Маша-Мария...
Позвонила мне в пятницу мама Сени. Спросила, нет ли кого-нибудь, кто может отвезти в воскресенье одну маму с девочкой к Матрене. У девочки рак, 4 стадия, метастазы в позвоночник. Приехали они из деревни в Тюменской области.
Мне очень не хотелось ехать: воскресенье, сложная неделя, вставать надо рано. Но отказать я не смогла. Да и Сенина мама (Ира) позвонила уточнить, все ли в силе. (потом оказалось, что мама девочке купила новую кофту , юбку и босоножки! они же приехали,когда еще было холодно и летней одежды не было. Ну и в храм девочке хотелось пойти нарядной).
Забрала в 7.30 утра от больницы им.Рогачева маму Лену и ее дочь. Машу. Чудесную девочку. Очень красивую. 10 лет. Длинные волосы. Немного хромает. Очень скромная. Но я же ничего не знала еще...
У Матрены было ооочень много народу. Нас пустили без очереди. Потом мы с Машей гуляли, а мама стояла в очереди за водой. Шел дождь, но мы нашли одну лавочку: она стоит под каштаном и осталась совсем сухая. И Маша мне рассказала, что хотела туфли на каблуках на выпускной. Но теперь мама не купит: выпускного не будет. Она очень хорошо на лыжах ходит. В феврале выиграла соревнования. А вот на Веселые старты в марте пойти не смогла : там же надо бегать. А бегать Маша в марте уже не могла. Очень больно было. И одна нога стала короче другой. И баскетбол она бросила: девочки смеялись, что у нее ноги заплетаются... И так она спокойно это говорила. Без надрыва. А вот сердце мое - рвалось на части...
Потом мы поехали обратно. Но Маша никогда не была в Москве. Вообще, Москва - четвертый город, в котором она была... Потом Машу рвало на Васильевском спуске... Мама говорила ,что надо в больницу. А Маша просила покатать ее еще. Мы катались, останавливались. Машу опять рвало. Она говорила, что хорошо, что дождь. Под дождем ее не тошнит.
Мы даже в Макдональдс заехали: Машу пытались покормить мороженым...
Но в больницу надо было возвращаться. У Маши в понедельник химия... У нее нашли метастазы, большую опухль за грудиной. Но не знают. что это.
Мне потом позвонила Ира (мама Сени) и сказала, что Маше по 20 часов капают капельницы и она на трамале. И боли у нее постоянные...
Девочки, я с ними была почти 5 часов. Маша ни разу не пожаловалась. Только замолкала часто. Ира сказала, что когда она молчит, значит - очень ей больно.
Маше и маме нужна и материальная помощь: в Тюмени остался папа и младшие дети (7 лет и 3 года). Доехали до Москвы они на деньги, которые собрали в деревне и школе, где Маша учится. Папа работает, конечно. Но какие заработки в деревне мы знаем. Лена все сокрушалась ,что цыплят в этом году не берет. А это такой хороших приработок...
Но больше всего Маше нужны молитвы.
Спасибо всем, кто дочитал. Берегите своих детей.
(чуть позже выложу Машины фотографии в паспорт).
Про "попала" и сама понимаю. Да и ты меня понимаешь. Сама такая же)
А что делать???? Закрыть глаза? А как спать потом?
А мамин страх я кожей чувствовала.
пусть боль отступит, пусть поможет химия.. Сил тебе, Машенька, и мамочке твоей!
В фонд обратимся. Но это займет какое-то время.
И еще - у Маши 12 июня день рождения. Она очень хочет Ферби. Белого. Так хочет, что вчера согласилась ездить в инвалидном кресле: до этого не соглашалась ни за что. Ходить ей больно, ходит она медленно. Но сесть в кресло уговорить ее не могли. А вот за Ферби - уболтали)))
Если кто-то захочет сделать Маше подарок- будет просто здорово.
И , пожалуйста, помолитесь за тяжело болящую отроковицу Марию.
что сказать по теме не знаю, я даже разревелась от твоего рассказа, что со мной бывает нечасто. буду молиться за нее)
Я вчера сама целый день как пришибленная была... Так это все тяжело.
Спасибо тебе большое!
я постараюсь кинуть пораньше, но если не получится, то в след. пн) созвонимся, если что, держись!
Спасибо, Саша. Если кто-то Ферби раньше купит, я маме просто завезу деньги.
Сегодня пришла гистология: предварительный диагноз не подтвердился (думали, что у них гистоцитоз из клеток Лангеранса). А что нашли - не говорят. Написали "злокачественное образование без уточнения локализации". Будут делать пункцию сегодня.
И еще сказали маме, что "не думайте, что вашей квоты на все хватит...." Квома Маше выдана с кодом мкб -10 с 80... Теперь пытаюсь понять ,в чем там дело.
Я очень хочу, чтобы случилось чудо. Обычное такое чудо.
и , пожалуйста, помолись за Машу: пусть Господь продлит ее дни.
Если потребуется,то я нашла сейчас Ферби на юго-западной в пункте самовывоза за 3250.
Юль, мне одна девочка написала, что возможно закажет на 29 доставку.
Ну и если что - я буду писать в теме.
Пусть Машенька поправится!!!!!!!
Вы все очень доблестные, девочки, как рыцари нашего времени. с вами хочется жить и бороться.
Много больных детей. Но так мало таких как вы. спасибо вам. низкий поклон.
очень много слёз,очень. что за жизнь такая
Маше сегодня ночью было плохо. К вечеру стало получше. Она даже поиграла с девочками. И повеселела.
Большое спасибо Юле за куклу. Юль, уж не знаю, что там за кукла была, но Маша просто в восторге.
А Лена сказала:"Вот мы попали... Какие же вы девочки не равнодушные. Не ожидала. Спасибо вам всем большое." )))
Девочки, спасибо вам всем большое.
И не оставляйте Машу в своих молитвах.
А кукла вот такая.Даю ссылку,надеюсь,не нарушаю ничего.
http://www.bay.ru/Monster-High-Dance-Class-Lagoona-Blue-Doll/amazon-item/B008B68HPU?&query=monster+high+doll&results_view=grid
Маше ко дню рождения еще подобных можно прикупить,если у кого будет желание.ей они очень нравятся
Это вообще как понимать? (вопрос риторический.)
Мне сейчас звонила Маша: довольная, счастливая! Слышали бы вы СКОЛЬКО счастья было в ее голосе! И как смущенно-кокетливо она мне сказала :"Досидания, тетя Наташа".
Чудесная девочка!
Спасибо, добрая девушка!
С самой Машей не поговорила. Разговаривала с Леной. Она говорит, что Маше получше, после того , как стала лежать. Вчера даже отказалась от обезболивания. Но и настроение после всех подарочков у нее - почти новогоднее))) Она ведь девочка не избалованная. А здесь -столько всего.
Они хотели косу Маше отрезать: ждут химию, и насмотрелись на лысых деток. Лена плакала , когда мне об этом говорила. А сегодня сказала, что ей стало спокойней, когда она поняла ,что не одна здесь. И про перспективу , что Маша останется без волос, говорит без слез.
В общем, девочки настроены на лечение.
Большое спасибо всем, кто читает и поддерживает. Казалось бы, такая мелочь. А тем, кто живет со страхом потерять самого близкого - огромная поддержка.
Помолитесь за Машу.
ПЫСЫ: Милана, спасибо за 3 тыс. Очень вовремя.
Девочки, если кто-то денежки переводил - напишите, пожалуйста. Лене пока больше никаких переводов не было.
Лене приходят смс-уведомления о поступлениях и я сразу пишу здесь . Но пока было всего два платежа.
От Лены- огромная благодарность всем, кто помогает!
Новости про Машу: купили и надели корсет и разрешили ходить. И настроение сразу поднялось! Диагноз поставить не могут: повезут на обследование в Обнинск.
Хочу доехать до девочек в выходные, посмотрю, как там у Маши с настроением и вообще.)))
Еще раз - огромное спасибо за помощь и поддержку!
По словам мамы: на лечение девочке собирают деньги по крупицам со всех (знакомые, друзья, коллеги отца) в деревне. На собранные деньги на этой неделе мама купила Маше спец. корсет (около 10 тысяч рублей), поддерживающий спину. С ним Маша может сидеть и ходить, что сейчас и делает. Мама негативно настроена в отношении врача потому что "так долго лежат и ничего не делают". Но в целом сейчас мама бодрая, активная."
Несколько комментариев: маму врачи Тюмени отправили в Москву со словами : "Готовьтесь к самому худшему, метастазы везде... Квоту в Мск вам скорее всего не дадут. Зачем? " Так что ,у мамы были основания эмоционировать...
Большое спасибо всем-всем за поддержку и материальную помощь!
У Лены нет полных реквизитов в СБ. Я спрашивала.
Если так устроит, напишите в личку.
Лене на карту пришли 2 тыс. рублей. Спасибо большое!
ПОследние новости: сегодня у Маши возьмут биопсию. У нее на ручке есть шишка, которая болит, хотят посмотреть, что же это. Состояние , по словам врача, тяжелое, но стабильное.
Грустят девочки, потому что никак не могут диагноз поставить и лечение начать. Пока лечения нет. Точнее, есть, но симптоматическое. Снимают боли. А определить , ЧТО же это такое - пока не получается.
Пожалуйста, помолитесь за Машу
Спасибо всем, кто рядом.
Поступления на карту Лены:
03.06 - 2000, руб. , 100 руб.,
05.06 - 2000, 0 руб., 5000,0 руб., 1000,0 руб.
06.06 - 3000,0 руб., 1000,0 руб., 3000,0 руб.
07.06 - 500 руб.
08.06 - 30500 руб. от Кати (на мою Альфу, передам наличными)
Всем огромное сердечное спасибо! Лена говорит :"Неудобно-то как. Незнакомые люди. Как спасибо-то сказать?". переживает. Говорит, что чувствует себя тунеядкой...
Маша все так же: грустит. Ходить много не может. В пятницу вечером врачи решили, что будут брать еще одну биопсию. Рядом с позвоночником ( там много очагов). НА следующей неделе будут делать КТ и биопсию возьмут. Диагноза так и нет. Будут собирать консилиум.
Пожалуйста, помолитесь за Машеньку и ее маму.
ПЫСЫ: Девочки, у Маши 12 июня ДР. Думаю, что можно такое ей организовать... Никаких идей, что подарить нет. (я хотела ее в зоопарк свозить. Она же в зоопарке не была ни разу. Но врач сказал ,что нельзя.(((( ) Буду благодарна за любые подсказки.
И спасибо большое всем, кто не проходит мимо!
Будут завтра у Маши и подарки, и шарики, и мясо.
Она себя сегодня плохо чувствует. Врачи решили брать пункцию... Третья биопсия ничего не показала. К сожалению.
Помолитесь за Марию.
Спасибо большое всем-всем, кто помогает, думает и просто рядом!
УТром Маше привезли букет из шаров (Энги бердс). Курьер приехал в 8 утра.... Маша проснулась - а в палате такая красота (Ира, ты была совершенно права!)
Я приготовила Маше мясо (как Лена сказала). Заехала купила клубнику-малину-бананы. В качестве подарка - чудесную сумочку, которую нужно самой раскрасить и такую же собаку. И еще - каменную лягушку, которую тоже нужно разрисовать... И маленький букет тюльпанов.
Приехала - а МАша в палате сидит под букетом из шаров. Довольнаяяяя-предовольнаяяя! Я еще забрала пакет с принадлежностями для рисования, который заказал Allenka (спасибо большое!). Маша все рассматривала, а потом взяла простой карандаш в руки и говорит :" Как же мне нужен был простой карандаш))))"...
Пока я у них сидела, Маша почти всю сумочку раскрасила. Надо было видеть довольное и счастливое лицо ребенка. Она, конечно, успела мне сказать, что у нее ляжки толстые (когда фотографировала), и зубы - желтые (вот беда у девушки...))))) . Но малину съела быстро... Сияла и радовалась. Шутила. Говорила ,что ей для подарков уже нужен отдельный чемодан.
В общем, День Рождения удался. Спасибо всем большое-пребольшое!
И спасибо, что вы рядом.
(фотографии в паспорте).
Наташа,замечательный день рождения получился!Девочки,вы все такие молодцы!Побольше бы нам таких добрый и неравнодушных людей!
Сегодня Лена меня встречала в фойе и встретился нам врач-гематолог. ЛЕна к нему с вопросами начала приставать. А тот ей сказал:"Диагноз не можем поставить. Главное - понять ,что у ребенка."
Будут делать Маше пункцию КМ. Но сначала нужно найти нейрохирурга для этого, у нее же образования в позвоночнике.... ((((( Лена поедет со снимками куда-то к нейрохирургу (куда - завтра скажет. не запомнила название учреждения.) Врачи в ФНКЦ не берутся без доп. консультаций.
Сама процедура будет в понедельник или вторник на следующей неделе.... Проблема в том ,что сейчас решается вопрос, КТО будет делать эту процедуру...
К Маше должен приехать папа где-то 20 июня с младшими детками. Ищем квартиру на две недели. Хорошо бы недалеко от больницы. Но рассмотрим любые варианты.Просто неизвестно , сколько Маше еще лечиться, и сколько они в Москве пробудут. И Лена по младшим соскучилась (там одному 3 , а девочке - 7 лет). Если у кого-то будут варианты - буду очень признательна.
Сегодня от Саши поступило еще 10 тыс. Полный отчет по поступлениям сделаю позже.
БОльшое спасибо всем-всем, кто с нами.
P.S. Разговаривала и с Машей тоже. Настроение бодрое. Раскрашивает подарки. Голос веселый.)))) Вот откуда у детей силы? у нее уже будет 5 наркоз за месяц...
Все это было бы смешно, когда бы не было так грустно. Диагноза нет. Пункции нет. Делать ее не кому. Маша уже почти не ходит. Вроде собирались связаться с 67 больницей для консультаций. что делать - не знаем.
20 к Маше приезжает папа с детками.
Настроения - никакого.
Пожалуйста, помолитесь за отроковицу Марию.
Страшно чудовищно.
Наташ, а в Министерство позвонить?! Путин-это конечно хорошо, но пока от него ждать ответа будут, времени уйдет куча.
Блядская страна, прости Господи! С таким же отношением к людям! К детям! Ко всему! Всем на все насрать!!!!!
Вот что значит-некому делать пункцию?!?!?!? Это как вобще возможно в отделении онкологии?!?!?!?! У меня нет слов-буквы одни, и те-нецензурные!
Реально чем помочь-не знаю ((((((((
Могу совет только дать-дать бабла врачам, без этого никуда в нашей любимой России. Только ,я понимаю, мама там-женщина простая, скромная, сама вряд ли справится с этой задачей. Может кто есть, кто мог бы "занести"? И тогда бы, глядишь, вопрос с пункцией решился быстрее? А как иначе?! Промедление-смерти подобно в этой ситуации, а никто НИКТО блин не чешется!!!!!!!! И еще кто-то мне после всего этого будет что-то говорить про нашу медицину?! Нету ее! НЕТУ! И в ближайшие лет 50 не будет! ((((((
Будет нужна помощь, пиши. Поможем-чем можем ))
Понимаете, если бы врач ничего не делал и душой за Машу не болел, я бы первая жалобу в Минздрав настрочила. А здесь проблема в том, что не могут понять, что это за образование.
Если честно, я в полной растерянности. Что делать - не знаю. Куда бежать? Где искать врачей?
Дождемся результата консилиума и будем думать. Буду благодарна за любые советы, наводки, рекомендации.
Огромное, сердечное спасибо , девочки, за поддержку. За помощь, моральную и материальную. ЗА добрые слова.
Спасибо!
Просто опять же гордость часто не позволяет просить помощи и совета....Или гордыня, вернее.
Наташ, я опять со своим...они нейробластому исключили только на основании того, что онкомаркеры в норме? Может все-таки MIBG сделать? И делали ли биопсию костного мозга?
Про нейробластому я Лене говорила, но врач сказал, что не похоже. И клеток нейробластомы они не нашли в биоптате, который брали).
Кстати, я выше просила реквизиты:-)
Реквизиты кинула в личку. Спасибо!
Господи, исцели Машеньку!
Сеня нормально. Стал спать по ночам. Ира тут пыталась сделать ему рентген в Истре в двух проекциях. Не получилось. Не умеют. И сказали :"вот если ваш врач ЕЩЕ раз напишет, что в двух проекциях, тогда сделаем. " Одного раза им недостаточно...
И очень беспокойный Сеня. Ищем, кто может купить капли успокаивающие во Франции. Они там без рецепта (это я намекаю, вдруг у тебя кто-то поедет...)
Спасибо, что помнишь Сеника )))
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Машей поговорить не удалось, а вот Лена заметно повеселела.
Прошу молитв за Марию! А то это ожидание - хуже не придумаешь.
И большое спасибо всем, кто рядом!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, помолитесь за Машу. Пусть наконец-то поставят ей диагноз!
Хочу поздравить замечательного человека - НАТАШУ (Natashik), которая ведет эту тему, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!
Пусть у нее все будет хорошо, сбудуться все ее мечты и сокровенные желания. Огромного ей здоровья и терпения. Пусть все добро которое она делает для других вернется к ней с утроенной силой!!!!
СЧАСТЬЯ тебе НАТУСИК!!!!!
П.С. Машеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всех вас люблю, боевые мои подруги!
И про Машу: был консилиум. Гематологи сказали однозначно - у Маши не рак крови. Онкологи сказали, что образование - не онкологического характера. (но окончательно диагноз не снят). Предполагают, что это - остеомиелит. в редчайшей форме. Но все еще ждут ответа от немецкого профессора.
К Маше приехал папа и привез братика и сестру. Я с ними не встречалась еще. Но и Лена, и Маша очень-очень рады. Слышали бы вы их голоса по телефону.
Лена передает всем огромный привет и большое спасибо за помощь и поддержку.
Буду у девочек - сделаю фотографии и все подробно разузнаю.
Спасибо всем-всем, кто с нами рядом!
Гематологи исключили лимфому? а то расположение профильное, а на вид она тоже отличается от других онкообразований.
Пусть у Маши будет всё хорошо!!!!!
Диагноза у Маши так и нет. Лечение так и не назначили. Говорят, что консультируются в разных клиниках. Пока ответа нет. Лена сегодня планирует пойти к главному врачу, поговорить еще с ним. Лечащий доктор злиться. Зав.отделения сказала Лене, что "Вы у меня в кабинете уже как дома." Ничего я не понимаю. и не знаю, что делать.
И про 4 стадию . Даже если и так, то почему нельзя продлить жизнь?
Вот так. Я там выше все написала. Сегодня еще раз позвоню Лене . Она к глав.врачу собиралась.
Новости такие. Сегодня был профессорский консилиум (уж и не сосчитаю какой). Предварительно вот что озвучили маме: у Маши иммунное нарушение плюс (возможно!, но не точно) гистиоцитоз. Маше прокололи антибиотики - и стало лучше. Опухоль на месте, образования - на месте. Ждем результатов МРТ , чтобы оценить динамику...
Радует одно: онкологию исключили. Это уже точно.
У Маши проверяли проходимость нервных импульсов: в ручках все отлично, в ножках - очень плохо. В корсете (спасибо за помощь в покупке) Маше легче, но силенок все равно маловато. Ходит к ним массажист и специалист по восстановительной физкультуре.
Завтра еще выскажутся иммунологи.
В общем, все у Маши сложно. Но! Врачи сказали, что поставят на ноги.
Вот такие новости.
Завтра напишу результаты консилиума.
Большое спасибо всем-всем, кто с нами. Кто переживает и помогает.
Пусть Маше будет легче наконец-то!
Не хочу ничего придумывать. Хочу дождаться результатов консилиума. Химичить Машу (на сегодня) не планировали...
Мама Маши, волонтеры, вы долго будете ждать? Пишите, пожалуйста, Президенту, у него есть сайт (адрес можно найти в инете), пишите открытое письмо. Были же уже случаи, когда ребенка впустую залечивали, а когда поднимали шум и одновременно писали Президенту, ситуация разрешалась. Я прекрасно знаю по собственному опыту, как могут лечить в наших больницах, так что вы пошевелитесь сами уже.
Извините, пожалуйста, за возможную грубость.
Врачи сделали огромное количество обследований. Консультировались с лучшими нашими докторами и профессорами из Италии и Германии. Я лично присутствовала при разговоре мамы с гематологом: врачи заинтересованы в скорейшей постановке диагноза.
Кроме профессиональной заинтересованности, есть и стимул другого плана: Маша в больнице уже два месяца. И каждое продление "койко-места" для нее - лишняя писанина и вопросы для врача. А уж ребенок без диагноза - вообще дополнительная сложность... Это я все к тому, что врачи не бездействуют. И я согласна с тем , что написали выше: в диагностике подобных случаев надо быть очень осторожными.
Будет у нас свежее заключение консилиума - будем обращаться для консультаций к другим спецам. А пока - Маша в хорошей клинике, проблем с деньгами нет (большое спасибо за это вам, девочки!).
Большое спасибо, что не остаетесь в стороне и так искренне переживаете. Поверьте мне, мы тоже переживаем и делаем все возможное.
Онкологию Маше сняли. Метастатические образования в спине (согласно последнему МРТ), уменьшились в размерах. Боли есть, но они уже не требуют трамала и легко купируются.
Вот так стремительно все получилось .Маша была очень довольна, что едет домой. Очень. Да и полегче ей, честно говоря. В последнюю неделю ей прокололи курс антибиотиков и других мед. препаратов. Врачи московские дают обнадеживающие прогнозы.
Очень прошу молитв за Машу и ее маму.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Честное слово, я думала, что онкология - это самое страшное. А теперь точно знаю, что самое страшное - неизвестность.Спасибо всем-всем, кто рядом и кто помогает и поддерживает.
Огромный привет Маше,если будете с ней на связи!
Дай Бог, чтобы Машеньку вылечили!!! Дома и стены лечат! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пишите, пожалуйста, как у них дела!
А Вы врач? Могли бы прокомментировать диагнозы?
В Машином случае, как мне кажется, врачи просто не могут как-то иначе описать образования, которые они находили на МРТ. Однако то, что они уменьшились после а/б терапии дает веские основания надеяться на то, что это действительно НЕ онко! И слава Богу! Все остальное, с божьей помощью, с помощью неравнодушных людей типа тебя ;) они вылечат и по месту жительства!
Удачи им!!! Ну а тебе, как обычно, СИЛ! Если что, пиши!
Мне Маша тут как-то выдала :"да пусть бы рак был. скорее был лечить начали." Я чуть не упала. Так устал ребенок от боли, от больницы, от бесконечных обследований, всех этих пункций, биопсий и прочего.... Ей когда делали повторную биопсию из грудины , она перед операцией до слез переживала, что опять... будет голая на столе лежать... Бедный ребенок.
Так хочется, чтобы врачи не ошиблись! И Маша пошла на поправку!
Спасибо тебе за помощь и поддержку!
Держите нас в курсе. Может помощь нужна какая-то.
И, спасибо Вам!
Но на сегодняшний день особых нужд нет. Лекарство я купила на первый месяц ( 12 тыс.упаковка). Надо будет еще на два. Но это если препарат "пойдет" и не даст аллергии и других побочных эффектов.
Спасибо Вам большое! За чуткость и внимание.
(вчера с Леной разговаривала. Она говорит : "Так нам повезло. Так много хороших людей. Так неожиданно..." Действительно, так много вас, которых трогает чужая беда и которым хочется помочь чужому, не знакомому ребенку.... Спасибо вам, девочки.
А если захотите помочь - то можно сразу Лене на карту.
Спасибо!
Спасибо всем, кто рядом с нами.
В большинстве случаев это понятие применяется к злокачественным новообразованиям, однако может изредка использоваться и для других процессов, например гнойного воспаления при сепсисе.
Если Вы медик, то плохо учились , а если нет - не нужно писать подобных вещей. Хорошо? Машу смотрели врачи наши, доктора немецкий и итальянский и нет оснований им не доверять. К тому же, от того лечения, которое Маша получает сейчас, ей легче.
И Вам спасибо! Ждем вестей о Машеньке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маша грустит. Очень. Говорит, что не вылечится. Это понятно - все бегают, гуляют, а она в корсете - дома...
В августе буду просить помощи на лекарство Маше.
Спасибо всем, кто с нами.
Плохо, что у Машеньки такой настрой((( Почему? (ну не верю я, что ребенок будет такое говорить только потому, что пока ввиду болезни дома сидит). !@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Есть от чего Марии грустить.
И про саму Машу: ходит очень мало. Почти все время лежит. Тяжело ей ходить очень. Все назначения выполняют, лекарства пьют, гимнастику делают. Врачи сказали, что нужно время...
Большое спасибо всем ,кто с нами!
Автор доброго дела нашелся: Таня, спасибо Вам большое!
Вчера Катя (inaja) передала 15 тыс. рублей. Кать, спасибо!
Лекарство я купила и сегодня же отправила.
В течение той минуты, когда я разговаривала с Леной она сказала "спасибо" не меньше десяти раз. Девочки, спасибо. Я одна не потянула бы такую сумму. (почти 30 тыс. рублей).
Маша чувствует себя неважно. Бондронат переносит сложно. Но не падает духом.))))
Большое спасибо всем-всем, кто помогает и просто рядом!
Звонила Лена. Они сегодня получили лекарство. В очередной раз подивилась нашей Почте России, которая Экспресс. Отправила лекарство 10 августа, оплатила все "срочности" и даже смс-оповещение. Лекарства приехало сегодня. 10 дней! Слов как не было , так и нет.
И про Машу. Дела не очень. Начались какие-то проблемы с почками... Плюс ко всему - очень хрупкими стали кости: кальций не усваивается? Гулять Маша ходит только во двор на лавочку. и одну ее Лена не оставляет: не дай
Бог упадет или ударится, и тогда - перелом не неизбежен.
Сейчас делают анализы, почти каждый день. И результаты отправляют в Тюмень и Москву. Врачи рещают, что же делать дальше. Наверное, будут госпитализировать.
Девочки, я очень за Машу переживаю. Очень.
Пожалуйста, помолитесь за Машу. Ей сложно. Она всего лишь маленькая девочка, а уже такие испытания.
Лена в очередной раз передала тысячу спасибо всем, кто помогает и молится, сочувствует и сопереживает.
Вашу помощь - сложно переоценить. Спасибо.
Грустно так.
Спасибо Вам большое!
Спасибо огромное!
здоровья Машеньке, держим кулачки за неё@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена передает всем-всем огромное спасибо за помощь и поддержку.
(Маша решила, что ей надо худеть. А то у нее ноги толстые))) еле уговорила все делать по порядку: сначала вылечиться, а потом - начинать похудательный процес))) Такая она - девочка.))))
Она мне сегодня рассказала, что ей какая-то дальняяя-почтинеродня, из Канады, узнав про Машину болезнь, перевела денег. Сумму не знаю. Но Лену это "добило": она плакала в трубку и говорила:" Господи, какие же люди. И ведь просто так помогают. И не знают ведь нас совсем. И девочки в Москве. И вообще...." Все это перемежалось всхлипами, и триста раз сказанным "спасибо".))) (это я к тому, что ты аккуратно звони, а то Лена опять рыдать будет).
У Маши еще сестренка - 7 лет, во второй класс пошла и братик - 3 года.))))
(я буду исправляться, честно-честно)))))
Звонила мне Маша. Точнее, звонила Лена, но поговорила я сначала с Машей.
Маша пошла в школу. И после первых дней стало ясно, что ходить ей будет сложно. Она же в корсете, очень стесняется.((( Возят ее на уроки во второй половине дня.
Настроение у Маши - не очень. Все чаще она начинает унывать. А сейчас еще и осень... Гуляет она на лавочке рядом с домом. Побегать, погулять как раньше - не может. Тяжело это, особенно для девочки, которая вела очень активную жизнь.
Самочувствие без особых изменений: косточки болят. Анализы вроде в норме.
В ноябре девочки собираются в Москву.
У меня в паспорте - фотографии Маши и ее сестренки Ани на 1 сентября.
БОльшое спасибо всем, кто рядом и кто помогает и поддерживает!
Маша - она красавица. На фотографиях она плохо выходит. А в жизни - очень обаятельная.
Под блузку надевать - Маша говорит, что она толстая...
В общем, маленькая дурочка...
(Машу будут возить еще в художественную школу на рисование, чтобы не загрустила...)
А корсет можно надевать под одежду?
Сегодня разговаривала с Леной. Они получили посылки от Саши05 (спасибо тебе, добрый человек, за постоянную помощь!). Очень довольны всем!
У Маши все не очень хорошо. Врачам не нравятся анализы крови: видно ,что идет сильное воспаление, а вот что с этим делать - не знают. Лена собирается ехать в Тюмень (это почти 400 км. от их деревни) , к врачам на консультацию. Боли в костях у Маши не уходят, к сожалению.
Мне нужно купить еще одну пачку Бондроната. Это будет около 15 тыс. рублей. Пожалуйста, помогите мне, я сама сейчас всю сумму не потяну.
Нужно еще 10 000. И я смогу купить Маше бондронат.
Девочки, помогите мне, пожалуйста.
Спасибо! Теперь на лекарство хватит!
Большое, огромное спасибо! Сегодня все куплю и отправлю!
Только что мне звонила Лена. Рассказала последние новости.
1. Ездили они в Тюмень к врачам. Доктора остались довольны результатами лечения. Еще раз сказали, что лечение будет долгим и сложным. Но прогресс есть.
У Маши боли сохраняются. В поясничном отделе, в основном. Но это все равно лучше, чем было раньше.
2. Соц. защита выделила мат. помощь. 20 тыс. рублей. Лена полтора месяца назад писала заявление. Вчера получила деньги. Сказала, что все в соц.защите были страшно не довольны..
3. Они приедут 2 ноября. Билеты на самолет оплатит бюджет. Плюс ко всему - они получили квоту на госпитализацию в больницу Рогачева на ноябрь.
4. Ходила Лена и по поводу Бондроната. Ситуация смешная. Бондронат включен в список бесплатных лекарств для инвалидов. НО! в регионы его возят мало (дорого). Соц.службы могут купить препарат сами. В любом регионе. НО! они не могут его найти. ни в Москве, ни в Питере. Ну для соц.служб Тюмени интернет другой. И аптеки не хотят продавать такой редкий препарат в г.Тюмень. А чеки, которые Лена предоставила, они не могут оплатить: НЕ ПОЛОЖЕНО! .
В общем, если бы не Ваша помощь, девочки, ох, как тяжело было бы Маше...
Маша все время спрашивает:"Почему я заболела? почему я?". Ей хочется в школу, бегать... А она лежит дома. Терпит боль. И лечится, лечится, лечится....
Спасибо большое всем-всем, кто помогает. Очень хочется, чтобы Маша поправилась. И выходит так, что без помощи посторонних людей ей это будет сделать очень сложно.
ДА пока все так же: принимает таблетки, лечится. Грустит временами...
Лена очень переживает, что Маша периодически впадает в депрессию... В общем, она поддерживает Машу, я - Лену. А сама за поддержкой - к вам, сюда.
Так тяжело это все.
Но я верю, что Маша поправится.
Последнюю упаковку Бондроната купили и отправили (Саша, спасибо большое за помощь!).
Жду их через месяц в Мск.
Спасибо тебе , что не забываешь.
Блин, только бы дошло.
Лена говорит, что Маше полегче. Болей меньше. Но стали косточки "хрустеть". Ходит с Машей в школу. Носит портфель. Ничего тяжелее книги не дает Маше поднимать. Даже дверь открывать ей не разрешает, если нужно усилие прикладывать. Косточки сейчас у Маши хрупкие. Боятся переломов.
Аня (средний ребенок, младшая Машина сестра) всем хвастается, что у нее теперь есть свои! вещи. Новые. Она оказывается все всегда за Машей донашивала. (ЛЕна (Саша05) спасибо тебе большое. Вот как ребенка порадовала).
Лена с мужем попали в аварию. У них машина "десятка". На трассе у машины отказали тормоза. Они влетели в Форд по касательной, их откинуло под фуру. Слава Богу, все живы. Но Лена говорит, что вся в синяках и ребра болят.(((( Детей с ними в машине не было.
Лена говорит, что у них какая-то "черная полоса". Но она не унывает. Обещала опят в банках привезти.
Лена всем передает большое спасибо! Без вас, девочки, им было бы намного сложнее.
Ой, про аварию, прям кошмар:( Слава Богу, что всё обошлось!!! Несправедливость какая-то:(
Машеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надо ждать их приезда в Москву.
Но! Обязательно нужно знать, какой процесс идет и на какой стадии. Нужно, чтобы грамотный специалист разрешил конкретные уражнения. При одном и том же заболевании сегодня нужно ограничить движения, а через месяц уже начать восстановительные упражнения.
Моей знакомой сначала прописали таблетки, научили правильно ходить с палочкой, сейчас она ходит нормально, каждый день по часу делает гимнастику. Может быть, списаться с евдокимовской клиникой и договориться о консультации?
В общем, приедут и поговорю.
У нее рост - 132 см.
Если будут идеи - пишите в личку.
Спасибо ))))
Девочки вчера прилетели. Звонила Лена - плакала. Дорога длинная. Перелет Маша тяжело перенесла. А самолет посадили в Домодедово, а не во Внуково. И что-то там с такси не получалось...
Она звонила утром, а я спала. Телефон не слышала. Перезвонила Лене, когда они уже в такси ехала.
Положили их в иммунологию.
Вот такие новости.
Большое спасибо, что не забываете.
Карочииии , Анна была вся в писках-визгах и восторгах По телефону говорить не могла: онемела от радости.
Лена тоже в шокиии. Глубочайшем.
Милана, радости ребенку ты доставила - немерено! Спасибо !!!!
Лене сил, а Машеньке здоровья и силы духа @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маше с мамой здоровья и сил!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А в семье таких денег нет.
Звонила мне сегодня Лена. Вчера Маше сделали много обследований. По результатам - у Маши значительные улучшения! Завтра еще будут делать сцинтиографию.
Лечение надо продолжать. Зная ситуацию с лекарствами в Тюменской области, врачи изменили тактику лечения. Маше будут делать вливания, раз в полгода. Ближайшее - завтра. ЧТо за препарат - я пока не знаю. Но врачи предупредили, что будет сложно.
К сожалению, Маша резко начала расти. И асимметрия стала ее больше: пальчика на правой руке меньше, ножка короче. Сказали, что лечение надо было начинать пять лет назад. Местные эскулапы Машу запустили...
Маше нужно будет заказывать корсет по индивидуальным меркам (скорее всего, буду у вас, девочки,помощи просить).
Но настроение у девочек отличное! Лена очень благодарила всех за помощь и поддержку!
Вот такие новости. Спасибо всем, кто рядом.
Я рада, что у Машеньки хорошее настроение - это самое главное при лечении)))!
Спасибо Вам!
Если кто-то будет в храме , пожалуйста, помолитесь ,чтобы Маша все это перенесла с наименьшими осложнениями. (у нее и так изменения в почках и поджелудочной из-за воздействия бондроната).
Спасибо всем!
У Марии метастатические образования в костях. Плюс образование за грудиной, которое никуда не делось. И диагноз был "Синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани".
Нового заключения пока нет. а в старом - синдром дисплазии.
Иммунологи отметили улучшение в состоянии и явный прогресс в лечении. Поэтому и приняли решение лечить зометой.
По поводу консультации в НИИ Педиатрии - точно не знаю. Знаю, что консультировали их очень многие специалисты.
Это все, что я знаю на сегодняшний момент.
Мария с Леной сегодня улетели домой.
Я ездила к ним вчера. А то девочки две недели были в Москве , а я все никак добраться до них не могла.
Мария выглядит хорошо, веселая. Вливание препарата перенесла хорошо.
Были они у своего первого лечащего врача. Он решил пока не заказывать корсет по индивидуальным меркам: подогнал под Машу старый. В общем и целом, самочувствие нормальное. Настроение - бодрое. Мария жалеет ,что так быстро уезжать: ей столько всего хотелось посмотреть в Москве. А врачи из больницы не отпускают. Один раз только свозили их от фонда "Подари жизнь" на мюзикл.
Вчера еще брали у Маши кровь на генетический анализ : будут отправлять кровь в Германию.
Сегодня самолет у девочек в 16.00.
Лена передавала всем-всем огромное спасибо за помощь и поддержку!
И от меня - большое спасибо, девочки!
В следующий раз Машу ждут в больнице через 6 месяцев.
Думаю, что по такой погоде хорошо, что они никуда не ездили! Как раз в следующий приезд, весной, везде успеют побывать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
так метастазы у нее есть/были или нет?
Врачи в Тюмени увидели опухоль и увидели МТс в костях. и написали то, что написали. Они даже направление в Москву не дали. Его пришлось буквально "выбивать"....
прочитайте топ заново, если что-то вам не понятно. Можете поделиться вашими наработками - контактами, телефонами и т.п. вещами.
Звонила мне Лена. С плохими новостями.
У Маши не очень хорошие анализы крови. Мягко говоря. Очень большое количество лейкоцитов. анализы отправили в Москву. Ждут ответа. Страшно очень. Иммунологи при выписке сказали, что надо готовится к тому, что может появиться заболевание крови. я вслух даже говорить не хочу.
Пожалуйста. помолитесь за р.б. Марию.
(и еще просьба: Маше нужна зимняя одежда. Из пуховика своего она выросла. у меня сейчас свободных денег нет. Может, кто-нибудь сможет помочь с денежкой на пуховик. я тоже отправлю, конечно. Но вдруг найдутся еще желающие.)
Вот такие у нас новости.(((
и адресочек, может успею к НГ подарочек ей какой-нить справить! ;)
закажу завтра Сорокоуст о здравии!!!
Очень надеюсь, что ухудшение анализов временное!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325