Прошу всех помолиться за мою девочку!!!! new-2
Завожу новую тему, старый топ долго грузится )))
Анечке вчера исполнилось 7 лет! В 3,5 года ей был поставлен диагноз нейробластомы высокого риска, 4 стадия. Она долго и мужественно боролась с тяжелой болезнью! Она перенесла тяжелейшие циклы химии, две сложнейшие операции, 20 курсов лучевой терапии, иммунотерапию антителами (очень болезненную!). Потом мы "расхлебывали" последствия всего пройденного лечения-язвы желудка и двенадцатиперстной кишки, проблемы с печенью, камни в желчном, недостаточность функции поджелудочной железы, тромбоз портальной вены с развитием портальной гипертензии и варикозом вен пищевода, осложненной множественными массивными кровотечениями. В октябре прошлого года Ане сделали еще одну сложнейшую 12-ти часовую операцию-вместо затромбированной портальной вены "вшили" вену, которую взяли с шеи. Тогда еж ей удалили желчный пузырь и кисту яичника.
Подробности нашего лечения
http://eva.ru/topic/224/1731401.htm?messageId=45379499
http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=224
Но это все, надеюсь, позади!
Уже ДВА года наша девочка находится в ремиссии по основному заболеванию!!!!!
Два года каждые три месяца мы проходим полностью обследование, которое включает в себя биопсию костного мозга их четырех точек, МРТ головы и брюшной полости, КТ брюшной полости, анализ мочи на онкомаркеры и MIBG-сканирование.
Два года каждые три месяца я пытаюсь не сойти с ума в ожидании результатов обследования, ибо, к великому сожалению, диагноз нейробластомы "не снимается" никогда-опухоль может дать рецидив и через 3,5,10 и даже больше лет. Но с каждым годом вероятность рецидива все меньше и меньше! И я верю, что с Божьей помощью и с ВАШЕЙ моральной поддержкой мы будем жить нормальной жизнью! Забудем про болезнь! Анечка 1 сентября пойдет в школу и больше никогда не будет надолго разлучаться со своим любимым младшим братиком!
Каждый три месяца нам особенна нужна молитвенная поддержка теперь уже за ОТРОКОВИЦУ АННУ! В следующий раз наше обследование в июне. Тогда же , возможно, нам будут делать расширение общего желчного протока, из-за сужения которого у нее большие проблемы с пищеварением.
Девочки! Спасибо вам! Не забывайте нас! И здоровья вам и вашим семьям!!!
И пусть все и всегда у вас будет хорошо.
И закроем мы топик этот раз и навсегда!
Мы всегда про нее помним, молимся за нее.
Поделитесь потом фото нового члена семьи - собака - это такой сгусток любви, что просто счастье в чистом виде!!!
Кстати, как там ваш кролик поживает (я помню, вы как-то говорили, что Анюте дарили) :-)
Спасибо за новый топ.
Мы с вами!
А расскажете, в какую школу Анюта пойдет, как готовитесь, какие у нее обновки к школьной жизни? А фото покажете?
Все будет хорошо. Правда-правда!
Наши доченьки родились в один день, только с разницей в год.
Молюсь за вашу Анечку!!!
Я тут после ДР приболела-это у меня как обычно после каждой проверки видимо "отходняк", организм дает сбой :(
Но ничего, вроде сегодня уже лучше ;)
Я теперь еще в разделе про животных обитаю-всю инфу по лабрадорам добываю, дабы ошибок не наделать. Ведь как третьего ребенка заводить собрались ;)
Но я Ибуклин (ибупрофен+парацетамол) пью (от аспирина же и у меня желудок может заболеть, такая вещь едкая).
Но я мигренщик со стажем, пью поочередно гинко-билоба и готу-кола: недельных и тяжелых приступов не было давно.
Вчера позвонила заводчица, сказала, что у того щенка, которого я выбрала, наконец-то опустилось яичко и теперь она его хочет отдать только в руки тех, кто будет заниматься разведением породы и ходить на выставки. Ну у меня точно на то времени нет! Предложила взять второго из помета, но когда настраиваешься на одного, как-то брать второго не захотелось. Вобщем, решили пока подождать.......эх, не судьба мне видимо, стать хозяйкой собаки. Но может пока и не время, у Ани боли в желудке каждую ночь (((( Я "пораскинула мозгами" и пришла к выводу, что это гастроэзофагальный рефлюкс. Теперь каким-то образом надо его купировать, уже и две подушки под голову положили, и нексиум пьем, фосфолюгель.....Но каждую ночь ребенок приходит ко мне и жалуется на боль ((((( Девочки, может кто сталкивался с такой проблемой? Кому что помогло??????
фото не вижу
Если Вы - врач, то может, сможете давать обезбаливающее в виде уколов, чтобы поберечь желудок? Еще я слышала, что Сукралфат защищает желудок при приеме агрессивных препаратов. Собираюсь попробовать.
Для меня наклон кровати не имеет большого значения - важнее не есть хотя бы за пару часов до сна или просто лежачего положения (и даже полулежачего). Ну и диета, конечно.
http://lekmed.ru/lekarstva/kislotozavisimye-zabolevaniya/venter.html
только СУКРАЛЬФАТ (ВЕНТЕР) мне помогает при дуоденогастроэзофагеальном рефлюксе, поскольку нейтрализует не только желудочный сок, но и желчные кислоты (это единственный препарат такого действия, Де-Нол слабее, но в крайнем случае он все-таки эффективнее различных антацидов). Сукральфат-дествующее вещество, Вентер производится в России и Словении, есть итальянский Сукрат, но к сожалению, уже несколько месяцев Вентера и Сукрата в России нет, может быть Вам удастся купить его за границей.
Молюсь за Анечку постоянно и верю - у Вас все будет хорошо. Здоровья Вашим детям!
Очень надеюсь, что и дальше будут спокойными наши ночи ))))
Спасибо, девочки!
Вам самим здоровья!!!!!!!!
ПСЫ: Вентера нет действительно, я его еще в январе искать начала (((
Близится время нашей очередной проверки......как обычно меня начитает трясти ((( Помолитесь, пожалуйста, за рабу Божью Отроковицу Анну!
Чувствует себя Анютка неплохо, но с желудком проблемы ну никак не проходят ((( Мы уже подключили доктора, занимающегося нетрадиционной терапией (типа Фолля и что-то еще), она нам "зарядила" на своем приборе маленьких шариков, теперь еще и это будем пить. Ну а что делать, если традиционная терапия особых результатов не дает?! на фоне приема Де-нола, Нольпазы и Гивескона ребенок просыпается по ночам от болей (((((
Плюс к проверке Ане будут делать расширение желчного протока, из-за сужения которого у нее постоянно повышены печеночные ферменты, а в последние дни опять пополз вверх билирубин. Эта процедура черевата развитием реактивного панкреатита, но буду надеяться, что обойдемся без него! С вашей поддержкой нам намного легче! Не забывайте про нас, девочки!
http://www.kict.info/strategy.pdf
http://kict.info/RecipeBook.pdf
http://kict.info/Food-&-Cancer.pdf
Это ссылки, который выложила на фейсбуке семья мальчика из Англии, у которого в свое время тоже была НБ. Мама и папа проделали невероятную работу, обобщив и систематизировав все то, что было известно о нетрадиционных методах лечения и профилактики онкозаболеваний. Плюс они составили даже книгу рецептов правильного питания! Все естественно на английском, но, кому дорого свое здоровье и здоровье своих близких, думаю, найдут способ перевести ;)
НАСТОЯТЕЛЬНО РЕКОМЕНДУЮ ПРОЧИТАТЬ ВСЕ ТРИ ССЫЛКИ ВСЕМ, КОМУ НЕБЕЗРАЗЛИЧНА ПРОБЛЕМА ОНКОЛОГИИ!!!!
Вот ссылка на русском: http://www.03.ru/terms/drug/omeprazol
Вы, наверное, и сами все это знаете, но у нас еще боли обострялись от жирной пищи. Особенно сильная реакция была на свинину (постную, но в ней даже в самой мышечной ткани много жира) и сыр. я свинину вообще исключила, любимый сыр выдается только в ограниченный количествах
Катя у меня еще вопрос по бытовой технике, спрошу тут потому что информация ценная, я умучалась искать стеклянную пароварку, мультиварку и хлебопечку без тефлона, может Вы знаете о существовании таковых.
Я, для успокоения совести, использую озонатор фирмы Тяньши ))) Уж не знаю, выводит он там что из овощей и фруктов, но стараюсь перед употреблением обрабатывать )))
Анютке крепкого здоровья.
В тех ссылках, которые я давала, рекомендуют Life Mel Honey, но я ооооооочень не уверена, что его можно в России отыскать. Все-таки пишут англичане.....
Страшно............(((
У нас в июне тоже предстоит...
Мы молимся!!!!!!
Помоги Бог!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера, слава Богу, Аня отстояла на всей праздничной службе-еле вынесла это, так как она ну совсем не может голодать :(( тут же начинает болеть желудок. Я рада, что нам всем удалось причаститься в такой праздник! Будем молить Бога о чистых результатах!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Так что мы только на полпути к дому! Но зато КАКИЕ полпути позади!!!!
Завтра МРТ головы и подготовка к процедуре в четверг. Может придется полежать в больнице, но когда нас это пугало?! Тем более, что в этот раз с нами папа, а значи Ане море по колено!
В желудке нашли место, напоминающее зажившую язву. То есть, скорее всего, у Ани опять была язва и мы ее Де-нолом залечили. Эх....Язвы надоели!
В остальном все хорошо-варикоза нет, шунт работает. Есть одна неприятная новость-поджелудочная на МРТ практически не видна, то есть совсем атрофирована ((( А это значит, что без ферментов нам скорее всего не обойтись и в дальнейшем все может закончится диабетом. Но теперь мы будем пробовать нетрадиционные методы восстановления поджелудочной! Где наша не пропадала ;)
Главное-дождаться окончательных результатов биопсии и скана, чтобы все было чисто!
Я специально дала Ане поучиться 2 недели в школе-почувствовать новую жизнь! Все у нас неплохо, самочувствие тоже нормальное, поэтому очень надеюсь, что и проверка покажет хорошие результаты!
Мигрень периодически дает о себе знать, но я наконец то растаможила ионизатор, который нам врач-натуропат рекомендовала, теперь каждый вечер по 20 минут сидит дышит отрицательными ионами кислорода, надеюсь, что число приступом мигрени уменьшится.
Помолитесь за Анютку! Чтобы она через неделю вернулась в свой класс, в котором ей так нравится учиться!
Если мне удастся "надавить" на врача, то може уже в среду что-то будет известно-хотя бы предварительно. "Самое тяжелое в нашем деле-ждать....."(Ц)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюша, держитесь, мы молитвенно с вами!
а пока тихонечко - ОЧЕНь, ОЧЕНЬ за вас рада. просто очень. я помнила, что обследование в сентябре, и ждала, когда топик вы поднимите.... очень волновалась за Анечку.
Дай Бог здоровья деткам, Вам и вашим близким!!!
напишите как Анюта, очень приятно читать мирные новости :) школьница же уже!!!
У Ани ТРИ ГОДА РЕМИССИИ после нейробластомы высокого риска 4 стадии!!!!
Слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Катенька, поздравляю вас и от души радуюсь за вашу семью! Пусть Анечка возвращается в Москву победительницей и продолжает учебу всем в удовольствие!!
Дай Бог вашей девочке расти здоровой и счастливой!!!!
Катя, стесняюсь попросить... если можно - покажите детку вашу,положите фоток (может быть под пароль?)она же подросла наверное :) если нет - тоже пойму, извините....
Вот вроде бы хорошая новость, а мне так страшно! После полного обследования я месяца два сплю спокойно-ведь все проверено, а теперь.....как спать, не понятно........
Ну да ладно, два месяца сна у меня все-таки есть )))
Конечно, Катя, будет страшно. Нам, мамам, всегда за них страшно, а Вам после пережитого очень и очень страшно. Но старайтесь гнать все страхи прочь, не загоняйте себя ими в угол. У Ани должна быть счастливая и здоровая мама, а впереди еще много поводов для хороших материнских переживаний - школьные оценки, контрольные, потом всякие экзамены, ГИА, ЕГЭ, первая любовь и тд:)))))) Божьей помощи Анечке во всем!
Спокойного вам сна! )))
А покажете нам Анечкино 1е сентября?
Или это у меня пароля нет... Так хочется увидеть нашу школьницу!
Девочки, грядет проверка с 17.12, но на сей раз очень и очень страшно (((((( Не так как обычно, а значительно страшнее (((((
В общем анализе крови у Ани появился нормобласт, 1:100. А еще мочевина стала повышаться, калий, билирубин и печеночные ферменты ((((((
Я написала врачам, они как-то тоже напряглись из-за этого нормобласта. Боже! Только не рецидив!!!!! Только не это!!!!!!
Девочки! Закажите за Аню сорокоуст, кто может! У меня на именины, и на Новый Год, и на все все праздники желание только ОДНО!!!! Пусть оно исполнится!!!!!!
Я тут нарыла на американских сайтах, что это нормобласты появляются при поражениях печени и при уремии-надеюсь, что именно ЭТО наша причина!
Начала давать Гепа-Мерц, Хофитол и Канефрон. Пересдам на следующей неделе, посмотрим, что будет.
Девочки! Я помню, была история мальчика, которому нужна была пересадка печени, там папа еще разрешение на выезд не давал. Может кто знает НИК мамы? Я хочу найти в Москве реально хорошего специалиста по печени! Может она знает.....
Господи, помоги отроковице Анне. Завтра подам за вас сорокоуст о здравии. Спаси и сохрани, Господи!!
Тоже кажется, что это ваша печень такое вытворяет.
И раньше 17 никак ничего не сделают-на MIBG запись плотная ((((
Спасибо за молитвы!!!!
Я верю, что все будет хорошо! Сорокоуст закажу обязательно.
Держись!
У нас было, что печень шалила, я тоже вся в обмороке была. Но все обошлось! И у вас обойдется!
У ВАС ВСЁ ХОРОШО!!!!! Мы все верим в это!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ну о хорошем сначала-в обоих мазках крови (и из пальца, и из вены) нормобласта лаборантка не увидела. Это, думается мне, хорошо!
Но! Мочевина нарастает! Уже 9!!! Ухудшились показатели печени (я перестала колоть гептрал). Я очень обеспокоена состоянием ее почек (к плохому состоянию печени я уже как-то привыкла).
Самое обидное-я сейчас нахожусь на таком этапе, когда, если что-то буду предпринимать экстренно тут, в Москве, то за оставшееся 2 недели я приведу анализы в норму и, когда мы прибудем на проверку, мне скажут (как уже было!) "Ну сейчас-то все нормально!".
Блин, а не делать ничего....страшно! Вдруг почки "накроются"?
Эх.................
Дай мне, Господи, мозгов,принять единственно правильное решение!
Почки, печень... Может не делать резких телодвижений? Дождаться проверки? Так, бдить.
Молимся за вас!
Помоги вам, Господи!
Спасибо! Я тоже надеюсь, что новости будут хорошими!
На следующей неделе проверки начинаются, и врачи еще решили провести все-таки биопсию печени. Надо же уже наконец разобраться, что же с ней происходит!
Не оставляйте отроковицу Анну в своих молитвах, пожалуйста! На следующей неделе молитвы ей очень будут нужны!
И это обязательно чревосечение или лапароскопически делают тоже? Если первое....то мы четвертое только по жизненным показаниям делать будем-трех за глаза хватило! (((
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
но мы о вас думали и молились
и продолжаем думать и молится
Нарядили елку вчера (ну, вернее, наряжала я, а Аня лежала весь день с головной болью-переаклиматизация видимо)!
Сегодня уже бежит в школу )))) С подарками для одноклассников, как обычно :))
Нам еще аж 4 прививки сделали-в руки и ноги. Так что теперь немного ножки побаливают, на физру не пойдем ;)
Такое счастье встречать Новый Год со спокойной душой!!!!
Спасибо вам, девочки, за поддержку!
Мы поздравляем ВСЕХ ВАС с Наступающим Новым Годом!
Пусть все плохое уйдет вместе с последним боем Курантов!
Пусть в этом разделе не будет появляться новых топиков!
Будте счастливы!!!!!!!!
слава Богу, что все хорошо. в моих записках в церкви Анино имя всегда есть, рядом с именами моих родных и близких.
Дай Бог здоровья и благополучия на долгие-долгие годы.
Просто кругом у деток ТАКИЕ проблемы, что нам вроде со своими лезть стыдно.
Но очень нужна уже ваша помощь!
Сначала о хорошем-Анютка закончила 1 класс!! Все ей в школе нравилось-и учитель, и друзья! Последняя проверка у нас была в апреле, все было там чисто (что касается нейробластомы).
А с начала мая у Анютки ужасные проблемы с печенью-какая-то гадкая вирусная инфекция, которая у всех других членов семьи вызвала просто кашель сильный, у нее вызвала вирусный гепатит! Зашкаливают все печеночные ферменты! Высоченный билирубин! Сразу скажу, опережая вопросы, на все известные вирусы ее проверили-это и не А, и не В, и никакой другой известный лабораториям вирус! Чесалась она жутко( правильно, 66 билирубин при норме 17). Сейчас лучше, билирубин уже 44. Дома капельницы ставим с Гептралом и Ессенциале. Собственно, проблема не в том (хотя, это все тоже жизнь отравляет).
Проблема в том, что у нее же несколько лет в печени находят несколько образований, которые не светятся на MIBG, и которые врачи всегда мне называли Узловой Гиперплазией печени. Но эти образования растут! И появляются новые! И ЧТО ЭТО-НЕ ПОНЯТНО!
Анино МРТ рассматривали в Штатах и написали фразу, повергшую меня в состояние шока-что, типа, не исключают метастатический характер образований. И что это совсем даже и не похоже на узловую гиперплазию, о которой я спокойно думала последние месяцы-годы, когда каждый раз на МРТ получала описание этих штуковин.
Что это-может сказать точно только биопсия образований. Я, честно говоря, не особо склоняюсь к каким-либо "плохим" диагнозам, ибо не так быстро это все растет. Но все дело в том, что ЭТО растет, хорошо васкуляризировано, чисто теоретически при травме-падении-ударе может быть разрыв и т.п.
И несмотря на то, что эти образования вероятнее всего доброкачественные (ДАЙ БОГ!!!!), при их росте будет необходима.........операция. ЧЕТВЕРТАЯ!!!
Сейчас я жду решения наших врачей-онкологов, которые должны мне сказать, можем ли мы ждать с биопсией до следующей проверки-в августе, или нужно это делать скорее.
Ноя очень хочу, чтобы рост остановился!!! Я даже представить не могу, что Анютка может В ЧЕТВЕРТЫЙ раз наждаться в чревосечении (((((
Девочки! Ваши молитвы очень нам всегда помогали! И я знаю, что вы все думаете, что у нас все тихо-спокойно, ибо мы победили такую страшную болезнь! Но вы даже не можете представить, сколько у нас еще проблем со здоровьем! И порой они очень и очень серьезные! ((( Помолитесь, кто как умеет, чтобы Анюткины проблемы скорее закончились и чтобы мы обошлись без операций!
КОгда ты мне написала, что вы срочно улетели, самой дурно стало.
Все будет хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мигрени нас по-прежнему мучают-на каждую смену погоды реагирует сильной головной болью.
У нас на вторую половину августа намечена грандиозная проверка, и голову будем еще раз проверять в том числе. Порт собирались убрать наконец-то....
А как будет теперь-не ясно пока.
Операция может быть нужна, если эти образования продолжат расти-они могут сдавливать желчные протоки, вызывая механическую желтуху.
Про плохой результат биопсии даже думать не хочу!
Господи, помоги отроковице Анне!
От мигреней: вы не пробовали Гинко билоба? Можно ли его Анюте. Если пить постоянно, то приступы реже и гораздо слабее.
Кать, все у вас будет хорошо!
Господи, дай здравие отр.Анне. Не надо больше болей. Молю тебя, Господи!
Катенька, держитесь. Сил Вам много, много. Боритесь. Мы с вами, девочки, в мыслях и молитвах.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я очень надеюсь, что онкологам виднее ))
Так что мы теперь до 15 августа отдыхаем-наслаждаемся летом, каникулами! Лечим печень.
А 15 августа начнем проверять все-все-все, чтобы во второй класс идти со спокойной душой!
Не забывайте нас, девочки! Ане по-прежнему нужны молитвы и поддержка!
Всем вам желаю здоровья! Берегите себя! Своих близких!
С Праздником всех Вознесения Господня!
А врач-рентгенолог - это та, из-за которой вы за океан полетели????
Я каждый раз, когда в церкви бывают, прошу за Анечку.
Тебе и твоей семье тоже всего самого хорошего ! (и привет от Маши).
Анечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И, немного пользуясь случаем, хочу сказать СПАСИБО большое,Катя, лично Вам за неравнодушие к чужим проблемам!
21 августа-знаменательный день в нашей жизни! Ане удалили порт!!!!!! Проверки показали, что она 4 года в ремиссии! Теперь обследоваться надо раз в полгода и только МРТ, без MIBG!!!!!
Слава Богу за все!!!!!
Со спокойной душой и без центрального порта я отправлю дочку во второй класс!
И пусть наша история приободрит всех тех, кто еще в разгаре борьбы! Главное ВЕРИТЬ-чудеса случаются!!!!!!!!
будет выздоровление полное!
А здесь - такие шикарные радостные новости!
Господи, спасибо тебе!
Пусть у Ани все-все будет хорошо!
(блин, прямо до слез...)
