Наш Никуся хочет жить! Помолитесь!

Девочки, я уже просила молитв за моего братика, может кто-то помнит!
Сейчас они нам нужны как никогда!
У Никиты страшный диагноз- синдром Санфилиппо!
Мальчик родился здоровым, радовал нас всех своими успехами, улыбками, первыми шагами, первыми словами!
В 3 года мы заметили что Никита вдруг начал отстовать от сверсников и что самое страшное терять свои толко обретённые навоки!
Начал забывать слова, стал плохо спать по ночам, а нового ничего не учил! Мы подумали может проблемы со слухом, но как оказалось всё было гораздо хуже! И так летом 2003 года нам поставили диагноз- синдром Санфилиппо, ВАШ МАЛЬЧИК НЕ ЧЛЕН ОБЩЕСТВА, ТОЛЬКО НЕ ОТКАЗЫВАЙТЕСЬ ОТ НЕГО, помню как сейчас эти слова! Мне тогда было 13 лет! В тот год мы перебрались житл в Ирландию, где к таким деткам относятся совсем подругому чем в Латвии (где мы родились).
С того лета мы начали терять всё что только можно было потерять- к 5 годам Никита перестал заговаривать и пользоватся туалетом, не спал по ночам месяцами, к 8 появились проблемы с передвижением, стал терять баланс, падать, ходил за ручку с нами, в 9 началась эпилепсия, проблемы с глотанием!
Сейчас нам 10, 15 марта будет 11! Мы не ходим, не говорим, редко улыбаемся, раз в месяц по ночам у нас случается приступ эпилепсии, часто плачем от боли, а от какой боли понять сложно! В этом году стали даже плохо сидеть!
В прошлом месяце мы пережили респературный вирус и свинной грипп, но мы выжили и очень этим гордимся!
Нам очень тяжело глотать!!! Давимся всем!!! И от этого очень много слизи!!!
Врачи говорят чтобы мы поставили трубку в живот и кормили его так, но нам совсем не хочется терять последние что у нас осталось!!! Наш мальчик всегда любил покушать!
И самое обидное, что вроде как нашли лечение этой страшной болезни, и мы его начали принимать уже после свинного гриппа! Есть даже не большие улучшение, но эта слизь всё портит! Пожалуйта помолитесь что бы у нашего мальчика был шанс! Мы его очень очень любим! В Марте хотим отвести Никусю к бразильскому целителю, он очень помог нашим друзьям, и мы возлогаем огромные надежды на него!
Очень тяжело на душе, сегодня повезём ставить временний зонт, в нос. У нас потеря веса- надо набрать вес! Да и аппетита нету и давимся! Как я надеюсь что это временный зонт!!! На всё воля Божья и очень стараемся научится смирению! Никита нас очень многому научил!