135500р
15.06.2014 номер beeline 500р от Марии Викторовны
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 43115,86р.
осталось собрать 134900р·
-я насчёт Светланы Пчёлкиной
-я слушаю
-у нас есть направление от ФСС на получение санитарного стула для Светланы
-??? у нас нет в ИПР такого!
-как нет? у нас направление
-ну, нет, что, я не знаю, что у нас в ИПР (ИПР выдана почти год назад)сейчас посмотрю. (достаю ИПР, зачитываю всё, что выписано Светлане-и... на последней странице, среди выписанных колясок и опор-стул санитарный!(я вообще не помню, чтобы нам его МСЭК выписывала, хотя ИПР, сами понимаете, держу в руках часто)
Ну, а дальше-как обычно при общении с "благодеятелями", которые осчастливливают нас положенными ТСР
-мы в 9 утра будем у ДКХ, приходите, забирайте.
-я не смогу везти ребёнка в коляске и тащить санстул
-а что- не с кем ребёнка оставить??? (во вторник в 9 утра)
-не с кем. а почему Вы не можете завезти?
-я же не знаю, где Вы живёте...
-так у Вас адрес же есть
-ну, так, может, это другой конец города (город пешком вокруг за пару часов обойти можно), собственно, и какая разница, где мы живём?! тогда в другой раз???
-я до 10 дома, живём по дороге к ДКХ, практически на въезде в город
-хорошо, постараемся (!) заехать, приготовьте ксерокопию паспорта (время 22 часа, в принтере у меня краски нет-никак не найду нужный картридж)-вот где я до 8-9 утра (предположим, что принтера в доме вообще нет) должна делать ксерокопию??? ( ну, вот всё облазила- как назло, ни одной копии нет ).
Светлана выспалась, "в ударе"- с улыбкой покрутили велосипед, поподнималась на руки на полу, чуток проползла (ногами, как обычно), смотрит телевизор.
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
номер beeline 1000р
карта СБ РФ 6319,87р
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 50535,73р.
осталось собрать 127980,13р

Сумма к сбору 178515,86
на 17.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р
а так- дела наши потихоньку идут, Спасть Светлана не хочет- мало спит, но в бодрствовании не вредничает, а вовсю двигает руками-ногами, смотрит мульты и обучающие программы, слушает наши рассказы, радуется, когда долго крутит велосипед-тренажёр (он автоматический-крутит сам)-но. кстати, когда мф были в Трускавец последний раз-на занятии механотерапией (а они проходят на мотомеде, где фиксируются пассивные и активные движения), при кручении ногами всегда несколько сот метров Светлана "проезжала" активно-т.е.,крутя сама!
Осталось всего 26 дней до курса... собрали почти треть суммы-но мы верим, что всё будет хорошо-и Светлана попадёт на так необходимую реабилитацию!
на 18.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р
Сумма к сбору 178515,86
на 19.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р
А сегодня сдали последний анализ, назначенный Светлане эндокринологом- ИФР-1. Делают его 6 дней (хорошо, что не было записи в область на конец июня). Правда, почему-то при заборе сказали, что будет готов 30-го. Я, естественно, немного нажала- ведь на сайте указано именно 6 дней, а не 10. да и по телефону вчера так сказали. Ответили, чтобы я позвонила 27-го.
Анализ надо было сдавать натощак, причём, не кушать за 8, а лучше за 12 часов- так что Светлана покушала по приходу домой и спит
Вообще спит не очень с последнее время-но при бодрствовании не вредничает, как раньше, когда недосыпала.
Сбор потихоньку движется- но сумма ещё очень велика, а осталось всего 23 дня... Пожалуйста, помогите Светланке попасть на реабилитацию!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55935,73р.
осталось собрать 122580,13р
Сумма к сбору 178515,86
на 21.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р
Поступлений совсем нет (
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р
23.06.2014 номер beeline 50р. Спасибо, Добрый Человек!
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56285,73р.
осталось собрать 122230,13р
Также информация о Светланке размещается в общих группах вконтакте и в одноклассниках. В одной из таких групп нас даже взяли для флешмоба! (смысл флешмоба в том, что участники размещают фото Светланки у себя на страничке как аватарку, в статус-призыв о помощи, в идеале- создать фотоальбом, который пополнять 1-2 фото в течение дня и классить, классить, классить). Я пока смутно это себе представляю- наша очередь с 7 по 11 июля-буду разбираться
Времени остаётся совсем мало, продумываю варианты с Трускавцом- скорее всего, будем жить не в самой клинике, а снимать жильё где-нибудь поблизости (это гораздо дешевле- НО с водой часто бывает напряжёнка, даже с холодной, Света ночью мало спит- и могут быть проблемы с хозяевыми (в связи с тем, что будет гореть свет и влючен телевизор или нетбук) Возможен вариант с "элитой"-жилым комплексом рядом с клиникой... В общем, всё будет зависеть от суммы, которую сможем собрать.
24.06.2014 карта СБ РФ 3000 от Татьяны Ивановны Р, 100р. БОЛЬШОЕ спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 24.06.2014 собрано 59385,73р.
осталось собрать 119130,13р
25.06.2014 номер beeline 100р
карта СБ РФ 300р от Елены Владимировны С. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 25.06.2014 собрано 59785,73р.
осталось собрать 118730,13р
Про Светлану-даже не знаю, что писать... она явно соскучилась по профессиональной физической нагрузке! Кто бы что ни говорил про родительские руки- ну, не умеем мы так заниматься, как занимаются со Светланой в реацентрах! Уже 2 месяца без массажа, ЛФК и т.д А так- ничего плохого, но, к сожалению, и ничего нового...
Наконец-то я могу пролистать всех участников группы Светланки в "одноклассниках" (не могла открыть вообще участников)-поэтому я смогла создать тему о рассылке по участникам группы-и, если у Вас есть желание помочь с рассылкой- будем ОЧЕНЬ благодарны! Подарите Светланке 30 минут своего времени! (именно столько заняла лично у меня рассылка по пункту 1) )
Тема в группе для рассылки http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g/topic/62671820983292
26.06.2014 номер beeline 500р от Ирины Анатольевны Б. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 26.06.2014 собрано 60185,73р.
осталось собрать 118230,13р
Ещё сегодня знакомая сказала, что её супруг видел какого-то мужчину у гипермаркета "карусель" с фото Светы, который просил помощи- МЫ НИКОМУ НЕ ДАВАЛИ разрешения на подобный сбор!!! Рассказывая об этом другой знакомой, я узнала, что в выходные также видела мужчину с фотографией Светланы в "спаре" в "дзержинце" Поэтому обращаемся ко всем дзержинцам- если увидите кого-то с фото Светланки-ЭТО МОШЕННИК!!! По возможности, сообщите об этом мне по телефону +79051949024.
27.06.2014 карта СБ РФ 500р от Анны Владимировны Я.
номер beeline 100р от Ольги Сергеевны П, 100р зачисление.
Сумма к сбору 178515,86
на 27.06.2014 собрано 60885,73р.
осталось собрать 117630,13р
На мою просьбу о помощи в рассылке по участникам группы Светланы откликнулся только один человек ПОЖАЛУЙСТА! Подарите Свете 20 минут своего времени- примерно столько занимает рассылка по участникам группы, которые разбиты на части- 4 части уже взяты, осталось всего 11-т.е. мы ищем 11 помощников, готовых пожертвовать 20 минут своего времени для помощи!
27.06.2014 номер beeline 1000р от Юлии. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 28.06.2014 собрано 61985,73р.
осталось собрать 116530,13р
как обычно, скрины по поступлениям Вы можете найти здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/album/322715/
29.06.2014 лично в руки 1000р от Ольги! Спасибо, Оль!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 29.06.2014 собрано 62985,73р.
осталось собрать 115530,13р
Сумма к сбору 178515,86
на 30.06.2014 собрано 63077,73р.
осталось собрать 115438,13р

У Светланы продолжается "период вредительства"- ну, ничего не хочет делать, сжатая, мало спит ей ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна реабилитация!
Я писала выше об идее, которую подкинула старая знакомая о том, как ещё можно собрать деньги- и вот в четверг пройдёт акция для Светланки- девушка, которая придумала, сама и организовала- а смысл очень простой- будут продаваться воздушные шарики и прибыль от продажи пойдёт Свете. Лена, СПАСИБО!
01.07.2014 номер beeline 200р
карта СБ РФ 1000 от Жени, нашей старой знакомой и постоянной помощницы. СПАСИБО!!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 01.07.2014 собрано 64377,73р.
осталось собрать 114238,13р
Минут через 5 после выхода мне позвонили из телекомпании "Дзержинск" по этому поводу (старая знакомая сделала репост вконтакте ведущей телеканала- и уже через 15 минут о нас снимали сюжет! Насколько я знаю. достаточно большое количество населения смотрит наш телеканал- и люди увидят, ЧТО творят эти нелюди и помогут их найти! Так что смотрите нас в эфире ТК "Дзержинск" в вечерних новостях в 19-30 или 22-30 в повторе (ссылку на видео потом постараюсь найти и выложить)
Светланку телевидение снимало уже 3 раза, все 3 раза она вела себя хуже некуда, только, наверное, когда первый раз снимала ТК "Волга", была более-менее. А сегодня- она сидела в коляске достаточно расслабленная, а когда стали снимать конкретно её- даже поулыбалась на камеру!!! (надеюсь, смонтируют с улыбкой)
но зато потом как начала вредничать- ни в какую в коляске не хотела ехать, напрягалась-давно такого не было...
завтра- в областную поликлинику, думаю, что на полдня. Надеюсь, лифт там будет работать, а не как месяц назад...
напоминаю, что завтра у строймаркета "северный" будет акция для Светы, с 16 до 18. У кого есть возможность помочь- позвоните мне! Нужно человека 2-3. Я сама приду после Нижнего (смутно это представляю- т.к. приезжаю оттуда выжатой и чаще всего с тяжёлой головой)- но НАДО
02.07.2014 карта СБ РФ 500р. Спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 03.07.2014 собрано 64777,73р.
осталось собрать 113738,13р
Сегодня рано с утра мы уехали в Нижний Новгород в областную поликлинику. Доехали без пробок почти, в регистратуру (о чудо!) не было очереди и (о чудо-2!) работали оба лифта! Поднялись к нашему неврологу. показались, что мы приехали- и пошли на рентген кисти для определения возраста костей. Возраст костей Светланы соответствует 8,5 лет (Свете 5,7)
Подошли к неврологу- и даже не пришлось ждать- мы были следующие!-Светлана хорошо посидела на диване, что-то попроизносила. Нового ничего врач не сказала, главное- ухудшений нет. Написала нам рекомендацию для генетиков в институте РАМН (наконец-то мы туда съездим!)
После пошли к нейрохирургу... Забавный врач... даю ему статталон, МРТ, заключение по МРТ и рекомендации от эндокринолога по поводу консультации по увеличенному размеру гипофиза. Врач- "а чего Вы ко мне пришли"?- говорю- сделали МРТ-надо к Вам+ эндокринолог послала _и что? при чём тут эндокринолог и я? Что Вы хотите от меня услышать? Я же не могу измерить размер гипофиза! На МРТ этого не видно. Максимум-могу назначить МРТ с контрастом-и всё. Говорю- а ещё что-нибудь скажете по МРТ? -а что Вы хотите услышать? В общем, странный врач...
Затем спустились к сурдологу. Врач и его коллеги сказали, что сегодня Светлана им нравится гораздо больше, чем 9 июня, когда мы были у них (на мой взгляд- наоборот- сегодня очень жарко- и Свету надо было постоянно "развлекать", чтобы не сжималась+ она мало спала и перед выездом не поела), Пообследовали Свету аппаратами, которыми до не обследовали-так и оставили незначительное снижение слуха-сенсоневральную тугоухость 1 степени. Но обследовались сегодня не лёжа между колонок, как обычно- а прямо в коляске-т.е. сидя-надели наушники- и Светлана слушала звуки-- не вредничала и реагировала,как могла! Лучше отреагировала на звук игрушки.
Затем долшли до генетика- нудна была запись в карте о кариотипировании и скрининге ТТГ после рождения. Генетик сразу отмела предположение эндокринолога о гипотиреозе, поспрашивала, что да как у нас-но написала только рез-ты анализов.С ними мы и пошли к эндокринологу
Эндокринолог сегодня была другая, не та, что в июне. ОТдала ей все обследования, рез-ты анализов, заключения специалистов- по анализам, как и предполагалось, гипотиреоза нет, почему кости старше Светы-это поставило в тупик+по снимку врач сказала, что в запястье уже формируется какая-то кость, которая обычно появляется в 7-8 лет. Назначила ещё анализы крови из вены и УЗИ брюшной полости и надпочечников.
Последним была аритмолог. Здесь не всё хорошо. Она удивилась, почему раньше ревматолог не посылала к ней, аритмологу. Брадикардия есть. Т.к. из-за этого ещё и не очень хорошо начал работать левый желудочек- то медикаментозно (на её взгляд) нечего не поможет и порекомендовала проконсультироваться в кардиоцентре с кардиохирургом. Сразу попыталась до него дозвониться (кардиоцентр-метрах в 200 от областной больницы)-но он не брал трубку...
В город мы вернулись почти в 15-30-и я пошла на акцию для Светланки- Лена, девушка, предложившая её проведение, сделала много красивых композиций из шариков- и всего за 50р каждый желающий мог приобрести шарик-тем самым поддержать Светланку. В основном, конечно, в шариках были заинтересованы родители детей, идущие из садика неподалёку или (для меня удивительно) мужчины средних лет! Конечно, были и те, кто делал очень скептическое лицо при предложении принять участие в акции, кто-то просто проходил мимо. Одна девушка даже сказала, что в НН есть суперврач, который помогает всем ото всего (ха-ха), обещала позвонить. Итог акции- 2000р в копилку Светланы! СПАСИБО всем, кто помогал- Лене, Данилу, Кате, Максиму, Наташе, Ребятам из Наташиного подъезда (не знаю имён) и молодым людям, пришедшим на подмогу (к сожалению, тоже не знаю имён)
Завтра, 04.07.2014 с 16 до 18 такая же акция пройдёт у ТЦ "лидия"-нам очень нужны помощники в распространении шаров! Если у Вас есть время и желание- придите к ТЦ, помогите Светланке!!!
03.07.2014 сбор от акции (лично в руки) 2000р
Сумма к сбору 178515,86
на 03.07.2014 собрано 66777,73р.
осталось собрать 111738,13р
Светлана же продолжает вредничать... плохо спит и сжатая очень давно она такой не была...
итак...
04.07.2014 3300 сбор от акции (лично в руки)
карта СБ РФ 500р, 1000р, 100р. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.07.2014 собрано 71677,73р.
осталось собрать 106838,13р
Всё очень просто- с 7 по 11 июля поставьте себе на аватарку фото Светланки, сделайте коммент с сылкой на реквизиты, историю Светы ( я помогу, если надо) создайте альбом с фото Светланки ( надо загружать по 2-3 фото в день)-это надо, чтобы в ленте постоянно мелькала информация о Свете.
Это не отнимет у Вас много времени- а Светланке поможет! ПОДДЕРЖИТЕ НАС!!!
webmoney 100р
Сумма к сбору 178515,86
на 05.07.2014 собрано 71777,73р.
осталось собрать 106738,13
Напишите, пжл, номер СБ (у меня не отправляется, пишет, что такого получателя нет). Пробовала на № 5469 4200 1623 9967





















