Прошу помолиться о моей доченьке Катюше (часть 4)
Катя родилась нормальным карапузиком точно в срок. Развивалась согласно возрасту, мы не могли нарадоваться на нашу единственную доченьку. Но все изменилось в один день, когда мы узнали, что у Кати рак, и стадия 4-я, последняя..
Мы срочно начали лечение в Киеве, терапия была очень тяжелой, полной осложнений и боли, но не давала никакого положительного результата... Я видела ,как в отделении становились ангелочками маленькие детки, было страшно и света в конце тоннеля я уже не видела.
Но, благодаря добрым людям, благодаря их пожертвованиям, мы смогли продолжить лечение в Сингапуре. За полгода интенсивного лечения, Катя полностью избавилась от рака и метастаз. Была проведена сложная операция по удалению опухоли, потом - ТКМ. Через полгода лечения, мы вернулись домой в ремиссии.
Казалось, что все позади, Катюша набрала вес, щечки опять стали розовыми, Катя "ожила", стала посещать центр развития ребенка...
Полтора года все было хорошо. Но болезнь вернулась.
Появились метастазы в костях черепа, в костях на ножках. Украинские специалисты поставили жирный крест на жизни Кати, сказали, что жить ей осталось совсем немного...
Посе первого шока от разговора с докторами, мы снова начали борьбу за жизнь Катюши. Опять послали запросы по клиникам Европы, опять начали собирать деньги на ее терапию.
С феваля 2011 года мы находимся на лечении в клинике Грайфсвальда (Германия). Катя прошла уже иммунотерапию антителами, химию по протоколу РИСТ, сейчас принимает специальную химию, предложенную профессором, чтобы остановить питание опухолей в теле.
Докторам удалось остановить процесс роста метастаз во всех очагах, они уже знают опухоль от и до (брали 2 раза биопсию самой опухоли на всевозможные анализы), никаких "жирных крестов" они на Кате не ставят. Опухоль видоизменилась, она стала наполовину доброкачественной.
С Божьей помощью и с помощью многочисленных пожертвований, у нас есть вся собранная на лечение сумма. С верой в победу над болезнью приступили и продолжаем терапию в клинике.
Наша борьба за жизнь:
http://eva.ru/topic/224/1823880.htm
http://eva.ru/topic/169/2531031.htm
http://eva.ru/topic/224/2833006.htm
Сегодня у нас был день похода на амбуланс. Хоть и пришли мы раньше назначенного времени, но просидели очень долго. Как обычно, у Катюши брали анализ крови из пальчика и провели внешний осмотр. Кровь у Кати неважная, сильно завышен показатель CRP и лейкоциты. Доктор назначила пока антибиотики и прийти на повторный осмотр в четверг.
После клиники началось самое веселое - я поехала искать нужное лекарство. Как оказалось, такого антибиотика в аптеках нет, каждый аптекарь перенаправлял в другую аптеку. Покатавшись по нескольким, я решила заказать лекарство, завтра утром в аптеке его получу.
Ушко у Катюши уже не болит, но теперь почти не слышит от воспаления, так что, будем начинать курс антибиотиков для лечения ушка.
ко в чрезвычайно крайнем случае) дать ребенку возможность идти в школу в 7 лет,т.е. все идут в 6 лет и если ребенок еще не созрел до школы,то его можно оставить повторить первый класс,что дает ему возможность подрости,созреть .Можно и во втором классе повторить год,вообщем,в начальной школе это совсем не позорно.:-)
Спасибо за поздравления! Наша семья отмечает этот день с радостью и тревогой за будущее. Что будет, никто не знает, живем сегодняшним днем. Но мы уже отвоевали еще один год у диагноза, и, даст Бог, еще поборемся!
Она обязатеьлно будет моделью когда вырастет!
Можно уже представить какой она будет взрослой! Красавица! Дай ей Бог здоровья!
Сегодня у нас грустный день, проводили утром папу домой. Катюша вчера загрустила, но держалась. Сегодня не выдержала, расплакалась. Она уже большая девочка, поэтому пряталась от нас в ванную, но красные глазки выдали ее настроение.(((
Сегодня мы провели день в обычных домашних делах. Убирали, гладили, кушать готовили. К вечеру позвонила Юля, которая Катюше постоянно устраивает выезды в близлежащие парки, сказала, что завтра приедут с дочкой поздравлять. Мы решили испечь торт Муравейник, весь вечер с ним провозились.))) Я не великий кулинар по тортам, надеюсь, будет съедобно))
Катюша грустит, постоянно звонит папе, просит его вернуться. Папа на том конце провода тоже расстроен, слышу по голосу, но надо работать...
Погода у нас очень сырая и промозглая, может завтра наладится и мы с Юлей прогуляемся.
Сегодня у нас был амбуланс. Сдали кровь и мочу. Анализы уже радуют, судя по картине крови, воспаление почти ушло. Доктор довольна. Но она, как дотошный доктор, решила отправить нас к ЛОРу и на аудио-тест ушка. Сама не смогла просмотреть мембрану, т.к. у Катюши сложное строение ушного прохода и обычными приборами туда не подлезть, а у ЛОРа в арсенале такие приборы которыми можно лучше подлезть.
Слух у Катюши еще снижен, но каждый день востанавливается все больше и больше.
Результат мочи будет известен на след. осмотре.
Химию продолжаем.
Катюша чувствует себя нормально, на ушко давно не жалуется, только если говорю тихо, переспрашивает, чего раньше не было.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня у нас был день беготни по врачам. Сначала прошли ЛОРа. Она всяческими приборами заглянула в оба ушка. Потом пошла посоветоваться с заведующим. Они решили, что надо делать аудиотест и потом опять к ним на консультацию.
Сделали тест многими приборами, результаты доктор показала мне, сказала что слух однозначно снижен. Потом врачи рассматривали наше МРТ с прошлого месяца, показали мне, где деформация костей искривила слуховой проход, в связи с чем наша онколог не смогла просмотреть нормально ушко, и сказали, что назначат нам местное лечение и наблюдение. Слух должен прийти в норму. Пока ограничились капельками в нос, ингалящиями морской водой и надуванием специальных шариков.
После ЛОР поликлиники мы пошли в нашу поликлинику. Я отдала заключение ЛОРа, наша онколог посмотрела и одобрила назначения ,я получила рецепт и мы пошли домой. Все это, с километровыми очередями, заняло почти весь день. Катюша устала, да и я тоже. Но я спокойна, что мы сделаи все необходимые обследования.
Контроль ушка у нас через 3 недели.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть на контроле окажется, что ушко полностью здорово!!!
Сегодня к нам приезжал батюшка. Была служба. Катюша, как большая девочка, отстояла очередь и была на исповеди. Вчера она побаивалась, что батюшка будет ее ругать, он у нас строгий, но я успокоила ее, за что ее ругать-то? Это мы обросли грехами, как шелками, а детки еще нет.
В хорошем настроении и полная решимости, Катя пошла к батюшке на исповедь, а потом и на причастие. И я тоже причастилась.
А потом была проповедь после службы ,как всегда ,каждое слово в душу врезалось...
И трапеза с вкусными пирогами.)))
У нас дни текут тихо, ничего не происходит. Катюшино ушко стало слышать намного лучше. Делаем упражнения с шариком и капали капли, но уже закончили, носик дышит свободно. Очень наддеюсь, что обойдется без прокола!
Погода у нас морозная, гуляем по чуть-чуть, еще не привыкли к морозной сырости, которая здесь всегда в холодное время года.
Думаю а вас каждый день.
На днях Катюша сама нарисовала и подписала письмо Деду Морозу. Она до сих пор в него искренне верит.)) Письмо засунула в морозилку, каждый день проверяет, забрал ли Дед его? Пока письмо там, потому что еще не пришла зима и Дед не ездит)))) Я подсмотрела, что там, в письме, она нарисовала куколок и красным фломастером написала, :" Пожалуйста, Дед Мороз, подари мне этих куколок" (с ошибками, конечно, но читабельно)). Обычные, такие, детсткие пожелания. Я рада, что она не просит ничего сверхъестественного, с куколками справимся))
Сегодня мы были на амбулансе. Сдали кровь из пальчика. Кровь на нижних границах нормы. Анализ мочи на онкомаркеры такой же, как и был. Выше нормы существенно, но показатели не растут.
Доктор осмотрела ушко, спросила за слух, за самочувствие. Выписала и выдала нам химию, и на две неделе отпустила с миром.
Погода у нас холодная, но не снежная. Иней по утрам лежит, но потом все тает.
Вчера мы были в центре. Погуляли, но не катались не на чем, просто поглазели и потолкались. Катюша сказала, что на том, что ей нравится, она уже каталась ,а на качельках для детей ей уже неинтересно. У нас площадь маленькая и каруселей раз-два и обчелся. Вот если бы жили в большом городе, тогда да... Но нам тут, возле докторов, очень хорошо и спокойно.
У нас начался угаран или шторм, как тут говорят.((( На завтра отменили школу, на улице небезопасно, штормовой ветер и идет дождь. НА вечер и ночь будет самый пик шторма. Но мы не боимся. Ну почти.))
Я загодя закупилась продуктами, наготовила еды, на случай, если отключат электричество, у нас плита электрическая. Так что, жить будем!
Вчера наслушалсь ужасов, что море на город будет наступать, вода поднимется на 2 метра, что деревья с корнями повырывает и все посрывает, транспорт может повредиться упавшими ветками. Настоятельно рекомендовали на балконах все попривязывать и т.д. У нас балкона нет, машины нет, велик в подвале, так что, улетать и ломаться нечему.))
Может после шторма снежок выпадет и будет зима. А то как-то все не по-зимнему: на улице одуванчик расцвел. Ромашки до сих пор цветут.
Так что, девочки, сидим в своей теплой норке, занимаемся рукоделием и играем попеременно.
Вчера днем закончился шторм на наш город. Ветер улегся до обычного, сразу на улицу высыпала детвора, ну и мы тоже.)) Катюша с большим удовольствием повалялась в снегу, потом мы увидели, как птички клюют яблоки на яблоне, я предположила, что они сладкие, и мы пошли поискать упавшие и хорошие яблочки. Нашли два, пришли домой, хорошо их помыли, Катюша их нарезала, и мы с огромным удовольствием их съели. Они были просто медовыми!
Сегодня морозно и солнечно. У нас накопился сухой хлеб, пойдем отнесем его лебедям и уточкам.
Родители мои... Мой отец имеет другую семью, он нам звонит и все такое, но... Не приедет.
Моя мама работает, живет одна. Звонит. Но приехать и жить с нами, помогать, тоже не может. Нет на это денег. За все это время она была у нас короткими визитами 2 раза. Она поддерживает нас по скайпу и е-мейлами.
Родных сестер и братьев у меня нет. Двоюродные есть, но им не до нас. Почему-то они завидуют мне, что я "в Германии живу". А что дальше за этом "живу" скрывается, их не волнует.
Но,честно, я счастлива тем, что за такой долгий срок муж нас не бросил, не нашел другую беспроблемную семью. Что он любит Катюшу, а Катюша очень любит и ждет его.
Трудности временные, так мы считаем. Когда-то будет такой день, когда мы сможем опять всей семьей жить и Катюша выздоровеет. Нужно потерпеть...
Кате тяжело жить в разлуке с папой, мне тоже, но я взрослая и могу молча терпеть, Катюша же постоянно задает один и тот же вопрос. : "Почему папа так редко приезжает и почему он не может тут жить и работать?"
То что сами живем - не самые большие трудности в жизни.)) Люди вокруг отзывчивые, помогут, если будут проблемы.
Почему то говорят, что жалость унижает того, кого жалеют. Никогда не соглашалась с этим. Мне Вас очень жалко и очень хочется, чтобы был "хэппи энд" и как можно скорее.
Чтобы Вы воссоединились с близкими людьми не на дни, а навсегда.
Пы.Сы. Про людей - согласна. Сама жила с ребенком в чужой стране (муж был все-время на работе). Так надо мной женщины шефство взяли:-) Все рассказывали, показывали, в гости ходили.
Осталось лечиться, жить и верить.
Когда мы только приехали и я боялась даже в магазин идти, т.к. языка не знала, нашлись добрые женщины. И, да, навещали, помогали, в клинике развлекали Катюшу. И в гости нас звали, Катю, как родную внучку, одаривали, пирожками угощали. Сейчас мы поддерживаем отношения, но уже как друзья. Я обжилась, городок малюсенький, уже сама могу гидом быть.))
Так что, с Божьей помощью, будем принимать предложенную терапию и верить.
Напишите kskiseleva@mail.ru
По тесту доктор увидела, что в обоих ушках слух еще далек от нормы. Главврач поликлиники, с которым она посоветовалась, решил еще на 3 недели продлить наблюдение и местные процедуры. Потом контроль слуха и будем решать, что делать дальше. Докторам мешает деформация кости у слухового прохода, звуки в ушко проходят, но отверстие сужено, но с этим мы ничего поделать не можем, это последствия болезни.
А в остальном, все нормально. Теперь у нас прием у нашего лечащего врача в понедельник.
Вы справитесь со всем!
Ждет теперь подарков с удвоенной силой, письмо Деду давно написано и лежало в морозилке. И Дед письмо "забрал", так что, ее рисунок с каракулями-просьбой мы с мужем приняли.))
родные!!!!
Сегодня у нас день стирки-уборки-готовки. Нужно приготовиться к следующей неделе. На улице дождь, противненько... Ждем, когда он закончится, хотим пойти проведать Аришу в клинику, ей было очень плохо, но врачи помогли и она уже может принимать гостей ненадолго.
Сегодня были в зубной клинике по направлению от нашего доктора. Конечно, бумажной волокиты было много, я 2 раза ходила за направлением, потом долго оформлялись, очередь... Но принимал Катюшу и лечил профессор. Очень добрый и внимательный доктор. Даже сам бумаги заполнил, т.к. у них только немецкий вариант анкеты.
Полечили Катюше 2 зубика, сделали рентген, остался еще один зубик, но доктор почему-то не стал его лечить, сказал прийти 6 января. Если не стал, значит там не сильно большая проблема. Подождем.
Теперь у нас по плану осмотр у нашего лечащего врача в среду. И проверка онкомаркеров.
Держим за вас кулачки, у вас все будет хорошо, мы верим. Главное не унывать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера ходили на консультацию в клинику. Взяли кровь, кровь, как всегда, на нижних границах нормы. Принимал в этот день профессор. Он послушал Катюшу, пощупал, спросил о самочувствии. Сказал, что назначит нам даты обследования после НГ, уже пора...
Пока что, сказал он, план лечения не меняется, лечимся дальше...
Держитесь!
Нам пришел пакет от Ирины из Германии, признавайтесь, кто отправил?)) В нем все на любимую лошадиную тему, фломастеры, книжка-раскраска и т.д! И мне тоже маленький приятный подарочек в виде маски, перепал.))
Не знаю, кого благодарить, вот, написала сюда)).
Как Катюшка,ей все понравилось? Уже в процессе раскрашивания? Я специально подбирала все с лошадками;))
Надеюсь, с учебным фильмом не возникнет проблем при просмотре, все-таки Катюше какая-никакая помощь с немецким языком. А открыточку нашу смогла Катя сама прочитать, или мама помогла чуть-чуть?
Кстати, Алин, как вы планируете отпраздновать Рождество?
Получится ли папе приехать к вам на праздники?
Жалко, что вы от нас так далеко...
Открыточку вместе читали, Катюша начало, я конец))
Папа будет, как же нам врозь такие праздники встречать? Он очень-очень к нам стремится каждый раз. Одному плохо... И нам без него плохо.
Сегодня, благодаря Юле, у нас было незабываемое маленькое путешествие к деревню, где живет настоящий немецкий Дед Мороз!
Встать пришлось пораньше, ехать на 2 поездах, потом на машине, но, зато, мы приобщились к миру, где живут чудеса! :love:
Катюша с интересом рассматривала дом Деда, где он спит, почтовое отделение, где он пишет письма, и т.д. Даже с Дедом удалось познакомиться поближе, он принимал деток на почте, но, как сказала потом Катя, кажется, Дед был не сильно настоящим, т.к. у него ус отклеился. :)
Но это не сильно ее растроило, в деревушке было на что посмотреть еще! А во второй половине дня приехали лошадки, Катюша еще и на коняке прокатилась! В общем, детская ( и моя тоже) мечта осуществилась. Теперь-то мы все знаем про Деда Мороза! ;)
А потом Юля отвезла нас к вокзалу, мы посмотрели, когда будет отправление поезда, и пошли еще погулять по центру города, в запасе было время. Катя покаталась на карусельках, на машинках, выбивала мячиком банки и честно заработала игрушку. Юля водила Катюшу везде, по всему рождественскому базару, а он у них гораздо больше и интереснее нашего.
День прошел на одном дыхании! Юля накормила нас вкусными вафельками-шашлыками, и развлекла на 1000%! И Деда мы повидали, и по хорошей погоде нагулялись, в общем, о чем еще можно мечтать перед Новым Годом ребенку?
Юле, нашей доброй волшебнице, большое спасибо за этот день!
Катеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поздравляем все-всех, кто празднует в эти дни Рождество Христово с таким светлым праздником!
Мы хоть и не отмечаем это Рождество, но, уважая традиции немцев, везде желали на немецком "счастливого Рождества". Фразу выучили наизусть))) И везде, в магазинах, на улице, всем, кто нам желал счастливых праздников,мы отвечали тем же)))
Сегодня к нам приезжал батюшка и мы с Катюшей ходили в церковь. Как всегда, причастились обе и обе исповедались, Катюша впереди меня побежала на исповедь, так хотела поговорить с батюшкой.))
Была долгая служба, потом прововедь батюшки. Как всегда, каждое его слово волновало душу, потому что говорил он просто и всю правду про нас, грешных людей.
А еще всем деткам раздали новогодние сладкие подарочки от церкви. Катюша очень обрадовалась, там было столько вкусностей!
После службы пошел дождь, погода испортилась и мы даже не погуляли. Но ничего, дома полно дел, скучать некогда.
Катюше на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Завтра у нас амбуланс. Сдадим анализы, пройдем осмотр, и доктор выдаст нам листик с датами обследований. Волнительноочень, каждый раз, когда держу эту бумажку и вижу, что надо пройти, колени подкашиваются...
Анализ крови у Кати на нижних границах нормы, только гемоглобин упал больше обычного. Но это может быть, т.к. принимаем химию каждый день.
После клиники мы пошли гулять, погода была солнечной и теплой.
С новым годом вас!!!
Мы вчера вечером сходили, проведали и поздравили Аришу с наступающим. Девочки немного поигрались. Ариша уставшая, капается на этой неделе, так что сильно девчонки не играли.
Вечером немцы начали запускать в небо различные салюты, канонада была, как во внемя войны, наверное. Перед нашим домом большая лужайка, так там было прямо представление, Катя в окно смотрела, как это все взрывается различными огоньками.
Мы тоже купили маленький салют, запустили в небо в честь праздника.
Зима к нам так и не пришла. Снега нет, как-то не по-новогоднему, непривычно. Ромашки в траве цветут, ощущение весны, скорее ,чем нового года.
Сегодня в городе тишина и никто не ходит. Спят все, наверное.)) Всю ночь грохотало, поспать удалось одним глазком.
Завтра у нас контроль слуха у ЛОР врача и осмотр.
Потекли наши будни - сегодня ходили в клинику к ЛОР-врачу. Доктор провел осмотр, посмотрел ушки приборами и удалил специальным пылесосиком лишнюю ушную серу. Сказал, что видит ту же ситуацию, на мембране еще есть жидкость в виде капелек, но если это Катю не беспокоит и слышит она нормально, то никаких дополнительных процедур не назначит.
Контроль слуха у нас теперь через 3 месяца. И нужно сделать МРТ, ЛОР-врачам это тоже важно, чтобы видеть всю картину болезни. МРТ у нас и так по плану в обследовании, так что, наша врач им передаст все данные и снимки.
После клиники хотели пойти в старый город погулять, но начался дождь, пришлось ехать назад. Погода пасмурная, сырая, Катюша мерзнет от сырости. Надеемся, что завтра солнышко нас хоть немного порадует и мы нагуяемя.
С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!!
Пусть этот чудесный светлый праздник принесет вам в дом счастье, уют и любовь!
У нас все потихоньку. Вчера были у стоматолога и вылечили Катюше последний дырявый зубик. Доктор проверил все остальные зубки ,сказал, что она остается под наблюдением, т.к. зубки от постоянного лечения портятся очень быстро. Нам нужно регулярно показываться в стоматологическую поликлинику ,чтобы не запустить процесс. В конце Катюша получила от доктора подарочек в виде браслетика и новой зубной щетки, не зря столько в кресле просидела и не пикнула!
Сегодня день нас порадовал настоящей весной! Было очень тепло и солнечно, даже на некоторых кустиках распустились почки и вылезли зеленые листики. Пока что, зима от нас далеко.

Пусть зубики как можно реже придется лечить!
в Москве тоже погода весенняя, даже жутковато становится от таких аномалий...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас все идет потихоньку. В понедельник прием у доктора, жду его с нетерпением, по плану у нас уже должно начинаться обследование, а его все никак не назначат. Я уже испереживалась, то мне видятся отеки на личике у Катюши, то еще что-то. Господи, хоть бы болезнь и дальше оставалась в стабильном состоянии или регрессировала...
Вчера мы были на амбулансе, сдали кровь, поговорили с доктором об обследовании. Первоначально оно было назначено с 10 февраля, но я попросила максимально приблизить даты. Доктор пообещала найти для нас место на ближайшее и потом мне позвонят, сообщат даты.
Кровь из пальчика на нижних границах нормы. В следующий раз мы будем сдавать кровь из вены на все показатели, мочу на онкомаркеры.
После амбуланса мы проведали Аришу, нашу пациентку и потом вернулись домой. Катюша устала за весь день хождений, поужинала и спать.
Так что, девочки, ждем новые даты... Вчера доктор посмотрела на меня и спросила, не было ли у меня травм лица? Я сначала не поняла, а потом она объяснила, что у меня как будто синяк под глазом. Я ответила, что когда я плохо сплю и переживаю, то всегда синяки под глазами, а я уже который день не могу спокойно жить. Может это произведет на доктора впечатление и мы поскорее начнем обследование.
Расскажите как у Катюши дела в школе? Как у нее с немецким? Ей все еще так же нравится школа как и в начале учебного года?
Сегодня мы были внепланово в клинике, Катюша пожаловалась на боль в месте, где вшит порт. Болело все уроки, Катюша терпела, хотя я ей всегда говорю, что если что-то беспокоит, надо сразу обращаться к учителю, она умеет сказать, что болит или чтобы позвонили переводчице.
Сразу после школы мы понеслись в клинику. Доктор осмотрела место порта, отправила нас на рентген. Все это длилось долго, то врачей не было, то очереди. Но снимок сделали, доктор его просмотрела ,сказала, что на снимке ничего такого не видит. Нет никаких показаний срочно вынимать порт, нужно понаблюдать, когда и как болит, и, если что, опять ехать в клинику.
Я думала, что Катю ударили в плечо, где вшит порт, но она говорит, что никто ее не бил и не толкал, что порт сам по себе заболел. В общем, непонятно из-за чего была боль, теперь я наблюдаю и спрашиваю ее о состоянии.
А еще доктор сообщила мне, что обследование удалось перенести с 10 февраля аж на 5 февраля))) И что раньше никак не всунуться в плотный график, поэтому еще 3 недели придется жить, как на войне. Никакие мои уговоры еще как-нибудь поискать место или если кто-то откажется ,нас втиснуть, не подействовали. Ну что ж, значит так и должно быть.
Завтра к нам в клинику приезжает батюшка из Ростока причащать деток, мы тоже пойдем. Я хоть душу успокою в беседе с батюшкой ,а то уже реально истерзала себя мыслями.(((
В школе Катюше очень нравится. Она немного понимает учителя, хорошо делает прописи и хорошо считает в уме. Для меня это, как бальзам на душу, потому что от такого количества принятой химии мозговая деятельность еще на хорошем уровне! Конечно, она не делает головокружительные успехи, но нам этого и не нужно. Основная цель - лечение. А школа ей для отвлечения от проблем и для общения с друзьями.
Вот такие наши дела.
Как у нее с болями в раёне порта сейчас - есть какие-нибудь изменения?
Сегодня в клинику приезжал батюшка, причастить всех деток. Мы тоже поехали. Катюша исповедалась и причастилась вместе с другими детьми, потом батюшка пошел по палатам тех деток ,которые не могут выходить.
Погода у нас ужасная, сырая и ветренная, снег с дождем, после причастия мы поспешили домой отогреваться.
Катюша заболела простудой. В пятницу почувствовала боль в горле, мы начали лечить горлышко, но болезнь все равно взяла свое и в субботу Катюша потеряла голос и жаловалась жестами на сильную боль. Но, слава Богу, кроме больного горла никаких других симптомов нет. Ни температуры, ни кашля. Горлышко красное, без белого налета и без гнойников.
Горло продолжаем лечить, Катюша старается, сама даже напоминает что пора бы уже пополоскать или попить ромашку. Сегодня дела у нас намного лучше.
Мы хотели посетить церковь на Крещение, но, видно, не судьба.
Сегодня мы полдня провели в клинике. Принимал нас профессор, осмотрел Катюшу, сказал, что все нормально. Отправил на консультацию к окулисту, т.к. у Катюши по утрам иногда отекают глазки, бывают, становятся красными. Пока мы там все прошли, все тесты, все аппараты, пока высидели огромные очереди, настал вечер. К врачу попали последними. Он сказал, что зрение нормальное, все тесты показали хорошие результаты, УЗИ глаз тоже обычное, но он хочет посмотреть свежее МРТ и ждет, когда мы его сделаем. Деформация костей черепа около глаз ему не очень понравилась, он хочет видеть ее в динамике.
Мы были без переводчика, еле-еле я поняла доктора, описание он нам не дал, т.к. поликлиника уже закрывалась, завтра буду просить его в нашем отделении.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новостей от переводчика из клиники еще нет. А тут еще в отделении появились случаи ветрянки, а мы там были, я теперь волнуюсь... Катюша еще не болела и не прививалась от нее. Задала вопрос, жду ответы от переводчика.
Сегодня было мало людей, служба прошла быстро, Катюша исповедалась и причастилась.
Сейчас мороз спал, можно немного покататься с горки.
Аришина мама сказала, что будет рада вещам 132 р-ра. Спасибо!
там иногда даже новые вещи отдают, кому то размер не подошел или ещё что. там и для детей есть.
адрес дать?
Снег и морозец у нас продолжаются, погода для нас просто прекрасная, так домом повеяло... Ходим на горку кататься, играем в снежки и в "лошадку". Я - лошадка, Катюша - прекрасная принцесса в карете (санках). Задача лошадки везти как можно быстрее и не уставать.))
А на душе все равно тревога, ночами не могу уснуть, все жду обследование... Профессор так ничего и не назначил пораньше, так что, начинаем с 5 февраля.
А у вас прям снега много? Холодно?
Катюше - помоги, Бог! наши кулачки на обследование
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня Катюшу и других деток приглашали в гости община баптистов. Детки вместе со взрослыми делали различные поделки, Катюша сделала красивую блестящую вазочку для чайной свечки, принесла мне с такой гордостью, сама все делала, сказала, что это дарит мне на день рождения. Ничего, что еще он не наступил, все равно таааак прияяяяятно!)))
А еще мы за домом слепили большую снежную бабку, украсили ее веточками, сделали глазки и носик, долго старались. А тут вышла погулять одна соседская собачка, прибежала понюхать нас и бабку и пописала прямо на наше творение! Я думала, что Катюша сильно расстроится, она долго возилась с бабкой, но она только посмеялась и пошла строить еще.
Прошу молитв за отроковицу Екатерину! Так хочется услышать, что опухоль начала сдавать позиции!...
Сегодня начали обследование. Были у доктора, сдали кровь на все показатели и на онкомаркеры, взяли контейнер для мочи, завтра будем сдавать на катехоламины.
Кроме всего, доктор назначила нам еще и сонографию шейных артерий, т.к. Катюша часто отекает по утрам.
Стали известны результаты окулиста. Он написал, что увидел некоторые изменения, не связанные со зрением, но, как он предполагает, с основным заболеванием. И рекомендовал сравнить предыдущее и новое МРТ.
Наша онколог полностью с ним согласна, напишет сопроводительную записку в отделение радиологии, чтобы доктора эти части черепа внимательнее изучили.
Катюше поставили на ручку катетер. Это было самое неприятное на сегодня меропирятие. Катюша не любит обезбаливающие пластыри, от них мало толку, поэтому доктор колет и вставляет катетер без обезболивания. Катя терпит, а потом получает от доктора кучу комплиментов и конфетки.))Сегодня она тоже отказалась от пластыря, просто молча дала ручку и сидела.
Зато теперь мама ее и раздевает, и одевает, и всячески помогает, как малышке, чтобы не повредить катетер)))
Завтра рано утром опять в клинику.
Алина, мы рядом. Вы не одна со своими переживаниями.
Сегодня был долгий день в клинике, но прошли все запланированное. В 7 утра начали с МРТ, делали полтора часа, живот и голову с контрастом и без. Все это время Катюша лежала неподвижно, только глазами можно было шевелить. Она очень устала, да и я тоже, но я хоть то на стульчике сидела, то вокруг ходила, а она, зафиксированная ремнями, лежала и терпела.
После процедуры мы вернулись в клинику, досдали необходимые анализы, прошли осмотр врача, получили пока что нашу обычную химию, и нам разрешили пойти домой.
Только мы сели дома обедать, как позвонила переводчица и попросила вернуться, оформить документы на проведение обследования и т.д. Пришлось быстро запихать в себя еду и бежать назад, без них ни кровь на анализ, ничего не отвезут и не будут делать.
В клинике мы пробыли до вечера, но все сделали.
Сегодня уложу Катюшу пораньше, она что-то капризная, то слезно умоляла купить ей куколку Монстер Хай, даже свою копилочку хотела отдать, то приготовить что-то эдакое покушать, то пойти в гости срочно и т.д. Я понимаю, она чувствует напряжение мое и мужа,хоть он и в Украине, и что-то хочет, а сама не знает чего.
Вот такие у нас новости.
Катюше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Профессор и наша лечащая доктор решили немного изменить схему обследования. Во вторник мы идем на консультацию по результатам МРТ и анализов крови и мочи, если картина болезни не изменится в худшую сторону, то MIBG будем делать в марте. Объяснение такое: если часто делать радиоктивное сканирование, то есть вероятность развития лейкемии или другого вида рака. Конечно, я очень переживаю, что у нас обследование будет растянуто, но профессор решил так и я уважаю его решение. С очень большим трудом я приняла решение последовать совету профессора... Он не настаивал, просто привел все "за" и "против". Молю Бога, чтобы он не ошибался...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо!
Завтра хотим попасть на утреннюю.
Мы вернулись домой. Сколько впечатлений с собой привезли, не передать словами!
В пятницу вечером мы встречались с нашей подружкой Инной, хорошо так вечер провели.
В субботу рано утром пошки в церковь. Был большой праздник, приезжал Архиепископ Берлинский и Германский Феофан освещать нашу церковь и проводить службу. Я никогда не видела такого великолепия, много священнослужителей высоких рангов, сам Архиепископ в красивом облачении, в головном уборе, похожем на корону, у которой вверху был переливающийся крест, множество прихожан со всех городов Германии... А какая была служба! Все не описать словами! Сначала был обряд освещения храма. Батюшка сказал, что это делается лишь единожды и хоть храму будет 1000 лет и хоть он развалится почти, второй раз его не освящают. Таинство вел сам Владыка, сначала все одевались в белые одежды, в алтаре вели приготовления, ставили стол и забивали в него большими камнями что-то, похожее на гвозди, поливали маслом, освящали водой, читали и пели специальны молитвы молитвы. Потом накрыли этот стол вторым, как чехлом, на котором батюшка обычно служит. Архимандрит выходил и постоянно благославлял прихожан, потом начался крестный ход вокруг церкви с мощами. Мы с Катюшей тоже пошли на крестный ход, ей все так интересно было!
Как только закончилось освящение церкви, Архимандрит и другие священнослужители начали утреннюю праздничную службу. По окончании сам Архимандрит стал причащать, Катюше посчастливилось причаститься из рук Феофана, потом начал причащать другой священник.
Я тоже причастилась.
После службы была праздничная трапеза, мы остались покушать, а потом поехали домой.
Вечером мы пошли в гости к Владе, Катюша с удовольствием поигралась с ее кошечками, даже не хотела идти домой.
Сегодня утром мы еще раз ходили в церковь, была тихая служба, как обычно, вел один наш батюшка. Мы с Катюшей исповедались и причастились.
Мне морально полегчало... Хоть мы с батюшкой практически не говорили ни о чем, но его кратких наставлений мне хватило с головой. Я успокоилась, смирилась, в моей душе сейчас покой... Вчера, после праздника в церкви, я, впервые за столько недель, спокойно легла и уснула, как младенец. Мне очень помогает даже простое присутствие в церкви, все как-то в голове укладывается, становится понятным...
В общем, пусть Бог все управит, а мы только будем молиться...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
http://helpmaksim.wordpress.com/2011/12/23/mskcc/
У Катюши нейробластома диагностирована не до года, а в 1,9 месяцев, это играет существенную роль. А еще у нас неизменно очень высокие онкомаркеры крови и мочи. У Максима они в норме. Это означает, по мнению профессора, что опухоль живая, она очень медленно производит новые клетки нейробластомыы, но старые клетки тоже умирают, поэтому наблюдается некая стабильность. Но все может измениться мгновенно(((. Поэтому мы продолжаем ту терапию, которая назначена.
Я уже много раз думала о консультации у доктора Кушнира, да там еще много хороших докторов, их координаты можно свободно на сайте клиники взять, но пока я полностью доверяю нашему профессору. Он очень большая величина именно по нейробластоме, постоянно ездит на международные симпозиумы, постоянно погружен в изучение новых методов борьбы, осведомлен обо всех методах. Пока что, он не советовал нам, как доктор Шмидт Максимке, обратиться в Мемориал Слоан. Хотя можно сегодня и спросить у него об этом, на всякий случай... Он не ставит свои докторские амбиции в ущерб здоровью ребенка, думаю, что скажет правду, нужна нам консультация или нет.
Вечером состоялся наш разговор с доктором. Перед этим она советовалась с профессором, так что, можно сказать, что все рекомендации исходили от него.
По результатам всех снимков, анализов крови и онкомаркеров картина стабильная. Все те же объемы и активность заболевания. Онкомаркеры стабильно высокие как в крови, так и в моче.
Профессор и доктор очень довольны результатамм. Слава Богу, не хуже! Наша доктор не скрывала улыбки, сообщая результат, она новая в нашей клинике, так что, для нее наш случай немного неординарен.
Профессор рекомендует не менять план терапии. Мы продолжаем ту же химию в том же объеме.
Я еле дожила до вечера, волновалась ужасно. Загрузила себя трудотерапией на весь день, убрала, постирала, нагладила, начистила, поскладывала все в доме. Зато теперь красотаааа.
Пока что мы приостанавливаем обследование, MIBG будем делать немного позже.
Спасибо, девочки, за поддержку! Что бы я без вас делала...
стабильность - это отлично в этой ситуации!!!!
Дай Бог здоровья вашей девочке!
Вчера у нас был прекрасный день! К нам приезжала Юля и брала нас погулять в развлекательный центр, который Катюша зовет "Клубничная деревня". Еще с нами ездили две внучки Юли, Катюша с ними очень хорошо играла.
Сначала дети бегали, прыгали, лазили в закрытой игровой площадке, потом они хорошенько подкрепились в детском кафе, а дальше началась самая захватывающая часть - мы пошли смотреть скульптуры изо льда! Какая там красота! Огромные композиции на различные темы, лед прозрачный и матовый, детская горка и горка для больших, ледяной дом эскимосов и даже бар, где из ледяных рюмок продавали ледяную водку.
Я никогда раньше не видела такого ледяного городка и была до глубины души поражена красотой и масштабностью произведений. Так же там была одна незаконченная композиция, которую при нас неторопливо выпиливал мастер. К слову, почти все мастера ледяной скульптуры приехали из Украины. Приятно.))
Катюша с девочками с удовольствием покатались с ледяной горки, побегали вокруг скульптур, а потом мы пошли греться, пить теплый какао.
После этого было еще одно "холодное мероприятие", мы пошли на каток. Катюша мечтала встать на коньки, но на деле все оказалось намного сложнее. На коньки она встала, но на катке даже шагу ступить не смогла, Юля немного ее поводила по краешку катка, Катюша поняла, что кататься- дело сложное и опасное, и мы пошли снимать коньки и шлем.
После короткой передышки девочки опять захотели пойти в ледяной город покататься на горке. Пришлось нам с Юлей немного померзнуть.))
В конце нашего гуляния девочки устали, Катюша тоже. Пока ехали все вместе, она щебетала, а когда девочек довезли до дома и отдали маме, Катюша заскучала. Конец дороги сидела и молчала.
Вчерашний день принес нам много положительных эмоций и хорошего настроения! Мы увидели много такого, о чем только можно было мечтать и отдохнули от всех проблем! Юля подарила нам настоящий праздник! Спасибо!!!
И на улицу через стекло смотреть.
Но скоро все изменится, пройдет.
И новый день исцеление принесет.
Выздоравливай, быстрее.
Пусть бежит кровь веселее.
Не нужно унывать, поверь.
От оптимистов и хворь бежит за дверь...
Мы вас любим, девочки!!!
Пришла посылочка для Катюши, признавайтесь, кто отправил? Кого благодарить?))) В ней были теплые перчатки, разные кофточки, платье и джинсики.
Катюша уже с удовольствием одела перчатки и гуляла в них, у нас, как раз, очень старые были. И все вещи перемерила, перекрасовалась у зеркала, такая радостаная была! Говорит,: "Девушке для счастья нужно много красивых одежек, а то мальчики будут обращать внимание на других".))
К нам приехал папа! Катюша просто по потолку бегает от радости и счастья! Даже не знаю, что еще и написать. Просто мы счастливы.))) Хоть короткий у мужа отпуск, но проведем вместе, будем гулять вокруг дома и наслаждаться минутами вместе.
Катюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В марте MIBG, очень-очень хочется, чтобы очаги были менее активными и постепенно исчезли...
У нас дни потекли быстрее и веселее. Катюша радуется возле папы, они играют все свободные минутки, а я могу хоть передохнуть))
Завтра мы продолжаем обследование, идем на сонографию сосудов шеи.
Дальше будут известны даты MIBG.
Я хочу еще раз поблагодарить девочек, приславших Катюше одежду! Теперь она выглядит не хуже других, с удовольствием наряжается каждый день на улицу. Спасибо вам! Для нашей семьи это большая поддержка!
Аришина мама тоже благодарит за одежки, Арише все понравилось.
@@@@ это Вам кулачки на дальнейшие обследования! Пусть всё будет хорошо!
Кате, Катеньке, Катюше, Катеночку маленькому здоровья!!!
Были в клинике, сделали сонографию. Около получаса доктор смотрел шею, порт и сердце разными датчиками. Ни слова не сказал о том, что увидел, сказал, что все передаст доктору и в понедельник все узнаем.
После этого мы коротко навестили Аришу в отделении и пошли гулять, просто бродили среди домов, вместе не скучно)).
Сегодня приезжал батюшка и мы с Катюшей были в церкви. Утречком собрались, сели на велик и покатились. Погода солнечная и теплая, даже непривычно глазам от долгой серости, которая длилась и длилась... У Катюши глазки стали сильно чувствительными к солнцу, слезы так и лились, сегодня будем искать ее солнцезащитные очки.
В церкви было не очень много людей, но служба длилась долго. Катюша исповедалась и причастилась. Так интересно было за ней наблюдать со стороны. В очереди, на исповедь, среди взрослых, стояла моя маленькая девочка, с таким серьезным лицом... Видно было, что она готовилась и перебирала еще раз в уме, что скажет батюшке. Мы никогда с ней не обсуждаем то, в чем одна должна покаяться, Катюша уже давно знает что такое грех, а что нет, к исповеди она готовится сама.
После этого мы немного перекусили на трапезе, было очень вкусно! Пока мы пили чай и говорили с батюшкой в кругу прихожан, Катя играла с детками, рисовала.
Сейчас мы хотим пойти на прогулку, будем ловить вечернее солнышко.
Вчера мы ходили в Зоо. Еще Катюша позвала с нами одного русского мальчика с мамой. Мы прекрасно провели время среди попугаев, сусликов и других милых зверушек.)) Было солнечно и тепло, дети играли вместе, мы грелись на солнышке, разговаривали.
Сегодня уже будни - ходили в клинику на прием. Сдали кровь из вены на общий анализ, доктор провела осмотр и выдала нам необходимые лекарства.
По результатам сонографии сосудов и сердца у Катюши не выявлено никаких нарушений. Порт может стоять и дальше, если он рабочий. Тромбоза нет.Сердце в норме. Слава Богу за все! Обойдемся без оперативного вмешательства. Порт будет стоять и дальше, так решила доктор, только будем его иногда промывать.
После клиники мы поплелись домой, устали в очереди сидеть. Но это все мелочи, мы запаслись едой и играми. Главное, что хоть на сонографии все хорошо!
Вот такие у нас новости.
У нас все нормально, особых новостей нет. Пока теплая погода, мы стараемся побольше гулять. Катюша придумала себе новое полезное занятие, она плетет гнезда птичкам из веточек березы. Сплела уже одно маленькое и два больших. Получаются гнезда, как венки, мы еще не научились донышки делать, но Катя решила, что птички их сами доплетут. Вот так и проводим время. Также Катя с удовольствием катается на велике, шустро так педали крутит!))
Наконец-то пришла веснаааа! Пережили темное и депрессивное время, теперь будем встречать солнышко и свет! :dance:
Вчера мы с Катюшей ходили на день рождения к Арише. Было очень весело и мы отлично провели время! Праздник проходил в закрытом игровом центре, детвора накаталась на горках, напрыгалась на батуте, налазизась по лабиринтам и всяким углам с шариками, с большим надувным крокодилом. Радость весь вечер не сходила с их мордашек.)))
И мы, мамы, хорошо так посидели, покушали, поговорили.
Катюша вернулась переполненная эмоциями, за одну минуту уснула и спала, как солдат!
Сегодня отличный солнечный денек, думаем, куда податься, или к заливу, или в старый город.
http://i069.radikal.ru/1403/8c/ea0a2a5a4c51.jpg
http://i069.radikal.ru/1403/7c/c4eee88aec2e.jpg
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюша подцепила ротовирус и мы только сегодня вздохнули спокойно. В понедельник у нее начал болеть живот и появилась легкая диарея. Вчера был самый пик болезни, сильная боль в животе, рвота фонтаном и диарея. Катя ослабела, днем еще играла потихоньку, а под вечер забралась ко мне на руки, попросила гладить животик и уснула. Спала беспокойно, часто просыпалась и просила ее погладить. Сегодня боль ушла, чувствует себя Катюша намного лучше.
Вчера она только пила, почти не ела, сегодня уже начали питаться по строгой диете.
С Божьей помощью все пройдет.
Когда у вас следущее обследование? В марте вроде МIGB должен был быть?
Сегодня утром проводили папу на поезд домой.((( Катюша вчера грустила, сегодня, слава Богу, все обошлось. Не было сильных слез, она уже взрослая девочка, знает, что папе пора на работу, а нам тут нужно еще лечиться. Я ей весь день "заговариваю зубы", сейчас собираемся на прогулку и за продуктами. Пока что у нас трогая диета, вкусненького купить не получится.
Ротовирус нас оставил, но еще расстройство желудка не прошло. Кушает Катюша хорошо, только не наедается диетической едой, все максимально обезжиренное, безмолочное и тушено-запеченое.
На днях купили ей в магазине проросшие луковички нарциссов. Катя очень любит природу и цветы, в прошлом году у нас в цветочном горшке рос арбуз, даже цвел. Вот только арбузиков не дождались.)) В этом году выросли из луковиц маленькие нарциссы. Паааахнут так! Медом и летом.
У нас прекрасные солнечный денек, строили на сегодня планы, куда пойти, но я приболела. Всю ночь температурила, сейчас ползаю по мере сил, но все ломит и болит. Катюша занудилась, может днем выйдем за домом прогуляемся, я постою, а Катя на велике кругами покатается.
Как у Катюши в школе дела? У нее наладились взаимоотношения с детками?
у нас стоят теплые дни, вчера долго гуляли с Аришей, девочки играли на площадке. Сегодня мы с Катюшей улочками старого города прошлись,на площади посидели, хорошо и тихо, и на душе благодать...
В школу Катюша ходит, когда нет никаких процедур или консультаций, ходит с большим удовольствием. Вокруг одноклассники стонут и тянут от каникул до каникул, а моя спешит в школу, как на концерт, с настроением и желанием. До сих пор желание не уменьшилось))) Там ее настоящая детская жизнь, хоть и многое непонятно, все равно, шанс на пару часов побыть без мамы и в кругу деток.
http://i057.radikal.ru/1403/84/90871c9f141a.jpg
http://s004.radikal.ru/i206/1403/83/bc0857ac5694.jpg
У нас резко похолодало и поднялся ужасный ветер. Катюша с самого утра по окнам заглядывает, не утихла ли буря? Я обещала ей сходить или в ботанический сад, или к реке на великах, но боюсь, что нас сдует даже с кирпичами в карманах.))
Решили пока что позаниматься ручным трудом - вчера начали лепить одуванчик из массы для лепки, сегодня он засох и можно его смело декорировать.
В понедельник у нас консультация у доктора. Ждем от нее термин на начало обследования...
Катюшеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня были у врача. Катюше промывали порт и делали плановый осмотр. Во время промывки Катюше стало плохо, то ли от гепарина, то ли не знаю от чего, ей стало тяжело дышать, давило в груди, она покраснела. Мы испугались, но потом она посидела и все прошло. Процедуру проводили без обезбаливающего платыря, его Катюша не любит, говорит, что лучше потерпеть, пока втыкают иглу, чем от аллергии на платырь мучаться и чесаться.
Мы поговорили с доктором о будущем обследовании. После долгих переговоров и аргументов, приведенных с ее стороны, я согласилась отложить MIBG. Доктор считает, что МРТ, сделанное месяц назад не дает повода беспокоиться, болезнь стабильна, показатели крови такие же,поэтому мы отложим все процедуры на месяц. В следующий прием проконтролируем мочу на катехоламины, если все так же, то доктор не рекомендует делать дополнительную лучевую нагрузку в виде MIBG на организм. С большим волнением я согласилась с доводами врача. Ей, как специалисту сбольшим стажем, виднее. Да и она, без одобрения профессором, не примет таких важных решений.
Получили нашу химию и продолжаем лечение.
После клиники мы немного прогулялись. Погода не позволяет долго гулять, ветер и холодно. После промывки порта Катюша какая-то вяленькая, вечером даже немного вырвало, если ночью будет плоховато, поедем в клинику.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Прошла наша "рабочая неделя", завтра к нам приезжает батюшка, пойдем на службу и причастие. Катюша в церковь ходит с удовольствием, и на службе постоит, и с детками лишняя возможность пообщаться.
Сегодня вечером все стояла и стояла у окошка: во дворе гуляли детки, Катюша ужасно хотела выйти и поиграть, но стеснялась к ним пойти. У нее начался период сильной стеснительности, все в меня голову прячет, когда что-то сказать надо или подойти к кому-то.)) Я предлагала выйти и поодаль постоять, как группа поддержки, но Катя все равно не захотела.
Сегодня к нам приезжал батюшка и была служба. Катюша причастилась и исповедалась, я сегодня просто сидела в дальнем углу "по техническим причинам", но молилась и слушала службу. Рядом со мной сидели две старушки, разговорились между собой и одна говорит, что все хорошо, но память подводит, тяжело дела делать, потому что ей уже 95 лет! Конечно, она выглядит сильно пожилой, но передвигается сама и в здравом уме, но чтобы ей было 95 лет, я бы никогда не сказала! У меня сразу в голове завертелось, а сколько же она знает, сколько накопленного опыта у нее в голове, ведь она ровестница революции и видела войну, а потом восстановление и т.д. Но в церкви о таком не поговорить. А самое приятное во всей этой истории, что она приходит на причастие, на исповедь и живет с Богом. Вот бы и нам жить и быть с Богом всегда...
После службы мы потрапезничали с батюшкой, получили благословение и продолжаем дальше нашу борьбу с болезнью.
Хорошо прошел день, очень люблю, когда есть возможность сходить в храм.
Недели три назад позвонила моей маме, попросила прийти, потому что почувствовала слабость. Та приехала - бабушка как раз холодильник двигала, решила под ним пыль протереть. Это слабость, называется :-)
Вчера у нас был день хорошей погоды и мы почти все время прогуляли. Были на разных площадках, играли в песок, катались на горке, наслаждались цветущей саккурой, вечером еще и на великах катались до темноты. Ветра совсем не было, что большая редкость для этих краев, так мы по-максимуму время использовали.))
Сегодня тоже тепло, весна радует пением птичек и цветением, не будем упускать лишней возможности прогуляться.
Недавно с ней на улице сплели гнездо для птичек из опавших веточек березы. Получилось нечто кривоватое, но Катя была страшно довольна!)) Пошли потом искать подходящий куст и нацепили гнездо повыше. Теперь будем инспектировать его на предмет заселения и птенцов))
Вчера мы были в церкви в Ростоке. Ранним утром сели на поезд, потом на второй, и к 9 утра уже приехали на службу. Успели на исповедь, потом отстояли службу, причастились. После службы была панихида по всем усопшим родственникам. Мы, прихожане, стали около распятия Иисуса, батюшка читал специальные молитвы. Потом нам раздали книжечки с именами усопших родственников, у каждого прихожан своя книжечка, но вчера их перемешали и раздали кому какая досталась. В определенный момент мы стали читать эти имена, я тоже. Прочитала записанные, назвала своих родных. А потом... Вспомнилась мне Анютка, а за ней наш боевой друг Тарасик, а за ним Лерочка, Дашутка, а еще маленькая Маша, которая ушла от нас в другой клинике... Я их тоже упомянула. Наши маленькие бойцы и Катюшины друзья...
После панихиды мы начали соборование. Катюша мужественно отстояла и его, хотя силы были уже на исходе. Между помазаниями святым маслом Катя присаживалась, устала за весь долгий день. Соборование закончилось около четырех часов дня, после этого нас вкусно по кормили постными блюдами, батюшка благословил в путь и мы пошли на вокзал.
Домой приехали уже поздно, на улице стемнело, но погода была такой прекрасной, что мы медленно шли с вокзала и вдыхали ароматы вишен и весны.)))
Слава Богу, что дал нам сил на все вчерашние службы!
Сегодня у нас тоже отмечают 1 апреля с шутками. :) Катюша все думала-думала, как же пошутить так, чтобы я не догадалась. И вот, в школе, девочки, никогда не смотревшие "Крокодила Гену" надоумили ее с одним фокусом. Я выходила заплатить за квартиру на церепшн, Катюша осталась дома. Вернулась через 5 минут, а Катюши нет, а посреди комнаты лежит кусочек сыра в оберточке, привязанный за совсем невидимую красную ниточку. ;) Конечно же, я позарилась на сырок и пошла его взять. Тут ниточка потянулась, потянулась... За углом меня встречала довольная фокусом Катюша с криком, :"С первым апреля"!
Потом Катя меня долго спрашивала, неужели я поверила и не видела ниточку? Конечно же нет, отвечала я!))
Волнует, как там наш папа, обстановка в родном городе неспокойная, с работой стало тяжелее, а он нам должен присылать деньги на жизнь. Волнует, как там мои родители, что я им не поддержка и опора, а далеко и самой поддержка и опора нужна.
Но имеем, что имеем. И так Бог помогает не опустить руки, жить и бороться. Это испытание, или, как говорит наш батюшка, "послушание", нужно терпеливо вынести.
У нас дни проходят в тихом и спокойном режиме, долго гуляем, катаемся на великах, играем на площадке.
Вчера были в нашем маленьком Зоо, Катюша соскучилась за лошадками и осликами. Покормили их кормом, потом обошли всех зверушек, поиграли на площадке в зоопарке. День прошел отлично! Сегодня ходим покормить уточек отстаками хлеба на заливе.
У Катюши уже дела получше. Насморк стал белым, горло не болит. Но ушко еще не начало восстанавливаться. Ждем, когда пройдут сопли и начнем дуть шарики, они нас всегда спасали.
На улице стоит холодина, выходим гулять, но без удовольствия, сырость и ветра постоянные.

