Подарите Женечке улыбку - пусть он живет!!!
Копирую с нашего местного сайта, человека лично видела, на форумах постоянно общались:
"Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают.
Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик smile.gif в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку."
Девочки, ваши кулачки волшебные, помогите, подержите, может это поможет малышу....
Если кто-то может попасть к Матроне, пожалуйста, подайте за него записочку.....
Сами не сможем, далеко от Москвы.
"В пятницу у него заболел живот (несильно), а вечером вышел кал с кровью - мы на скорой поехали сначала в ДМЦ, потом в инфекционку, потом опять в ДМЦ. Лежали в результате в хирургии ДМЦ, живот болел уже очень сильно, кал стал состоять из крови и слизи. Перенесли в субботу лапароскопию (думали, что перетонит), потом ставили диагноз кишечная инфекция (дизентерия, сальмонеллез) - лечение проводилось, живот все так же болел, становилось заметно хуже. В понедельник вечером у него отказал кишечник, его забрали в реанимацию ДМЦ, в 6 утра вторника мне сказали, что отказали почки, в 12 - что у ребенка заражение крови. Все утро вторника куча разных врачей совещались и решили перевести его в ДРКБ на аппарат иск. почки. Сейчас он там и находится."
"Сегодня еще будут продолжаться исследования, в том числе возьмут анализы на мышиную лихорадку, т.к. я больше склоняюсь сама к этой версии - предпосылки есть, симптомы не совсем похожи (не было температуры и сыпи, но сыпь говорят необязательна), но зато последствия просто один в один.
Самое плохое в том, что по анализам видно, что где-то есть мощный очаг воспаления, а где - пока не поняли. Поэтому, как я понимаю, и лечение проводится широкого спектра."
Пусть Господь направит мысли врачей благословит их руки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги малышу выздороветь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Женечке!!!!
И кто только этих врачей выпускает..
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
"Спасибо большое всем, кто поддержал нас! Правильно говорят, что беда объединяет людей. За Женечку переживают не только в Чувашии, но и в Москве, Самаре, Германии, Америке, Израиле, Египте... молятся в церквях, мечетях и синагогах, завтра за него положат записочку на Стене Плача в Иерусалиме.
Я верю, что сильное желание столь многих людей должно обязательно исполниться, и наша общая энергеническая поддержка обязательно должна помочь Женечке победить!"
Спасибо всем большое
Мы устроим во дворе настоящий веселый праздник и наконец-то отметим Женюшкино семилетие как положено rolleyes.gif"
я очень надеюсь что все именно так и будет :-) Дай бог этой мечте сбыться....
Совершенно случайно увидели с мужем в киоске (вышли подышать недавно) первый выпуск журнала "Монеты и банкноты" - для коллекционирования, там к журналу будут прилагаться денежки разных стран, папочки и все остальные примочки . Вот купили Женечке - он как раз у нас нумизмат. У него своя-то коллекция приличная уже, но теперь будет самая настоящая. Будем собирать.
Мама Жени, Катерина, очень сильная, держится...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@- для малыша
"Мамочки, слов нет у меня даже!!!!!!!
скажу первое самое главное: в одной почке, в правой, начался небольшой кровоток - ОНА ОЖИВАЕТ!!!!!!!!!!! Остальное напишу чуть попозже - у меня пока одни эмоции (положительные), связно не могу излагать....."
Если есть желание, присоединяйтесь:
Молитва по соглашению.
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоем Евгении — да подаждь ему исцеление, подними от одра и немощи, запрети духу немощи, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.
Женюшка кушает - по 70 гр каждые 4 часа. Лейкоциты снизились чуток. Заходила к Женьчику, поговорила с ним: приветы передала, попросила держаться.... сказала, что он большой молодец!
Спасибо ....
Спасибо вам
21 век, откуда у малыша дезентирия???
Анализы крови тоже уже гораздо приличнее - почти даже как у любого болеющего ребенка (лейкоциты 10-12, а не 50 как раньше).
Спасибо большое московской больнице, которая нам помогла с тубами - их благополучно сегодня привезли в нашу больницу. Ну а про наших врачей я вообще даже не знаю что сказать..... слов нет выразить им свою благодарность за то, что они делают для нас.
Сегодня делали переливание плазмы - это плановая такая штука. Вечером еще раз скаталась в больницу - привезла всякие разности, в том числе калоприемник на пробу (пока что с такой вот ерундистикой поживем, пока нам обратно все не зашьют). Ждем завтрашнего дня, надеюсь, будут новости.
Спасибо всем за поддержку, огромное...
Новости у меня двоякие. Чувства тоже. Точнее ощущения - чувств уже нет две недели, атрофировались. Но не буду больше тянуть резину. Начну пожалуй....
С точки знения неврологии у нас положительная динамика - судорог не было с воскресенья, понемногу Женечка начинает приходить в сознание (пока он еще на успокоительном конечно, но его действие не настолько сильно) - реагирует на манипуляции, шевелит ручками, открывает глазки. Мы с завотделением звали его, немного потормошили, но Женька не отозвался. Но доктор говорит, что на более сильные раздражители он уже реагирует. Это все говорит о том, что неврология отходит от удара, мозг начинает функционировать.
Анализы в общем и целом тоже радуют - уровень всякой бяки медленно, но верно снижается. Питание усваивается, кал выходит из стомы.... Дренаж из брюшной полости (который после операции поставили) больше не кровит - это говорит о том, что ранки внутренние затянулись.
Узи. А вот тут сюрприз неприятный. То, чему вчера радовались, сегодня уже как-то настораживает (если не сказать - пугает): правая почка, которая первой начала кровоснабжаться, еще уменьшилась в размерах. Это может говорить о том, что она сморщивается, отмирает... Причем в левой кровоток сегодня еще увеличился. Пока у нас еще есть шансы, что и правая почка передумает умирать и заработает в полную силу. Но сегодня мне уже примерно рассказали, какие будут наши действия, если этого не произойдет. Общий смысл нашей беседы с врачом: "Надеемся на лучшее, готовимся к худшему".
В общем вот как-то так...
Девочки помолитесь, и подержите кулачки хотя бы до конца этой недели ..... Дай бог сил малышу справиться с болезнью......
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень попросила Женечку держаться!!! Сказала, что любим его сильно-сильно и очень ждем дома...
Очень надеюсь, что Женечка выкарабкается!
Помоги ему Бог!!!!
Аппарат подключали. Врачи постоянно на связи с Москвой.
Операция была на устранение очагов кровотечения, плюс еще в брюшной полости скопилась старая кровь. Все почистили, промыли - как новенький теперь. Узи по плану будет только в понедельник, но есть что вдруг - то сделают и раньше.
Сегодня Женечку подключили к аппарату гемодиализа - после операции в первый раз, у него сейчас много всякой бяки с пятницы накопилось. По этому поводу меня к нему пока не пустили. В остальном все стабильно - будем ждать понедельника и обследований. По косвенным признакам (сама догадалась): если R-массу не переливали, значит гемоглобин не снижался, а раз гемоглобин не снижался, значит кровотечений сильных нет tongue.gif
Думаю, завтра узнаю побольше smile.gif
Сил малышу и родителям! Пусть малыш победит болезнь!
Меня зовут Катя, я Женечника мама. Большое спасибо Лапуле, что она поместила на Еву рассказ о нас.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто нас поддержал и добрым словом, и молитвой, и просто мыслями о моем сыночке! Дай Бог вам и вашим деткам доброго здоровья и счастья!
Если вдруг есть ко мне вопросы - а тут они возникали, я видела - то можно спрашивать, я постараюсь ответить на все :) Еще раз всем огромное спасибо!!!
Так.... народ...... теперь тттттсссс..... вдохнули, дыхание затаили, кулачки зажали..... НЕ РАДУЕМСЯ!!!!!!!!!!! просто тихонечко читаем, чтобы ненароком не спугнуть.......
Значит так. По анализам "неплохо" (врача цитирую), давление повышенное немного - верный признак того, что почки начинают работать. И.... 25 мл мочи за ночь ТТТТТССССС.... помните? - мы пока еще не радуемся!!!!!!
А еще Женечка на свое имя глазки приоткрыл и сжал мне руку.... И когда я с ним разговаривала, я понимала - он меня слышит и реагирует! Реакция была - глазками. Мне показалось, пытался губками шевелить, но не получалось - трубок много.
Так что, ребята, сидим как мыши, ждем продолжения..... Сегодня чуть попозже напишу, чем меня еще Женя с врачами порадуют.
Значит так, из того, что мне сказали. Анализы более-менее: не в норме конечно, но вполне прилично. В сознание до конца не пришел. Но раз врач вообще об этом упомянул, значит, есть какие-то подвижки - я уже их язык иносказаний изучила! Мочи было за эти сутки чуть меньше, чем в прошлый раз - но на это не стоит обращать внимания, т.к. вчера весь день гемодиализ проводили, все через кровь вышло. Посмотрим, сколько будет завтра. Всю жидкость Женюшка сейчас получает через желудок с молочной смесью (через трубочку которая), капельниц не ставят - это говорит о том, что желудок функционирует. Об этом же говорит и то, что попросили еще калоприемников - значит, есть чего принимать, я так полагаю. Сказали, что питание будут понемногу увеличивать.
Самого Женька не видела - как раз там обследование еще не закончилось. Так что все приветы, поцелуи и остальные новости малыш получит завтра.
А! И этта.... команды радоваться пока не было Сжимаем кулачки!!!!!
Дай бог чтобы Женечка поправился......
Что касается головного мозга, то апаллический синдром,которым меня вчера-позавчера пугали, пока под вопросом. Неврологи считают, что у Жени пока еще кома 1 ст., реаниматологи больше склоняются к этому синдрому. У всех свои аргументы...
В остальном сегодня суббота - обследований никаких особо нет... зато и Женечка был неуставший: довольно долго смотрел осознанно. Могу выдавать желаемое за действительное, но мне так показалось, что он реагировал на мои вопросы. Например, когда я его спрашивала: "Ты совсем скоро выздоровеешь и мы поедем домой, да?" Женьчик глазки закрывал и открывал, как "да" говорил. Я потом еще несколько раз задавала вопросы, и каждый раз Женя так делал - при невопросительных предложениях он всегда просто смотрел на меня. Из этого я сделала вывод, что все же он со мной соглашался :)
Из остальных новостей: мочи 1 литр! Но почки не фильтруют, а просто выводят жидкость пока, поэтому сегодня Женьчика все же подключили к аппарату гемодиализа (иск. почки) - перерыв был почти неделю, это большой прогресс для нас! Поэтому самого Женька не видела. Да и наверное пару дней туда лучше папе нашему походить - я кажись вирус какой-то словила, теперь героически с ним борюсь! К моменту перевода из реанимации надо снова быть здоровой :)
В остальном все так же: Женьчик меня узнает, кашляет иногда. Сегодня меня учили за Женьком ухаживать, потому что готовят к переводу из реанимации в нефрологию: научилась чистить Женьке ротик и горлышко специальной трубочкой - боялась сначала страшно!!! Но потом ничего, после обеда так и вовсе прям не хуже медсестры справлялась (ну, мне так показалось). А еще Женечка сегодня пытался выплевывать слюнки (глотать он пока не может - этот рефлекс еще не восстановился) - этого раньше, как мне показалось, не было. Я понемногу осваиваюсь с уходом - в принципе, если не считать очистки ротика и горла, уход как за новорожденным.
Главное, чтобы Женечка выкорабкался сейчас, а почки - эт следующий этап. Там на форуме есть девушки, которым почки он неживого донора пересадили еще в детстве, девушкам уже за 30, почки функционируют. Есть и такие маленькие, как Женя, мамочки поделяться опытом.
А если вы или отец подойдете, как донор, то это вообще замечательно.
Держитесь!
Я сама в подобной ситуации, хоть и взрослая уже, но поначалу, как слепой котенок была, но жить надо и хочется.
P.S. Конечно же, лучше Женя пусть совсем поправится. Да, бывают случаи, когда почки запускаются, это называется Острая почечная недостаточность, пусть у Жени так и будет!!!
Я когда пришла, медсестра Женечке горлышко чистила трубкой - так Женя ей сказал: "НЕ НАДО!!!" Мы все умилились, но горло-таки дочистили... А потом мы с медсестрой наперебой стали просить Женьчика сказать МАМА. Он шевелил губками какое-то время, но сказал "НЕТ..." Порешили на том, что "мама" он скажет мне в следующий раз :) И потом еще пытался произносить какие-то слова, но нечетко, поэтому не знаю, о чем мне хотели сказать.
А так действительно губками Женечка стал шевелить больше - вчера они у него почти не двигались. Просьбы выполняет: мышцы расслабить, ножку согнуть (разгибать не получается пока - только сгибать). Большую часть времени я и вчера, и сегодня держала Женьчика на руках: сначала стояла, потом села на стул.... потом уже повернулась так, чтобы рука лежала на кровати - голова тяжелая!!!))))) Он даже спит иногда у меня на руках!
А так и книжки читаем, и массаж-гимнастику делаем.... кашлять вроде бы стал больше, и старается выплевывать лишние слюнки. Мне показалось вчера вечером, что старается глотать..... но это пока еще неточно: просто он такие движения делал губами, а слушается ли горлышко - это вопрос.
А...... и самое главное!!! Меня вчера поцеловали - и не раз )))))
Завтра, в понедельник, если все будет нормально, нас переведут из реанимации в нефрологию, и мы будем уже все время вместе :) По анализам тоже завтра будет уже что-то видно, тем более, завтра будут еще и полное обследования делать.
Удачи Женьку!!!
Мы с Женечкой уже второй день вместе - нас перевели из реанимации в нефрологию. Сложновато немного - пока привыкаю ко всему.... как налажу быт - обязательно отпишусь с рассказом о том, что у нас и как.
Мне вчера Женюшка сказал МАМА :)
"Весь день он много спал.... больше чем обычно. Когда тревожили - плакал. Было высокое давление - давали лекарство. А потом я стала замечать, что у него правая сторона, которая не двигалась (ручка и ножка) начала двигаться, и левая тоже больше..... а потом эти движения перешли чуть не в конвульсии, стал очень тяжело дышать, аж ребра ходуном ходили.... никого уже не узнавал. Когда реанематологи пришли, у него были разные зрачки, не было реакции на свет и звук (на боль была).
Сейчас Женьку подняли в реанимацию. Сказали, что когда стабилизируют давление, нас повезут на ЭКТ. Сейчас муж с вещами приедет... Так что все остальные новости - поздно ночером будут.
Подозревают микроинсульт"
Помолитесь пожалуйста.... подержите кулачки..... Женя должен справиться... Господи, помоги малышу!!!!!!
Напишите, как Женечка? Молюсь и переживаю за него!
На томографии показало, что у моего солнышка большая гематома в правом полушарии мозга, полушарие отекло и давит на левое. Было принято решение о срочной операции - трепанации черепа, чтобы откачать максимальное количество крови и, убрав часть черепной кости, ослабить давление на левое полушарие. Сказали, что шансов немного, учитывая хроническое ОПН. Операция шла всю ночь.... На данный момент состояние крайне тяжелое, стабильное, без ухудшений. Прогнозов врачи никаких не делают.
Все будет хорошо!!! Я не верю, что может быть иначе...
Как врачи вообще объясняют все происходящее?
Господи, помоги малышу!
Кашляет сам, но все равно горлышко очищают - когда чистят, пытается прикусывать зубами трубочку (когда мы с ним лежали вместе, тоже так делал, еще в той реанимации начал). Двигает немного левой стороной - ручкой и ножкой... шевелит губками. Это говорит о том, что те навыки, что появились после прошлого отека мозга, не пропали - слава Богу!!!
Извините, если влезу тут со своими советами, я не врач, а пациент, но с большим стажем хронич.почечной недостаточности. Хочу еще раз написать, выше уже писала, про гемоглобин.
Если ребенку в будущем предстоит пересадка (хотя, лучше пусть не понадобиться), то переливание крови делать нельзя, можно переливать только эритроцитарную массу, уточните у врачей. Пожалуйста, не обижайтесь и не ругайтесь. ИЛИ гемоглобин нужно поднимать препаратами ЭПО, это Эральфор, Эмпрекс, Рекормон (что-то одно). Повторюсь, я не врач, но посоветуйтесь с трансплантологами хотя бы заочно, или нефрологами.
Как сейчас проводят диализ?
А вообще, приходите на форум, я выше ссылку давала, я ведь сама пациент, могу что -то не то сказать, а там все-таки врачи.
Приду - я уже даже в избранное забила, почитала.... просто реально времени нет, да и мне теперь важнее у нейрохирургов на форуме посиживать (приоритеты сместились слегка)
Гематома образовалась вследствии разрыва аневризмы сосудов головного мозга - это врожденная патология. Я пребываю в несколько... удивленном, скажем так, состоянии: сколько, оказывается, было врожденных патологий (аневризма, недоразвитость почечных клубочков, генетическая предрасположенность к образованию тромбов под вопросом) в казалось бы совершенно здоровом ребенке!!!
Скорейшего выздоровления малышу!
А на счет патологий.... рискну пошутить, как говорят наши врачи " нет здоровых людей, есть недообследованные"
Извините за черный юмор.
Очень переживаю за Женечку
Спасибо за добрые пожелания, мы обязательно выздоровеем!!!
В больнице все стабильно, без особой динамики.Думаю, что в ближайшие пару недель-месяц это будет постоянная новость,так как в нашем случае восстановление будет происходить очень медленно, дай Бог, чтобы верно. Главное, чтобы ничего больше не добавилось (ттт!!!), и все будет хорошо :)
Сегодня в палату пропустили папу (я приболела, не стала заходить) - Женечка услышал его голос и из глазок вытекли две слезинки... значит слышит малыш мой!!!
Из новостей - в целом все стабильно. Кушаем хорошо - все усваиваем. Начала двигаться правая ручка - та, которая раньше не двигалась. И левая, которая ДО гематомы была в гипертонусе, теперь вполне нормальная - слабенькая (как положено), но двигается Ножки нам сегодня загипсовали до колена - чтобы мышцы находились в правильном положении, сейчас ножки выгибаются как при ДЦП (иначе потом будет сложнее их приводить в порядок). Глазками Женечка двигает, приоткрывает их - начала разговаривать, стал плакать, слезки потекли. Но потом вроде бы успокоился Ручку сжимает пальчиками.
В общем, оживаем мы потихоньку..... только не радуемся все равно.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Что-то еще для Жени можно сделать, финансово Вы справляетесь?
У меня муж в 3 года переболел дизентирией. Мама за него несколько месяцев боролась, выходила, это 42 года назад было.
Держитесь, пожалуйста. Каждый день Вас читаю, очень переживаю за Вашего малыша. Он молодец, и Вы - просто умница.
Сегодня узнала результаты КТ. В целом, как я поняла, результаты были ожидаемыми - только вот я по-детски верила, что все это нас обойдет и инсульт пройдет для нас без особых последствий. Но объективная реальность такова, что часть мозга после кровоизлияния отмерла. Сколько, какая часть и чем нам это грозит - я пока не знаю. Об этом надо разговаривать с нейрохирургами, а с ними я еще пообщаться не успела. Отмершая часть сейчас активно отвергается организмом, через некоторое время Женьчику поставят дренаж, через который ее уберут.... короче, не буду все это описывать! Достаточно того, что Я уже знаю все эти душещипательные подробности веселого мало, но жить будем. Как? еще не понятно - но постараемся долго и счастливо.
Отек мозга пока сохраняется. Анализы неплохие, по всем показателям не хуже, где-то даже лучше. Пока Женьчик спит под лекарствами.
Пусть Женьчик выздоравливает, потихоничку - но выздоравливает!!!
Как страшно все это переживать....Сил родителям, душевных, физических и материальных.
В остальном все также, как раньше. После очередной процедуры ковыряния в голове Женьчик опять на "гипнотиках".
Главное, что у Женечки положительная динамика- уже хорошо!
А! самое главное! В понедельник нас смотрел главный нейрохирург России - он как раз приезжал тут, конференции проводил и деток консультировал в центре восстановительного лечения. Ну, вот и Женю тоже проконсультировал. Так вот был консилиум с его участием по Жениному состоянию, и Женьке поставили дренаж в левый желудочек мозга, чтобы мозговая жидкость (ликвор) выходила и снижалось ВЧД. После этого Женьке заметно лучше стало.
По нейрохирургии у нас динамика положительная. По сознанию нам ставят состояние, пограничное с комой - т.е. уже не кома. Взяли сегодня анализ ликвора - потом узнаем, что у нас там. Спросила насчет отдела мозга в котором все произошло и чем нам это грозит... Поскольку была поражена в основном левая часть (у Женьки - доминантная, он правша), то это может сказаться на письме, счете и речи - но скорее всего, все это возможно будет восстановить со временем. А сама та часть мозга отвечает за движение правых руки и ноги - как мне сказали, у Жени парес этих конечностей. Как быстро это пройдет - пока неизвестно, но вроде как пройдет Про все остальное мне посоветовали поговорить после повторного КТ, потому как времени прошло еще мало и прогнозы делать пока тоже рано.
Что касается почек - беседовала с нефрологом. Как мне сказали, снижение показателей азотистых шлаков с питанием не связано - т.е. то, что анализы улучшаются говорит о том, что просыпаются и включаются в работу "спавшие" нефрончики Очень меня эта новость обнадежила :)
Малыш, поправляйся скорее!!!!!!
И поправляйся! Пусть тебя хранит Ангел-хранитель
Состояние у нас стабильное. Нейрохирург нами доволен. Пока больше даже и сказать нечего...
Читаю тему с самого начала, переживаю и молюсь за Вас, здоровья маленькому бойцу, все будет хорошо!!!
Держитесь, пожалуйста.
Женечка понемногу приходит в себя - приоткрывает глазки, сегодня заплакал, когда меня увидел: по-настоящему, со скривленными губками и всхлипами (но молча пока). Нейрохирургу показал язык (его попросили - то есть понимает обращенную к нему речь и может выполнить просьбу). По моей просьбе шевелил пальчиками на левой ручке, а медсестры говорят, что им он руку сжимал, когда они просили - но я уже вечером была, видно, устал уже, и мою не сжал.
Завтра будет понедельник - большое обследование всеми специалистами. Будем ждать новостей - хороших! :)
Мы тоже - только за хорошие новости!
Дай Бог ему скорейшего выздоровления.
мы здесь все очень-очень искренне сострадаем и желаем всего самого хорошего.
Вчера разговаривала с нейрохирургом. Основная хорошая новость - второе кровоизлияние не испортило нам общей картины выздоровления (ттт!), т.е. в принципе сейчас все идет по плану. Полушария выровнились - теперь только восстанавливаться. И чтобы больше без приключений!!! О более глобальных вещах - т.е. о том, насколько хорошо Женечка восстановится и как мы вообще будем жить дальше, можно будет говорить через 2-3 месяца.
Вчера же Женю сняли с трубки ИВЛ - пока дышит сам, справляется (ттт!).
Женечка, давай, держись!!! У тебя все получится!
Про отдаленные прогнозы и прочее - детский мозг ооочень пластичен, все выровняется постепенно, все болячки и последствия пройдут!
С почками более-менее. Сейчас у нас другие органы выходят на первый план. Мокрота в легкие спустилась - вчера проводили бронхоскопию, вроде бы получше стало. Но все равно, опасность пневмонии есть. Плюс сердечко пострадало сильно - сейчас миокардит под вопросом ставят. И питание не усваивается до конца - язвенный гастрит, пища не переваривается полностью и из зонда выходит масса по типу "кофейной гущи". С печенью тоже не все гладко. На самом деле, все это очень опасно... но я думаю, мы справимся. Главное сейчас питание чтобы усваивалось, тогда будут силы бороться :)
И с наступающими светлыми праздниками. Пусть у вас все будет хорошо
А еще с нас сняли временно гипс с ножек - я просила врачей посмотреть, что там у нас творится. Отмыли лапки наши чумазые...... На месте пролежня немножко мокнет - сейчас пока мазать будем, а как подживет снова надо будет загипсовать.
Делали узи и уздг почек - дела получше чем были в РДКБ, но это и по анализам было видно. Хорошо бы еще чуток нефрончиков проснулось - вообще красота была бы. И еще должен прийти кардиолог - проконсультировать насчет сердечка.
Да, Женька ругается ))))))))) Рычит на врачей, особенно когда горло чистят - ненавидит он это дело лютой ненавистью!!! А еще сегодня пытался со мной общаться, разговаривать - одно слово даже получилось прорычать (подозреваю по сочетанию звуков, что "мама", но не хочу обольщаться - Женек товарищ оригинальный и мог решить первым сказать совершенно что-то другое), но в основном пока еще горлышко и язычок нас не слушаются... слишком долго бездействовали. С врачом разговаривали при нем, я рассказывала про то, какой у нас Женя в обычной жизни - посмотрели на него, а он глазки прикрыл и слушает нас :) Врач говорит: "Подслушиваешь, да, что мы тут про тебя говорим?;) ", а Женька почти улыбнулся на это... слабенько пока, губки тоже не слушаются. Но поскольку мы обе с врачом так подумали, то решили, что двоим сразу не мерещится.
Только тссссс...... я слишком хорошо помню, что было, когда мы расслабились в прошлый раз. Поэтому не будем радоваться раньше времени. Женька молодец, все врачи и медсестры на него удивляются и очень искренне желают нашему храброму бойцу выздоровления. Но и они сглазить боятся...
Дела у нас нормально. Женьчик иногда бывает что плачет, но успокаивается довольно быстро. Сегодня видела, что правая ножка двигается чуток :) Мокроты меньше, застоя в желудке тоже (ттт!). Сегодня думали сделать рентген грудной клетки, но отказались от этой мысли: и так уже облучения выше крыши Дышит более-менее спокойно - и ладно. КТ предварительно планируют на четверг. В ближайшие пару дней я Женьчика не увижу - его будет навещать папа, у меня что-то горло побаливает :(
Дела у нас потихоньку - анализы неплохие, органы понемногу приходят в себя, сам тоже выглядит пободрее. Сегодня делали рентген и КТ - результатов пока не знаю.
Все, что говорим ему, Женя понимает - но сам пока говорить не может. Двигаться тоже не получается особо - может чуть-чуть шевельнуть ручкой, ножкой, плечиком, на несколько сантиметров повернуть голову. Начали делать гимнастику, чтобы восстановить двигательную активность. Питание понемногу начало усваиваться - добавили некоторые продукты.
Я только сегодня вернулась из Москвы - консультировалась с нейрохирургами из Бурденко и НИИ детской хирургии и педиатрии. Нас пригласили 14 мая в 9-ю больницу им. Сперанского в нейрохирургическое отделение. Сейчас будем готовиться к поездке - и документы собирать, и Женьчика подстраивать под жизнь вне реанимации.
Спасибо большое всем, кто переживает за нас - ваша поддержка очень важна для нас!
Если будет нужна помощь-любая,обязательно пишите в личку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я долго думала, взвешивала все за и против, и решила, что в Москву мы не поедем, останемся у нас же. Рано нам еще путешествовать :)
Женьчик чувствует себя неплохо. Еда усваивается, теперь расширяем рацион, откармливаем бедолагу. Уже 18 кг весит! (при росте 128, но еще 2 недели назад было меньше) Понемногу силы появляются.
На полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
Господи, помоги пожалуйста! Даруй исцеление!
Да, девочки... третий раз. Спасло Женька то, что во время второй операции в начале апреля ему сделали окошко (дырку в черепе) с запасом и вылившаяся кровь не сдавила мозг. Вроде бы даже нашли более-менее убедительное объяснение происходящему - будем надеяться, верное. Теперь надо довести состояние некоторых показателей крови до нормы, подлечить другие органы, набраться сил - тогда можно будет сделать операцию... и все это надо сделать за месяц, потому что иначе может быть и четвертое... И главное, чтобы сейчас, в ближайшее время, Женьке не стало хуже, потому что тогда придется делать операцию "как есть", т.е. идти ва-банк - а это ОЧЕНЬ опасно!!!
Так что кулачки разжимать нельзя пока.... рано.
Всем большое-большое спасибо!
Дела у Женьки потихоньку. Нашлась причина последних изменений в состоянии - у нас нашли пневманию Но, поскольку лечить начали быстро, лейкоциты уже снижаются, значит, воспаление устраняется. Гемоглобин чуток поднялся, но все равно остается в рамках "тяжелой анемии". Давление чуток выше нормы было при мне, температура тоже играет от нормальной до чуть повышенной. Пульс средней повышенности - но это последствие анемии. "Нас болтает налево-направо, внизу - полоса"... ну да, вот примерно так и есть у нас.
Настроение спокойное. Плачем только по делу.
Дела у нас потихоньку... На самом деле, очень много чего происходило, были консилиумы, я днями и ночами сидела в интернете в поисках то того, то другого. Но бОльшая часть оказалась пустыми хлопотами. Тем не менее, примерно определились, как действовать дальше.
Теперь нам снижают ВЧД (оно опять поднялось на днях) пунциями из спинного мозга (откачивают часть ликвора, и лишний из головы перетекает в позвоночник) - потому что в голову лишний раз лезть уже просто опасно. После двух процедур стало значительно лучше, и видно, что Женьчику самому полегче. Вчера, врачи сказали, вечером Женек плакал и отчетливо звал маму :) Там, я так понимаю, все отделение прослезилось..... Правда сегодня мне ни слова не сказал, но взгляд был намного более живым, чем раньше. Наверное, связи в мозге начали восстанавливаться.
Параллельно нас готовят к большой операции: будут ставить шунт в предсердие, чтобы ликвор лишний перетекал из головы, и плюс клипировать текущий сосуд - наконец-то обнаружился он на КТ, которое делали на прошлой неделе. Но наши врачи сосуды никогда не клипировали, поэтому теперь ищем врача в других городах, который согласиться приехать провести такую операцию.
Всю эту неделю мы мужественно боролись с застойной пневмонией и плевритом. Ставили туда дренаж, жидкости откачали больше полулитра :( Сегодня дренаж сняли, завтра сделают рентген - посмотрим, как там дела... Но судя по Жениному спокойствию - должно быть все ОК.
Вот такие дела. Постараюсь больше не пропадать :)
Только пока мы еще не радуемся ;) Еще рано расслабляться.
Женьчик оживает... :) кое-что пытается говорить ("мама", "не могу", "да", "нет"; возможно, еще что-то, но непонятно пока) - что-то получается со звуком, что-то одними губами, поэтому понимаю только простые слова. Но видно, что общаться хочется. Продолжаем делать массаж, неприятно ему конечно очень, но пальчики на ручках стали заметно лучше слушаться.
Врачи тоже довольны нами, анализы стали получше, гемоглобин поднялся - лейкоциты и белок снизились.
Только радоваться рано - 4 числа полнолуние, до 15-го июня (дата прошлого кровоизлияния + контрольные 5 дней) сидим как мыши... есть опасность еще одного кровоизлияния. Пока поврежденный сосуд не перекрыт, расслабиться не получится.
от всего сердца - дай Бог ему скорейшего выздоровления.
столько людей за него переживают, все должно наладиться.....
держим кулачки, все что нужно зажали, ждем хороших результатов.
Женечка, поправляйся, милый! Мы в тебя верим, ты обязательно вернешься к маме и папе, впереди у тебя долгая и счастливая жизнь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анализы у нас в норме (ну, для нашего состояния), давление-температура тоже. Пульс повышенный, но тут уж пока никуда... Я уже второй день Женька не вижу, потому как приболела. Боюсь свои микробы подарить - лечусь в карантине. Спасибо всем, кто за нас переживает!

