Прошу совета
Добрый день всем!
очень-очень нужен совет знающих и опытных по восстановлению после онко-операции и химии.
Моя подруга, 43года, оптимист по жизни, рукодельница, дважды мама, замечательный человек.
Полтора года назад удалили желудок (онко). было облучение до операции, после операции несколько курсов химии.
Все лето не виделись, она с семьей была на даче. Вчера встретились. Это ужас...:(
Сильнейшая кахексия, еле встает, раздутый живот (асцит), закладывает уши, постоянная рвота. Не ест, перестала пить.
В начале августа она была на приеме у оперировавшего хирурга, спрашивала его про поддерживающую терапию (капельницы, внутривенное питание). Врач сказал, что ничего не нужно, и так организм справится и восстановится. Анализы крови в норме, метастазов нет.
Если честно, я в шоке, от того, что в 21 веке человек загибается без помощи.
Помогите, пожалуйста, координатами врача или больницы, где могут помочь ЖИТЬ дальше. у нее нет рака! но сама она уже не справляется.
Прошу ваших молитв за р.б. Ксению.
сама такая, лечусь, но не верю в возможность излечения. остается просто быть онкоживой.
Вы хотя бы город написали.
в начале августа она была на полном очередном обследовании в Обнинске. после чего врач сказал отдыхать до конца сентября от всех химий, восстанавливаться. сказал, что не надо никакой доп терапии к уже назначенным препаратам (ни капельниц, ни спецпитания, ни переливания крови). просто жить и восстанавливаться.
за контакты буду ОЧЕНь признательна. любая консультация сейчас очень важна.скиньте, пожалуйста, в ева-почту. спасибо!
поэтому вчера у меня было дежавю...
я уже это видела. поэтому сейчас стараюсь не упустить время.
она прошла все исследования в начале августа. на тот момент все было чисто (и онкомаркеры, и кровь, и МРТ, и УЗИ, на откачку жидкости не отправляли) плохое самочувствие врачи списали на "химию", "химию" отменили. лечилась и оперировалась в Обнинске. мы в Москве.
нашла контакты отделения паллиатива в ГКБ11. попробую.
Я очень хочу верить, что все так, как Вы описываете, и у подруги все чисто.
А еще понадобятся деньги... Онко это дорого((
Скорее всего, не говорят всей правды Вашей подруге.
............................офф Милан, а мне можно контакты врача? очень нужно.
начали собирать документы для хосписа на дому.
прошу ваших молитв за р.Б.Ксению
и в хоспис, и Вайсману сначала документы (выписки, анализы и пр). вот их и начали собирать.надеюсь, за пару дней успеть
Она имеет на это право!
Спасибо за поддержку здесь и в ЛС.
Вчера приходил батюшка, исповедал, соборовал, поговорил без посторонних. Ксюша говорит, что батюшка ей очень понравился, так хорошо разговаривал с ней, после его ухода стало очень спокойно у нее на душе.
спасибо за ваши советы и поддержку.
я тоже склоняюсь к тому, что надо знать правду в такой ситуации.
но родные против. я в данном случае не решаю.
вчера было много суеты. вроде, есть надежда лечь в ГКБ 11 к Вайсману.
лечащий хирург раскритиковал все это, сказав что ничего уже не поможет, ну станет ей лучше на два дня...я понимаю, что хирурги - люди циничные, но говорить, что вообще ничего не надо делать - это странно.
Ксюша - без ухудшений, это хорошо. вчера был суетной день, но она чувствовала себя нужной, в центре событий, к вечеру устала от дел. но была бодра и голос по телефону звончее и эмоционально окрашен. :))
А у Вайсмана одно хорошо - обезболивающее. У меня свекровь у него лежала..
она хочет в больницу: "помогите мне, я не справляюсь сама".
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы молодец, спасибо Вам!!!
Пусть у вас все получится с паллиативом, и побыстрее.
все собрано, направление на руках, с Вайсманом разговаривала, в понедельник поеду к ним в больницу карточку оформлять. НО.
очередь примерно 2 недели. :(((((((
девочки, помогайте, ЧТО ДЕЛАТЬ????
я в понедельник, конечно, буду с Вайсманом разговаривать, как продержаться эти 2 недели
Спасибо всем за поддержку и молитвы.
В понедельник встали в очередь в ГКБ 11. Врач при приеме документов обратил внимание, что надо у Ксюши исключить непроходимость. По скорой уехали в ГКБ 54 в хирургию. Сейчас Ксюша под капельницами, и питание через капельницу. ухудшений нет. а вчера даже покушала Нутридринк. :)
сейчас идет консилиум по ее ситуации.
Прошу всех помолиться, чтобы врачи приняли правильное решение, которое не сделает ей хуже.
Врачи в 54ой замечательные! низкий им поклон за вчерашний день, настолько все по-человечески
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша в реанимации, вчера была на ИВЛ. из наркоза вышла сама, сознание ясное. потом медсон.
к ней не пускают, связь только через зав реанимацией.
сегодня утром - состояние первых суток после операции.
у меня нет связи с ней, узнаю все от родных.
сказали ей или нет о серьезности положения, я точно не знаю.
но согласие на операцию она дала сама после беседы с хирургом и зав хирургией.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша в больнице, в обычной палате.
Немного лучше себя чуствует (насколько это возможно), сегодня вставала ненадолго.
Спасибо всем за поддержку.
если кто-то может помочь или дать координаты, пожалуйста, напишите ЛС (Ева-почта).
заранее спасибо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
Спасибо всем за поддержку.
Ксюша со вторника в ГКБ11 под наблюдением.
Все более-менее стабильно.
Слава Богу, без наркотиков.
Прошу ваших молитв за облегчение страданий.
они отдохнули. и выспались. не на стуле, прислушиваясь и карауля, а полноценно. крепко и до утра. кто прошел через подобное, тот поймет.
и еще я очень рада, что они УВИДЕЛИ и ПОЧУВСТВОВАЛИ, что болеющему и страдающему человеку можно облегчить состояние и улучшить качество жизни. пусть ненамного, но всеже. и не надо ждать, что человек "сам справится".
Прошу вашей молитвенной поддержки за всю эту семью и, особенно, за детей.
Господи, помоги им всем.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюше: держись, милая...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ксюша дома. выписали вчера по ее просьбе, очень хотела домой.
состояние хуже, чем было до первой больницы.
болей практически нет, обезбаливающее не назначили для постоянного применения. рекомендаций при выписке нет. прогнозов тоже.
помолитесь, пожалуйста, за облегчение страданий
Вы держитесь, пожалуйста. От Вас сейчас много мужества и сил требуется. То, что болей нет - Слава Богу! Это очень много значит. У нас были поддерживающие капельницы, которые капали сами. Консультировались во врачами из Германии, корректировали дозировки тут и вызывали медсестру из соседнего дома, чтобы капельницы ставила пока в вены попасть можно было. Покупали питание для ослабленных больных, чтобы организм поддержать. Сильно помогали советами по телефону в Первом Московском Хосписе, хотя мы к нему не были прикреплены.
Сил Вам побольше! Еще информацию в лс кидаю на всякий случай.
я, наверное, просто выговориться.
у меня руки опускаются. врачи в один голос говорят, что облегчить состояние не сможет никто. ситуация просто страшная....она не может есть. капельницы нельзя категорически. бухенвальд какой-то.
не знаю, что делать
сил Ксении @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нельзя руки опускать! Держитесь ради себя и ради Ксюши. Вы должны быть сильной. Господь не оставит.
В хоспис уже обращались? Что там говорят?
состояние Ксюши стабильно тяжелое. есть не может, пьет совсем чуть-чуть. рвота после приема пищи.
опухолевая кишечная непроходимость. сделать ничего не могут ни врачи, ни кто-либо для облегчения состояния.
капельницы категорически запретили из-за асцита (польза от них намного меньше, чем вреда).
Ксюша в полном сознании, здравом уме, прекрасная память. пытается ходить по комнате, но очень слабые ножки. руки еще более-менее (вяжет по-тихоньку для зарядки, вещи и документы перебирает, разминает их).
физически очень слаба. моральное состояние плохое.
болей нет, обезбаливающие не пьет.
Слава Богу, общими усилиями решили несколько документарных вопросов, давно ждущих своего решения, но постоянно откладываемых.
оформляем направление в хоспис. пока в выездную службу, а там видно будет.
спасибо всем за поддержку!
и отдельное спасибо от меня лично за поддержку меня :)
Юля, держитесь! Вы очень сильная!
...Извините, глупость спрошу: а чего, асцит убирать нельзя разве? Что это за дикость - мучить человека асцитом? Я понимаю, что жидкость будет скапливаться еще больше и еще быстрее. Но в состоянии, когда человек все равно не ест и толком не пьет, зачем еще и асцитом мучить?
И потом: как капельницы могут повредить из-за асцита? у нее жидкость в животе скапливается же? Откачали жидкость, долили капельницами физраствор-магнезию и еще чего-нибудь.
...Я тут вам не просто так распинаюсь. Я сама живу с асцитом 3.5 года. И регулярно его убираю. И сама знаю, что когда весь живот расперло, ни есть не можешь, ни пить, ни спать, ни дышать. Ничего не можешь. Но я заграницей. По моему требованию мне жидкость сливают сразу же.
Даже тем, чье состояние уже ОЧЕНЬ тяжелое, но жидкость скапливается быстро (каждые 2-3 дня) и мешает - вшивают "краник" в живот. И сам по мере необходимости подключаешь вакуумные пакеты для вытягивания жидкости.
Почему же Ксюше не облегчают ее страдания?
Переживаю за нее...
...Галечка моя..
Про рак и воздух - а откуда при убирании асцита воздух?
Укол обезболивания подкожно. Прокол большой иглой с пластиковым чехлом, игла убирается, чехол остается - к нему подключается вакуумный пакет, который высасывает жидкость. Ну и все. Воздух-то откуда?
Ерундовая операция, важна только стерильность всего. Мне кажется, я и сама бы могла сделать.
извините за мое мнение (с)
мои соболезнования Вам
не ссорьтесь, девочки, не надо.
есть человек, которому очень плохо физически и морально. вот и пытаемся все вместе (родные, друзья и пр) как-то хоть чуть-чуть развести беду руками и молитвами.
слава Богу, родственники вышли из ступора, приняли ситуацию и помогают-помогают-помогают Ксюше.
к сожалению, по мнению нескольких врачей (Вайсман, Абузарова, обнинский хирург и других) ситуация тупиковая. все они говорят про симптоматическую терапию, но кроме дексаметазона - ничего конкретного. кишечная непроходимость не дает возможности кушать естественным путем, зондом и пр. даже жидкое спец питание. внутривенное питание - дозированно только через порт в условиях стационара с постоянным контролем асцита. врачи говорят, что такой сценарий - это еще большие мучения, чем сейчас. и не факт, что ей станет намного лучше.
пытаемся сейчас побороть бюрократию и прикрепиться к выездной службе хосписа. по телефону с ними консультируемся.
я очень переживаю за Ксюшину доченьку. она живет сейчас во всей этой кутерьме, все видит и слышит, и наверное понимает.
в общем, пожалуйста, не оставьте нас всех в молитвах ваших.
спасибо за поддержку!
Как можно помочь девочке в такой ситуации? Кто-то должен с ней говорить, у нее есть вопросы и ей тяжело(((
о ней есть кому позаботиться? папа, бабушка?
Сил Вам и терпения, недавно умирала свекровь, хотели ее в больницу, но она отказалась, и плохо, и хорошо это...боли были жуткие, ничего не помогало, вот видеть и не знать, чем помочь-это самое ужасное
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил вам всем!!!
спасибо всем за поддержку и молитвы.
Ксюша угасает. сегодня ждет выездную службу 1 Московского хосписа.
не оставляйте ее в своих молитвах, пожалуйста.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Невозможно, без слез невозможно это читать... Сил родственникам, обезболенности Ксении!
Только что Юля написала.
Упокой, Господи, душу рабы твоей Ксении. Даруй ей жизнь вечную.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Соболезную родным и близким... Очень жаль...
вчера плакать нельзя было, у меня была Ксюшина дочка, пекли с детьми блинчики, играли, ходили с Ксюшиным мужем в церковь вместе со всеми детками, шепотом обзванивала Ксюшиных подруг. старались не напугать детей.
Ксюшину доченьку зовут Василиса. В субботу ей исполнилось 6 лет, весь день был посвящен ей. Погода была просто шикарная, шуршали листьями, собирали каштаны, много фотографировались, хохотали, ходили в театр, кушали вкусняшки, придумали девчачьи "секретики". Уплетая вечером мороженое, ребенок сказал "какой классный у меня день рождения".
Вся семья доделала задуманные Ксюшей подарки, Василиса получила их из маминых рук. Мама слышала дочкины впечатления от праздника.
А утром Ксюша ушла, между 6 и 7 утра. просто перестала дышать.
Плакать нужно... Слезы принесут небольшое облегчение. Ты большая молодец!
Мира и покоя Ксении!
Ксюша, спи спокойно...
Царствия Небесного р.Б. Ксении!!!
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
похороны завтра.
спасибо всем-всем-всем за поддержку, смс-ки, сообщения в личку, ваши молитвы.
Царствие Небесное р.Б.Ксении
Отмучилась, бедная...Сил Вам и всем родным Ксюши пережить горе)
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
проводили мы вчера Ксюшу. помянули, много слов говорили о ней, вспоминали, поплакали....Ксюша очень-очень светлый и добрый человек, начинали говорить о ней и, сквозь слезы, улыбались....потому что вспоминалось сразу хорошее, веселое, озорное, радостное...смотрели фотографии, вглядывались в глаза, любовались...
покоя, тебе, ясное солнышко, голубка наша...
Царствие Небесное р.Б. Ксении
Помню, люблю, скорблю
когда опускали в могилу - три раската грома. я такого никогда не слышала, аж мурашки по телу...
стали землю кидать - дождь пошел, капли крупные, и от ветра - листопад (кладбище старое, очень много деревьев, обильный листопад), мокрые крупные кленовые листья, как занавес, сыпались на нас, на землю.....
поверх листьев все укрыли живые цветы......
человеку НАДО говорить правду!
Ксении правду сказал врач хосписа, и про стадию болезни, и про реалии оставшегося срока жизни. "Вы меня так обрадовали!" ответила ему Ксюша.
И потом с сожалением говорила родным, что ж вы мне ничего не говорили-то, я могла бы побольше успеть...
Ксюша успела причаститься, собороваться, попрощаться с дорогими людьми, дать распоряжения о похоронах и имуществе, написать стихи.
Она была очень сильным человеком, заботилась о своей семье даже не имея сил поднять голову, и не хотела обременять окружающих своими страданиями.
Вектор заботы и отдачи резко сменился в день, когда Ксюша все осознала и приняла. Ксюша умерла с любовью.
а можете поделиться с нами ее стихами? если что - заранее прошу прощения, если просьба покажется неуместной...
Вечная память Ксенииiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Ксении
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
дети ОЧЕНЬ скучают по маме. для старшего Ксюша была настоящим другом, могла обо всем поговорить, все обсудить, с любым вопросом, проблемой и радостью сын всегда к ней шел. сейчас "ежик в ракушке", молчит много.
доченька плачет часто.
тоскливо им всем.
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

