Вероника, 3 года.
Девочки, помолитесь, пожалуйста за маленькую Веронику (2 года, крещена тоже как Вероника). Месяц назад упала с лестницы, с большой гематомой прямой кишки (8см) положили в больницу (Ногинск). Выписали с гематомой 3 см. Через неделю перестала спать, в попе что-то плотное, плачет. В Морозовской сказали- срочно оперировать, но мест не было. Прооперировали в Ногинске, откачали 20 мл гноя, сделали свищ для выхода гноя. Стало лучше- бегала. Выписали. Еще через неделю (3 дня назад) губы, щеки побелели, отвезли в больницу, в кишке опять гной. Взяли биопсию с подозрением на рак (?!!!). Вчера посинела попа и одна ножка. Сегодня (без результатов биопсии) врачи на 90% утверждают- это рак... Сейчас ждут машину, везут в МОНИКИ. Мама уже неадекватна. Помолитесь, пожалуйста. Вечером напишу.
Спасибо вам всем!
Маме сил, терпения и не нервничать. Ребёнку скорейшего прояснения диагноза и здоровья.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скорейшего выздоровления! Поправляйся, скорее, Малышка!!!
Сколько уже схоронили от "аспирина, прогреваний" и "не беспокойтесь!"
Врачи-диагносты себя повели _наилучшим_ образом, молитесь все за них, и успели зацепить презапущенную весьма онкологию. Прежде, чем какой-нибудь добрый МУДАК не прописал Веронике "горчичники и мочегонный чай"!!!
И вообще, вы меня бесите, неумные петеушницы, которые "не велят врачам слово "онкология" произносить.
1мм - жизнь, 10мм - смерть. Запомните это, "средний класс России", мля!
Дай Бог Вероничке здоровья и пусть все обойдется.
Господи, девочки, почему врачи так МОГУТ сказать?! Как можно матери в лицо бросать эти 90% онкологии?! Потому что они никогда не видели ТАКИХ тканей...
Спасибо вам!
Пусть у Веронички все будет только замечательно-прекрасно, пусть Господь хранит и помогает! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Это я к тому, что лучше Веронику оттуда увозить, увезли - и слава Богу. И врачам ихним я бы верить не стала. Не хотела никого обидеть, конечно, и там есть хорошии врачи, но мы с ними не сталкивались.
Держись, малышка, всё обязательно пройдёт и ты вернёшься в счастливое детство. Буду за тебя молиться.
Чтоб подальше от тем, связанных с детским здоровьем, держались!
про врачей - молчу :(
По моему опыту, чем больше ты знаешь (говорю про себя), тем больше сомневаешься. Советуешься с коллегами, читаешь, роешься в Интернете. Но не выстреливаешь человеку в лоб свои пусть даже гениальные мысли. Если бы я так обращалась со своими студентами и учениками, мне надо было бы давно сменить профессию. Люди приходят, часто очень смущаются, делают ошибки, боятся говорить, очень сомневаются, что что-то вообще получится. Но я же их поддерживаю! Шучу, смеюсь, и ВСЁ получается! Всегда! Господи, пошли таких врачей, которые возьмут тебя за руку и скажут: "Не бойся, мы прорвемся!" Мне кажется, 90% успеха лечения (и учения) зависит от этого...
Может, перепроверить гистологию? Бывают же ошибки:(
Здесь лечатся две девчушки, тоже с нейробластомой - Катя - в Сингапуре и Анечка - Израиль
Надо связываться с их мамами и ехать туда
Не тяните время - почитайте топик про Ванечку - там мама пишет - надо было ехаьь и лечить ребенка там
Простите, очень тяжело , но очень хочется помочь
Я буду помогать, деньгами, уверена, что многие откликнутся
Я уже не могу читать про детей, которые умирают от рака
Детей надо лечить там, где их лечат !!!
и им могут фонды помочь - Подари жизнь, Адвита - оне же русские. Кате собирали всем миром на Сингапур
и слава Богу, что в РДКБ деткам хорошо помогают.
здоровья вам и вашей малышке!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
УЗИ делать можно (и нужно!, причем не для исключения онкологии, а для того, чтобы знать, что все органы функционируют нормально), но ведь онкология бывает и в тех местах, которые УЗИ недоступны. Вы же не будете делать ребенку рентгены, КТ и МРТ всего тела для профилактики пару раз в год?
На ранних стадиях любого онкозаболевания симптомы общие (субфебрильная температура, слабость, сонливость - все это обычно не настораживает, потому что всегда есть на что списать: на режущиеся зубы, на слабость после ОРЗ и пр.). Ну а в запущенных случаях все выявляется, как правило, быстро :(
Перечитала свое сообщение... Да, мрачновато получилось :( И все же, не нужно впадать в панику, выискивая у ребенка симптомы самых страшных болячек (так и неврастеника из ребенка сделать можно, таская его по врачам из-за каждого неправильного пука). Тем более, такие заболевания на самом деле встречаются не так уж и часто, просто на Еве они собраны в одном месте и создается ощущение, что таких деток очень много. На самом деле их не больше, чем раньше было, просто диагностика лучше стала и возможностей для распространения информации стало больше.
Будьте внимательны к ребенку, к его самочувствию. Не для того, чтобы страшное найти (предостеречь это все равно никак нельзя), а для того, чтобы не упустить и более легкие заболевания.
Со вторым ребенком я буду делать УЗИ живота раз в год и общие анализы крови-мочи с той же частотой.
А впадать в крайности не нужно, никому от этого лучше не станет.
буду молиться за Веронику. Милан, передай маме, что мы все за них переживаем и держим кулачки. нужно действовать! и давайте узнаем, какой у нас лучший врач в Москве по детской онкологии - я слышала только про Желудкову, но они же еще специализируются по разным видам онкологии?..
Вероничке и ее маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Малышке - !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Кстати, в РДКБ тоже пробовали лечь, но нам, гражданам Украины это бы стоило больших денег. Я не знаю, как там лечат, но, честно говорю, больше шансов вылечить ребенка и никогда больше не вспоминать о раке - это лечиться за границей!
Мы собирали деньги всем миром на лечение. Торопитесь, пока дело не зашло далеко. Не хочу пугать, но нейробластома очень ужасна...
Если нужна инфа по клинике, координаты доктора и т.д., пишите, помогу! a_moon@mail.ru
я бы в любом случае заслала все результаты анализов в сингапур, пусть посмотрят, изучат, предложат лечение и выставят счет, а ехать или не ехать (собирать или не собирать деньги) - пусть уже мама решает. чтобы у них был выбор. я считаю, это будет самая большая наша информационная помощь, если решат - объявим сбор.
малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наши кулачки в помощь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Но что Бога гневить, Он нам помог и так! Это просто Божья милость и чудо!
Я оставила свой е-мейл в той теме, маме нужно просто не ждать! Пока деньги соберутся на лечение (если надумает) нейробластома может вырасти в такое... РДКБ лучше чем ничего... Пусть посылают запросы на лечение как можно больше, сравнят цены на лечение и начнут собирать. Протоколы и подход к лечению рака за границей совсем другой! Хотя нас полгода врачи убеждали, что нет смысла ехать в Германию, если протоколы одинаковые с Россией и Украиной. Не верьте! Формально, может и одинаковые... Но все остальное... А кроме европейских протоколов есть еще американские и т.д. Нам помог американский кстати.
Передайте маме, чтобы она очень фильтровала рассказы наших врачей, думала своей головой и обратилась за помощью к опытным волонтерам. Их и тут полно, и на других форумах. Помогут обязательно!
И самое главное - НАДО ВЕРИТЬ! Как мне говорила одна мама больного мальчика, и с этим лозунгом я ехала в Сингапур - " Если нет веры, то незачем бороться!"
одно дело, когда большая беда обрушивается на семью, а другое - когда есть мамы с такой же бедой, когда есть успешный опыт лечения, ну, и просто мы - небезразличные люди.
у них папа есть? другие дети?
ОФФ. Ксюш, почему ты такая хорошая? От тебя добро даже в сети распространяется. Пишу без иронии.
Кроме протоколов (которые могут очень отличаться) есть еще очень важные мелочи - насколько качественно химичат, какие препараты используют в случае, когда есть выбор. Обезболивание и противорвотная терапия.
И просто бытовая сторона играет очень большую роль, когда вокруг тебя и врачи и медсестры заняты ДЕЛОМ, а не ты бегаешь за всеми и не ложишься на химию со своими системами, физраствором и пластырем...
Кстати, маме или папе надо максимально глубоко изучить проблему и опыт других родителей с аналогичным диагнозом, надо обязательно быть в курсе ситуации.
Удачи малышке, сил родителям!
Все будет хорошо, сил маме и малышке и положительного настроя на борьбу с болячкой!!!!!
и Господь Бог поможет!!!
Сейчас же схожу в храм заказать Сорокоуст о здравии Вероники...
Господи, помоги, спаси и сохрани! мамочке с дочкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Родителям сил очень много и веры, что все обязательно будет хорошо!
очень хочется все же послать их документы и заграницу. мы теперь знаем, что в РДКБ вылечивают, но все же. всегда хорошо иметь "запасной" вариант, и вообще - ВЫБОР.
если они надумают - Милан, давай переведем? попросим у Алины имейл доктора Ли из Сингапура
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Результаты томографии: многоузловая опухоль в малом тазу. 3 очага, самый большой 7,5 х 5,5 см. Подозрение на очаг в позвонке L3. Гистология: герминогенная опухоль жнлточного мешка.
Там еще много слов всяких, но я записывала по телефону за рулем- не все смогла записать.
Во вторник ложатся в РДКБ.
Передала маме (её зовут Лена), что все ее поддерживают и готовы помогать. Это очень важно. Лена оказалась на удивление собранным человеком (слава Богу!), готова бороться, не паникует.
Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
P.S. хочется верить, что в Москве делают генетический анализ клеток опухоли на наличие или отсутствие N-MYC гена.....Если не делают, ВАЛИТЬ ЕЩЕ БЫСТРЕЕ!!!!!! Так как лечение отличается КАРДИНАЛЬНО!!!!!!
Конечно Германию не сравнить с Москвой, лучше конечно заграницей. А сбор средств это не неделя и не две. А тут каждый день на счету ИМХО конечно.
И кроме того, автор написал, что гистология показала, что это НЕ нейробластома.
Я так понимаю, что Вы имеете отношение к медицине. Я тоже врач и работала в московской клинике. Понятно, что со "своим" протоколом лечится в РДКБ можно только за деньги! Но если нет возможности уехать, то надо делать именно так. И это не плевок, это к сожалению, наши реалии ((((( Наша медицина отвратительна! Мне грустно это признавать, так как я врач в третьем поколении, но это так! Последние десятилетия были направлены (не знаю, специально или нет) на полное уничтожение медицины в нашей стране. Происходит геноцид российского населения! Стариков не лечат! Детей не лечат! Да уже никого не лечат! Да, у нас есть отдельные светила-"золотые руки! или "золотая голова", но они не изменяют СИСТЕМУ! Систему, при которой каждое посещение клиники-это стресс для ребенка! Систему, в которой в больницах все ходят в бахилах и халатах и при этом процветает внутрибольничная инфекция! Систему, при которой ребенка могут положить в больницу без матери! Систему, при которой на операцию ребенка ведет не мама, а чужая тетя, постоянно дергая за руку и крича "Не ори!". Я ненавижу эту систему!!!!!! И никогда не вернусь в нее!!!! После того, как я увидела, КАК может работать средний медперсонал, я была в шоке!!!!! Я поняла, что нам это "не светит" никогда! К сожалению ((((( А как все понимают, онкобольной в основном контактирует с мед.сестрами-они ставят капельницы, делают инъекции и прочее, прочее, прочее. Так вот именно ОШИБКА ОДНОЙ медсестры обычно приводит к потери труда кучи врачей. И это тоже наши реалии. На счет наших реалий я могу говорить долго и обоснованно, так как знаю систему изнутри.
А еще я знаю, что при нашей системе человека сразу лишают главного-НАДЕЖДА И ВЕРЫ! И большинству сразу говорят, что надо готовиться к худшему, что "сами понимаете, какой у вас диагноз". Это делается, чтобы обезопасить себя в дальнейшем, чтобы была возможность сказать "ну мы же вас предупреждали....".
Так что я остаюсь при своем-или четко прописанный протокол из ведущих клиник, специализирующихся именно на данном типе опухоли (особый упор на Штаты), или всеми правдами-неправдами быстрее уезжать!
А нам на Каширке даже такой диагноз не озвучивали. Мы были уже в Израиле, и уже получили результаты биопсии и начали лечение, а там они все совещались и думали, что сделать для постановки диагноза......
иногда ценой жизни близких людей.....
Здоровья вашей детке. всегда помню о вас и желаю всего самого доброго.
Помоги вам Господи!
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Вероника с мамой сейчас в МОНИКИ. Квота на госпитализацию в РДКБ получена. 13-го апреля назначена госпитализация в отделение ХО РДКБ. Гистология в РДКБ полностью подтвердила заключение МОНИКИ.
Второй вариант - НИИ радиологии.
3-ий: Германия, Израиль.
Мама адекватна, настроена на борьбу.
Вероничке - сил для преодоления, Лене - терпения!
Мы с ними!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В любом случае, если есть возможность, надо уезжать!
Выше masik написала "Второй вариант"- это, видимо, куда ложиться. А третий- заграница.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Конечно, я согласна с мнением Кати про нашу и заграничную медицину. Будь моя воля, я бы ни одного ребенка не отдала нашим врачам ,а особенно медперсоналу, такому безразличному, иногда грубому с детьми, а иногда (как было в нашем онкоцентре), пьяным медсестрам, которые продолжали пить на рабочем месте ... Я насмотрелась на многое, не хочу выносить сор из избы, доктор, пытавшийся вылечить Катю был хорошим я видела слезы у нее на глазах, когда она понимала что ребенка не спасти... Но что один умный врач может сделать против целой гнилой системы?...
Еще хочу сказать, что действительно не врач, а медперсонал, в основном, формирует восприятие ребенком больницы. В сингапурской клинике все было сделано так ,чтобы ребенок не чувствовал не только боли, но и малейшего дискомфорта. Катю задаривали безделушками, медсестры исполняли малейшую мою просьбу, даже варили манную кашу у себя на мини-кухне, когда Катюша просила. А манку,кстати, китайцы не едят и видели в первый раз. А если скажу что медсестры меняли Кате памперсы по ночам, мыли ей попу, когда я, иногда так уставала ,что не слышала ничего... Вы можете это себе представить в наших больницах???? И все это делалось С ЛЮБОВЬЮ К РЕБЕНКУ! Я бесконечно благодарна и врачам ,и медперсоналу, никогда не могла представить, что обывает такое отношение в больным. Кстати сказать, так относятся не только к детям, вы бы видели как к старикам там относятся! Да лучше, чем родные дети! Бережно, без отвращения в их немощности, памперсам, некорорые вообще уже были невменяемые, а на лице медсестры ухаживающей за стариком - доброжелательность и готовность помочь!
Много можно писать о различиях в медицине, главное, чтобы был результат. будут лечить Веронику у нас или повезут за границу.
Про n-myc еще не написала, нам тоже делали его в РДКБ, так что, возможно, их лаборатории стоит верить. Переделывали его уже в Сингапуре, но доктор сказал что химия могла исказить реультаты исследования, так что просите его сделать до химии, а не после.
Очень хочется, чтобы поставили ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! и начали ПРАВИЛЬНОЕ лечение с ТОЧНЫМИ ДОЗАМИ ПРЕПАРАТОВ, как указано в протоколе , а не разбавляли, как это принято во многих наших больницах, чтобы не было таких осложнений, из которых врачи не смогут вывести.
про медицину не хочу ничего писать... знаете, она же у нас БЕСПЛАТНАЯ, вот и результаты соответствующие :( бесплатный сыр, сами знаем, где бывает.
Главное, что мама настроена решительно - это залог успеха!
Господи, помоги мамочке с дочкой!!!
на госпитализацию @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
может, начнем переводить результаты, раз анализы и диагнозы уже есть? а в клинику доктора Ли можно заслать и на русском - Алина писала. хотя бы узнаем порядок денег к сбору.
пиши про семью с Украины - будем помогать! у нас на Ладошке вообще в последнее время организовалась группа "в поддержку Украинских деток".
Девочки все правильно пишут, если есть хоть малейший шанс лечиться за границей, его надо использовать обязательно!!! Тут абсолютно другой подход и к детям и к лечению, абсолютно другие алгоритмы лечения) Для меня было просто потрясением то, что нас долго и муторно лечили от того, что вообще не лечат нормальные люди! О любви и заботе медперсонала о детях я вообще молчу!
Будем молиться, чтобы Господь послал выздоровление маленькой страдалице!!! Маме-мужества!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тел:
972-2-6777710 (рабочий, Хадасса)
сотовый: 972-50-8946443
email: bsofia@hadassah.org.il
Я с ней только что говорила о Веронике, связыватесь, она в курсе.
пусть посмотрят - посчитают. мы ничего не теряем, зато будет план "Б". не хочется терять драгоценное время!
я готова все отправить и вступить в переписку со всеми.
а в РДКБ пусть лежат, делают УЗИ и все идет своим чередом...
маме и Вероничке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
по поводу в туалет сходить - может, есть какие-то местные обезболивающие для таких ситуаций? я могу поискать по аптекам.
Всегда, прежде чем начать лечение, проводят полное обследование, результаты которого вклеиваются-вписываются в историю болезни. И только потом назначается лечение. Обычно на это обследование уходит около недели (иногда чуть меньше).
"сказали, что все плохо" - уроды. им бы так сказали.
Пожалуйста, постарайтесь настроиться на отъезд. Совсем по-другому там лечат онко-дела!!! Так хочется, чтобы Девочка Вероника поправилась!!!!!
Когда нет альтернативы здесь, когда не берутся врачи, когда не проводится определенное лечение и то деньги не всегда вовремя собираются.
И вспомнить можно не только чудесные случаи излечения заграницей, поименно перечислить?.
Не надо настраивать маму ребенка, что ТАМ - все непременно будет хорошо, а здесь - все плохо.Да, у кого-то все пока здорово и условия не сравнить, но не ставьте маму девочки в положение, что здесь на нее врачи будут смотреть как на временную пациентку, молющуюся на Израиль или Германию, со всеми вытекающими последствиями ДЛЯ РЕБЕНКА.
И давайте не будет в этом топик ругаться!
совет - срочно консультироваться за границей и активно думать и искать варианты лечения за границей - ИМХО очень правильный.
обязательно нужно получить альтернативное мнение о вариантах лечения. наши доктора МОГУТ ошибаться. а могут и не ощибаться, и когда на карту поставлена жизнь ребенка - ничего обидного узнать еще одно мнение. да - в израиле, ну и что???
а вы уверены на счет КВАЛИФИЦИРОВАННОЙ помощи? я - нет. и разобраться, на сколько помощь квалифицированная, человеку впервые столкнувшемуся с онкодиагнозом - очень непросто.
я от всего сердца желаю девочке выздоровления, чтобы им встретились на пути ДОКТОРА, настоящие доктора.
я желаю сил и терпения маме.
Милан, у тебя все-таки есть выписки на руках или нет? давай вышлем? попытка - не пытка, мы абсолютно ничего не теряем!
девочки, и давайте не будем ругаться здесь, пожалуйста! все равно, финальное решение должно быть за мамой. хорошо бы, чтобы она побывала здесь и почитала топы...
и ты говорила про девочку в больнице МОНИКИ - им нужна помощь?
Выписки Вероники уже отправлены в несколько мест в Израиле и Германии (это делала не я). Ждем. Ксюш, хорошо то, что мама очень правильно настроена. Не паникует, спокойно ждет вердикта РДКБ и АБСОЛЮТНО не отвергает лечения заграницей. Просто сейчас надо спокойно быть там, где они есть. Я разговариваю с ней каждый день, она просто молодец.
Всё уже делается, уже направлены документы Вероники в несколько клиник, ждем ответа. Лена очень взвешенно и здраво подходит к проблеме. Рассматриваются разные варианты, но пока ей кажется правильным остаться в РДКБ и хотя бы услышать их диагноз и предложенный план лечения. Спасибо вам всем, ваши комментарии очень нужны, пишите, пожалуйста!
И к сожаление очередной печальный опыт моей подруги, у которой дочь в 6 месяцев заболела Гистиоцитозом
(разновидность рака крови),семь кругов ада прошли с установкой диагноза, лечение. Конец был печальным.
Здесь столько людей молятся и верят, все обязательно будет хорошо!!!!!!
Вcе будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
т.к. если решат ехать за границу, быстро потом очень тяжело собирать
Мы с дочкой лечились в РДКБ. Вот уже год и 3 мес, как закончено лечение.
Напишите мне, кто лечащий врач у девочки? Наверное лучше в личку или на мыло supertanchik@rambler.ru
В РДКБ онкологии недавно (зимой) закончили ремонт, так что в плане условий там стало гораздо приятнее, чем было.
Удачного лечения маленькой!
Жду от Вас фамилию врача.
Держись, девочка, миленькая!!!
Спасибо всем, кто пишет и здесь, и мне на почту, всем, кто молится и думает о Веронике! Это НЕОЦЕНИМАЯ поддержка маме. Наверно, до конца это поймет только тот, кто прошел через болезнь ребенка. Здоровья вам всем и вашим близким!
Вот я, в последнее время, думаю о девочке постоянно, очень хочу, чтобы все обошлось. Она такая кроха, ну должно же быть все нормально, Господи, пожалуйста!
Я думаю, таких много, кто даже не решается писать - ну что тут напишешь..., но ОЧЕНЬ много людей желают малышке выздоровления и всем сердцем с ней и ее мамой.
Аминь.
Веронике, здоровья, сил и веры!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
здесь очень сильная поддержка, евочки, спасибо всем за это!!!!!!!!!!
Спасибо всем от Лены!
Лене и Веронике - большой привет!
damira (Женя)в теме Ванечка, они пользовались ей и она о них очень хорошо отзывалась. Я думаю, что можно у нее узнать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень хорошо, что Вероничка пока хорошо себя чувствует. К выходным химия накопится в организме и начнет действовать в полную меру, поэтому неудобства могут появиться как раз к этому времени. Наверно поэтому врач и говорит, что выводы будут делать к выходным.
Но главное, чтобы результат от всего этого был , а он обязательно будет!
Реакция на химию - это реакция на яды, вводимые в организм, ведь воздействию яда подвергаются все органы и клеточки. А еще это реакция на продукты распада опухоли.
Увы, этот сложный период надо просто перетерпеть, помогать ребенку симптоматически при тошноте-рвоте, болях, нарушении стула и пр. Полностью избавиться от побочки и последствий, выпив одну волшебную пилюлю, невозможно :(
Дай Бог, все наладится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Может и хорошо, что не читает. Сейчас нужно, чтобы она твердо верила , что все будет хорошо. Потом,позже почитает...
Жаль девульку, слов нет. Будешь звонить, привет передавай!
Можно ли навестить болящую, и где они с мамочкой все-таки лежат? хотела бы оказать посильную помощь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Передавай им много-много слов поддержки, я молюсь за них каждый день! все будет хорошо!
У моей подруги у дочки(6 мес) был примерно такой же диагноз.Предстояла химия,а потом операция.После химий от опухоли и метастазов не осталось и следа,малышке уже почти 4,все,ттт,хорошо.
Детишки-существа непредсказуемые)
У Вероники возраст, когда еще все хорошо лечится, так что надо верить и молиться! Когда пошел прогресс с первой химии - это просто замечательно!!!
Со слов мамы,это далеко не первый случай в их отделении(Каширка)
А 2-3 года назад мы на еве собирали средства на лечение маленького Бека.Ему на тот момент было два года.Рак надпочечника с метастазами в глазницу.Сложная ситуация.Операция,химия.Отправили домой,практически на паллиатив.Пол года назад приезжал на обследование в Москву.Пока все хорошо)А прогнозы были не очень
Про спонтанный регресс нейробластомы в раннем возрасте выше уже написали. Именно поэтому нейробластома является самой загадочной опухолью детского возраста. Но при этом она еще и одна из самых агрессивных :(
Я просто на сообщение об операции ответила, что не всегда это хорошо.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анализы начинают нормализовываться как правило на 8-10 день после последнего введения химии. Просто у Лены с Вероникой все в первый раз пока, поэтому много страхов и переживаний. Но все будет отлично!
Информация о Веронике. Клинический диагноз МОНИКИ:
Новообразование малого таза ( тератома?).Гистологически: Злокачественная герминогенная опухоль, представленная структурами эмбрионального рака и структурами опухоли желточного мешка.
Третья стадия.
Танюша (supertanchik), спасибо тебе за то, что навестила девочек и за волшебную панамку))
В удалении копчика, как раз, ничего страшного нет. Это же не ручка-ножка... Хотя и на это идут. Потому как жить хочется.
Про копчик:
"Ни на опороспособность позвоночника, ни на функцию расположенных в этой области мышц его потеря не влияет: можно вести обычный образ жизни, заниматься физкультурой и выполнять физический труд." (с)
Кстати. Не спрашивала как-то, а надо - гистологию 1 раз делали?
Надеюсь, что нет. Потому что надо перепроверять надо минимум 2 раза. "все люди ошибаются"
Насчет диагноза- один и тот же в МОНИКИ и РДКБ. Но скажу Лене про возможность третьего мнения. А стекла как взять? Они же у врача, наверно?
Хорошо, что опухоль реагирует! удачи нашим девочкам! молодцы, что держатся!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
пусть все будет отлично
Сфотографировала Веронику. Только волосы стали очень выпадать, и вчера их все состригли...Танечка, еще раз спасибо за заботу и панамку, только забыла в ней сфотографировать. Веронику с Леной выписывают 2 мая (ориентировочно. все-таки еще будут смотреть по анализам в воскресенье) и ждут обратно 18 на следующую химию. Дали выписку, там все анализы и протокол. Протокол MAKEI-5: Цисплатин 10 мг (все 5 дней), Вепезид 50 мг (1-3 дни), Ифосфамид 790 мг (все 5 дней). Надеюсь, буквы не перепутала)
Вероника бегает, катается с горки (до химии на попу сесть не могла) и варит суп на местной кухне. Супер игровая комната, спонсоры РДКБ- молодцы.
и Лена молодчина, и папа у них суперский!!!!!
Лиза говорила что вообще не собирается отращивать волосы :)
Комната игровая там супер. Много хороших игрушек.
А почему 18-го на химию? Вроде 7-го должны были?
Меня теперь очень поражает то ,что в наших странах с протоколами обращаются играючи, праздники - отложим химию, анализы плохие - подождем. А в Сингапуре Кате кровь и тромбомассу лили и лили, только чтобы анализы привести в порядок и начать химию вовремя.
Хочу посоветовать маме быть в отделении белой вороной и доктора убедительно просить не отклоняться ни на шаг от протокола. Его писали для того, чтобы дети выздоравливали ,а не для того, чтобы были рецидивы от неправильного лечения. И не надо стремиться домой, я понимаю ,что в больнице не очень комфортно и хочется отдохнуть душой с родными, но у вас еще вся жизнь со здоровым ребенокм впереди! Потерпите немного! Опухоль так хорошо отреагировала, не давайте ей шанс окрепнуть!
ДЕЛАЙТЕ ХИМИЮ, ОПЕРАЦИЮ, ОБЛУЧЕНИЕ СТРОГО ПО ПРОТОКОЛУ!!!
А малышке -@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Лечить умеем, выхаживать не можем, говорят наши врачи.
Они ВСЁ знают про современные протоколы, теоретически они реально хорошо подкованы.
Возьмите книгу Полковниковой с Каширы - там есть всё.
Но дефицит педиатрических кадров, препаратов и оборудования заставляют наших врачей снижать токсичность лечения.
Большинство "местных" протоколов видоизменены ради снижения угнетающих жизненные системы организма последствий.
Вот слова хорошего московского химиотерапевта:
"Я знаю дозу химии (отличающуюся в меньшую сторону от стандартного протокола), при которой вместо улучшения показателей у меня наблюдается повышение смертности и никогда ее не превышу".
Поэтому у нас лечат "мягко", чтобы "средняя температура по больнице" оказывалась в норме.
При этом за бортом оказываются "сложные", но общая выживаемость всей массы - выше.
Потому что при строгом следовании современным агрессивным протоколам после химии не выживет никто.
Ни сильные, ни слабые.
Нет адекватной педиатрической поддержки.
На Западе всех химичат поровну, по полной, но и выхаживают после химии тоже всех. И общий показатель выживаемости потрясает. Ибо множество "сложных" после лечения процветает.
Там, на Западе, много ясных только врачу-практику особенностей и эти особенности решают всё.
Ну НЕТ у нас столько врачей и оборудования (реально, физически нету, даже в Москве), чтобы сопровождать ребенка во время и после современной химиотерапии.
Про радиологию просто молчу. Каменный век.
Вот такая вот реальность.
В очередной раз предлагаю в срочном порядке начать аккумулировать деньги на лечение в нормальных странах.
Анониму, который ратует за лечение тут - Я лично НЕ смогу оплатить ВСЁ лечение. Но славьте на одной мне свет клином не сошёлся!
