Школа
25

У подруги остеосаркома 4 стадии. Нужна поддержка и советы.

У моей подруги Танюши ( ей 19 лет) остеосаркома 4 стадии. Татьяна из Ижевска, больна с февраля. Всё началось с того, что растянула ногу, больно было в колене и ничего не проходило... не обращали внимание, мазали, растирали, в результате когда ходить стало невозможно - обратились в больницу ( это в мае было). В больнице ничего не посоветовали, около месяца ещё обследование делали (придурки, вместо того чтобы химию начать) и отправили в Москву в МНИОИ Герцена, где поставили 4 стадию с метастазами в лёгких и отправили домой умирать. Ну не умирать конечно,а сделать 4 курса химии и потом приехать обратно на обследования. Танечке очень болит нога, она постоянно пьёт обезболивающее. Форумчане, посоветуйте, что делать? Мы в панике, мама Тани плачет, не знаем что делать. Есть ли смысл собирать деньги и отправлять её на лечение? Если да, соберём все справки, счета, всё предоставим... посоветуйте! времени мало!

Свернуть
Ответить
постарайтесь хотя бы консультацию в ...
Солнечная сторона *
14.08 00:52
постарайтесь хотя бы консультацию в зарубежных клиниках получить, сравнить, далее можно будет вопрос о деньгах поднять. Сам8й простой способ - наберите в поисковике "медицинский туризм", или хотя бы на Каширке и в 62-ой б-це в Москве консультация получить. Изучите oncoblog.ru, там много информации. Сил Танюше и Божьей помощи! И Вам сил на помощь подруге!
Ответить
Так, спасибо за ответ. У меня есть пару вопросов. Чтобы получить консультацию в зарубежной клинике, какие документы туда надо отослать? В какие клиники лучше отсылать? Чтобы они ответили, смогут ли её принять на лечение... И тогда уже сбор надо будет открывать. Но это позже
Ответить
Прежде ,чем химию назначить, необходимо убедиться и поставить точный диагноз.
Не нужно так о врачах, 4 стадия не на ровном месте взялась, и далеко не за 1 мес., придурками они были бы,если бы сразу впендюривали химию и лучевую без диагноза.
Ответить
соглашусь, верно. Только автор-то не медик, ей-то откуда знать?
Ответить
Попробуйте ещё в РОНЦ Блохина (очень сильный центр) и в Обнинск.
Саркома-вещь очень нехорошая... Она не упевает появиться, как дает множественные метастазы... Прогноз ,увы, неблагоприятный. Но бороться всегда нужно до последнего. Хотя бы палиатив...
Ответить
может вам справки прислать, посмотрите?
Ответить
Беатка, милая, я- не онколог, у меня другая врачебная специальность.
Будет правильнее, если Вы посетите другие крупные онкоцентры. В РОНЦ им. Блохина я знаю только академика Б.Н. Бухаркина (урология), только он часто в разъездах. Но там действительно все классные спецы.

МРТ делали?
Ответить
Да, вот МРТ. Только опять же, я в этом ничего не понимаю. Может подскажете, куда можно обратиться, чтобы помогли, разъяснили, может есть какие-то форумы поддержки?
http://s51.radikal.ru/i133/1108/08/fc34e8ab4b47.jpg
Ответить
По поводу поддержки и онлайн консультаций онкологов был до недавнего времени отличный известный общероссийский онкофорум www.oncoforum.ru. Там есть врачи в т.ч.из РОНЦ Блохина .Не знаю,что у них с сервером... Временно недоступен или вообще...Или я не могу зайти, но недавно заходила,смотрела. У меня дядя из Одессы болен, он там иногда общался, тоже в РОНЦ ездит.
Ответить
...бедная девочка...
Ну что Вам сказать ?! Метастазы в легких уже подтверждены, к сожалению, но это неизбежно. При саркоме всегда метастазы. Только в легких их на начальных стадиях легче купировать,чем костные или прочие.

Тут вот ещё что : есть начало деструкции в дистальных отделах большеберцовой кости, а также подмышечные лимфоузлы- это уже микрометастазы, и они растут очень-очень быстро. Медлить нельзя...
Где она сейчас? Что на данном этапе сделано и делается на наст.момент ?
Ответить
Завтра начинают делать химию в Ижевске, один курс 72 часа.Всего назначили 4 курса. Пока они это делают, надо искать какие-то выходы. Тут мне прислали предложение из одной клиники в Германии город Карлсруэ, там только обследование 18 штук евро стоит... что делать то?
Ответить
На сбор средств ,боюсь, уже нет времени. В Москву или Обнинск надо срочно. Ижевск и пр.- немного не то, нет у них сейчас таких диагностических и пр.возможностей. Но если химию назначили, надо пройти. Тянуть нельзя. А потом при первой возможности-в Москву.

Ответить
Так, а в Москве что? Каширка? Как туда попасть, сколько денег примерно надо? Как там консультацию получить?
Ответить
Каширка (это и есть РОНЦ им.Блохина). Пока не о платном лечении речь, это государственное ЛПУ, прием и консультации там бесплатны.

Но ещё раз повторю, если уже готовы к ХТ, нельзя откладывать, нужен курс. А поедет позже.
Ответить
Значит пусть она химичится у себя в Ижевске, а потом поедет сюда. Или стоит после 2 курсов ехать? Или после 4-х?
Ответить
Будет неэтично, не видя всей картины, тут сейчас ТАКИЕ советы давать . Тут сейчас борьба за жизнь.
Или вы доверяете леч.врачу и назначенной схеме и тактике лечения и лечитесь, или нет.
Время!!! ...драгоценное время!

Я бы поступила так:
если доверяю и соглашаюсь,-я все пройду и сделаю, НО (!) переговорю с леч.врачом, посоветуюсь, или просто поставлю в известность, что планирую обратиться туда-то и туда-то.

Поверьте, ни один НОРМАЛЬНЫЙ ,НАСТОЯЩИЙ врач не откажет в компетентном совете и не скажет,что не надо ехать или ставить пациента перед выбором "или я или как хотите". Это своего рода тоже тест на профпригодность ,компетентность и человечность.
Хороший врач ещё и сам направит, и посоветует кого-то и поможет контактами.
Ответить
Так что вы советуете, лечиться в Ижевске или в Москве или где-то ещё, где больше шансов?
Ответить
Беатка, дорогая, Я НЕ ИМЕЮ НИКАКОГО ПРАВА тут что-либо "советовать", поймите !

http://eva.ru/topic/224/2730428.htm?messageId=68636904

У медиков есть главный принцип : НЕ НАВРЕДИ ! Неверными и заочными советами тоже легко навредить. Или доверяете своим врачам сейчас, или нет. Если доверяете-пройдите начальный курс и посоветуйтесь с доктором.
Ответить
Страховая медицина сейчас позволяет рациентам осуществлять свои права, в т.ч. выбор врача и ЛПУ, инициировать консилиум и пр.
Хорошие врачи не только помогут и направят,если надо,но еще и с квотой помочь иногда могут.
Ответить
Что касается онкофорума-может с сайтом что-то или это я не могу зайти. не знаю, даже с телефона не смогла. Но если в поисковике искать, то открывается только копия (сохраненная копия) -вот раздел :http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?s=10eaaa3ec7aabd6a30091f61da1a676c&f=31016
Ответить
Извините ОШИБЛАСЬ! САРКОМА ЮИНГА У НЕЁ
Ответить
Конкретно не помогу, но вот тут почитайте -
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=77852&highlight=%EA%EB%E8%ED%E8%EA%E8+%E2+%E3%E5%F0%EC%E0%ED%E8%E8
Можно попробовать спросить у Юлии, которая поддерживает это сообщество - http://nastenka-fund.livejournal.com/369186.html?cut_expand=1&page=1
и в самом сообществе много информации. По поводу Израиля - опасайтесь посредников. Но если изучите это сообщество - поймете что к чему.
также знаю про клинику - http://www.klinik-bad-trissl.de/?newlang=ru, она вполне реальная, но как у них с саркомой юинга - надо узнавать. Можно на русском языке переписываться.
Здоровья Тане!
Ответить
у меня есть все её справки, надо что-то делать, если я выложу, поможете проконсультировать?
Ответить
Если тут на "Еве" нет онкологов, то это не здесь точно.
Вам сюда (например): www.netoncology.ru

Но о компетенции и качестве таких заочных консультаций я информацией не владею. Попытка-не пытка, но это не заменит очной консультации в нормальном центре,при личной явке .
Ответить

© Eva.ru, 2002-2025. 18+ Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325 (nbww73hg8uzroxc8)