Школа
1172

Вероника, 3 года.

Девочки, помолитесь, пожалуйста за маленькую Веронику (2 года, крещена тоже как Вероника). Месяц назад упала с лестницы, с большой гематомой прямой кишки (8см) положили в больницу (Ногинск). Выписали с гематомой 3 см. Через неделю перестала спать, в попе что-то плотное, плачет. В Морозовской сказали- срочно оперировать, но мест не было. Прооперировали в Ногинске, откачали 20 мл гноя, сделали свищ для выхода гноя. Стало лучше- бегала. Выписали. Еще через неделю (3 дня назад) губы, щеки побелели, отвезли в больницу, в кишке опять гной. Взяли биопсию с подозрением на рак (?!!!). Вчера посинела попа и одна ножка. Сегодня (без результатов биопсии) врачи на 90% утверждают- это рак... Сейчас ждут машину, везут в МОНИКИ. Мама уже неадекватна. Помолитесь, пожалуйста. Вечером напишу.
Спасибо вам всем!

Свернуть
Ответить
Господи, помоги, спаси и сохрани р.Б. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ - пусть это будет не оно!
Ответить
Господи, пусть только не онкология @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ушиб, гематома, абсцесс какой-нибудь, последствия непрофессионального вмешательства врачей, неадекватное лечение - всё что угодно! От таких врачей, которые без биопсии подобные диагнозы озвучивают, всего можно ожидать. Сельская самодеятельность какая-то, напугали маму зря:(
Маме сил, терпения и не нервничать. Ребёнку скорейшего прояснения диагноза и здоровья.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Сил, терпения и мужества взрослым, крепкого здоровья девочке!
Скорейшего выздоровления! Поправляйся, скорее, Малышка!!!
Ответить
Господи спаси и сохрани маленькую вероничку@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги маленькому ангелочку Веронике, спаси и сохрани@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, ну как без уверенности в диагнозе можно такое вообще говорить, ужас. Господи, дай сил мамочке и доченьке. Пускай Вероника поправляется и все страшное останется позади!
Ответить
Вот ужасом-то будет, "Алексеевна", "без уверенности в диагнозе" прохрюкать: "аспирин, прогревания, не беспокойтесь мамочка".

Сколько уже схоронили от "аспирина, прогреваний" и "не беспокойтесь!"

Врачи-диагносты себя повели _наилучшим_ образом, молитесь все за них, и успели зацепить презапущенную весьма онкологию. Прежде, чем какой-нибудь добрый МУДАК не прописал Веронике "горчичники и мочегонный чай"!!!

И вообще, вы меня бесите, неумные петеушницы, которые "не велят врачам слово "онкология" произносить.

1мм - жизнь, 10мм - смерть. Запомните это, "средний класс России", мля!
Ответить
Господи спаси и сохрани маленькую Вероничку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги Веронике победить болезнь!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи,сжалься,пусть это будет не онкология,молю тебя.Мои кулачки и молитвы,чтобы всё обошлось,поправляйся малышка!!!
Ответить
У моего папы так было.Оказалось повышенная бледность и низкий гемоглобин(60-70).Были из-за внутреннего кровотечения.Свищ когда прорывало становилось легче.Когда набухал лицо было зеленого цвета.Пока поняли (хирурги в госпитале) в чем дело лечили банальный геморрой(его нет и не было).И на какую только онкологию не проверяли.Кстати началось это тоже из-за неудачного падения на попу.
Дай Бог Вероничке здоровья и пусть все обойдется.
Ответить
Оказался Ваш случай...Напишу ниже
Ответить
Дай Бог!Поправится малышка.НЕСЧАСТНАЯ МАМА...После такого еще долго отходить будет.Кошмар.Откуда берутся врачи-идиоты?Чтоб язык отсох у них!
Ответить
Господи, спаси и сохрани!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги! Ну почему же сразу рак? Должно все обойтись!
Ответить
Всё у вас будет хорошо,это точно! Никакого рака не будет!!!!
Ответить
ГОСПОДИ ПОМИЛУЙ!
просто Ольга ***
5.04 13:39
ГОСПОДИ ПОМИЛУЙ!
Ответить
Господи, пусть все пройдет как дурной сон, даруй сил и здоровья Веронике!!!
Ответить
20
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Pimpysik V.I.P.
5.04 18:18
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги!!!
знающая истину V.I.P.
5.04 18:48
Господи помоги!!!
Ответить
Господи, помоги! Таким врачам веры быть не должно, все надеемся на адекватный диагноз и лечение! Девочке - сил и скорейшего выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Моники хорошая больница, там работают профессионалы, Вам помогут.
Ответить
Девочки, спасибо вам всем! С вами всегда легче. Это дочка сестры моей подруги. Сейчас буду узнавать, что там. Знаю, что гемоглобин действительно 60. Хирурги сказали, что таких тканей ОНИ НИКОГДА НЕ ВИДЕЛИ. Поэтому рак. Потрясающее объяснение. Плохо, что посинело всё...
Ответить
Даааа...Веронике неудачно сделали предыдущую операцию, задели крупный сосуд, было внутреннее кровотечение, гной, сказали- еще бы сутки- не спасли. Онкология снимается, врачи МОНИКИ сказали, должна выкарабкаться.
Господи, девочки, почему врачи так МОГУТ сказать?! Как можно матери в лицо бросать эти 90% онкологии?! Потому что они никогда не видели ТАКИХ тканей...
Спасибо вам!
Ответить
Господи, слава Богу, что эти псевдоврачи ошиблись (поменьше бы таких ошибок, естессно, допускалось бы вообще!)!!! доктора т.н. говорят ТАК из-за некомпетентности, нелюбви к людям и тыпы...к сожалению, таких много развелось в последнее время, и упаси Боже попасть к ним в руки...а первопричина сами знаете в чем (вернее - в ком):(
Пусть у Веронички все будет только замечательно-прекрасно, пусть Господь хранит и помогает! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
да уж..главное то, что страшное не подтвердилось! Пусть девчушке помогут настоящие доктора.Господи, помоги Веронике выздороветь!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Могут сказать так, потому что в своё время, мамы и папы оплатили сессии этим горе-врачам...
Ответить
Все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Все будет хорошо!!!!!!!!!!! И никак не иначе!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Помоги, Господи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Пусть все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ну, Слава Богу, не онкология!!! Пусть Вероника скорее поправляется! Вы уж держите нас в курсе, очень взволновали вы меня этой историей. Кошмар какой врачи творят! Как можно так небрежно оперировать маленького ребенка и такие вещи говорить матери!!! Девочке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи спаси и сохрани... Пусть малышка поправляется "@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ногинск... Имела 2 случая в жизни обращения в этом городе в больницу. В первый раз за неполучившийся рентген заплатила (слава Богу, обошлось, денег не жалко). Во второй раз в больницу, если не ошибаюсь, она там одна, приехала с подругой, которую сбила машина. Несмотря на то, что подруга не могла встать, её хотели выписать, примерно через час её положили на срочную операцию!!! До операции не могли понять, что оперировать, поэтому очень много разрезали... Разрыв печени, который до набухания живота даже не подозревали и час назад предлагали выписаться...
Это я к тому, что лучше Веронику оттуда увозить, увезли - и слава Богу. И врачам ихним я бы верить не стала. Не хотела никого обидеть, конечно, и там есть хорошии врачи, но мы с ними не сталкивались.

Держись, малышка, всё обязательно пройдёт и ты вернёшься в счастливое детство. Буду за тебя молиться.
Ответить
Держитесь! Сил вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@
katyan - katynik **
6.04 09:56
40
@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Слава богу!!!
знающая истину V.I.P.
6.04 12:07
Слава богу!!!
Ответить
Слава Богу!!!!
inaja **
6.04 13:30
Слава Богу!!!!
Ответить
Слава богу! Врачам руки поотрывать и языки заодно! Сказать маме такое......... Бог им судья!
Ответить
ВАМ, дуре проклятой, руки оборвать и писю, простите, зашить ниткой, которой валенки подшивают.

Чтоб подальше от тем, связанных с детским здоровьем, держались!
Ответить
Перегрев что-ли?
Бонаква C.B.
9.08 02:08
Перегрев что-ли?
Ответить
Слава Богу! А вот "врачам" хочется посмотреть в лицо... И сдержаться бы, чтобы не плюнуть...
Ответить
Пусть все обойдется! Милан, держи в курсе! Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
про врачей - молчу :(
Ответить
Девочки, пришла гистология. Рак... Три опухоли на месте матки (саму матку не нашли)- нейробластома. Пока не знаю, что будут делать и где. Господи...
Ответить
О Господи, держитесь, впереди долгое лечение, но я уверена что всё будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо! Я не знаю подробностей. Врачи говорят, клетки уже были, ушиб спровоцировал всё это... Кто знает?...
Ответить
К сожалению такое возможно :(.Возраст имеет очень важную роль в таких заболеваниях, чем младше ребенок тем больше шансов на скорое излечение. Веронике только 2 годика. Всё будет хорошо!!!
Ответить
Спасибо Вам за эти слова! К сожалению, многие врачи (не буду по всех, это не так) не просто недооценивают значение ПОДДЕРЖКИ, улыбки и ободрения, а готовы сразу тебя припечатать диагнозом.
По моему опыту, чем больше ты знаешь (говорю про себя), тем больше сомневаешься. Советуешься с коллегами, читаешь, роешься в Интернете. Но не выстреливаешь человеку в лоб свои пусть даже гениальные мысли. Если бы я так обращалась со своими студентами и учениками, мне надо было бы давно сменить профессию. Люди приходят, часто очень смущаются, делают ошибки, боятся говорить, очень сомневаются, что что-то вообще получится. Но я же их поддерживаю! Шучу, смеюсь, и ВСЁ получается! Всегда! Господи, пошли таких врачей, которые возьмут тебя за руку и скажут: "Не бойся, мы прорвемся!" Мне кажется, 90% успеха лечения (и учения) зависит от этого...
Ответить
Нейробластома относится к эмбриональным опухолям, проще говоря это сбой в закладке органов и систем до 12 недель беременности. Ушиб ничего не мог спровоцировать, скорее всего какие-то очаги уже были, просто они не давали о себе знать (возможно от ушиба выросли, а возможно на небольшие узелки просто не обращали внимания). И в данном случае наверное благо, что девочка ушиблась и эти образования заметили. Потому что обычно все замечают в запущенных стадиях, когда это начинает доставлять беспокойство и гораздо сложнее поддается лечению.
Ответить
Как это всё ужасно:( Милана, поддержите маму. Просто слов нет... Пусть всё будет хорошо.
Может, перепроверить гистологию? Бывают же ошибки:(
Ответить
Ох, Ира, много бы они отдали за ошибочную гистологию... Но надежды на это мало(. Сегодня возили Веронику к Матроне, прикладывалась к мощам. Девочка бегает счастливая... Кладут в РДКБ.
Ответить
не знаю, могу ли я так говорить - но я уверена - надо не тянуть время, объявлять сбор денег, везти ребенка туда, где могут реально помочь
Здесь лечатся две девчушки, тоже с нейробластомой - Катя - в Сингапуре и Анечка - Израиль
Надо связываться с их мамами и ехать туда
Не тяните время - почитайте топик про Ванечку - там мама пишет - надо было ехаьь и лечить ребенка там
Простите, очень тяжело , но очень хочется помочь
Я буду помогать, деньгами, уверена, что многие откликнутся
Я уже не могу читать про детей, которые умирают от рака
Детей надо лечить там, где их лечат !!!
Ответить
да, я тоже про них сразу подумала. сейчас попрошу их зайти в этот топ, подсказать советом. там же еще разные виды онкологии бывают
и им могут фонды помочь - Подари жизнь, Адвита - оне же русские. Кате собирали всем миром на Сингапур
Ответить
Я тоже склоняюсь к загранице, но маму лично я не знаю, это двоюродная сестра моей подруги. Подбивать их на какие-то действия означает что-то обещать и брать на себя ответственность(. Хотя обычно я это и делаю). Я подожду еще хотя бы пару дней, посмотрим, что скажут в РДКБ, как-то всё быстро и сумбурно...
Ответить
Нам нейробластому в третьей стадии прекрасно вылечили в России. Ремиссия уже почти 5 лет, так что наверно выводы делать можно, хотя на всякий случай, пожалуй поплюю 3 раза. Все зависит от стадии и гистологического заключения (нейробластома тоже разная бывает).
Ответить
Юля, дай Бог здоровья вашей девочке! Мне тоже кажется, что дело не всегда в стране, где ты лечишься...
Ответить
Спасибо! И от нас с дочкой передайте Веронике и ее маме самые теплые пожелания. Все обязательно будет хорошо, потому что болезнь выявлена своевременно. Да и в РДКБ часто ставят на ноги даже самых тяжелых, казалось бы, безнадежных деток. Так что у Веронички есть все шансы на долгую и счастливую жизнь!
Ответить
Юля, Вы даже не представляете, как им сейчас не хватает именно таких слов!
Ответить
Жаль, что я не в Москве, иначе обязательно навестила бы их. В принципе, могу и позвонить, если мама может и хочет разговаривать. Ну и по электронной почте я доступна всегда. Так что если мама захочет спросить что-то или просто услышать позитивную историю, я с удовольствием ей позвоню и поддержу!
Ответить
Я передам маме. Мне кажется, подобные истории и вообще НАСТРОЙ лечат. Юля, спасибо!
Ответить
Если что, пишите в личку. Помогу, чем смогу!
Ответить
Юля, спасибо вам за информацию и поддержку! как этого не хватает в таких топах. здоровья вам и вашей девочке!
и слава Богу, что в РДКБ деткам хорошо помогают.
Ответить
Спасибо за теплые слова!
Ответить
Юля, а вообще - эмбриональная нейробластома до скольки лет может проявиться? так странно - ребенок 2 года жил, и вдруг выявляется какой-то сбой на эмбрионально уровне.
Ответить
Любые эмбриональные опухоли (нейробластома, нефробластома, медуллобластома, тератобластома и масса других) обычно до 4-5 лет проявляются, в исключительных случаях позже. Но в большинстве случаев их находят как раз около двух лет, потому что к этому возрасту они дорастают до внушительных размеров и начинают доставлять беспокойство. Часто симптомы заболевания присутствуют и раньше, но они общие, свойственные многим другим легким детским болезням и на них не обращают внимания (во всяком случае, врачи), из-за этого теряется драгоценное время :(
Ответить
понятно, будем знать, спасибо... как коварны эти болячки :(
здоровья вам и вашей малышке!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо!
Jullу C.B.
12.04 11:57
Спасибо!
Ответить
простите плз, а по анализам или узи смотрят этот диагноз? ну например, по узи можно увидеть нейробластому. и ещё вы пишете симтомы заболевания этой болезни, а какие они.. Я не из любобытсва, просто двое маленьких деток,и хотелось бы предостеречь если это возможно...
Ответить
По обычным анализам выявить можно разве, что лейкоз. А специфические анализы делают только когда уже есть подозрение на какую-то конкретную опухоль.
УЗИ делать можно (и нужно!, причем не для исключения онкологии, а для того, чтобы знать, что все органы функционируют нормально), но ведь онкология бывает и в тех местах, которые УЗИ недоступны. Вы же не будете делать ребенку рентгены, КТ и МРТ всего тела для профилактики пару раз в год?
На ранних стадиях любого онкозаболевания симптомы общие (субфебрильная температура, слабость, сонливость - все это обычно не настораживает, потому что всегда есть на что списать: на режущиеся зубы, на слабость после ОРЗ и пр.). Ну а в запущенных случаях все выявляется, как правило, быстро :(
Перечитала свое сообщение... Да, мрачновато получилось :( И все же, не нужно впадать в панику, выискивая у ребенка симптомы самых страшных болячек (так и неврастеника из ребенка сделать можно, таская его по врачам из-за каждого неправильного пука). Тем более, такие заболевания на самом деле встречаются не так уж и часто, просто на Еве они собраны в одном месте и создается ощущение, что таких деток очень много. На самом деле их не больше, чем раньше было, просто диагностика лучше стала и возможностей для распространения информации стало больше.
Будьте внимательны к ребенку, к его самочувствию. Не для того, чтобы страшное найти (предостеречь это все равно никак нельзя), а для того, чтобы не упустить и более легкие заболевания.
Со вторым ребенком я буду делать УЗИ живота раз в год и общие анализы крови-мочи с той же частотой.
А впадать в крайности не нужно, никому от этого лучше не станет.
Ответить
Спасибо Вам! огромное человеческое С...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **K**
25.04 16:37
Спасибо Вам! огромное человеческое СПАСИБО! несколько мрачновато, но зато правдиво! ИМХО - лучше перебдеть, чем недобдеть!!! Храни вас Господь!!!
Ответить
соглашусь с вами.обычно начинают сбор тогда,когда уже болезнь прогрессирует и время упущено,пока соберется нужная сумма,бывают случаи,что и человека нет.
Ответить
какая стадия - понятно? есть ли метастазы? нужно скорее делать обследование и начинать лечение. во всяких умных статьях пишут, что детская онкология излечима в 70% случаев, лишь бы лечение начали вовремя. у них эти проблемы начались не более месяца назад?

буду молиться за Веронику. Милан, передай маме, что мы все за них переживаем и держим кулачки. нужно действовать! и давайте узнаем, какой у нас лучший врач в Москве по детской онкологии - я слышала только про Желудкову, но они же еще специализируются по разным видам онкологии?..

Вероничке и ее маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ксюш, ты наша скорая помощь). Столько разных мнений за несколько дней- то думали, матка такая, потом- матки нет, на ее месте опухоль. Пусть в РДКБ посмотрят. Маме обязательно передам, ей это важно. Я никогда не думала, что поддержка незнакомых людей может СТОЛЬКО давать сил!
Ответить
поддержка незнакомых людей может даже значить больше, чем знакомых! я вот не уверена в некоторых своих "знакомых"... а здесь столько добрых сердец!
Ответить
ППКС)
mk_alfaromeo V.I.P.
8.04 12:39
80
ППКС)
Ответить
Господи, помоги и дай здоровья Веронике!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Милана, поддержи родителей, пожалуйс...
Элла Кацнельбоген C.B.
7.04 22:45
Милана, поддержи родителей, пожалуйста, ты это умеешь!!! РДКБ это очень неплохо!
Ответить
Насть, поддерживаю...В РДКБ ложатся по своим прямым связям, мама немного отошла от шока (а, может, не осознала...)
Ответить
Передайте маме слова поддержки!!! Господи, пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
И про Бека надо вспомнить! Малыш ведь сейчас в ремиссии. А была - 4-я стадия, с метастазами в орбиту глаза...
Малышке - !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Девочки, могу помочь информацией по нейробластоме. У моей 3-летней дочки был такой же диагноз. Мы лечили ее безуспешно в Украине и очень успешно в Сингапуре. Нейробластома была уже 4 стадии.
Кстати, в РДКБ тоже пробовали лечь, но нам, гражданам Украины это бы стоило больших денег. Я не знаю, как там лечат, но, честно говорю, больше шансов вылечить ребенка и никогда больше не вспоминать о раке - это лечиться за границей!
Мы собирали деньги всем миром на лечение. Торопитесь, пока дело не зашло далеко. Не хочу пугать, но нейробластома очень ужасна...
Если нужна инфа по клинике, координаты доктора и т.д., пишите, помогу! a_moon@mail.ru
Ответить
Алина, спасибо большое! ваши советы бесценны! Милан, может, попросить маму девочки позвонить Алине или написать? или ее сестру? она, наверное, в более "сознательном" состоянии?

я бы в любом случае заслала все результаты анализов в сингапур, пусть посмотрят, изучат, предложат лечение и выставят счет, а ехать или не ехать (собирать или не собирать деньги) - пусть уже мама решает. чтобы у них был выбор. я считаю, это будет самая большая наша информационная помощь, если решат - объявим сбор.

малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Алина, спасибо огромное! Здоровья Катюше! Я всегда вспоминаю ее в храме, особенно у Матронушки.
Ответить
Господи,как все это ужасно.....................
Наши кулачки в помощь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Сил малышке и родителям @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, спаси и сохрани Веронику!
Сил родителям!!!
Ответить
Сил малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Если в РДКБ не будут уверены в результате, они не возьмут ребенка на лечение, они в таких случаях сразу советуют обращаться в фонд с просьбой о лечении заграницей.
Ответить
Спасибо Вам! Надеюсь, что это так.
Ответить
Господи, помилуй!
просто Ольга ***
8.04 12:17
Господи, помилуй!
Ответить
Господи помоги малышке! Сил маме! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
копирую еще одно сообщение Алины, из топа Катюшки: "Если это начало болезни, то шанс вылечить ребенка большой! Но конечно же, я за лечение за границей, не обязательно в Сингапуре, пусть это будет Германия или Израиль. Это мое мнение, не навязываю его родителям и другим форумчанам, но если бы мы поехали лечиться сразу же, после установления диагноза... Шансы были бы намного выше.
Но что Бога гневить, Он нам помог и так! Это просто Божья милость и чудо!
Я оставила свой е-мейл в той теме, маме нужно просто не ждать! Пока деньги соберутся на лечение (если надумает) нейробластома может вырасти в такое... РДКБ лучше чем ничего... Пусть посылают запросы на лечение как можно больше, сравнят цены на лечение и начнут собирать. Протоколы и подход к лечению рака за границей совсем другой! Хотя нас полгода врачи убеждали, что нет смысла ехать в Германию, если протоколы одинаковые с Россией и Украиной. Не верьте! Формально, может и одинаковые... Но все остальное... А кроме европейских протоколов есть еще американские и т.д. Нам помог американский кстати.
Передайте маме, чтобы она очень фильтровала рассказы наших врачей, думала своей головой и обратилась за помощью к опытным волонтерам. Их и тут полно, и на других форумах. Помогут обязательно!
И самое главное - НАДО ВЕРИТЬ! Как мне говорила одна мама больного мальчика, и с этим лозунгом я ехала в Сингапур - " Если нет веры, то незачем бороться!"
Ответить
Милан, а у мамы нет доступа в инет? ей бы сейчас походить по сайтам, узнавать инфу, пообщаться с волонтерами и людьми, которые прошли через то, что им предстоит. и к нам бы зашла - мы уж поддержим...

одно дело, когда большая беда обрушивается на семью, а другое - когда есть мамы с такой же бедой, когда есть успешный опыт лечения, ну, и просто мы - небезразличные люди.

у них папа есть? другие дети?
Ответить
Ксюш, пока нет интернета, думаю, всё можно организовать. Папа есть, старший брат (лет 10).
ОФФ. Ксюш, почему ты такая хорошая? От тебя добро даже в сети распространяется. Пишу без иронии.
Ответить
Поддержу Ksu Ksu по поводу лечения - если позволяют возможности надо ехать за границу как можно скорее. Особенно важно в таком возрасте не тянуть время, т.к. опухоли у детей очень агрессивны.
Кроме протоколов (которые могут очень отличаться) есть еще очень важные мелочи - насколько качественно химичат, какие препараты используют в случае, когда есть выбор. Обезболивание и противорвотная терапия.
И просто бытовая сторона играет очень большую роль, когда вокруг тебя и врачи и медсестры заняты ДЕЛОМ, а не ты бегаешь за всеми и не ложишься на химию со своими системами, физраствором и пластырем...

Кстати, маме или папе надо максимально глубоко изучить проблему и опыт других родителей с аналогичным диагнозом, надо обязательно быть в курсе ситуации.
Удачи малышке, сил родителям!
Ответить
я в шоке просто. Помоги Вам Господи!!!!!!!!!!!
Ответить
держим кулачки за маленькую Вероничку!
Все будет хорошо, сил маме и малышке и положительного настроя на борьбу с болячкой!!!!!
и Господь Бог поможет!!!
Ответить
Крепкого здоровья маленькой Веронике! Пусть малышка хорошо перенесет лечение и поправится как можно скорее!
Ответить
Господи, неожиданный поворот какой, только мы успели обрадоваться...
Сейчас же схожу в храм заказать Сорокоуст о здравии Вероники...
Господи, помоги, спаси и сохрани! мамочке с дочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ждут результатов анализов в РДКБ. Сегодня-завтра.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги!!!
знающая истину V.I.P.
8.04 21:03
Господи помоги!!!
Ответить
Господи спаси и сохрани!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги, спаси и сохрани Веронику! пусть случится чудо, и это окажется ошибкой снова...
Ответить
Господи, помоги!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Выздоровления вашей девочке,мне кажется она уже наша,т.к. столько людей переживают за её выздоровление!Помоги господи!!!!
Ответить
На хороший результат @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги!!! Подари чудо!! Пусть это будет ошибкой!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги Веронике, пошли ей здоровья и сил побороть болезнь!
Родителям сил очень много и веры, что все обязательно будет хорошо!
Ответить
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
перечитала вчера топ про Ванечку... до сих пор в депрессии.
очень хочется все же послать их документы и заграницу. мы теперь знаем, что в РДКБ вылечивают, но все же. всегда хорошо иметь "запасной" вариант, и вообще - ВЫБОР.

если они надумают - Милан, давай переведем? попросим у Алины имейл доктора Ли из Сингапура

Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ксюш, я встречусь с мамой, скопирую все документы, которые есть. Конечно, надо послать, хотя бы для заочной консультации.
Ответить
Я могу дать координаты Яны - она представитель русскоговорящих в клинике. Она работает именно в той больнице, где надо проходить терапию. Яна -русская, доки можно прислать на русском. Денег за услуги не берет - получает зарплату, т.к находится в штате клиники.
Ответить
отлично! я надеюсь, мы так и поступим и родители не будут возражать
Ответить
Господи, помилуй! Пусть все обойдется!
Ответить
держим кулчачки всей семьёй @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, спасибо за то, что пишете здесь. Я все передаю маме.
Результаты томографии: многоузловая опухоль в малом тазу. 3 очага, самый большой 7,5 х 5,5 см. Подозрение на очаг в позвонке L3. Гистология: герминогенная опухоль жнлточного мешка.
Там еще много слов всяких, но я записывала по телефону за рулем- не все смогла записать.
Во вторник ложатся в РДКБ.
Передала маме (её зовут Лена), что все ее поддерживают и готовы помогать. Это очень важно. Лена оказалась на удивление собранным человеком (слава Богу!), готова бороться, не паникует.
Ответить
Милан, то есть, ты общаешься с мамой напрямую, да? хорошо, что мама готова бороться - это залог успеха!

Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Общаюсь, Ксюш. С сегодняшнего дня. Только сумбур у меня в голове. Подруга (ее сестра) попросила ее поддержать. А теперь такой объем информации... Буду узнавать у нее подробности.
Ответить
Вероничке выздоровления@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки! нейробластома бывает разной....ИМХО, если у Вероники НЕТ N-MYC гена (он говорит о неблагоприятном прогнозе), то можно полечиться и в РДКБ. Если же он ЕСТЬ (как у нашей Анютки), то надо всеми путями СРОЧНО уезжать заграницу (Израиль, Германия, Сингапур)!!!! Срочно!!!!!! При наличии этого гена шансов не очень много, но они есть. В России этих шансов практически нет, как это не грустно. При наличии гена дается тяжелейшая химия! Необходима аутотрансплантация костного мозга! Плюс нужен высококвалифицированный хирург! Плюс после химии необходимо "вытянуть" ребенка из тяжелейшей нейтропении! А теперь реально посмотрите не вещи и подумайте-каковы шансы, что это все сделают в Москве?! (даже в Москве!). А если гена нет, то по уму (в цивилизованных странах)деткам дается совершенно другой протокол, химия не такая тяжелая, трансплантации не надо. Если есть "свои люди" в РДКБ, то еще как рекомендация-получить протокол лечения из нормальной клиники за рубежом,и "по блату" получать строго предписанное лечение. Однако......самое тяжелое-пережить нейтропению. К сожалению, у нас все "другое" (= гораздо хуже). У нас "другие" антибиотики, "другой" медперсонал.....Все другое! Если есть возможность-надо уезжать! Без разговоров и раздумий!
P.S. хочется верить, что в Москве делают генетический анализ клеток опухоли на наличие или отсутствие N-MYC гена.....Если не делают, ВАЛИТЬ ЕЩЕ БЫСТРЕЕ!!!!!! Так как лечение отличается КАРДИНАЛЬНО!!!!!!
Ответить
В Москве делается молекулярный анализ на наличие амплификации гена N-MYC и в РДКБ и в НИИ Блохина. Не очень понятно как Вы себе представляете госпитализироваться в РДКБ со своим протоколом? в РДКБ тоже ВРАЧИ!!! и это будет выглядеть как плевок, мол Вы тут ничего не понимаете, капайте нас этим и этим?
Конечно Германию не сравнить с Москвой, лучше конечно заграницей. А сбор средств это не неделя и не две. А тут каждый день на счету ИМХО конечно.
И кроме того, автор написал, что гистология показала, что это НЕ нейробластома.
Ответить
Я знаю только одно...в Израиль приезжают детки кучами, и из Москвы в том числе, с неправильными или устаревшими протоколами! Это случается постоянно! Особо распространено неправильная дозировка химиопрепаратов. Наши доктора реально смотрят на вещи и на то, какие антибиотики (порой поддельные) имеются в наличии, поэтому дозировка часто идет не та, чтобы не было нейтропении, из которой невозможно будет вылезти.
Я так понимаю, что Вы имеете отношение к медицине. Я тоже врач и работала в московской клинике. Понятно, что со "своим" протоколом лечится в РДКБ можно только за деньги! Но если нет возможности уехать, то надо делать именно так. И это не плевок, это к сожалению, наши реалии ((((( Наша медицина отвратительна! Мне грустно это признавать, так как я врач в третьем поколении, но это так! Последние десятилетия были направлены (не знаю, специально или нет) на полное уничтожение медицины в нашей стране. Происходит геноцид российского населения! Стариков не лечат! Детей не лечат! Да уже никого не лечат! Да, у нас есть отдельные светила-"золотые руки! или "золотая голова", но они не изменяют СИСТЕМУ! Систему, при которой каждое посещение клиники-это стресс для ребенка! Систему, в которой в больницах все ходят в бахилах и халатах и при этом процветает внутрибольничная инфекция! Систему, при которой ребенка могут положить в больницу без матери! Систему, при которой на операцию ребенка ведет не мама, а чужая тетя, постоянно дергая за руку и крича "Не ори!". Я ненавижу эту систему!!!!!! И никогда не вернусь в нее!!!! После того, как я увидела, КАК может работать средний медперсонал, я была в шоке!!!!! Я поняла, что нам это "не светит" никогда! К сожалению ((((( А как все понимают, онкобольной в основном контактирует с мед.сестрами-они ставят капельницы, делают инъекции и прочее, прочее, прочее. Так вот именно ОШИБКА ОДНОЙ медсестры обычно приводит к потери труда кучи врачей. И это тоже наши реалии. На счет наших реалий я могу говорить долго и обоснованно, так как знаю систему изнутри.
А еще я знаю, что при нашей системе человека сразу лишают главного-НАДЕЖДА И ВЕРЫ! И большинству сразу говорят, что надо готовиться к худшему, что "сами понимаете, какой у вас диагноз". Это делается, чтобы обезопасить себя в дальнейшем, чтобы была возможность сказать "ну мы же вас предупреждали....".
Так что я остаюсь при своем-или четко прописанный протокол из ведущих клиник, специализирующихся именно на данном типе опухоли (особый упор на Штаты), или всеми правдами-неправдами быстрее уезжать!
Ответить
Кать, я обязательно все передам маме. Или она сама прочитает. Про нашу медицину- согласна с тобой на 100%. Именно отдельно взятые неравнодушные и талантливые врачи подчеркивают общий запущенный уровень(((
Ответить
я ж не спорю с Вами, всё правильно Вы пишите. А к медицине я не имею никакого отношения, отношение имею к сожалению к нейробластоме :(
Ответить
тогда понятно.....каждый становится вынужденно профессором в "своей" области-и это тоже, к сожалению наша жизненная необходимость. Нейробластома-коварная штука....Надеюсь, что Веронике поставят правильный диагноз и начнут правильное лечение! И пусть это точно будет не нейробластома.
А нам на Каширке даже такой диагноз не озвучивали. Мы были уже в Израиле, и уже получили результаты биопсии и начали лечение, а там они все совещались и думали, что сделать для постановки диагноза......
Ответить
+100000 как же вы правы, Катя. очень жаль, что мы всё это понимаем на собственном опыте.
иногда ценой жизни близких людей.....
Здоровья вашей детке. всегда помню о вас и желаю всего самого доброго.
Ответить
Блин как вы правы и по поводу нашей медицины и поповоду геноцида русского населения:(((((
Ответить
+1000 Нужно уезжать... У меня ситуация другая, диагноз другой, НО мы здесь (в Москве)не смогли "выйти" именно из нейтропении... по основному заболеванию были в ремиссии... По всему вышесказанному на 100% согласна с Катей.
Помоги вам Господи!
Ответить
Кать, я буду общаться с мамой. Я не знаю семью, не знаю их возможностей. Твой опыт абсолютно бесценен, буду с тобой советоваться.
Ответить
Информация о Веронике. Клинический диагноз МОНИКИ:
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Вероника с мамой сейчас в МОНИКИ. Квота на госпитализацию в РДКБ получена. 13-го апреля назначена госпитализация в отделение ХО РДКБ. Гистология в РДКБ полностью подтвердила заключение МОНИКИ.
Второй вариант - НИИ радиологии.
3-ий: Германия, Израиль.
Мама адекватна, настроена на борьбу.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы в...
Сашива **K**
9.04 23:22
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы всё закончилось хорошо!
Вероничке - сил для преодоления, Лене - терпения!
Мы с ними!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги!!!
знающая истину V.I.P.
10.04 07:44
Господи помоги!!!
Ответить
Я что-то не поняла.....два гистологических ответа????? Разные? Где делали один, а где второй?
В любом случае, если есть возможность, надо уезжать!
Ответить
Кать, онко ей ставили еще в Ногинске. Гистологию делали в МОНИКИ и РДКБ, результаты совпали. Со вторника Лена с Вероникой будут в РДКБ, может быть мама сама придет сюда. Было бы хорошо.
Выше masik написала "Второй вариант"- это, видимо, куда ложиться. А третий- заграница.
Ответить
Господи, помоги Веронике с мамочкой побороть эту ховоробу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Очень долго собиралась с духом, чтобы вам написать слова поддержки. Ваш случай заставил меня плакать от непонимания несправедливости этого мира. В чем виноваты маленькие дети? Пусть слова всех, кто пишет о большом проценте выздоровления совсем маленьких, материализуются и станут свершившимся фактом!!!
Ответить
Господи, спаси! Спаси! и Сохрани!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги Веронике@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, мама просто молодец! Только что разговаривала с ней, она взяла себя в руки и настроена очень решительно. Надеется, что будет интернет, и она придет сюда. Рассказала мне про их соседку по палате, девочка с непроходимостью желчных протоков (точный диагноз скажет мне завтра), ее мама в полной растерянности, они из Украины (ох, опять эта Украина...), поддержки никакой. Лена за них переживает, говорит- нам люди помогают, а им никто... Завтра продиктует мне диагноз, я напишу здесь, вы всё знаете, может, что-то посоветуете.
Ответить
Вот и отлично! Боевой настрой - это уже полдела! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи...помоги!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, хорошо, что оперативно принимают на лечение в РДКБ. Но... честно, на месте родителей, я бы попыталась отправить документы в ведущие клиники мира. Это ничего родителям не будет стоить, а ответы придут обязательно и родители смогут решить для себя, куда везти ребенка. Но то, что начинать химию нужно как можно скорее - это факт.
Конечно, я согласна с мнением Кати про нашу и заграничную медицину. Будь моя воля, я бы ни одного ребенка не отдала нашим врачам ,а особенно медперсоналу, такому безразличному, иногда грубому с детьми, а иногда (как было в нашем онкоцентре), пьяным медсестрам, которые продолжали пить на рабочем месте ... Я насмотрелась на многое, не хочу выносить сор из избы, доктор, пытавшийся вылечить Катю был хорошим я видела слезы у нее на глазах, когда она понимала что ребенка не спасти... Но что один умный врач может сделать против целой гнилой системы?...
Еще хочу сказать, что действительно не врач, а медперсонал, в основном, формирует восприятие ребенком больницы. В сингапурской клинике все было сделано так ,чтобы ребенок не чувствовал не только боли, но и малейшего дискомфорта. Катю задаривали безделушками, медсестры исполняли малейшую мою просьбу, даже варили манную кашу у себя на мини-кухне, когда Катюша просила. А манку,кстати, китайцы не едят и видели в первый раз. А если скажу что медсестры меняли Кате памперсы по ночам, мыли ей попу, когда я, иногда так уставала ,что не слышала ничего... Вы можете это себе представить в наших больницах???? И все это делалось С ЛЮБОВЬЮ К РЕБЕНКУ! Я бесконечно благодарна и врачам ,и медперсоналу, никогда не могла представить, что обывает такое отношение в больным. Кстати сказать, так относятся не только к детям, вы бы видели как к старикам там относятся! Да лучше, чем родные дети! Бережно, без отвращения в их немощности, памперсам, некорорые вообще уже были невменяемые, а на лице медсестры ухаживающей за стариком - доброжелательность и готовность помочь!
Много можно писать о различиях в медицине, главное, чтобы был результат. будут лечить Веронику у нас или повезут за границу.
Про n-myc еще не написала, нам тоже делали его в РДКБ, так что, возможно, их лаборатории стоит верить. Переделывали его уже в Сингапуре, но доктор сказал что химия могла исказить реультаты исследования, так что просите его сделать до химии, а не после.
Очень хочется, чтобы поставили ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! и начали ПРАВИЛЬНОЕ лечение с ТОЧНЫМИ ДОЗАМИ ПРЕПАРАТОВ, как указано в протоколе , а не разбавляли, как это принято во многих наших больницах, чтобы не было таких осложнений, из которых врачи не смогут вывести.
Ответить
Алина, спасибо за информацию и поддрежку! мы обязательно переведем все документы и пошлем их в Сингапур. Я абсолютно верю в вашего профессора Ли!
про медицину не хочу ничего писать... знаете, она же у нас БЕСПЛАТНАЯ, вот и результаты соответствующие :( бесплатный сыр, сами знаем, где бывает.

Главное, что мама настроена решительно - это залог успеха!
Ответить
Вероничка выздоравливай!Помоги господи!!!!!!!!!!!!
Ответить
Вероника, выздоравливай малышка!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Держу кулаки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ох...
Ответить
Господи, сделай так, чтобы все получилось!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Веронике на взыдоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги мамочке с дочкой!!!
Ответить
Чтоб всё было хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Сегодня мы с мамой заказали еще 2 сорокоуста Веронике в разных храмах. Спаси Господи!
Ответить
завтра они ложатся в РДКБ? Держу крепко крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Милан, какое счастье, что ты оказалась подругой сестры. я думаю, это знак свыше! и все обязательно получится.
на госпитализацию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
может, начнем переводить результаты, раз анализы и диагнозы уже есть? а в клинику доктора Ли можно заслать и на русском - Алина писала. хотя бы узнаем порядок денег к сбору.

пиши про семью с Украины - будем помогать! у нас на Ладошке вообще в последнее время организовалась группа "в поддержку Украинских деток".
Ответить
Ксюш, завтра они лягут в РДКБ, у меня университет в 100 метрах, я к ним зайду, все узнаю, отксерокопирую всё, что можно, и будем думать.
Ответить
ок! ждем новостей! Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Бедная малышка!
Девочки все правильно пишут, если есть хоть малейший шанс лечиться за границей, его надо использовать обязательно!!! Тут абсолютно другой подход и к детям и к лечению, абсолютно другие алгоритмы лечения) Для меня было просто потрясением то, что нас долго и муторно лечили от того, что вообще не лечат нормальные люди! О любви и заботе медперсонала о детях я вообще молчу!
Будем молиться, чтобы Господь послал выздоровление маленькой страдалице!!! Маме-мужества!
Ответить
Господи, помоги Веронике и мамочке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Scorpic **K**
12.04 19:21
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Сил мамочке и доченьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Маленькой девочке мои кулачки на выздоровление@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
overmakova *
13.04 11:43
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
поставила за здравие и на выздоровление Великомученику и целителю Пантелеимону
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Бонаква C.B.
13.04 15:06
170
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Лена с Вероникой в РДКБ. Лена в очень подавленом состоянии- думала, что как только попадут туда, начнется лечение. А сегодня не было вообще ничего, завтра анализы, в четверг УЗИ... Господи, может, в Израиль собираться? Ничего не хочу сказать, так как НЕ ЗНАЮ, как ДОЛЖНО быть, но хотелось бы сразу попасть к врачу, который даст тебе понять, что ты в надежных руках. Вероника уже почти не может ходить в туалет, только по чуть-чуть и плачет, показывает, что там давит... Лена надеется, что завтра все будет по-другому.
Ответить
Господи :( Пожалуйста, уговорите Лену отправить выписки в Израиль. Оттуда в течении 1-2 дней придут ответы, можно сразу в несколько клиник отправить, сравнить предложения и цены. При желании, можно в течении 2-3 дней оказаться там. Там никто не будет терять ни часа, не говоря уж о днях!
Ответить
Простите, но Вы готовы оплатить все расходы за 2-3 дня? Зачем тогда предлагеете? Вы прекрасно понимаете, что , собирая деньги они потеряют очень много времени. У нас с этой опухолью прекрасно справляются, пусть не в таких комфортных условиях как в Германии или в Израиле. Но они не потеряю время и все у них будет ХОРОШО!
Ответить
Спасибо Вам! Лена абсолютно не против условий ( и вообще говорит- там очень неплохо). Просто очень нервничает, что, как ей кажется, ничего не происходит, а Веронике становится хуже. Хочется четкого плана действий, разговора с врачом. Она готова бороться (уже борется!), но нужно спокойное уверенное руководство ВРАЧЕЙ.
Ответить
Здравствуйте, всё должно быть хорошо. В прошлом году у брата обнаружили герминогенную злокачественную опухоль мозга, операция, химия, облучение и ттт без рецедива. Главное, вовремя начать. Как нам говорили в Бурденко, герминомы в 97% из 100% излечиваются и обычно без рецидива.
Ответить
Я вам внизу дам телефон и email русскоязычного представителя Хадассы в Иерусалиме. Она официально занимается приемом туристов на лечение. Ее зовут Софья Березин.
Тел:
972-2-6777710 (рабочий, Хадасса)
сотовый: 972-50-8946443
email: bsofia@hadassah.org.il

Я с ней только что говорила о Веронике, связыватесь, она в курсе.
Ответить
Спасибо! Милан, у тебя есть выписки и результаты анализов? давай отправим их в Израиль по контактам выше и в Сингапур русскоговорящей девушке. ее контакты даст Алина.
пусть посмотрят - посчитают. мы ничего не теряем, зато будет план "Б". не хочется терять драгоценное время!
я готова все отправить и вступить в переписку со всеми.
а в РДКБ пусть лежат, делают УЗИ и все идет своим чередом...
маме и Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
по поводу в туалет сходить - может, есть какие-то местные обезболивающие для таких ситуаций? я могу поискать по аптекам.
Ответить
Спасибо! Вечером все сделаю.
Ответить
Бедная девочка :(
Всегда, прежде чем начать лечение, проводят полное обследование, результаты которого вклеиваются-вписываются в историю болезни. И только потом назначается лечение. Обычно на это обследование уходит около недели (иногда чуть меньше).
Ответить
Помоги Господи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Веронике поставили мочевой катетер, сказали, что все плохо и пока всё. Лена идет разговаривать с врачом. Девочки, всё сделаем! Отправим результаты в Израиль, надо будет- поедут туда. Мама еще не очень разобралась в ситуации, но не раскисает и действует очень спокойно. Это важно.
Ответить
Мама - молодец! передавай от нас миллион кулачков в поддержку!
"сказали, что все плохо" - уроды. им бы так сказали.
Ответить
Бороться и искать, найти и не сдаваться!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Разговаривала с Леной. Врач очень грамотный, много не говорит, но он не тамада на свадьбе, чтобы говорить). В пятницу уже начнут капать.
Ответить
дай Бог, чтобы химия помогла! хорошо, что уже в пятницу! малышке и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Svesdochka V.I.P.
14.04 22:33
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
извините меня, что я неожиданно влезаю. Я писала в соседнем топе, как умер мой дядя. Просто из-за плохих диагностов. У него была аденосаркома - это гормональнозависимая опухоль и часто она лечится легко. Но год тянули с лечением.
Пожалуйста, постарайтесь настроиться на отъезд. Совсем по-другому там лечат онко-дела!!! Так хочется, чтобы Девочка Вероника поправилась!!!!!
Ответить
А оплатите отъезд Вы? Если нет, какое право Вы имеете настраивать людей на отъезд?
Когда нет альтернативы здесь, когда не берутся врачи, когда не проводится определенное лечение и то деньги не всегда вовремя собираются.
И вспомнить можно не только чудесные случаи излечения заграницей, поименно перечислить?.
Не надо настраивать маму ребенка, что ТАМ - все непременно будет хорошо, а здесь - все плохо.Да, у кого-то все пока здорово и условия не сравнить, но не ставьте маму девочки в положение, что здесь на нее врачи будут смотреть как на временную пациентку, молющуюся на Израиль или Германию, со всеми вытекающими последствиями ДЛЯ РЕБЕНКА.
Ответить
Вероника поправится! А то. что Вы сейчас делаете, создается впечатление, что занимаетесь вредительством. Пока они соберут деньги (если соберут), то никакой Израиль, Германия уже не помогут, потому что ребенок уже умрет! По-Вашему, им сейчас нужно уходить из больницы и по крупинке еврики собирать? В их случае они могут получить полноценную квалифицированную помощь и НЕМЕДЛЕННО!. Или же сами оплачивайте их лечение , или молчите!Не сбивайте маму с положительного настроя на борьбу за здоровье своего ребенка!!!!
Ответить
Я бы не была такой категоричной. Одно другому не мешает, так сказать. У нас хорошие врачи, но плохой уход. К сожалению. Если бы я лично не столкнулась с тем,что могут не сделать необходимый анализ, а потом лечат без учета некоторых особенностей болезни, и потом это тянет за собой доп.проблемы и осложнения, то промолчала бы. Диагноз у Вероники сложный, поэтому и не нужно отказываться хотя бы от заочных консультаций. И никто здесь не говорит про "уходить из больницы". Даже речи об этом нет. Ребенок начала лечение, выделена квота и все резкие действия, я уверена, будут предприниматься, только если будет насущная необходимость в этом.
И давайте не будет в этом топик ругаться!
Ответить
советы - ехать лечиться за границу дают, как правило люди, столкнувшиеся с лечением онкологии в нашей стране и за границей. люди, отчетливо понимающие разницу и риски. к сожалению. затраты на заграницу бывают очень сопоставимы с затратами здесь. я знаю о чем говорю, знаю, сколько я заплатила за мамину операцию, сделанную по квоте,и сколько мне стОили лекарства потом и сколько стОили консультации и наблюдение врачей. и не говорите мне о бесплатной медицине.
совет - срочно консультироваться за границей и активно думать и искать варианты лечения за границей - ИМХО очень правильный.
обязательно нужно получить альтернативное мнение о вариантах лечения. наши доктора МОГУТ ошибаться. а могут и не ощибаться, и когда на карту поставлена жизнь ребенка - ничего обидного узнать еще одно мнение. да - в израиле, ну и что???
а вы уверены на счет КВАЛИФИЦИРОВАННОЙ помощи? я - нет. и разобраться, на сколько помощь квалифицированная, человеку впервые столкнувшемуся с онкодиагнозом - очень непросто.
я от всего сердца желаю девочке выздоровления, чтобы им встретились на пути ДОКТОРА, настоящие доктора.
я желаю сил и терпения маме.
Ответить
полностью согласна с двумя еварушницами выше. пока идет лечение в РДКБ, ничего не мешает отправить выписки в Израиль и Сингапур, узнать мнение других врачей и стоимость.

Милан, у тебя все-таки есть выписки на руках или нет? давай вышлем? попытка - не пытка, мы абсолютно ничего не теряем!

девочки, и давайте не будем ругаться здесь, пожалуйста! все равно, финальное решение должно быть за мамой. хорошо бы, чтобы она побывала здесь и почитала топы...
Ответить
перечитайте мой пост. Я не сбиваю маму. Я призываю настраиваться на консультацию заграницей. Я имею личный опыт, это раз. Два, три, четыре и пять - это соседние топы. Прочитайте топ "про свекровь", просто руки опускаются от отношения наших врачей к лечению. Во главе угла интриги, отношения, деньги, а не мотивация помочь человеку.
Ответить
Милан, у них есть нужды какие-либо? можем помочь...
и ты говорила про девочку в больнице МОНИКИ - им нужна помощь?
Ответить
Ксюш, вот как раз девочке в МОНИКИ помощь нужна- я жду от ее мамы звонка и точного диагноза.
Выписки Вероники уже отправлены в несколько мест в Израиле и Германии (это делала не я). Ждем. Ксюш, хорошо то, что мама очень правильно настроена. Не паникует, спокойно ждет вердикта РДКБ и АБСОЛЮТНО не отвергает лечения заграницей. Просто сейчас надо спокойно быть там, где они есть. Я разговариваю с ней каждый день, она просто молодец.
Ответить
Я работаю в двух шагах от МОНИКИ. Какая нужна помощь? Или ссылку на топик дайте - я посмотрю. К сожалению, не успеваю изучать все топы о помощи, поэтому слежу за судьбой пары-тройки ребят, на кого хватает моральных сил. Ну и материальных конечно тоже.
Ответить
Оля, спасибо! Мама должна была позвонить вчера- не позвонила. Найду ее сама, напишу.
Ответить
ну, слава Богу, маме и Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, не ругайтесь!) Я понимаю, что всеми здесь движет не только искреннее желание помочь, но и поделиться личным опытом. Он разный, это понятно.
Всё уже делается, уже направлены документы Вероники в несколько клиник, ждем ответа. Лена очень взвешенно и здраво подходит к проблеме. Рассматриваются разные варианты, но пока ей кажется правильным остаться в РДКБ и хотя бы услышать их диагноз и предложенный план лечения. Спасибо вам всем, ваши комментарии очень нужны, пишите, пожалуйста!
Ответить
Девочки, молодцы, что помогаете, что мама настроена на борьбу. Вердикта из РДКБ обязательно надо дождаться.
И к сожаление очередной печальный опыт моей подруги, у которой дочь в 6 месяцев заболела Гистиоцитозом
(разновидность рака крови),семь кругов ада прошли с установкой диагноза, лечение. Конец был печальным.
Ответить
Не надо о плохом, ладно? Мы все знаем разные случаи. Мама должна читать только хорошее.
Ответить
Я совсем не хочу думать о плохом и скорей не так сформулировала, я за то, что если есть такая возможность получать консультацию за рубежом или в идеале туда попасть, то ее не надо упускать. Бог в помощь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Диагноз подтвердился (он где-то вверху написан)- 3 стадия. Еще будут проверять мочевой пузырь (под подозрением). С завтрашнего дня 4 химии, предположительно 3 месяца, потом операция, потом лучи.
Ответить
После операции будет еще химия, до, во время или после лучей - как врачи решат. Лечение предстоит долгое, но главное, что результат обязательно будет хорошим!
Ответить
очень хорошо, что уже с сегодняшнего дня будет химия. а метастазы есть?
Здесь столько людей молятся и верят, все обязательно будет хорошо!!!!!!
Ответить
Господи! Так хочется, чтобы деточка была здорова!!!!!
Ответить
Мамочке мого-много сил и терпения, малютке Вероничке скорейшего выздоровления.
Ответить
Пусть всё пройдёт как надо, и лечение принесёт исцеление Веронике! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Вероничке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Вероничке здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги, спаси и сохрани мал...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **
16.04 11:32
Господи, помоги, спаси и сохрани малышку Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Олика V.I.P.
16.04 12:37
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, исцели Веронику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Ларчик Г. **
16.04 16:17
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Начали капать, будут капать 5 дней. Когда я разговаривала с Леной, Вероника спала. Хотела их навестить, но, наверно, нельзя уже? Девочки, я все рассказываю Лене, она передает вам всем огромное спасибо и говорит, что ей так гораздо легче, зная, что за ее дочку молятся и переживают. Спасибо вам!
Ответить
Милан, может, чего надо девочкам? Пиши в личку, если что...
Ответить
девочки тоже могу помочь, в чем-то элементарном, привезти, купить, позвонить...
Вcе будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, спасибо вам! Лена и так тронута вашей поддержкой и заботой. Пока вроде ничего не надо. У них прекрасная семья, есть папа) ( в контексте этого раздела- папы обычно редкость((( Боюсь что-то говорить и зарекаться, но пока нужны ваши советы, молитвы и позитивный настрой. Спасибо вам за это!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Может начинать деньги собирать? чтобы время не терять...
т.к. если решат ехать за границу, быстро потом очень тяжело собирать
Ответить
чтобы начать сбор, нужны счета из клиник и суммы. давайте дождемся их.
Ответить
Здравствуйте, не видела этой темы :(
Мы с дочкой лечились в РДКБ. Вот уже год и 3 мес, как закончено лечение.
Напишите мне, кто лечащий врач у девочки? Наверное лучше в личку или на мыло supertanchik@rambler.ru

В РДКБ онкологии недавно (зимой) закончили ремонт, так что в плане условий там стало гораздо приятнее, чем было.
Удачного лечения маленькой!

Жду от Вас фамилию врача.
Ответить
Написала ЛС. Таня, спасибо!
mk_alfaromeo V.I.P.
17.04 13:51
Написала ЛС. Таня, спасибо!
Ответить
а что у Вас было, если не секрет? как долго лежали? вашей дочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ксюш, обычно это не секрет, а страшный сон, который надо забыть. Спасибо тебе за неравнодушие! Я тебе позвоню.
Ответить
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **
17.04 20:02
Веронике @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, девочка, миленькая!!!
Ответить
Малышке- выздоровления! Всего самого хорошего!
Ответить
Как там наша девочка? Как переносит химию?
Ответить
Юля, спасибо! Вероника неплохо). Поговорю с Леной, вечером напишу.
Ответить
Хорошо, что пока все хорошо :) Пусть и дальше так будет!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ларчик Г. **
19.04 13:46
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Бонаква C.B.
19.04 14:46
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ЖучкА **
19.04 15:39
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Олика V.I.P.
19.04 16:48
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки, спасибо огромное от Лены за незримую (но читаемую ей каждый день)) поддержку! Веронику слышала по телефону- жизнерадостный требовательный голос, не как неделю назад. Капельница не мешает, аппетит хороший, вырвало вчера и позавчера по разу, но вычислили, что на сок Агуша, договорились с Вероникой больше его пока не пить. Пока никаких прогнозов- будут смотреть после первой химии. Но наладился туалет, слава Богу (извините за подробности, но люди, читающие ЗДЕСЬ, меня поймут). Пойду к ним в среду, напишу.
Спасибо всем, кто пишет и здесь, и мне на почту, всем, кто молится и думает о Веронике! Это НЕОЦЕНИМАЯ поддержка маме. Наверно, до конца это поймет только тот, кто прошел через болезнь ребенка. Здоровья вам всем и вашим близким!
Ответить
Девочки на правильном пути! На пути к полному здоровью! Да будет так!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Девочкам - сил! А мы - поддержим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
удачи и сил ей и мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Поймет каждый, у кого есть такой маленький ребенок. Потому что с ума сходишь от беспокойства на ровном месте и, если человек небезразличный, примериваешь на себя все ужасы мира- "а вдруг?" и сопереживаешь тем, у кого это "вдруг" произошло..
Вот я, в последнее время, думаю о девочке постоянно, очень хочу, чтобы все обошлось. Она такая кроха, ну должно же быть все нормально, Господи, пожалуйста!
Я думаю, таких много, кто даже не решается писать - ну что тут напишешь..., но ОЧЕНЬ много людей желают малышке выздоровления и всем сердцем с ней и ее мамой.
Ответить
Оксана, спасибо! В такой ситуации ценность слов поддержки возрастает в 100 раз! Читаешь маме все слова, и самой тепло на душе. А уж ей-то как это сил прибавляет...
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Скорейшего выздоровления Вероничке!!!
Ответить
Господи, помоги младенцу Веронике!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
О, блаженная мати Матроно, услыши и приими ныне нас, грешных, молящихся к тебе, навыкшая во всем житии твоем приимати и выслушивати всех страждущих и скорбящих с верою и надеждою к твоему заступлению и помощи прибегающих, скорое поможение и чудесное исцеление всем подавая, да не оскудеет и ныне милосердие твое к нам, недостойным, мятущимся в многосуетном мире сем и нигде не обретающих утешения и сострадания в скорбех душевных и помощи в болезнех телесных, исцели болезни наша, избави от искушений и мучительства дьявольского страстно воюющего, помоги донести житейский свой Крест, снести вся тяготы жития и не потерять в нем образ Божий, веру православную до конца дней наших сохранити, упование и надежду на Бога крепкую имети и нелицемерную любовь к ближним, дабы помоги нам по отшествии из жития сего достигнути Царствия Небесного со всеми угодившими Богу, прославляя милосердие и благость Отца Небесного, в Троице славимаго: Отца и Сына и Святаго Духа во веки веков.
Аминь.
Веронике, здоровья, сил и веры!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо за молитву! Веронику возили к Матронушке 3 раза в перерыве между больницами.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
очень хорошие новости! маме - много поддержки, молюсь за Веронику каждый денЬ! она ведь крещенная как Вероника, да?
малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Да, Ксюш, как Вероника. Спасибо!
Ответить
Веронике и маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
здесь очень сильная поддержка, евочки, спасибо всем за это!!!!!!!!!!
Ответить
Веронике и ее маме - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Вероничке на победу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Химию капают до четверга. Никаких особенных неудобств она Веронике не доставляет. Врач сказал, какие-то выводы сделают к выходным. Девочки, неудобный вопрос, но задам. Это от химии ТАК меняется запах тела и всего, что из него выходит? Ну и написала)Хотела поделикатнее)
Спасибо всем от Лены!
Ответить
Милан, там же яд капают... Ну как ты думаешь будут пахнуть продукты распада???
Лене и Веронике - большой привет!
Ответить
Наташ, я Лене слово в слово так и сказала (вспомнила, что читала где-то, ну и мозг свой включила)). Всё логично, просто мама по неопытности ну оооочень удивилась... А настроена она прекрасно! Не разрешает бабушкам лить слезы, говорит: мы лечим болезнь... ГРИПП. И всё. (Это не обман бабушек, все всё знают, конечно)- это её настрой. Завтра пойду к ним. Попробую сфотографировать, если согласятся)
Ответить
очень здорово, что мамочка такая вменяемая. От настроя очень многое зависит. А мы тоже поддержим, чтобы все у девченок было хорошо!
Ответить
По поводу гомеопатии, к сожалению в Памяти, есть
damira (Женя)в теме Ванечка, они пользовались ей и она о них очень хорошо отзывалась. Я думаю, что можно у нее узнать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Конечно, химия запах меняет - и мочи, и кала. Это правда:( Хотя запах это малая доля разочарования. У нас поносы регулярные, хотя всю химию закончили 4 месяца назад.
Ответить
Химия все меняет: и запах, и цвет, и консистенцию того, что выходит. И это самые "безобидные" перемены. Порой с этими переменами потом приходится бороться очень долго :( Но это обратимо, как правило.
Очень хорошо, что Вероничка пока хорошо себя чувствует. К выходным химия накопится в организме и начнет действовать в полную меру, поэтому неудобства могут появиться как раз к этому времени. Наверно поэтому врач и говорит, что выводы будут делать к выходным.
Но главное, чтобы результат от всего этого был , а он обязательно будет!
Ответить
а я где-то читала про гомеопатические таблетки, которые детям выписывают во время химии? что они помогают быстрее восстановиться организму - кто-нибудь знает что-то про них? мамочка ребенка писала, что с ними гораздо быстрее восстановились после химии.
Ответить
На тот момент, когда мы лечились, ничего не помогало быстрее восстановиться после химии, хотя перепробовали мы все. И сами врачи говорили, что таких волшебных средств не существует, что это всего лишь желание производителей определенных препаратов заработать на больных, которые будут цепляться за последнюю надежду больного и родственников облегчить состояние.
Реакция на химию - это реакция на яды, вводимые в организм, ведь воздействию яда подвергаются все органы и клеточки. А еще это реакция на продукты распада опухоли.
Увы, этот сложный период надо просто перетерпеть, помогать ребенку симптоматически при тошноте-рвоте, болях, нарушении стула и пр. Полностью избавиться от побочки и последствий, выпив одну волшебную пилюлю, невозможно :(
Ответить
к сожалению, химия может ударить по разным органам, поэтому не уверена, что есть такие чудо таблетки. Залечивать придется потом то, что наиболее пострадает - у кого проблемы с печенью-селезенкой, у кого сердце, и т.д.
Ответить
А вы с Катей (Инайа) поговорите на тему снижения последствий химии. Я помню, она упоминала о каких-то травах, которые она давала Анечке, что позволило девочке быстрее восстановится и избежать "химической" побочки. Она же целое исследование провела по этому вопросу - опыт не должен пропасть!
Дай Бог, все наладится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Может я, конечно, ошибаюсь, но она по-моему давала травы не для снижения последствий химии, а с целью воздействия на раковые клетки (аконит, болиголов). Но лучше, конечно, у нее точнее спросить, может я что-то и упустила.
Ответить
я спрошу у нее!
Ksu Ksu *
22.04 10:13
я спрошу у нее!
Ответить
Господи, помоги!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ ***
21.04 13:01
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!!!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Позвонила Лена, плачет- их хотят с понедельника перевести в Балашиху- типа, мест нет... Куда кидаться?
Ответить
В личку кинула свои телефоны, позвони, пжл.
Ответить
к лечащему врачу! с ним все решать напрямую задавать вопрос, что делать!
Ответить
Помоги господи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ровесница V.I.P.
21.04 23:52
Помоги господи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Сегодня в 6 утра закончили химию и 2 дня промывки. Аппетит испортился, ну да ладно. Ждут какого-то вердикта.
Ответить
Аппетит наладится. Это нормально. Пусть пьет побольше.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Бонаква C.B.
22.04 16:38
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Мы принимали во время химии Сартар по ампуле, а в перерывах Омелигнин. Продаются в Москве. Это растительные препараты.
Ответить
Еще есть гомеопатический препарат Traumeel. Его надо капать по 10 капель 3 раза в день. Очень хорошо делать отвар семени льна-1 ч.л. На 200 мл воды кипятить 5 минут, получаются "сопли" , которые надо добавлять в то, что пьет ребенок.
Ответить
Пить лучше разные отвары трав. Я даю душицу, ромашку, валериану, мяту, плюс очень много шиповника! Шиповник очень полезен при онко! Сластить все это медом! Никакого сахара и конфет!!!!! Очень хорошо подавать овощные отвары, хотя понимаю, что заставить ребенка это все пить и есть очень тяжело. Но надо как-то изловчиться :))) Удачи! И Бог вам в помощь!!!
Ответить
Катюш, спасибо тебе! Всё передам маме.
Ответить
спасибо! Милан, если нужна помощь в поиске лекарств- могу помоь!
Ответить
Господи Помоги!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ответить
Милан, а что с больницей-то решили?
Ответить
Наташ, ситуация меняется несколько раз в день). Но это, наверно, неизбежно. ПОКА договорились с врачом, что оперировать точно будут в РДКБ (опять же повторюсь, каждое слово в этом предложении может измениться- и "оперировать", и "точно", и "РДКБ"...). Преимущество химии в Балашихе (опять же- я дилетант, и, может, это не преимущество)- отпускают домой в перерывах. Дома папа и старший сын (10 лет), они дичают, конечно... Вроде, дома неплохо бы побыть. Но где гарантии, что в Балашихе так же хорошо делают химию? Господи, и где вообще какие-то гарантии?! Да нет их! И не может быть вообще при болезни, а при этой и подавно. Поэтому мама НАСТРОИЛАСЬ на определенный план- врач, которому доверяет, химия (боюсь говорить), кажется начинает действовать, наблюдать дальше, скорее всего операция. А как только начинаются какие-то отклонения от этого плана, это, конечно, очень мешает. Лена с Вероникой не одни- решает семья, с этим все нормально, слава Богу. Сегодня что-то еще будут решать. Я напишу. Лена говорит мне, что ей сейчас очень важна моральная поддержка, слова, что она всё правильно делает, это придает силы. А часто люди вокруг начинают кричать взаимоисключающие вещи, и это сбивает с пути. А когда я ей рассказываю, что общаюсь с девочками, которые через это прошли, и что вы говорите, это ее просто окрыляет! Ну вы же сами знаете- как в голове себя настроишь, так и будет! Я в этой истории- моральный вдохновитель и воодушевитель))) А вы мне очень помогаете- я собираю все позитивное и пересказываю Лене. Спасибо вам!
Ответить
Милана, маме тяжело. Но она умница, не истерит, трезво мыслит. И хорошо, что семья рядом. И врач должен быть таким, которому мама доверяет. И хорошо, что ты можешь ее вдохновить и поддержать! Я могу с девочками-волонотерами поговорить, они к девочкам заглянут. В общем, они не одни!
Ответить
Наташ, я собиралась к ним в среду и буквально по дороге почувствовала, что заболеваю. Не поехала, и правильно сделала- третий день дома сижу((( Но навещать их буду, пусть сначала определяться, где будут лежать. Может, я Лену все-таки уговорю ноутбук взять в больницу, пока она говорит- НЕ ХОЧУ. Наверно, боится залезть куда-нибудь, забить в поиск диагноз, наткнуться на гадость какую-нибудь. Пока я ее проводник в мир интернета)))- передаю ваши слова)
Ответить
Блин, сейчас погода такая, заболеть можно с пол пинка, так сказать...
Может и хорошо, что не читает. Сейчас нужно, чтобы она твердо верила , что все будет хорошо. Потом,позже почитает...
Жаль девульку, слов нет. Будешь звонить, привет передавай!
Ответить
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@...
۩۞۩ღ varvarakrasaღ۩۞۩ V.I.P.
23.04 11:22
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Можно ли навестить болящую, и где они с мамочкой все-таки лежат? хотела бы оказать посильную помощь
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Врач провел обследование и остался очень доволен результатами первой химии. Боюсь даже писать... Господи, пусть и дальше так будет! Девочки, спасибо вам за все, что вы пишите здесь и мне на почту, за ваши мысли и молитвы за Веронику!
Ответить
Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
۩۞۩ღ varvarakrasaღ۩۞۩ V.I.P.
23.04 16:58
290
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Боже мой, как хорошо! Не будем громко радоваться. Веронике и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Передавай им много-много слов поддержки, я молюсь за них каждый день! все будет хорошо!
Ответить
Хорошие новости !!!!
nata_aga **K**
23.04 22:19
Хорошие новости !!!!
Ответить
(Шепотом)... Так держать!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Замечательные новости!
Ответить
Класс! Значит опухоль ответила на химию :)
А какие обследования сделали?
Ответить
Тань, проверяли кишечник и мочевой пузырь, забыла название, тупи-тупи))) Так обрадовалась, что от волнения забыла) Завтра Лену спрошу.
Ответить
Тьфу, тьфу, тьфу (шепотом) я очень рада за Веронику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
это замечательно!
У моей подруги у дочки(6 мес) был примерно такой же диагноз.Предстояла химия,а потом операция.После химий от опухоли и метастазов не осталось и следа,малышке уже почти 4,все,ттт,хорошо.
Детишки-существа непредсказуемые)
Ответить
Кладу в копилку для передачи маме, спасибо!)))
Ответить
кстати,операция не понадобилась :)
Ответить
Если появляется нейробластома в возрасте до одного года, то она может спонтанно сама регрессировать и без лечения. А в случае с малышкой, химия дала толчок разрушиться опухоли и без операции. Чем старше ребенок, тем сложнее нейробластому вылечить.
У Вероники возраст, когда еще все хорошо лечится, так что надо верить и молиться! Когда пошел прогресс с первой химии - это просто замечательно!!!
Ответить
Алина, спасибо за такие слова! Я Лене сразу всё смс-ками переправляю. Как кислород...
Ответить
это даже в интернете написано)
Со слов мамы,это далеко не первый случай в их отделении(Каширка)
А 2-3 года назад мы на еве собирали средства на лечение маленького Бека.Ему на тот момент было два года.Рак надпочечника с метастазами в глазницу.Сложная ситуация.Операция,химия.Отправили домой,практически на паллиатив.Пол года назад приезжал на обследование в Москву.Пока все хорошо)А прогнозы были не очень
Ответить
У Бека нейробластома, насколько я поняла. И отправляли его домой здоровым, с необходимостью периодических обследований.
Ответить
всё правильно,только в данном случае не нейробластома. Но прогнозы всё равно осень хорошие.
Ответить
Когда мы лечились, онкологи говорили, что убивать первичную опухоль химией под ноль нельзя, она рецидивирует с вероятностью в 90%, потому что там скопление паталогических клеток и это нужно обязательно убрать хирургически. Подтверждение этим словам я видела дважды за тот год, что мы лежали. Поэтому врачи обычно стараются химией сократить опухоль до минимума (иногда даже количество дооперационных химий сокращают, если видят, что опухоль очень хорошо реагирует и после следующей химии может исчезнуть совсем), чтобы операция была наименее травматична для ребенка, но все же от операции не отказываются.
Про спонтанный регресс нейробластомы в раннем возрасте выше уже написали. Именно поэтому нейробластома является самой загадочной опухолью детского возраста. Но при этом она еще и одна из самых агрессивных :(
Ответить
Юль, мама совсем не против операции, надо будет, значит- надо. Она просто радуется, что ребенку стало легче) Спасибо!
Ответить
Я поняла, что мама не против. Мама вообще молодец, быстро взяла себя в руки и в бой!
Я просто на сообщение об операции ответила, что не всегда это хорошо.
Ответить
Господи, помоги!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, дай здоровья Веронике!
Ответить
Господи, спаси, сохрани и помилуй!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@...
۩۞۩ღ varvarakrasaღ۩۞۩ V.I.P.
24.04 15:24
Веронике с мамочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Господи, помоги, спаси и сохрани!!!
Ответить
миллион кулачков для наших девочек@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
В Багдаде всё спокойно). Кашель, правда, особенно когда ложится.Легкие чистые. Дают антибиотики, бисептол. В среду сделают УЗИ. Пьет много травяного чая, с утра Лена дает чайную ложку маточного молочка. Белок низкий (сказали, потому что плохо ест, но сейчас аппетит налаживается), показатели печени в норме. Вот- отчиталась, жду ваших квалицифированных комментариев)
Ответить
Молодец Вероника - крепкая девочка! :) Пусть и дальше анализы радуют. Будем ждать результатов УЗИ!
Ответить
Оставляют значит? :)
supertanchik C.B.
25.04 19:04
Оставляют значит? :)
Ответить
Танюш, у них сейчас там ветрянка, Вероника не болела. В отделении думают, куда бы кого перевести. Врач к тому же уходит в отпуск. Лена уже спокойна- он их не бросает, а очень даже опекает), поэтому Балашиха уже не такой шок, как когда первый раз прозвучала. Говорит- как будет, так и будет.
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
:) Я рада :)
Лене привет большой!
Ща в личку напишу :)
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ОСЕНЬ V.I.P.
25.04 15:09
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и мои кулачки для малышки!
Ответить
Господи, помоги, спаси и сохрани, ис...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **K**
25.04 16:42
Господи, помоги, спаси и сохрани, исцели р.Б. Веронику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Ровесница V.I.P.
25.04 19:09
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Димочкина мама ***
25.04 22:42
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Вероника умничка! Держись! Живи! @@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Разговаривала с Леной. У Вероники скачет температура до 38,5, но врач сказал, если выше не будет подниматься, сбивать не будут, ребенку это не мешает. Сегодня придут результаты остальных анализов. Аппетит хороший). Будут решать, что с ними делать- переводить-не переводить, отпускать. Но Лена абсолютно спокойна)
Ответить
Хороших анализов Веронике!
Ответить
пусть анализы будут хорошие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Здоровья малышке! Дай бог, чтобы дальше лечение помогало! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо!)
mk_alfaromeo V.I.P.
26.04 11:46
Спасибо!)
Ответить
Пришли анализы- плохие(( Гемоглобин 87, лейкоциты 1,1. Грибок во рту... Позже узнаю еще- Лена не могла говорить.
Ответить
Успокойте маму. Абсолютно не все так плохо для ребенка с онко. Гемоглобин на фоне химии почти приличный (к сожаления поднимать только питанием, лекарства тут не помогут, а у ребенка как понимаю аппетит плохой, замкнутый круг, у нас так было), лейкоциты низкие - ограничить контакты мама с посетителями (только в маске)у нас лейкоциты были и 0,5-0,7. Грибы довольно нормально пролечить, главное, чтобы их быстрее начать лечить. Все довольно нормально для их положения. Быстрее все побороть @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Наташ, уже успокоила) Как хорошо, что вы все есть!
Ответить
Отличные анализы на фоне химии! Бывают намного хуже, поверьте! Если гемоглобин упадет, перельют кровь. Лейкоциты тоже поднимутся со временем, ну или простимулируют Нейпогеном каким-нибудь. Температура сейчас у Вероники как раз из-за низких лейкоцитов, поднимутся лейкоциты - упадет температура. Главное, чтобы тромбоциты сильно не падали. Грибок во рту тоже не смертелен, хоть и болезненен :( Но хорошие противогрибковые, как правило, отлично помогают.
Анализы начинают нормализовываться как правило на 8-10 день после последнего введения химии. Просто у Лены с Вероникой все в первый раз пока, поэтому много страхов и переживаний. Но все будет отлично!
Ответить
Спасибо, профессор))) всё по пунктам зачитала Лене)
Ответить
Зачитайте ей еще раз привет и самые теплые пожелания :) Хотя это Вы наверно уже не раз зачитали :)
Ответить
Согласна, что анализы вполне приличные. У нас гемоглобин все два года выше 9 не поднимался. Зато теперь 11-12! Так что у Веронички все наладится! Со временем. Главное-победить болезнь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Девочки! Я извиняюсь, но я все-таки не поняла, это нейробластома или нет? Может я что-то пропустила? Просто если это НБ, то необходимо генетическое исследование клеток опухоли! И что со стадией? Делали ли ПЭТ? У меня просто Аня залила чаем комп :))) пишу на телефоне, могла пропустить информацию- тогда извиняюсь.
Ответить
Ответить
Катя, вот, это было написано раньше:
Информация о Веронике. Клинический диагноз МОНИКИ:
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Третья стадия.
Ответить
Спасибо! Девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ох, девочки, спасибо всем вам!!! Всё зачитала Лене, для нее это как сводки с фронта... Тромбоциты 94, ест хорошо несмотря на грибок, от грибов капают что-то и рот Бетадином все время обрабатывает.
Танюша (supertanchik), спасибо тебе за то, что навестила девочек и за волшебную панамку))
Ответить
:) к сожалению, фронт у них там, у нас надежные тылы:)
Ответить
Она точно поможет ;)
supertanchik C.B.
27.04 12:18
Она точно поможет ;)
Ответить
Я знаю. Без смайликов. Так Лене и сказала. И она знает.
Ответить
На сайте www.cancer.gov есть информация по поводу опухоли Веронички. Искать надо extracranial Germ cell tumor. Сказано в частности, что этот вид опухоли очень редкий, часто ставят ошибочный диагноз. Хорошие результаты дает химиотерапия платиновыми препаратами- Цисплатинум, Карбоплатинум. Вобще сайт интересный. Там стандарты, на которые надо ориентироваться. С этими стандартами можно сравнить проводимое лечение. И в случае локализации опухоли в крестуово/копчиковой области ( я так поняла, именно эта локализация у Вероники), неободимо удаление копчика!!!! Написано, именно необходимо, так как значительно снижается риск рецидива. Еще раз удачи!
Ответить
интересная информация, только про удаление копчика маме говорить не нужно. Совсем не оптимистично звучит.
Ответить
А "онкология" звучит оптимистично, что ли?
В удалении копчика, как раз, ничего страшного нет. Это же не ручка-ножка... Хотя и на это идут. Потому как жить хочется.
Про копчик:
"Ни на опороспособность позвоночника, ни на функцию расположенных в этой области мышц его потеря не влияет: можно вести обычный образ жизни, заниматься физкультурой и выполнять физический труд." (с)
Ответить
+1. С нами лежал мальчик, которому как раз копчик удалили. Жив-здоров по сей день, вряд ли ему мешает жить отсутствие копчика.
Ответить
Кать, изучу сегодня, спасибо! Интересно, можно ли этот материал показать врачу? То есть этично ли? Мне, например, профессионально было бы интересно. Только я не уверена по поводу локализации, уточню сейчас. Спасибо тебе, ты кладезь информации!
Ответить
Врач там чудной. Не угадать, как он на это отреагирует. Если инфа от мамы будет, то, скорее всего не воспримет. А если от папы - то может заинтересуется. ИМХО

Кстати. Не спрашивала как-то, а надо - гистологию 1 раз делали?
Надеюсь, что нет. Потому что надо перепроверять надо минимум 2 раза. "все люди ошибаются"
Ответить
Согласна на счет гистологии! И так какая-то путаница- то нейробластома, то уже другой диагноз. Нам в свое время уже начали лечение в Израиле, а на Каширке все думали, какое бы исследование провести для постановки диагноза..... Ну это к слову. Так что я бы стекла отдала на пересмотр, в Герцена например. А на счет того, обсуждать с врачом или нет- я бы не обсуждала. Для начала можно попросить протокол лечения, где должны быть расписаны все циклы с указанием дозировки и скорости введения. Этот протокол сравнить с тем, что пишут американцы. И вот уж если будет полнейшее несоответствие, тогда можно говорить о чем-то. Потому что тот факт, что врач знает, что и как лечится за океаном, не делает его способным лечить так же. В России тоже есть определенные стандарты лечения, и их устанавливает не конкретно лечащий врач. И я вполне допускаю (даже очень надеюсь), что российские протоколы близки в заокеанским. Тогда вобще не о чем будет говорить.
Ответить
Есть, генерал!) Попрошу Лену каким-то образом взять их протокол и сравню с американским (эх, не поступила в мед, так хоть так врачом побуду)))
Насчет диагноза- один и тот же в МОНИКИ и РДКБ. Но скажу Лене про возможность третьего мнения. А стекла как взять? Они же у врача, наверно?
Ответить
Стекла обычно хранятся в отделении пат.анатомии. Чтобы их взять, скорее всего понадобится письменное заявление мамы или папы, которое скорее всего должен будет завизировать леч.врач. У него надо спросить-что и как. Ничего криминального в этом нет. Могут запросить определенную сумму... Не знаю, какие сейчас правила. Может что поменялось.... Конечно если диагноз подтвержден дважды, вероятность ошибки мала. Но, как говорится, Бог Троицу любит :))) Я бы еще перепроверила-на Каширке илив Герцена. Если конечно это не доставит особых трудностей родителям.
Ответить
Кать, она самая, локализация(( Сейчас буду изучать. И копчик- не самая большая потеря в нашей жизни... Спасибо тебе еще раз!
Ответить
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **K**
27.04 12:47
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
В выходные написала записочку за здравие Веронички, поставила свечку, все будет хорошо!

Хорошо, что опухоль реагирует! удачи нашим девочкам! молодцы, что держатся!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Ответить
Спасибо, неравнодушный ты мой человек!)
Ответить
ТЕБЕ спасибо! Ты, Милан, теперь их ангел-хранитель и такая поддержка!
Ответить
Вероничке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Ира, спасибо!
mk_alfaromeo V.I.P.
27.04 23:18
Ира, спасибо!
Ответить
Анализы получше- кровь переливать не будут. Сняли мочевой катетер, уже хорошо). Завтра УЗИ. А я была у Матронушки, заказала Веронике сорокоуст.
Ответить
Отлично! Пусть Вероника поскорее восстанавливается!
Ответить
Ну и отлично! Видите, как восстанавливается :)
Умница девчушка!
Ответить
Молодечик, Вероничка! Все будет хорошо!
Ответить
спаси вас Господи...
пусть все будет отлично
Ответить
Бог в помощь и на скорейшее выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Пусть все и дальше будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
пусть все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Мама Вовы ***
29.04 00:24
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, спаси и сохрани младенца Веронику!
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Господи, помоги Вероничке! @@@@@@@@@...
ღ♥✿❀Na'vi-xaღ♥✿❀ **K**
29.04 20:04
Господи, помоги Вероничке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Чтоб победить недуг @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
Спасибо, девочки, за поддержку! Сегодня Веронике делали УЗИ. За первую химию опухоль уменьшилась с 8 до 5 см. Онкомаркер уменьшился вдвое. Завтра по результатам анализов будут смотреть- оставить их в больнице или отпустить домой до следующей химии. Если оставят- зайду их навестить.
Ответить
Привет передавай :) Хорошо бы вообще домой отпустили бы :) Дома и стены лечат!
Ответить
Спасибо, Тань, передам) Они, конечно, очень хотят домой, только чтобы обратно пустили)) Завтра будут с врачом разговаривать. Вторая химия должна начаться 7 мая, а в отделении карантин до 15 мая. То есть или их переводят сейчас в инфекцию (если я правильно поняла) или домой. Только куда идти 7го тогда- пока непонятно. Да, еще забыла написать- в мочевом пузыре чисто, слава Богу. Под подозрением позвонок один. А я пока читаю то, что мне Катя inaja прислала по американским протоколам. На ночь хорошо так вчера начиталась...
Ответить
Отличные результаты! Так держать! А домой конечно, лучше :)
Ответить
Так держать! Господи, помоги Вероник...
۩۞۩ღ varvarakrasaღ۩۞۩ V.I.P.
30.04 14:53
Так держать! Господи, помоги Веронике победить! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
Бонаква C.B.
30.04 14:48
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
http://eva.ru/albumpage/174520/76437...
mk_alfaromeo V.I.P.
30.04 20:14
http://eva.ru/albumpage/174520/764375.htm
Сфотографировала Веронику. Только волосы стали очень выпадать, и вчера их все состригли...Танечка, еще раз спасибо за заботу и панамку, только забыла в ней сфотографировать. Веронику с Леной выписывают 2 мая (ориентировочно. все-таки еще будут смотреть по анализам в воскресенье) и ждут обратно 18 на следующую химию. Дали выписку, там все анализы и протокол. Протокол MAKEI-5: Цисплатин 10 мг (все 5 дней), Вепезид 50 мг (1-3 дни), Ифосфамид 790 мг (все 5 дней). Надеюсь, буквы не перепутала)
Вероника бегает, катается с горки (до химии на попу сесть не могла) и варит суп на местной кухне. Супер игровая комната, спонсоры РДКБ- молодцы.
Ответить
такая лапочка, здоровья ей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить
держим кулачки@@@@@@@@@@, будем ооооочень рады видеть их снова в Ногинске!!!! (насколько это будет возможным)
и Лена молодчина, и папа у них суперский!!!!!
Ответить
Симпатяга :) Мы, пока лежали там, так привыкли к лысеньким деткам :) такие они милые!
Лиза говорила что вообще не собирается отращивать волосы :)
Комната игровая там супер. Много хороших игрушек.
А почему 18-го на химию? Вроде 7-го должны были?
Ответить
Тань, прочитала всё и расстроилась... Действительно 7 должны были. ТЕПЕРЬ я знаю, что это КРИТИЧНО. Буду говорить Лене. Понять бы, доза-то хоть нормальная или тоже снижена... Буду ждать Катю, может, она скажет. Ну блииин(((
Ответить
Какая очаровательная девочка! Так хочется, чтобы у нее все хорошо было!
Ответить
Скорейшего выздоровления этому маленькому солнышку!!!!
Ответить
Маленькое солнышко:-) поскорее выздоравливай@@@@@@@@@@@@
Ответить
Пhочитала новости, хочу сказать, что химию надо делать СТРОГО по протоколу, не отклоняясь от нее ни на день! Еcли возможно попросить доктора начать делать 7 мая, то надо делать!!! Кjгда мы с Катюшей лечились в Украине, то протокол нарушался, химию могли отложить на неделю и две. И толку от такого лечения у нас не было, хотя лечились полгода. А вот когда в Сbнгапур приехали ,там все шло четко по протоколу. И когда между химиями Катя заболела ОРВИ и я попросила хотя бы на 2 дня отложить химию, доктор Ли мне четко и ясно сказал ,как для тупых:"Алина, ты хочешь ,чтобы Катя выжила? Если да, то мы бeдем идти строго по протоколу и ни на день не отклонимся." Так и было, и прогресс начался.
Меня теперь очень поражает то ,что в наших странах с протоколами обращаются играючи, праздники - отложим химию, анализы плохие - подождем. А в Сингапуре Кате кровь и тромбомассу лили и лили, только чтобы анализы привести в порядок и начать химию вовремя.
Хочу посоветовать маме быть в отделении белой вороной и доктора убедительно просить не отклоняться ни на шаг от протокола. Его писали для того, чтобы дети выздоравливали ,а не для того, чтобы были рецидивы от неправильного лечения. И не надо стремиться домой, я понимаю ,что в больнице не очень комфортно и хочется отдохнуть душой с родными, но у вас еще вся жизнь со здоровым ребенокм впереди! Потерпите немного! Опухоль так хорошо отреагировала, не давайте ей шанс окрепнуть!
ДЕЛАЙТЕ ХИМИЮ, ОПЕРАЦИЮ, ОБЛУЧЕНИЕ СТРОГО ПО ПРОТОКОЛУ!!!
А малышке -@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Ответить
"Строго по протоколу" у нас нельзя.
Лечить умеем, выхаживать не можем, говорят наши врачи.

Они ВСЁ знают про современные протоколы, теоретически они реально хорошо подкованы.

Возьмите книгу Полковниковой с Каширы - там есть всё.
Но дефицит педиатрических кадров, препаратов и оборудования заставляют наших врачей снижать токсичность лечения.

Большинство "местных" протоколов видоизменены ради снижения угнетающих жизненные системы организма последствий.

Вот слова хорошего московского химиотерапевта:
"Я знаю дозу химии (отличающуюся в меньшую сторону от стандартного протокола), при которой вместо улучшения показателей у меня наблюдается повышение смертности и никогда ее не превышу".

Поэтому у нас лечат "мягко", чтобы "средняя температура по больнице" оказывалась в норме.

При этом за бортом оказываются "сложные", но общая выживаемость всей массы - выше.
Потому что при строгом следовании современным агрессивным протоколам после химии не выживет никто.
Ни сильные, ни слабые.
Нет адекватной педиатрической поддержки.

На Западе всех химичат поровну, по полной, но и выхаживают после химии тоже всех. И общий показатель выживаемости потрясает. Ибо множество "сложных" после лечения процветает.

Там, на Западе, много ясных только врачу-практику особенностей и эти особенности решают всё.

Ну НЕТ у нас столько врачей и оборудования (реально, физически нету, даже в Москве), чтобы сопровождать ребенка во время и после современной химиотерапии.

Про радиологию просто молчу. Каменный век.

Вот такая вот реальность.
Ответить
Господи. Туман в голове. Люди, надо уезжать что ли?
Ответить
Милана, а что ответили из зарубежных клиник? Вы в одну посылали или в несколько?
Ответить
Где тот/те аноним/ы, который/е кричал/и, что и тут замечательно лечат?

В очередной раз предлагаю в срочном порядке начать аккумулировать деньги на лечение в нормальных странах.

Анониму, который ратует за лечение тут - Я лично НЕ смогу оплатить ВСЁ лечение. Но славьте на одной мне свет клином не сошёлся!
Ответить
Алина, спасибо за подробные объяснения! Лена бы вообще домой не уходила, это не так важно, Вы же понимаете, она хочет вылечить дочку. Буду с ней разговаривать.
Ответить
Давайте собирать деньги и оправлять девочку лечится - есть же положительный опыт! Чтобы потом не делать все "бегом"!
Ответить
от меня огромная поддержка и я за то чтобы уехать! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ответить

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (nbww73hg8uzroxc8)