Семёнкин Игнат ...
Добрый день, уважаемые еварушницы!
Меня зовут Клара.Создаю топ в разделе "моральная поддержка" первый
раз.
Позвольте мне рассказать Вам историю одного юноши из г. Актау
Парня зовут Семенкин Игнат,22 апреля ему исполнится 17 лет.
http://aqtau.kz/news/society/174594?sphrase_id=950398
Клинический диагноз: Острый лимфобластный лейкоз,L2/ сверхранний
костно-мозговой рецидив.Группа S.
Непересносимость препаратов: L-asparaginasae,онкоспар.
Ребенок болен с ноября 2010 года,сначала парень находился на лечении в
ревматологическом отделении, после выписки, состоянии ребенка
ухудшилось и в карете скорой помощи он был доставлен в обл. больницу в
отделение гематологии, а позднее для дальнейшего обследования и
лечения был направлен в специализированное онкогематологическое
отделения НЦП И ДХ с диагнозом "Острый лейкоз неуточненного клеточного
типа, атака I"
c 20.01.2011- 01.12.2011,было проведена химиотерапия и лучевая
терапия, с 01.12.2011 начата поддерживающая терапия, два месяца
ребенок находился в ремиссии и вот с конца января почувствовал себя
хуже, после чего был установлен сверхранний костно-мозговой рецидив.
3.02.12 оп 8.02.12 проведен блок F1, после чего развился
цитопенический синдром.
21.02.12 по 25.02.12 проведен блок F2
Учитывая резистентность к химиотерапии , отсутствие эффекта после
проведенных F1 и F2 блоков решено начать терапию по ветви A-протокол
ll-IDA. Данный протокол начат 14.03.12, в свфязи с
неперносимостью,L-asparaginasae, онкоспара терапия проводится без
данных препаратов.
Сегодня 26.03.2012 мне удалось связаться с мамой парня, она совершенно растерянна,
находится сейчас с сыном в больнице г.Алма-аты, со слов мамы им сейчас
капают химию, которая будет длиться еще 2-3 недели. Она говорит,что
парень взрослый и все понимает, почти каждый день он видит как рядом с
ним умирают дети,настроения упадническое и надеется им не на кого.
Парню необходима пересадка костного мозга, ему предстоит долгое и
дорогостоящее лечение и реабилитация, возможно за границей.
На данный момент мама и сын остались наедине со своим горем, там
помогает еще классная руководительница,но в данный момент никакого
продвижения в лечении нет.
Прошу Вас, давайте вместе подумаем,как мы можем помочь в сложившейся
ситуации.
Прошу Вас сообщите координаты клиник в которые мы можем обратиться с
поиском возможности на лечение за границей и в России.
Буду признательна всем,кто откликнется.
Прошу Вас накидайте координаты клиник в которые мы можем обратиться с
поиском возможности на лечение за границей и в России
Телефон на сайте (красный) медицинской фирмы ПРИ больницы. На прямую с больницей связаться не возможно (если нет знакомых). Не нарвитесь на мошенников в России, которые говорят, что могут за 5 тыщ долларов вам устроить поездку в Израиль. (фирмы, которые предлагают медицинский туризм).
Я бы смотрела еще Шибу и Шнайдер-они очень крупные.
Связываться надо с международным отделом клиник, у меня6 к сожалению, нет координат именно этих клиник. Попробую узнать через знакомых
Евушки,Есть ли какие отзывы по клинике "Шарите" в Германии.
Сегодня получила смс от мамы: нас выписывают домой насовсем. Лечение не помогло.
Парень в сознании, сам ест,пытается вставать,но сильные боли. Пока купируют промедолом, трамадол не помогает.
Питер отказал.
оох,что делать девочки?
Ждем счета из других клиник и молимся!
Из разговора с лечащим врачом, самочувствие удовлетворительное,продолжают капать химию,обезболивают.
Сообщение от мамы:мы с сыном молимся,верим.
Давайте и мы помолимся.Вчера мне сказали,что помогут им организовать приход батюшки в больницу.
С Грайфсвальда пришёл ответ, что на данное время они не могут принять Игната на лечение, потому что клиника просто переполнена.Только в конце апреля смогут дать нам ответ когда они смогут его принять и сколько будет стоить лечение. Доктор пишет что Игнату нужно провести химию и трансплонтацию костного мозга от донора!
Спасибо
в план лечения входит 4 блока Химиотерапии, типивирование донора и ребёнка, поиск донора, трансплонтация от донора, Лабор, Анастезия,Ренгент, Стационарное лечение,услуги глав врача.
На лечение примут только при полной оплате счёта!
Очень хотелось бы знать как самочувствие Игната и что сказал профессор с Германии.
Врач из Грайфсвальда написал письмо и спросил актуален ли запрос или могут они его вычёркивать? я ответила что не знаю, но пообещала ему что всё узнаю, если запрос актуален они будут рассматривать доки и выставлять предварительный счёт за лечение.
Сегодня мне сообщили вот что, что в Москве мест нет и Игната не смогут взять. Есть ли возможность узнать о Грайфсвальде, какую сумму нужно внести сразу,чтоб мальчика взяли на химиотерапию?
Я вернулась сегодня. Новости пока скудные.
Мальчика осматривали два врача профессор из России и из Германии. Пока решили его оставить там в Алма-ате,ему продолжают капать химию.
Сегодня ближе к вечеру появятся новости.
Девочки, прошу Вас,в связи с тем,что Игнату отказали в госпитализации в Москву, снова ищем подходящую клинику в Германии.Благодаря Вам уже получены счета из Дюссельдорфа и Бона,ждем что ответит Грайфсвальда, какие у нас еще есть варианты?
Сегодня смс от мамы: "мы держимся, стараемся."
Мы по-прежнему ищем возможность и клинику, которая возьмет мальчика на лечение.
Подскажите есть кто-нибудь из волонтеров кто работает в Казахстане?
дЕвушки интересует Гамбург и Мюнхен, если кто-то знает контакты к кому там обращаться прошу Вас напишите в личку.
Бонн ответил, но идет задержка с выставлением счета, хотим подстраховаться на случай если они вдруг по непредвиденным обстоятельствам пришлют отказ.
Со слов мамы, парню очень тяжело, сильные боли.
Пока новости такие, счета из клиник мы до сих пор не получили.
Игнат в Алма-ате, состояние удовлетворительное,мама рядом.
Сегодня Игнату сделали пункцию вечером будут результаты.Готовимся в Германию.Вопрос с визами и билетами еще не решен.
Есть ли кто-то бы мог помочь получить им визы, ранее они никогда не обращались и не знают как это сделать.
Если кто-то знает как добирались уже до клиники в Бонне из Алма-аты, подскажите.
Прямых рейсов до Бонна нет, лететь придется с пересадками, вдвоем им будет очень тяжело ориентироваться,учитывая состояние ребенка.
Получить визы,им тоже надо помочь там, в Алма-аты, за руку взять и повести и обо всем договорится, времени совсем мало :(
Приглашение клиника пришлет после оплаты счета.
Благодарю Вас
Никаких поблажек для получения визы на лечение нету, есть буквы закона, которым консул безукоризненно следует.Пусть прибавится сил у мамочки, сделать этот рывок такой сложный и такой нужный, они столько боролись и так верят....
Все еще не сданы документы на визы,ждем приглашения из клиники,у них из-за большой занятости что-то подзатянулось все :(
Прошу Вас не разжимайте кулачки, пусть они скорее получат визы...
и его маме!!! пусть все получится!
Ситуация такая, мама столкнулась с трудностями при оформлении документов на визу, ей пришлось менять паспорт,так как ее паспорт был выдан 12 лет назад а допустимо 10, новый она получит только 16 числа, и тогда уже сможет пойти в посольство.Как бы хотелось,чтобы меньше было бумажной волокиты в таких особенных и срочных случаях,когда дорог каждый день.Почему нуждающихся в срочном лечении ставят в единый список ожидающих сдачу документов на визу,вместе с людьми просто выезжающими за границу на отдых или по бизнесу.
Приглашения из клиники пришли,доктор написала,что в клинике ждут Игната,у него немного ухудшились показатели,но в целом состояние удовлетворительное.
ПЫСЫ: Клара сейчас в больнице, поэтому у нее проблемы с доступом в инет.
Господи! Ну когда же подобные вести перестанут поступать со всех концов Земли?!?!?!?!?
Прошу перенести топ в память, Игнатик час назад умер в реанимации, остановилось сердце! Визы они сегодня получили,и лечение было оплачено, но организм не выдержал мучительной борьбы..., до последнего был в сознании и рукой показывал самолет,надеюсь и верю он в руках Господа ему больше не больно и не страшно, теперь он ангел своей мамочки, которая так отчаяно за него боролась....
Прошу перенести топ в память, Игнатик час назад умер в реанимации, остановилось сердце! Визы они сегодня получили,и лечение было оплачено, но организм не выдержал мучительной борьбы..., до последнего был в сознании и рукой показывал самолет,надеюсь и верю он в руках Господа ему больше не больно и не страшно, теперь он ангел своей мамочки, которая так отчаяно за него боролась....
Извините, эмоции просто через край - сижу, рыдаю....,-(((((((((
Светлая память Игнату -пусть хоть там ему будет легко и не больно! Родным и близким - даже не знаю что сказать, очень соболезную....
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Мама теперь должна научиться жить без ребёнка,должна пережить,осознать, принять,смириться...
Давайте помолимся за них, за Него, который сейчас в том другом мире, где нет боли, капельниц, анализов,и за Нее,которая осталась осиротевшей, без своего единственного ребенка,здесь на Земле,чтоб она выстояла,вынесла, и научилась жить по-другому.
Огромная благодарность Всем, кто не остался равнодушными...
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Маме - сил пережить стршное горе.... И за что только людям такие мучения даются:-(((((
сил родным справиться с горем
И помоги Господи его бедной МАТЕРИ!!!!!!
Разговаривала с учительницей мальчика,она сказала его так красиво хоронили, отпели,было очень много людей,который пришли проводить его в последний путь.Его смерть очень сплотила класс и заставила повзрослеть буквально каждого. К сожалению, он никогда не наденет выпускной костюм, не поступит в институт, или не пойдет в армию...
Мама сейчас уехала из маленького города,где все напоминает о НЕМ,к родственникам,ей нужно отдохнуть морально и физически, надеюсь смена обстановки пойдет ей на пользу.
