Прошу поддержки
Обращаюсь к вам за поддержкой и помощью, как себя вести в нашей непростой ситуации и чего ждать дальше.
Мама уже почти месяц в больнице, в хирургии. Поступила с прободной язвой, когда вскрыли, оказалось, опухоль, вызвавшая разрыв стенки желудка. Впоследствии гистология подтвердила рак, также на узи нашли метастазы в печени. Точную форму рака и стадию я не знаю, но сказали, что не меньше 3-й. Маме удалили 2/3 желудка. И все бы ничего, но у нее масса сопутствующих диагнозов, которые не дают ей восстановиться даже на какое-то время, прежде, чем онкология окончательно возьмет над ней верх.
У мамы больное сердце (ХСН, мерцательная аритмия), сахарный диабет. Операция вызвала сильный скачок сахара, вплоть до 26. Все сердечные препараты ей тоже отменили, из-за этого начались сильнейшие отеки, асцит. Десять дней была желтуха. Шов не рубцуется. На днях было кровотечение, уже начинается некроз тканей, стоит вопрос об их иссечении. Врач-хирург ничего не говорит, все в общих фразах, еще и праздники эти, не достучаться ни до кого. Вытаскиваю клещами, чем и как лечат. Понимаю, что они не любят, когда неспециалисты суют нос не в свое дело, но со стороны выглядит так, что никто не хочет шевелиться. Главное, что меня смущает, что нет комплексного подхода к такому тяжелому больному. Онколог ее еще даже не видел, и лечащий хирург сказал, что звать его не будет, типа не до него. Кардиолог тоже один раз мимо проходил, и сердце фактически без поддержки сейчас. Пыталась предложить приобрести какие-нибудь дорогостоящие препараты, которые помогли бы зарубцевать шов, говорят, что все есть, но что есть, молчат. Мама же сказала, что обрабатывают хлоргексидином.
Также ей упорно продолжают лить компоненты крови с неправильным резусом, хотя я говорила врачу, что он ошибочен. Завтра пойду разбираться, провели ли ей повторный анализ на определение резуса.
Ей очень тяжело, уже полностью лежачая, даже не садится, слабость сильная, временами температура. И я чувствую свое бессилие, не понимаю, куда бежать, что делать, как понять, что помощь, оказываемая ей, на самом деле адекватна.
И в голове тысяча вопросов, как быть дальше? Месяц ее еще продержат в хирургии. А куда потом? Врач тонко намекнула, что в ее ситуации лечение онкологии скорее всего не показано. Что с такими больными происходит дальше? Звонила сегодня в наш "хоспис", сказали, что возьмут ее только, если будет заключение онколога, а онколога в больницу не зовут. К тому же маме в январе нужно продлевать инвалидность, сказали, что тоже теперь не по сердцу, а по онкологическому заболеванию будут ее делать. Но, кроме результатов гистологии, ничего пока нет. И эта неясность так угнетает. Может кто-то был в похожих ситуациях, какой тактики вообще придерживаться, чтоб ничего не упустить. Извините, что так длинно, просто столько всего накопилось.
Держись!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Стадия да, 3 или 4. Хирург сказал, что лечение онкологии не самое главное сейчас, но хотелось бы услышать онколога, который бы подтвердил, что уже ничего не сделать, лечение не показано, и мы не теряем драгоценное время.
Стадия 3 или 4, надо знать насколько большие мтс в печени и нет ли чего где-то ещё
Держитесь, ситуация непростая, особенно учитывая анамнез Вашей мамы
Сил Вам и здоровья маме!
Попробую 9-го решить вопрос с приходом онколога. А для постановки окончательного диагноза ему достаточно только результата гистологии и одного УЗИ? Другие исследования она сейчас не сможет сделать.
С Рождеством Вас!
Сил и здоровья маме!
Про вашу маму - необходимо разобраться что за опухоль, первичная, если это опухоль желудка - то это одно, если это что-то другое - то лечение будет другим, и да - химия очень большая нагрузка на человека, поэтому в ситуации с таким анамнезом и нерубцующимся швом ее никто делать не будет. К сожалению, время уже упущено - скорее всего, но это должны сказать врачи.
Про звонок в контролирующие организации я полностью поддерживаю, как правило, это сильно оживляет работу и ускоряет приход всех нужных специалистов.
А еще - просто держитесь. Общались в свое время в Беременности и Детях, грустно читать такие посты, как здесь.
Сил и здоровья, держу за вас кулачки.
Эмоции не помогут точно. Идти к заведующей и совершенно спокойно говорить о квалификации врача, его смене, отсутствии лечения и т. д. Они чувствуют когда человек уверен. Говорить о том, что если они не в состоянии ответить на ваши вопросы, то будете решать это с привлечением вышестоящих органов. Только делать все надо уверенно, настойчиво и по возможности без лишних эмоций.
И не надо раньше времени опускать руки. Удачи!!!
Вот тут начинается вся загвоздка. Потому что по итогу получится так, что, как хирург, она все делает правильно, а остальное - не их забота и все мои обвинения безосновательны. Подумаешь, онколога до сих пор не позвали или кардиолог ее не ведет, как второй врач, вот выпишут и идите хоть к 10 специалистам. А в хирургии они не обязаны всем этим заниматься. Я у дежурного врача имела неосторожность уточнить перепроверили ли маме резус, поскольку имело место несоответствие, так врач меня потом обвинила, что я панику развела. В общем, судя по всему, ей надо, чтоб я вообще ни во что не вникала и не задавала вопросов.
Просто если я правильно понимаю, помочь можно уже только паллиативом. Как - это вопрос отдельно, но все равно надо говорить с онкологами, а не хирургами. Сейчас очень много всего в онкологии есть, на самом деле, чего не было еще даже 10 лет назад - другой вопрос, что пациент тяжелый из-за сопутствующих заболеваний, а не только по причине онкологии.
Готовиться сейчас надо к тому, что всех пинать в первую очередь в плане того, чтобы не было болей, чтобы рубец зажил и не приносил страданий, чтобы человеку было комфортно - насколько это возможно - сколько ему отпущено, месяц, год - но чтоб не было мучений. Это тоже отдельная кухня - моей свекрови не помогал трамал, его выписывали в онкодиспанцере в отдельном паллиативном кабинете, но чтоб его получить надо было заключение онкологов, диагноз - это тоже все придется делать родным, и тоже все не за один день происходит, к сожалению.
Если есть ощущение, что надо переводить - переводи, если вообще нет диалога с врачами - это плохо, другой вопрос - насколько будут более адекватные в другом месте.
Если есть финансы - узнавать про платные заведения, про платный уход - он понадобиться почти наверняка, просто потому что еще только не хватало пролежней.
Держись, сил, здоровья тебе самой и детям, чтоб тылы были крепкими.
Про паллиатив я ей вопрос задавала, что хочу, чтоб к моменту выписки у нас все тылы были прикрыты: было заключение онколога, переоформлена инвалидность по онкологии, были поставлены в очередь в хоспис. На что она мне сказала, что маме хоспис не нужен. Вот с чего она такой вывод сделала? Говорю, может, обезболивание сразу после выписки понадобится, опять ответ - обезболивание не нужно, хотя ее и сейчас обезбаливают. Вчера отказала мне в подготовке документов для переоформления инвалидности, послав меня прямым текстом, сегодня пришла и таки согласилась заняться этим вопросом, практически сделав одолжение. В общем какая-то нервотрепка, хотя это не отменяет того, что она на самом деле хороший врач.
Если есть гистология, Вы имеете право увидеть её результаты, как ближайший родственник. Письменное заявление на имя главврача пишите или завотделения (не помню, кому точно). Потом точно также письменное заявление об отсутствии необходимых исследований и заключений (в частности, онколога) по результатам гистологии. Правда, гисту могут ненароком из сволочизма "потерять".
Но вам-то уже терять нечего.
И кстати, что говорит Ваш областной ДЗ? Туда обращались?
Единственное, куда я обратилась за это время, - это приемная главврача. Я попросила помощи, поскольку мамину амбулаторную карту при поступлении потеряли. Я искала ее сама во всех отделениях, и все отнекивались. В общем, в приемной мне тоже сказали, что помочь ничем не могут. Но было 30 декабря, и я не стала ничего писать. Карта, кстати, так и не нашлась.
Многие вещи гораздо проще сделать, пока Ваша мама находится в больнице.
Простите за резкость. Не обижайтесь.
Везде обращайтесь письменно и уверенно.
Моего отца в свое время смотрел врач-консультант, приезжает по запросу, работает в диспанцере - но я не уверена, было это давно, в прошло больше пяти лет, подробности забыла. Но исходно его смотрел терапевт, у него было большое образование на голове, базалиома, там никакая операция не проводилась - был визуальный осмотр.
Вообще, ругаться не правильно - но надо четко дать понять что дочь хочет быть в курсе того, что происходит с мамой, что это ее дело и ее право - вникать и понимать что происходит. Другой вопрос, что врачам проще ничего не объяснять, ничего никому не говорить, и тем более - не озвучивать негативный прогноз и все то, что никому неприятно говорить - они тоже люди, но им реально проще так, тем более - никто не знает как поведут себя близкие больного, им проще просто промолчать.
Про очередь на хоспис и вообще весь паллиатив - возможно, за ее словами стоит то, что с ее точки зрения, состояние мамы может ухудшится по другим направлениям, или то, что ей, как хирургу, видется все как процесс, который будет уже неостановим - но или очень быстр, если это опухоль желудка, то это более чем возможно, или вообще просто пытается что-то сказать, хотя именно в онкологии не особо компетентна, но ничего не сказать не может.
Не хочу кошмарить, но на мой взгляд - прогноз негативный, насколько все будет скоротечно - я не берусь судить, но надо обязательно услышать мнение онкологов, обязательно!!!! Можно чем-то помочь, нет - но вообще, если есть метастазы в печени - и их много - то дела плохие... Но опять таки - я не онколог, я биохимик, я не знаю особенностей течения такого состояния, просто понимаю, что больных с таким букетом никто не любит, от них все открещиваются, как могут - увы, к этому надо быть готовым...
Сил, пиши, постараюсь поддержать как могу.
очень переживаю, держитесь.
Онколог так и не приходил. Врач говорит, что он сейчас не нужен. Ее логика мне не понятна, поэтому приходится просто ждать.
Маме наконец стали давать адекватную терапию по снижению сахара. На этом фоне рана начала рубцеваться практически на глазах. Врач заговорила о приближающейся выписке. Я, конечно, понимаю, что в хирургии, возможно, ей скоро делать будет нечего, но она так и не встает, точнее, даже не садится самостоятельно, асцит дичайший, хотя ее мочегонят. В общем, не знаю я, как в таком состоянии её будут выписывать. Пойду к главврачу, пусть переводят в терапию или кардиологию.
Не понимаю, как и ты, почему такая ситуация.
Держись, силы и терпение нужны сейчас тебе не меньше, чем маме здоровье. Легко не будет, не хочу врать и писать, что все наладится, образуется... не наладится, но надо идти дальше, даже если очень тяжело, если очень трудно даже сделать шаг, если тяжело оторвать ногу от земли - все равно надо держаться.
Асцит может быть по ряду причин. У нее он уже был раньше на фоне сердечной недостаточности. А сейчас неизвестно только ли она его вызывает или это уже онко имеет такое осложнение.
Я не знаю, на сколько может быть все уже плохо. Лечить ее на 99% не возьмутся. Но врач говорит, что дорога у нее одна - домой своими ногами. Так что, она рассчитывает, что мама еще поживет. Посмотрим, у нас каждый день что-то происходит, мама уже устала морально, начинает сникать.
но конечно, истиную причину асцита должны врачи определить.
Автор, очень сочувствую. по делу не скажу, знаю, на сколько все тяжело и неповоротливо в некоторых больницах... и что онколог может не прийти в больницу тоже понимаю... когда мама болела, по месту ее прописки (не самое дальнее подмосковье) был вообще один онколог на район. ОДИН. он родинки удалял, он же химию назначал, он же диагнозы раздавал, он же направление на комиссию по инвалидности давал... надо отдать ему должное, он свободно всех направлял в областной диспанскр, если просили. не просили - не направлял... ужас.
http://www.ravnoepravo.ru/konsultacii/
Сегодня еще узнала, что у папы давление под 200 и он его вообще не чувствует. Пытаюсь отправить его к врачу, сопротивляется, говорит, что никаких таблеток пить не будет. В общем, с ними хуже, чем с детьми малыми.
Сделали узи. Из-за сильного асцита ничего почти не видно. В заключении: диффузные изменения в печени по типу цирротических. Это метастазы так могут себя проявлять? Или у не еще и цирроз?

"Закл. Высокодифференцированная аденокарцинома желудка с прорастанием всех слоев стенки и инвазией в прилегающую клетчатку, изъязвлениями и перфорацией стенки желудка, местный перитонит".
если к Вам онколог придет- держитесь и ведитесь у него,хотя при таких побочках и не идут .
окончательный для Вас это что? - все распишет по минутам?
даже на день вперед ничего не скажет- будет какой прорыв или абсцесс и термально пойдет все .\
Еще раз извините это страшная болезнь, страшное осознание, беспомощность больного и его близких ужасная.\
Не помогу , простите меня ради бога
Если асцит мешает проведению исследования, то можно ведь откачать воду под контролем УЗИ. Это элементарная процедура.
Попробуйте поговорить с лечащим на этот предмет
Держись. Тяжелый период очень - когда нет ясности, нет ничего, кроме страдания и боли за близкого человека и отчаянного желания помочь, поддержать, дать еще несколько дней на этом свете... у меня очень похожее было с отцом в июне 2015, уже было ясно, что на самом деле - конец не за горами, онкологии там не было - но все равно дело было дрянь - и все равно я пыталась, ездила, билась... Сил тебе и терпения.
Читала историю девушки, которая даже спать лежа не могла (в терминальной стадии), задыхалась, а ей рассказывали про то, как неполезно сливать воду.
вам нужно понять насколько распространен процесс и имеет ли смысл начинать лечение. для этого нужно обследовать ее нормально, ибо никакой онколог не будет лечить вслепую.
может попробовать перевести ее куда-то в другое место?
Еще раз сил тебе самой, здоровья всем, кто еще есть в семье, чтоб тебе не пришлось разрываться между нею и папой. Как он, давление стабилизировали?
Примерно полгода "затишья", потом стало хуже отцу, сильно, но я недооценила, врачи забили на него, потом ему стало совсем плохо, у бабушки усугубилась деменция, потом, отец фактически стал лежачим - и несмотря на все мои усилия, платную клинику - его не стало через год после смерти свекрови, еще через почти 2 месяца не стало моей бабушки...
Я очень хорошо понимаю, насколько погано сейчас тебе, как трудно разрываться между ними - у тебя хоть дети в саду и школе, я была привязана к грудничку, было очень тяжело....
Держись. Если мама не спрашивает про себя - не говори, но если спросит - скажи, как есть - это мое мнение. Но главное слушай свое сердце, это же мама, кто еще как не ты знаешь что для нее в этой ситуации лучше...
То, что ты рассказываешь, это мой страшный сон. Я даже в ТД несколько месяцев назад тему заводила про трех потенциальных лежачих стариков. Вот, двоих уже имеем, к сожалению :( Поэтому давление отца меня просто шокировало, еще год назад даже намеков на него не было. А его брат умер в декабре от инсульта.
Было то, что она стабильно, без всякого повышения давления, принимала каждый день, гипотензивное, по-моему, эналаприл, но могу ошибаться.
Был конкор, чтоб поддержать сердце.
Были мочегонные, но надо аккуратно, чтоб не переборщить - часть препаратов от давления уже их включают.
Был панангин, чтоб компенсировать вывод микроэлементов мочегонными.
Было минимальное кроворазжижающее, тромбо-асс, чтоб помочь от тромбов и улучшить микроциркуляцию. Ноотропы ей назначали, чтоб помочь конкретно от ухудшения в голове, но она как-то очень нервозно на них реагировала, часть - психосоматика, часть - не знаю, но ей было некомфортно.
Три лежачих = это твоя мама и бабушка по папе? И третий - это ты про отца?
Да, это очень тяжело, пока на своей шкуре не узнаешь - не поймешь, многие просто отмахивались, когда я говорила - типа, ну это же не ребенок, взрослый - пусть сами как-нибудь... Но увы, наступает момент, когда сами они, уже совсем, как бы не хотели - не могут.
Держись, просто держись, этот период пройдет, увы - со смертью близких - но пройдет. Я сама до конца не отошла еще, вот сегодня проснулась от кошмара про отца, ему плохо было и как-то внезапно - а я ничего сделать не могла...
Держись. Просто будь с мамой, это и тебе, и ей нужно. Пусть так, как получается, на чуть-чуть, но будь. Держи за руку, обнимай, слушай ее голос - это то, что сейчас надо делать обязательно. Это необходимо вам обеим.
Про врачей - держи все под контролем, обязательно спрашивай все, что считаешь нужным - это твое право, право, обязанность, долг перед мамой и своей совестью.
Я тоже не могу просто отмахнуться. Хотя маме лет 5 назад прямо говорила, чтоб она занялась своим здоровьем, что я ничем не смогу им помогать, мы даже поругались тогда. Ну и один фиг, кроме меня, никому они не нужны. Сестра носу не кажет. А мне их жалко. И папу жалко, он устал очень с бабушкой, раньше они вдвоем с мамой еще как-то справлялись, а сейчас он даже из дома выйти не может, она как ребенок, больше, чем на час, оставить ее нельзя. Если сейчас еще и маму в таком состоянии домой выпишут, то он просто физически загнется.
Тяжело, конечно очень тяжело..
У тебя младший как моя младшкая, а старшие дети? Насколько могут помочь тебе хотя бы по дому? За это хотя бы можно не переживать?
А сестра почему так себя ведет? обида какая или просто человек такой - эгоистичный, равнодушный? у моей свекрови брат так себя вел во многом - приезжал, часто - но при этом на все лекарства ему мама деньги сама давала, и на все продукты тоже - хотя мог бы и хоть немного поучаствовать... но нет, ни рубля... только колбасу нарезку принес на поминки... ну, и за наследством прибежал - самом собой.. а так ничего не делал практически, финансово все мы тянули с мужем, а там суммы приличные были...
а у твоей бабушки деменция? или еще что-то? им бы помошника по дому, сиделку - хотя бы на часть дня, на несколько часов, чтоб папа мог передохнуть...
Младшему 3 будет, среднему 10, старшей 15. Она мне очень много помогает, но у нее то учеба, то репетиторы, то танцы, в общем, неправильно грузить ее еще моими заботами. Муж пока тоже с пониманием относится к моим бесконечным уходам из дома, бросанию детей и хозяйства. Но я с 1 февраля на работу выхожу, так что я разорваться уже не смогу.
Сестра, наверное, просто такая. Сказала, что у нее своих забот хватает и ничем помочь она не сможет, приехать - тоже. Чего говорить, она даже не позвонила ни разу маме за эти 2 месяца, хотя я все новости о ее состоянии ей сообщаю.
У бабушки откровенной деменции нет, но она как ребенок уже, 2 часа спит, час бодрствует, с кровати сама встать не может, от памперсов категорически отказывается, в туалет приходиться водить ее очень часто, капризничает много, если папа уезжает, она плачет все время, пока ждет его. А здоровье у нее еще очень даже крепкое. Я умирающих уже насмотрелась в больнице, она на них не похожа совсем. Сиделку как раз сейчас ищем.
Мой отец находится уже дома. У него рак легких 4 стадии с мтс в мозг. Лечение не показано, на паллиативе. 70 лет.
Я перевезла его к себе из больницы. У меня однушка, есть еще подросток.
Отец в своем доме жить один не сможет, скрутило его в месяц буквально.
Мне надо что-то решать. Про диагноз он не знает.
То ли срочно дарственную на меня оформлять и быстро дом продавать и расширяться. То ли ждать. Дарственная - это про диагноз сказать, что убьет его.
В доме ад. С момента постановки диагноза прошел месяц, он неплохо ест, сильных болей (сто раз тьфу) нет.
Я вот до чего дожила. Мне надо знать, когда он умрет, представляете? Вот такая я сволочь. Врачи говорили, что счет на дни. А ему лучше, но все равно, конечно, хреново. И что делать, мать-перемать. И работу никто не отменял. И ребенка жалко, и отца, и себя.
А ведь будет хуже. И куда, и что?
Дарственную не делайте сейчас, потом, т.к. (если есть ещё родственники) могут обжаловать его в суде, т.к. задет мозг, он тяжело болен и не понимал что подписывал.
То, о чем Вы пишете - это хоспис. И, как Вы выше и писали, туда берут на время. И про диагноз придется сказать.
В больнице лечат, а не обеспечивают комфортное умирание - это слова врачей, я делала, что могла, и говорила со всеми, с кем могла.
Их именно что "выкидывают на улицу". У меня на руках все выписки и справки, дающие право на сильное обезболивающее, у нас очень душевная терапевт, которая даже сама нам звонит.
Но умирает он дома.
Про диагноз я не могу сказать. Повторюсь, счет шел на дни, он сильно заговаривался, я решила, что не надо.
Теперь, повторюсь, отцу лучше, а я в тупике и раздрае.
Просто мы чуть впереди Вас, вот я и пишу. Да, мы забрали домой (а выбора не было). Врагу не пожелаю.
Вы сами понимаете что идет паллиатив, но пытаетесь добиться этого в постановке диагноза- а это обезболивающие по закону при терминальной стадии и в Вашем случае еще все таки показание к лечению,кому это надо? Выше правильно сказали - требуйте от главврача дообследование онколога до выписки - не выписывайтесь домой...
Вообще, я тоже хотела бы знать про себя все, как есть. Но знаю что есть те, кто может и не справится с этой ситуацией. С другой стороны, врачи сейчас вроде говорят как есть, напрямую, разве нет? То есть твоя мама вообще не знает что у нее рак?
Папа твердил - мне надо к нему , он ждёт меня , и как то было ему занятием что ли или целью ...
ну вообщем вот моё мнение
Мама про рак вообще не знает. Врач не говорит ей и нам запрещает.
Мама устала, практически плачет. Я перестала ходить к ней по утрам, и она совсем раскисла. Просится домой, ничего не хочет, ест очень плохо.
Асцит по прежнему очень сильный, ноги тоже все отекшие. А лицо, руки, плечи прямо изможденными выглядят. Кожа стала землисто-серой. В общем, я не знаю, кажется, нахождение дома будет пока лучшим вариантом для нее в эмоциональном плане. Но если она ухудшится, я не знаю, согласиться ли она опять на госпитализацию.
Те, кто не были в такой ситуации, будут кричать, что вы бесчувственная, злая и вообще не такая.
Я забрала отца, но не знаю, что вам посоветовать, могу только поддержать.
День я думаю так, другой - иначе.
Дома лучше во всех смыслах, даже умирать они хотят дома. Свои стены, своя постель, родные люди. Но вы должны быть готовы ко всему. Пока она дома - вы себе не принадлежите. Очень рекомендую сиделку, у нас она была на первых днях, сейчас могу в любой момент вызвать.
Отец очень капризный, ему мало, что все вокруг прыгают, надо, чтобы еще каждую свободную минуту с ним сидели и слушали, как все плохо. Читать он не хочет, кроссворды он не может, звонить никому не хочет (на хрен они нужны). Болей нет, но есть одышка, все, что могла, я купила и достала. С терапевтом на связи, поставила на учет, куда можно, трамадол на руках, если что - на более сильные препараты все в боевой готовности.
А ведь будет хуже. Он дома уже месяц, неплохо себя чувствует с учетом 4 стадии. Меня как меня просто нет. Я обязана все время быть рядом, такой домашний эльф для слива негатива))))) Ребенок тоже побоку, работа воспринимается как зло (вот чЁ она все время работает, говорит он).
Но я понимаю, что ... все я понимаю, короче. Я могу сказать ему про диагноз и предложить хоспис. И не ныть. Но это его убьет. Он как ребенок - верит моей версии диагноза. Пока так живу, короче говоря. На воскресенье вызываю сиделку, беру ребенка и ухожу из дома. Потом до среды психика более-менее.
Ох, автор. Держитесь и крепитесь. Дома лучше им. Но я никогда никого в жизни не буду осуждать, если узнаю, что решили все-таки в хоспис. Если боли не купируются, если одышка сильная, асцит и все такое прочее. Да и вообще. Почему-то вот нам такое выпало. И знаете, у меня с отцом никогда хороших отношений не было толком. А вот так.
Вот боли и асцит - серьёзнее, я бы ставила на хоспис (если Вы не связаны с выездной службой паллиативной или нет приходящего врача, который следит за состоянием пациента), там по крайней мере, если что - обезболят, покапают.
Вам советую уже сейчас сесть на какие-нибудь АД, чтобы хоть как-то нивелировать последствия такой жизни для Вашей психики.
Я уже проистерилась, на самом деле. Все стадии принятия ситуации прошла и включила дзен.
Автору топа сочувствую от всей души, понимаю ее раздрай.
Тяжело это - принять решение. Такое решение.
У нас терапевт очень хорошая, просто подарок. В больнице похожая ситуация была - онколога нет, никого нет, валите домой и помирайте как-нибудь уж. Она пришла (домой) выписала справку, что пациент тяжелый, и нас на все учеты поставили просто по бумагам. Звонит, спрашивает, приходит. Когда в онкологии настаивали на том, чтобы отец явился лично (да-да, он до туалета еле доходит), буквально психанула и сказала, что все выпишет и без них.
Я к тому, что вдруг появляются люди, которые помогают.
Воду откачивать не стали. Сделали рентген, основная масса воды не в брюшной полости, а в самой брюшной стенке, поэтому нечего по сути и откачивать. Я так поняла, что брюшная стенка вся уже поросла метастазами. Но при этом у мамы начали по чуть-чуть сходить отеки с бедер.
Самое сложное сейчас, что начались приступы удушья, иногда каждый день, иногда с перерывами. Почему они происходят, я не знаю. Мама переносит их очень тяжело, мечется, стонет, зовет на помощь. Врач говорит, что может быть, что угодно. Я спросила, поможет ли кислородная маска, ответили, чтоб я не выдумывала.
У врача прямо спросила, сколько у нее еще времени. Максимум месяц, но по сути может уйти в любой момент абсолютно внезапно. Врач говорит, что она уже угасает, идут серьезные обменные нарушения, сердцу тяжело, печень очень увеличена, и будет лучше, если это произойдет внезапно без долгих страданий.
На прошлых выходных я подобрала родителям в помощь сиделку, пообщались, договорились встретиться в больнице. А она исчезла и трубку не берет. Что за люди. Опять начала поиски.
Вот такие у нас дела.
Но даже больше мамы меня сейчас волнует папа. Он практически на грани нервного срыва. Пока мама была в больнице, его постоянно донимала бабушка, он разрывался между домом и больницей. Похудел за 2 месяца на 12 кг. Думал, что с маминым приездом, станет полегче, но не тут-то было. Теперь они дергают его безостановочно днем, но, что ещё хуже, не дают ему спать ночью. Вообще. Мама только за первую ночь будила его 7 раз (она сама считала). Я боюсь за него, он не мальчик уже в таком цейтноте жить.
Завтра будем решать вопрос с маминым швом. Может, придется опять везти ее в больницу. Если не возьмут, то тогда хоспис. И маму жалко, хочется ей комфорт создать, и папу тоже жалко, потому что с двумя лежачими можно умом тронуться.
В пятницу мне позвонили из хосписа, пригласили ее лечь. Но мама отказывается. Дома ей морально легче. Хотя, если б она знала, чем больна, то скорее всего согласилась бы. А так она еще думает, что сможет подняться.
Я не знаю, насколько правильно маме все еще не знать про рак, но тебе виднее.
В общем, после моих визгов в 19 вечера к нам пришла хирургическая медсестра и участковая врач. Констатировали, что у мамы обширный абсцесс, ей требуется госпитализация, вскрытие раны и вообще её в принципе нельзя было выписывать из больницы.
Мама не хочет уже никаких больниц, ей страшно и плохо. Я же сама не понимаю, есть ли хоть какая-то целесообразность в госпитализации с целью вскрытия раны. Я не хочу для нее лишних мучений, если счет, возможно, уже пошел на дни. В общем, до пн от госпитализации пока отказались. Но я склоняюсь все же к паллиативу, а не нахождению в хирургии. Не знаю, может это неправильно и нужно продолжать бороться и пытаться продлить жизнь даже ценой боли и страданий. Это ужасный выбор.
Сама прошла через это, очень пожилая родственница (моя бабушка) медленно угасала от сухой гангрены, перевязки несколько раз в день, спутанное сознание, потом - фантомные боли, психоз. От госпитализации я отказалась, т.к. там предлагали только ампутацию конечности. НО у меня была возможность обеспечить адекватное сопровождение и обезбаливание, доступ к препаратам, а хосписов ещё не было.
Я, наверное, цинична, но у меня огромные сомнения относительно целесообразности этого вмешательства. Да, смерть от сепсиса, наверное, страшная. А смерть от рака? Мучить ее наркозом, распоротым животом, который огромен и не дает и так ей двигаться, а будет еще и со свежей раной, опять дренажи, болезненные перевязки. Это все ее слова. Она измучена, а ей предлагают пройти весь путь опять заново. А что потом? Опять боли, только уже онкологические, та же полиорганная недостаточность или раковая интоксикация. Я не знаю, у меня мозг взрывается. Если до понедельника пробудем дома, попробую обсудить все это с онкологом.
Я ведь, в результате, тоже оставила бабулю дома, но у меня, как уже сказала выше - были возможности и силы ухаживать + запасные варианты (сама врач, знала, что делать и чего ожидать).
PS: если есть возможность - постарайтесь нанять сиделку не на 3-4 часа, а хотя бы сутки через сутки. Вам тоже надо отдыхать, чтобы были новые силы (я так поняла, что Вы сами за мамой ухаживаете сейчас).
А с сиделками у нас полная фигня, в основном все имеют работу и для них это допподработка. Наша, например, после нас бежит к еще одной бабуле на несколько часов. И другие также. Никто не хочет ни сутками, ни даже ночами.
Я пожила с закрытым абсцессом. То еще удовольствие, доложу я вам.
Если действительно вскрыли какой-то очаг механически, то непонятно насколько ей может быть хуже дальше если не очистить внутри все качественно, просто потому то гной частично все равно не выйдет...
Вам надо при таком напряге сиделку круглосуточно, просто потому что иначе рухнет отец, тем более есть бабушка.
Если счет идет на дни, то никто не знает как уйти лучше.
Сил тебе и твоей маме, думаю о тебе почти каждый день, просто очень хочу поддержать.
ваш долг отправить ее в больницу и немедленно и уже неважно, там врачи и ей помогут - на их ответственности будет.
а так она будет мучиться у вас дома без помощи и без всего.
кто ей будет вскрывать дома?
зря вы опускаете руки - надо бороться и отдать свой долг - больница ей там помогут.
а дома она у вас умрет и непонятно сколько мучиться еще будет....
Так прежде чем гадости писать и советы бестолковые раздавать, вот завтра с утра в ближайшую больничку заезжайте и поглазейте.
она провела в больнице месяц - я там была постоянно - видела и пострашнее.
она тоже до последнего дома сидела - пока уже не стала вставать с постели дома и не есть. мы с ней жили отдельно, она одна.
она к сожалению умерла в больнице- но дома я ей ничем бы не помогла.
Знаете, мне, как дочери, проще всего спихнуть маму в больницу. Пусть ею там "занимаются" профессионалы, и плевать. Но зная объективную картину происходящего там, я сделаю последние моменты маминой жизни невыносимыми. Мама начинает плакать при упоминании больницы. Я не могу проявить сейчас в этом вопросе твердость, просто не могу. Я говорю ей, что при малейшем ухудшение будем вызывать скорую, но она пока стабильна. Рану обрабатываю ей я, как показала медсестра. Ждем хирурга.
Также он рассказал, в каком порядке можно получить обезболивание на дому. Если честно, я в шоке, мне вчера первый раз хотелось заплакать от бессилия и негодования. Чтоб нам выписали лекарства, нужно встать на учет в ОНД. Для этого, мне нужно из больницы, где оперировали маму, забрать стекла, отнести их в ОНД, где их будут пересматривать 5-7 дней. Вчера я позвонила в больницу, стекла мне выдадут только 1 марта. Итого на все может уйти до 2 недель. Я в ужасе от такой системы, я ненавижу нашего врача, которая за 2 месяца и словом не обмолвилась, что это нужно сделать, хотя я говорила ей, что хочу, чтоб к маминой выписке все было сделано, все тылы прикрыты. В результате ничего не сделано, инвалидность не продлена, на учет не поставлена, и мы фактически один на один с этим.
Вчера мама первый раз заговорила о смерти. Не плакала. Сказала, что проживет, сколько отпущено. Жалеет только, что не умерла на операционном столе, чтоб не мучиться самой и не мучить нас. Вот такие у нас дела.
Но видеть, как страдает и медленно угасает родной человек наверное еще хуже.
Говорите, как любите маму. Пусть все будет как можно легче@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень похожая ситуация, когда нас сначала отшили, потом приняли, потом сказали, что химиотерапевт принимает по записи, запись только на через месяц или как-то так... Это все очень знакомо, было в моей жизни почти 4 года назад, в апреле 2013 года... и это мы типа шли от врача с Каширки к его знакомому в наш диспанцер - то есть как бы с мизерным блатом... потом на меня полтора года то орали благим матом, то нормально разговаривали, но я каждый раз не знала с чем оттуда выйду...
Есть фонд помощи хосписам Вера, они может смогут как-то помочь, если будет проблема с обезболиванием. Вообще, непонятно зачем пересматривать стекла, но понятно - у них такой порядок. Пересматривать не будут, скорее всего, может узнать как можно ускорить этот процесс? поговорить с их патологами, может так выйдет толк.
Держись, помню про тебя каждый день. Сил, терпения, поменьше боли и страдания - насколько это возможно.
Узнавай про пластыри Дюрагезик, вроде это сейчас считается лучшим. Кстати, еще есть платные онко-клиники, они тоже могут дать такой рецепт, на обезболивание. купить сама сможешь. Здесь, в топе была ветка на эту тему, но это в Москве, насколько я понимаю.
Как бы тебе не было больно, хорошо что мама проговорила то, что смогла о смерти. Это важно - и ей, и тебе. Просто будь с ней сейчас, сколько сможешь, ты и так все делаешь, что возможно.
я от всей души желаю Вашей маме меньше и легче боли,
Вам терпения и БЕРЕГИТЕ СЕБЯ.
Вам не только сейчас помогать любимому человеку но и жить с этим дальше .
Не пытайтесь искать ответа почему никто ничего не говорит - себя измучаете,
добивайтесь хосписа.
Если есть возможность, пригласите Батюшку. Вашей маме сейчас это нужно. Сил Вам и Вашей маме!
Обнимаю Вас , держитесь . Осталось недолго .
Поставила маму на учет в онкодиспансер, стекла пересмотрят к следующему понедельнику, тогда можно будет выписывать какие-то препараты.
У мамы из 3 ран 2 зарубцевалось. А вот последняя стала существенно хуже, чем была, некроз разрастается, абсцесс не проходит. Хирург требует назначение инсулина, иначе ничего не зарубцуется. Вызвали эндокринолога. Знаете, что она сказала? Ведите дневник измерения сахара хренову тучу времени, и только тогда она может быть его назначит. И срать она хотела, что человек гниет заживо.
Сдала документы на инвалидность. Звонят через несколько часов и говорят, что исходя из документов у мамы удовлетворительное состояние, и она должна сама прийти к ним на комиссию. Скотство, натуральное скотство. Она не может сидеть, переворачиваться с боку на бок, но по документам она еще огурцом. Говорят, принесите нам справку, что она на самом деле такая, как вы говорите, тогда так уж и быть приедем на дом. А это все время. Время, силы, нервы. Вместо того, чтоб быть с мамой, я ношусь из одного учреждения в другое.
Завтра утром решится вопрос с госпитализацией в хоспис. Надеюсь, ее примут. Иначе придется опять везти ее в жуткую больницу. Подержите за нас кулачки, чтоб хоть здесь все прошло гладко.
Выше Вы писали, что онколог был адекватный, может быть у него попросить совета и контакты другого эндокринолога?
PS: Как Ваш ребёнок себя чувствует, выздоровел?
Онколога я спросила, почему эндокринолог, видя, что происходит с раной, не дает необходимых назначений. Тот отмахнулся, мол, я не могу им диктовать, что им делать, но инсулин нужен, поэтому госпитализация единственный выход. А другого эндокринолога в поликлинике нет.
Ребенок на больничном, но уже лучше. Слава богу другая бабушка сейчас рядом, и я могу заниматься мамиными вопросами.
Я прям в поликлинике разревелась. Такое чувство бессилия.
Держитесь, дорогая.
Может позвонить и пожаловаться в минздрав. , должны же они как то реагировать(((
И, о чудо, с кислородом мама даже может недолго полежать на спине, не задыхаясь. А еще она заснула, крепко, чего не было очень давно, наверное, тоже кислород помог. В общем, у меня гора с плеч, что мы хоть чем-то облегчаем ее состояние.
Можно сильно облегчить состояние Метформином ( глюкофаж , сиофор )
Заживление пойдет намного быстрее . Мама Ваша не принимала эти препараты ранее?
Я не знаю, что случилось, но у нее второй день сахар в районе 6, один раз был даже 4. Инсулин не колят, диеты как таковой нет. Не понимаю вообще, что вызвало такое падение сахара, еще 2 дня назад был 9-11. Не знаю, может, все тот же кислород снизил общий уровень стресса организма, но это как-то совсем за уши притянуто.
Еще начали давать трамадол. На нем она стала спокойнее, нет такого возбуждения, приступы удушья реже случаются.
С почками сложно понять, что там, потому как анализ мочи последний раз делали месяца два назад. Но она достаточно темная, в памперсе с каким-то оранжеватым оттенком. Писает она маловато, сейчас еще и мочегонку перестали давать. Вода сочится через кожу, под ногами постоянно лужа.
Сегодня еще и язык стал с каким-то малиновым. Почитала, что от печеночной недостаточности может быть...
Маме очень хорошо помогает трамадол. Она может спать, даже по несколько часов. Может достаточно долго лежать на одном боку (до этого не могла и 30 минут). И вообще с ним она повеселей, не такая тревожная и раздраженная.
Продолжаю приятно удивляться людям, работающим в нашем хосписе. Не выразить словами, как мы им благодарны за отношение, за заботу, за неравнодушие. Те, кто причастен к созданию и работе таких учреждений, - настоящие герои, Люди с большой буквы.
Держитесь, и тебе сил, сил, сил...
Достаточно нормально ухаживали ( ну не индивидуально) за жителями хосписа .
Для психики это не так напряжно , но морально тяжелее - вы чувствуете что
- не делаете все сами, откупаетесь материально от трудностей и так далее ...
Другой вариант - более щадящий по лекарствам - дома с сиделкой - это дороже хлопотнее и морально тяжелее - все у вас на виду- постоянно . Совесть мучать не будет , но вот нервы ваши
Вы приняли правильное решение- в этой ситуации есть ещё и вы и ваши родные ...
Моя подруга-врач считает, что у нее загружена ЦНС на фоне интоксикации, и никакой трамадол не способен так дезориентировать человека. К тому же ей дают всего 1 таблетку в день.
Морально мне абсолютно спокойно сейчас за маму. Те 3 недели ада в домашних условиях были абсолютным издевательством над ней. В хосписе ей хорошо, спокойно и небольно, и мы при всем желании не сможем обеспечить ей таких условий дома.
Сейчас разговаривала с врачом. Ничего седативного ей не дают. Так что, это раковая интоксикация так влияет на мозг.
Сил тебе и твоей маме. Хоспис в вашем случае - это правильное решение. Человек не должен мучаться от боли, родные не должны страдать, наблюдая это. Если достичь этого можно только в хосписе = значит, хоспис.
.держитесь.
свекровь тоже дней за пять до смерти, когда ее парализовало, переживала что не сможет без носилок ездить на химию в диспанцер. это защитная реакция, попытка связать прошлое и будущее, чтоб было легче.
Моя подруга настаивает на том, что с мамой нужно успеть поговорить, пока она еще она, попрощаться, сказать все, что нужно сказать. А я не могу. Сразу слезы наворачиваются. А мне нельзя плакать при маме, ведь я фактически единственная, на кого она могла опереться все эти месяцы. Если я заплачу, она поймет, что я прощаюсь. Я не знаю, как переступить через это, как найти силы в себе. Она сейчас такая безмятежная, даже блаженная, я боюсь расстроить ее. И не знаю, как лучше для нее и для меня, чтоб не мучиться потом чувством вины, что не сказала чего-то или, наоборот, сказала и сделала ей хуже. Почти все наши разговоры последние месяцы сводились к обсуждению ее здоровья, каких-то бытовых вещей, ни времени, ни сил на разговоры по душам не было. И вот сейчас есть такая возможность, но это так страшно, когда уже почти все закончилось.
Одно дело - просто слабость, но ясный ум. И другое дело - истощенность организма и притупление сознания. У всех по-разному. Если бы мама сама была в состоянии ощущать скорый уход, думаю, она сама бы хотела общаться. Если этого не происходит, то, скорее всего, она просто не может сконцентрировать свое внимание и память на чем-то.
Так что не вините себя, что о чем-то не поговорили. Это не так важно. Важнее ее моральное состояние.
Я просто не знаю, что вообще происходит потом, после смерти. У меня это первая потеря близкого человека будет. Возможно, я что-то упускаю и действительно нужно о чем-то разговаривать в первую очередь для меня самой, чтоб в дальнейшем не мучиться по этому поводу.
Мало того, ну вот про себя могу. Я обычно - в здравом уме и твердой памяти. В ситуациях когда мне очень хреново (после химий или еще каких-либо причин ухудшения состояния) я вообще не очень-то воспринимаю происходящее. Уж точно у меня нет сил беседы беседовать. Как-то живешь день за днем, почти как овощ, наверное. Информация воспринимается с трудом. Запоминать ничего не хочется. Быстро устаешь. Правда, когда проходит время и я снова ощущаю себя здоровой - это "тупое" состояние проходит без следа.
.... Думайте больше о том, чтобы быть рядом с ней позитивной. Ей это важно. Разговаривайте с ней о том, о чем она хочет. И не пытайтесь выполнить миссию "попрощаться". Если Бог даст - как-то это сложится у вас. А если нет - значит, не так это важно. Думать надо о ее комфорте, а не о том, насколько правильно вы сказали все то, что считается правильным сказать.
Ну, это мое мнение.
Со мной прощалась онкобольная бабушка моего мужа. Она сама позвонила за 2 месяца до смерти. Но она до последнего была в здравом уме, на своих ногах. Поэтому прощание в первую очередь нужно было ей самой, потому как я не верила, что она уже умирает и пыталась и ее разубедить в этом.
Я говорю - это ее убьет. Подруга настаивала.
Мы не сказали всего. Боремся.
Через пару месяцев у той подруги у мамы была плохая гистология. Она плакала и говорила, что никогда маме не признается в диагнозе. "Ей нужно хорошее качество жизни".
Вот они, двойные стандарты...
Повторная гистология у ее мамы не подтвердила плохого.
Мама переживала, что не попрощалась, не поговорила, не сказала, как она ее любит. Пока я ей не сказала "Ты же к ней приехала, как и обещала. Это и есть любовь. Она все равно знала, что ты рядом с ней."
Ир, будь с мамой просто, будь рядом. Это и есть любовь.
В моей ситуации , переживала смерть папы месяц комы в реанимации , приходили к нему разговаривали , но он ничего не слышал и не понимал , была 3 степень, так вот прощаться с ним было тяжело морально даже в таком состоянии, мне казалось ,что я предаю его и не жду его выздоровления ,понятно ,что это было невозможно обширный геморрагический инсульт, но все равно совесть мучает... прощения просила у него, но это тоже не дает покоя ,потому ,что он не слышал меня....
Господи как же все это тяжело........
Вы не изверг, Вы-любящая дочь. Вы всё делаете правильно.
PS: врач-АиР в хосписе (если есть) не предлагал загрузить маму для облегчения состояния?
У нее сейчас опять приступ был, она кричала, отпустите меня, отпустите куда-нибудь. Боже, так страшно.
Сейчас узнаю, нельзя ли ее хотя бы успокоительными обколоть.
Мама сказала, чтоб я уходила :( я несколько раз переспросила, она настаивала. Перед этим врач сказала,что многие умирающие хотят уединения в такой момент. Если все случится до 12, мне позвонят сегодня. С мамой договорились встретиться утром.
вспоминаю себя в ту ночь.
Жалею что ушла.
но мне кажется вам лучше побыть эти часы вместе...
Решайте сами, я бы осталась.. это же последние ваши часы вместе
Я не знаю, что сказать, по поводу оставаться ли Вам там на ночь или нет.
Моя мама умерла у меня на руках. Это было 5 с лишним лет назад. Мне было бы менее тяжело жить, если бы это произошло без меня. У меня эта картина постоянно перед мысленным взором, это тяжело.
Она умерла 18 числа, ночью?
Может вы знаете, что это значит, но мама стала часто мне сниться. В основном в бытовых ситуациях, опять болеет, я за ней ухаживаю, но еще не знаю, что ее нет, т.е. как будто в прошлое постоянно возвращаюсь. Это она мне что-то сказать хочет или просто психика так переваривает все пережитое?
Сейчас приходится заниматься папиным здоровьем. Пока болела мама, его совсем забросили. А он меж тем очень сильно сдал. Не хочу себя программировать на негатив, но я боюсь повторения ситуации :( Пока сдали анализы, ничего утешительного: кровотечение из жкт, длящееся минимум 2 года, анемия, ряд показателей крови сильно превышен. Решаем вопрос с госпитализацией для обследования.
Папе выздоровления. Держитесь изо всех сил...
