И я пришла за поддержкой

Сил и здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за поддержку.

Здоровья и сил вашей сестре на сколько возможно :-( Оч.тяжелая ситуация.

Спасибо.

Держитесь! Я хорошо знаю, что такое глиобластома, к сожалению.
Где она, в итоге, лечится?

оперировали по скорой в 20ке год назад, потом лучевая в Боткинской, далее химия по месту жительства. Все промежуточные исследования делаем в разных местах: Бурденка (МТР и консультация химиотерапевта) , Герцена (МРТ) и на ПЭТ ездила в СПб в Институт мозга. 62 отказалась, ибо мозг не их профиль, короче были всюду, но все твердят что мозг не их профиль. Но я так поняла, что в Москве вообще мало кто знает и понимает что происходит, все разводят руками и не более того.

А что посоветуете? Не знаем куда бежать и что делать.

Моя подруга имела такой диагноз. Лечилась в Бурденко у Коновалова и Кобякова (надеюсь, фамилии не перепутала). В институт мозга мы тоже ездили на ПЭТ и на консультацию к их химикам. У неё была похожая история: опухоль локализовалась в правом зрительном бугре. Операцию делать никто не решался, ибо это было чревато смертью на столе. Химия и лучевая в Бурденко ,надо отдать им должное, хорошая. Я возила ее бурденковские протоколы в Израиль и они сказали, что однозначно лечили бы так же. В институте мозга, правда, раскритиковали, что больно драконовское сочетание химии.
Никто больше 6 мес не давал. Прожила больше 3 лет, в итоге. Умерла потому, что ее маме не было покоя (вылечить все хотела) и она нашла хирурга, который взялся сделать ей операцию. Умерла от отека после операции.
Боритесь! Сестре уже за 40 и это хорошо (не так быстро все растёт, как у молодых)
Редкостная дрянь эта опухоль.
Кстати, в институте мозга, я познакомилась с парой, которая боролась с этой дрянью уже несколько лет, на тот момент (там жена была больна). Т ч эти интернетовские обещания пол года-год далеко не всегда правдивы.
А шунт ей ставили?

Шунта нет. Я так понимаю это для снятия отека? Пока периодически на гормоны сажаем. Сейчас резкое ухудшение, я вижу вот прям возврат к тому что было год назад. Над подкосило отсутствие химии 2 месяца и поездка в СПб в институт мозга. Нам бы хотя ещё сколько-то лет протянуть, дочка у неё 12 лет, это самое тяжелое. Сестра с образованием МГУ, работал на хорошей работе, заработала хорошую квартиру, так же есть недвига под сдачу нежилая в центре (всё покупалось без кредитов), ну и мамину квартире тоже ей отдаем потом, так как судьба такая плохая. Т.е. племянница не будет нищей и голой (тем более что девочка умная, поступила в физмат класс в 1568 в этом году), но вот как без матери и без отца жить, вот что тяжело, об этом только печалимся. Сестра при этом ещё и работает, старается, но конечно дома, но её не выгоняют, делает потихоньку, платят примерно 30%, но тоже не плохо, и хоть как-то.

Какая же она умница, Ваша сестра! С таким диагнозом и работает-героиня просто!
Шунт от гидроцефалии, да. Но подруге гормоны снимали ее только частично, поэтому и шунт был и гормоны. При наличие шунта гормоны можно пить не постоянно и в меньшей дозировке (побочки меньше), но может он вам и не нужен, предложили бы, наверное. В Бурденко его первым делом поставили. Это я на всякий случай.
А инвалидность не оформляли? Хоть какие-то копейки капают.
Я очень вам сочувствую, очень! Сил Вашей сестре и всей Вашей семье!
А сестра крещёная?

Да, она уже на инвалидности, так как по скорой её увезли и сразу сделали больничный, как работающей, а далее уже через 4 месяца больничных дали 2 группу. В Бурденко с нами очень плохо общался нейрохирург. Мне он сразу сказал, что пациент погибнет и ничего сделать нельзя, что мы только отодвигаем эту дату. На этом поставил точку и отправил меня. Она ходит туда платно к химиотерапевту только.

Нам тоже это говорили постоянно, в принципе, но лечили и лечили правильно, до какого-то момента. Потом сказали, что ничем помочь больше не могут. Шунт залип, пришлось переделывать в другой больнице, в бурденко уже не взяли.
"Отодвигаем дату"... какие же они циники, эти врачи. Для них это фигня, а для человека каждый год жизни- радость, общение с близкими. Сыну моей подруги, когда она заболела, было 6 мес. Муж (папа ребёнка) погиб ещё до его рождения. Она очень переживала, что сын Ее не запомнит...
Сил Вам

А сколько лет сейчас ребенку и с кем живет?

Ой, там ситуация-врагу не пожелаешь. Мальчик в школе учится, живет с бабушкой (мамой подруги). Я с ней не общаюсь сейчас , т к сил не было больше терпеть её отношение к жизни и окружающим. Про сына знаю от второй бабушки (мамы мужа подруги), которую редко и со скандалами, но таки допускают до тела внука. Тяжело там все

Нет, не крещенная....

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил и здоровья сестре@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкого здоровья Сестре @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за поддержку.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо.

Господи, спаси и сохрани!!!! Здоровья, здоровья, здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Сестра решила всё-таки уволиться, совсем не получается работать, рука не действует, башка не соображает, тормозит, выходить из дома теперь она одна не может. Для неё это тяжелое решение, спрашивает моего совета, уговариваю уволиться, но она понимает, что вряд ли ещё когда-то сможет работать. Тяжело у нас...Дочка 12ти лет всё время ходит с ней, сопровождает её к врачу. Скоро она уедет в лагерь, сестра останется на три недели одна.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил Сестре на борьбу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лучевую она делает? При глиобластоме лучевая может дать продление жизни.

Лучевую сделала год назад после удаление опухоли. Год прожила, сейчас резкое ухудшение. Врачи молчат, как можно понять нужно ли её ещё раз делать. Онколог вообще отправил типа в хостел на доживание (но там не взяли, да и нам это не надо), химиотерапевт делает химию. Пока всё. Надежда на химию.

Узнайте. Может еще раз сделают.
У меня знакомый работает в научно-исследовательском институте (в Германии), они занимаются облучением глиобластомы прямо через внедренные в голову (вставленные в мозг вокруг опухоли) электродами. Может, что-то такое делают в России?. К сожалению, этот вид опухоли очень плохо лечится. Они гордятся тем, что у них средние показатели продления жизни 18 месяцев (против 3-6).
Держитесь. Это все тяжело ужасно.

18 месяцев это очень мало. Сестра уже год живет (ттт). До 5 лет в России живут с этой опухолью, но, конечно, единицы.

Это средний показатель.
К сожалению опухоль очень агрессивная.

Я знаю про агрессивность. Все кто не стал дальше лечиться (с кем совпало начало этой же болезни) уже умерли. Но весь этот год мы только и делаем что бегаем по врачам и непрерывно лечимся. Но всё равно, топик завела примерно 2 недели назад, когда стало резко хуже, а за последнюю неделю стало ещё хуже.

Сил вам.

Здоровья Сестре @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкого здоровья, Сил бороться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@
Держитесь!

Крепкого здоровья Сестре, Сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья крепкого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержу. Сейчас пробиваю лечение, пока писать не буду какое, как только удастся положить всё напиши, боюсь сглазить (хотя пробиваю за деньги, но даже здесь сложности).

Пусть получится пробить лечение. здоровья Сестре @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Вчера уложила сестру на Протон в Обнинск, до сих пор мне дурно от вчерашнего дня. Так как мы встали в 5 утра и ужасно устали от дороги (хотя перемещались только на а/м), от всяких процедур по укладке и прочее. В итоге сестра очень устала, была очень заторможенная и потеряна, состояние её было плохое, окружающие уже перестают её воспринимать, им кажется что она ничего не понимает, все общаются только со мной, а её как пустое место воспринимают, короче ужасно. Меня приняли за её дочь несколько раз, хотя мы погодки, и я 45 летняя баба с 20 лишними кг веса и сама вчера выглядела не айс это точно. Она сама удивилась когда её об этом несколько раз спросили. Говорит: неужели я так плохо выгляжу? Врач сказал, что никаких прогнозов, хотим только затормозить рост опухоли и зафиксировать это состояние, ничего более. Вот так. Сегодня сестра выспалась, голос уже бодрый по телефону, ну и надежда...надеемся на жизнь. Сколько же там людей, сколько больных, со всей округи, люди едут из других городов и все с надеждой.

Господи, как тяжело Вас читать! Сестра на гормональной поддержке, наверное? Конечно это сказывается на внешности. Наша система здравоохранения вообще абсолютно бесчеловечная машина, которой плевать на чувства пациентов, особенно тяжелобольных.
Держитесь! Чуда вам! Ведь бывают же чудеса, на самом деле!

Спасибо за поддержку. Собственно у неё только Дексаметазон, т.е. пока без особой гормональной терапии серьезной. Но у неё большая опухоль, вся левая сторона висит, лицо тоже несимметрично, рука левая висит, нога волочится и ещё тремор есть левой стороны. Ужасно всё это. Она понимает что выглядит как черт, сама об этом говорит, но изменить ничего не может.

Да, моя Таня тоже очень от этого страдала. Молодая 30-летняя красотка (она реально была модельной внешности) за пол года превратилась в 90-кг лысую тётку с гормональными щеками. У неё лицо перекосило гораздо позже уже. За год до смерти глаз перестал закрываться. Тремор и повисшие рука/нога тоже у нас тоже были, практически с самого начала лечения. Для женщины все это страшно вдвойне, ибо как бы тебе плохо не было, но ты всегда переживаешь о своём внешнем виде.

У нас другое лечение, наверно, так как сестра сильно похудела наоборот, ну не то что сильно, но на 5-10 кг точно, а это много, она была средней комплекции, без лишнего веса, а сейчас наоборот болезненная худоба. А я реально жиробас по сравнению с ней, а меня за её дочь принимаю. ужас.

Пыс)
Как Ваше обследование прошло? Результаты хорошие?

Так я только сегодня еду, пока на работе ещё сижу, записалась на 7 вечера. Это я с работы на Еве строчу, дома у меня на это времени нет).

Ой, ну ещё раз удачи! Все будет хорошо! Я шла как на плаху, ибо на хороший результат не надеялась, после такой маммо. А вот поди обошлось.

Хорошо, спасибо.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

На хорошие результаты обследования для вашей сестры@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@

Как результаты, получили уже? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, всем отвечу. Сестра не обследуется, а лечится на протонной установке, у неё уже все диагнозы проставлены и всё понятно. Это я должна была пройти обследование, но не прошла по причине того, что не влезла в аппарат МРТ (аппарат оказался древний, я решила пока отпустить ситуацию с собой и немного успокоиться, как и советовал мне врач). Так что всё-таки прошу моральной поддержки именно в связи с состоянием сестры.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья сестре@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкого здоровья Вам Девочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. 28 июля последняя процедура на Протоне. Пока без изменений, двигательная активность не восстановилась, рука висит, нога шаркает.

Здоровья Сестре @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкого здоровья сестре и лично Вам! @@@@@@@@@@@@@@

Нашла свой топик, улетел совсем. Напишу новости. Выписались из Обнинска, очень воодушевленные, планов у сестры много, но дел ещё больше. Просто так поболеть никто не даст, побежала оформлять инвалидность. Год назад её, с ёё 4 стадией и таким жутким диагнозом дали 2, и всего на один год, козлы. В этом году дали 1 группу, и на два года. Прожить бы эти 2 года. Я позвонила маме радостно, говорю дали 1 и на 2 года, мама мрачно пошутило, что в советские времена первую группу давали за неделю до смерти. Но мы все равно воодушевленные после протона, говорю это не наш вариант, у нас будет по другому. И ровно через сутки после ВТЭК, у сестры случается судорожный припадок, хорошо хоть это было в поликлинике, где она пыталась прокапать химию (не успела) и её на скорой увезли в Боткинскую в невралогию. Вот теперь там валяется, уже три дня, врача пока не было, только дежурные. Дочку её забрала себе, вся толпа детей теперь у меня, Катя в больнице и непонятно что ожидать, вот такие у нас новости, не очень.

Сил и здоровья сестре, для борьбы с этой заразой@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил, здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги, Господи.....@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил Вашей сестре в борьбе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Сестра дома, пьёт гостями таблетки плюс уколы гормоны. Очень надеемся что сможет сама справиться и будут жить вдвоём с дочкой и успешно пройдёт и этот учебный год. Чем старше её дочка, тем мне спокойной. Она сопровождает её к врачам, ходит за продуктами, хотя ей всего 12.

Сил ей и здоровья, с такими замечательными близкими людьми она все преодолеет@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как самочувствие сестры?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Она дома. Получила 1 группу, пришлось официально уволиться с работы, но сейчас пытается всё-таки работать. Работает из дома. Если получится сделать отчет за второй квартал, то останется работать, если нет, то придется полностью прекратить работу. Но говорит сложно, башка плохо соображает. Но ужасно жалко бросать работу. И вообще у неё начались сложности с любыми гаджетами, не понимает что и как и как разобраться с ними, и с компам тоже сложности. Но вроде пока справляются вдвоем (ттт) с дочкой по хозяйству, маму им привезла на недельку (маме почти 80, сопровождать не может, но по дому немного помогает им), вроде мама говорит что можно ехать обратно, неделю точно продержатся, если хуже не станет, то надеемся что так и перезимуем. А вообще люди с юмором, когда привожу им маму на подмогу, они называют это "Битый не битого везет", т.е. все слабенькие, но вместе как-то и проще и повеселей.

Какие вы все молодцы!Господи,даруй здоровье всей вашей семье и особенно сестре! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, спаси и сохрани! Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья Вашей семье @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я решила вернуть свой топик. Пишу новости. Новостей, в принципе, особых нет. Сестра дома, живет одна с дочкой, пока (ттт) справляется, даже пытается работать (но ничего не получается, работа умственная, ничего не сходится). Но попытки не оставляет. Сидит на гормонах (со всеми вытекающими), продолжает делать химию, боимся сглазить (ттт), но жизнь продолжается, пусть хоть так. Финансово всё ок, здесь проблем (ттт) нет. Дочка перешла в очень сильный физмат лицей, теперь сестра пытается помогать и наставлять ребенка и помогает с уроками, так как перейти из обычной школы и не скатиться в первый год по учебе невозможно (по своим это знаю). Ну вот вкратце и все. Продолжаем надеяться на чудо.

Ваши сестра и племянница - просто молодцы!)) Дай Бог им здоровья и всяческой удачи!!! @@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Молодцы Девочки, крепкого здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Редко пишу, но скажу главное, чудеса бывают. Знаю, т.к. у сына была опухоль мозга в 2011 году. Не глио, но тоже 4 степень злокачественности. Я тогда много перерыла интернета, на многих языках (слава Богу, владею). Глио - очень очень очень злая... Но чудеса бывают... Также у меня у папы была онко поджелудочной, с которой он прожил более 11 лет! Оказалось, что всегда есть редкие подвиды опухолей, которые позволяют жить намного дольше, чем прогнозировано. Дай Бог, что Ваша сестра оказалась тем самым чудом!

очень надеемся (ттт), спасибо. Но опухоль действительно такая злая, блин, всё время, зараза, растет, пытаемся сдержать химией, но помогает едва-едва. Нужно именно чудо.

Всем привет! Сестре стало явно хуже. Почти не работает левая нога, рука левая висит. Всё ужасно. Вчера пытались выйти вместе до аптеке, еле дошаркали, два раза садилась на ледяную лавку, вернулись и она просто упала и уснула, так устала. Силы покидают, двигается плохо, соображает ещё хуже, всё забывает, не может собраться и понять что надо делать, не может одеться, не понимает как взять одежду. Может смотреть на вещь и её не видеть, говорит, я потеряла, а она у неё перед глазами лежит. В общем кошмар полный. Что делать не представляю. Даже уже не знаю куда бежать и что ещё можно сделать.

Не могу найти слов. Так хочется Вас поддержать...Вам сейчас ужасно тяжело. Но вы ещё рядом, вы вместе, просто побудьте с сестрой сколько получается и с Вами она не будет так остро чувствовать свою беспомощность. Милая автор, Ваши сестра - боец, и Вы тоже очень-очень сильная...пусть Господь всё управит наилучшим образом...

Спасибо за поддержку. Я просто не могу понять что ещё можно сделать и куда пойти. Такая болезнь ужасная, и все просто разводят руками.

Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Терпения вам, будьте рядом по мере возможности, дай Бог вам всем сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сестра боец @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
очень тяжело читать. Сил Вам.

Очень сочувствую!Дай вам Бог всем сил все вынести! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Но мы всё-таки ещё будем бороться.

Держитесь !сил вам и вашей сестре !!!!
Держим кулачки и очень надеемся на хорошее!
Вы очень хорошая сестра !

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуйте. Трудно подобрать слова, но от всего сердца, и очень искренне - удачи Вашей семье, сил огромных и пусть все получится!!!!

Милая, сильная автор, держитесь, не опускайте пожалуйста руки!!!
Посылаю вам крепкое виртуальное обьятие, а сестренке много кулачков на борьбу!

Сестренке вашей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У нас всё плохо,что-то произошло, не знаю, но что-то с головой, лежит только.

Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог Вам сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил всем вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Помоги Господи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. У нас всё плохо. Сестра уже не встает, даже не может сесть, при этом мы ещё в понедельник 22 января с ней ездили на МРТ, с трудом, но довезла и привезла, а теперь только лежит. Всё понимает, общается, начала говорить о смерти и о том что ей мало осталось. Ребенок в шоке, очень напугана и растеряна, мы все плачем. Врач из паллиативного центра сказала, что она у вас больше не встанет, а сколько пролежит неизвестно (но если ничего не делать, то думаю не долго, так как за два дня такой жуткий откат и ухудшение). Кто в теме, есть ли смысл попытаться добиться повторной операции, берут ли совсем лежащих? Одна из опухолей неоперабельная изначально, но вторая была прооперирована. Или оставить человека в покое? Я не знаю что делать, есть у кого опыт подобный? У нас в семье был негативный опыт, делали отцу операцию на головной мозг (тоже рак) на последних стадия, измучили его, немного продлили лежание, не более. Но у него были метастазные опухоли, а здесь первичные, что делать? Позвонила в Бурденко, запись только на середину февраля, и это платный прием, жесть. Я в растерянности.

А вы у нее самой не спрашивали, что она хочет? Сил Вам... держитесь...

Она хочет жить, конечно.

По поводу возможности повторной операции сказать ничего не могу. Что касается резкого ухудшения состояния - возможно, Вам следует сейчас привлечь неврологов (кмк, по симптомам похоже на отёк ГМ и, как следствие, начало смещения ствола, у близкого человека так было от метастаза в ГМ, я не врач), прокапать что-то типа дексаметазона и пр.? Что на МРТ?
Сил всем вам. Держитесь, живите одним днём.

Да, симптоматическую терапию получает, декзаметазон всё время уколы. На МРТ ухудшение, но не такое сильное, как в реальности, вообще непонятно почему так резко всё ухудшилось.

Ехать в Бурденко с последним МРТ. Даже, если будет отказ, и это конец, то ни Вы, ни дочь не будете корить себя за то, что не сделали.
Господи, помоги!

Дочери 12 лет, ей точно не в чем себя корить. Да, в Бурденко поеду, но Бурденко с лежачими не связывается, это я уже знаю, значит сначала она должна встать.

Ох, держитесь!
У нас был негативный опыт, т к операцию моя подруга просто не пережила. Но у неё изначально опухоль была неоперабельная (правый зрительный бугор), поэтому у неё вообще все хуже выглядело с самого начала (от пареза ноги и руки в начале до почти полной слепоты и потери реальности) 3 года она с ней протянула, супротив обещанным врачами 6 мес, но маме ее нужно было что-то делать и она нашла врача, который взял ее на операцию (Бурденко, Израиль , все отказались). Результат был предсказуем ...
Тяжело вам, конечно, ибо как не поверни все риск

Простите меня:( но я бы уже не мучала сестру, крепитесь, ничего не поделаешь:( ещё раз простите.
У меня мама умерла на моих руках, сейчас брат РГМ, была операция, потом лучевая, от химии отказался сам. Слег, неделю лежит, не узнает никого, не ест......

А почему брат отказался от химии? Мы вот 1,5 года продержались, это не мало, без химии всё очень быстро произойдет.

У него практически везде метастазы, легкие, кишечник, желудок, голова, где-то в костях:( 1,5 года прошло с момента как он узнал про опухоль и метастазы. Говорит химию не хочет, видел в больнице какие это боли, говорит не хочу так. Сейчас болей сильных нет, терпимо.

Ужасно, сочувствую.

Только о нем здесь вам рассказала и на тебе...сегодня в реанимацию забрали. Упал и 3 часа лежал на полу, жена не могла поднять:( Ну, она правда не совсем адекватна..... Соседи вызвали скорую. Сказали тяжелое состояние:(

И куда его повезли на скорой? У меня в среду так сестра упала, тоже лежала на полу несколько часов, меня ждали, я приехала с работы и перетащила на кровать. Я думала таких скорая не забирает. Как сейчас брат?

Спасибо, брат также, стабильно тяжелый. С его сыном после обеда созвонимся, он расскажет. Честно говоря не задумывалась, что таких тяжелых скорая не забирает:( Но вот нашего Женю 3 раз берут, и все время в одну и ту же больницу. Но там и сын с врачом имеет контакт, он сам врач. Может поэтому....

Я просто хочу понять в какую больницу и в какое отделение везут? Сестра начала паниковать, требует забрать её из паллиативного центра, типа её не лечат, да ёё не лечат, только симптоматическое лечение. Она говорит, забери меня отсюда, и вызови скорую, пусть меня в другое место заберут, там где лечат. А я не понимаю, где лечат? Для онко больных нет экстренной госпитализации, только плановая, лежачих не берут никуда, только тех кто сам ходит.

У нас немного другая ситуация, сын положил его в реанимацию с отеком ГМ ,больница 68,с врачом договорился уж не знаю как, т.е я так поняла , что потом надо к онкологу и в хоспис:( Но это было вечера.
Вспомнила нашу Марину, а ведь её тоже не брали по скорой на лечение:(
Не знаю , что посоветовать, ужасная у вас ситуация:(
Буду разговаривать с сыном спрошу может есть больницы куда кладут на лечение. Если , что разузнаю напишу здесь.

Я точно знаю, что есть стационары где делают химию, но вот химию при РГМ делают только амбулаторно, а для это человек должен быть хотя бы ходячим, или его можно было бы посадить хотя бы на кресло-каталку. Или я ошибаюсь, и если химия стационарно для таких больных?

Мне кажется, за деньги для всех больных есть химия, главное - назначение лечащего врача-онколога (в ЕМС, например), а уж грамотно сделать премедикацию, прокапать препарат/ы и сделать контроль крови можно. Может быть Вам по последним рез-там МРТ заочно в Бурденко проконсультироваться, и на русмедсерве в профильном разделе тему создать?

Химию назначает не онколог, а химиотерапевт. Все про консультации и назначения я знаю, и консультации мы все получаем очно в Бурденко у заведующего химиотерапевтическим отделением платно. Я так понимаю что вы не совсем в теме, я же вопрос задала про стационар для больных РГМ. В Бурденко такого точно нет, в других известных мне профильных клиниках тоже. Стационар для химиотерапии, которые я знаю, предназначен для различных видов химии, но не РГМ. Т.е. мой вопрос не в назначении лечения, а в его проведение в стационаре.

Да, поняла про стационар. Про химиотерапевта оговорилась, извините. Написала ЛС Вам.

У меня пока нет для информации по стационарам. Ничего не разузнала.

Всем спасибо за поддержку. Уложили сестру в паллиативный центр пока, она два раза упала и повредила ногу, хотя бы пусть сделают рентген, она даже не сидит, но вполне пришла в себя, в полном сознание, общается, звонит, читает мессенджеры и прочее. Т.е. как-то туман рассеялся у неё в голове и она стала лучше, но ни сидеть, ни тем более вставать. Всё понимает, обсуждаем что делать дальше. Решили всё-таки брать штурмом Бурденко, но не нейрохирургов, а химиотерапевтов, так как в основном рост дала опухоль в мозолистом теле, а она вообще изначально не операбельна, оперированная опухоль (которая очень большая) ведет себя спокойней. Какие-то даже надежды забрезжили, мы взбодрились и немного успокоились. Врач тоже как-то туманно объяснил, что опухоли ГМ ведут себя волнообразно, и возможен откат. Ну как-то так. Правда во все эти схемы совершенно не вписывается моя работа на полный день с 9 до 6 и моя семья, а так же трое моих детей и четвертая племянница. Поэтому стараюсь расставить приоритеты, но они явно не в пользу работы, а бросать работу жалко, но если так пойдет и дальше, то придется (на что жить есть и без работы).

Пусть ей помогут, очень хорошо что голова у нее ясная сейчас, слава богу. А вы молодец, дай бог вам всем здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@

здоровья сестренке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сестренке сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как сестра?@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всё так же. Лежит в паллиативном центре. Вставать и сидеть не может. На пол-часа её пересаживают в коляску, вывозят в коридор, но ее это быстро утомляет и просит опять положить ее. Лежит в памперсе постоянно. Всем приходящим говорит, что здесь лежит так как повредила ногу, лечит ногу, ей надо 4 недели, чтобы нога зажила и тогда она встанет и пойдет домой. Сначала очень просилась домой, потом я ей сказала, что если будем забирать вот прям сейчас, но надо искать сиделку. Она пришла от этой идеи в ужас и сказала, что лучше она сначала "вылечит" ногу, встанет, а потом поедем домой. Сознание ясное, общается, пытается дочку контролировать, звонит ей, спрашивает что ела, во-сколько спать легла. Всё время просит привезти дочку. Дочка попыталась поехать к ней на прошлой недели после школы, в итоге заблудилась, больницу не нашла, замерзла, стемнело, и в итоге мы ей сказали ехать домой. Завтра планируем дочку вести к психологу на консультацию (дочка в плохом состояние, много плохих сигналов, надо как-то поддержать, но при этом учится в крутом лицеи, в олимпиадной команде лицея по мат-ке и плюс ещё на ансамбль ходит, плюс индивидуалка инструменты, плюс вокал, но время на дурные мысли все-таки остается).. Бабушка тоже слегла, сорвала спину пока 2 дня за Катей лежачей ухаживала, попросилась домой, мы её отвезли в её квартиру в МО, там она отлеживается и восстанавливается. Маришка (племянница) в итоге сейчас живет с моей старшей дочерью вдвоем, даже не представляю во что они превратят квартиру и как вдвоем справятся, но других вариантов нет. Что нас ждет дальше даже не представляю. Еду 22 в Бурденко на консультацию. Но все твердят что она больше не встанет. Подружки её начали склонять меня к тому, что надо её отвезти куда-то в Питер и лечить гомеопатией, короче, полный трэш и неизвестность. В Москве сумасшедших, которые лечат РГМ гомеопатией не нашла, может кто посоветует?

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Желаю вам сейчас суметь сохранить ясность мышления, суметь противостоять давлению со стороны со всеми завиральными идеями "лечения", оставаться опорой для племяшки и, конечно, облегчения состояния вашей сестре.
Держитесь и верьте, что бесконечного ужаса не существует.

Извините, а почему именно гомеопатией ?

Ну когда медицина бессильна идут к колдунам. У них компашка мамашек повернутых на гомеопатии, дети были в вольдорском саду и все дети беспрививочные и всех лечат гомеопатией и сама она всю жизнь только гомеопатией лечилась.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я понимаю конечно подружек и вас, но все-таки гомеопатия здесь бессильна кмк, держитесь.

Сегодня Катю покрестили в больнице.

Господи, помоги!

Господи помоги и помилуй@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как сестра себя чувствует?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лежит, слабеет, в полудреме чаще, но пока общается. Врач сказала что будут держать её столько сколько нам надо, т.е. не предлагают выписывать, хотя лежим уже 2,5 недели. Врач сказала, что понимают что у нас непростая ситуация, так как Катя живет одна с ребенком, так что пусть лежит, за ней уход, кормят и меняют памперс. Я поговорила с Катей, сильно ли она хочет домой, она сказала, что пока готова полежать, пока не сможет сама вставать....Хотя я думаю, что она это говорит просто так. Часто путается, всё забывает, бывает что во время общения слабеет и начинает дремать. Вчера приходил психолог к ней, основное беспокойство по поводу ребенка, теперь психолог хочет пообщаться со мной и убедиться что ребенка никто не бросит. Ну пока вот так...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь, Катя и Карина @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Расскажу про наши новости. Но их почти нет. Остаемся в паллиативном центре, там хороший уход, мы такой не потянем точно. Катя вроде смирилась уже с этим. Перестала звонить, не может понять как это делать, забывает последовательность движений, да и сложно одной рукой. На звонки теперь тоже отвечает только утром, сегодня дозвонилась с третьего раза. К вечеру она сильно устает и перегружается, поэтому трубку не берет, не может. Вчера была карусель посетителей, аж три человека. Она их помнит. А вот кто был позавчера уже не помнит. Её стали искать бывшие подружки, коллеги, которые не знают про болезнь, она вроде им всё сказала, хотя раньше скрывала, так что думаю, ей уже все равно. Она не хотела чтобы её такой видели, но вроде теперь сказала им приезжайте. Ребенка протестировали, у неё стадия отрицания, она ждет маму дома и считает что всё будет как прежде. Психолог сказал, что может быть взрыв и надо давать успокоительные ребенку, но бабушка категорически против, говорит, что она её тогда вообще не разбудит утром в школу. Поэтому не знаю что и делать. Сегодня еду с ребенком к ней и на беседу с врачом. Есть последний шанс, пока Катя в сознание, оформить доверенность через главврача на депозиты и извлечь их, иначе они зависнут до 18 лет ребенка, вот думаю, надо или не надо. Суммы не критичные, погоды не сделают, но инфляция их за 6 лет сожрет капитально. Поеду в свою опеку уже в понедельник, чтобы начинать собирать документы на опеку ребенку, ибо хотим успеть до её ДР всё оформить, обещала Кате вывезти Марину на её ДР на море, а апрель уже не за горами. Короче много бестолковой суеты, а итог всё равно один.

Держитесь, сил вам всем и терпения.
И, извините, если скажу что-то не так. Ну как это - итог один??? Дочка не наедине со своим горем, а под Вашим присмотром. Сестра в максимально комфортных для неё сейчас условиях, для неё тоже делают всё возможное при таком положении вещей. И это всё благодаря Вашим заботам!

Господи, дай вам всем сил и пошли утешение! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Очень за Вас и всю ситуацию переживаю. Сил всем, терпения, даже не знаю что и сказать..@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем, все правильно делаете, держитесь @@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ещё в воскресенье я ездила к Кате, мы общались, разговаривали, она могла есть, а уже с этого понедельника она не открывает глаза, глотать еду не может. Т.е. совсем уже близок конец.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как же жалко её, как жалко ребёнка! Что за судьба... Сил вам всем перенести это.

сил Вам!............................

сил вам..
и дочке сил это пережить....

Сил Вам и дочке. А Кате - пусть без страха и боли...

Сил Вам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепитесь, за девочку сердце разрывается просто, беда, сил вам всем@@@@@@@@@@@

Держитесь. Очень жаль и Катю и всех ее близких. Дочка маленькая еще. Сил вам всем.

сил вам принять это и пережить...

Карина,все время порываюсь написать. И не знаю что. Как выразить свое сочувствие и поддержку.
И еще я думаю, как же твоей семье повезло с тобой.

Я сочувствую Вам, сестре и племяннице. Я знаю, что такое, когда перестала усваиваться еда и вода. Пусть уйдет без боли и страха, если это суждено.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Управи, Господи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
сил Вам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил Вам.......... очень тяжело @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. У нас все тоже самое. Наконец-то психотерапевт заставил Марину поплакать, вызвал у неё эмоцию и прямо стал говорить о смерти. Мне стало проще, до этого было страшно, что Марина ничего не понимает и по прежнему ждет маму домой. Теперь она начинает плакать, нам от этого легче, потому что боялись за неё.
Прицепила фотку, это последняя фото где Катя ещё не знает что больна и никто не знает, хотя уже чувствуются изменения. Фото сделано за месяц до операции (весна 2016 года). Справа Катя, дальше Марина (за эти почти два года она выросла и уже такого же роста как мама) и моя дочь, фото сделано на Квесте "Проулочки"

Да, хорошо, что плачет, сил ей после всего-встать на ноги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Жалко обеих, ни сил, ни слов нет ((

А это фото недельной давности. В больницу приводят собак-терапевтов, они играют с пациентами. На этой фото Катя ещё открывает глаза, говорит, играет с собакой, делает всё что здоровый человек, только уже не умеет сидеть и вся левая сторона парализована. Через три дня после этого фото, она уже перестала открывать глаза, перестала говорить и больше не может глотать. Вот так болезнь изменила цветущую молодую женщину.

Автор крепитесь((( Очень жаль, и очень горько(((((

Ужасно, больно, обидно, несправедливо....:'(
А, Вы- боец настоящий. Благодаря Вам сестра прожила два года. Дай Бог каждому иметь таких близких людей!! Вам самой сил здоровья и всего самого лучшего!

Держитесь! Я в 27 лет, когда моя мама умирала от рака груди, тоже до последнего не верила в конец... Безумно жалко дочку, как же ей тяжело... Обязательно много много с ней надо разговаривать о чем угодно, отвлекать ее и психотерапевт обязательно. К сожалению когда у нас это случилось моей младшей сестре только 17 исполнилось, ей было тяжелее всех, в результате в больницу попала :(

А в больницу попала в каким диагнозом?

депрессия :( больница психиатрическая была, это я про сестру...

А депрессия появилась уже после смерти мамы? Или как? Я просто смотрю на нашу, бегает, прыгает, скачет, ведет себя как обычный ребенок. Но и мама же пока жива...

депрессия после смерти началась, причем даже не сразу, мама умерла в марте, а в больницу она в декабре попала, она практически к тому времени перестала есть, сильно похудела, т.е. по нарастающей, надо держать руку на пульсе обязательно, чтобы у вас такого не произошло. Причем моя сестра с папой в квартире и со средней сестрой осталась, т.е. обстановку не меняли. Я тогда не с ними уже жила.

А, ясно, у нас тоже ребенок склонен к отказу от еды, даже не знаю почему, но худеть ей точно некуда, даже 1 кг будет критичным. Я хочу потом быстро документы все оформить и уехать с детьми отдыхать, чтобы переключиться, просто непонятно, смогу ли я быстро оформить документы, чтобы нас в безвизовую страну выпустили с ребенком.

Сил вам!

Слезы рекой:( Вам сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь, держитесь... Сил всей семье...

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@

моральных сил вам @@@@@@@@@@@@. племянницу очень жалко. как же пережить такое в юном возрасте?

тяжело писать в таких постах-
сестре облегчения, Вам и всем здравия и благополучия,
жизнь в любом случае продолжается для всех кто движется.
Дочке большой удачи

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. У нас всё по старому, но каждый день есть какое-то ухудшение, оно хоть маленькое, но ухудшение. Отвезла в субботу маму в больницу (мама сама доехать не может и она Катю не видела наверно чуть больше 1 недели). И тут уже маму прорвало, она поняла что уже ничего не измениться. Она не вдавалась в подробности болезни, но всё время думала, что вот сейчас что-то произойдет, и Катя все равно выздоровеет и встанет. А в субботу увидела её, она лежит, глаза открывать уже не может и рот тоже не может открыть (передавлен нерв в голове, отек нарастает), глотать не может, может только поднимать одну руку. Мы с ней общались, спрашиваем, и если она хочет сказать да, то поднимает руку. Она реагирует, почти всё понимает, но не может открыть глаза и не может ничего сказать. У мамы началась какая-то негативная реакция, она начала говорить что в центре её морят голодом, чтобы она быстрее умерла. Я отказалась от зонда, поэтому мама так начала говорить. Даже не знаю, правильно ли я отказалась от зонда или нет. Она лежит всё время в дреме, врачи говорят что болей нет (их не было, так как опухоль эта не вызывает метастаз). Даже не знаю, есть ли смысл сейчас накачивать её едой, ведь мозг уже почти перестал работать. Я 16 лет назад на Еве заводила тему в ТД, тогда у нас в семье была такая же беда, но только с отцом, тоже рак и тоже голова. Тогда меня очень поддерживали здесь. Так вот после операции на мозг отцу (они вынули очень много мозга, но это вообще никак не помогло, он только измучился больше) он вообще перестал пищу переваривать, т.е. ел и глотал, но участки мозга, которые отвечают за переваривание (я так думаю) были удалены и еда выходила в том же виде, в каком заходила, причем достаточно быстро. Поэтому я и не хочу этот зонд. Но не знаю...кто что думает?

Карина, это чудовищно тяжело-вот так смотреть как человек угасает на твоих глазах, НО Вы все правильно понимаете, мне кажется, и очень трезво оцениваете ситуацию. У Вас много мужества и здравого смысла. Зонд продлит агонию, вот и все. Болей нет-слава Богу, но это ее состояние не ведёт ведь к улучшению, а тогда любые манипуляции, продлевающие жизнь= продлению мучений.
Извините , ради Бога, если как-то не так написала, чем-то задела, но я так вижу ситуацию
Подаю за Вашу Катю во всех Храмах, в которых бываю

Спасибо. А я давно не была в храмах. Да, наверно, больше не будем возвращаться к вопросу зонда, да и врач сказала, что эта процедура болезненная для пациента. Дочка, кстати, тоже против зонда высказалась. Только мама твердит, что её голодом специально морят (но тут понятно, и возраст и стресс)

А почему вы не спросите саму Катю, хочет ли она этого. Вы же говорите, что она в сознании и правильно реагирует на общение. Не хочу вас обижать, но так как вы пишите, что она все понимает и реагирует, то значит ВСЕ ПОНИМАЕТ и живет еще. Понятно, что в этой ситуации даже за соломинку не ухватиться, чисто с человеческой точки зрения ужас охватывает.... Сил вам всем и Кате!

Вроде спросили есть хочешь, а она руку не подняла. Но сегодня она открыла глаза (целую неделю не открывала), стала есть и даже говорить, но шепотом. Так что вопрос уже отпал сам собой.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Поведение мамы понятно абсолютно. Она пытается помочь и что-то сделать любым способом. Ей страшно
Мама моей Тани положила ее на операционный стол, хотя все Бурденко в один голос твердило, это только ускорит уход и увеличит мучения. Она просто не могла больше смотреть на это угасание. На вопрос «зачем было это делать?» ответить так и не смогла
Крепитесь!

Выше написала, что Катя открыла глаза, стала говорить и есть. Только что мне звонила дочка её из больницы, такая радостная.

Господи, как хорошо, что так. Что Вам не нужно делать этот мучительный выбор.
Очень-преочень желаю чуда! Пусть наступит улучшение, пусть даже временное, но наступит

Вы все правильно делаете, а маму можно понять:( Всем вам сил , у вас тяжелые времена@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вы всё делаете правильно, я бы очень хотела лежать "овощем". Сил Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

а я бы не хотела совершенно. рак 3ст.(((

не даёт отредактировать "не лежать овощем" у меня рак 2 ст. и я прекрасно понимаю, что происходит с Сестрой Автора

@@@@@@@@@@@@@@@

С этого понедельника возобновили активные посещения, общения и притаскивание разных вкусняшек. Катетер для капельниц убрали полностью, капельницы отменили. Ест уже менее активно, говорит только шепотом, периодически закашливается. Но рада всем гостям (стараемся чтобы каждый день кто-то был), общается, слушает, короче сейчас она к нам вернулась, про неделю сна не помнит ничего. Но уже что-то серьезное обсуждать не получается, она сейчас сосредоточена только на своих ощущениях, на гостях, на ребенке, решили больше никаких дел не обсуждать и ничего о ее пожеланиях не спрашивать.

Каждый , читая посты, восхищаюсь, какие же вы все молодцы! Сил вам ! @@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем. Вы делаете всё возможное, главное что Кате сейчас комфортно, не больно, не страшно. Это очень-очень важно.

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил Вам. Держитесь. @@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@

вызовите сестре Батюшку, пусть он ее пособорует и причастит, Катя же покрестилась недавно, это очень важные обряды у православных. сама потеряла сестру двоюродную от рака в 31 год, маму в 59, это очень тяжело, держитесь. сил Вам, сестре облегчения...

Спасибо за поддержку. Батюшка ходит к ним в паллиативный центр постоянно, и проводит разные обряды, в зависимости от состояния.

Это очень хорошо!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем добрый день! Новости наши не очень. Катя опять уснула, снова нельзя твердую пищу, глаза не открывает, не общается. Появились круги вокруг глаз, заострился нос как-то неестественно, выглядит совсем плохо, так раньше не было. Мы снова потеряли с ней контакт. Ну и мы как-то уже смирились и даже стали с мамой обсуждать что и как будет дальше без неё, мама сама начала этот разговор, так как когда уходит молодая женщина, а не старушка, у неё ещё много не сделанных дел на этой земле, которые она не завершила, но которые надо будет завершать её близким. Думаю что у нас началась следующая стадия принятия неизбежного.

Сил вам всем, бедная ваша мама.... и бедная дочка.... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам!

держитесь, сил Вам...

Сил Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил вам всем. Крепитесь.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил.....

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Напишу про наши новости. Была в воскресенье в больнице, Катя глаза не смогла открыть, мешает опухоль, пыталась шевелить губами, но без звука, несколько раз смогла мне пожать руку. У неё явно начались боли или дискомфорт, все время поднимает здоровую руку и держится за голову в месте большой опухоли. Место большой опухоли горячее и мне даже показалось что стало выпуклое. Я попросила врачей добавить обезболивание, но они сказали, что опухоль давит, обезболивание не поможет, и добавили ещё дексаметазона. Думала, что на увеличение дексаметазона она откроет глаза, но нет, не открыла, так и лежит. Пока это всё.

Пусть придет облегчение! Глиобластома очень коварная опухоль. У подруги муж в
прошлом году ушел от нее. Операбельна была. 5 лет борьбы...Но болей не было. Просто с каждым днем впадал во все более глубокое оцепенение. И однажды не проснулся... Сын остался. 10 лет. Очень сильно переживал. Пришлось обратиться за помощью к психологам. Сейчас более менее.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня утром Катя ушла от нас... Вчера причастили, думали соборовать 23 марта, но не успели...

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡