Прошу помолиться о моей доченьке Катюше (часть 3)
Здравствуйте!
Меня зовут Алина Ларионова. Я мама Катюши. У Кати рак. Нейробластома 4 стадии, рецидив...
Вот ссылки на нашу долгую борьбу за жизнь:
http://eva.ru/topic/224/1823880.htm
http://eva.ru/topic/169/2531031.htm
Катя родилась нормальным карапузиком точно в срок. Развивалась согласно возрасту, мы не могли нарадоваться на нашу единственную доченьку. Но все изменилось в один день, когда мы узнали, что у Кати рак, и стадия 4-я, последняя..
Мы срочно начали лечение в Киеве, терапия была очень тяжелой, полной осложнений и боли, но не давала никакого положительного результата... Я видела ,как в отделении становились ангелочками маленькие детки, было страшно и света в конце тоннеля я уже не видела.
Но, благодаря добрым людям, благодаря их пожертвованиям, мы смогли продолжить лечение в Сингапуре. За полгода интенсивного лечения, Катя полностью избавилась от рака и метастаз. Была проведена сложная операция по удалению опухоли, потом - ТКМ. Через полгода лечения, мы вернулись домой в ремиссии.
Казалось, что все позади, Катюша набрала вес, щечки опять стали розовыми, Катя "ожила", стала посещать центр развития ребенка...
Полтора года все было хорошо. Но болезнь вернулась.
Появились метастазы в костях черепа, в костях на ножках. Украинские специалисты поставили жирный крест на жизни Кати, сказали, что жить ей осталось совсем немного...
Посе первого шока от разговора с докторами, мы снова начали борьбу за жизнь Катюши. Опять послали запросы по клиникам Европы, опять начали собирать деньги на ее терапию.
С феваля 2011 года мы находимся на лечении в клинике Грайфсвальда (Германия). Катя прошла уже иммунотерапию антителами, прошла химию по протоколу РИСТ, сейчас проходит химию по Метрономик протоколу.
Докторам удалось остановить процесс роста метастаз во всех очагах, они уже знают опухоль от и до (брали 2 раза биопсию самой опухоли на всевозможные анализы), никаких "жирных крестов" они на Кате не ставят. Опухоль видоизменилась, она стала наполовину доброкачественной.
С Божьей помощью и с помощью многочисленных пожертвований, у нас есть вся собранная на лечение сумма. У нас есть силы и вера в то, что рано или поздно, но опухоль сдастся и мы ее навсегда победим!
У нас сегоня был насыщенный день. Мы встретились с Ульяной и Тарасом около нашего дома. Хотели снять квартиру в нашем общежитии. Но сегодня нам не повезло - там никого из работников не было и до обеда ,и после обеда тоже. Завтра будем пробовать заново.
Но зато мы весь день провели вместе, Катя и Тарас нашли общий язык, даже, когда мы их провожали в больницу,дети шли и держались за ручки! Это просто немыслимо для Кати, она только девочек признавала.
Так как поселиться нам не удалось, мы решили зайти в магазин, купить что-то вкусненького на обед и вместе пообедать. Катя моя на диете, но не клянчила ни пирожное, ни что-то "запретное". Детки хорошо покушали, потом стали играться в Катины игрушки и в педального коня. А мы тоже приготовили себе обед, поели, потом чай пили с пирожным... Так уютно было! На улице дождь, противно, сыро ,а дома тепло, хорошо, дети возятся возле нас... В общем, отвлеклись мы от мыслей о лечении, о то, что было у наших детей за спиной и что еще предстоит пройти...
Так незаметно пролетел день!
А вечером мы проводили наших новых друзей в клинику, вернулись, а тут Марина позвонила, тоже на огонек заглянула.
В общем, хоть мы и не отмечали специально именины Кате, а день был отличным! Чем не подарок Катюше на день Св.Екатерины?
У нас сегодня хорошая погода. Собираемся в гости к зверушкам в Зоо.
А так ,все как обычно - пьем химию в капсулах, давим гадость внутри нас лечением.
Сходили мы в зоопарк. Радости у Кати было - полные штаны! Сегоня мы попали на кормление всех животных, ходили за тетей с тачкой, полной мисочек с едой, по всем вольерам. И тетя, видя, что Катя так упорно за ней идет, достала ласку из одного домика и дала нам погладить! Катя никогда не видела ласку вживую, она была поражена! Ласка, впрочем, была тоже поражена, она тихо-мирно спала в домике ,а тут такое!
Обязательным пунктом назначения у нас были ослики и лошадки. Мы уже всех по именам знаем, зовем, они подходят, просят корм и даются погладить себя.
После зоопарка мы решили никуда больше не ходить, погода из солнечной стала пасмурной, и мы засели дома, как говоирт Катюша ,в нашей теплой норке.
Сейчас Катюша поужинает и начнем читать новые странички букваря.
Спасибо всем огромное за поддержку! Мне намного спокойнее, тут, одной, в Германии, когда вы за спиной!...
У нас все тихо-мирно. Сегодня погода не баловала, сильный ледяной ветер с моря, мы гуляли, но совсем чуть-чуть. Остальное время уделили изучению букваря и поделкам. Катюше нравится учиться, вот только получается это у нас не системно. То самочувствие не дает, то погулять ей хочется и пообщаться с кем-нибудь из русских ,а не заседать за книгами.
Я ее не заставляю сильно, но потихоньку направляю в нужное русло, чтобы не была она у меня Маугли))))
Завтра договорились с Тарасиком и его мамой пойти гулять в старый город. Покатаем детей на карусельках.)))
Вчера мы созванивались с мамой Тараса, решили сегодня погулять вместе. Катюша очень просила, чтобы мы пошли на речку, но у Тарасика и мамы еще нет велика, поэтому мы пойдем в старый город.
Сейчас Катюша уже собирается на улицу ,а я дописываю и тоже спешу за ней. Очень уж хочется Кате поскорее встретится со своим другом.)))
Чувствует она себя нормально. Наше вздутие кишечника полностью прошло. Диареи уже пару дней не было, сегодня, правда, с утра, была один раз. Грешу на помидорчик... Катя вчера вечером пару раз его откусила, потом я отобрала, но, видимо, он и дал нам расстройство...
Продолжаем кушать безглютеновое и дальше. Молоко пока пьем безлактозное. Диета у нас продолжается, но Катюша кушает практически все то, что и раньше ела, только в варено-тушено-запеченном виде.
Встретились мы с нашими друзьями у их дома. Они живут при церкви. Сначала решили сходить в магазин, чтобы закупить им продуктов на несколько дней. Мы с Катюшей на велике, так что скупились хорошо, все тяжелое не несли в руках.
А потом мы с Катюшей немного погостили у Тараса, дети хорошо пообедали, потом игрались в прятки дома, потом в собачек, причем то Катя была собачкой, то Тарас. Им было так весело, что мы с Ульяной еле вывели их на улицу, все никак не хотели наши пупсики прекращать игру.
Пошли мы в старый город кататься на карусельках. На площади было полно народу ,все веселились, детки катались на всевозможных аттракционах. Наши тоже покатались на детских качелях-каруселях, потом мы прошлись по площади и встретили Деда Мороза! Так неожиданно! Прямо навстречу шел к нам Дед по площади, нес мешок со сладостями и раздавал детям. Катя ринулась к Деду, протянула руку и стояла, смотрела на него пристально и ждала... Дед понял, что Катя не отстанет и дал ей конфеток. Сколько было счатья у Катюши в глазках! А потом Дед пошел на свой трон и стал беседовать с детками по одному и дарить им конфеты. Но так как мы не понимаем немецкий, то Катюша с Тарасом постояли в толпе, и подходить не стали.
Когда Дед опять пошел походить по площади, Катя подошла к нему и стала с протянутой ладошкой. Получила конфетку.. Подумала... И принесла и подарила ее Тарасу. Тарасу не досталось ничего, Дед его не видел и Тарас не так тянул ручку ,как Катюша. Но теперь и у Тарасика есть конфетка от самого Деда.
Нагулялись мы наславу, аж замерзли! День прошел отлично!
Прощались мы уже вечером, и стемнело ,и устали.
Пр дороге домой Катюша все вспоминала наш прекрасно проведенный день, и мечтала ,что мы еще когда-нибудь пойдем так погулять.
Я смотрю ,что Катя нашла общий язык с Тарасом, даже несмотя на то, что он мальчик. Они не ссорятся, все делят пополам, уступают друг другу. Нет между ними скандалов и драк.
Сейчас Катя поужинала, глазки у нее сонные, но счастливые.
Спасибо Господу ,что дал нам такой хороший день и хорошую компанию.
Вот смотрела сегодня и на Тараса и на Катю и не верилось ,что у них обоих рецидив нейробластомы. Самой трудноизлечимой опухоли... Бегают детки, играют, глазки светятся... А внутри у них живой рак...
Спешу поделиться нашими новостями об интересной прогулке.
Сегодня мы с Тарасом и его мамой ездили к речке и на море. Мы так хорошо погуляли, прямо слов нет!
Взяли с собой огромную буханку хлеба, зашли на мост на реке, и стали бросать кусочки хлеба в воздух. Чайки мигом подлетели и оккупировали нас. Как только кто-то из нас кидал в воздух кусочек, чайки налетали, и, самая шустрая, хватала хлеб на лету! А потом они обнаглели и стали на потоке ветра держаться прямо около наших лиц и хватать кусок за куском, даже не отлетая. Чайки были так близко от нас, что можно было схватить их за крылья.
Но самый настоящий аттракцион веселья начался, когда чайки к нам привыкли. Мы протягивали кусочек хлеба в руке, и чайки подлетали и щипали его! Катя,Тарас, да и мы все были просто вне себя от радости от происходящего! Как было весело! Наши детки смеялись, прыгали от радости, закармливали чаек и уточек.
а потом мы пошли к морю. На пляже никого не было, но зато детки поиграли в песок, строили большую башню, потом игрались в летающую тарелку, а мы наблюдали за ними, гуляя возле кромки воды.
Нагулялись и наигрались Катюша с Тарасом на все 100%! Щеки у обоих стали красными, как яблочки наливные, глазки заблестели от счастья.)))
Уходили с речки, когда стало темнеть. Катюша устала... Пока я везла ее на велике домой, сидела и молчала, переваривала все радостные моменты. Дома она накинулась на еду, сейчас кушает с таким привеликим удовольствием, как будто 3 дня не ела.
Завтра Тарас заступает на химию, Катюша сказала ,что будет считать дни, когда он освободится и они снова смогут играться и баловаться.)))
Думаю, что я ничего не нарушаю. Но за совет - спасибо!)))
А немецкий я не знаю. Но таблички такие видела в зоопарке. Там мы зверюшек кормим только спец. кормом. Покупаем в самом Зоо.
Мы сегодня посвятили день полезным делам - перебрали во всех шкафчиках, поскладывали все, до чего давно руки не доходили, сходили в магазин за безлактозными продуктами и т.д. Даже устали.
Еще хотели прогуляться в старый город на площадь, но пошел мелкий противный дождик и мы вернулись домой смотреть мультики и пить теплый чай под пледом.
Завтра нам на очередной укол химии и за новой порцией таблеток химии на неделю. Катюша даже с радостью говорит, что пойдем в клинику. Соскучилась за Мишей и с Тарасиком хочет поиграться.)))
Мы сегодня в клинике. Поговорила я с профессором... Анализы опухоли из головки еще не пришли. Я спросила професора, ну когда же? Когда??? Обещал узнать и мне сказать.
Химию укололи. Таблетки получили.
Ждем анализы крови сегодняшние.
К нам в клинику пришли волонтеры, которые будут играться с детками, Катя уже пристала к одной тете, будет делать с ней апликацию.)))
Не знаю даже ,что делать... Туда надо ехать лично, разбираться, знать имя отправителя, что внутри. Но я не знаю где это и как с ними разговор вести?...
У нас все хорошо. Сегодня ни минутки свободной не было, чтобы за комп засесть.
С утра мы с Катюшей куховарили, она попросила приготовить ее любимое жаркое и мы в 4 руки быстренько все потушили.
Потом нас пригласила в гости Лиля, Катя как узнала про это, то полетела стрелой! У Лили Катя чувствует себя, как дома: и поигралась, и пообедала хорошо.
Лиле пришла посылочка от Иры, нашего волонтера. В ней были подарочки Кате, Тарасу и Лере. Сказано подарить на Св.Николая, 19 декабря. Но у Тарасика завтра ДР - его подарок отдадим торжественно завтра. Доктора разрешают уже Тарасу выходить из палаты, завтра его будут поздравлять все врачи, Миша и медсестры, Катя тоже приглашена. Утречком мы соберемся и поедем в клинику.
Мы вечером съездили и купили Тарасу подарочек тоже, только недавно пришли, еще в старом городе погулялись. Там столько народу гуляет, все что-то жуют, смеются, детки катаются на каруселях.. Мы не катались, просто воздухом подышали и на праздник полюбовались
Устали обе, но день прошел отлично!
Вот так и живем. Катюша очень ждет завтра, чтобы поприсутствовать на празднике!
Завидую немного, сейчас так здорово в Германии:-)
Мы только вернулись из клиники... Какой сегодня был прекрасный день!
С утра мы с Катюшей быстро собрались и поспешили в больницу на празднование ДР Тарасика. Доктора уже сняли все ограничения, детки могут с ним общаться, только Тарас должен быть в маске.
Когда мы пришли ,веселье уже началось: в игровой был накрыт стол, 2 красивых торта, детки, родители, Миша, подарочки... Мы тоже принесли большой подарок от Иры, и свой, который купили накануне. Тарас был рад нас видеть, он сразу стал распаковывать большой подарок, там оказалась машина с прицепом ,в которых возят лошадей с места на место. Катя обрадовалась, лошадиная тема присутствует у нас везде.
А дальше был веселый праздник с шарами ,с музыкой, с поеданием вкусностей! Когда наелись, Миша достал свой заветный ящичек с инструментами, сам взял гитару и они, все вместе ,стали петь песни. Русские, немецкие, английские... Миша знает много песен. Спели даже "Пусть всегда будет солнце". Катя активно подпевала, потом не удержалась, кинулась в пляс, танцевала и как балерина, и энергичные танцы тоже у нас были. Миша забавно пел некоторые песни, то голосом Элвиса, то голосом старичка, это очень нравилось Катюше, она так смеялась, что было слышно на все отделение!
Детки тоже взяли инструменты и стали подыгрывать Мише. Вместе получился отличный оркестр! Играли и пели очень долго, у Миши уже кончился репертуар, по-новой запели.
А когда основной праздник закончился, то Катюша надела тоже масочку и они с Тарасом принялись играть в перевозку лошадок, в комплекте была всего одна лошадь, Катюша притащила всех коней, что были в игровой ,и они стали их возить-поить-кормить и даже лечить! Катя одела мед.перчатки, взяла салфетку, намочила спиртом ,и они с Тарасом делали коням уколы, протирать их спитром и укладывать в постель.
Катюша устала подконец, наигралась, я ее еле домой утащила...
Вот так погуляли.)))
У нас 9 января начинается полное обследование, будем смотреть, как подействовала химия по Метрономик протоколу. Уже сердце в пятках и ужас в голове. Хотя до 9-го еще далеко, я уже переживаю. Нервишки слабые...
А до обследования будем просто жить и лечиться. Каждый день что-то придумывать для поднятия настроения.))))
Хорошо, что люди вокруг не дают скучать и впасть в мысли о том, а что, если...
Вот, сегодня был хороший вечер!))))
Сегодня мы с Катюшей были в доме, где живут Тарас и Ульяна. На первом этаже там молельный дом баптистов (кажется так), а на втором этаже эти русские люди дают приют всем ,у кого нет жилья в данный момент.
У нас весь день была плохая погода, дождь со снегом и ветер. Мы уже думали не ходить, их бетхаус от нас далеко, а по такой погода на велике я не повезла бы Катю. Но за нами заехали, привезли, а потом еще и домой отвезли.
Когда мы приехали, уже был накрыт большой стол, много сладостей и напитков (безалкогольных, конечно), за столом сидели детки разных возрастов и несколько взрослых. Все нас поприветствовали на русском, мы познакомились, и присоединились чаевничать.
Тарасик тоже был, Катюша сначала подсела к девочкам, там посидела, покушала, поговорила ,а потом подошла к Тарасу и они пошли играться совсеми остальными детками.
А потом было такое веселье! Взрослые и детки устроили для Тараса и Кати целый праздник, были конкурсы, после каждого конкурса - призы! Катя кааак разошлась! Она никого и так не стесняется, а после таких веселых конкурсов распрыгалась, разбегалась, стала заводилой в играх! Тарасик немного смущался ,но Катюша его вовлекла во все игры и они все вместе разыгрались, стали и мячик кидать, и прыгать ,и в догонялки играть. Благо, что в бетхаусе места очень много.
Немецкие детки с нашими игрались с удовольствием. Они сначала по-немецки говорили, но потом позабыли все и стали на русском, даже те, кто плохо говорит порусски, хоть как-то, но стали изъясняться.
Вот так и прошел наш вечер. Было очень приятно, что нас пригласили, что такой праздник устроили!
Еще и песни под гитару пели! На тему Бога и его жизни, конечно же, было очень приятно послушать.
Под уконец, когда прощались, нас с Катюшей пригласили посещать их собрания молитвенные по воскресеньям. Но... Мы вынуждены были отказаться... Мы православные, мы по-другому молимся. Я не могу без икон и ликов святых. Еще есть различия у нас в вере. Надеюсь, что меня поняли и не сильно обиделись.
Я решила ,что лучше с самого начала объяситься, чтобы не было потом недопонимания. Приходить в гости и вечерами чаевничать мы будем с удовольствием, но молиться вместе у нас не получится...
Перед отъездом из бетхауса, Катюше подарили очень красивый подарочек - упакованные конфетки разных сортов, детскую Библию и разукрашку. У нас есть Библия, мы ее почти дочитали, уже остановились на том ,как предали Христа. Эту, новую ,я глянула, там другими словами написано все то, что нужно описать, так что, начнем по второму кругу читать Библию. И Катя больше запомнит ,и читать перед сном нужно, а Библия ее очень интересует!
Сегодня она мне сказала даже ,что любит Бога больше ,чем все в этом мире. Мне было оооочень приятно. Значит я не зря живу, чему-то научила своего ребенка.)))
Завтра утром мы побежим помогать Ульяне, им надо скупиться, а нести тяжелые сумки не на чем, велика нет. Так что мы в корзину все погрузим, ко мне, и покатим.
А в понедельник детки из бетхауса придут в больницу и устроят концерт для больных деток. Мы, конечно же ,приглашены.
Сегодня мы весь день провели в заботах и добрых делах. С утра все поубирали-постирали-приготовили кушать дома, а потом поехали помогать Ульяне.
Их продуктовый магазин не близко в дому, тащить на руках продукты и слабого после химии Тарасика - тяжело. Мы взяли наш велик, пошли вместе в магазин и купили все необходимое на несколько дней, погрузили на "железного коня", как называет его Катюша ,и покатили дальше.
Ульяна захотела зайти в русский магазин за русскими продуктами, мы зашли ,а там работают женщины из баптистской церкви. Они пригласили нас на чай, мы очень тепло посидели и передохнули.))) Катюша заигралась с ними, помогла помыть пол во всем магазине, подмести вокруг, потом магазин закрыли на ключ, и мы спокойно покормили детей и двинулись дальше.
Погода испортилась, в старый город идти уже не было смысла, мы купили пару булочек в пекарне и пошли к Тарасику в гости. Устроили им дома "кафе": налили чай ,поставили красиво булочки, дети отлично покушали. Тарас сначала не хотел, он после химии без аппетита, но потом и он покушал.
Вернулись домой с Катюшей без задних ног! Катюша довольная, ей нравится играть со спокойным и покладистым мальчиком.
Сегодня весь день у нас прошел в хлопотах и заботах. Закончили дела уже после обеда. Катюша хотела навестить Лилю, мы быстренько собрались и поехали к ней. Лиля, как всегда, встретила нас радушно, Катюшу затискала!
Как только мы приходим к Лиле ,у Кати открывается бешенный аппетит, Лиля ее угощает вкусностями, сегодня тоже Катя отлично подкрепилась, и потом они с Лилей долго игрались во всякие игры: в плейстейшен на большом телике, в паззлы, в прятки и т.д. А я хоть спокойно в это время чай попила и расслабилась.
Только-только пришли домой. Катюша аж устала от такого количества внимания и любви.
Завтра утром нам в клинику на ухол химии и за очередной порцией таблеток на неделю.
Еще Катюша завтра будет поздравлять всех с наступающим Рождеством Христовым. Учит речь на немецком.
И самое приятное - Катя получила на день Святого Николая свой подарочек от Иры. А в нем был такой обалденный конь и Барби! Конь сам ходит, игогокает, становится на задние ноги и передними брыкается! Барби-наездница сидит верхом, и ее седло в такт хода лошадки, покачивается. Катюша тааааак рада! Конь на батарейках был, так Катя их не заездила до полной разрядки! Сейчас требует идти за новыми, мы не пойдем, но завтра купимс несколько упаковок, чтобы уже наверняка...
Спасибо огромное за подарочек, Ира!)))
А еще мне сегодня вечером позвонил наш батюшка из Ростока. Поздравил нас с праздником Святого Николая. Мне тааак приятно! Я не додумалась его поздравить...(((
Очень хочется поехать на службу и причаститься самой и Катюшу причастить. Подумаю, как лучше это сделать...
Мы в клинике. С самого утра Катюша все беспокоилась, когда же мы поедем в клинику и будем поздравлять докторов и медсестер?? Она уже придумала ,какой пакет кому из докторов подарит, заготовили речь, а мне сказала, чтобы я ей не мешала, она будет дарить без меня ,а мне надо сидет ьв игровой и не высовываться.
Первым делом в больнице, Катя отвела меня, как и обещала ,в игровую. Потом она пошла поздравлять Мишу. Миша не ожидал, у него челюсть отвисла от неожиданности! Далее была Юдит. Она тоже сильно обрадовалась, целовала Катюшу, обнимала.
Потом Катюша взяла пакетики и стала носиться и выискивать Елену, подарила ...
Я стояла за углом и направляла ее, подавала пакетики, Катюша без страха и смущения подошла к профессору, сказала кратко: "Мери Кристмас!" и пошла... Ваааажно так. Потом так же подошла к графу и вручила подарок тоже.
Катя решила долгие поздравления им не говорить, то, что вчера разучили, не сказала. Мы хотели на немецком всех поздравить, но Катюша стала говорить по-английски, в принципе все ее поняли.
В общем, одарила она всех-всех докторов и отделении, и медсестер. Теперь у нас атмосфера всеобщего праздника, все ходят и улыбаются.
А мы ждем, когда нас позовут на укол химии и на сдачу крови из вены.
Я не сильный асс в английском, тонкостей рассказа профессора не поняла ,к сожалению...(((
Ждем-с опять....
Нагуляли мы такой зверский аппетит! Катя скушала спагетти с сыром, куриную тушеную ножку, йогурт и булочку. Такого еще не было.
Слава Богу, что помогает нам, и укрепляет Катюшу, не дает ей после химии плохо себя чувствовать!
Сейчас Катя все по окнам выглядывает, волнуется, что снег растанет. Зовет меня опять на прогулку. Думаю, что пойдем, немного погуляем, проведаем нашу башню.
Завтра нам в клинику на контроль анализов. А потом мы договорились с Ульяной и Тарасом встретиться. Тарасик тоже не очень себя хорошо чувствует после химии, мы все никак не поиграем нормально. Но, даст Бог, завтра ему будет полегче. Катюша уже спрашивает, когда мы с ними увидимся.
Спасибо большое Ольге! Подарочек понравился. Будем носить с удовольствием.
Тарасику я подарочек передам на днях, т.к. у Кати сопли и она не может пока маску носить и прятать возможную инфекцию (или простуду).
Если завтра утром не полегчает с соплями и горлышком, буду просить назначать антибиотик. А то уже немного зеленоватые сопли текут.
У нас в городе атмосфера всеобщего праздника. Люди ходят, улыбаются, все в приподнятом настроении. И мне приятно, хотя мы не отмачаем сегодня Рождество, но настроение отличное!
Сегодня какой-то суматошный день был, некогда было за комп засесть и написать новости.
Анализ крови показал улушение, не назначили нам антибиотик ,сказали наблюдать за состоянием, промывать носик, давать Синупрет, капать сосудосуживающее, и ждать, пока пройдет. Если будет температура, то ехать в клинику.
Днем закапала Кате капли в глазки, сейчас уже глаза без выделений, но красные. Капать глазки 3 раза в день, 5 дней. Горлышко уже не болит, но сопли -это что-то...
Пробуем морковный сок, морскую воду, нибулайзер с морской водой.
А вечером мы ходил в гости к Лиле. Она пригласила нас на ужин. Приготовила она утку, вкусные салаты, картошку... Так душевно посидели! По-домашнему! Катя с аппетитом скушала уточку, сказала, что она вкуснее курицы. Я удивилась, но тут утки нежирные, не жесткие, вкуууусные! Мы с превеликим удовольствем поужинали.
Во так и прошел наш день. Сейчас уже пока Катю укладывать. Она уставшая, но довольная. Сказала, чтобы я на НГ приготовила такую же утку с чекносливом и яблочками. Уже взяла рецепт.
Завтра, если погода позволит, пойдем прогуляемся. А то сегодня мы после клиники понеслись в магазин, он уже закрывался, мы еле-еле скупились на все выходные дни. А потом дома возились, убирали и делали домашние дела. Погулять не успели даже.
У нас сегодня был такой хороший день! Нас пригласили в гости родители Филиппа, мужа Марины. Они приготовили семейный обед, у них традиция, каждое воскресенье такой вот обед устраивать. А в этот раз он совпал с католическим Рождеством, и нам вдвойне было приятно, что мы можем поздравить их.
Катюша с утра уже засобиралась, приготовила одежду, принцессовые туфельки стала ждать Матину.
Ближе к обеду она за нами заехала и мы поехали в пригород Грайфсвальда. У родителей Филиппа красивый маленький домик, внутри чисто немецкое убранство, в зале красивенная большущая елка ,украшена тоже в их стиле.
Катюша принесла в подарок маме Филиппа конфетки, от нее тоже получила маленький презентик, обрадовалась и перестала стесняться. :shuffle:
Обед был очень вкусным и необычным. На первое мы кушали суп-пюре из чего-то сладкого со сливками, типа абрикосов. Хоть и кажется, что сладкое - на десерт подают, но, покушав суп, все равно хотелось попробовать второе.
А на второе нам подали оленину! Настоящую! А какое вкусное было мясо! И соус, типа клюквы, и соус грибной с грибами внутри, все это мама Филиппа приготовила сама, ничего разведенного водой, порошкового не было.
А на десерт мы кушали обалденный крем из сливок с малиной.
Что сказать - наш обед был таким домашним, таким уютным и семейным!
Катюша не чувствовала языкового барьера, болтала на русском с родителями Филиппа, они ей отвечали на немецком, но беседа шла свободно и непринужденно. Потом она осмелела и даже лезла на руки к маме и папе Филиппа. И рассказала все немецкие слова, которые знает ,и посчитала на немецком ,и песню рождественскую напела на английском. Родители были поражены!
На елочке мы зажгли свечи, настоящие восковые свечи! Катюша была поражена ,что можно так делать, все время крутилась около елки и наблюдала за огоньками. А потом она увидела ,за окошком, в саду, кормушки для синичек и кучу птичек, и стала, прижалась носиком к окну,и наблюдала, как завороженная...
После обеда мы пили кофе в другой части гостинной. Мама Филиппа подала к кофе выпечку ,всякие разные рождественские печеньки, выпеченные ею.
Мне очень, очень понравился наш сегодняшний обед! Я впервые в немецкой семье отмечаю их праздник. Все так необычно для меня, так ново и так красиво!
Эмоции меня просто переполняют!
И что самое приятное, что родители Филлипа уважают мою веру, никаких, "давайте отмечать Рождество", не звучало. Мы пришли к ним с визитом, а это главное.
А после этого мы поехали к Марине в гости. У нее временно живет котик подружки, большущий, черный ,с зеленющими глазищами! Он испугался Катю и забился под диван, там и сидел. А Катя чуть не продлезла под диван ,в надежде потрогать хотя бы его хвостик. :D
Когда мы уходили домой, кот вышел и прошелся кругом почета вокруг нас. Катя его погладила, просияла от счастья, что кот ей доверился.
Во такие у нас новости.
Спасибо Лиле за вчерашний вечер, спасибо Марине ,Филиппу и его родителям за прекрасный день!
Когда будет наше, православное Рождество, мы испечем для них всех вкусный тортик и поздравим их тоже.
Катюше сразу сделали химию в ручку, набрали много пробирок с кровью и отпустили. Она заскакала по коридору, зашла в палату к Лере, потом бегала туда-сюда, к Тарасу в палату, и к Лере.
Ждать анализ пришлось долго. Но кровь у нас приличная, нет сильных отклонений. Только воспаление показывает. Доктора посовещались и решили пока повременить с антибитиком и взять кровь в четверг.
После клиники погода в конец испортилась, мы даже погулять не смогли. Только прошлись до дома и все.
Сопли наши погустели, но еще желтые и имеют такой запах специфический... Промываем их, выходят и много. Еще и синупрет помогает.
Настроение у нас нормальное, ждем НГ.
День был таким суматошным!
Пошли мы в клинику сдавать анализы. Кровь сдали быстро, а вот осмотра пришлось дожидаться долго. Симптомы простуды у Катюши почти ушли, она нормально дышит носиком, сопли уже белые и без запаха. Доктор осмотрел Катю, потом глянул анализы и сказал ,что все у нас хорошо.
Я рассказала о Катином слухе, довтор глянул в ушки, сказал, что нужно срочно сходить на консультацию к специалисту по ушкам, созвонился с ЛОР отделением (или как оно тут называется), и мы помчались.
Очередь была ужасная, а мы без записи, короче, мы были последними... Но доктор нас очень внимательно осмотрел, выслушал меня, что за простуда была у Кати. Потом мы "пылесосили" ушки, высосали всю серу, что была.
А потом нас отправили на спецальный аудио тест. Я такого в Украине и не видела. Столько приборов, целая комната! И в ушки спец. приборы вставляли, и с комнате, куда не приникает ни один звук, Катя сидела. Там ей одевали разные приборы, наушники, она слушала звуки, определяла их, потом наушники повернули и звук выходил из них не в ушки, а рядом, в затылок. И опять слушали звуки. Все тщательно фиксировалось приборами.
Вердикт врача, которыей делал аудио тест - слух снижен...
Мы вернулись опять к доктору, делавшему осмотр, она вызвала зав.отделения, где детки ушки лечат, и он, посмотрев все записи, сказал мне следующее.
В среднем ухе у Кати есть жидкость. Ее мы будем стараться "выпустить". Пока что назначили нам ингаляции небулайзером много раз в день, капли в носик, и спец. упражнение для выведения жидкости. Даже не знаю ,как рассказать. Его смысл в том, чтобы набрать воздух, закрыть нос ,и выдувать воздух, чтобы он пошел в ушки. Ушки щелкают и закладывают. Вот ,как-то так.
Повторная консультация у нас через неделю. Если вода будет присутствовать в среднем ухе ,и, аудио тест покажет опять такие результаты, тогда нам будут делать операцию на обоих ушках.
А еще выяснилось, что у Катюши один слуховой проход не круглый ,а как-бы сплющенный. Врач считает, что это могло быть врожденным, а могло стать после того, как метастазы в костях черепа деформировали его. Но, т.к. Катя слышала все это время хорошо, не это причина снижения слуха, а жидкость в ушках.
Вся эта диагностика и консультации заняли весь день. Освободились мы уже в 5 часов вечера. Катюша устала и изголодалась. Мы поспешили домой, там она отлично поужинала и стала ждать Марину.
Марина приехала, забрала нас, и Катя отвела душу с котом, который временно живет у Марины. Кот уже нас не боится, даже вышел и терся о ножки Кати. Она была в восторге, сказала ,что кот ее сильно полюбил, и за это ему надо купить вкусную кошачью еду. В следующий раз мы пойдем к коту в гости не с пустыми руками.)))
Вот так и прошел наш день.
Завтра нужно подготовиться к НГ. все тщательно поубирать, купить продуктов ,и начать нарезать праздничные салатики)))
В общем ,приятная суета...
Пусть грядущий год принесёт Катюше полное выздоровление!
С ушками помню такое упражнение :-) Когда набираешь воздух в рот, закрываешь нос и дуешь в уши :-) Его нам после отита назначали. Пусть у вас всё проходит и жидкость из ушек выходит! :-)
пысы) Мы сейчас на Святой Земле, подаем о здравии Катюши везде, где бываем.
Прочитала все-все ваши поздравления, как же прияяяяяятно! Такое настроение сразу праздничное стало! Запахло мандаринками и елочкой.
У нас все хорошо.))) Вчера к нам приехал папа! Для Кати это был большой сюрприз! Она знала, что папа приедет на НГ, но когда именно, не знала... А тут звонок в дверь... Она открыла, а там папа стоит! Была немая сцена))) Катя была так ошарашена ,что стала бегать по комнате и не знала, что делать. А потом пришла в себя и прилипла к папе.
Сегодня то же самое - Катюша все никак не может натолктись на папе. Ходит за ним ,как хвостик, все время обнимает и целует.
Ночью сегодня спать было непривычно - Катя всегда подкатывается и спит у меня под боком. А сегодня она спала, прилипнув к папе, а мне было так странно, что никто меня не подпирает своим тельцем.
Мы уже почти приготовились к НГ. Я подготовила к духовке утку, натерла, нафаршировала, нарезала салатик, торт приготовила. Теперь ждем Марину, она заедет и заберет нас, сегодня у нас праздничный ужин вместе с Мариной, Филлипом и их котом.
Марина тоже готовит что-то вкусненькое, пир на весь мир обеспечен!
Конечно, мы не будем сидеть полночи, Катюша устанет, идем только на ужин. А немецкий НГ встретим уже дома.
Хитрая Катюша уже начала получать подарочки, предназначенные под елочку. Муж открыл чемодан ,и она подсмотрела, что там лежат красиво упакованные подарки. Стала с таким видом лисы-патрикеевны вокруг папы круги нарезать, что он не смог устоять и отдал один подарочек. Это был Машин. Маша уже второй раз балует Катю отличными подарками! В этот раз Кате перепали красивые маленькие лошадки, сделаны так ювелирно, что каждый волосок виден, еще в подарке были колготки, набор - маечка и трусики, теплые чешки-тапочки с Китти (Катя их немедленно нацепила), и красивая винтажнеая кукла на подставке. Катя решила ее не трепать, а поставить, она очень вписалась в наш интерьер, поставили на окошко, теперь у нас красиво!
Маша, спасибо Вам! Подарочки очень понравились!
А еще Маша передала подарочки для Тараса ,Леры и Коли. Все запакованные красиво. Сегодня не успею передать, но завтра поработаю Дедом Морозом и всем раздам. Колин подарок будет дожидаться его на полочке.
ВОт такие у нас новости.
Девочки, с наступающим вас! Пусть предновогодние хлопоты будут приятными и вы поскорее закончите домашние дела и сядете за стол со своими родными и друзьями!
Спасибо ,что вы с нами, столько времени не устаете поддерживать и давать мудрые советы! Мы с Катюшей шлем вам воздушные поцелуйчики!
Пусть в новом году в вашей семье будут царить только любовь,удача и океаны счастья !!!!!!!!!!!!!!!
С НОВЫМ ГОДОМ!!!!
Спасибо за теплые поздравления! Все что вы нажелали - выполним!)))
Расскажу, как прошел наш новогодний вечер. Марина ,как и обещала ,забрала нас ближе к вечеру. Катюша нарядилась во все белое, надела сови принцессовые туфельки, взяла гостинец коту и мы поехали.
Марина и Филлипом накрыли красивый праздничный стол, уже запекли нашу уточку, положили под елочку маленькие подарочки и мы сели провожать старый год.
Так как Марина родом из Казахстана, то мы провожали сначала казахстанский НГ, потом его дружно встретили.
Потом шумно провожали российский НГ, через время встретили его, ну ,и, потом, на закуску, проводили и встретили украиснкий НГ.
Катюша хорошо покушала уточку ,потом игралась с котиком, покормила его гостинцем, коту очень понравилось, потом смотрела мульты, рисовала красками, в общем, находила себе занятие. А мы кушали, общались все вчетвером, потом телек включили на 1 российский канал, там шли пред- и посленовогодние концерты. Мы подпевали хором, Катя танцевала, и, даже, прослушали новогоднее обращение Президента России! Было неожиданно, но приятно. Как раз в 12 часов ночи по немецкому времени это и показали.
А еще Филипп принес старый проигрыватель и мы слушали виниловые пластинки, старые хиты, с таким характерным треском. Так классно было! какая-то ностальгия нахлынула! Я помню, смутно, но помню, как слушали такие пластинки дома.
А еще мы выходили на улицу и зажигали бенгальские огни, Катя сначала боялась, но потом развеселилась и стала их брать в ручки и бегать по лужайке с таким счастливым видом!!! У нас была большая пачка этих огоньков, но все очень быстро разошлось. Зато Катя получила массу удовольствия, да и мы тоже. Как-то по нашему, по-русски получилось. Только мы бенгальские огни за столом зажигаем ,а тут решили выйти на улицу.
Время летело так незаметно, что мы дождались даже немецкий НГ! Подняли бокалы с шампанскийм, чокнулись, встретили его ,и начали заказывать такси домой. Но не тут-то было! Все операторы были заняты, и, после нескольких попыток, мы пошли домой пешком. Хорошо, что городок маленький, за 20 минут дотопали. Катюша уже была полусонная, мы несли ее на руках, а она смотрела на многочисленные салюты на улице.
Все немцы высыпали на улицу ,и дети тоже, запускали салюты, что-то такое огненное на веревках вертели ,как в фаер-шоу, прямо возле каждого дома небо освещалось салютами. Как было красиво и празднично! На улице тепло и тихо, ни ветерка, ни мороза, мы шли и наслажадились ночью.
Дома Катя сразу же уснула и проспала очень долго. Но встала ,как огурчик, сейчас балуется с папой. На улице весь день мелкий дождик, так что идти гулять не будем.
Утом под елочкой Катюша нашла подарочки от Деда Мороза (от наших родных и друзей). Очень обрадовалась этому, развернула все упаковки, теперь играется в маленьких фигурок смурфикок и пони, красится детским набором косметики и душится детскими духами с принцессой.
И даже мне от Маши перепал подарочек средства для ухода за волосами. Спасибо Маше!
Еще, на Рождество, муж припяртал маленькие подарочки Кате от Оксаны и Лены, моих подруг.
Вот так и прошел наш праздник.
Спасибо Марине и Филлипу за радушный прием!
Настроение у нас отличное!
Ждем в гости Диану.
А мы сегодня опять были на долгой семейной прогулке. Сначала хотели поехать на речку, но у нас на улице сильный ветер, решили не рисковать, там он был бы еще сильнее, и, гуляли попеременно, то на улице, то в магазинах. Искали Кате питьевую бутылку с крышкой, чтобы вода не проливалась в рюкзак, ее старая бутылка уже протекает, так ее Катя "убила". Нашли недорогую и красивую, с динозавриками, так что Катя теперь довольна и я тоже, вода у нас будет.))
У Катюши с папой полная идиллия. Спит она всегда под бочком у папы, играет с папой, кушает с папой, на улице папу за ручку держит. Наслаждается каждой минутой обещения! Так приятно смотреть и видеть, что Катюша счастлива! Даже грядущее обследование не таким страшным видится.
Нам пришло письмо от Елены Д. из Москвы с Поясом Богородицы внутри. Теперь мы с Катюшей вдвоем можем его носить! Спасибо Елене большое за такой ценный подарок! :love:
И Лиля позвонила, сказала, что ей пришел конвертик для нас. Завтра схожу к ней и заберу.
Вот такие у нас новости. Живем ,как обычная семья.
У нас все нормально.
С самого утра мы были в ушной клинике. Сделали аудио тест опять, потом посетили доктора. Тест показал тот же результат. Т.е. слух снижен и водичка в среднем ушке есть. Но Катя чувствует себя лучше, слышит лучше.
Доктор посоветовался с завотделением ушного отделения (ЛОР отделения, или не знаю ,как оно здесь называется), тот сказал, чтобы мы продолжали дуть баллоны носиком, капали капли в нос и пришли на конс. через неделю.
После клиники я занесла результаты профессору, он одобрил и сказал, что мы на правильном пути.
А сейчас мы в гостях у Марины. Она пригласила нас на Рождественский вечер. Я сварила сочиво (кутю), мы уже покушали, посмотрели службу по телевизору из Храма Христа Спасителя, теперь сидим и разговариваем в теплой компании.
А Катюша мульты смотрит. И котика гладит. Радости-полные штаны! Что еще надо ребенку для счастья? Котик Катюшу уже не боится, даже трется об нее хвостикоми мяукает.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день!
Спасибо еще раз за поздравления с Рождеством! Так приятно из читать! В каждом такая любовь!
А мы дома сидим. Погода у нас -то дождь, то не дождь. Только начнем собираться - дождик, разденемся - проходит. Решили не рисковать, посидеть дома, а вечерком прогуляться.
Катюша балуется с папой, а у меня есть минутка заглянуть в почту и на форум.
Завтра у нас МРТ головы. Прошу молитв за Млад. Екатерину!
От МРТ ждем улучшений, по-другому никак!
9 янв 2012, 21:29
Добрый вечер, девочки!
Сегодня был такой насыщенный день, что только освободилась и сразу за комп.
С утра у нас было запланировано МРТ. Но, видимо, кого-то срочного приняли на наше время ,и нам пришлось еще больше часа сидеть и ожидать нашей очереди.Катюша нашла в общей игровой игрухи, мы все вместе игрались, так что время прошло быстро и незаметно.
А потом было доооооолгое МРТ. Около часа Катя пролежала без движения в аппарате! Устала. Плакать под конец стала, просто, одними глазками. Залила весь аппарат слезами... Но я ее ,в перерывах, между стуком и треском аппарата, просила потерпеть, ведь за стеной ее ждет папа и мы пойдем навестить Тарасика и просто прогуляться. Катюша старалась и терпела...
После МРТ мы вернулись в отделение, там Катя сразу побежала к Мише, с ним мультики посмотрела, потом пошла к Тарасу, у него мультик глянула, потом покушала плотненько и мы пошли потихоньку домой.
В отделении был профессор, но еще не назначил нам дату консультации. В четверг будем делать первое MIBG, думаю ,что после него уже будет некоторая ясность и профессор поговорит с нами.
Вернулись мы домой уже поздновато, около 4 вечера. Катя сразу спать легла, устала от обследования и от переполняющих ее эмоций (давно друзей в отделении не видела).
Сейчас Катюша отдохнула уже, розовенькая стала, толчется на папе. :para: У нее остались считанные деньки на общение с любимым папой, когда он снова сможет к нам приехать - мы не знаем... Дорогие эти поездки выходят, если не помогает фонд. Но, в любом случае, мы будем ежедневно на связи с папой и унывать не собираемся!
Завтра у нас свободный от больницы день. Химия по вторникам отменяется таблетки химии -тоже. Пока что, до результатов обследования, мы живем и отдыхаем от лечения.
вчера, 23:27
Добрый вечер, девочки!
У нас дома повисла немного невеселая атмосфера... Катюша просит папу не уезжать, статься хоть на недельку еще, но папе нужно работать... В общем, ломаю голову, как развлечь Катюшу, чтобы она полегче пережила расставание. Попрошусь в Марине в гости или к Лиле. Еще нас спасает то, что в 8 утра у нас MIBG, как-то отвлечемся больничными делами.
А сегодня мы гуляли в старом городе всей семьей. Выглянуло солнышко, потеплело, мы быстренько оделись-обулись и вперед на улицу. :yes: Старались поймать все лучики солныка! Катюша была в прекрасном расположении духа, все время щебетала и папу за ручку держала.
Погуляли мы хорошо, на травке вылезли маленькие ромашки, возле одного дома я увидела цветущую розу, хотела даже сфоткать и отправить своим в Луганск ,чтобы они полюбовались европейской зимой.
А вечерм к нам прихал Арут, привез передачку от Влады. Она передала нам творожок и молоко для Кати, большую домашню курочку для диетических бульонов, сыр, колбаску, огурчики, сало, конфекки, и даже шампанское! Я его сохраню, через месяц у меня ДР, будем его отмечать и открою. Муж будет вдали от нас, так что, нужно что-то, чтобы груть не захлестнула, вот и будет чем ее подавить.
Завтра у нас еще один свободный от клиники день, будем смотреть по погоде, хотим на море сходить, а если погода будет не очень, то пойдем в детский центр на лазилки-прыгалки.
Что-то новости у меня сегодня не пишутся.. Тоже грустно, что папа скоро уедет и нескоро приедет, и опять мы одни останемся в тишине.
Р.S. У Алины почему-то сайт не открывается ((.
И много-много кулачков на предстоящее обследование@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Во и прошло наше первое MIBG. Рано утром мы приехали на велике в клинику ,ввели трейсер и пошли в игроую. Там Миша устраивал общий завтрак(нам повезло, обычно он проходит по средам), так я даже позавтракала.
А потом потянулись мучительные часы ожидания обследования... Хорошо, что Миша развлекал, Тарасик был, да и втроем с мужем, время не так тормозило. Мы даже прогуляться вышли перед MIBG, немного провертиться и отвлечься.
А потом потихоньку пошли в корпус, где проходит сканирование. Сегодня мы быстро справились, прошлись только 1 раз все тело и досконально просветили голову Катюше. Завтра ,в 8 утра, у нас будет сканирование частями всего тела и кругогвое сканирование аппаратом.
Я попросилась у доктора немного опоздать ,т.к. папа в 8 утра уезжает и мы провожаем его на поезд, доктор разрешил, теперь можно не волноваться, что расстанемся в попыхах.
Я уже готовлюсь к морально тяжелому завтрашнему дню. Профессор сегодня не приглашал нас на консультацию, у него еще нет описания снимков. Завтра, после обеда, может и позвать на разговор. Я волнуюсь сильно...Но верю, что Бог поможет мне и поддержит в этом нелегком деле! Я смирилась и приму любой ответ, все равно мы не опустим руки и будем продолжать борьбу!
Но, зато, сегодня Миша с детками делал из соленого теста фигурки и запекал их. А завтра мы будем их раскрашивать! Катюша присмотрела себе котика, завтра, после MIBG, вернемся в клинику и будем с Мишей играться, отвлекаться от мыслей о папе.
Ну, вот и все новости.
Биопсия у профессора лежит, но я уже не спрашиваю, буду ждать его термина ,чтобы все выяснить.
Сегодня с Еленой зашел разговор о делеции плеча хромосомы (точно не знаю название ,в инете пороюсь), так вот, тут ее уже давно Кате проверили, вроде как и делеции нет, и н-мик отрицательный. А опухоль пока не сдается. Хочу спросить еще у профессора, почему так? Генетики нет ,а опухоль держится и плохо поддается лечению, хоть и не агрессивная.
Мы встали мы сегдня в 6 утра, чтобы собрать и проводить папу. Катюша была очень подавленной, хотя мы старались убедить ее, что разлука ненадолго, что весной,(надеемся!) папа опять прилетит повидать нас и т.д. Но все равно, Катя вчера перед сном плакала, просила, : "Папочка, не улетай от меня!", всю ночь прижималась к нему и боялась отпустить. Как только папа тихонечко встал умываться, она тоже открыла глаза и стала звать его, чтбы он вернулся. Я еле-еле упросила Катюшу еще немного поспать, пока мы собирались.
Проводили мы папу на поезд, на перроне вокзала обнялись все вместе, поцеловались, помолчали и разошлись... Нам надо было спешить на MIBG, я и так полчаса выпросила у докторов ,а за нами же целая очередь стояла! Папа на поезд сел один.
MIBG прошло без особых проблем. Долго, конечно ,все длилось. Пока каждую часть тела поочередно во всех ракурсах просветили, прошло полтора часа! Я все время читала Кате книжку со сказками, она лежала тихо и слушала, хорошо, что сказки новые ,еще не приелись. А потом, вижу ,что Катя опять загрустила ,стала папу вспоминать, глазки на мокром месте... Я предложила вернуться в отделение и заняться творчеством с Мишей. Катюша повеселела и мы покатились в клинику. Там Миша принял ее, он понял, что надо развлекать и отвлекать Катюшу, а еще Тарасик был, так Катя разошлась, позабыла свое горе горькое, стала бегать, то к Мише, то к Тарасу.
А мне Елена сообщила ,что профессор готов со мной поговорить сегодня же. Я не ожидала , что сегодня, немного испугалась, я и вопросы-то не подготовила... Пошла срочно к Мише, взяла листочек ,и , пока ждала термина, написала все, о чем хотела спросить профессора.
На консультации профессор сказал вот что. По результататм МРТ сосудов и опухоли на голове - есть некоторые изменения в лучшую сторону. Т.е., химия в таблетках, которая уничтожает сосуды опухоли, немного подействовала. Результаты MIBG еще не готовы. Но профессор чуда не ждет. Сказал, что основные метастазы у нас в костях черепа, поэтому по МРТ уже можно судить, что произошло.
Он посоветовался уже с нейрохирургами на предмет удаления этих сосудов или опухоли, где только возможно. Нейрохирурги готовы провести операцию. Но ее пока что отложили. Потому что невозможно убрать все сосуды опухоли. Мы про это пока не говорим. Возможно убрать самые большие участки кости с метастазами, заменить эти участки специальным полимером (искусств. кость), но головка и лицо у Катюши еще растет ,и этот полимер не даст нормально лицу расти. Да и острой необходимости в удалении метастазов профессор сейчас не видит.
Профессор еще раз подчеркнул, что опухоль у Катюши практически не ростущая. Она не агрессивная. Н-мик нет. Про делецию я еще раз спросила, он сказал, что нет, но в Кельне уточнит, они этот анализ делали.
В общем, мнение профессора - продолжать химию в таблетках на уничтожение сосудов опухоли. Со временем, если это лечение будет действоать, мы погубим основную часть сосудов и капилляров опухоли, и она просто "замрет" или умрет.
Химию в вену ,которую получала до этого Катюша, пока отменяем. Потому что переизбыток химии ведет к лейкемии. Уже были такие случаи. И, если опухоль нерастущая и почти доброкачественная, то незачем травить организм. Если метастазы начнут увеличиваться, то у нас в запасе есть еще варианты лечения.
Я спросила профессора ,а существуют ли препараты для медленнорастущих нейробластом? Он сказал ,что есть, но пока мы их не будем применять, оставим прозапас, потому что Катина опухоль не растет уже на протяжении года в Германии.
Но мы должны регулярно, раз в неделю, посещать клинику, сдавать кровь на все онкомаркеры и мочу тоже. Проходить осмотр у врача на амбулансе ,и, при малейших подозрениях на рост (что, как сказал профессор, маловероятно), срочно принимать меры в виде сильной химии или чего-то другого.
Биопсия из Кельна показала только клетки ганглионейробластомы в перемешку с другими клетками. Искали сильно злокачественные клетки и генетику. Не нашли ничего. Если сравнивать биопсию с той ,что была весной, то нового ничего не нашли. Те же клетки. Т.е. картина не меняется, опухоль какая была, такая и осталась, и не доброкачественная ,и не злокачественная. Посередине.
Я сумбурно написала про нашу консультацию, не могу до сих пор по полочкам разложить сегодняшнюю инфу. Одно радует профессора и меня, что опухоль неростущая, что она немного поддарась химии направленной на уничтожение ее изнутри, и что нет генетики и ничего Катюшу не беспокоит!
Я согласилась с предложенным лечением, профессору виднее! Принимать химию и быть под бдительным оком профессора - это лучшее ,что можно ожидать в нашем случае!
Через 2 месяца химии в таблетках, мы должны опять пройти полное обследование.
С понедельника начинаем прием таблеток химии для сосудов и сдаем кровь на все существующие онкомаркеры. Будем их тщательно мониторить.
Вот, такие новости.
Спасибо, девочки, за молитвы и веру в нас!!!!
Господу спасибо, что управил все лучшим образом. Отдаю все наше лечение в его руки, пусть будет, как хочет ОН!
молим Господа о полном и безоговорочном выздоровлении маленькой принцессы!
А мы в Ростоке.
Вчера утром сходили в клинику, получили таблетки химии на неделю, до этого сдали кровь и мочу на все онкомаркеры и общий анализ, ответ из лаборатории - все в пределах нормы. И доктор разрешил нам поехать в Росток на пару дней.
Мы быстренько собрали необходимые вещи, еду, и поехали.
В Росток подвез Арут, он ехал по работе и нас подобрал. Спасибо ему за то, что в последний момент завернул и забрал нас!
В Ростоке мы поселились в церкви. Батюшка с радостью принял нас, мы живем на верхнем этаже церкви, у нас большая и теплая квартира с кухней. Катюше очень тут нравится, а особенно то, что не надо идти до церкви ,а спустился ,и вот она!))
Вчера мы побывали на вечерней службе. Сегодня с 8 утра уже отстояли праздничную службу с освящением воды. Кате было таааак интересно ,как в чаше освящается вода ,что она лезла в первый ряд ,чтобы увидеть, как же это - Бог сотворил из обычной воды - святую!
Еще мы причастились с Катей вдвоем ,я исповедалась. Получила от батюшки благословение.
Сейчас Катюша пообедает и мы пойдем прогуляемся в старый город.
Вечером пять идем на службу, думаю ,что будет побольше деток, и Катя еще поиграется с ними после службы.
Вот так проходят наши дни. Химию принимаем, самочувствие пока что нормальное. От химии немного отеки на лице по утрам, но так и должно быть, доктор говорит. Волосики на голове стали расти. Не быстро, редкие, но растут! А то была лысина с редкими волосенками, а теперь уже лысых мест не видно, есть ежик.)))
Еще раз с праздником, девочки!
Вот мы и дома.
Такие насыщенные службами в храме дни у нас были!
Вчера в 5 вечера началось всенощное бдение. Пришли люди в храм, детки тоже, началась праздничная служба. Было все так торжественно, но в то же время, уютно, по-домашнему.
Служба была очень долгой, больше 4 часов. Конечно, Катюша устала, не все время была в храме, уходила отдохнуть в заднюю комнату. А я стояла, аж ноги горели от усталости и напряжения! Но отстояла ради Кати!
После всенощной я сразу же покормила и уложила Катюшу спать, а сама немного передохнула, попила чаек на 1 этаже церкви, поговорила с прихожанами.
А сегодня утром, еще только небо сересть стало ,а мы уже спускались на праздничную службу (второй день праздника). Катюша нарядила свои принцесовые туфельки, была в приподнятом настроении! А тут еще много знакомых деток пришли ,и маленькие, и побольше, Катя быстро влилась в коллектив детишек ,и они стали играть в задней комнате.
Так и бегали, на службе постоять, а когда уставали, то в игровую уходили.
Сегодняшняя служба была тоже ооооочень долгой. Мы закончиил в час дня! Сразу после литургии было освящение воды, воду вчерашнюю люди разобрали почти.
А после освящения воды у нас в столовой накрыли большой стол с постными блюдами, и мы все, кто был на службе, покушали и отпраздновали Крещение. Катюша тоже покушала, для нее некоторые блюда были новыми, но она все попробовала, все понравилось.
Сразу после трапезы я поднялась наверх, собрала вещи в сумку и мы стали собираться на поезд. Попрощались с батюшкой, взяли у него благословление в дорогу. На прощанеие батюшка дал для Катюши 200 евро, святую воду и много ладана (Катюша очень любит его запах и мы дома его зажигаем). Батюшке БОЛЬШОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ДОБРОТУ!
Добрались мы домой, как по маслу! Сначала на трамвае до вокзала, там я купила на перроне в автомате билет на поезд (смогла!))) ), и мы тронулись в путь. Немного неудобно было ехать с пересадкой ,у меня был просто каменные рюкзак с бутылками святой воды, да еще и коляска и сумка с вещами. Но ничего, Катюша резво побежала пересаживаться с поезда на поезд. А потом так же резво выбежала из поезда на нашей остановке и мы неспеша потопали домой, благо, что остановка есть поблизости.
А тут нам Марина позвонила, приехала и подобрала на пути к дому. Она привезла нам пакет от Оли из Израиля. А в нем были пучок иерусалимских, опаленных в огне, свечей, красивые носочки Катюше ,украшения и душевное письмо с пожеланиями поскорее выздороветь и никогда не болеть. Оле больщущее спасибо! От Кати за приятные мелочи ,а от меня за свечи! Я как раз не взяла у батюшки свечей ,как чувствовала, что Оля нам их пришлет.
В общем, дни в Ростоке пролетели ,как один миг! Катюша не хотела уезжать, аж расплакалась. Ей очень понравилось и жить в церкви, и на службы ходить, и с новыми прихожанами и их детками, дружить.
Я пообещала ей, что мы скоро еще поедем в Росток, но уже подольше остановимся, а то с Инной не успели увидеться, да и с Владой тоже мельком увиделись. А хочется вечерком сесть, попить чайку, поговорить, или просто прогуляться куда-то вместе.
Вот такие наши новости.
Сегодня уже созвонилась с Ульяной, завтра отдам им бутылочку с водой. А Арут привезет нам еще бутыль на следующей неделе. Так что, запасемся на весь год!
Приехали мы к ним около часа дня, хотели пойти прогуляться. Но детки начали играться, сначала тихо, а потом как разошлись! Катюша бегала по комнате ,как заведенная юла, да так, что аж голова стала мокрой и волосы тоже. Мы решили немного отложить гуляние и посидеть, попить чайку, пока Катя высохнет.
А потом мы пошли все вместе на реку. На берегу был ветерок, Тарас достал мыльные пузыри , и ветер их сам надувал, а детки смеялись и лопали их. Побродили мы по берегу реки, потом завернули в старый город, там погуляли, замерзли и решили зайти в кафешку, согреться и попить чего-то горячего.
Детям взяли чай ,себе кофе, посидели, отогрелись, поговорили. А наши пупсы оттаяли и раскраснелись.
После кафешки мы покатились потихоньку домой. Но Тарасик стал приглашать Катюшу в гости, Катя тоже очень хотела, вот мы и завернули к ним. Дома детки хорошо подкрепились супиком, отдохнули, и со свежим силами стали играться.
Игры у них были активными, баловались очень сильно, откуда только силы берутся, так носиться целый день!
Я еле-еле утащила Катюшу домой вечером. Наверное, раз 10 просила ее по-хорошему пойти, потом уже устала слушать ее, : "Мам, сейчас, доиграем и пойду!", и сказала, что если она не соберется, что я сама поеду на велике домой, а она следом придет. Это ее утихомирило и мы поехали домой.
Вот так и прошел наш день. Катюша уставшая и счастливая.
У нас все тихо-мирно.
В понедельник ходили в клинику, сдали кровь и мочу на анализы, получили таблетки химии на неделю, дождались результатов крови и мочи, все в норме. Онкомаркеры на том же уровне, немного выше нормы.
А вчера и сегодня мы просто гуляли и наслаждались долгожданным солнышком и отсутствием ежедневных дождей! У нас морозец, но так хорошо на уличке! Мы кормили уток, гуляли по старому городу, а сегодня после гуляния даже посетили Тараса в клинике. Катюша с ним так разыггралась, что расставались они со слезами, не хотели друг от друга отрываться!)))
ВОт так и живем, пьем химию, получаеим положительные эмоции и ждем, пока болезнь нас окончательно покинет!
После обеда зашли в магазин купить грушу, и там Катюша увидела в большом ящике несколько банок еды для кошек. Мы подошли, а там написано, что тут можно пожертвовать еду для кошечек в приют. Так приятно, что и кошечкам можно пожертвовать, поддержать! Кате стало жаль котиков, завтра сказала, откроет пробку в своей копилке, возьмет копеечки и мы купим какой-то корм и пожертвуем.
А сегодня мне счастье долгожданное привалило! Швейная машинка от Тани (она у нее пылилась на чердаке...)! С доставкой (муж Лили принес). Развернули мы посылочку, а там!.. Кроме прекрасной машинки, там были несколько катушек с лентами, кружева, несколько отрезов ткани, и для тела Тильды тоже, пуговки, нитки и всякие приятные мелочи.Завтра начинаем творить - шить тильдиков и других животинок))) А еще Катюше Таня передала книжки русские, сегодня будем читать.
В общем, займемся хобби, чтобы не думать про больницу, болезни и про нашу опухоль, какой бы она ни была.
Добрый вечер, девочки!
Ну вот, уложила Катюшу спать, теперь могу написать все, что у нас сегодня было.
Ой, эмоции переполняют прямо!
На прошлой неделе мы получили письмо из фонда, исполняющего детские мечты, что Катюшина заветная мечта - увидеть лошадиное шоу Апассионата, может быть исполнено! Я прямо не верила своим глазам, Катя мечтала о шоу уже целый год, она засмотрела до дыр 2 диска с прошлыми шоу Апассионата, знала уже в лицо каждую лошадку.
Я не стала Катюше говорить заранее, что сбудется ее желание, т.к. не знала, отпустит ли доктор, сможем ли мы поехать, не заболеет ли Катя и т.д. Шоу в Берлине всего 2 дня, потом уезжает в западную часть, нам туда долго и сложно добираться своим ходом...
С доктрм я поговорила, он понял и пошел навстречу, перенес наш визит в клинику с понедельника на четверг, по анализам Катюша могла ехать и мы ответили, что с удовольствием примем от фонда такой подарок!
Вчера я собрала необходимые вещи, Катюше сказала ,что мы дем в Берлин и ее ждет там сюрприз. Она стала подозревать, что это связано с конячками, но я держала рот на замке ,чтобы сюрприз удался. Только в поезде она узнала, что едет на шоу! Сначала эта новость ее ошарашила, она не знала ,как реагировать, первые 5 минут переваривала инфу, а потом чуть поезд не проломила, так прыгала от радости кресле! Не могла дождаться ,пока доедем, а ехать 3 часа, потом не могла дождаться, когда нас встретят и отведут на шоу, эмоции били через край!
На вокзале нас встретила русскоязычная девушка Гохар, она отвезла нас в гостиницу, которую фонд забронировал на 1 день, потом мы пошли в кафе и покушали (тоже фонд оплатил), а потом потопали на шоу.
Шоу проходило в огромном центре, фонд подарил Катюше билеты в 5 ряду, мы сели и лошади были совсем, как на ладони!
Гохар пошла с нами и на шоу ,и осталась после него, когда ходили к конячкам.
Девочки, само шоу - это что-то!!! Про свои эмоции умолчу, я была очень потрясена увиденным, а Катюша!... Она сидела с такими глазенками! С такими счастливыми, полными восторга глазенками, которые сияли в темноте ,как звездочки! Я увидела ее восторг, и, честно, не смогла слез сдержать. Хорошо, что темно в зале было, все сидели и хлопали ,а я сидела и плакала... От счастья, что мой ребенок увидел шоу, о котором мечтал, что ее большая мечта сбылась! Еле-еле заставила себя не плакать, все таки праздник ,а я распустила слезы.
Катя от радости не могла спокойно сидеть, то ко мне лезла, потом к Гохар на руки, потом вскочила на ноги и стоя смотрела, чуть не упала на передний ряд, так прыгала и смеялась, когда были смешные моменты на шоу.
Выступали много красивых лошадок и были костюмированные представления. Была даже зебра, джигиты, которые выделывали такие номера ,чо я от страза глаза закрывала, были мини-пони, были очень утонченные скаковые лошади, которые неслись ,как ветер. И фонтаны били ,и огни пылали,короче говоря, словами не передать! Смотрелось все на одном дыхании!
Когда шоу завершилось, то зрителей пустили на арену потрогать понравившихся лошадок. Толпа быа огромная. Каждый стоял у той лошади, которая ему по душе ,а Катя же всех любит, так она бегала то туда, то сюда ,и трогала, гладила, до одной только пальчиком смогла дотронуться, еле протиснулась, но все равно, дотронулась и это главное!!!
После шоу Катюша вышла из зала с такими впечатлениями! С такой радостью! Все не могла угомониться, тараторила и рассказывала нам ,какие лошадки наиболее понравились, какие моменты были смешными и торопила нас идти и смотреть, где они живут.
Мы с Гохар собрались быстренько и пошли с маленькой групкой людей, которым тоже было интересно, где обитают кони. А у них оказался красивый домик (стойла по бокам и дорожка посередине, не знаю ,как это называется). Каждая лошадка стояла в своем стойле, одетая в теплую попонку, кушала корм и сено. Кони были усталыми, постоянно жевали, не хотели с Кате фоткаться. Но это не беда, пока они кушали, она их гладила за холку. А один работник увидел, что Катюша лезет к пони, открыл стойло и пони вышли на дорожку, Катюша их вдоволь нагладилась ,и други детки тоже. Еще и зебру удалось погладить.
После всего этого приключения, Катя проголодалась и мы пошли в гостиницу, там на 1 этаже всякие закусочные, Гохар купила нам еду в номер, Катюша покушала и моментом упала спать. Теперь спит и прижимает к себе лошадку плюшевую, Гохар подарила ей.
Завтра утом Гохар придет к нам, мы немного погуляем по Берлину и она посадит нас на поезд до Грайфсвальда.
Вот такое у нас путешествие получается.
Девочки, хочу сказать, что все-все расходы по билетам на поезд, по гостинице, по завтракам-обедам - все это оплачивает фонд. Мы с Катюшей ни копейки не заплатили. Директор фонда, фрау Коль написала в письме ,что эти расходы берет на фонд, т.к. приехать-уехать и жить в Берлине очень дорого, мы бы с Катей не потянули.
Я хочу от Катюши и от меня сказать фонду, исполняющему детские желания,СПАСИБО ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! Они делают большое дело для болеющих деток! Фрау Коль, Гохар - спасибо вам!
И Алле спасибо большое, что она помогала, связалась с фондом и спросила у них про возможность осуществить детскую мечту, вела переговоры.
Очень за вас с Катюшей рада, как хорошо, когда исполняются мечты! :-) Это даёт силы бороться дальше и побеждать :-)
http://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopic=1588179&p=34944436
ЗЫ...у меня с Катюшкой ДР, оказывается, в один день, надо же:)
Мы еще и в аквариум ходили в понедельник, тоже фонд все оплатил. Вот только написать сюда не успела, опять сайт заглючил...
Аквариум был на 3 этажах - зрелище обалденное! Сколько красивенных рыб, земноводных, рептиллий и т.д.! Катюше очень-очень понравилось!
После аквариума нас посадили на поезд до Грайфсвальда (билет фонд оплатил) и мы поехали домой. Устали, конечно, но Катюша довольна, сбылась ее заветная мечта, а это самое главное!)))
Катюша до сих пор под впечатлением, свою лошадку Какао уже затискала за 2 дня так ,что пришлось его постирать.)))
Сегодня у нас был морозец, с утра прямо о-го-го какой, да еще и сырой ветер, поэтому мы в магазин сходили и назад. Прогулялись, так сказать. Катюша просила глазированные сырки, я накупила побольше, чтобы опять не бегать. У нас обещают понижение температуры все больше и больше, будем, как барсуки, дома сидеть.
А вечером мы ходили в гости к Тарасику. Катюша весь день об этом мечтала, погулять нам вместе не удалось, а вот погостить - удалось! Пришел еще и Даниель, сын прихожанки церкви, где живет Тарсик, и наши детки втроем кааак разыгрались! Катюша так гоняла по комнате, что была мокрая до трусов! Я уже, наученная опытом, взяла с собой сухие вещи переодела ее перед выходом на улицу, и мы спокойно домой дотопали.
Завтра днем, если будет солнечно и тихо, хотим прогулять детей на площадке.
Вот так и живем. В клинику нам в четверг. Очень хочется, чтобы наши анализы были в норме и онкомаркеры тоже.
Сегодня утром мы дошили нашу мышку-тильду! Наконееец-то! Как же сложно она мне далась. Особенно одежка. Катя уже мышку брала на прогулку, только одела ее в 3 свитера и шарф, чтобы на морозе не задубела.)))
Мышку назвали Варвара. Завтра сфоткаю ее, незаметно раздену, а то сарафана не видно.
И мы уже раскроили и сострочили детальки тильды-принцессы. Катюша активно мне помогает в рукоделии: обрезает нитки, когда что-то прострачиваем, нажимает на педальку машинки, и как она говорит, " Дай облизать кончик нитки моей железной слюной, и тогда быстро вставишь нитку в иглу!" С такой мастерицей работать одно удовольствие!)))
Днем мы выходили на прогулку с Тарасом, Катюша каждый день с самого утра меня тормошит и просит поскорее бежать на улицу с ним гулять. Сегодня было морозно и снега еще больше, детвора на детской площадке бесились, с горки катались, в паровозик игрались, в снегу валялись и делали ангелков. Катя домой пришла вся с ног до головы в снегу, щеки красные, глаза довольные!
Принесла с улицы "волшебный шар" из снега, хотела хранить его в морозилке, но я не дала. Шар благополучно расстаял в ванной, завтра Катя еще один слепит, так сказала.
Вечерком еще немножко прогулялись, но мороз крепчал с каждой минутой и пришлось домой бежать.
Вот такие веселые дни у нас. Настоящая русская зима!
У нас все тихо-мирно. Морозы сильные, сидим дома, нос на улицу высовываем только по необходимости.
Вот, сегодня мороз спал немного, и мы ходили в гости к Тарасику. Они нам, с мамой, обещали поставить пьессу Кот в сапогах, Катюша как узнала, не могла дождаться, когда пойдем на представление!))
Пьессу мы решили поставить все вместе ,с детками. Распределили роли (предварительно Ульяна и Тарасик вырезали персонажей и замок из бумаги), Катюша была принцессой, конечно же, Тарас- королем и котом, а мы играли за всех остальных. Представление прошло на ура, повеселились отлично!
Катюша вернулась домой счастливая и уставшая. Теперь у нас на очереди пьесса Золушка и Спящая красавица.))
http://s017.radikal.ru/i417/1202/01/72c8bb824c85.jpg
http://s018.radikal.ru/i511/1202/3b/fe615b7347fd.jpg
Мы сегодня получили посылочку от Ольги из Москвы. В ней столько всего интересного! Книжка с самой новогодней сказкой - Щелкунчик с пазлами внутри, интересный фонарик на подставке, на который надеваются фигурки из сказок, фонарик светит на бумагу и можно рисовать, на бумаге виден контур. А еще в посылочке лежал замечательный кролик! Он спит, играет, нюхает, пищит, кушает, в общем, теперь у нас новый электронный питомец, его зовут Ушастик. А еще книжка была красивая, где надо каждому животному найти и приклеить магнитиками глазки, носик и ротик.
Отдала посылочку Лиля, мы утром ходили к ней в гости. У Лили Катюша, как обычно, без разговоров, покушала, потом мы играли в детское домино, смотрели мультики, баловались. Время провели отлично!
Оле большущее спасибо от нас с Катюшей! Подарочки -супер!!!
Завтра нам в клинику на осмотр и анализы крови и мочи на онкомаркеры. Немного волнуюсь каждый раз перед анализами, химия у нас сейчас направлена на уничтожение сосудов опухоли ,а вот цитостатики мы не принимаем, это значит, что раковые клетки не атакуются. Хоть бы эта противнючие клетки уже навечно замерли и не росли!
Прошу молитв, девочки, чтобы наши анализы были в норме и лечение приносило результат!
Сегодня в клинике долго пробыли. Была большая очередь в амбулансе, хотя все приходят к назначенному часу, но сегодня что-то образовалась "пробка".
До консультации и осмотра мы сдали кровь из пальца, из вены, мочу. Из пальчика анализы в норме. Моча и кровь из вены будут на следующей конс. готовы, но если какие-то показатели зашкалят, то Елена нам сообщит, думаю.
Доктор осмотрел Катюшу ,сказал, что все хорошо, выдали нам термин на следующий четверг и отпустили домой.
Химию в таблетках мы получили, но еще недополучили вечернюю химию, завтра после обеда сходим за таблетками. Заодно, поинтересуюсь онкомаркерами из сегодняшней крови.
Сегодня в игровой Миша, и папы наших пациентов, устроили веселый концерт! Как они пели! Играли на 2 гитарах, на муз. инструмента разных! Причем папы - один испанец, второй - поляк, но пели разные песни, и английские, испанские, старые и новые, а мы все сидели и слушали. Было очень весело, Катюша танцевала, потом грала на кастаньетах, на каких-то еще, мне неизвестных инструментах, прыгала и смеялась. Было так приятно за ней наблюдать! Катюша соскучилась за Мишей, а концерт вообще поднял ей и всем настроение.
А к концу прогулки у нас был случай забавный. Шли мы домой через главную площадь. А там сидел нищий ,играл на гитаре и около него стоял стакан. Я дала Кате копеечку и сказала пойти и положить ему в стакан, Тарасику мама тоже дала. Вот, побежали детки на другой конец улицы и остановились, смотрю Катя не решается положить копеечку в стакан, смотрит на меня. Я думаю, что она стесняется и жестом показываю ,чтоы она опустила монетку. Они с Тарасом опустили и прибежали к нам. Нищий что-то стал говорить детям, но я не услышала, подумала ,что сказал "Данке".
Едем с Катюшей на велике домой, а она мне говорит, что когда они с Тарасом подошли к нищему ,у него в стакане был коктейль, но я же сказала положить монетку в стакан, вот ни и бросили монетку в полный стакан!
Инетересно, что подумалэтот человек о наших детках? А может он просто так сидел и пел песни в свое удовольствие, на лавке на площади, и попивал кофе ,а подбежали дети, кинули деньги в кофе и испортили ему прогулку?
Я долго смеялась,но, честно, этот мужчина очень был похож на того, кто просит милостыню!
Ох, наделали мы сегодня делов!)))
Вчера мы снова гуляли с Тарасиком и Ариной.
Сначала встретились на детской площадке, наши детки накатались на винтовой горке, игрались в паровозик, баловались, бегали, прыгали!
А когда замерзли, то пошли в гости к Тарасику, пошли всей большой дружной компанией.
Дома детки продолжили хулиганить, во что только не игрались! Сначала в игрушки Ариши, целую ролевую игру организовали! Потом стали беситься и бегать друг за дружкой, а когда устали, то сели смотреть мультик. Сразу тихо так стало в доме! Сидят наши цыплята, втроем под одним пледом, и смотрят мультик, не отрываясь!
Вернулись мы домой уже вечером, Катюша попросила у Тарасика новые мульты, сидела, наслаждалась ,а то наши уже поднадоели.
Сегодня мы в одиночестве, Тарас и Арина капаются, но это не беда ,в голове масса идей ,как развлечь Катюшу.
Катюша хорошо игралась с Тарасиком,а я,тем временем, посидела у Насти, потом посидели с Ульяной, поговорили, потом Катя иТарас переместились в игровую и начали играть в большой замок, мыли его салфетками. И так этот процесс их затянул,что домой идти было невозможно.
А дальше было еще хлеще - Катя предложила Тарасу пожениться,он ответил согласием,онинашли кольца в игрушках,одели, потом Катя потребовала подарить ей цветы,Тарас что-то подарил,типа цветов,а потом они ели торт и пошли танцевать в центре игровой. Девочки, даже не представляю,где Катя этого насмотрелать? Вроде мульты у меня проходят жесткую цензуру!
В общем, мы насмеялись от души с Ульяной!
А вчера, я не писла, мы ездили на велике с Катюшей на море. Она там игралась на своей любимой площадке-корабле, облазила там все углы, обтерла все, что могла,пришли мы домой грязныые, как поросята. Но хорошо, что песок игрязь от комбеза просто так обсыпались и комбез не пострадал, а вот варежки... Ну ничего, сегодня щеткой ототру их.
Вот так и живем.
Вот добралась до компа.
Наш день сегодня прошел очень насыщенно!
С утра мы ездили с Катюшей в старый город кормить уточек. Взяли много старого хлеба, приехали на канал, Катя побежала к воде, а утки к ней. Накормили мы и уток, и чаек, они были такими голодными, прямо на руки лезли. Катя была в восторге!
А по возвращению домой, нас ждал сюрпиз - мой муж прислал мне букет роз и открытку! Так приятно было получить подарок, розы шикарные!
А дальше - закрутилось-завертелось, я на кухне готовила праздничный ужин, встречала гостью Марину (Лили заболела, не смогла прийти). Мы с Мариной кааак наелись-напились! Шампанского бахнули, посидели, поговорили. В общем, праздник удался!
Теперь ждем выходных, хотим отметить праздник с Тарасом и Аришей.
Сегдня мы ходили в клинику. Что-то и людей был неного на амбулансе, но просидели мы там до 3-х дня, все очереди...
сВе время ожидания Катюша игралась сначала со мной, а потом с Элен. Они и в машинки гоняли, и просто друг с дружкой бесились, в комп игрались, рисовали разукрашки... В общем, надо было как-то коротать время :4u: .
На осмотре доктор сказал, что Катюшины анализы крови в норме. Онкомаркеы (брали 3 маркера), в норме. 2 из них немного понизились, по сравнению с предыдущими, а 1 немного вырос. Я заволновалась, спросила, что делать если вырос один, но доктор сказал, что если это все рассматривать в общем, то онкомаркеры стабильны. И сказал, что следующий раз мы их проверим в начале марта. Общий анализ крови тоже в норме у нас.
Получили мы химию на дом и пошли со спокойным сердцем, домой. :yes:
А тут Лиля позвонила ,сказала, что пришла к нам посылочка из Москвы от Ксении. А там!... Просто шикарная посылка! Столько вещей для Катюши, есть новые, есть б/у в отличном состоянии, сапожки на весну, кроссовки и сандалики на лето, маленькие игрушечки, конячка, котик и девочка, и мне -угги, на меня сели ,как влитые! И самое важное в этом климате - непродуваемо-непромокаемый весенний комбезик Катюше! Теперь можно спокойно возить ее на велике и не бояться дождика.)))
Мы с Катюшей просто счастливы!!!
Ксения, нет слов для благодарностей! Катюше весной нечего бояться!
Сегодня у нас был поход в зоопарк. Погодка у нас просто распрекрасная, солнечная, весенняя, мы катились на велике и балдели от весны. Доехали до зоо, Катюша сразу побежала к своим лошадкам, а там вышла погулять малюсенькая пони, Катюшина любимица, так мы около нее стояли долго-долго, все гладили ее, кормили кормом, Катюша разговаривала с коняшкой, как со своей давней знакомой. А потом мы увидели работника зоопарка, который развозил еду и пошли за ним смотреть, как кормят зверушек. Полным откровением для нас было то, что зверям дают свежую клубнику! И остальные фрукты-овощи тоже не гнилые, а собакам-динго дали свежее мясо и даже без костей! Я была поражена, всегда думала, что зверяток кормят отбросами и ерундой всякой...
Видели мы еще, как в мышиный домик принесли новых маленьких мышаток, тетя за стеклом их выкладывала из коробочки в новый домик, брала за хвостики, а Катюша стояла и смеялась. Вот интересно, Катя любит и не боится никаких животных! А когда работница зоопарка взяла одного крошечного мышонка и поднесла к стеклу, то Катюша прямо дыхание затаила, тоже захотела его потрогать!
А потом мы подошли к клетке с енотами, их кормили фруктами, они так забавно отбирали еду друг у друга!
Обошли мы за тетей с едой, весь зоопарк, везде свой носик Катя засовывала и смотрела, что и как делается. Потом мы вернулись к лошадкам, еще раз их гладили, отдали остатки корма ,и только потом Катя разрешила поехать домой.
Мы так нагулялись, так устали, что обед улетел у нас со скоростью света!
В общем, день удался, Катя довольна, что и требовалось.
Мы продолжаем пить химию, продолжаем лечение. В четверг на очередное обследование.
Вечером мы тоже дома, готовим еду на завтра, занимаемся букварем, а еще шьем девушку-купальщицу в цветочной юбочке.
У нас все нормально. Дни настали весенние, теплые, подснежники и какие-то красивые желтые цветочуи повылазили, так красиво и радостно!
Катюша каждый день видится с Тарасом и Ариной, они гуляют, играю вместе,как будто и нет у каждого из них нейробластомы...
Сегодня ходили в гости к Лиле. Катюша с ней очень дружит и любит ее))). Мы все вместе испекли клубничный пирог, а потом чаевничали. Погостили у Лили просто отлично!
Встретились мы на площадке, там деток полно, все лазают на корабле, на качельках, Катюша с Тарасом тоже разыгрались, штурвал крутили ,с немецким мальчишкой игрались, потом еще познакомились с русской девушкой и ее малышкой, в общем, скучать было некогда.
Когда наши детки наигрались, мы пошли, прогулялись на маяк, но там ветер сильный дул, мы немного покрутились там, пофоткались, и по домам разъехались.
Катюша так устала на свежем воздухе, так проголодалась, что отменно пообедала ,потом долго спала, а вечерком мы засели за рукоделие.
По пути на залив мы насобирали маленькие шишечки, а вечером Катюша захотела сделать из них дерево. Мы их покрасили кисточками в розовый цвет, всю ночь шишки сушились ,а сегодня перед сном мы поклеим их, вместо кофейных зерен, на шарик ,и будет у нас шишечное дерево. Это все придумала Катюша, в розовый цвет красить -тоже. Потом покажем эту красоту.
Сегодня мы с Тарасиком ходили в старый город покупать Арине подарок на ДР. Завтра мы приглашены на праздник. Катюша уже предвкушает все торжество, она обожает веселье, не может дождаться завтрашнего дня.
Вечерком сегодня хотели прогуляться, но решили приготовить еду на завтра, поубирать и позаниматься домашними делами, а то завтра времени не будет совсем.
Вот так и живем.
Сегодня у нас было широкое празднование ДР Ариши.
С самого утра, Катя только глазки открыла, сразу стала собираться на праздник, перебирть одежду, нашла клипсы, кольца, помаду, и давай прихорашиваться!
В 12 дня мы все вместе встретились и пошли дружной компанией в кафе кушать тортики и поздравлять именинницу. Посидели отлично, наелись очень вкусных тортиков, наболтались о своем, о женском, детки игрались в детском уголке, периодически к нам прибегали попить чаю и куснуть сладенького.
А вечером нас всех пригласила к себе в гости Настя и Ариша. Мы еще не были в новом доме у них, Катюша волновалась,будет ли там место для игр? Домик оказался хорошим и уютным, стол Настя накрыла шикарный, еды было, как на полк солдат! И все такое вкусное! Для деток был отдельный столик, а пришло очень много маленьких гостей, они все сели, кушали, и у них был свой междусобойчик.
И мы налопались от пуза! Заодно, познакомилиь с новыми пациентами из России, в общем, наша компания расширяется и это хорошо!
Катюша очень радовалась празднику, бегала смеялась, а когда Настя устроила игру в фанты, то вообще разошлась! Бежала в первых рядах тянуть фант, выполняла все задания и за себя, и за стеснительных. Особенно ей понравился фант - показать лошадку. Катюша так разигогокалась, так разпрыгалась, ну просто настоящая скаковая лошадь!)))
Сидели мы до 9 вечера, время в хорошей компании пролетело незаметно.
Побольше бы таких уютных посиделок! Чувствуешь себя, как дома в Украине.
Вчера мы ходили в клинику, сдали анализы, посетили доктора. Он сказал,что кровь нормальная, пощупал, осмотрел Катюшу, ничего подозрительного не увидел и отпустил нас аж до 12 марта..
Елена-доктор сказала, что МРТ у нас 12 марта. Про MIBG обследование доктора молчат. Я сегодня попросила Елену уточнить, я бы хотела ,чобы его провели и посмотрели, что там с нашими опухолями. А то мы классическую химию уж 2 месяца не принимаем, как-то очень страшно...
На следующий прием мы должны принести с собой мочу на проверку, сдать кровь из вены, проверить все онкомаркеры, ну, и, пройти МРТ.
Получили мы нашу химию в таблетках,и пошли гулять на площадку.
Да, забыла рассказать, Катя торжественно вручила деревца профессору и зав.отделению. Для этих целей она нарядилась, одела юбку, сандалики, и пошли мы вместе с Еленой одаривать докторов, поздавлять их с весной.
Профессор очень обрадовался, он не ожидал нашего прихода, рассматривал деревце, сказал, что поставит его у себя в кабинете.
А потом мы пошли дарить деревце зав.отделению. Он тоже удивился и обрадовался, долго рассматривал Катино творение, сказал ,что поставит его в кабинете для приема маленьких пациентов, будет им любоваться и вдыхать аромат кофе.
Катюша от такого внимания прямо расцвела! Не зря мы с ней так кропотливо делали деревца, а она и клеила зерна ,и мешала гипс для укрепления ствола ,и декорировала деревце, помогала мне во всем.
За это Катя получила от профессора и зав. отделением подарочки - сладости и мячик. Довольная ушла.
Теперь мы можем съездить в Росток на следующей неделе в церковь. Я бы хотела Катюшу повезти, давно не были, а она очень любит ходить в церковь и батюшку тоже любит.
Ну, как Бог даст, планировать ничего не буду.
Фоточки деревьев покажу, ниже в посте.
Теперь надо соорудить одно деревце на 8 марта для всех медсестер в сестринскую комнату, и на этом наше дереводелание пока остановится, очень хочу куколок шить!
http://s017.radikal.ru/i408/1203/51/bb1f6ec94d5f.jpg
http://s41.radikal.ru/i093/1203/9d/7fa92387a10d.jpg
http://i014.radikal.ru/1203/b6/a09ef121f787.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1203/bc/cd5cfa2bb48e.jpg
http://s017.radikal.ru/i416/1203/93/f0e47884884d.jpg
Много-много кулачков на предстоящее обследование@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы уехали в Росток. Нас подвез бесплатно Арут, дай Бог ему здоровья! Утром нас забрал, к дому Влады подвез, теперь мы можем сходить в церковь и просто погостить, пообщаться с подружками.
Сегодня уже на службу не попадем, но завтра, как штыки, в первых рядах, мы в храме.
Я, перед поездкой, поговорила со сященником, взяла у него благословение, узнала расписание богослужений.
Погода у нас отличная, солнечная, ждем Владу с работы, может прогуляемся.
Очень хочу поздравить вас с праздником весны! Желаю вам хорошего настроения и проведите этот праздник с любимыми, в кругу семьи и деток. Счастья вам и спасибо за все, что вы делаете для нас с Катюшей!
Мы в Ростоке. Вчера приехали, привез нас Арут, такой хороший человек, всегда едет в Росток по делам и нас подвозит. Теперь несколько дней походим в храм, очистим душу, исповедаемся и причастимся.
Сегодня уже были на особой вечерней службе с вечерней исповедью и причастием. Служба была долгой, но мы с Катюшей выстояли всю, причастились. поговорили с батюшкой о многом, я немного начинаю приходить в себя морально и духовно. Очень волнуюсь за обследование и за наше будущее, но тут уже, как Бог управит...
Завтра у нас утренняя служба с причастием. Катюша приготовилась к завтрашнему дню, да и я тоже, с радостью пойду в церковь!
А живем мы у Влады, Кате тут хорошо, можно поиграть с кошечкой и дочкой Влады - Машей. В общем, нам не скучно!
Добрый вечер, девочки!
У нас все хорошо! Настроение почти праздничное, хотя тут 8 марта не отмечают широко, как у нас.
С утра были на службе, причастились, я исповедалась. Потом батюшка пригласил нас на трапезу, прихожанки накрыли очень красивый и обильный постный стол, была даже выпечка! Мы подкрепились, и пошли гулять в центр.
Там мы встретились с Инной, нашей подружкой. Она пригласила нас в кафешку, мы посидели, пообщались, а то на улице было очень холодно. Катюше перепал от Инны подарочек,всякие милые сердцу браслетики-стикеры, а мне красивый вязанный цыпленок. Инна тоже рукодельница, цыпленка связала сама.
В общем, день прошел у нас отлично, мы вернулись домой усталыми, но довольными.
Завтра утром опять идем на службу, а во второй половине дня будем собираться домой в Грайфсвальд.
Девочки, спасибо большое вам за поздравления! Читаю и радуюсь, что я познакомилась, хоть и виртуально, но с такими замечательными людьми!
Сегодня мы опять ходили на утреннюю, Катюша причастилась ,я исповедалась и причастилась тоже. Людей было мало, из деток - только одна девочка, но они разыгрались в задней комнате, потом устроили детское чаепитие с сухариками, сидели и болтали о своем, о детском.
После службы мы попрощались с батюшкой, он благословил нас на поездку домой и на грядущее обследование. На прощание дал для Катюши 300 евро! Я даже не знаю ,как его благодарить, столько добра батюшка для нас делает а тут еще и на жизнь денег подкинул, теперь можно немного "ослабить пояс", покупать Катюше что-то, что она любит, из вкусенького.
Вышли мы из церкви на улицу, а там лужайка перед домом ,и она вся в фиолетовых цветочках! Таких нежных красивых первоцветиках!))) Катя побежала их нюхать, трогать, конечно, она хотела букетик собрать, но уже знает, что такую красоту рвать нельзя. Пусть цветут цветочки в центре города и все ими любуются! И не затаптывают и не срывают! Вот же, культурные люди живут в Ростоке, хотя город большой.
А потом мы опять встретились с Инной,отдали ей ее деревце, Инне оно очень понравилось, а Катюша засмущалась, что Инне так понравилось)))) . Мы даже занесли его к ней домой, и потом уже расстались.
Сейчас мы дома у Влады. Я уже собрала нашу дорожную сумочку, может даже вечерком и поедем домой. Или завтра рано утром.
С праздником весны вас, девочки! Молимся за исцеление Катюши!
Извините за молчание, я заболела... Вчера к вечеру себя уже неважно чувствовала, не было сил в инет зайти, спать легла пораньше, всю ночь промучалась, то дышать нечем, то горло болит.
Сегодня утром пришлось идти в клинику ,у нас по плану МРТ. До МРТ мы сдали анализы крови, опять в венку Катюше в первый раз не попали, и во второй раз не попали... Только в третий раз набрали кровь. Катя все это вемя не пикнула, хотя больно было, в процедурном кабинете была сама, она туда меня не пускает.
Еще мы мочу на анализ принесли, и на онкомаркеры тоже.
На МРТ пошли в 11 утра, но просидели долговато около кабинета, Катюша уже и пить и кушать захотела. Само МРТ длилось ровно час, очень долго смотрели Катюшу без контраста ,а потом прямо бесконечное время с контрастом. Катюша устала неподвижно лежать, стала уже слезки пускать, тихо, чтобы не навредить обследованию, но чтобы я видела. В перерывах между треском аппарата, я ее подбадривала, говорила, что в отделении она поиграется с Тарасиком, что я ее люблю и она сильная, выдержит!
В этот раз введение контраста было болезненным, даже не знаю почему. Катюша съежилась и покраснела ,когда его вводили ,а потом рассказал маме, что было очень неприятно, больно и пекло вены. Я рассказала об этом доктору на МРТ, а потом Елене. Может быть контраст был другой марки?...
Завтра и послезавтра у нас короткая передышка, а в четверг-пятницу MIBG. Решается вопрос о пункции костного мозга, но точно не известно, назначит ли ее профессор.
В общем, я молюсь и верю...И принимаю любой результат, который покажет обследование. Я тут бессильна, одно упование на Бога и его силу. Страшно, конечно, очень страшно, но онкология - и так страшное заболевание.
В любом случае, пока есть силы и пока доктора могут лечить - будем бороться!
Алина, держись и верь, у тебя очень сильная дочь, она победит!
Молимся о исцелении Катюши)
Выздоравливайте и поскорей возвращайтесь домой.
Сегодня мы ездили в клинику, пришлось, хотя был выходной. У Катюши на губке, со стороны слизистой, выскочила огромная язвочка... Вчера она появилась, но не сильно беспокоила, а сегодня верхний слой язвочки слез и обнажилась ранка, стало больно кушать и пить. Катюша расплакалась, капризничала, я пробовала домашними средствами побороть стоматит (скорее всего это он), но не помогало и мы поехали к доктору.
Была Елена, она осмотрела язвочку ,выдала нам специальное полоскание от стоматита, оно обезбаливает, вяжет и лечит. Катюша пополоскала ротик, боль утихла и она сразу попросила покушать. В клинике всегда есть сухие хлопья и молоко, Катя перекусила, настроение улучшилось и она стала играться с Тарасиком.
А после клиники мы пошли на детскую площадку ,там лазили на большой паутинке, игрались в человека-паука.
Теперь будем полоскать ротик часто и лечить язвочку.
Результатов МРТ еще нет.
Завтра в 8 утра у нас пункция костного мозга, в 9 утра введут контаст - и, идти на первое MIBG.
Катюша чувствует себя хорошо, я тоже, только сопли остались.
Прошу молитв на завтра, нам они очень-очень нужны!!!
С утра пораньше мы понеслись на пункцию костного мозга. Катюша перенесла процедуру нормально, в процедурный кабинет пошла бодренькая, я сидела около нее до того момента как ее ввели в наркоз, потом стояла около процедурного и ждала.
Когда меня пустили, моя куколка спала в глубоком сне, но на лице были следы от слез. Даже в наркозе это больно, видимо, что слезки текли ,в уголках глаз прямо были капельки.
Когда Катя стала просыпаться, нас отвезли в палату, там мы полежали в тишине, Катюша проснулась, посмотрела мультики и мы пошли гулять по коридору с капельницей.
Дождались мы тетю с контрастом для MIBG, ввели контраст, опять было ощущение жжения и боли, но это бывает ,я уже разузнала. Чувствуется введение этой жидкости.
А потом Тарас пришел, Катя повеселела, покушала даже, и стала с ним игратьсяи баловаться.
На MIBG мы сходили в обед, сделали снимочки, Катя лежала тихо, терпела и не шевелилась, устала, конечно, но что делать...
После всего этого суматошного дня, мы поехали домой кушать и спать. Только зашли, а тут нам в дверь позвонил почтальон и вручил посылочку от Елены Т. Катюша сразу повеселела, огоньки в глазках зажглись, мы открыли посылочку ,а в ней такой классный наборчик для рукоделия - делать открытки, рисовать на шелке красками и мини-конструктор лего с лошадками и наездницей! Катя сразу стала заниматься конструктором, а я дальше развернула посылочку ,а в ней штаники, кофточка и футболочка с длинным рукавом для Кати и кое-что для меня. В общем, Катерина довооооольна, радости - полные штаны! И я довольна. Вечером делали папе открытку, Катя сама разрисовала первый мотив на шелке, вот приедет папа когда-нибудь, а у нас уже открыточка готова.
Спинка в районе пункции вечером стала сильно болеть, Катя легла и лежала, ни кушать ,ни играть не хотела. Я дала обезбаливающее, когда оно подействовало, появился и аппетит, и настроение.
Завтра еще надо потерперь второе MIBG, а потом еще не умереть от страха, ожидая вердикта профессора...
Я еще не знаю, когда он будет с нами говорить, я не тороплю, может быть и на следующей неделе.
В общем, молимся и верим!
Сегодня денек был полегче. Мы прикатились на второе MIBG, нас сразу же приняли и начали сканирование. Я взяла увесистую книжку детских сказок и читала ей все полтора часа, что шло сканирование. Катюша не капризничала, лежала тихо и смирно, только спина болела в районе уколов.
Подглянула я разок на экран прибора, потом поняла, что надо или читать или смотреть, но лучше читать, чтобы не сойти с ума от страха, что там и тут есть свечения. Пусть доктора их описывают, это могут светиться внутренние органы, а я себя еще "накручу"...
После сканирования, за покладистость, Катюше подарили киндер-шоколадку и очень нужную нам маленькую досточку со спец.карандашом, чтобы рисовать буквы или маленькие рисунки,и в комплекте шла губка, чтобы это все стирать. Катюша очень обрадовалась, стала сразу буквы писать, которые умеет, потом конячек рисовать и всякие лютики-цветочки. На этой хорошей ноте мы расстались с докторами радиологии и пошли в тделение.
Профессора сегодня мы не нашли, записались к нему на консультацию во вторник, через секретаря. Надеюсь, что уже будут все описания сканирований. Пока что, МРТ-описание тоже не пришло к нашим докторам, так что, мы знаем только анализы крови. Вся кровь спокойная, онкомаркер из вены немного выше, по сравнению с предыдущим, а онкомаркер мочи немного ниже, по сравнению с предыдущим. Вот теперь и гадай что там, в теле у Катюши, онкомаркеры колеблются прямопропорционально.
В клинике капался Тарас, мы подождали окончание его капельницы и пошли все вместе на площадку. Погода изумительная, очень тепло, школьники уже разделись до футболок и джинсов, маленьких деток возят в колясках без шапочек, короче ,к немцам пришла настоящая весна!
Мы, конечно, не такие смелые, я переодела Катюшу в легкую курточку и шапочку, но полностью, как немецкие детки, разденемся нескоро.
После прогулки Катюша спать днем отказалась, так что, скоро мы уже будем готовиться ко сну.
Теперь потянутся волнительные дни ожидания результата... Молюсь и верю...
При любом ответе врачей мы продолжим борьбу!
А я в переживаниях... Завтра разговор с профессором по результатам обследования...
Очень прошу молитв!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Консультация сегодня сильно задержалась. Вместо 12 дня, мы пошли около 4 дня. Профессор был занят, мы ожидали его в игровой, потом он подошел к нам и сказал, что ждет еще одного доктора, который хорошо описывает наше специальное,сосудистое МРТ, которое делали, и надо его мнение обязательно узнать.
Дождавшись консультации с профессором ,мы узнали следующее: по снимкам МРТ существенных изменений в худшую и лучшую сторону нет. Новых сосудиков и сосудов опухоль не настроила. Старые сосуды на месте. Опухоль не выросла.
MIBG обследование показало, что тоже все стабильно, роста метастаз нет. Описания на бумаге нет ,но по снимкам профессор увидел, что очаги в костях были и есть. А вот насколько они видоизменились, мы еще не знаем, надо дождаться описания радиологов на следующей неделе. Я просмотрела все картинки, в принципе, то же самое я видела на мониторах во время обследования. Очаги никуда не делись. Буду теперь ждать нашего похода на амбуланс на следующей неделе, спрошу за описание MIBG.
Если суммировать МРТ и MIBG, то, как сказал профессор, все стабибильно и никаких "сюрпризов" опухоль в этот раз не преподнесла.
Честно сказать, я довольна уже тем, что ничего не выросло, мы же не принимаем никакой классической химии уже 2 месяца!
Теперь у нас по по плану еще 2 месяца приема таблеток для уничтожения сосудов опухоли, в мае очередное полное обследование. И постоянный контроль онкомаркеров.
Профессор сказал, что лечение еще будет долгим. Может и год.
Но пока опухоль стоит на месте ,мы не переходим на химию, будем наблюдать за Катей. Ну ,а если опухоль пойдет в рост, то нам светит терапия, но какая, мы не обсуждали, не хочу забегать слишком далеко.
Конечно, хотелось улучшений, уменьшения метастаз в костях, но слава Богу ,что опухоль не растет! Катюша активаня, играет, бегает, кушает, у нее есть желание жить, и она не чувствует себя больной. Я готова жить тут еще год, два, да сколько надо, столько и буду жить, лишь бы видеть счастливый конец этой истории.
Вот такие у нас новости.
А мы сегодня были на заливе с Катюшей. Строили замки из песка, игрались у воды, потом развалились на пледе и рассматривали облака, погода очень теплая, днем было +20!
И еще на площадке детской игрались, на качельках катались, я так устала, что домой, в горку, педали крутила еле-еле.
Вечерком у нас был поход в гости к соседям Марины, у которых живет любимый котик Ом. Мы все вместе чаевничали, игрались с котиком, Марина приготовила вкусный мятный чай с медом. Очень уютно посидели в большой русской компании.
Вернулись домой уже поздно, Катюша довольная, немного перекусила и сразу в постельку.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня была первая служба, пришло мнго людей, русских, немцев, армян, были даже 2 пастора из католической церкви.
Все неправославные просто сидели и смотрели на службу, а мы исповедались, причастились, отстояли долгую службу, послушали проповедь, а потом батюшка пригласил нас на чаепитие.
Нам с Катюшей очень понравилось, у всех было хорошее настроение, все улыбались, общались, немцы делились впечатлениями об увиденном. Некоторые видели такую службу первый раз в жизни!
Приход назван в честь Матроны Московской, любимой Святой Катюши, теперь она может посещать церковь с двойной радостью.
Пока мы чаевничали после службы, Катя познакомилась с русскими детками, они играли в прятки, баловались, не скучали, в общем.
И я познакомилась с очень хорошей женщиной-прибалтийкой. Она уже много лет живет тут с семьей, практически немка, но русский язык не забыла, мы с ней разговорились, подружились, она очень прониклась тем, что Катя болеет раком, что тут еще есть маленькие русскоговорящиме пациенты. Пригласила нас в понедельник на танцевальный вечер, где ее коллектив будет танцевать различные старинные танцы. Мы с удовольствием пойдем, очень интересно познакомиться с ее коллективом и посмотреть их творчество.
После церкви мы навестили Тарасика в клинике, Катя с ним поигралась, а потом усталые, но довольные, поехали домой.
Вот так и прошел наш день.
Хотели еще уток покормить, но канал чистят, техники полно, утки разлетелись. Ну, мы просто так погуляли, по солнышку.
Сейчас тоже собираемся ,пока солнце не село.
Вобщем, стараемся не унывать! Пьем химию в той же дозировке, 2 раза в день, и наслаждаемся весной!
Вчера у нас была отличная коллективная прогулка на залив! Собрались мы, Ариша с мамой и Максим с мамой, и поехали дышать морским воздухом и гулять по солнышку. Встретились уже около залива и сразу поехали на пляж. Там наши малыши-карандаши как разгулялись! На пляже никого нет, детки подаставали каждый своего воздушного змея ,и стали пускать их в воздух. Так весело было! Они бегали по пляжу вдоль моря, змеи летели за ними, Катюша так радовалась, так смехом заливалась!
А потом мы нашли большого и жирненького гуся. Он был не диким, разрешил подойти к себе вплотную, рассмотреть, а потом взмахнул крыльями и полетел. Наверное гусь из зоопарка прилетел на море прогуляться ,у него на лапках были синие колечки.
А потом детвора села лепить куличики из песка, орудовали лопатками, проголодались, и прямо на пляже перекусили. Вместе так весело покушать, Катюша умяла сладкий сырок, подкрепилась соломкой, и мы пошли на дет.площадку.
Там мы пробыли довольно долго, пока наши детки не наигрались. Они и по кораблю лазили,и на качелях качались, и в песок игрались. Когда мы стали собираться домой, детвора даже раскапризничалась, они бы еще игрались, но мы уже устали, да и обедать пора было.
В общем, день прошел весело, Катюша наигралась с друзьями, она так скучает, когда рядом никого из деток нет! А тут просто отвела душу, у нас был прямо мини дет.сад.
После такой прогулки, Катя пообедала и упала спать. Встала с розовыми щечками, новыми силами. Уже опять спрашивает, когда поедем на залив дружной компанией?
Я тоже рада, что день прошел отлично, я пообщалась с девочками, а в приятной компании время летит незаметно.
У нас сегодня выдался отличный денек, несмотря на ужасную погоду. У нас шел снег и сильный ветер.
С утра к нам приехала Юля с мужем в гости, и мы все вмесе поехали на ферму бабочек!
Дорога до фермы на машине оказалсь недолгой, только сели, поговорили ,и уже на месте.
Ферма представляет собой огромный ангар с тропической природой, прудиком с рыбками, черепахами, и много-много порхающих около тебя, бабочек! Катюша была в всторге! Сначала растерялась от такой красоты, а потом осмелела, стала бегать по дорожкам, рассматривать бабочек, пьющих нектар, а потом даже подсовывала свой пальчик к цветам, и бабочки переползали на ручку, в этот момент Катя смеялась и показывала это чудо нам.
Обошли мы ферму несколько раз, а потом пошли в музей насекомых,а потом в кафе, где Юля угостила нас мороженым и пирогом.
А потом мы ходили в перевернутый дом, где все стоит вверх дном, все кровати-столы-диваны ,и даже унитаз.))) Сам дом стоит на крыше и под углом. Ходили мы по потолку. Очень интересно и необычно.
А еще я наконец-то (не прошло и года), увидела настоящее бескрайнее море на конце острова! Хоть и погода не радовала, было ветренно и холодно, но я все равно сходила на пляж, вдохнула свежий и соленый воздух, посмотрела на огромные волны и бескрайний-бескрайний пляж. Меня такая радость охватитла! Как в детстве, когда с родителями на море приезжали. Наверное ,в хорошую погоду, прогуляться вдоль моря очень приятно. Но, несмотря на такую погоду, к воде шли серфингисты с собачкой, я уже не смотрела на их плавание, но погода как раз для экстремального серфинга!
А еще муж Юли повозил нас вокруг того места, где были военные заводы, где стоит подлодка-музей, стоянка боевых самолетов времен войны, показал нам, где был секретный немецкий подземный завод, где изготавливали ракеты. Местность и сейчас огорожена и написано, что проход запрещен. Может и сейчас, под землей, на которой сверху лес стоит, есть что-то подобное тому заводу?
Из машины мы не выходили ,все это осматривали, проезжая медленно вдоль, но что-то мне не по себе стало от того, что ракета-экспонат стоит выше 3 этажных домов, что заброшенные казармы виднеются, поржавевшая и старая колея по которой возили боеприпасы... Хоть и войну я не застала, но теперь поняла цену миру!
Нагулялись мы от души! Катюша полна впечатлений, да и я тоже много нового увидела.
Юле и ее мужу -огромное спасибо за такое мини-путешествие!!!
В следующий раз у нас намечен контроль всех онкомаркеров крови и мочи, но приходить не в понедельник ,а в четверг, т.к. в Германии Пасха.
После амбуланса мы вернулись в отделение, Катя зашла к Тарасу и они игрались.
Сейчас мы собираемся в магазин за продуктами, Катюша просит что-то вкусненькое, но что, не придумала. Пойдем просматривать полки, может что приглянется моей куколке.
подробности тут:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1614800&st=250&pid=35464749&#entry35464749
поезд 049, Казань-Москва , прибывает в 10.35, на Казанский вокзал
5 вагон, проводница Марина
Если кто-то сможет, пожалуйста, заберите! И потом Хатико (Анжеле)на Материнство напишите.Или мне.
Пропадет посылочка...
Я сама с серьезным заболеванием, бывает тяжело, но когда болеют дети - тяжелее вдвойне, да что уж там - во много-много раз, все бы отдал, чтоб они поправились.
А мы сегодня ходили гулять в ботанический сад! Погодка, конечно, была не супер, но мы не ищем легких путей! Оделись потеплее, хорошо, что Катюше подарили непромокаемый и непродуваемый комбез, и поехали смотреть на цветущие магнолии.
В саду почти никого не было, но зато по саду бегали зайцы! Настоящие! Огромные ,с больщущими ушами! 3 штуки! Мы с Катюшей не ожидали такой природы в середине города, сначала подумали ,что это кошки, но потом пригляделись... В общем, только у нас появление то тут, то там, зайцев, вызывало восторг, остальные посетители сада на них и не смотрели, наверное у нас зайки в саду давно живут.
Еле-еле смогли мы их сфоткать, шустрые оказались. Пока за зайками бегали, нагугялись и не замерзли.
Магнолии стали зацветать, по саду везде цвели нарциссы, мы получили большое удовольствие, гуляя по саду.
Пока ни с кем не гуляем и не общаемся, чтобы не заразить. Делаем поделочки, играем, читаем, пишем прописи.
Катюша пусть быстрее выздоравливает, пусть простуда быстрее проходит!
Вечером ходили к Лиле в гости, Катя захватила с собой свои изделия и хвасталсь. Лиле очень понравилось Катино творчество.
Завтра хотим печь паски на Пасху. Запаслась рецептами. Печь буду в первый раз.
А я завтра наклейки куплю для яиц.
Катюше привет!
Я напишу,что было на этих выходных.
Мы сегодня встали раненько и поехали на трамвайчике в церковь. Была очень-очень длинная служба. Началась в 9 утра и закончилась в 14 часов. Все это время мы ждали причастия и не кушали. Катюша, конечно же ,кушала, я ее голодом не морю, ей и химию выпить надо, и силы нужны. А я еле-еле достояла, уже от усталости и голода чуть не упала. Зато потом, как причастилась, силы появились, хотя я скушала маленькую частичку. Даже хотели прогуляться после церкви, но я все же решила Катю спать днем уложить, потому что нам в 10 ночи ехать на всенощную.
Одна добрая женщина Наташа согласилась заехать за нами в 10 часов, чтобы отвезти в церковь, теперь не надо торчать на остановке и ехать с пересадкой ,как мы обычно делаем.
Мы договорились с Катюшей, что я уложу ее спать со всеми детками на верху, а сама буду на службе. В 3 часа утра, когда будет причастие, я ее разбужу и мы причастимся. А потом домой поедем досыпать.
Вот такие у нас новости.
Этой ночью до утра мы стояли на службе. Было тяжело, хотелось спать и есть (все столы были заставлены вкуснейшми и пахучими пасками), но я мужественно терпела. В церкви было очень много людей, пожилых, они тоже стояли, так что, мне грех было скулить.
Катюша спала наверху с детками. С удовольствием легла в кроватку и отправила меня на службу. Конечно, я забегала проверить, как там моя соня, но она спала крепко.
Разбудила я ее только около трех часов на причастие. Мы все причастились, приложились к кресту, и я повела Катю обратно спать. Ага, не тут то было! Вся детвора не захотела спать, Катя тоже, как мы их не уговаривали, спать они не улеглись.
Зато все вместе потрапезничали, прихожанки наготовили пир на весь мир! Я так наелась, и такое все вкусное!
Катюша тоже уминала творожную пасочку, сырок, обычную пасочку. Уже хотела начать играться и бегать, но я ее остановила и мы быстренько сели в машину и поехали домой. Наташа нас отвезла.
Уже было утро, птицы пели и рассвело, я еле уговорила Катю уснуть, она не понимала, зачем спать утром. Но я то ни минутки не спала в церкви, устала и хотелось лечь и отрубиться.
Поспали мы 3 часа и моя попрыгушка-стрекоза уже подскочила. Я еле сползла с подушки, но делать нечего, надо позавтракать и собираться домой.
В церкви мы встретили Владу, она подарила нам освященную целую корзинку пасочек и яичек. Повезем это добро домой.
Теперь у нас есть с чем встерить праздник, а то я не успела напечь пасочек, как ни хотела, не получилось у меня.
Вот такие дела.
Еще раз с праздником вас всех!!!
Вчера мы ходили в клинику. Я взяла освященную пасочку, яички, спросила у Елены, сколько деток наших в клинике сейчас ,и пошла делить. Оказалось, что надо было брать всего и побольше, потому что в клинике есть еще сербка, которая тоже православная, потом пришел Тарасик и Лера, в общем, досталось так: кому яйцо, кому кусочек пасочки. Арише и Ване, с которыми разминулись в клинике ,я передала гостинчик.
Анализ крови из пальчика у нас в норме. Доктор взял у Кати кровь из венки на онкомаркеры, мы сдавли мочу и нас отпустили до следующего понедельника.
Катюша домой идти отказалась, игралась с Тарасом, а потом мы все вместе потихоньку пошли в магазин и по домам.
Вечером у нас начался сеанс далматинов и мы не гуляли, да и ветрище дул сильный.
Сейчас собираемся на прогулку, посмотрим, может в Зоо сходим.
У нас все тихо-мирно. Ходим на прогулки, занимаемся домашними делами поделками. Пьем химию 2 раза в день.
Сегодня ходили в гости к Тарасу в клинику. Проведали нашего друга.
Затра хотим занятся мытьем окон, генеральной уборкой дома. У нас наконец-то потеплело и можно без страха открывать настежь окна.
Вот так и живем.
Еще до сих пор меня поражает, когда в подъезде перед дверью спокойно стоит обувь жильцов и ее никто не крадет! И на лестничных пролетах стоят цветы в кадках и их тоже никто ночью не перетаскивает в свою квартиру... Да уж... Разница воспитания между немцами и украинцами колоссальная!
А сегодня мы ездили гулять на новую детскую площадку. Как-то на днях случайно нашли ее и недалеко от дома. Наигрались сегодня от души! Катюше скучно без деток, так она меня уже заиграла, я ее боевая подруга на все случаи жизни.
Вот такие дела. Пьем нашу химию, в понедельник на очередную консультацию и сдачу анализов.
Удачи вам с Катюшей в понедельник (и далее)!
Вчера ходили мы в клинику, сдали анализы. Кровь спокойная. Онкомаркеры в пределах прошлой нормы, ничего не изменилось. КМ пришел, но доктор так витиевато объяснял, что там за результат, что я ничего не поняла. Я поросила Елену прочитать и объяснить, что там, но папку забрал профессор.
Продолжаем пить химию 2 раза в день и через неделю на очередной контроль крови и самочувствия.
Сегодня ездили в "путешествие" на залив. Катюша взяла перекус, игрушки для песка и сказала, что это будет не гуляние, а путешествие, и мы поехали.
На пляже никого не было, только мы, так Катя там вдоволь набаловалась, накричалась, набегалась, навозилась в песке.
А потом мы завернули на наш любимый кораблик, там поигрались, перекусили, опять поигрались, и уставшие, нагулявшиеся, поехали домой.
Катюша над тарелкой засыпала, только покушала и спать упала, так свежий воздух подействовал!
Вечером идет дождь и мы никуда не поехали. Дома играем.
Я звонила Елене-доктору, хотела узнать, что же написано в документе из Вены про биопсию, но она сказала, что наша папка до сих пор у профессора, а заведующий сказал ,что мы придем в понедельник на консультацию, и там все втроем поговорим. Мурашки по коже поползли от страха... Но я быстро себя взяла в руки. У Кати такая болезнь, что сегодня может быть все хорошо, а завтра... Не будем разводить панику, дождемся того, что скажет нам доктор.
Сад поделен на зоны, мне особенно нравится в хвойной зоне, там собраны всевозможные елчки, туи и еще какие-то хвойные растения, а после дождя они каааак распахлись! Под елочками есть лавочки, там сидели парочки пожилых людей и вдыхали ароматы хвои. Так приятно на них смотреть, такая идиллия! Ну, мы с Катей не сидели, конечно. Она шныряла по тропинкам и выискивала заек. На этот раз нам не повезло, зайцев не увидели. Зато я пофоткала все красивые цветочки, аллейки, Катю, конечно же.
Уже когда домой топали из сада, полил дождь, так мы скорей-скорей и в нашу конуру.
Сейчас распогодилось, хотим собрать остатки хлеба и поехать покормить уточек.
Сегодня были в церкви,приезжал наш батюшка служить, Катюша причастилась, и в конце службы встретили Елену-доктора, она сказала, что прочитала нашу биопсию. Написано, что нашли 2 клетки. Но что это - клетки живой нейробластомы, уже неактивной нейробластомы ,или чт-то похожее на нее, сказать пока не могут. Нужен дополнительный тест. Но Елена не знает, начали ли его делать ,или для этого понадобится еще одна биопсия.
А еще у Катюши уже неделю побаливает ножка. Периодически она жалуется на боль. Я уже насторожилась. Мы принимаем химию для сосудов, но не принимаем классическую химию. А вдруг там...
В понедельник запишусь к профессору на консультацию. Нужно обязательно выяснить, что это за клетки нашлись, обследовать ножку, да и просто поговорить о будующем лечении.
Хорошо, если я на пустом месте волнуюсь, а если это болезнь проснулась?
Сегодня ходили в клинику. Сдали анализы, все в пределах нормы. Долго говорили наедине, с глазу на глаз, с заведующим. Он еще раз перечитал ответ из венской клиники, и сказал, что да, нашлись несколько клеток нейробластомы в КМ. Но, по его мнению, это такая, "особая норма" для Катюши. В ее теле есть очаги болезни, которые не уходят, но и не растут. В них присутствуют живые клетки. Вот и КМ может содержать мизерное количество таких же клеток.
Конечно же, я возразила, что раньше, когда обследовали КМ в Кельне, такого не находили. Он ответил, что в Вену посылали анализ впервые ,а там совершенно по-другому исследуют, и, возможно, клетки всегда в костном мозге были, но их не находили. Но, может быть, они появились впервые.
После долгого разговора мы сошлись на мнении, что будем наблюдать за КМ. Пока что переделывать биопсию рано, но как только доктор решит, мы ее опять сделаем и отправим на анализ в Вену.
Клетки можно дополнительно исследовать на предмет генетики. Скорее всего, этим и займутся в лаборатории. Хотя н-мик у Катюши отрицательный, все равно я бы хотела узнать еще генетику этих клеток. И их активнось.
О боли в ножке я рассказала заведующему, он сказал, что наблюдаем еще неделю, если боль увеличится ,или будет такой же по интенсивности, т.е. улучшения не будет, то начнем исследовать причину.
В клинике мы пробыли довольно долго, потом Катюша поспала и мы поехали прогуляться. Погода прекрасная, все цветет такими необыкновенными для меня цветами! Завтра возьму фотик и все пофоткаю.
Вот такие у нас новости.
Повода для сильного беспокойства у нас нет, так сказал заведующий, но еще раз подчеркнул, что Катя очень сложный пациент. Вроде бы ганглионейробластома не растет, но она очень коварна. Нужно постоянно быть под пристальным наблюдением у докторов, потому что в любой момент она может... Но не будем о плохом.
Пусть Катюша, скорее выздоровеет!Алина, а профессор рассказал о дальнейших планах лечения Катюши?
Алина, все будет хорошо и эту коварную бяку вы победите обязательно!!! Помощи Божией!
Планов на дальнейшую терапию у нас пока нет. Сейчас все так же, принимаем химию в таблетках утром и вечером. Наблюдаю за ножкой. Пока что боль появляется в суставе, мы с доктором надеемся, что это растяжение или ушиб.
Если болезнь пойдет в рост, тогда у нас в арсенале химия или MIBG, если, с Божьей помощью, все будет хорошо и болезнь останется на том же уровне, то продолжим пить химию и бытьпод наблюдением доктора и профессора. Слава Богу, что мы находимся возле клиники. Пусть далеко от дома и родных, но возле докторов, которые следят за Катей и примут меры, если что... В Украине хорошо, конечно, но тут мне спокойнее.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Но ваше волнение понятно. Любая мама волнуется, когда что-то непонятное происходит и приходится ждать.
Держитесь! С наступающим днем Победы вас с дочкой! Желаем вам только победы! ))))))
У нас есть хорошие новости - в среду в гости к нам приехал наш папа!!! Катюша так его ждала, не то, чтобы секунды, доли каждой секунды считала уже несколько дней! Мы не виделись уже 4 месяца, соскучились сильно, особенно Катя.
Встречать мужа в аэропорт поехал Филипп, муж Марины, и нас подобрал. Катя всю долгую дорогу сидела, смотрела в окно и тихо шептала, :" Скоро я увижу папу, скоро я увижу папу..." Она шептала почти одними губами, но я слышала, если бы можно было, то уже выбежала и машину бы подталкивала вперед, лишь бы Катюша поскоре папу увидела!
А когда мы наконц-то увиделись, то Катюша не могла нависеться, нацеловать, наобнимать любимого папу, несколько минут висела и отцепить ее было невозможно!
Всю дорогу назад папа сидел рядом сзади, они общались и, несмотря на то, что Катя устала, она все время папу трогала, не могла поверить, что на несколько дней папа полностью ее...
В четверг с утра мы встретились с Ирой, нашим волонтером и ее мужем. Мы никогда до этого не виделись, и, вот, наша встреча состоялась. Они приехали навестить нас из Питера. Катюша немного посмущалась, тем более, что Ира подарила ей презентики, но потом смущение как рукой сняло.
Погода была хорошая и мы решили поехать на прогулку в соседний городок Штральзунд. Мы никогда в нем не были, интересно было посмотреть на его архитектуру. Оказалось, что там очень красиво, город больше нашего и есть на что посмотреть. Мы долго бродили по улочкам, фотографировались, Катюша то в коляске ездила, то бегала около нас, потом мы в кафешке перекупили булочками, отдохнули и пошли дальше. Нашли красивое озеро с лебедями, уточками, сели на берегу на лавочку. любовались красотой и тишиной парка и воды, покормили уточек, понаблюдали за лебедем. Он медленно курсировал по озеру и сушил одну ласту, а второй греб. Так смешно было наблюдать за ним!
Нагулялись мы от души! Домой ехали уставшими, но довольными. А когда Катя отдохнула, подремала дома, мы опять встретились и пошли уже в наш старый город. Ира и Андрей угостили нас вкуснейшим ужином в кафе, Катя тоже покушала вместе с нами. Из кафе мы выкатились, как колобки, так объелись, что надо было срочно побродить и разгрузиться. Мы пошли на главную площадь, там погуляли, и потихоньку побрели домой. Катя дремала в коляске, время было позднее, а мы шли и тихо разговаривали. Ночь была теплая, безветренная ,и мы не спешили.
Дома Катя сразу же уснула, мы тоже только к подушке и спать.
А в пятницу утром мы проводили Иру, попрощались с ней и ее мужем. Жалко было расставаться. так быстро день пролетел... Но им нужно было уезжать. Даст Бог, встретимся с ними еще раз!
Вчера в клинике я встретила профессора и пристала к нему с волнующим меня вопросом о клетках в костном мозге. Он тоже сказал, что это "норма" для Кати, так как в теле есть очаги, то КМ может содержать единичные клетки. Но он сказал, что это не классические нейробластомные клетки ,а что-то другое, но я точно не поняла что. Я спросила, когда мы определим генетику этих клеток, сказала, что согласна, если нужно, на повторную биопсию. Он ответил, что когда начнется обследование, через 2 недели, то он запишет нас на биопсию, и этот материал мы отправим в Вену на повторный анализ, и, если те клетки найдут опять, то исследуют их на генетику. Профессор еще сказал ,что если генетика будет положительной, то мы срочно меняем лечение на более тяжелое. Так что молимся, девочки, чтобы не выявили никакой генетики в тех злополучных клетках!!!
Сегодня наш день прошел хорошо. Ездили с Тарасиком его родными кататься на кораблике.
Утром договорились встретиться и пойти на пристань, но не рассчитали время, шли-шли, и поняли, что опаздываем. Тогда брат Ульяны побежал вперед попросить капитана подождать нас немного. И, честно, я не ожидала, капитан согласился не ждать нас на пристани, а подплыть к нам и подобрать, чтобы мы не бежали к месту отплытия корабля. Было очень приятно, мы перестали бежать с двумя детьми на коляске, остановились и корабль подплыл, пришвартовался, мы зашли на борт и поплыли потихоньку.
Тарас очень любит корабли, Катюша тоже, деткам было плыть очень весело и интересно.
Сошли с кораблика мы на остановке прямо на заливе, и пошли играться на площадку ,а она тоже в виде огромного корабля и можно везде лазить.
Потом мы еще погуляли около моря, и когда наши малыши уже устали, то повернули домой. Полдня мы провели на улице, да еще в хорошей компании!
Тарас рассказал Катюше, что скоро они едут в Украину. От него она восприняла эту новость не очень болезненно, мы заверили ее, что она будет приезжать к нему в гости, а он к нам. Так что мне ничего придумывать не нужно... У Тараса сильный рост опухоли на фоне химии. Доктора больше ничего не могут предложить и семья улетает домой... Я очень переживаю, Катюша так любит Тарасика, так привязана к нему, а тут такой поворот. Но все мы в руках Божьих...
Ножка у Кати болит теперь одна и меньше. В голеностопном суставе. Особенно утром, когда с постели встает, она даже хромает несколько минут. Я все фиксирую в уме, расскажу доктору завтра на приеме.
так хорошо, что к Кате приехал папа, положительные эмоции для нее сейчас очень важны!
И как горько услышать про Тарасика...
Сегодня была такая гулятельная погодка, такая теплота, что мы в старом городе каааак разгулялись! Зато встретили на площади девочек Аллу и Наташу, уже давно не виделись. Пообщались.
В общем ,время проводим хорошо, когда папа рядом, даже о клинике и о болезнях стала забывать.
Вечером уже никуда не пойдем, так нагулялись, что сил нет. Может, займусь шитьем.
Завтра нам в клинику. Сдаем онкомаркеры крови, мочу на онокмаркеры. Скоро заканчивается блок таблетированной химии и будем делать обследование. Волнуюсь сильно. Боль в ножке не дает спокойно жить... Пусть все будет так, как хочет Господь!
Сегодня мы были в клинике, сдавали анализы на все онкомаркеры, проходили осмотр у доктора. Результаты будут через неделю, но я в четверг иду за таблетками химии в больницу и спрошу.
В клинике сегодня, пока ждали очереди, собрались все наши русские девочки, Элен и Ариша. Катя с ними игралась, бегала, даже уходить из больницы не хотела, так они разыгрались.
Сейчас собираемся в гости к Арише, будем играть в мафию с детками. Еще обещал быть Тарасик с семьей, они еще не уехали, так что вечер обещает быть веселым.)))
Дома пришла, разделась и упала в кровать. Обняла подушку, на которой папа спал, она пахнет одеколоном, и опять разрыдалась... На это смотреть просто невыносимо! Такое огромное детское горе, прямо на всю Вселенную! Мне тоже очень тяжело расставаться, опять мы одни, опять без семьи... Катя так убивалась, я думала, что ей плохо станет.
В общем, девочки, расставание для Кати ужасный стресс. Она такая папина дочка. Ее любовь к папе все крепчает и крепчает. Но делать нечего. И это переживем. Я постараюсь всеми силами отвлечь Катю от горестных мыслей. А там, даст Бог, еще папа приедет.
Сегодня добрая фея Юля с мужем устроили для Кати настоящее путешествие в птичий парк! Юля знала, что папа уезжает, и они решили отвлечь Катюшу от горестных мыслей, показать ей горячолюбимых попугайчиков и много чего еще. С утра мы собрались, оделись, и поехали в парк. Погода немного не способствовала отдыху, было холодно и шли дожди по 5 минут, потом солнышко выходило и так весь день. Но разве это остановит нас на пути к впечатлениям? Мы тепло оделись, запаслись дождевиками и поехали. Но потом погода наладилась и не мешала нам.
Парк просто замечательный!!! Такая красота вокруг, столько птиц и животных, все в свободных, больших вольерах, можно вплотную подойти к обезьянам, покормить овечек, козочек, других животных. А еще в одном огромном вольере обитают большие попугаи, покупаешь специальное молочко, открываешь коробочку, и на тебя садятся попугайчики, пьют молочко, дерутся друг с дружкой, громко поют и пищат. Катюша обожает попугаев, она давно уже выпрашивает домой попугайчика, поэтому в этом вольере мы пробыли много времени, она пищала от восторга, когда попугайчик сидел на ручке и кушал, расстраивалась, когда он улетал, звала его громко, по-русски, :" Попугааааай! Скорее иди кушаааааать!" И ждала, что птицы ее поймут и сразу сядут гроздьями на руки.
Когда Катя устала, мы присели в кафе и Катюша скушала любимую горячую вафельку, потом мы еще побродили по парку, насмотрелись на экзотических птиц, заходили в тропический лес в большом парнике, там был пруд с рыбами, Катя их трогала руками, они совсем не боялись, а потом подошла какая-то огромная экзотическая птица и мы трогали ее за спинку. Все птички в парке ручные, все крутятся около тебя, животные не боятся и подходят вплотную. Просто попадаешь в мультфильм, который здесь и сейчас наяву.
В конце нашей прогулки Катюша еще раз подкрепилась, поигралась с немецкими детками на площадке, окончательно потратила всю энергию и мы поехали домой.
Дома отдохнули, Катя поспала, сейчас будем идти на прогулку перед сном. Погода наладилась.
Юля с мужем устроили для Кати незабываемое путешествие! Она счастлива! И я тоже счастлива, что она счастлива. Большое спасибо!!!
Парк мне очень понравился, такая чистота, все ухожено, большие площади. За весь день мы обошли только 3-ю часть, так что, будет еще повод съездить туда опять.
http://s019.radikal.ru/i607/1205/76/9fe91aeeddbe.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1205/d3/baec4afcd126.jpg
http://s019.radikal.ru/i642/1205/6f/19ca1669c86e.jpg
Катюша с Юлей:
http://s019.radikal.ru/i635/1205/42/9eb80bc00821.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1205/23/3c9ad0fd1bbd.jpg
кенгуру-альбинос и в сумочке у нее коричневый малыш:
http://i028.radikal.ru/1205/93/2bd5241304d4.jpg
малыши черных лебедей:
http://s019.radikal.ru/i634/1205/f7/c40c4feb027b.jpg
Сегодня был отличный денек и море позитива после стольких переживаний. Мы с девочками ездили кататься на кораблике по речке до разводного старинного моста, а потом сошли на берег и наши детки хорошо поигрались на детской площадке-кораблике. Была такая жара, что я разрешила Катюше походить босичком по песку, что вызвало море радости, Катя обожает ходить без обуви и ее не смущают ни камушки, ни трава жесткая.
Катя с Аришей готовили нам из песка всевозможную "рыбу" и "десерты", Максим осваивал корабль и шлюпку на площадке, в общем, клуб по интересам.
Нагулялись мы от души! Домой приехали, Катюша покушала, отдохнула, сейчас еще пойдем на прогулку, погода не испортилась и можно допоздна погулять.
Доктор принес анализы на онкомаркеры, они немного снизились, что в крови, что в моче. Но доктор сказал сильно не радоваться, опухоли в теле есть, они продуцируют спец. вещества, на которые реагируют реактивы, поэтому в следующий раз онкомаркеры могут повыситься, потом опять понизиться. Все волнообразно. Но я этому очень рада, хорошо, что нет скачка ни вниз, ни вверх. Пусть будет волнообразно, но в пределах Катиной нормы. Слава Богу за все!
Кровь из пальчика более-менее. Продолжаем пить химию 2 раза в день.
Через 2 недели начинается полное контрольное обследование. Дрожу, как осиновый лист.
Будем отвлекаться походами на залив и чем-то еще.
Подарим ее одной хорошей женщине.
абсолютно профессиональная работа, да с такой яркой индивидуальностью!
Катюшу поразили новорожденные хрюшки, они родились накануне, размером с ладошку. Когда мы пришли, они лежали и грелись на солнышке, и у них были такие крошечные розовые копытца! А потом пришла мама-свинка и хрюшки подбежали пососать молочка, чем очень позабавили Катюшу. Она так громко смеялась!
А потом мы увидели малышей у курочек-несушек, маленьких нутрий, сурикатиков и т.д. Почти в каждом вольере были малыши.
Когда мы обошли весь зоопарк, то пошли на дет. площадку, которая находится прямо в Зоо. Там можно поиграть с водой, есть всякие водяные приспособления, Катя раззулась и босичком бегала, качала воду, переливала, месила песок с водой и т.д.
Интересно, что прямо возле площадки вывела птенцов уточка, и они, не боясь детей, плавали около плота, на котором детки катались туда-сюда, а в другом конце площадки мирно живут черепахи и никто их не обижает. Еще прямо на поляне возле детей разлеглись 2 жирных гуся и не уходили. Никто их не прогонял, они только иногда вытягивали шеи и показывали, что если подойти вплотную, то могут и ущипнуть! Воистину, природа рядом с нами, только рукой подать!
Играилсь мы игрались, и тут Катя увидела, что на большой тачке работник Зоо повез еду животным. А наблюдать за кормлением, это любимое Катино занятие! Подошли мы к тачке и опять у меня культурный шок! Еда на мисочках уложена так, как будто это везут не животным, а в ресторан. Эх, фотика не было, вы бы в обморок упали! Везут, значит, дыни, разрезанные пополам, по краям дыни уложена клубничка, внутри синие ягодки, типа голубики. Это напоминает изысканный десерт, а не корм! На другой мисочке везут нашинкованный салат разных сортов, все уложено аккуратными кучками и посыпано зеленью. А еще кому-то ехал большойи желтый ананас! На остальных мисках не гнилые большие сладкие перцы, не гнилая и не порченная картошка и другие овощи. Я не представляю, чтобы в украинских зоопарках животных кормили клубникой и экзотичиескими фруктами круглый год! Кто же так хорошо финансирует наш зоопарк?
В общем, полные эмоций, мы вернулись домой, а тут нас поджидала посылочка от Елены. Катя сразу схватила ее, начала раскрывать, а в ней столько нужного для детского творчества! Катя сразу же принялась лепить, сейчас принесла свой шедевр, большую стрекозу, на очереди у нас цветной картон, будет картина. А еще мы будем делать цветы из лент, бусы и т.д. Елена, посылка шикарная! Спасибо! Мне тоже для рукоделия кое-что перепало, буду осваивать.
Вот так мы день провели.
И с нашим батюшкой тоже пообщалась, правда, мало, он спешил в Росток, но все равно, приглашал посмотреть на обновленный храм, там крест устанавливают и будет красиво.
В общем, служба была хорошей, настроение после нее отличным, Катя причастилась, мне морально полегчало после службы и после проповеди. Все таки наш батюшка умеет подобрать нужные слова, особенно важные в период, когда есть страх перед обследованием...
Сегодня мы ничего особенного не делали, ходили на площадку, погуляли днем, с нами была Ариша с мамой. Девочки готовили из песка в посудке еду, лепили куличики.
Живем в спокойном ритме. Ждем обследование....
У нас сильно похолодало, пошли прогуляться утром, Катя замерзла даже в курточке, пришлось завернуть домой.
Сейчас займемся рукоделием, почитаем букварь.
В клинику нам в четверг. Тогда же и узнаем наше расписание обследования, биопсии и т.д.
И куколку шили в подарок еще одной немке. Я делаю обеих кукол почти одинаковыми, т.к. тети работают вместе и будет логичнее подарить им похожие, а то обидятся, что у кого-то лучше, а у кого-то хуже.
Пришли мы из клиники, сдали кровь. Слава Богу, все нормально.
Пока ждали приема у доктора , Катя развлекалась с Аришей, они играли и смотрели мультики.
Я узнала наше расписание обследования на следующую неделю. В понедельник начинаем с МРТ, вторник-среда у нас биопсия костного мозга, 2 MIBG, всевозможные анализы крови и мочи.
А в четверг или пятницу разговор с профессором, а если он укатит на конференцию (что вероятно), то с завотделением.
Стараюсь не переживать...
Не переживать только не получается :(
Катюшке (а скорее даже маме!) шлю самый боевой настрой!!!!!
Сразу по приезду мы попали на маленький праздник, посвященный Дню защиты детей. Его устраивал фонд, который активно помогал Катюше собирать деньги. Мы с удовольствием пошли, немного побыли. Был сильный ветер, холодно, так что, мы не злоупотребляли.
Катюше и другим больным деткам подарили подарочки, нам досталась фея, типа Барби, и корона и клипсы. Неизвестно, что больше Кате понравилось, но в трамвае домой, она, поверх шапки, одела корону и гордо восседала на сидении.
Вечером мы никуда не пошли, надо пораньше улечься спать, завтра на утреннюю успеть.
Домой собираемся после праздничной воскресной службы.
А когда время пришло всем хороши читать Отче наш, то прибежали наши детки, и Катюша тоже ,и стали подпевать тетям в церковном хоре. Было очень приятно слышать их звонкие голоски, а Катя старалась и пела на всю церковь! Особенно последние строки молитвы малышня выводила, все взрослые аж заслушались!
После службы мы поздравляли одну прихожанку с ДР и опять же, детки громко пели "Многая лета". В общем, разбавляли службу детской непосредственностью и радостью.
После службы мы встретились с Инной и пошли на праздник Дня защиты детей в Зоо. Правда, пробыли мы там недолго, надо было идти отдыхать Катюше, но успели посмотреть хор немецких бабушек, которые пели песни о животных. Старшей бабуле было 90 лет, но выглядела она и все остальные на 60-70 лет.
После мини-концерта мы прошлись по Зоо, нашли, где катают на пони, Инна доставила Катюше такое удовольствие, и Катя покаталась аж 2 круга! Какое счастье в ее глазках было! Как надо мало для счастья деткам! Нам, взрослым, надо машину-квартиру-дачу, а детям - игрушечку, покататься на лошадке, поиграть в детском парке...
Вечером мы погуляли с девочками, Инной и Владой, пришли уже поздно и сразу спать.
Сегодня рано утром мы поехали на праздничную службу в церковь. Людей было очень много, на исповедь тоже, служба началась поздно, после службы была еще одна, закончили мы уже во втором часу дня. Я очень устала, ноги отваливались, еле добрела до стула. А Катя играла с детками и заходила на службу, для нее время прошло быстро и легко.
После службы я взяла благословение на грядущее обследование, мы простились с батюшкой, он дал нам свечи и 100 евро для Катюши. Спасибо ему огромное!
Сейчас у нас уже собрана сумка, скоро выходить и ехать на вокзал.
На МРТ Катя вела себя хорошо, лежала тихо, не плакала, только когда контраст вводили, то ручка щипать стала, но Катюша все вытерпела и лежала, как солдатик.
Завтра нам приходить утром, будем вводить контраст и делать первое MIBG.
Вернулись мы из клиники, усталиииии... Сегодня утречком в клинике дежурили, ждали, пока придет из радиологии дядя и введет нам контраст. Но он что-то так задерживался! Пришел аж в 10.30, ввел контраст. Когда вводили, немного побаливала ручка.
А потом у нас было свободное время до 13 часов. Мы вернулись домой, покушали, передохнули и опять в клинику. Сделали первое MIBG. Я набрала книг, читала Катюше вслух, пока она терпела и не двигалась под аппаратом.
Завтра рано утром у нас второе MIBG, а потом биопсия. Тоже денек будет сложным...
Спасибо, девочки, что поддерживаете, я сильно волнуюсь, сегодня читала книжки и одним глазом в монитор смотрела. Потом решила, что лучше не смотреть, всякого там понаглядела...
Записалась к профессору на 13 число, раньше никак, он уехал на консилиум.
Гулять сегодня не пойдем, у нас холодно и ветрено. Займемся рукоделием для разгрузки мозгов.
Вернулись мы из клиники, день был опять тяжелым и переживательным.
С 9 утра до 11 мы делали MIBG. Лежать пришлось 2 часа, делали по зонам все тело, сначала вкруговую, а потом по плоскостям. Катя очень устала, уже после первого часа лежания, она стала ворочаться, скулить, что хочет домой, я уже и зубы ей заговаривала, и сказки читала, и просто разговоры разговаривала. Еле вытерпели долгую процедуру. Заглядывать в монитор уже не было сил.
После этого мы бегом побежали на пункцию в отделение. Катюша уже проголодалась, но кушать и пить нельзя! Хорошо, что нас сразу взяли, Катюшу посадили в процедурную, пришли доктора и заведующий, и сделали все очень быстро.
Я в это время пошла попить чайку ,я тоже не кушала, но не успела допить ,как меня уже позвали к Кате.
Зашла я, подошла к кушетке, а Катюша спит, но лицо, губки и ушки у нее такого ужасно-сине-серого цвета! Я испугалась, конечно, оглянулась на мониторы, Катя была присоеденина ко всему, но пульс, давление, дыхание было в норме. А через минут 10 Катя стала опять розовой. Может все люди в наркозе такого цвета? Я всегда заходила уже когда Катюша просыпалась и меня звала ,а в этот раз зашла, когда она была в глубоком сне.
После того, как Катя окончательно проснулась, мы перекусили, а потом Миша позвал нас рисовать флаг Украины. Он решил повесить на стену все флаги, детки каких стран у нас лечатся. Получилась внушительная картина из флагов. А потом Миша украсил всю игровую символикой Евро 2012, стало еще красивее.
Сейчас мы уже дома, Катя уставшая, но спинка пока не болит.
До 13 июня у нас выходные, только пьем дома химию и ждем возвращения профессора из коммандировки.
Думаю о вас с Катюшей каждый день и очень (!) надеюсь на самые отличные результаты!
В Зоо столько новых маленьких зверушек родилось, Катюша всеми умилялась, всех хотела потрогать, но они же дикие. Очень удивилась, когда тетя, работник зоопарка, достала малюсенького енотика и гладила, как котенка. Катя очень хотела тоже потрогать, но я не разрешила, никто не знает, чем болеет этот енот. Лучше просто смотреть.
Сегодня и мини-пони, Катюшина любимица, выходила погулять, Катя ее загладила, так соскучилась!
После зверушек мы долго гуляли на детской площадке внутри зоопарка, плавали на плотике, игрались в водичку, строили башни из песка.
По результатам обследования (МРТ и 2 MIBG) опухоль не растет и не уходит. Профессор сравнил наши снимки с прошлого года и новые, хотел посмотреть в динамике, но что прошлогодние, что сделанные в марте, что новые - показывают одно и то же, стабильность. Профессор очень доволен результатом. Ну, если он доволен, я тоже довольна.
Я спросила его, может появились какие-то новые препараты для уничтожения нашего вида опухоли, но он сказал, давайте не будем ее трогать. Если она не растет, это уже хорошо, а начнем что-то еще применять, вдруг она каааак...
Решили оставаться на той же химии, что принимает Катюша сейчас. В той же дозировке.
Теперь ждем ответа из Вены, туда отправили наш костный мозг. Будут делать всевозможные тесты и на генетику тоже. Я попросила перепроверить еще раз.
По плану, если Катюша будет себя хорошо чувствовать и не будет никаких признаков ухудшения самочувствия, у нас полное обследование через 2,5 - 3 месяца. Будет опять пункция костного мозга, т.к. профессор волнуется, чтобы не пропустить рецидив, не дай Бог, конечно.
Вот с такими новостями мы вернулись домой. Не хуже, а это самое главное. Продолжаем лечение химией в таблетках, будем посещать еженедельно доктора и сдавать кровь на онкомаркеры. Ну, и молиться, чтобы эта стабильность продлилась бесконечно долго...
Спасибо, вам, девочки, что не оставляли нас в своих молитвах!
Пусть все будет хорошо!


